Първо, събирането на епидемиологични данни и съставянето на каталог на редките заболявания, тъй като това е необходимо с цел да се изгради цялостна картина на тези заболявания в Европейския съюз.
Prvič, zbiranje epidemioloških podatkov in priprava kataloga redkih bolezni, saj je to potrebno, da bi lahko imeli jasno sliko o obsegu teh bolezni v Evropski uniji.