HASTALIĞIMIN İLERLEMESİNİ DURDURMAK İÇİN İMUKİN E İHTİYACIM VAR !!
0 kişi imzaladı. Hedefimiz 1.500.
Merhabalar ;
Bizler Friedreich Ataksi hastalarıyız, hastalığımız her geçen gün ilerlcemekte. Şu anda bu hastalığın önüne geçebilicek onu durdurabilcek tek ilaç IMUKİN 0,2 MG/ML İNTERFERON GAMMA-1B dir. Bu ilacı kullanarak durumunda gözle iyileşme görülen Norveç`li Gunnhild isimli bayan bunun en net örneğidir, yazının sonunda video linkini paylaşacağım izlediğinizde sizde ilacın etkisinin farkını göreceksiniz. Şu anda Istanbul Çapa hastanesi ilacı alabilmemiz için dilekçe istiyor ama dilekçe veren arkadaşlar malesef ilacı alamadılar. Bizim isteğimiz bu ilacın en kolay ve adresimize en yakın hastanelerden devlet desteği ile temin edebilmek. Çünkü Türkiye'nin değişik illerinde bir çok hasta var, herkesin Istanbul'a gidip dilekçe verme durumu yok. Bir çok hasta yatağa bağımlı. Bu sorunun en kısa zamanda çözüme kavuşmasını istiyoruz, teşekkürler. Ataksisi (FA) Nedir, Belirtileri ve Tedavi Denemeleri
Derli toplu bir çalışma olmuş gibi geldi bana..
Friedreich Ataksisi Nedir?
Kaynak: engelsizbilgi.com
Friedreich's Ataksisi, İnsan DNA’sındaki 9. kromozomdaki bir genetik bozuklukla ilgilidir. Beyincik adlı organın görevini yapamaması nedeniyle beyincikle ilgili belirtiler gösterir. Beyincik vücut dengesini sağlamada yer alan beynin alt bölümüdür ve ayrıca omurilik’i de etkileyebilir. Hastalık, Beyincik ve Beyin ile kaslar arasındaki koordinasyon sorunlarından kaynaklanır. Bu koordinasyon eksikliğinin nedeni ise yukarıda değindiğimiz 9. kromozomdur. Bu rahatsızlık çok ender görülen bir kalıtsal hastalıktır, fakat ataksili kalıtsal hastalıklar içinde en çok görülenidir. Friedreichs Ataksi hastalığını ilk defa Nikolaus Friedreich 1860’larda keşfetmiştir. Hastalık 5 ila 25 yaş arasında görülmekle birlikte yoğun olarak 14-17 yaşları arasında ortaya çıkar.
Kalıtsal bir hastalık olan Friedreich's Ataksisi; sinir sistemini etkiler, yürüyüş bozukluğu ve konuşma problemleri, kasl European Molecular Genetics Quality Network), DGKL (Deutsche Vereinte Gesellschaft für Klinische Chemie und Laboratoriumsmedizin), NEQAS ce CAP kalite izlem (EQA/PT) programına yıllardır katılarak DNA dizi analizi, kistik fibroz, moleküler onkoloji kalıtsal meme yumurtalık kanseri BRCA genleri, kalıtsal non-poliposis kolon kanseri ( HNPCC) MSH1 ve MLH1 genleri, frajil-X, spinal muskuler atrofi (SMA), Duchenne Becker kas distrofisi, spinocerebellar ataksiler (SCA), infertilite Y-kromozom AZF delesyonları,Charcot Marie Tooth, Friedrich ataksisi, Huntington hastalığı, MODY diyabetleri, faktör V Leiden, protrombin I
Bu kampanyanın teslim edileceği kurum:Nöroloji doktorları ve sağlık bakanlığı
İmzanı tamamla
0 kişi imzaladı. Hedefimiz 1.500.