Tanışalım: Ben Kız Kulesi
HIV tanısı almak hiç kolay değil... Hem de hiç!!!
İlk başlarda HIV durumunu kabullenmek, geleceği görebilmek zor gelebiliyor...
Korku ve endişe içinde, kapana kısılmış gibi hissediyor insan. Çaresiz kaldığınız, ne yapacağınızı bilemediğiniz zamanlar çok oluyor...
İleri AIDS evresinde, hastanede yatalak durumdayken tanı aldım. ‘HIV’ kelimesini daha önce hiç duymamışken, hayatımın orta yerine düşüverdi. Hiç beklemediğim bir anda, ansızın...
Tanı almak kadar, hastanede yattığım zamanlarım da kolay olmadı. 1998’den bu yana HIV pozitifim. 7-8 yıl kadar HIV durumumdan habersiz yaşadığım bir dönem var. Bu süreçte hiç HIV testi yaptırmadığım için 2005 yılında geç tanı aldım. Zordu! Ama hepsi geçti, geride kaldı. HIV hakkında doğru bilgilendikçe güçlendim. Güçlendikçe o zorlu dönemden hızla geçtim. Geçtim ve geride bıraktım. HIV’le yaşamayı normalleştirdim. HIV/AIDS alanında savunucu oldum.
Pozitif Yaşam Derneği'nin kurucu üyelerindenim. 2005-2006 yıllarında Birleşmiş Milletler HIV/AIDS Ortak Programı’nda (UNADIS) danışman olarak çalıştım. 2005-2016 yılları arasında Dernekte yönetim kurulu üyeliği, proje koordinatörlüğü, halkla ilişkiler ve iletişim alanlarında görev yaptım. Derneği yurt içi ve yurt dışı pek çok toplantıda temsil ettim. Tıp, diş hekimliği ve iletişim fakülteleri başta olmak üzere pek çok şehirde, pek çok fakültede ayrımcılıkları azaltmak amacıyla seminerler vererek farkındalık yarattım.
Temmuz 2016 yılında bir grup deneyimli üye ile birlikte görüş ve değer ayrılıkları nedeniyle Dernekten istifa ettik. Çok geçmeden “Pozitif-iz Derneği” olarak yeni bir oluşum için kolları sıvadık. HIV pozitiflerin yaşadıkları hak ihlallerine karşı savunuculuk, tanı ve tedaviye yönlendirmek amacıyla destek, HIV/AIDS'in 'doğru' bir şekilde bilinirliğini arttırmak ve önyargıları ortadan kaldırmak amacıyla farkındalık çalışmalarına devam ediyoruz.
Tanı öncesi - sırası ve sonrasını merak edenler yazının gerisini okuyabilirler. Merak etmeyin, dramla başlayan hikâyem mutlu sonla bitiyor :)
HIV Kendini Göstermeye Başlıyor
Ben daha çocuk yaşta (17) evlendirildim. Ailem uygun görmüştü ve ben de ses çıkaramamıştım. Çünkü aileye karşı gelinmezdi, öyle terbiye almıştım. 17 yaşımda kadın, 19'umda anne, 24'ümde duldum ama hangi yaşta HIV pozitif olduğumu bilmiyorum...
8 yıllık korkunç bir evlilikten kurtulmuş, hayatı hızla geri kazanmaya başlamıştım. İşe girmiş, kendi ekonomik gücümü elde etmiştim. Ehliyetimi cebime koymuş, spora da başlamıştım. Son derece sosyal, neşeli, cıvıl cıvıl, insanları ve hayatı çok seven genç bir kadındım... 5-6 yıl boyunca kendimle ve çevremle son derece barışık bir halde mutlu mutlu yaşıyordum... Taaa ki HIV ile tanışma serüvenim başlayana kadar.
2004 yılının başlarında girdiğim organizasyon şirketinde aşırı yoğun ve stresli bir ortamda çalışıyordum. Bu arada her zaman kilolu olmamdan şikâyet eder, ha bire diyet yapardım. Ama hiçbir zaman istediğim kadar zayıflayamazdım. O sene nasıl olduysa diyet yapmadan zayıflamaya, ayda birkaç kilo vermeye başladım. Bu arada mide şikâyetlerimden de çok fazla beslenemiyordum. Ne yesem mideme dokunuyor, canım istemiyordu. İştahsızlık ve halsizlik vardı. Akşamları erkenden yatıp, sabahları da kalkarken zorlanıyordum. Yaz ortası durum iyice garipleşti. Artık midem için bir doktora gitme zamanı gelmişti. Güç bela özel bir hastaneye gittim ve endoskopi yaptırdım. Şikâyetlerime göre antibiyotikler ve beslenme listesi verildi. Mide ağrılarım geçti ama kilo kaybım bir türlü durmak bilmiyordu. Artık her hafta 1 kilo vermeye başlamış, bedenimin yarısı yok olmuştu. Sene başından beri 14 kilo vermiştim.
Yazlıkta ailemle sahile iniyorduk ama bende gözümü açacak hal yoktu. Eskiden denizden çıkmayan ben, kumsala indiğim gibi hemen yatıp uyuyordum. Sahilde, evde, otobüslerde... Başımı yasladığım her yerde uyuyordum. Çok halsizdim.
Bu arada gittiğim dâhiliye doktoru kan değerlerimin aşırı düşük olduğunu ve kontrol için tekrar kan almaları gerektiğini söyledi. Gelen sonuçlar yine aynıydı. “Normal” insanlarda 4000-6000 arası olan lökositler, bende 1800'lere inmişti. Bu durumu mutlaka araştırmamı, en doğru sağlık hizmetini üniversite hastanelerinde uzman hematologlardan (kan hastalıkları uzmanı) alabileceğimi söylemişti. Bu durum üzerine İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi'ne (Çapa) gittim. Orada da birçok tahliller yapıldı ve doktorlar tarafından bakıldı. Sonuç olarak şikâyetlerimle bulgular birbirini tutmuyordu. Birçok hastalıktan şüphelendiler: Lösemi, behçet vs.
Tam mide şikâyetlerim geçmişti ki bu seferde boğazımın iç kısmında kocaman yaralar çıkmaya başladı. İlk günler hafif hafif batıyordu ama ya sonraları... Bırakın besin maddelerini, ağız sıvımı bile yutarken inanılmaz acı veriyordu. Her yutkunmamda gözümden yaş geldiğini bilirim. Boğazımdaki bu yarayı dayanılmaz acısıyla 1,5 ay boyunca çektim. Sanki bir sürü cadı/yaratık başıma üşüşmüş, her saniye kocaman uzun tırnaklarıyla boğazımı kazıyorlardı...
Hem de her gün, her yutkunmamda... Acı...
Doktorun verdiği ilaçla yaralar anca geçmiş ama boğazımda izleri kalmıştı. Tam şikâyetlerim bitti derken bu sefer de nefes almamda sıkıntılar çekmeye başladım. 2,5 ay nefes darlığı ve aşırı kalp çarpıntıları yaşadım. Merdiven çıkamadım, yürürken tıkandığım için konuşamadım. Her türlü koku beni anında tıkıyordu.
Evimiz 3. kattaydı. Normalde bir iki dakikada çıktığım merdivenleri 30-40 dakikada çıkar olmuştum. Bir basamak çıkıyor, duvara yaslanıp dinleniyordum. Çünkü kalbim yerinden fırlayacak gibi delirmişçesine atıyordu.
İlk nefesimin kesildiği anı hiç unutamam. Eve adımımı attım ki bir anda kalbim çırpınmaya başladı, aynı anda da nefesim kesildi. Dakikalarca ciğerlerime bir yudum hava gitmedi. Ve ben o bir yudum nefesi alabilmek için olağanüstü bir çaba sarf ediyordum. Ama nafile. O anlarımda son nefesimi verdiğimi düşünmüştüm. Gerçekten ölümün o soğuk nefesini alnımdaki terle birlikte hissettim. Sonralarında her kriz geldiğinde ve yine o bir yudum nefesi alamadığımda içimden "Birazdan... birazdan... geçecek... birazdan geçecek" diyordum. Birkaç dakika sonra nefesim normal haline geri dönüyordu ve ben ancak öyle hareket edebiliyordum.
Vücudumun artık hiç dayanacak gücü kalmamıştı. İyice kötüleşmiştim ve ayağa bile kalkamaz duruma gelmiştim. Ailem ambulans çağırmak zorunda kaldı. Götürüldüğüm aciller Vakıf Gureba (Şimdiki adı Bezmialem Vakıf Üniversitesi) ve Yedikule Göğüs Hastalıkları çekilen röntgenlerime bakıp "bu kızın bir şeyi yok, psikolojik" deyip beni geri çevirdiler. Ertesi gün tekrar ambulans çağrıldı. Gelip beni karga tulumba sedyeyle hastaneye kaldırdılar. Gittiğimiz 3. hastane İstanbul Eğitim ve Araştırma (Samatya) Hastanesi idi. Allah'tan dâhiliye servisinin şefi babamın arkadaşıydı. Acilde sırtımı dinlemek için beni hafifçe kaldırmaya çalıştığı anda kalbim yine çıldırmış, nefesim kesilmişti. Doktor krizi görünce hemen yatışa karar verildi. Birkaç saat sonra beni 8 yataklı bir odaya yatışımı yaptırdı.
Aylarca süren hastane maceram o gün başladı işte...
Nefes Almak Ne Büyük Nimet!
Üç gün kadar ağızdan antibiyotik verdiler. Nafile... Bu sefer sabah akşam damar yoluyla çift doz çok güçlü antibiyotik başladılar. İlacın 2. ve 3. günün geceleri defalarca öbür tarafa gidip geri döndüm. 39,5 dereceye varan, çok yüksek ateşim vardı. Dişlerim ve dizlerim birbirine vuruyor, cayır cayır yanıyordum ama ben donuyordum. Ateşimi düşürmek için kısık yerlerime sürekli ıslak bezler koyuyorlardı. Diğer 7 hastanın refakatçileri bile gelip bana bakar olmuşlar.
3 gece boyunca her akşam, gece yarısını biraz geçe aniden bir kriz geliyor, ateşin etkisiyle tüm bedenim titriyor ve ben nefes alabilmek için çırpınıyordum. Korku ve çaresizlik içindeki annem hemen doktorları çağırıyordu. Onlarda nefes alamadığım için hava tüpünü getirip ağzıma dayamaya çalışıyorlardı. Ama o hava tüpü beni daha çok tıkıyordu. Bunu onlara bir türlü anlatamıyordum - ki anlatabilmem için nefes alıp konuşabilmem gerekirdi. Sadece çırpındığım yerde doktorun ellerini iterek direniyordum. Aslında ne komik bir durum; beni kurtarmak isterken daha çok zora sokuyorlardı...
Diğer refakatçiler artık gelip başımda Kur-an okumaya başlamışlardı. Annemin durumunu düşünebiliyor musunuz? Canının bir parçası orada öylece yatıyor, neredeyse can çekişiyor ve onun elinden hiçbir şey gelmiyor. Tanrım ne büyük çaresizlik!
Samatya sahilden her geçişimde demirlemiş gemilere bakar derin bir nefes alır, şükrederim. Bana kederli bir mutluluk verir bu. Çünkü 2005 yılbaşında hastanede bakıma muhtaç haldeydim. Annem camın önünde durmuş diğer refakatçilerle birlikte, gece tam 00.00’da gemilerden atılan havai fişekleri seyrediyordu. İç çeker gibi “Keşke sende görebilseydin” dedi. Yattığım yerden, çanta aynasından görebildiğim kadarıyla, gemilerin yansımalarını görmeye çalıştım.
Yatalak vaziyette 25 gün kadar bakıma muhtaç yattım (Tuvalet ve yemek ihtiyaçlarımı bile gideremiyordum) Sonraları daha bir kendime gelir olmuştum. Aradan 1 ay geçmiş ben yatağımda yavaş yavaş doğrulmaya başlamıştım. Bu arada her iki günün biri benden ha bire kanlar alınıp bir sürü tahliller yapılıyor, hastanenin birçok bölümünde değişik değişik aletlerle ölçümler (doppler, tomografiler, röntgenler vs) yapılıyor, sürekli araştırılıyordu.
Size Yaptığımız Bir Testin Sonucu “Pozitif” Çıktı!
Sonra bir gün!!! (11 Ocak 2005)
Güler yüzlü kadın bir doktor viziteme geldi. Bu çok doğaldı çünkü her gün çok farklı alandaki doktorlar gelip beni muayene ediyordu. Bana birçok soru sordu. Daha önce yaşadığım rahatsızlıkları, yurt dışında bulunup bulunmadığımı, medeni durumumu ve çocuğumun olup olmadığını vs.
Daha sonra görüşmek için beni başka bir odaya aldı. Sonra bana yaptıkları bir tahlilin pozitif geldiğini söyledi. HIV!!! Anlamayan gözlerle yüzüne bakıyordum. Ne olduğunu sorduğumda, fısıltı halinde "AIDS" dedi!
Büyük sessizlik...
İçimde çok büyük bir sessizlik oldu...
Dünya hızzzzlaa geri çekildi...
Beynim uyuştu, oturduğum yerde sallandım. Sanki o an ayaklarınızdan bir iple bağlanmışsınız ve habersiz olduğunuz bir anda görünmeyen bir el tarafından keskin bir uçurumun kenarından aşağıya itiliyorsunuz. Aynen bungee jumping gibi. Siz tam parçalanmak üzere dibe vurmak üzereyken, tekrar aynı hızla yukarı çekiliyorsunuz ve yeniden aşağı doğru uzanıyorsunuz. Bu defalarca beyninizde tekrarlanıyor...
Doktor benim düşünce boşluğuma düşmeme hiç fırsat vermeden hemen açıklamalara başladı. HIV pozitif olmanın artık ölümcül bir durum olmadığını, tanının henüz doğru olmayabileceğini, bunun kesinleşmesi için tekrar bir doğrulama testinin yapılması gerektiğini, doğrulandığında ise ilaçlarla virüsü baskıladıklarını, tedaviler sayesinde kişilerin yaşamlarını kaliteli sürdürdüklerini, ancak çok düzenli ve ömür boyu kullanmam gereken ilaçlarım olduğunu anlattı. İlk birkaç dakika karşınızda konuşan insanın hiç sesini duymuyorsunuz, hiçbir şeyi algılayamıyorsunuz. Sadece ağzını açıp kapatan bir görüntü var... Neden sonra dünyaya geri dönebiliyorsunuz. O da sorumluluklarınız aklınıza geldiğinde...
Bir de sanki o an bana kamera şakası yapılıyor gibiydi. Çünkü bu hastalığın adını sadece televizyonlarda, gazetelerde görmüştüm. Doktorun yüzüne bakarken "Aaa kameralar neredeee?" diyesim bile gelmişti. Doktor bana yapılan şakayı anladığım için gülecek ve bende kahkaha atarak kameralara doğru el sallayacaktım ve birlikte gülerek o odadan çıkacaktık. Ama öyle olmadı... Benim el sallayacağım kameralar yoktu ve doktorda hiç gülmüyordu.
Odama döndüğümde sağ tarafıma, yatağıma cenin gibi kıvrılarak yattım. Sadece bir noktaya odaklanıp kaldım. Az önce yaşadıklarım, duyduklarım doğru muydu? Yoksa ben hayal mi görmüştüm? Bir türlü ayırt edemiyordum... Ben kimdim?
Ben odaya alınmadan kısa bir süre önce babam yanıma gelmişti -ki suratı bin parçaydı. Ben yine hastane kuyruklarında birilerine sinirlendi diye düşünmüştüm. Ama doktor bana odada HIV pozitif olduğumu söylerken benim gizlilik haklarımdan ve bunu kimseye açıklamayacaklarından bahsederken babamın bildiğini anlamıştım. Çünkü servisin şefi arkadaşıydı. Haklı çıkmıştım. Arkadaşı babama HIV tanısı aldığımı söylemiş ve "korkacak bir şey yok, tedavisi var" diye de onu teselli bile etmişti.
Hastanede yattığım süre içerisinde tüm hemşirelerle diyaloğum çok çok iyiydi. Her gün gülüşür, sohbet ederdik. Ama o sabah rutin kontroller için odaya geldiklerinde hiç biri yüzüme bile bakmamıştı. Adeta benimle göz göze gelmemek için ellerinden geleni yapıyorlardı. Tabii bunları sonradan anlayabiliyordum.
Hemen ertesi gün HIV’i baskılayan tedavimi almak için (O dönem Samatya’da Enfeksiyon bölümü tadilatta olduğu için) İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi’nin (Cerrahpaşa) Enfeksiyon Hastalıkları servisine yatırıldım. Beni tek kişilik özel bir odaya aldılar. İlk gece benim için çok zordu. Uykumda sürekli beyaz önlüklü insanlar gelip benden bir sürü tüplerle kan alıyor, ağzımdan zorla hortumlar sokmaya çalışıyorlardı. Gözlerimin önünden simsiyah koca koca puntolarla yazılmış "AIDS" yazısı hiç gitmiyordu. Epeyce bir süre uyku bozukluğu yaşadım. Geceleri ancak aldığım ilaçlarla uyuyabiliyordum.
Bu hastalığın tek iyi yanı bana özel odada kalmam olmuştu. Çünkü diğer hastanede bizde dahil olmak üzere, 8 hasta ve 8 de refakatçisi bir odada kalıyorduk. Kalabalık ve pisti. Burada ise odalar hep çift kişilikti ama ben HIV pozitif olduğum ve CD4'lerim 200'ün altında olduğu için ayrı odadaydım. Diğer boş yatağı annem kullanıyordu. Evden televizyonu ve kitaplarımı da getirtmiştim. Manzarası gasılhane (ölülerin yıkandığı yer) olan odamda rahattım. Korkacak hiçbir şey yoktu çünkü emin ellerdeydim.
Sil baştan tüm tahlillerim burada yeniden yapılmaya başlandı. Western blot (doğrulama testi), viral yükü (vücudumdaki virüs sayısı), CD4 sayıları (bağışıklık sistemimdeki akyuvarlarımın sayısı)... Hepsi için tekrar tekrar kan alındı. Bu arada hemen kızımdan da kan alındı. Onda bir şey yoktu. Benim doğrulama testimin sonucunu 2 gün sonra vereceklerdi. Belki negatif çıkar diye insan içinde nasıl büyük umutlar besliyor bilemezsiniz. Ama bu da olmadı ve sonuç pozitif geldi.
Ben Artık Bir HIV Pozitifim!
Yaklaşık bir hafta sonra ilaçlarıma başlattılar (18 Ocak 2005).
O sabah ilk dozlarıma, içmeden önce uzun uzun baktım. Ve o andan itibaren artık onları ömrüm boyunca içeceğimi düşündüm...
Benim hayat arkadaşlarım, yani yaşamımın bedeli olacaklardı.
İlaçlarıma başlayalı henüz 2 gün olmuştu. Prospektüsünde okuduğum onlarca yan ektiden hiçbiri bende olmamıştı. Yemeklerimi güzelce yer ve birazda kilo alıp güçlenirsem kısa zamanda bir şeyciğim kalmayacaktı. En azından ben öyle olacağını sanıyordum...
3. günün sonunda, akşamüzeri hafifçe midem bulanmaya ve yine halsizleşmeye başlamıştım. Hemşire hemen gelip bir iğne yaptı. Sonraki zamanlar günde 3 doz yaptığı bu iğneler bulantılarımı geçirmemeye başladı. Bunlara ilaveten günde iki doz çok güçlü (kanser hastalarına kemoterapi sonrası verilen) bir ilaç daha eklediler. Ama bunlarda ne 24 saat dinmeyen bulantılarımı kesmeye, ne de gün içinde defalarca kusmalarıma engel oldu.
(Not: İlaçların yan etkileri olan bu bulantı ve kusmalar sadece benim bünyemin yapısından kaynaklanan bir durumdu. Sonrasında HIV tanısı alıp tedaviye başlayan pek çok arkadaşım oldu ve birçoğunda bu belirtilerin hiç birisi olmadı. HIV tedavisi alan herkeste mutlaka yan etki olacak diye bir kaide yoktur. Bunu önemle vurgulamak isterim.)
Bana tanı konduğunda viral yüküm 29 bindi. Bu iyi bir rakammış, yani virüs sayım oldukça az demek oluyormuş. CD4 sayım ise 4'tü, işte bu çok çok düşüktü. HIV ile enfekte olmayan insanlar gibi olabilmem için 200'ün üzeri olması şartmış. 200'ün altı risk grubu oluyormuş ve fırsatçı enfeksiyonlara en açık halde bulunduğunuz zamanlarmış.
Tanrım... 24 saat hiç ama hiç dinmeyen bulantılarım, gün içinde defalarca kusmalarım ve ishalim vardı. Tüm gün annemin bana yalvararak yedirmeye çalıştığı sadece bir dilim çorbaya batırılmış Etimekti. Sadece yumuşatılmış bir şekilde onu yiyebiliyordum.
Evet bir dilim Etimek. Gitmiyordu, boğazımdan geçmiyordu. Bırakın ayağa kalkmayı göz kapaklarımı bile açmaya takatim yoktu. Ve tüm bunlara rağmen içmeye mecbur olduğum sabah 7, akşam 7 doz ilaçlarım vardı. Çoğu gün ilaçlarımı içtiğim gibi hemen geri kusuyordum ve dozlarımı yeniden içmek zorunda kalıyordum. İlaçların boğazıma değmesi hissinden nefret ediyordum. Ben bir lokmayı yutamazken her gün o 14 adet ilacı içmek zorundaydım.
Hastanede yattığım sürece kollarımda onlarca damar yolu açtılar. Bir ara hesaplamıştım, yanılmıyorsam 18 defa. Çünkü artık yeni bir damar bulamaz olmuşlardı ve kollarımın her yeri morluklarla doluydu. Vücuduma giren serum miktarının sayısını ben bile şaşırdım.
Hepsi Rüyaymış…
Unutamadığım bir gecemde şöyle geçmişti: Bir geceliğine, ertesi sabah viziten önce odamda olmak kaydıyla hastaneden izin almış, eve gelmiştim. Evim, eşyalar çok yabancı gelmişti bana. 1 ay sonra ancak yıkanabiliyordum. Annem hastanede hep yattığım yerde kolonyalı mendillerle temizleyebiliyordu beni. Gece zor bela daldığım uykumdan uyanmış etrafıma bakınmıştım. Evimdeydim... İçimden derin bir nefes çektim, 'Oohhhhh! Yaşadığım her şey rüyaymış' dedim ve gördüğümün kâbus olduğunu düşünerek tekrar uykuya daldım. Sabah babamın başımı okşayarak 'Hadi kızım kalk, hastaneye geç kalacağız' demesine uyandım.
Aaahh olamaz! Yaşanan her şey gerçekmiş... Oysaki rüya olduğuna nasıl da inanmıştım...
İşin garibi o manzarası gasılhane olan beyaz duvarlı odama döndüğümde kendimi daha güvende hissetmiştim. Sanki hayatımda o odadan öncesi yoktu. Benim bir geçmişim ve hayatım yoktu...
Yattığım sürede ne ziyaretçilerim bitti ne de telefonum durdu. Öyle çok sevenim varmış ki! Odamdan çiçeklerim, telefonumdan çağrılarım ve mesajlarım hiç eksik olmadı. Bu hastanenin hemşireleri de doktorları da çok iyiydi. Sabahları beni "Günaydınnnn prenses" diye uyandırıyorlardı. Hepsi bana son derece ilgili ve sıcak davranıyorlardı. Hiç kendimi dışlanmış, yalnız hissetmiyordum. Sadece kızımı, kokusunu çok özlüyordum. Haftada bir geliyordu, ama ben enfeksiyonlara çok açık olduğum için fazla kimseleri yanıma yaklaştırmıyorlardı.
Eve Gitme Vakti
Bir ayda burada yattıktan sonra hala dinmeyen bulantılarımla birlikte taburcu olmuştum. Artık kusmalarıma evde devam ediyordum. 3,5 ayı da evden çok nadir dışarı çıkarak yarı iyi durumda ve yanı başımda bir kova veya bir torba ile geçirdim. Sonraları yavaş yavaş vücudum ilaçlarımı tolere etmeye başlamış, bulantılarım azalmaya başlamıştı. Tüm zorluğuna rağmen ilaçlarımı düzenli kullandığım ve beslenmeme çok dikkat ettiğim (etmeye çalıştığım için diyelim) için ilk tanı konduğunda 4 olan CD4 sayım kısa zamanda 200’ün üstüne çıkmıştı. Hayata olan inancım ve yaşama inadım sayesinde bunu başarmıştım. Fiziksel acılarla dolu olan dönemim artık geride kalmaya başlamıştı.
Yaz başında artık çok çok iyiydim. Eski 'ben' geri gelmişti. Yazın ilk sıcak günlerinde ailemle 10 gün boyunca nefis bir Ege-Akdeniz turu yapmış, burada ne 6,5 saat süren raftingden, ne de koylarda teknelerin 2. katından denize atlamaktan, ne de gece gittiğim eğlence yerinde göbek atmaktan geri kalmıştım. Yazın ılık atmosferli bol yıldızlı gecelerinde Rumeli Hisarı'nda, Harbiye'de, Yedikule Zindanları'nda düzenlenen konserlere de gitmiş, sevdiğim şarkılara sesim çıktığınca eşlik etmiştim. Hayat akıyordu, hem de tüm hızıyla. Tıpkı eskisi gibi...
Biliyor musunuz? Pozitif olduğumu öğrendiğim andan itibaren ben hiç ağlamadım, hiç yüzümü asmadım. İlk andan itibaren bu meretin karşısında dimdik durdum. Hastanede yatalak gibi yattığım yerden bile ya annemle ya da gelen hemşirelerle uğraştım, eğlendim... Ben hayatla dalga geçtim. Çünkü hayat bana yapabileceği en kötü şakayı yapmıştı ve bu gerçeğin ta kendisiydi... Artık sıra bendeydi...
Hayatımda her dönem bir zorluğum oldu. Ama ben kendime olan inancım ve güvencimle ayakta kaldım. Karşıma çıkan olumsuzluklar karşısında panikleyip "Ben bittim, mahvoldum" demedim. Durup yapabileceğimin en iyisinin ne olduğunu, çıkış yolunun hangisi olacağını düşündüm. Çok şükür ki hayatta her zaman mücadele isteğim oldu. Onun için bu virüs karşısında da yıkılmadım.
Bu virüsün sosyal ağırlığından dolayı damgalanma ve dışlanma korkusu yaşayan bir sürü insan var. Yani HIV’in sicili bozuk. Birçok arkadaşım aileleri tarafından reddedilmiş, eşleri tarafından istenmemiş, gittikleri hastanelerde itilip kakılmışlar. Doğru dürüst tedavi alamamışlar, doktorların kaba davranışları karşısında sessiz kalmak zorunda kalmışlar.
Birçok HIV pozitif insan, toplumun bilgisizliği ve bilinçsizliği yüzünden yaşamlarını rahatça idame ettiremiyorlar. Karşılaşacakları tepkilerden dolayı ilaç kullanmayı bile ret ediyorlar. Her geçen gün yeni enfekte olmuş insanların haberini alıyoruz. Hiç birisinin de öyküleri öyle sıradan değil.
İlk defa yüz yüze başka bir HIV pozitif ile tanıştığımda onun her hareketini, mimiğini incelemiştim. O da benim gibi bir “insandı”. Tabii ilk zamanlar kendimin bile bir insan olduğuna inanmam zaman almıştı. Çünkü o virüsü taşıdığınızı öğrendiğiniz andan itibaren kendinizi bir yaratık gibi hissediyorsunuz Dokunduğunuz her şey irkilmenize sebep oluyor.
Tanıştığım bu kadın arkadaşım (o zamanlar) 4 yıldır HIV ile yaşıyordu ve durumu gayet iyiydi. Bana anlattıkları ve desteği sayesinde kendimi çok daha iyi ve güvende hissetmiştim. Şimdi o kız arkadaşım en sevdiğim dostlarım listesinde en ön sıralarda yer alıyor. Benim için inanılmaz özel biridir. Sonralarında da aramıza yeni katılan HIV pozitif arkadaşlarla bu defa ben buluşmaya ve onlara destek olmaya başladım.
Hayat Devam Ediyor
Dedim ya HIV tanısı almak kolay değil... Biliyorum bazen birlikte yaşamak da kolay olmayabiliyor. Bu birazda bize bağlı. HIV’i hayatımızın neresinde koyacağına biz karar veririz, o değil. İlaçlarımızı zamanında alıp, kontrollerimize düzenli devam edersek tıbbi kısmını halletmiş oluyoruz. Damgalama ve ayrımcılıklar için haklarımızı bilmek ve kullanmak çok önemli.
HIV pozitif olduğum için bundan utanmıyorum. Çünkü bu ne utanılacak, ne de ayıplanacak bir şey. Ben suçlu değilim. Hiç birimiz değiliz. Unutmayın, HIV’in nereden, hangi yolla alındığının hiçbir önemi yok. Bu sadece bir virüs.
Ben HIV’i önüme, hayatıma engel olarak koymuyorum. Düzenli yaşıyor, kendimi daha çok koruyorum. Çocuğuma, aileme, arkadaşlarıma, tüm çevreme, aynı yaşam alanını paylaşmakla benden hiçbir bulaş olmayacağını çok iyi biliyorum. Sırtımda çanta, elimde harita dünyayı geziyorum. Gelecek için planlar yapıyorum.
İnanın hayat devam ediyor. Hem de tüm zorluklarıyla ve güzellikleriyle. Hepimizin bir hikâyesi var. Sahne hep aynı, sadece dekor ve oyuncular farklı. Bizlerde üzerimize düşen rolleri en iyi şekilde oynamaya çalışıyoruz işte. İlk etapta rolünü ezberlemek zor oluyor.
Yeni tanı alan arkadaşlarım da korkmasınlar sahne arkasında durup onlara replikleri fısıldarım...
Herşeye Rağmen Hayat Güzel
2005’ten bu yana aradan yıllar geçti...
En büyük hayalim çocuğumun mezuniyetini alkışlamaktı; gururdan ağlayarak alkışladım. Ona her zaman, kucağıma aldığım ilk anki gibi sımsıkı sarılıyorum.
Hayatımda sürpriz bir gelişme oldu ve yakın zamanda evlendim. Bu sefer hayatımda ilk kez ne yaşadığımı bilerek, isteyerek ve severek evlendim. -Şuan bu satırları yazarken gözlerim yağmur yüklü birer bulut- Tüm hazırlık aşamalarını çok mutlu olarak tamamladım. Her anın ve yorgunluğunun tadını çıkarttım. “HIV pozitifler evlenemez” diyenlere de ayrıca duyurulur!
HIV pozitif olmayan bir sağlık çalışanı ile evlendim!
Kızım da evlendiğim için çok sevinçliydi. “Aayy annemin mürvetini de gördüm” diye mutluluktan havalara uçtu. Bu arada evimizin en güzel odasına da o kuruldu.
Nikâhımız ve düğün o kadar güzel oldu ki. Gelinliğimin içinde uçuş uçuştum. Benim için en anlamlı kısmı her aşamasında HIV ile yaşayan arkadaşlarımın emeğinin olmasıydı. Bu muhteşem bir paylaşımdı.
İyi ki hayatımdasınız..
HIV’e Teşekkür Ederim
Sevgili HIV,
Hayatıma kattıkların için çok teşekkür ederim. Hayat direncimi arttırdığın, duruşumu dikleştirdiğin ve inancımı güçlendirdiğin için de. Başka başka azınlıkların, ihlal ve ayrımcılıkların olduğunu görmeme/duymama/hareket almama, farklılıkları tanımama ve anlamama fırsat yarattığın için de...
Seninle daha da büyüdüm, olgunlaştım. Her düştüğümde tekrar ayağa kalkılacağını, son nefese kadar mücadele etmek gerektiğini de senden öğrendim.
Kız Kulesi