“Beyin Felci” anlamına gelen Serebral Palsi terimi, tıp doktorları başta olmak üzere, Serebral Palsi’lilerle ilgilenen birçok uzman ve hatta sağlık sektöründe çalışanlar tarafından “Hastalık” olarak kabul edilmekte ve hem ailelere, hem de topluma, “Hastalık” gibi algılanacak biçimde yansıtılmaktadır.
Serebral Palsi’lileri “Hasta” olarak görmek, onlarla bütünleşmeyi engeller. Çünkü Serebral Palsi, yaşamın her alanını, ömür boyu etkiler. Bir “Hastalık” gibi değerlendirildiğinde, onunla yaşayan birey ve ailesinin de çeşitli düzeylerde yaşamdan uzak tutulması gerektiği zannedilecektir. Zaten günümüzde Serebral Palsi’ye ilişkin yaşanan darboğazların başlıca kaynaklarından biri de budur.
Peki, bu kadar açık ve basit bir gerçek neden fark edilemez ve neden Serebral Palsi, onunla bir ömür geçirecek kişilere ve topluma “Hastalık” önyargısıyla aktarılır?
Bu yanlış algılamanın iki temel nedeni vardır:
1. EZBERCİLİK.
Tıp kitaplarında Serebral Palsi bir hastalık olarak incelendiği için, öncelikle doktorlar, sonra da konuyla ilgili diğer uzmanlar, alışılmış kaynaklardan öğrendikleriyle yetinir, konu üzerinde derinlemesine düşünmeye gerek görmezler.
Oysa ezbercilik aşılarak, “Biz Serebral Palsi’yi böyle öğrendik ama
bu olguyla yaşayacak kişilere ve topluma, hastalık olarak aktarırsak, Serebral Palsi’liler nasıl sağlıklı yetiştirilir ve toplumla bütünleşmeleri nasıl sağlanır?” sorusu düşünülebilse, yanlıştan kolaylıkla dönülebilir.
2. AİLENİN ÇOCUĞU, OLDUĞU GİBİ KABULLENMESİNİ SAĞLAMA ÇABASI.
En yanlış tutumlardan biri olan, ancak ne yazık ki olumsuzlukları asla itiraf edilemeyen Kabullenme’nin aileye yüklenebilmesi için, öncelikle akıl+mantık+sağduyunun susturulması gerekir. Bu da ancak Serebral Palsi’nin “Hastalık” olarak dayatılmasıyla olasıdır.
Çünkü Serebral Palsi’yi “Hastalık” değil, “Farklılık” olarak gören aile, Serebral Palsi’liye de “Hasta” muamelesi yapmaz, dolayısıyla Kabullenme’ye boyun eğmez. OYSA GÜNÜMÜZDE SEREBRAL PALSİ’LİLER VE YAKINLARI İÇİN EZBERE DAYALI -SÖZDE- İDEAL TUTUM, KABULLENME’DİR. Onun dışında, idealist, akılcı ve yaşam dolu bir yaklaşımın olabileceği de, ne yazık ki düşünülememektedir…
*******
Oysa her ne kadar, nörolojik sorunlara dayanan çeşitli yetersizlikleri beraberinde getirse de, aşağıdaki nedenler göz önüne alındığında, Serebral Palsi’yi bir hastalık olarak algılamak ve öyle algılanmasına izin vermek / göz yummak, asla doğru olmayacaktır.
NEDEN, SEREBRAL PALSİ’Yİ HASTALIK OLARAK DÜŞÜNMEMELİYİZ?
1. HİÇ KİMSE, BİR ÖMÜR BOYU HASTA VE ACİZ GÖRÜLMEYİ KABULLENMEK ZORUNDA DEĞİLDİR.
İnsanoğlu, yapısı gereği, sağlıklı yaşamaya programlanmıştır. Bunu arzu eder ve koşullar ne kadar zorlu olursa olsun, bu uğurda çaba harcar.
Serebral Palsi gibi, etki alanı çok geniş bir olgu çocuğa, dolayısıyla da aileye “Hastalık” olarak yüklendiğinde ise, kaçınılmaz hale gelen isyan, Serebral Palsi’yle sınırlanamaz ve bütünüyle hayata yöneltilir. Yaşam keyfi, yerini Serebral Palsi’ye karşı sonsuz ve sonuçsuz bir savaşa bırakır… Bazen açık, bazen de örtülü olan, bu çok yıpratıcı savaşta aile, ne yazık ki kaybetmeye mahkûmdur. Çünkü Serebral Palsi, Serebral Palsi’li aile bireyine ait bir özelliktir ve ona açılan savaş, eninde sonunda Serebral Palsi’liye yönelecek, bu da aileyi içten içe eritecektir.
2. SEREBRAL PALSİ’LİLER “HASTA” OLARAK ALGILANDIKLARINDA, EN BASİT SORUMLULUKLARDAN DAHİ SOYUTLANIRLAR.
Özellikle aile, “Hasta çocuğu” pamuklar arasında yaşatmaya ve her şeyden uzak tutmaya baş koyacak, toplum da Serebral Palsi’liye uzak durarak, onu ve yakınlarını -gizli ya da açıkça- sadece aciz görmeyi uygun bulacaktır.
Bu nedenle, hem “Serebral Palsi’lilerin rehabilite edilerek kendilerine yeterli hale getirilmeleri, hatta -alışılmış kalıplar dâhilinde- topluma kazandırılmaları gerektiğini” vurgulamak, hem de Serebral Palsi’yi “Hastalık” olarak dayatmak, akıl almaz bir tutarsızlıktır.
3. “HASTA” MUAMELESİ GÖREN SEREBRAL PALSİ’LİLER, NE KADAR HAFİF ENGELLİ OLURLARSA OLSUNLAR, KENDİLERİNE GÜVENEMEZ VE TOPLUMLA BÜTÜNLEŞEMEZLER.
Basit bir nezle olduğunuzda dahi, bunu aklınıza takıp halsizliğinize odaklanırsanız, iyileşme süreciniz uzar ve kendinizi daha bitkin hissedersiniz.
Yaşamın her alanında çeşitli derecelerde kısıtlama / farklılıklar getiren Serebral Palsi’yle yaşarken “Hasta” muamelesi görenler ve yakınları da, gerçek anlamda hayata karışmak için asla kendilerini yeterli hissedemezler. Böylelikle önce aciz hale getirilir, aciz hale geldikleri için de, toplum tarafından dışlanır, ya da sadece “yük” gibi kabullenilirler.
4. SEREBRAL PALSİ, ANCAK GEREKLİ ÖNLEMLER ALINMAZ VE YANLIŞ YAKLAŞIMLAR KABULLENİLİRSE, YAŞAM KALİTESİNİ OLUMSUZ ETKİLER.
Aile tarafından Serebral Palsi’nin “Hastalık” olarak algılanması, çaresizliği de beraberinde getirir. Çaresizlik, pratik çözümler üretme çabasını, tümüyle ya da kısmen engeller. Böylelikle, Serebral Palsi’li ve tüm çevresi, hastalıklı bir yaşamı kabullenir.
Burada engel derecesi etkili değildir. Çünkü sorun Serebral Palsi’de değil, ona bakış açısındadır. Çok hafif Serebral Palsi tabloları dahi, çocuğa “Hasta” gözüyle bakıldığında, aile ve çevre için dramatik hale gelerek hayatı olumsuz etkileyebilir.
5. “HASTA” BİR ÇOCUK, DİĞER AİLE BİREYLERİ İÇİN STRES VE ENDİŞE KAYNAĞI, AYRICA ÇOK ÖNEMLİ BİR BAŞARI + ÖZGÜVEN + HAYAT KEYFİ ENGELİDİR.
Serebral Palsi’yi aileye tanıtırken İDEAL; sadece Serebral Palsi’li çocuğun değil, tüm ailesinin, hatta yakın çevresinin de yaşam kalitesini olumsuz etkilememektir. Serebral Palsi, aileye bir “Hastalık” olarak yüklenirse, Serebral Palsi’li gibi, diğer aile bireyleri de engellendiklerini hissedecekler, hatta sırf bu duyguyu aşabilmek için, kendilerini Serebral Palsi’liden, ya da Serebral Palsi’liyi yaşamdan soyutlama zorunluluğu duyacaklardır.
******
SEREBRAL PALSİ’NİN “HASTALIK” OLARAK ALGILANMASINI AŞMAK İÇİN NE YAPABİLİRİZ?
Uzmanlar, Serebral Palsi’yi bir “Hastalık” olarak algılama ve öyle açıklama yanılgısından uzaklaşıncaya dek; aileler, yaşam kalitelerine sahip çıkmak için sağduyulu davranıp, aşağıdaki ipuçlarından da yararlanarak, kendilerini bu Alışılmış Spastik Kalıbından korumalıdırlar.
• Çocuğunuzu “Hasta” kabul ederseniz, kendinize ve ona asla sağlıklı ve doyumlu bir hayat yaşatamazsınız.
• Serebral Palsi size “Hastalık” olarak aktarılabilir. Ancak onu nasıl algılayacağınız, tümüyle sizin seçiminizdir.
• Serebral Palsi’yi “Kasların hareket ile ilgili kapasite durumu” (1) olarak düşünün. Bu kapasite herkes için geçerlidir ve sadece Serebral Palsi değil, çok çeşitli nedenlerle kısıtlanabilir. Ancak bu, hayatı paylaşmaya asla engel değildir… Böyle düşünürseniz, Serebral Palsi’li olduğu için çocuğunuza kesin sınırlar çizmez, beklentisizlik ya da aşırı beklenti tuzaklarına da düşmezsiniz.
• Kimden duyarsanız duyun, Serebral Palsi’den bir “Hastalık” olarak sözedilmesine hep karşı çıkın. Serebral Palsi’lilere asla “Hasta” muamelesi yapmayın ve yapılmasını da hoş görmeyin.
• Serebral Palsi hakkında ne kadar çok şey bilir ve Serebral Palsi’lileri -aracısız olarak- ne kadar yakından tanırsanız, bizim hasta kişiler olmadığımıza o kadar emin olursunuz.
Bu satırların yazarının da yüzde 93 engel derecesine sahip bir Serebral Palsi’li olduğu düşünülürse, ne kadar ağır engelli olurlarsa olsunlar, Serebral Palsi’lileri sağlıklı, mutlu ve yaşamla iç içe yetiştirmenin mümkün olduğu açığa çıkmaktadır.
Tek gereksinim, bu ideale gönülden inanmaktır…
Aslı DİNÇMAN
İzmir, 10 Ağustos 2010
(1) Bu güzel tanımlama, ağır engelli bir Serebral Palsi’linin, Benimseme bilincine sahip babası tarafından yapılmıştır ve konuyu ideal algılayış biçimini yansıtmaktadır.