Türkiye’nin Nadir Hastalıklar Raporu
Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği’nin girişimiyle, araştırma şirketi IQVIA tarafından hazırlanan “Türkiye’de Nadir Hastalıklar” raporunun bu alanda referans kaynağı olması hedefleniyor. Ülkemizde 5 milyonun üzerinde kişiyi etkileyen nadir hastalıklar için mevcut durum hakkında saptamalar yaparken bir yandan da ulusal politika, altyapı ve Ar-Ge konularında öneriler sunuyor.
—–
Nadir hastalıklarla mücadeleyi, iş birlikleriyle güçlendirmeyi hedefleyen Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AIFD)’nin 6 üyesinin desteğiyle “Türkiye’de Nadir Hastalıklar” raporu hazırlandı. Raporun nadir hastalıklar alanındaki çalışmalar için referans kaynağı olması hedefleniyor.
Türkiye’de nadir hastalıklara sahip bireylerin doğru tanı alana kadar yaklaşık 7 yıl geçirdiğini ve ortalama 8 uzmanın kontrolünden geçtiğini belirten raporda ulusal politikalar, altyapı ve Ar-Ge başlıkları altında 12. Kalkınma Planı’nda da vurgu yapıldı. Türkiye’de nadir hastalıkların tanı ve tedavi süreçlerini geliştirmeye odaklı 19 öneri yer alıyor.
Ülkemizde son yıllarda hem kamu hem de diğer paydaşlar tarafından nadir hastalıklar alanında önemli adımlar atıldığını söyleyen AIFD Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Şehram Zayer şu ifadeleri kullandı: “Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü bünyesinde Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığının kurulması, TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonunun oluşturulması ve nadir hastalıklar alanındaki ilk resmi plan olan ‘Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı’nın yayımlanması gibi önemli gelişmeler, ülkemizde nadir hastalıklarla mücadele eden herkesin gerekli tanı-tedavi koşullarına erişmesi adına atılan önemli adımlar oldu. Nadir hastalıkların etkin yönetiminde, bu hastalıklara yönelik Ar-Ge çalışmalarının yürütülmesi, hastalıkların önlenmesi ve erken tanısı, hastaların destek tedavileri dâhil ihtiyaç duydukları tüm tedavilere erişimi, hasta kayıtlarının uzun vadede ve düzenli olarak tutulması, sağlık çalışanları ve toplum genelinde farkındalık yaratılması büyük önem taşıyor. Nadir hastalıklar ile mücadele eden hasta ve hasta yakınlarına gerekli desteklerin sağlanabilmesi ve ülkemizdeki hastaların etkin tedaviye erişebilmesi için kamu, özel sektör ve sivil toplum kuruluşları tarafından yapılan iş birlikleri çok değerli.”
Raporda öne çıkan bulgular:
- Türkiye’de 5 milyondan fazla bireyin herhangi bir nadir hastalığı olduğu tahmin ediliyor.
- Türkiye’de nadir hastalıklara sahip bireyler doğru tanı alana kadar yaklaşık 7 yıl geçiriyor ve yaklaşık 8 uzmanın kontrolünden geçiyor.
- Avrupa’ya kıyasla Türkiye’de çok yüksek olan akraba evliliği oranı (yüzde 5’in altına karşılık yüzde 23,2), ülkemizde nadir hastalıkların görülme sıklığının Avrupa seviyesinin üzerinde olabileceğini düşündürüyor.
- Dünya çapında, bugüne dek tanımlanmış yaklaşık 8 bin nadir hastalık buluyor ve bunlara her yıl yenileri ekleniyor.
- Tanımlı hastalıkların yüzde 70’ten fazlası genetik geçişli olmakla birlikte yaklaşık yüzde 70’i çocukluk çağında ortaya çıkıyor.
- Bugüne dek tanımlanmış nadir hastalıkların ancak yüzde 5’i için tedavi geliştirilebilmiştir.