Otizm Merkezleri Kuytu Köşelere Değil Toplumun ‘İçine’ Kurulmalı
Otizminlinin gündelik ve günöte sorunlarını çözümlemek için otizmli bireylerin nitelikli ve istikrarlı özel eğitim alabileceği, uzman doktor, psikolog ve eğitimcilerin takibinde olabileceği ve insan onuruna yaraşır biçimde yaşayabileceği otizm yaşam merkezleri, öte köylere, kuytu köşelere değil; toplumun “içine” kurulmalıdır.
Otizm spektrum bozukluğu 101 yazını, dünya dillerinde ortak ve soyut sözcük otizmin nereden türediğini, ilk otizmlinin kim olduğunu belirtir. Otizmin kelime kökeni karmaşıktır ama ilk otizmlinin kim olduğu konusunda alanyazının önde gelenleri ve alanyazının önde okuyucuları hemfikirdir. Avusturya kökenli iki tıp doktoru; Asperger sendromunun isim babası Hans Asperger ve otizmin bugünkü anlamının yaratıcısı Leo Kanner; yaşıtlarının aksine yalnızlıktan, dönen cisimlerden ve manasız istikrardan haz eden çocukları birbirlerinden habersizce gözlemlerken; ilk teşhis 1943 yılında; beş yaşındaki Donald Triplett’a konulmuştur. Otizm; yetişkinlerde görülen bir şizofreni semptomu olmaktan çıkmış, buzdolabı annelerden kaynaklanan bir zihinsel hastalık olarak tanımlanarak yeni miladı ile tanışmıştır.
1943’ten bugüne otizm, milatlara, akımlara, dalgalara sahip olmuş; bu süreçte otizmin annelerin “ilgisiz” olmalarından, aşılardan kaynaklanmadığı [1], otizmin ömrün ilk üç yılında ortaya çıkan; genetik [2], biyolojik[3] ve çevresel faktörlerin[4] sebep olduğu bir nöro-gelişimsel farklılık olduğu anlaşılmıştır. Otizm ve otizmi anlatan sözcüklerin tıpkı çeviri olarak dillere aktarımından dolayı otizmi anlamak, otizmliyi sosyal düzlemde teşhis etmek güçlüğünü korumaktadır. Bu güçlük karşısında otizme yönelik birel algılar devreye girmiş, otizme yönelik “kaydırma hataları” otizme dair bilimsel verinin önüne geçebilmiştir. Türkiyeli ve otizmli gencin gündelik sorunları, çoğu zaman otizmin toplum tahayyülünde bulunmamasından kaynaklanır.
Bu sorunları, sınırlı olmayan bir liste ile sıralamak gerekirse;
Otizmin Çocuğa Özgülenmesi
Leo Kanner ve Hans Asperger, özellikle çocuklardaki kendi içine efsunlanma halini tanımladıktan sonra uzun bir süre; otizme “çare” bulmaya çalışan bilimsel ve alternatif öğretiler “çocuğa” odaklanmıştır. Bakım gösterilen bireyin tanı almasıyla birlikte otizm; bütüncül tedavi yöntemleriyle çocuklukta kısıtlanması gereken bir bozukluk haline bürünür. Bu kapsamda, otizmi çocuk büyümeden aşındırmaya çalışan aile ve otizm uzmanları, hizmeti satın alan ve satan olarak ikiye ayrılarak bir sektör yaratır. Toplumsal kodlarımızda gizli sağlamcılık dolayısıyla sağlıksız biçimde büyüyen bu sektör; otizmliyi kurtarılması gereken, küçük ve cinsiyetsiz bir canlı olarak betimler. Bu nedenle, otizmli dendiğinde akla ilk gelen bir çocuktur. Yaşamında bakım, destek ve sevgi gösterdiği otizmli olan bireylerin, ailelerin çoğu; “Peki, büyüyünce ne oluyor?” sorusuyla karşılaşır.
Hafif-orta derecede otizmli bireyler için arkadaşsızlık, orta-ağır derecede otizmli bireylere kıyasla daha fark edilebilir niteliktedir. Akran baskısı ve zorbalıkla karşılaşan otizmliyi fark eden ve ona yol gösterenin yokluğunda veya bu baskıyı kayda değer görmeyen kişi ve kurumların varlığında, otizmli sosyal düzlemde barınamaz ve kapalı kapılar ardına geri döner.
“Sektör”ün Genç Otizmliyi Reddi
Dünyada da nedeni ve sonucu tam olarak algılanamayan otizm için gelişen sektör, otizmlinin büyüyeceğini de düşündürmek istemez. Otizmli büyür. Boyu uzamış, kilosu -kullanılan antipsikotik ve antidepresan ilaçlardan veya otizmli bireylerde sıklıkla görülen doymama hissinden dolayı bazen orantısız- artmış otizmli, ani kompülsif ataklarda durdurulamayan, öfke atağı eskisi gibi kolayca sönümlenemeyen bir bireye evrilir. Türkiye’de otizm uzmanlığı, çocuk-ergen aralığında enflasyona uğramışken, 22 yaşında bir otizmli, uzmanının inisiyatifine göre sistematik hizmet alabilecektir. Çocukluk döneminde, birçok hizmete (özel eğitim, spor, sanatsal aktiviteler) aynı kurumdan erişmek mümkünken; sektör otizmlinin “zapt edilememesi” gerekçesiyle ayrıksı, çoğu zaman uzman kişi ile yalnız ve oldukça pahalı ve bu nedenle sürdürülemez bir otizm hizmet paketi yaratır.
Arkadaşsızlık
Kaynaştırma sınıflarında arka sıralara itilen, çoğu zaman diğer velilerin istemediği ya da özel eğitim sınıflarında birel eğitim gören otizmli, çoğu zaman da arkadaşlığı tipik biçimde kavramadığı için, arkadaşsız büyür.
Hafif-orta derecede otizmli bireyler için arkadaşsızlık, orta-ağır derecede otizmli bireylere kıyasla daha fark edilebilir niteliktedir. Akran baskısı ve zorbalıkla karşılaşan otizmliyi fark eden ve ona yol gösterenin yokluğunda veya bu baskıyı kayda değer görmeyen kişi ve kurumların varlığında, otizmli sosyal düzlemde barınamaz ve kapalı kapılar ardına geri döner.
Cinsel Eğitimin Erişilemezliği
Cinsel eğitim, tipik gelişim gösterdiği iddia edilen bireylerin yaşamında, bu bireylere eğitim verdiğini iddia eden müfredatın içinde dahi fazla yer kaplamazken; verilen eğitim heteronormatif cinsel birleşme ve yalnızca kadınların menstruasyon dönemine sahip olduğunun anlatımından ibaretken; otizmli bireye vücudunun değişen biçemini ve doğasını anlatma görevi, aile tarafından uzunca bir süre ertelenir. Bununla birlikte, otizmli bireylerin cinselliği algılayışına dair uluslararası çalışma da çok azdır. Alanın -nadir- uzmanına erişim maddi imkanlar dahilinde değilse, otizmli genç, ergenlik sonrası vücut sıvılarını ve bunlardan kaynaklanan özbakım ihtiyaçlarını anlamlandıramayan, kendine dokunmayı bilmeyen, cinselliğinden menedilmiş ve sağlıksız bir bireye dönüşür.
Bakım, destek ve sevgi gösteren bireylerin neredeyse hepsi, aynı sorunun karanlığında kendini kaybeder: Benden sonra ne olur? Türkiye genelinde bu soru, finansal olarak daha güçlü ailelerin de kolay yanıtlayabildiği bir soru değildir. Otizmlinin varsıl bir aileden gelmemesi gibi, varsıl bir aileden gelmesi de bakım gösterenin ölümüyle birlikte sorunlu hal alır.
Özel Eğitimin Döngüselliği
Yüksek tarifeli ücrete tabi olmayan veya ücretsiz olan özel eğitim ve uygulama okullarında, rehabilitasyon merkezlerindeki eğitim, bir noktadan sonra döngüselleşir. Otizmli bireylerin öğrenmek için pekiştirme ihtiyacı, çoğu zaman yaşam boyu aynı aktivitenin tekrarı olarak algılanır, tekrar eden her şey gibi, otizmli özel eğitimi kutsallaştırır, değişmesini istemez. Derinleşen veya yeni modüller eklenen eğitime direngen otizmliyi “zapt etmek” zorlaşır. Özel eğitimin değişmesine, gelişmesine tepki veren ve rutininden kopmak istemeyen otizmli için özel eğitim, mesaiye dönüşür, otizmli kazanabileceği boyuttan mahrum kalır.
Ailelerin Haklı Yılgınlığı
3 Aralık 2016 Cumartesi günlü 29907 sayılı Resmî Gazete’de yayınlanan Otizm Eylem Planı 2016-2019 yılları içinde otizme özgü devinimleri öngörürken, Türkiye’nin içine girdiği siyasi türbülanstan dolayı rafa kalkmış; eşitler arası eşitliğin sağlanacağı; temel ve sosyal hakların sistematik ve nitelikli biçimde kullanılabileceği düzen kurulamamıştır. Topluma otizm farkındalığı kazandırmayı, otizmli bireylerin nitelikli eğitim ve sömürüsüz, olabildiğince bağımsız yaşam koşullarına erişebilmesini öngören Otizm Eylem Planı hayata geçmediği için toplumun otizmle tanışmamış ve tanışmak istemeyen ezici çoğunluğunun ayrımcılığına uğrayan, otizmli büyüdükçe pahalı istasyonlara bölünen bütüncül tedaviyi karşılamaya çalışırken finansal ve psikolojik olarak zorlanan aileler, gerekli desteği göremedikleri için “yılar”. Otizm tanısının ardından sıklıkla görülen boşanma ve otizmlinin bir ebeveyn tarafından büyütüldüğü senaryoda, otizmliyle birlikte yaş alan tek ebeveyn, doğal olarak yıpranır ve ebeveyn-çocuk ilişkisi zayıflar, sağlıksızlaşır.
Öngörülebilir Gelecekten Yoksunluk
Bakım, destek ve sevgi gösteren bireylerin neredeyse hepsi, aynı sorunun karanlığında kendini kaybeder: Benden sonra ne olur? Türkiye genelinde bu soru, finansal olarak daha güçlü ailelerin de kolay yanıtlayabildiği bir soru değildir. Otizmlinin varsıl bir aileden gelmemesi gibi, varsıl bir aileden gelmesi de bakım gösterenin ölümüyle birlikte sorunlu hal alır.
Hafif derecede otizmliler, iş sahibi olabilmek için teşhislerini rapora dökmemekte, davranışlarını maskelemektedir. Orta ve ağır derecedeki otizmliler içinse iş olanağı yok denecek kadar azdır ya da sosyal sorumluluk projeleri dahilinde, malulen emekli olmak için gün doldurmaktan ibarettir. Türkiyeli ve otizmli genç, bağımsız yaşama sahip olacak koşullara sahip değildir.
Sonuç Yerine
Yaşayan otizmlinin gündelik ve günöte sorunlarını çözümlemek için otizmli bireylerin nitelikli ve istikrarlı özel eğitim alabileceği, uzman doktor, psikolog ve eğitimcilerin takibinde olabileceği ve insan onuruna yaraşır biçimde yaşayabileceği otizm yaşam merkezleri, öte köylere, kuytu köşelere değil; toplumun “içine” kurulmalıdır. 54 doğumda bir görülen otizm, doğduktan sonra büyüyecek bireyin yalnızca bir özelliğini niteler durumdadır. Bireylerin önce otizmli olarak tanımlanması, toplumda bu farklılığa ne kadar yer açıldığına dair önemli bir göstergedir.
“Çağdaş Otizm Eylem Planı” ana başlığında oluşturulacak; başta sağlık ve eğitim alanlarındaki kapsayıcı politikalar ve yaşam boyu süren farkındalık çalışmalarıyla toplumda yer bulabilen; arkadaşlarıyla özel günlerini kutlayabilen, dünya görüşü olan otizmli gençlerin var olması dileği ile…
Kaynakça:
Anjali, J., Jaclyn, M., Ami B., Tim; B., ve Jonathan P. K. (2015). Autism occurrence by MMR vaccine status among US children with older siblings with and without autism. The Journal of American Medical Association, 313(15), 1534-1540
Abrahams BS, Geschwind DH (2008). “Advances In Autism Genetics: On The Threshold Of A New Neurobiology” Nat Rev Genet. 9 (5): 341–55
Miller A (1991). Breaking Down the Wall of Silence: The Liberating Experience of Facing Painful Truth. Dutton.48–49