Съветът приема и ключовата роля на независимите организации на пациентите при изготвянето и изпълнението на националните политики в областта на редките заболявания.
Svet se prav tako zaveda ključne vloge, ki jo imajo neodvisne organizacije bolnikov pri razvoju in izvajanju nacionalnih politik na področju redkih bolezni.