Merhaba,
Kas hastalıkları tiplerine yönelik olarak, kulaktan kulağa dolaşan DMD ve SMA için tedavi çıktığına dair asılsız söylentilere, Nöromüsküler Hastalıklar uzmanlarından hocamız Prof Dr Haluk Topaloğlu' nun açıklaması.
Saygılar
Fulya Öğretir
---------------------------------------------------------
From: Haluk Topaloglu
Sent: Saturday, June 20, 2009 8:35 PM
To: FulyaÖğretir
Subject: Duchenne musküler distrofisi ve SMA için
Fulya hanım merhaba,
Sizden bir ricam olacak eğer mümkünse.
Son günlerde giderek artan şekilde henüz ortada olmayan bazı tedaviler için çok sık telefon almaktayım. Şu bilgiyi hastalarımız ve ailelerin gruplarına iletebilir misiniz lütfen?
‘’Bana gelen bilgiler doğrultusunda ülkemizdeki aile dayanışma gruplarında Duchenne musküler distrofisi ile SMA’nın tedavilerinin bulunduğu ve ilaçların piyasada olduğuna ait çok sayıda soru almaktayım. Yakın gelecekte böyle tedaviler söz konusu olacaktır. Ancak henüz, yani güncel olarak genetik kökenli kas hastalıklarında dünyanın hiçbir ülkesinde tedavi değeri kanıtlanmış ve değeri saptanmış ilaç ya da gen tedavisi yöntemleri yoktur. Bizler hastalarımıza en kısa sürede bu tür tedavileri ulaştırmakla yükümlüyüz. Herkesin hızlıca iyileşmesi hekimlerin rüyasıdır. Gelişmiş ülkelerde sunulacak her yararlı ilaç çok kısa sürede ülkemizde de elde edilebilecektir. Durumu saygı ile bilgilerinize sunarım.’’
Çok teşekkürler,
Haluk Topaloğlu
Teşekkür ederiz Fulya abla.Çok acı erkenden tedavi bekleyenler için benim gibi ama gerçek bu.Aslında Haluk beyin anlatmak istediği yakın geleceği çok merak ediyorum.Nasıl bir yakın gelecek acaba..
Dunya kashastaliklari konferansinda bir doktor colde yolunu bulmaya calisan
bedevi ayak izlerini ariyor demisti ne demek simdi colde ruzgar eksik olmaz
bir mucize olurda yagmur yagarsa o zaman yol bulunur...
Bir baska doktor afrikayi ornek gostererek sizin en azindan internete girme olanaginiz
var cok sikayet etmeyin tip care bulana kadar oturun oturdugunuz yerde demisti...
Bir baska doktor cok yaklastik az kaldi tarih veremeyiz elbette ancak hic olmadigi
kadar yakininda duruyoruz demisti.. PTC adli arastirma Kashastaliklari resmi sitesinde
yayinlanmisti Dunya tip cevresi olumlu bakiyor bu arastirmaya... tamamen muhalif
olanlarda var onlar kanser hastaligina daha cok ilgi gosterilmesini tip dunyasinin
herseyi sirayla yapmasini gerektigini soyluyor...
Bir yandan bazi dini cevreler otoriteler genetik arastirmaya olumsuz bakiyorlar
hatta daha ileri giderek ilac arastirmalarinin yapilmasina karsi cikiyorlar ...
Gercekci olalim ancak karamsar olmayalim ...
kanser hastalığına ilgi gösterilmesi gerektiğini düşününlerin ya yakınlarından biri kanserdir ya da şimdiden sağlığına dikkat etmeden herşeyi yiyen kimsedir.çok saçma.Kanser olup olmaman tamamen senin elinde iken, bizim hastalığımız bizim kontrolumuz dışında birşey.Bu yüzden bizim hastalığımızın araştırılmasına daha çok önem verilmeli.Ama tok acın halinden anlamaz.
Beni korkutan olay şu aslında.Dünyada söz sahibi insanlar hep derler dünya nüfusu hızla artıyor ve kaynak sıkıntısı ollabilir diye.Sırf yüzden bizim hastalıkların tedavisinin bulunması engellenebilir gibi şüphelerim var.zaten bu konu ile ilgili birkaç yazı okudum nette o da benim umutlarımı epey azaltmıştı.Ama inşallah insaflı olurlar
çok garibime gitti baran bu yorumun.ilgi gösterilmesini düşünenlerin sadece hasta ve hasta yakınları olduğunu sanmıyorum.bide bu amansız hastalığa yakalanmanın insanın tamamen elinde olan sebeplerden kaynaklandığını yazmışsın bu yanlış.aynı bızım hastalık gibi genetik olarak geçiş gösterdiği gibi çalışma koşulları veya yaşam şartlarıda etkiliyor.hem neden tercih yapmak zorunda hissediyoruzki hangisinin tedavisine önem verilecek diye bence ikiside aynı zamanda gerçekleşebilir.belkide geliştirilecek yöntem ikisi içinde geçerli olabilir.
arkadaşalr bencede sanki engellenen bişeyler var gibi.bu hastalık benim bildigim 25 yıl evel öncesi adı konmuş ve şimdiye kadar ne yapılabilimş hiçbişeyyyyyy.ama domuz gribi bu yıl çıkmasına ragmen aşısını buldular hemen.bu ne hızz demek geliyor içimden.yada bu ilaç önceden bulundu sonra satışı yapılsın diyee domuz gribi bulaştılıdı insanlara .nebilim ya artık senaryolar kurmaya başaldım.
ben hiç birinize katılmıyorum çünkü DMD'nin tam açıklamasını yapmadan tedavi neden bulunmuyor engelleyenler mi var şeklinde yorumlar yapmışsınız müsküler distrofinin yüzeysel bilgilerini degilde neden kaynaklanıyor etkileri nelerdir dmd sadece iskelet kasını degil ,kalp kasını,organ kaslarını,boşaltım,sindirim sistemindeki bütün kasları etkiliyor tedavi aslında bi nevi bulundu gen tedavisi bu ve ilk olarak MDA destekleyerek 8 yaşında bir çocuga enjekte edilen mini-distropin sadece enjekte edilen kası tedavi ediyordu ve bu şekilde insanın bütün vucuduna enjekte ile distropin nakledilemez denildi ve bunu geliştirmek için ask bio adlı şirkete mda 1.600 milyon dolar finanse etti ve ask bio AAV adlı bir kuduz vürüsünün içindeki vürüsü boşaltarak distropinle bir GRMD köpegine frolasanda görülebilen bir genle nakletti köpegin bütün vucudunda distropin üretilirken kalpte distropin üretilmiyordu ve umutlar bir başka yolla denenmesine karer verildi
kısacası müsküler distropi hastalıgına neden oan distropin var ama tedavi oluna bilmesi için bu distropin vucudun bütün heryerinde üretilmeli bu şekil olmayınca tedavi olamıyor yani hastalıgın elinde öyle bir koz var ki bu kozu vucudun bütün her tarafını sarmış bu sarmaşıgı çözmek çok zor anlıaşılan şu ki müsküler distrofi basit bir domuz giribiyle kıyaslanamaz kanserlede kıyaslanamaz
merhaba arkadaşlar bu siteye yeni üye oldum üzüntümü paylaşmak içim. beni yeğenim 7 yaşında dmd hastası olduğunu yeni öğrendik.tedavisi olmadığınıda inşallah bir mucize olur ve hepiniz iyi olursunuz