title: AMIS FSH
text: # AMIS FSH
  
  L'Association AMIS FSH est une association française de type loi de 1901, créée en 2002 et consacrée à la lutte contre la dystrophie facio-scapulo-humérale, une maladie rare, évolutive, d'origine génétique, touchant les muscles.
  
  ## Ses missions
  
  L'association s'est fixé quatre missions :
  
  * rompre l’isolement des patients ;
  * informer ;
  * promouvoir la recherche ;
  * établir des réseaux.
  
  ## Ses actions
  
  ### Rompre l'isolement des patients
  
  Pour rompre l’isolement des malades, AMIS FSH a mis en place :
  
  * un site internet (certifié HONcode pour la qualité et la transparence de ses informations), dont le forum (partie privée) constitue un lieu d'échanges privilégié entre malades ;
  * une écoute téléphonique pour un contact personnel et bienveillant avec un bénévole de l’association ;
  * des journées et des week-ends d'échanges entre malades, chercheurs et médecins, organisés deux fois par an, qui offrent des conférences de chercheurs, des tables rondes, des ateliers techniques...
  
  ### Informer
  
  AMIS FSH a pour priorité de collecter l'information dans les revues et les congrès scientifiques pour la transmettre au plus grand nombre (patients, médecins, chercheurs). Outre les journées et les week-ends FSH qu'elle organise, l'association publie :
  
  * la Gazette d’AMIS FSH : une lettre d’information trimestrielle sur l’actualité de la recherche et la vie associative ;
  * les Dossiers d’AMIS FSH : des dossiers de synthèse sur différents aspects de la dystrophie FSH (DPN/DPI (diagnostic prénatal et préimplantatoire), arthrodèse scapulothoracique, etc.) ;
  * une lettre de veille scientifique diffusée aux chercheurs et aux responsables d’associations de patients du monde entier.
  
  ### Promouvoir la recherche
  
  AMIS FSH a été promoteur d'une étude clinique en 2005 (fait notable parmi les mouvements de malades), qui a débouché en 2010 sur un essai clinique thérapeutique, mené auprès de 54 patients, au laboratoire Physiologie et médecine expérimentale du cœur et des muscles, au CHRU de $Montpellier^,.$ les résultats de cet essai clinique s'avèrent encourageants et ont été publiés dans la revue Free Radical Biology & Medicine.
  
  ### Établir des réseaux
  
  AMIS FSH est membre fondateur de l’association européenne FSHD Europe, créée en 2009, qui fédère les associations de lutte contre la dystrophie FSH. FSHD Europe a son siège à Baarn, aux Pays-Bas, et a été présidé par Kees van der Graaf, ancien président d'Unilever Europe. Sa président actuelle est Fabiola Bertinotti.
  
  AMIS FSH participe à des manifestations en faveur des maladies rares. L'association a signalé la difficulté de recruter des patients pour des essais cliniques concernant les maladies rares.
  
  ## Recherche de fonds
  
  L’association est financée par les adhésions et les dons. En février 2012, une coureuse de fond a participé à la course humanitaire La Sénégazelle aux couleurs de l'association pour récolter des $fonds^,^,^,.$ En novembre 2012, l'association a pris part à une opération de financement participatif pour financer une exposition itinérante de photographies avec l'Agence Look at sciences, destinée à faire connaître la maladie et attirer des mécènes.
  
  ## Dates clés
  
  * 2002 : création de l'association AMIS FSH Europe.
  * 2003 : première participation à un congrès scientifique international.
  * 2005 : lancement de l'étude clinique au CHRU de Montpellier (fondée sur des prélèvements musculaires et sanguins de membres volontaires de l'association). AMIS FSH Europe est promoteur de cette étude.
  * 2007 : première contribution à un financement de thèse.
  * 2009 : AMIS FSH Europe est cofondateur de l'association FSHD Europe, qui fédère des associations de lutte contre la dystrophie FSH.
  * 2010 : début de l'essai thérapeutique fondé sur une supplémentation en antioxydants, cofinancé par AMIS FSH.
  * 2012 : fin de l'essai thérapeutique fondé sur une supplémentation en antioxydants. Des résultats préliminaires sont annoncés le 28 octobre 2012 lors du WE FSH 2012 à $Agde^,.$
  * 2013 : exposition photo et vidéo FSH, l'autre myopathie à Paris.
  * 2014 : modification du nom de l'association : « AMIS FSH Europe » devient « AMIS FSH ».
  * 2014 : AMIS FSH reçoit l'agrément du Ministère de la Santé (arrêté du 14 janvier 2014, publié au Journal officiel de la République française le 23 janvier 2014).
  * 2017 : AMIS FSH se dote d'un conseil scientifique.
  
  ## Présidents
  
  * 2002 - 2005 Cyrus Hématy
  * 2005 - 2014 Manuel Cabral
  * 2015 - 2016 Daniel Mennetret
  * 2016 - aujourd'hui Pierre Laurian
  
  ## Quelques chiffres
  
  * 115 visites par jour sur le site d’AMIS FSH en 2013.
  * 350 personnes inscrites sur le forum privé.
  * Dix associations de patients partenaires d’AMIS FSH.
  * 539 « amis » sur la page Facebook d’AMIS FSH.
  