Важно е и е от съществено значение насърчаването на ранното диагностициране и качеството на живот, подкрепата за солидарността между държавите-членки чрез обмен на най-добри практики и клинични изследвания в тази област и зачитането на правата и очакванията на хората, живеещи с това тежко заболяване.
Potrebno in nujno je spodbujanje zgodnjega diagnosticiranja in kakovosti življenja, podpiranje sodelovanja med državami članicami z izmenjavo najboljših praks in kliničnih študij na tem področju ter spoštovanje pravic in pričakovanj oseb, ki živijo s to hudo boleznijo.