GÖRAN ELINDER överläkare, Sachsska barnsjukhuset, Stockholm, professor, Karolinska institutet, ordförande i styrgruppen för implementering av Biobankslagen goran.elinder@admin.ki.se Utgångspunkten för arbetet har inte varit att påverka lagstiftarna, eftersom lagen redan finns och gäller, utan att » gilla läget « och arbeta fram något praktiskt rimligt sätt att tillämpa den. Visst kommer Biobankslagen att kosta i tid och resurser, men med en gemensam tillämpning av lagen skapas en viktig nationell informationskälla för ny kunskap som i många fall kan komma att hjälpa och bota. Dessa bejakade den föreslagna ordningen och gav en styrgrupp mandat att implementera denna i praktiken. Informationen följer med till laboratoriet som via sitt labdatasystem automatiskt svarar på remissen: » Prov sparat enligt Biobankslagen «, alternativt » Prov sparat enbart för vård «. Biobankslagen har inte kommit som en överraskning utan som en konsekvens av de stora framsteg som gjorts inom molekylärbiologi och genetik. De praktiska konsekvenserna av dessa anvisningar var omfattande, vilket rönte stark kritik av många remissinstanser. att göra det möjligt att i biobanker ställa humanbiologiskt material till förfogande för forskning, utveckling, vård och behandling utan att den enskilda människans integritet träds för när ... « Biobanker har funnits sedan decennier men varit ett område som varit oreglerat. Informationskälla för viktig kunskap Remissen som sparas är ju en del av journalen. Vi förutsätter att lagstiftarna följer utvecklingen och vid behov ändrar bestämmelser som i onödan visar sig försvåra vården. Det rör sig om 2-3 miljoner prov årligen som läggs i biobanker. I januari 2003, då lagen i praktiken redan gällde, samlade Landstingsförbundet en rad intressenter från hela Sverige till ett gemensamt möte i syfte att få till stånd en nationell samsyn på lagens praktiska hantering. som kunde presenteras för en biobankskonferens med rik representation från olika berörda professioner. Möte för nationell samsyn Utgångspunkten har varit, precis som tankarna i Anders Lindgrens debattartikel, att med enklaste möjliga medel följa Biobankslagen utan att försvåra arbetet för våra kolleger. Enligt vår modell informeras patienterna med en kort skriftlig information, provtagaren frågar om några få alternativ till samtycke, som registreras på remissen på ett nytt fält. Det är otillfredsställande att prover funnits sparade på personer som inte haft en aning om förhållandena.