Важно е и е от съществено значение насърчаването на ранното диагностициране и качеството на живот, подкрепата за солидарността между държавите-членки чрез обмен на най-добри практики и клинични изследвания в тази област и зачитането на правата и очакванията на хората, живеещи с това тежко заболяване.
Het is belangrijk en essentieel om vroegtijdige diagnose en een hoge levenskwaliteit te bevorderen, samenwerking tussen de lidstaten te steunen door het uitwisselen van beproefde praktijken en klinische studies, en de rechten en verwachtingen van mensen te eerbiedigen die met deze zware ziekte moeten leven.