Sivil toplum kuruluşları ile görüşmeye Lösemili Çocuklar Vakfı ile devam ediyoruz. Vakfın kuruluş süreci, projeleri, lösemili çocuklarla ilişkilerine dair Vakıf Halkla İlişkiler Koordinatörü Rana Çetin ile söyleştik.
Lösemili Çocuklar Vakfı (LÖSEV), maddi yetersizlikten dolayı tedavisini sürdüremeyen lösemili çocuklar için kurulan bir sivil toplum kuruluşu. Vakıf, daha sonra tüm kanser tanılı çocuklar ve yetişkinler için hizmet vermeye başlıyor. Ankara’da sadece kanser tedavisi veren bir hastaneye sahip olan vakfın 7 ilde şubesi var. Türkiye’de 3 buçuk milyon gönüllüsüyle çalışmalar yürüten LÖSEV, 20 yıllık bir geçmişe sahip. LÖSEV’i Beşiktaş’taki ofisinde ziyaret ettik ve Vakıf Halkla İlişkiler Koordinatörü Rana Çetin’e sorularımızı yönelttik.
LÖSEV’in kuruluş sürecinden bahsedebilir misiniz?
– Tabii, LÖSEV 1998 yılında Ankara’da kurulmuş bir vakıf. Kurucumuz da Hematolog Onkolog Üstün Ezer. Kendisi o dönem Çocuk Hematoloji ’de kan kanseri hastası olan çocuklara bakarken, birçok çocuğu maddi imkânsızlıklar nedeniyle kaybediyorlarmış. Kendisi o ortamda çocukların maddi yetersizlikler ve kan kanserinden kaybedilmesinden dolayı bir grup doktor bir araya geliyorlar ve kan kanseri çocukları, onların ailelerini toparlayarak böyle bir vakıf kurma amacını ortaya koyuyorlar. Vakfı kurarlarken de amaçları maddi yetersizliklerden dolayı tedaviyi yarım bırakmak zorunda kalan çocuklara ya da tedavisi güçle yürütülen çocuklara destek olmak. Çünkü lösemi 3 yıl kadar tedavisi olan, ciddi maliyeti olan bir hastalık. LÖSEV’in ilk kurulduğu yıllarda yaşama oranı yüzde yirmilerde. Bugün biz bunu yüzde doksan ikiye çıkarmış durumdayız Ankara’daki Lösante Hastanesi’nde yaptığımız tedaviler ile. Tabii her vakıfta olduğu gibi bu vakıf da iki masa iki sandalye ile kuruluyor, sonrasında büyüyor.
Şu anda LÖSEV, yedi ilde şubesi olan, Türkiye çapında gönüllülerle ve aile komiteleriyle lösemi ve kanser hastalarına hizmet veren bir vakıf. Bunun dışında Ankara’da bir Lösante Hastanesi var. 400 yataklı, tamamen Türk halkının bağışlarıyla yapılmış bir hastane. Cem Yılmaz’ın lansmanını yaptığı “Bir tuğla da sen koy” kampanyasıyla yapılmış bir hastane. Hastanenin şu an 100 yatağı faaliyette ama diğer 300 yatağını da hayata geçirmeye çalışıyoruz. Bunun ötesinde Lösemili Çocuklar Köyü’müz var Ankara’da. Orada da il dışından gelen, Lösante’de tedavi olan lösemili kanserli çocuklarımızın ve ailelerinin konaklamalarını sağlıyoruz ve bütün bu hizmetlerimiz tamamen ücretsiz. Hem hastanedeki tedavi ücretsiz hem LÖSEV köyündeki konaklama ücretsiz. Bunları da biz bağışçılarımızın destekleriyle yapıyoruz. Türkiye’nin dört bir yanından da hasta kabul ediyoruz. Aynı zamanda şu da mümkün, artık yetişkin hastalara da bakıyoruz. İlk kurulduğumuz yıllarda evet sadece lösemili çocuklara bakıyorduk daha sonra bütün kanser tanılı çocuklara bakmaya başladık ama bugün gelinen noktada lösemili kanserli yetişkin ayırt etmeksizin tüm kanser hastalarına hizmet veriyoruz, onların Ankara’daki hastanemizde tedavilerini ücretsiz gerçekleştiriyoruz.
“Türkiye’nin en güvenilir markalardan biri haline geldi”
Lösev kurulduğunda nasıl tepkiler aldınız?
– Ben kurulduğu yıllarda burada değildim ama anlatıldığı kadarıyla elbette vakfın kurulmuş olması ve bağış topluyor olması öncelikle kamuoyu için hoş karşılanmıyor. Neticede bir maddi destek isteniyor. Sizi de tanımadıkları için istismar edip etmediğinizi bilmedikleri için dolandırıcı mısınız değil misiniz bilmedikleri için en başta bir yadırganmayla karşılaşılıyor. Vakıf lösemili çocukların aileleri tarafından çok sahiplenildi. Onlar çok büyük özveriyle çalışarak daha da hızla büyümesini sağladılar.
Zamanla yaptığı çalışmalarla verdiği hizmetlerle kendimizi ispat ettikçe artık bugün Türkiye’nin en güvenilir markalardan biri haline gelmiştir Lösev. En güvenilir sivil toplum kuruluşlarından birisidir. En çok destekçisi olan gönüllüsü olan, 3 buçuk milyonu aşkın gönüllümüz var şu anda, hedefimiz 5 milyona çıkarmak. Tabii ki bu noktaya gelinmesi kolay olmuyor. Türkiye’de özellikle bu yardımlaşma alanı çok fazla istismar edildiği için pek çok vakıf ve dernek tarafından ve bununla ilgili medyaya yansımış pek çok olay olduğundan insanlar biraz ön yargılı yaklaşıyor ama artık Lösev açısından bu ön yargıların kırıldığını söyleyebilirim tabii ki aradan 20 yıl geçti. Aksine artık insanlar “Biz ne yapabiliriz?” diye bize geliyorlar, kurumlar “Sizinle nasıl bir proje hayata geçirebiliriz?” diyerek bize geliyorlar. Bu da bizim aslında çalışmamızın ne kadar güvenilir ve sonuç verici olduğunu gösteriyor, bugün Türkiye’de hastanesi olan başka bir kurum yoktur. Aslında o hastanenin yapılması bile Türk halkından gelen bağışların nereye gittiğini göstermek açısından ve yine Türk halkının ne kadar destek verdiğini göstermek açısından bir örnek. Bu açılardan ciddi yol kat ettiğimizi düşünüyoruz.
LÖSEV’in kurulmasında devlet maddi veya manevi destek sağlamış mıydı?
– Maddi destek sağlamadı. Manevi destek ise şöyle sağladı: İlk kurulduğu yıllarda o dönemin siyasi yöneticilerinden, liderlerinden biri olan Süleyman Demirel manevi olarak destek veriyor. O zaman kurucumuz olan Üstün Ezer’e “İstediğinizi yapın ben sizin arkanızdayım, elimden gelen yardımı yapacağım” diye bir cümle kuruyor. O şekilde engellenmemek, manevi olarak “Evet ben sizin yanınızdayım” demek biçiminde bir destek var ama maddi olarak bir destekten söz edemeyiz. LÖSEV bugüne kadar yaptığı tüm şeyleri Türk halkının bağışlarıyla gerçekleştirmiştir.
“Bulundukları yerlerde lösemi teşhisi konulamayan çocuklar var”
Lösemili Çocuklar Hastanesi ve Lösemili Çocuklar Okulu’nu kurmaya sizi yönlendiren teşvik eden ne oldu?
– Şöyle, Türkiye’de elbette ki bu hastalık için kurulmuş hastaneler var ama bu hastaneler yetersiz. Nasıl yetersiz? Nüfusun çok altında hastane var dolayısıyla kanser klinikleri, onkoloji klinikleri çok yoğun, çok fazla hasta bir odada kalmak zorunda kalıyor. Mesela dört çocuğun aynı odada kaldığını görüyorsunuz ve bu çocuklar kemoterapi aldıkları için bağışıklık sistemleri sıfırlanmış durumda ve enfeksiyon kapmamaları gerekiyor. Dört tane de başında refakatçi var. Minicik, 8-10 metrekare odalarda 8 kişinin 24 saatini geçirdiği bir hastane ortamına tanık oluyorsunuz. Özellikle büyük şehirlerde, büyük hastanelerde bu söz konusu. Bu koşullarda tabii ki çocukların yaşatılabilmesi çok zor, sağlığına kavuşması çok zor. Biz de LÖSEV olarak hem bütünlüklü bir tedavi uygulayabilmek için hem de bu ihtiyacı daha fazla yanıt verebilmek için yani Anadolu’nun farklı yerlerinde yaşayıp hastane olanakları yeterince iyi olmayan çocuklara onların tedavisine yer ayırabilmek için bir hastane kurduk.
Bugün bize Hakkari’den de Lösante Hastanesi’ne çocuk geliyor, Van’dan da geliyor, Edirne’den de geliyor dolayısıyla bunlar bulundukları yerlerde bu tür olanaklara sahip değiller. Bugün bile şöyle problemler yaşıyoruz: Bulundukları yerlerde lösemi teşhisi konulamayan çocuklar var. Yıl olmuş 2018, 2018’de kan kanseriyle ilgili artık her şey biliniyor, her türlü olanak mevcut baktığınızda teknolojik vs. olarak ama hastaneye gittiği zaman çocuk ateşi çıktığından “üşütmüştür”, “grip olmuştur”, “dolaşımında problem var” ya da “Çocuk mızmızlanıyor, şımarıyor bir şeyi yok” deyip gönderen doktorlar var. Oysaki ilk anda, hemen teşhis koyabilmek, tedaviye erken başlayabilmek, tüm kanser tanılarındaki gibi çok önemli. Öyle 3-4 ay kaybeden çocuklar var hala. İşte bu tür olanaklara sahip olmayan çocuklarımızın, ailelerimizin ücretsiz tedavi olabilmeleri için biz Lösante’yi kurduk. Şu anda da Avrupa standartlarında teknik donanım olarak dört başı mamur diyebileceğimiz hastane. Her türlü tahlil-tetkik de yapılabiliyor. Hastane açısından da yüzde 92 başarıya ulaşmış durumdayız. Türkiye’deki diğer hastanelerde aynı oranı görmek mümkün değil. Biz de ne yapıyoruz orada? Hem çocukları moral motivasyon açısından yüksek tutuyoruz hem ailelere maddi manevi destek veriyoruz, yaşam kalitelerini arttırıyoruz hem de sağlıklı beslenme ayağını çok güçlü tutuyoruz. Yani sadece kemoterapi verip geçmiyoruz. Sağlıklı beslenme, moral-motivasyon ve ailenin yaşam kalitesinin arttırılması açısından da bütünlüklü bir tedavi yaklaşımı uyguluyoruz. Bu da daha iyi sonuç almamızı sağlıyor. Lösemili Çocuklar Köyü de hastanede kalan ailelerin konaklayabilmeleri için kurulmuş bir köy.
Lösemili Çocuklar Okulu’nu diğer okullardan farklı kılan nedir? Çocuklar nasıl bir eğitim görmektedir?
– Bizim çocuklarımız okullarda tedavi sürecinde eğitime devam edemiyorlar. Çünkü kemoterapi 6 ay-1 yıl arasında olabiliyor. Gittikleri okullarda şöyle şeyler yaşıyorlar: Enfeksiyondan uzak kalmaları lazım, hijyene çok dikkat edilmesi lazım, diğer taraftan da biliyorsunuz çocuklar maske takıyor ve bu maskeyi kendilerini korumak için takıyorlar ama yaşıtları ve onların aileleri tarafından bulaşıcı hastalığı varmış gibi davranılıyor ve dışlanıyorlar. Aileler, çocuklarının lösemili çocuklarla aynı ortamda bulunmasını istemiyorlar. Hatta “Biz bu çocuğu kaybedebiliriz, çocuk ölebilir, dolayısıyla çocuğumun arkadaşlık yapmasını istemiyorum” deyip okula kayıt edilmesini istemiyorlar. Biz de bütün bu yaşananları görüp “Biz Ankara’da bir kolej kuralım, bizim hastanemizde tedavi gören ya da lösemi olmuş ve ülkenin farklı yerlerinde yaşayan ve ‘okumak istiyorum’ diyen çocuklar eğitimlerine orada devam etsin” dedik. Şu anda 150’ye yakın öğrencimiz var ilkokul ve ortaokul seviyesinde. İlerleyen yıllarda tabii lise kademesi de olacak.
Lösemili Çocuklar Okulu’nda okuyan bir çocuk hastalığını atlattıktan sonra okulunu yarıda mı bırakıyor?
– Hayır. Yani şöyle, ailenin tercihine kalmış bir şey. Çocuklar isterlerse mezun oluncaya dek bu okulda okuyabilirler. İl dışından gelen aileler Ankara’da yaşamak kendilerine zor geldiği, düzenleri başka şehirlerde kurulu olduğu için birkaç yıl sonra geri dönmek isteyebiliyorlar. O zaman çocuklar kendi memleketindeki okullara naklediliyor.
“Eğitim seminerleri düzenliyoruz”
Lösemili Çocuklar Köyü’nde bazı bilinçlendirmeler yaptığınızı belirtmişsiniz. Ne tür bilinçlendirmeler yaptınız, nasıl bir yol izlediniz? Faydasını gördünüz mü? İnsanlar ne tepki verdi?
– Hasta yakınlarına hem Lösemili Çocuklar Köyü’nde hem de genel olarak ciddi eğitim seminerleri düzenliyoruz. Öncelikle ailenin çocuk teşhis aldıktan sonra, “Lösemiliye Yolculuk” seminerlerimiz var. Bu süreçte çocukla ilişkileri nasıl olacak, çocuğu sosyal yaşama nasıl adapte edecekler, kendileri nasıl davranacaklar, kendileri nasıl sakin kalacaklar, bütün bunlar üzerine psikolojik destekler alıyorlar bizim tarafımızdan. Onun dışında hijyen çok önemli, çocuğun enfeksiyon kapmaması gerekli. Biz ailelere hijyen eğitimi de veriyoruz. Diyetisyenlerimiz sağlıklı beslenme konusunda seminerler veriyorlar. Ayrıca bir de şöyle problemler yaşanıyor: Anne baba eğer çalışıyorsa hastalık dönemince işi bırakmak zorunda kalıyorlar. Anne zaten refakatçi olarak çocuğun yanında kaldığı için zaten işi mecburen bırakıyor. Baba da dönem dönem hastaneye gidip geldiği için ve hastane için izin aldığı süreler fazla olduğu için onlar da bir süre sonra işsiz kalıyor. Bu konularda da yine gönüllü avukatlarımız aracılığıyla anne babalara iş hukukundan kaynaklı haklarını öğretiyorlar, nasıl yapabileceklerini, çalışma hayatını tutunabileceklerini anlatıyorlar.
“Üç buçuk milyonu aşkın gönüllümüz var”
Gönüllü olarak insanlar gelip yanınızda çalışıyor mu? Ne tür işler yapıyorlar?
– Evet, gönüllülerimiz bizim gözbebeğimiz. Onlar sayesinde bu kadar işi yapabiliyoruz ve pek çok şeye yetebiliyoruz. İfade ettiğim gibi üç buçuk milyonu aşkın gönüllümüz var bizim. Bir “Gönüllü Kampanyası” yapıyoruz. Bu gönüllü kampanyasında kazandığımız gönüllülerimiz ile neler yapıyoruz açıklayayım: “Koli koli mutluluk” dediğimiz özellikle Ramazan ayında ve sonrasında da kuru gıda, giysi, oyuncak, hijyen malzemeleri, kırtasiye malzemeleri gibi malzemelerin yer aldığı koliler gönderiyoruz. Bunları gönüllülerimizle beraber yapıyoruz. Mesela Ramazan ayında üç bine yakın koli gönderdik ailelerimize. Bunun ötesinde gönüllülerimiz bu kolilerin kendi evlerinde, iş yerlerinde toplanmasını sağlıyorlar. Çocuklarımızın dönem dönem ihtiyaçları oluyor, onları karşılıyorlar. Öğrenci gönüllülerimiz vakfa gelip işlerimizde yardımcı oluyorlar. Lösemili çocuklarımızın anneleri, kendi tasarladıkları bardak, yastık gibi eşyaları bize gönderiyorlar. Bizler de onları iş yerlerinde, plazalarda vs. yerlerde gönüllülerimizle beraber satışa çıkartıyoruz.
“Türkiye’de günde 400 kişi kanserden hayatını kaybediyor”
İlk önce çocuklarla çıktığınız bu yola daha sonra neden yetişkin hastaları dâhil ettiniz?
– Etmek durumunda kaldık çünkü Türkiye’deki tablo vahim. Şu an Türkiye’de günde 400 kişi kanserden hayatını kaybediyor. Dünya Sağlık Örgütü diyor ki: “Eğer tedbir almazsanız, 2030’lara geldiğimizde bu rakam 1000’lere çıkacak”. Bu da şu demek bugün doğan 3 çocuktan bir tanesi 50 yaşına gelmeden kanserden ölecek. Biz şuna gözümüzü kapatamadık: Kanserin bu kadar yaygınlaştığı koşullarda “biz sadece lösemili çocuklara destek oluyoruz” demedik.
Hayata geçirmek istediğiniz başka projeleriniz var mı?
– Başka pek çok projemiz var. Öncelikle somut olarak şu karşımızdaki bina yaşam merkezi olarak kurulacak. Bunun dışında bizim Çankırı Çerkeş’te arazilerimiz var, orada doğal ürün yetiştirmek istiyoruz. Bir diğer projemiz Samsun’da, Adana’da çocuklar için yaşam merkezi kurmak.
LÖSEV olarak yaşadığınız zorluklardan bahsedebilir misiniz?
– Dolandırıcılarla çok uğraşmak zorunda kaldık. Kapı kapı dolaşıp elden para toplayanlar oluyor ve bizim adımızı veriyorlar. İnsanların iyi niyetini suistimal ediyorlar. Biz LÖSEV olarak elden para toplamıyoruz.
Vakıf olarak talep ettiğiniz şeyler var mı? Bizim aracılığımızla neler söylemek istersiniz?
– Kamuoyunun kanser hakkında bilinçlenmesini istiyoruz. Kimse “Benim başıma gelmez” diye düşünmesin. Türkiye’de yaşam koşulları 30-40 öncesi gibi değil. Bizim hastanede tedavi gören çocuklarımıza destek olmalarını isteriz. Bu çok kıymetlidir bizim için. Destekten kastım sadece maddi bağış değil, haftada bir gün gelip bizimle çalışmaları. Sosyal medyada paylaştıklarımızı paylaşmalarını, sokak çalışmalarında bize yardımcı olmalarını, verdiğimiz seminerlere katılım sağlamalarını isteriz. Yani maddi-manevi bize destek olsunlar ve kendi sağlıklarını da ihmal etmesinler, bilinçlensinler istiyoruz.