title: KIRJALLINEN KYSYMYS E-1332/00 esittäjä(t): Bart Staes (Verts/ALE) komissiolle. Sarkoidoosihankkeiden taloudellinen tuki.

eurovoc_concepts:
EU financing
foundation
illness

text: 20. 2. 2001 FI Euroopan yhteis(cid:246)jen virallinen lehti C 53 E/127 2. Mainittu ehdotus perustuu erityisesti ulkopuolisten konsulttien tekem(cid:228)(cid:228)n arviointitutkimukseen, jota voi tarkastella komission internet-verkkosivulla. T(cid:228)m(cid:228) tutkimuksen p(cid:228)(cid:228)telm(cid:228)t osoittavat, ett(cid:228) tuen my(cid:246)nt(cid:228)- misell(cid:228) ja tuen m(cid:228)(cid:228)r(cid:228)ll(cid:228) on ainoastaan rajallinen vaikutus maitotuotteiden saatavuuteen kouluissa ja niiden yleiseen kulutukseen. Komissio my(cid:246)nt(cid:228)(cid:228) mielell(cid:228)(cid:228)n, ett(cid:228) maidon jakelu kouluissa voi edist(cid:228)(cid:228) ravitsemuksellisia ja sosiaalisia 3. tavoitteita, mink(cid:228) vuoksi se arvioi, ett(cid:228) tuki ei saa olla yksinomaan Euroopan maatalouden ohjaus- ja tukirahaston (EMOTR) vastuulla, vaan ett(cid:228) se on jaettava j(cid:228)senvaltioiden kanssa. Lis(cid:228)ksi komission ehdotuksessa vahvistetaan yhteis(cid:246)n rahoituksellinen sitoutuminen koulumaito-ohjelmaan. (1) EYVL C 89, 28. 3. 2000. (2001/C 53 E/161) KIRJALLINEN KYSYMYS P-1322/00 esitt(cid:228)j(cid:228)(t): Bertel Haarder (ELDR) komissiolle (17. huhtikuuta 2000) Aihe: B(cid:146)Tselemille luvatun tuen maksamatta j(cid:228)(cid:228)minen Komissio p(cid:228)(cid:228)tti huhtikuussa 1998 tukea B(cid:146)Tselemin (The Israeli Information Center for Human Rights in the Occupied Territories) hanketta (cid:148)Generating Commitment for Human Rights(cid:148) (hanke numero 98mas15 B7-7050 MEDAn demokratiaohjelmassa). Vuonna 1999 B(cid:146)Tselemille my(cid:246)nnettiin lis(cid:228)(cid:228) varoja, kun se osallistui er(cid:228)(cid:228)seen hankkeeseen nelj(cid:228)n muun israelilaisen ihmisoikeusj(cid:228)rjest(cid:246)n kanssa (hanke numero 1998/281A B7-7050 MEDAn demokratiaohjelmassa). Koska useat Euroopan parlamentin j(cid:228)senet esittiv(cid:228)t kyselyj(cid:228) B(cid:146)Tselemin vuoden 1998 m(cid:228)(cid:228)r(cid:228)rahoista, komission j(cid:228)sen Manuel Mar(cid:237)n vastasi, ett(cid:228) summaa koskeva sopimus muodollistettaisiin vuoden 1999 alussa. T(cid:228)h(cid:228)n menness(cid:228) kummastakaan hankkeesta ei ole esitetty sopimusta. Voiko komissio kertoa, milloin B(cid:146)Tselem saa luvatut sopimukset my(cid:246)nnetyist(cid:228) summista kahta hankettaan varten? Voiko komissio kertoa, miksi my(cid:246)nnettyj(cid:228) summia ei ole viel(cid:228) maksettu? Christopher Pattenin komission puolesta antama vastaus (22. toukokuuta 2000) Komissio on nyt allekirjoittanut kaikki vuoden 1998 MEDA-demokratiaohjelmaan liittyv(cid:228)t sopimukset, jotka koskevat noin 40:t(cid:228) hanketta, my(cid:246)s B(cid:146)Tselemin hanketta. Kyseiset sopimukset on l(cid:228)hetetty asian- omaisille edunsaajille allekirjoitettaviksi. Huolimatta sopimusten valitettavasta viiv(cid:228)stymisest(cid:228) hankkeet (cid:129) B(cid:146)Tselemin hanke mukaan lukien (cid:129) edistyv(cid:228)t p(cid:228)(cid:228)osin suunnitelmien mukaan. Ihmisoikeuksien hallintokomitea hyv(cid:228)ksyi lokakuussa 1999 avustusten my(cid:246)nt(cid:228)misen vuoden 1999 MEDA- demokratiaohjelmasta nelj(cid:228)lle israelilaiselle valtiosta riippumattomalle j(cid:228)rjest(cid:246)lle (kansalaisj(cid:228)rjest(cid:246)lle), B(cid:146)Tse- lem mukaan lukien. Komissio allekirjoittaa sopimuksen ja l(cid:228)hett(cid:228)(cid:228) sen edunsaajalle mahdollisimman pian. Edunsaajan allekirjoitus merkitsee hankkeen k(cid:228)ynnist(cid:228)mist(cid:228) ja my(cid:246)nnettyjen varojen maksamista sopimus- ehtojen mukaisesti. (2001/C 53 E/162) KIRJALLINEN KYSYMYS E-1332/00 esitt(cid:228)j(cid:228)(t): Bart Staes (Verts/ALE) komissiolle (27. huhtikuuta 2000) Aihe: Sarkoidoosihankkeiden taloudellinen tuki Viime vuoden lopulla sarkoidoosipotilaat perustivat verkkosivun, jolla tiedotetaan t(cid:228)st(cid:228) sairaudesta. Monilta jo nopeasti, ett(cid:228) tiedotuksen lis(cid:228)ksi tarvitaan my(cid:246)s kattoj(cid:228)rjest(cid:246) (s(cid:228)(cid:228)ti(cid:246)) edist(cid:228)m(cid:228)(cid:228)n yhteyksist(cid:228) ilmeni C 53 E/128 Euroopan yhteis(cid:246)jen virallinen lehti FI 20. 2. 2001 sarkoidoosipotilaiden etuja, sill(cid:228) monet potilaat ovat kohdanneet vaikeuksia sairautensa vaikean diagnoosin yhteydess(cid:228). Kazanin yliopiston (Tartarstan) l(cid:228)(cid:228)ketieteellisen tiedekunnan vanhempi lehtori ja keuhkotautien laitoksen johtaja professori Alexandre Vizel on jo antanut tukensa Euroopan sarkoidoosis(cid:228)(cid:228)ti(cid:246)lle (European Sarcoidosis Foundation). Onko komissio tietoinen sarkoidoosipotilaiden ongelmista? Jos n(cid:228)in on, rahoittaako komissio 1. sarkoidoosiin liittyvi(cid:228) hankkeita? 2. Onko komissio valmis tukemaan Euroopan sarkoidoosis(cid:228)(cid:228)ti(cid:246)n toimintaa taloudellisesti, kun otetaan huomioon sarkoidoosipotilaiden kohtaamat erityisongelmat? Jos n(cid:228)in on, mill(cid:228) tavoin t(cid:228)t(cid:228) tukea voidaan my(cid:246)nt(cid:228)(cid:228)? David Byrnen komission puolesta antama vastaus (13. kes(cid:228)kuuta 2000) Komissio on hyvin perill(cid:228) sarkoidoosipotilaiden ongelmista. Komission saamien tietojen mukaan 1. sairautta esiintyy yhteis(cid:246)ss(cid:228) alle viidell(cid:228) hengell(cid:228) 10 000:tta henke(cid:228) kohden, ja siten se on yksi niist(cid:228) 5 000 eri sairaudesta, jotka m(cid:228)(cid:228)ritell(cid:228)(cid:228)n (cid:148)harvinaisiksi sairauksiksi(cid:148). Koska yhteis(cid:246)n panoksella voi olla merkitt(cid:228)v(cid:228) lis(cid:228)arvo harvinaisten sairauksien alalla, yhteis(cid:246) on ehdottanut kattavaa, kolmeen toimeen perustuvaa strategiaa. L(cid:228)(cid:228)kkeit(cid:228) koskeva toimintalinja. Harvinaisl(cid:228)(cid:228)kkeist(cid:228) 16 p(cid:228)iv(cid:228)n(cid:228) joulukuuta 1999 annetussa parlamentin ja neuvoston asetuksessa (EY) N:o 141/2000 (1) s(cid:228)(cid:228)det(cid:228)(cid:228)n harvinaisl(cid:228)(cid:228)kkeiksi m(cid:228)(cid:228)riteltyjen l(cid:228)(cid:228)kkeiden (harvi- naisten sairauksien hoitoon tarkoitettujen l(cid:228)(cid:228)kkeiden) tutkimista, kehitt(cid:228)mist(cid:228) ja markkinoille saattamista koskevista kannustimista. Euroopan l(cid:228)(cid:228)kearviointiviraston yhteyteen perustetaan harvinaisl(cid:228)(cid:228)kkeit(cid:228) k(cid:228)sit- telev(cid:228) komitea. Komissio on hiljattain nimitt(cid:228)nyt kolme potilasj(cid:228)rjest(cid:246)j(cid:228) edustavaa j(cid:228)sent(cid:228). Kansanterveytt(cid:228) koskeva toimintalinja. Komissio panee parhaillaan t(cid:228)yt(cid:228)nt(cid:246)(cid:246)n harvinaisia sairauksia koskevaa yhteis(cid:246)n toimintaohjelmaa osana kansanterveyden alalla toteutettavia toimia (1999(cid:129)2003). Yksi nelj(cid:228)st(cid:228) toteutettavasta toimesta on harvinaisista sairauksista suoraan tai ep(cid:228)suoraan k(cid:228)rsivi(cid:228) ihmisi(cid:228) edustavien j(cid:228)rjest(cid:246)jen ylikansallinen yhteisty(cid:246). Muut toimet liittyv(cid:228)t harvinaisia sairauksia koskevan eurooppalaisen tietoverkon edist(cid:228)miseen, harvinaisia sairauksia koskevaan koulutukseen ja harvinaisten sairauksien seuran- taan. Tutkimusta koskeva toimintalinja. Viides tutkimuksen puiteohjelma ((cid:148)el(cid:228)m(cid:228)nlaatu ja luonnonvarojen hoitami- nen(cid:148)) sis(cid:228)lt(cid:228)(cid:228) useita aloja, joihin sarkoidoosin kaltaiset sairaudet kuuluvat. T(cid:228)llaisia ovat erityisesti (cid:148)yleis- luonteisten toimien(cid:148) ala 7, ja avaintoiminto 4 (cid:148)ymp(cid:228)rist(cid:246) ja terveys(cid:148). jossa harvinaiset sairaudet nimenomaisesti mainitaan, 2. Komissio ei t(cid:228)ll(cid:228) hetkell(cid:228) rahoita mit(cid:228)(cid:228)n erityist(cid:228) sarkoidoosia koskevaa hanketta, mutta kyseinen sairaus otetaan huomioon yleisemmiss(cid:228) toimissa edell(cid:228) mainituilla aloilla. Sarkoidoosipotilaiden j(cid:228)rjest(cid:246)ill(cid:228) on oikeus osallistua mihin tahansa edell(cid:228) mainittuun aloitteeseen. Osallistumisessa on noudatettava kullekin aloitteelle m(cid:228)(cid:228)riteltyj(cid:228) erityiss(cid:228)(cid:228)nt(cid:246)j(cid:228) (harvinaisl(cid:228)(cid:228)kkeit(cid:228) koskeva menettely on m(cid:228)(cid:228)ritelty asetuk- sessa (EY) N:o 141/2000; tutkimusta ja kansanterveytt(cid:228) koskevien ohjelmien osalta on vastattava Euroopan yhteis(cid:246)jen virallisessa lehdess(cid:228) julkaistuihin ehdotuspyynt(cid:246)ihin). (1) EYVL L 18, 22. 1. 2000. (2001/C 53 E/163) KIRJALLINEN KYSYMYS E-1335/00 esitt(cid:228)j(cid:228)(t): Pervenche BerŁs (PSE) komissiolle (4. toukokuuta 2000) Aihe: Ilmainen v(cid:228)lineist(cid:246) ja Internet-yhteys kouluissa Huomattava saksalainen televiestint(cid:228)operaattori ilmoitti (cid:228)skett(cid:228)in toimittavansa ennen vuoden loppua 40 000 saksalaiselle koululle ilmaiseksi s(cid:228)hk(cid:246)postiosoitteen, aloitussivun ja yhteyden Internet-palveli- meensa