Lupus ülkemizde çok bilinmeyen kronik bir bağışıklık sistemi (otoimmün) hastalığıdır. Mayıs Lupus farkındalık ayı, bu yüzden Lupus farkındalığı için konuşulması gereken en doğru zaman.
Öncelikle "Lupus" sözcüğünün yaygınlaştırılması gerekiyor. Çünkü bu sözcüğü hayatında ilk kez duyan insanlar büyük çoğunlukta. Kelimenin hiç duyulmamış olması dahi farkındalığın çok düşük olduğunu gösteriyor.
Peki Lupus farkındalığının artması ne yarar sağlar?
Farkındalığın artması,
- hastalığa dair toplumsal bilincin artmasını
- hastaların tedavi koşullarının iyileşmesi ve hastalığın kötü sonuçlar doğurmasının önüne geçilmesini
- hasta yakınlarının hastalara ilgisinin iyileşmesini
- hastalığa ilginin artmasıyla bilim dünyasında araştırmaların yoğunlaşmasını
- hastalığın semptomlarını gösteren kişilerin teşhisinin daha kısa süreçte olmasını
- ve devletin hastalara sağladığı olanakları artırır.
Severek Yaşa sadece Lupus için değil toplumda sadece diz ağrısı olarak yaygın bilinen romatizma için de farkındalık yaratmak amacıyla kurulmuş bir oluşumdur. Mayıs ayı boyunca karmakarışık bir hastalık olan Lupus için paylaşımlarda bulunacağız. Devamında sırasıyla diğer romatizmal hastalıkların üzerinde duracağız. Sizler de "Hikayelerimizi paylaşınca ne olacak ki?" demeyin, yukarıdaki sayılan maddelerin sağlanmasına katkıda bulunacaksınız. Unutmayalım bir kova buzlu su sayesinde bugün ALS hastalığını bilmeyen yok.
Haydi siz de hikayelerinizi gönderin. Lupus'a karşı bu platform çatısı altında birleşelim. Bizler ancak dayanışmayla Lupus'a karşı galip geleceğiz.
20 yaşında bir lupus hastalıyım.2 yıldır lupus tedavisi görüyorum.7 yıl önce ellerimin morarması ile bu hastalığı farkettim.Arkasindan ağrılı geceler ,eklem tutuklukları,yuzumde kızarıklar,şişlikler,kortizon,ani kilo artışı,yorgunluk..Uykusuz hastanede geçen günler.Küçücük bedenime ağır gelmişti zor günlerdi.Allah kimsenin başına vermesin..YanıtlaSil
İlk önce romatait artırit teşhisi konuldu yanlış ilaçlar iğneler..Tedaviler cevap vermedi.Bir gün sen lupus hastasısın dediler beyninden vurulmuşa döndüm.Hiç bilmediğim bir serüvene doğru çıkıyordum,korkuyordum..Bir günde bütün hayallerim yok oldu,ölüm ise her an peşimde..Ama yinede vazgeçmedim kendim çok sağlık sorunu yaşadım ama vazgeçmedim bende iyi bir sağlıkçı olup insanlara yardım edicem dedim.. Hiç pes etmedim yaşamaktan.İnsanlari sevdim lupusla yaşamayı öğrendim.Simdi ebelik 1. Sınıf öğrencisiyim hayallerime doğru koşuyorum bir gün iyi bir sağlıkçı olur muyum bilmem ama..Bildiğim tek şey "Severek yaşayın bugün son günmüş gibi.."