Първо, събирането на епидемиологични данни и съставянето на каталог на редките заболявания, тъй като това е необходимо с цел да се изгради цялостна картина на тези заболявания в Европейския съюз.
Harvinaisista sairauksista on ensinnäkin koottava epidemiologista tietoa ja laadittava luettelo, jotta niistä saataisiin selkeä kuva Euroopan unionissa.