Бих искал също да подчертая важността, отдадена в доклада, на ранната диагностика, съществуването на свързани помежду си референтни центрове, мултидисциплинарния подход към болестта, значението на професионалното обучение, специализирано в такъв тип болести, и мрежата за оказване на подкрепа на семействата.
Rad bi poudaril tudi pomen, ki ga poročilo pripisuje zgodnjemu diagnosticiranju, obstoju povezanih referenčnih centrov, večdisciplinarnemu pristopu k bolezni, pomenu strokovnega usposabljanja s specializacijo za tovrstne bolezni ter mreži za podporo družin.