Epilepsi ve Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Başkanı ve aynı zamanda Epilepsi ve Yaşam Platformu Yönetim Kurulu Başkanı olan Ebru Öztürk, epilepsi farkındalık günü nedeniyle bir açıklama yaptı. İşte o açıklama:
“2003 yılından bugüne ülkemizdeki 850.000 saptanan, 100.000 olduğu tahmin edilen 950.000 epilepsilinin tamamı için çalışmalar yapan, ülke genelinde ve uluslararası platform olan IBE'de ülkemizi temsil eden tek hasta derneği olarak görev yapmaktayız.
26 Mart Epilepsi Farkındalık Günü olması nedeniyle; bazı konuları hatırlamak ve hatırlatmak için önemli 3 sorunu dile getiriyoruz… İntiharlarda dünyada ve ülkemizde 1. sırada, ülkemizde işsizlikte diğer engellerin 3 katı farkla 1. sırada olan epilepsililer, dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalıkla mücadele etmekteler! Tüm bunlardan daha da ağır olan; epilepsilinin ailende ‘sakın söyleme’, epilepsili olmayan ailelerde, sakın arkadaşlık etme, işe alma başına kalır’ zihniyeti ile oluşan, mahalle baskısı!
29 Aralık 2015’de iyileşip; epilepsi ilaçlarını kesilmiş olan epilepsililere, 5 yıl sonra ehliyet alabilme yönetmeliği ile başlayan çalışmayı, 30 Eylül 2021’de ilaç da kullanılıyor ama nöbet gelmiyorsa 3 yıl sonra ehliyet alma hakkı olarak yönetmelikle değişikliğe gidildi ve ilaç kullanan epilepsililerin ömür boyu ehliyet alamaması durumu mülga (yürürlükten kaldırılan) oldu. Epilepsililerin işsizlikte ilk sırada olması ve toplum tarafından damgalama sorunu yaşanmasının en büyük 2 sorun olduğunu, epilepsililer de, nörologlar da söylüyorlardı ama dikkate alınmıyordu! 30 Haziran 2021’de Sağlık Bakanlığı Epilepsi Klinik Protokolü’nü yayınladı ve ‘Damgalanmanın azaltılması ve toplumsal farkındalığın artırılması için daha fazla çalışmaya ihtiyaç bulunmaktadır.’ cümlesi ile biten karar; bizim diğer bakanları harekete geçirmemizi sağladı. Tabi koronanın devamı, deprem, seçim gibi durumlar nedeniyle ilerleme çok yavaş oldu. İşte bugün bu çalışmalara nasıl ivme kazandırılacağını anlatma günü!
Nasıl ivme kazanacağız?
İlk eli uzatan İçişleri Bakanlığı Sivil Toplum Genel Müdürlüğü olmuştu. Kendilerinin dediklerine göre; ‘beklenenden çok daha iyi olmuş’. Bu etkinlik ve Epilepsi Klinik Protokolü kararı evrakları ile 6 bakanlığa gidildi. Sağlık Bakanlığı ile ilaca ulaşma sorunu ve 2. yönetmeliğin onaylanması, Milli Eğitim Bakanlığı ile rehber öğretmenlerin bilgilendirilmesi, İçişleri Bakanlığı ile bilinçlendirme projemiz, Gençlik ve Spor Bakanlığı ile üniversiteli öğrencilerimizin bilgilenmesi, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ile annelerin bilgilenmesi, Kültür Bakanlığı ile eğitimlerin tiyatro ile verilmesi oldu. Milli Savunma Bakanlığından askerlik, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’ndan istihdam, Dış İşleri Bakanlığı’ndan Türk Cumhuriyetleri projemizin sunumu için randevu beklenmekte…
Biz her zaman çalışmalarımızda uzman kişilerle toplumu bilinçlendirmeyi ilk sıraya alarak yürüdük. Önce İstanbul ile başlayan, sonra ülke geneline yayılan, uluslararası çalışmalara uzaktan da olsa katılan kurum olarak Mayıs ayını dönüşüm ayı olarak seçtik. 2017’den beri bekleyen ve sürekli sümen altına atılan yönetmelik için Mayıs ayında il temsilcileri olarak hem Sağlık Bakan Yardımcısı, hem de TBMM Sağlık Komisyonu başkanına ziyarette bulunulacak ve ötelemenin bitirilip; yönetmeliğin geçirilmesi; 3. dünya ülkeleri gibi değil, gelişmiş dünya ülkeleri gibi yönetmelik olması sağlanacak.
Korona döneminde yapılan genel kurula katılamayan veya adımızı sonradan duyan yeni aktif arkadaşlar ile hem daha büyük bir ivme yakalamak; hem de yönetmeliği görüşmek için, Genel Kurulu Mayıs ayına çekeceğiz! Dernek altında komisyonlar kuracağız! Derneğimizin daha önce yurt dışından aldığı davetlere ekonomik nedenle gidememesinin belini kıracağız! Nörologlar-epilepsililer-avukatlar olarak farklı çalışmalara imzalar atacağız! Önce korona, sonra deprem, akabinde seçim diyen bazı kamu kurumları ve belediyeleri harekete geçireceğiz! İntiharlarda ve işsizlikte ilk sırada bulunan epilepsililerin, fark edilmelerini sağlayacağız! Milli Eğitim Bakanlığı ile rehber öğretmenleri, Gençlik ve Spor Bakanlığı ile üniversite öğrencilerini, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ile annelerin bilgilendirilmesini istemiştik. Bu talebimizi buradan yeniliyoruz.
Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı randevu verirse, sadece epilepsililerin değil; daha farklı kategorilerde olan engellilerin de para kazanabilmesi konusunda kendilerine projemizi sağlayacağımızı, Kültür ve Turizm Bakanı tiyatrolar konusunda bize destek verirse, binlerce epilepsilinin tiyatro, film, müzik ile bilinçlendirileceğini hatırlatmak istiyoruz! Bir güzel haber daha vermek isteriz! İlk kitap, ilk tiyatrodan sonra, ilk sinema filmi için de mayıs ayından sonra duyuru yapacağız; hem de tanınmış yönetmelerle! 2 tane uluslararası AB çalışması hazırlandı. Devletimize şunu da hatırlatmak istiyoruz! Halkın bilinçlenmesi durumunda zaten daha az ilaç, daha az EEG, daha seyrek muayene olacağı için, geri dönüşümü de çok hızlı olacağı gibi, toplumuzda hâlâ %3 cin çarpması, %6 bulaşıcı, %13 anne olamaz gibi yanlış düşüncelerden kurtulup; bilinçlenmiş olacaktır.
Bizi uluslararası kurumlar fark edip kendi ülkelerine davet ederken, Epilepsili Müslüman Ülkeler Grubu, Dünya Epilepsi Derneği takdir ederken; artık kamu, basın, iş insanları, belediyeler, sosyal girişimciler tarafından da fark edilmeyi diliyor, Mayısta güzel bir döneme kapı açmak dileğiyle saygılar sunuyoruz.”