Man kan vilja ha en så fullständig bild som möjligt av alla VOC, inte bara de svårare, som bakgrund till tankar om etiologi och ärftlighet; då bör man kunna samla data från alla sjukhus, inte bara från specialistcentra, liksom data från fosterdiagnostik, och även här ha en lång uppföljningstid. Allt fler barn överlever med olika resttillstånd, kommer att bli vuxna, kanske få egna barn. Internationellt finns andra liknande register bl a i Kanada (Toronto) och Böhmen (Prag). När man skall jämföra dessa så olika siffror från olika länder och olika tider måste man ha några punkter i minnet: Vilket är befolkningsunderlaget? De omläggningar av registreringsförfarandet och de nytillskott av resurser som planeras kommer förhoppningsvis att göra registret mera effektivt. För den kartläggningen är det viktigt att registret fortsätter att vara en del av det allmänna missbildningsregistret. Mortalitet Totalt ingår 3 369 barn i registret. Denna hjärtkirurgi är nu koncentrerad till två centra, mot de tidigare fyra. Helt klart är att siffror från enstaka centra blir för små för att meningsfullt kunna användas framför allt i internationella jämförelser. Redogörelser för registrets verksamhet har lämnats av Carlgren och medarbetare 1987 [1] och av Hedvall 1991 [2]. Ett finskt register fördes åren 1980-1984 med inklusionskriterier som våra [4]. 15 årgångar av barn omfattas nu av registret. Han menar att en siffra på 20 VOC per 1 000 födda är sannolik om man räknar med bl a alla fall av bikuspida aortaklaffar. Vem anmäler? Man kan vilja ha data för planering av sjukvården, som t ex hur många barn som kommer att behöva operationer eller andra åtgärder, även som vuxna; då är man mest intresserad av de svårare hjärtfelen och behöver en lång uppföljningstid. År 1981 startade, som en del av det allmänna missbildningsregistret, ett speciellt register över medfödda hjärtfel (VOC) hos barn. Man bör också kunna följa upp de barn som småningom föds av registrets f d hjärtbarn. Man kan tidigt diagnostisera både svåra och mycket lindriga VOC. Register internationellt Allt detta gör att olika problem i samband med register av detta slag aktualiseras. Detta diskuteras av Hoffman 1995 Man har dock haft helt andra resurser, bl a för att kunna aktivt söka efter fall.