В настоящей статье представлен критический взгляд на проблему оказания паллиативной помощи пациентам с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) в России. Авторы обобщили основные Европейские рекомендации, проанализировали нормативные документы, регламентирующие оказание паллиативной помощи, представили свой опыт работы с больными БАС, основанный на деятельности мультидисциплинарной службы помощи больным БАС в рамках проекта Православной службы «Милосердие». Также описаны основные подходы к коррекции симптомов БАС, включая нарушения глотания, одышку, боль, сложности в коммуникации.
боковой амиотрофический склероз, болезнь мотонейрона, паллиативная помощь, дыхательная недостаточность, неинвазивная вентиляция легких, чрескожная эндоскопическая гастростомия, мультидисциплинарный подход, хоспис, средства коммуникации, качество жизни