Da
İnsanlar, günlük yaşamda fizyolojik gereksinimlerden(yeme, içme, barınma, cinsellik vb.) sonra ikinci sırada güvenli bir şekilde yaşama ihtiyacı duymaktadır. Epilepside, nöbetlerin ne zaman geleceğinin bilinmemesi, her nöbette yanında birilerinin olamaması güvenlik gereksinimini artırmaktadır. Nöbet sırasında ani bilinç kaybının olması nedeniyle kişi kendi güvenliğini sağlayamaz. Bilinçsiz kişilerin yaptığı ilkyardım müdahaleleri sonucunda da çocuğunuz zarar görebilir. Çocuğunuz nöbet sırasında düşme, boğulma, travma, yanık, aspirasyon hatta ölüm riski ile karşı karşıyadır. Çocuklar nöbet öncesinde, nöbet sırasında ve sonrasında yapılan yanlış uygulamalar gerekli güvenlik önlemlerinin alınmaması, uygunsuz çevre şartları nedeniyle zarar görebilmektedir.
Bu kitapçık epilepsi nöbeti öncesinde, epilepsi nöbeti sırasında ve sonrasında alabileceğiniz güvenlik önlemleri, uygun çevre düzenlemesi ve çocuğunuzun günlük yaşamda dikkat etmesi gereken noktalar konusunda size yardımcı olması amacıyla hazırlanmıştır.
DEĞERLİ EBEVEYNLER;
Epilepsi, çocukluk çağında sık görülen kronik bir hastalıktır. Epilepsinin en önemli yönü, tekrarlayan nöbetlerdir. Her nöbet beyinde kalıcı hasarlara neden olmaktadır.
Farklı nöbet tipleri vardır. Tipik bir nöbet öncesi uyku sersemliği, baş dönmesi, gerginlik olabilir. Bu belirtilerin ardından aura denilen nöbetin olacağını haber veren belirtiler olabilir. Örneğin, parlak ışıklar görme, koku, tat alma duyusuyla ilgili belirtiler görülebilir. Bu aşamadan sonra çocuğun elleri, bacakları, yüzü hatta tüm vücudu çırpınma hareketi yapabilir. Epilepsi nöbeti sırasında bayılma, morarma, ağızdan köpük gelmesi, idrar kaçırma, dilini ısırma, çenenin kilitlenmesi, tüm vücutta ya da lokal kasılma olabileceği gibi nöbet, sadece boş bakma, dalma, gözlerde seyirme, dudak ısırma, yalanma ve yutkunma şeklinde de olabilir. Bu istemsiz hareketlerden sonra çocuğunuz derin uykuya dalabilir. Yaptıklarını hatırlamayabilir.
Epilepsi tedavi edilebilir bir hastalıktır. Günümüzde epilepsinin 4 tedavi seçeneği vardır.
1. İlaç tedavisi
2. Cerrahi tedavi
3. Vagus sinir uyarımı
4. Ketojenik diyet tedavi yöntemleridir.
Epilepsi tedavisinin ana amacı nöbetsizliği sağlamaktır. Çünkü her nöbet beyinde kalıcı hasara neden olmaktadır.Bunun yanında nöbet sıklığını azaltmak, nöbet oluşumunu kolaylaştıran faktörleri engellemek, nöbet sırasında çocuğu korumak ve çocuğun topluma uyumunu sağlamak diğer amaçlarımızdır.
Ø Çocuğunuz her an her yerde, yanında siz olmadığınızda bile nöbet geçirebilir. Bu nedenle;
· Çocuğunuzun epilepsi hastası olduğunu belirten bir kart taşımasını sağlayınız.
· Çocuğunuzun epilepsi hastası olduğunu öğretmenlerine, arkadaş çevresine, yakın akrabalarına, sportif etkinliklere katlıyorsa rehber hocalarına mutlaka söyleyiniz.
EPİLEPSİ NÖBETİ SIRASINDA YAPABİLECEĞİNİZ DOĞRU UYGULAMALAR ŞUNLARDIR;
- Eğer çocuğunuz nöbet geçiriyorsa öncelikle sakin olunuz. Doktorunuzun nöbet sırasında uygulamanızı önerdiği ilaç uygulamaları dışında nöbeti durdurmaya çalışmayınız. Nöbet başladığında ilaç dışı müdahalelerle nöbet durdurulamaz.
- Nöbet sırasında çocuğu yalnız bırakmayınız.
- Nöbetin özelliklerini dikkatlice gözleyiniz. Nöbetin başlama nedeni, nöbetin olacağını haber veren özel belirtileri, başladığı zamanı, süresini, nöbet görülen vücut bölümlerini ve nöbet şeklini ayrıntılı not alınız. Bu özellikleri doktoruna mutlaka anlatınız.
- Eğer çocuk ayakta duruyor ya da sandalyede oturuyorsa onu nazikçe yere yatırınız.
Başını ve vücudunu sert cisimlere çarpmasını engelleyiniz. Başını ve vücudunu korumak için başının altına havlu veya battaniye gibi yumuşak malzemeler koyunuz.
- Boynunun çevresindeki giysileri gevşetiniz. Çocuğu güvenli bir yere solunum yolu açık kalacak şekilde yan pozisyonda yatırınız. Ağızda köpürme ve kusma varsa temizleyiniz. Çocuğun nöbet sırasında dilini ısırmaması için soluk borusuna kaçmayacak büyüklükte bir bezi eğer ağız açık ise zorlamadan dişlerinin arasına koyunuz.
- Çocuğa nöbet sırasında ilaç dahil ağızdan hiçbir şey vermeyiniz.
- Çocuğun çırpınmasını durdurmaya çalışmayınız. Bu davranış kırık ve çıkıklara neden olabilir.
- Çocuğun nefesi kısa bir süre durabilir, fakat çocuk bir süre sonra kendiliğinden nefes almaya başlar.
- Doktorunuzun tavsiyesi ile nöbet sırasında rektal yoldan Diazepam kullanabilirsiniz.
- Rektal Diazepam kullandıktan sonra gaita ile birlikte ilacın çıkmamasına dikkat ediniz. Bu ilacınız tükenmeden yedeklerini doktorunuza yazdırmayı unutmayınız.
- Nöbetten sonra çocuğun dinlenmesine izin veriniz.
- Nöbet çok uzun sürerse ve birkaç kez tekrarlarsa mutlaka acil yardım isteyiniz.
EPİLEPSİ NÖBETİ SIRASINDA ŞUNLARI KESİNLİKLE YAPMAYINIZ
· Paniklemek, sakin davranmamak,
· Çocuğu kucağa alıp sallamak, çocuğun yüzünü ovalamak,
· Kolonya, soğan koklatmak,
· Çocuğun ağzını zorla açmaya ya da ağzına herhangi bir şey sokmaya çalışmak,
· Eline, koluna, bacağına, yüzüne masaj yapmak
· Ağızdan ilaç vermeye çalışmak,
· Çocuğun çırpınmasını durdurmaya çalışmak,
· Çocuğu yalnız bırakmak,
· Nöbet sonrasında çocuğu zorla uyandırmaya çalışmak,
· Nöbet sırasında ağızdan ağza soluk vermek,
· Kalp masajı yapmak.
İLAÇ TEDAVİSİNDE DİKKAT ETMENİZ GEREKEN NOKTALAR
Epilepsi hastalarında ilaç tedavisiyle en az %70 başarı elde ediliyor. Epilepsi hastaları nöbetlerinin kontrol edilebilmesi için uzun süre ilaç kullanmak zorundadır.
- İlaçları her gün aynı saatte, önerilen dozda vermeyi unutmayınız.
- Çocuğunuzun ilacını vermeyi unuttuysanız vakit geçirmeden hatırladığınız anda veriniz.
- Çocuğunuz ilacı ilk yarım saatte kusarak tamamen çıkartırsa aynı dozu, bir kısmını çıkartırsa yarı dozda ilacı tekrar veriniz.
- Epilepsi tedavisinde kullanılan ilaçların nöbetleri engelleme etkisi olduğu gibi çocukta uyuşukluk, huzursuzluk, baş ağrısı, bulantı gibi yan etkileri de olabilir. Bunlara rağmen ilacı kendi kararınızla kesmeyiniz.
- Çocuğunuzun kullanacağı ilaç dozu, çocuğunuzun nöbet tipine, kullandığı ilacın kandaki düzeyine ve kilosuna göre hesaplanır.
- Çocuğunuzun ani kilo artışı ilacın vücutta daha az etki göstermesine neden olacaktır. Kilo vermesi durumunda ilaç yüksek dozda alınmış olacağından toksik etki gösterebilir. Bu nedenle çocuğunuzun kilo takibini yapınız, yeterli ve dengeli beslenmesini sağlayınız.
- Çocuklarınızı düzenli olarak çocuk nöroloji polikliniğine götürünüz. Poliklinikte çocuğunuzun kullandığı ilacın kandaki düzeyi kontrol edilerek ilaç dozu yeniden hesaplanır.
- 2-3 yıl nöbetsizlik sonrası ilaç tedavisi kademeli olarak azaltılarak doktorunuz tarafından kesilecektir.
- Çocuğunuz hastalandığında, epilepsi ilaçları dışında başka bir ilaç reçete edilirken, çocuğunuzun epilepsi hastası olduğunu ve antiepileptik ilaç kullandığını reçeteyi veren doktora mutlaka söyleyiniz.
GÜNLÜK YAŞAMDA DİKKAT ETMENİZ GEREKEN NOKTALAR
· Ateş
· Uzun süre aç ve susuz kalmak,
· Uykusuz kalmak,
· Stres, yorgunluk, heyecan,
· Alkol kullanımı,
· Bilgisayar ve televizyon gibi parlak ışık saçan araçlar,
· Ani yüksek ses,
· Kız çocuklarının menstruasyon (adet dönemleri),
· Hormanal değişiklikler nöbetin oluşmasını kolaylaştırabilir.
Fakat bu uyaranlar her çocukta nöbet oluşturmayabilir. Çocuğunuzun hangi durumlarda nöbet geçirdiğinin farkında olmaya çalışınız ve ona yönelik önlemler alınız.
- Kola, çay, kahve gibi uyarıcı madde içeren besin maddeleri çocuğunuzun uyku düzenini bozacağından bu maddeleri vermeyiniz.
- Çocuğunuza kesinlikle alkol vermeyiniz.
- Özellikle yaz aylarında çocuğunuzun aşırı sıcağa maruz kalmasını önleyiniz. Çocuğunuzun yeterli sıvı almasını sağlayınız.
- Uykuda nöbet geçirmiş olma olasılığına karşı çocuğunuzun yastığını salya, kan ve benzeri olup olmadığına, idrar ve gaita kaçırıp kaçırmadığa ilişkin kontrollerinizi yapınız.
- Uykuda nöbet geçiren çocuktan ağızdan ve burundan salya, kan gelebilir. Altına idrar, gaita kaçırabilir.
- Çocuğunuz her sabah uyandığında nöbet geçirme olasılığı yönünden yorgun mu? dinç mi? Uyanıyor mu? gözlemleyiniz. Nöbet geçiren çocuk yorgun görünür ve uyanmakta güçlük çekebilir.
- Çocuğunuzu düzenli uyku alışkanlığı edinmesi için yönlendiriniz. Gerekirse ailenin uyku düzenini ve ev yaşantısını çocuğa göre ayarlayınız.
DÜZENLİ EGZERSİZ VE SPORTİF FAALİYATLER
Düzenli yapılan egzersizin nöbet sıklığını azaltma, çocuğun kendine güvenini arttırma ve sosyal hayata uyumunu kolaylaştırma etkisi olduğundan epilepsili çocuklara önerilmektedir.
İlaçlarla nöbetler kontrol altında tutuluyorsa, uygun olan sporun bir gözlemci denetiminde yapılması şartıyla çocuğunuzu düzenli bir şekilde belirli aktivitelere yönlendirebilirsiniz.
Epilepsi tanılı çocuk sportif faaliyet sırasında ya da çevresinde gerekli güvenlik önlemleri alınmadığında nöbet sırasında boğulma, yanma, düşme, yaralanma ve hatta ölüm riski yaşayabilir.
- Boks, karate, derin su dalışı, paraşütçülük, dağcılık sporları tüm epilepsili hastalarının yapmaması gereken spor türleridir.
Yüzme
- Çocuğunuz yüzme biliyorsa, havuzda ve omuz hizasından daha derin olmayan yerde, yüzmeyi iyi bilen bir gözlemci denetiminde yüzme sporu yapabilir.
- Kürek sporu, balık tutma nöbet sırasında denize düşme riski açısından tehlikeli olabildiğinden bu sporları yaparken çocuğunuza can yeleği giydiriniz.
Futbol
- Oyun sırasında başı korumak için çocuğunuza koruyucu kask takınız.
Çocuğunuza epilepsi tanısı yeni konulduysa, nöbet seyri henüz bilinmiyorsa bu sporlar tehlikelidir.
Tekerlekli sporlar
- Bisiklete binme, paten yapma ve kay kay gibi sporları trafiğin yoğun olduğu yerlerde yaptırmayınız.
- Bu tür sporları yaparken çocuğun başına kask takınız.
- Epilepsi tanısı yeni konulduysa, nöbetler kontrol altında değilse tekerlekli sporlar tehlikelidir.
· Koşu ve yürüyüş gibi sporların yasaklamanıza gerek yoktur.
EPİLEPSİLİ ÇOCUKLARIN EVDE GÜVENLİĞİNİ SAĞLAMAK İÇİN DİKKAT ETMENİZ GEREKEN NOKTALAR;
Olası bir nöbette çocuğunuzu korumak, güvenli bir çevre yaratmak için ev içinde güvenlik önlemleri alabilirsiniz.
Banyoda
· Çocuğunuzun oturarak duş almasını sağlayınız
- Çocuğunuz küvette banyo yapıyorsa küvet fazla derin olmamalıdır.
- Boğulma riski nedeniyle küvete su doldurarak banyo yaptırmayınız.
- Duş alırken küvetteki suyun akışının rahat olmasını sağlayınız.
- Banyo yaparken muslukları açık bırakmayınız.
- Suyun ısısını kontrol eden araçlar kullanınız.
- Sıcak su musluğu ile soğuk su musluğunu birlikte açmayınız.
- Çocuğunuz içerdeyken kapıyı kilitlemesine izin vermeyiniz. Banyoda gizliliği sağlamak için çocuğun banyoda olduğunu belirten meşgul işareti koyunuz.
- Banyo kapısı dışarı doğru açılır olmalıdır.
- Banyonun kapısının plastik ya da güvenli çerçeveden yapılmış olmasına dikkat ediniz.
- Banyo kabini olarak sert malzemeler yerine banyo örtüsü kullanınız.
- Banyoda kullanılan araç gereçleri duvara monte etmek daha güvenlidir.
Mutfakta
- Elektrik ve gaz kullanılan araçları yalnız başına kullanması tehlikeli olabilir.
- Mikrodalga fırın kullanmak daha güvenlidir.
- Nöbetler kontrol altında değilse, delici kesici aletlerle tek başına uğraşmasını önleyiniz.
- Düşme sırasında travmaya neden olacak aletleri açıkta bulundurmayınız.
Isıtma sisteminde
- Isınma aletlerine koruyucu parmaklık takınız.
- Isıtıcıları sabitleyiniz ve emniyetini açınız.
Zemin Döşemesi
- Zemininizi sert materyaller yerine yumuşak materyallerle döşeyiniz. Halı ve minderle yerleri destekleyebilirsiniz.
Mobilya
- Mobilyalarınızın sivri uçlu materyallerden yapılamamış olmasına dikkat ediniz.
- Gerekiyorsa mobilya uçlarını yumuşak malzemelerle kaplayınız.
Yatak odası
- Uyku sırasında nöbet geçirme olasılığına karşı yatak kenarları yükseltilir, yatak kenarları yastıklar ve minderlerle çevrilmelidir.
Diğer
- Yüksek katlı ve merdivenli evleri tercih etmeyiniz.
- Çocuğun aşağı düşmemesi için merdiven, balkon ve pencerelerde kenarlık olmasına dikkat ediniz.
- Çocuğunuzu okul ve arkadaş çevresinden uzak tutmayınız.
- Epilepsili çocukların okula gitmesinde sakınca yoktur. Aksine çocuğun sosyalleşmesi için okul ve arkadaş çevresi çok önemlidir.
- Hastalığından ve/veya kullandığı ilaçlardan dolayı çocuğunuzun okul başarısı düşebilir. Böyle bir durumda okul hemşiresinden ve öğretmeninden yardım isteyiniz. Çocuğunuzun başarısız olduğu konudan özel ders almasını sağlayınız.
- Araba hareket halindeyken çocuğunuzun ön koltukta oturmasına izin vermeyiniz.
- Epilepsi hastaları danışmanlık hizmeti alarak çocuk sahibi olabilirler.
- Epilepsili hastalar uyku düzenini bozan, yorucu, ağır işlerde, yüksek yerlerde çalışmamalıdırlar.
- Epilepsi ile ilgili bilgi edinmek için internet, kitap, dergi gibi bilgi kaynaklarını da kullanabilirsiniz.