Olen Arto Bäckström, viisilapsisen perheen isä, yhteisöpedagogi, järjestötyön ammattilainen ja judovalmentaja Vantaalta. Perheen esikoisella (s. 2007), joka tunnetaan tässä blogissa nimellä A, on diagnosoitu autismikirjon häiriö (Asperger) ja Touretten syndrooma. Poikamme erityisyydellä on ollut järisyttävät vaikutukset koko perheen elämään, niin hyvässä kuin pahassa. Myös vanhalla lempinimellään Köpö esiintyvä neljäs lapsemme on neurokirjon lapsi. Blogini kertoo vanhemmuudesta tällaisessa elämässä, ja ehkä onnistuu samalla kertomaan jotain, joka koskettaa kaikkia maailman vanhempia.
Elämässämme on käänteitä riittänyt, välillä olemme menneet eteenpäin ja välillä taaksepäin. Asiat alkoivat toden teolla vaikeutua A:n ollessa n. 4-vuotias, ja silloin pääsimme ensimmäistä kertaa lastenpsykiatriselle tutkimuksiin ja kuntoutukseen. Tämä vaihe on ollut toistaiseksi ehkä se kaikkein vaikein. Miksikö? No siksi, että siinä vaiheessa jouduimme ensimmäisen kerran hyväksymään, että lapsellamme ei olekaan pelkkää uhmaa, haastavaa temperamenttia tai mitään muutakaan ”normaalia” ominaisuutta, joilla jokapäiväisiä hankaluuksia olimme tottuneet selittämään itsellemme ja muille. Oli hyväksyttävä, että lapsi on erilainen ja tarvitsee apua.
Toinen suuri käänne tapahtui neljä vuotta myöhemmin. Tuolloin saimme yhdellä tutkimusjaksolla syvemmän käsityksen A:n tilanteesta ja tarkentuneen diagnoosin: Touretten syndrooman sekä myöhemmin vielä täydennyksenä autismikirjon diagnoosin. Käänteentekeväksi tilanteen teki se, että tähän asti A:n hoito oli tähdännyt häiriöiden korjaamiseen ja parantamiseen, mutta kun erityispiirteiden todettiin johtuvan neurologisista syistä, alettiinkin puhua sopeutumisesta. Neurologisia poikkeavuuksia kun ei voi poistaa, vaan lapsen on opittava toimimaan oman erilaisuutensa kanssa ja ympärisöä on sopeutettava lapsen mukaan. Oli hyväksyttävä, että lasta ei voi parantaa vaan poikkeavuuksien kanssa on opittava elämään.
Molemmat käänteet ovat ajatuksen tasolla isoja, mutta ensimmäinen oli huomattavasti vaikeampi ja rankempi. Rankkaa siitä teki ongelmien hyväksyminen. Hyväksyminen on ylipäätään ollut kaikkein vaikeinta, ainakin minulle. Että oma lapsi on erilainen ja tarvitsee apua. Että jotain on pielessä. Ja ensimmäisellä kerralla se iskee päin kasvoja ja kovaa. Mukana kulkevat itsesyytökset: Mitä olen tehnyt väärin? Olenko ollut niin huono isä? Hyväksyminen vei aikaa ja sisäinen tunnemyrsky uuvutti pahasti.
Tämän jälkeen on hyväksymisen opettelua sitten riittänyt eri muodoissaan: epävarmuus vanhempana, hyviä aikoja seuraavat pettymykset, tilanteen pysyvyys, epävarmuus tulevasta, puuttuva ymmärrys, luopuminen, sopeutuminen, palvelujärjestelmän heikkoudet, pelko, stigma jne. Nämä painavat koko ajan niskassa ja uuvuttavat, mutta eivät ole tuntuneet niin shokeeraavilta sitten sen jälkeen, kun hyväksymisen tielle ensimmäistä kertaa lähdettiin.
Nykyisin saamme elää melko seesteistä vaihetta. A:n hoitokuviot ovat kohdallaan, kouluasiat jokseenkin tasapainossa, toimintakyky hyvää luokkaa ja niin monet suuret murheet ovat pienempiä kuin ennen. Köpön kohdalla emme ole enää joutuneet kulkemaan yhtä rankkaa prosessia läpi luultavasti siksi, että olemme itse nyt paljon vahvempia. Ehkä tämä on sitten se kolmas käänne, jonka opetus on, että poikkeavuuksien kanssa voi todella oppia elämään. Mutta matka jatkuu edelleen. Pitkälle on tultu, ja pitkä matka on vielä kuljettavana. Kun lapset kasvavat, tulee uusia huolia ja murheita kohdattavaksi ja ratkaistavaksi.
Miksi kirjoitan?
Tässä blogissa avaan elämääni ja kokemuksiani muiden ihmeteltäviksi. Ai miksi? No siksi, että jos olisin aikanaan itse tiennyt, minkälaiselle taipaleelle olen joutumassa, olisin mielelläni lukenut jonkun toisen vastaavista kokemuksista. Erityisvanhemmuuteen liittyy niin voimakkaita ja vaikeita tunteita ja niin suuria muutoksia, että en halua kenenkään joutuvan kohtaamaan niitä yksin.
Olkoon tämä blogi siis vertaistukena kaikille sitä tarvitseville. Moni onkin kertonut saaneensa suurta helpotusta, kun on voinut lukea minun matkastani ja kokemuksistani. Lukuisten saamieni palautteiden kautta olen myös päässyt tutustumaan monien muiden vanhempien tarinoihin, jotka ovat vuorostaan auttaneet minua antamalla tunteen, etten ole yksin näiden asioiden kanssa.
Kirjoitan yhä myös itselleni. Yritän koko ajan ymmärtää paremmin sekä lastani että etenkin itseäni. Yritän antaa sellaisille asioille nimen ja muodon, joilla sellaista ei vielä ole. Etsin uusia tulokulmia, perään armollisuutta, yritän ottaa asioita kevyemmin, nauran välillä, ja välillä taas kohtaan niitä itseni ja elämäni pimeimpiä puolia. Näistä elementeistä on tämä blogi tehty. Tervetuloa mukaan!
Palautetta ja omia kokemuksiaan voi halutessaan jakaa kommentoimalla tai lähettämällä niitä osoitteeseen arto(at)erityisvanhemmuus.fi. Olen kuulolla!
Kiitos että pidät tätä blogia! Se oli itselleni tärkeä löytö juuri siinä vaiheessa, kun elin synkkiä aikoja ennen lapsen diagnoosia. Onnistuit sanoittamaan paljon siitä, mitä silloin tunsin ja nytkin tunnen. Oman lapseni oirekuvan hankalimmat puolet kuulostavat samankaltaiselta kuin sinun lapsesi. Olen saanut voimia tästä blogista.