2 Mart Cumartesi günü Ankara’da MEB Şura Salonu’nda düzenlenen “Nadir Hastalıklar İçin Doktoruyla Buluşma Paneli”ne derneğimizin başkanı Süleyman Başaran ve genel sekreteri Olcay Korol katıldılar.
SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran panelde şunları söyledi:
SMA Benimle Yürü Derneği “Biz bir dernek açalım, bir şeyler yapalım” düşüncesiyle değil, öteden beri devam eden bir mücadelenin kurumsallaşmaya duyduğu ihtiyacın neticesinde kurulmuştur. SMA konusunu kamuoyunda son zamanlarda çok sık görüyorsunuz. Bu anlamda çok sert bir mücadele verdik ve hassas bir dengeyi bu noktaya getirmeye çalıştık. Ve günün sonunda büyük bir mesafe kaydettik.
1 Şubat 2019 tarihinde nihayet 2. ve 3. tip hastalarımızın ilacı da geri ödeme kapsamına alındı. Şu anda hem tip-1, hem tip-2 hem de 3 hastalarımız ilacını alabilmektedir. Fakat bir sıkıntımız daha var, o da yeni tebliğdeki bir maddeye takılan bir bölüm hastamızdır. Ve yaklaşık 80-100 kadar hastamız o kriter nedeniyle kapsamı dışında kalmıştır. Şu anda bununla da uğraşıyoruz.
SMA Benimle Yürü Derneği Türkiye’de SMA hastalığı alanında ulusal çapta çalışan tek dernektir. SMA konusunda kamuoyunda gördüğünüz bütün operasyonları ve işleri biz yönetiyoruz. Bunu yönetirken de ciddi bir hassasiyetle ilerliyoruz çünkü gerek suistimale çok açık bir konu olmasından gerek insanların rant elde etme çabalarından gerekse de bizim mağduriyetimizi provoke etmeye çalışan, meselemizin önüne geçip bunu farklı hedeflere malzeme yapmaya çalışan insanlara karşı asimetrik bir mukavemet içerisinde bu noktaya geldik.
Geleceğe dair derneğimizin bir çok vizyonu var. Kendimize en önemli amaç olarak koyduğumuz şey şudur: Tıp ilerliyor, bilim ilerliyor, bir çok hastalık konusunda gelişmeler kat ediliyor. Bizim izlediğimiz yol, katettiğimiz mesafe, bıraktığımız ayak izleri diğer hasta gruplarının kendi mücadelelerini verirken hangi yolu izleyecekleri konusunda referans kaynaklarından biri olacaktır diye düşünüyoruz.
Bir derneğin, bir kurumsallığın inşa edilebilmesi için gereken tüm farklı yaklaşımlara sahibiz ve derneğimizi multidisipliner meslek yapısına sahip kişileri bir araya getirerek kurduk. Tek amacı SMA hastalığını Türkiye’den kaldırmak olarak motive olan ve hastalarımızın yaşam standardını yukarıya taşıma gayretindeki bir ekip olarak çalıştık. Bu çalışmalarımızı önümüzdeki dönemde de sürdüreceğiz.
Umarız ki buradaki bütün nadir hastalıklarla ilgili çalışan derneklerimiz kendi alanlarında bizim gibi güzel sonuçlar elde edeceklerdir. Hastalarımızın %90’ı tedavi görebildiği için önemli bir noktaya geldiğimizi düşünüyoruz. Umarım bütün hastalarımız şifasını bulur. Bütün derneklere çalışmalarında başarılar diliyor, hepinize teşekkür ediyorum.
Videoyu izlemek için tıklayınız.
Not: Paneldeki diğer konuşma ve açıklamalarla ilgili de paylaşımlarda bulunacağız.