senın bu soyledıklerın bende sıpına bıfıda oldugun ızlenımı yarattı ama tam emın degılım...
Ben omurilik felçlisimiyim onuda bilmiyorum doğuğumda belimde ur varmış o 4 aylıkken alınmış bu seferde baş büyüme yapmış başa cihaz koymuşlar ve belden aşağı sinire denk gelmiş altıma bez kullanıyorum ...
Ama yürüyebiliyorum sol ayağımda afo adında yürüme cihazı var diğer ayağımda protez ama ben neyim anlamadım gitti her doktor farklı isim takıyor hastalığıma ölcem gitcem ne olduğumu öğrenemicem.
senın bu soyledıklerın bende sıpına bıfıda oldugun ızlenımı yarattı ama tam emın degılım...
Bende doğustan omiriliğin orda ur olmasını kübraa arkadas gibi sipina bifida olarak biliyorum.Ama tam olarak emin değilim..
Ameliyat edilmişsiniz dr bişi söylememişmi??
4 aylıkken amaliyat olmuşum hatırlamam imkansız
Hala rahatsızlığınıza bir teşhis konulmaması gerçekten üzücü. Allah şifa versin ve yardımcınız olsun.
Zaten sizin için dememiştim ailenizden birine yada ebeveynlerinize.Sonuçta ameliyat kararı alınmışsa bunun neden olduğu anlatılmıştır diye düşünerek söyledim..İnsallah öğrenirsiniz..
Gecmiş olsun, bildiğim kadarıyla başınızın büyümesi, Hidrosefali (kafa büyümesi) netten aldığım bu yazı hastalıkla ilgili acıklayıcı bilgi, kafa büyümesinin bir cok sebebi vardır.
En genel tanımıyla hidrosefaliterimi, kafa içindeki suyun miktar olarak arttığı durumları açıklar ve ilk akla gelen kafa büyümesidir. Kafamızın içinde, birbiriyle ilişkili olan mağaralar olarak düşünebileceğimiz boşluklar bulunur. Biz bunlara “ventrikül” ya da “karıncık” diyoruz. Bunların en büyüğü ise “yan karıncık” tır. Kafamızın içindeki suyu, bildiğimiz su gibi düşünmek yanlış olur. Bu su dediğimiz “beyin-omurilik” sıvısıdır ve birçok fonksiyona sahiptir. En önemli görevi ise; beynimizi etkileyecek şiddetli çarpmalarda beyni korumasıdır. Bu sıvıda kanımızdaki gibi besleyici maddeler de bulunur. Beyin omurilik sıvısının (BOS) büyük bir çoğunluğu, karıncıklardaki yosunumsu bir organ olan koroid pleksuslarda yapılırken, bir kısmı da beyin dokusu ve omurilikte yapılır. Yosuna benzeyen koroid pleksuslartüm karıncıklarda bulunmaktadır ve temel olarak BOS yapımından sorumludurlar. Günde yaklaşık yarım litre BOS üretilmekte ve aynı miktarda da emilmektedir.
İki tarafta da bulunan yan karıncıklardaki BOSküçük birer pencere ile (foramen Monro)beynin ortasında bulunan üçüncü karıncığa akar ve daha sonra ince ve 1 cm uzunluğundaki bir kanal ile dördüncü karıncık denen diğer bir boşluğa doğru devam eder. Bu akış omurilik merkezine kadar devamlılık sağlar. Dördüncü karıncıktaki deliklerden çıkan BOS omurilik çevresinde ve beyin çevresinde dolaşarak beyin yüzeyindeki büyük toplardamarlara özel dokular (araknoid villus) sayesinde emilerek geri döner .Şimdi hidrosefaliyi tanımak çok daha kolay olacaktır. Hidrosefalinin bilimsel tanımı: beyin boşluklarının (karıncıklarının) genişlemesiyle birlikte beyin-omurilik sıvısının basınç ve miktarında artmadır.
Dert etme arkadaşım , biz biliyoruz da noluyor
Sema
Çok güzel bir cevap
Biliyoruz da n'oluyor...
bilmemek en güzeli bencede kafa yormuyorum ))
AYCAGÖZLÜM slm canım benim. spina bifida senin hastalığın.nerden biliyosun de bana.çünki bende belimde bir urla doğmuşum bu omuriliğin açık olması hali spina bifida aperta. benimki üstü deriyle kapalı tıpkı bir yuvarlak tavşan kuyruğu şeklinde benim halen duruyor ameliyat falan olmadım 42 yaşındayım.bu tür hastalıklar hidrosefaliyede sebep olabiliyormuş seninde malesef şanssızlık hidrosefaliye sebep olmuş ve bu şekilde doğan çocuklarında yaşama şansı düşük oluyomuş. yani hem spina bifida hem hidrosefali ama sen bu konuda yinede ALLAHIN şanslı kuluymuşun hayattasın YÜCE RABBİM uzun ömürler versin inşallh.şu bez konusuna gelince malesef bu lanet sipina bifida nörojenik mesaneye sebep olduundan idrar vaya gaita tutamamak gibi sorubnlarada sebep oluyor.sürekli omurilikten kaynaklanan sorundan ötürü sürekli enfeksiyon geçiriyoruz. buda idrar kaçaklarına ve alt eksremitelerde mesanede his kaybına sebep oluyor bu konuda yalnız değilsin valla bende kullanıyorum ameliyattan korkuyorum birde mesane sarkması gibi bi problemde var benim.böyle işte mücadele içinde yaşamaya çalışıcaz aşkım. AYCACIM ben spina bifida olmama rağmen evlendim normal doğum yaptım oğlum var koç gibi ablası.sakın sende umudunu yitirme olurmu.hayata herzaman ışıldayan gözlerle bak karamsar olma istedinmi herşeyi başarırsın.msn de konuşalm ayça msn adresimi kaydet lütfen firstname.lastname@example.org tanışırsak sevinirim sevgilerimle canım.
teşekür ederim hülya ablacım ... yapcek bişey yok bende 30 yaşındayım 30 yıldır bir bebekten farkım yok ama hayat bu acı ve tatlı...
ilerleyen bi hastalık bu aycacım sinsi ilerleyen bi hastalık bana neler etti bi bilsen tabiki dra gittiğimizde bu şikayetten bahsetmeyince kanserde sandılar beni kemik kanseri şua tedavisi bile aldım.şu anda sol kalça kemiğimde erime var bakalım idare ediyoruz nereye kadar artık bilemiyorum yani varyaaa baştan sona bütün vücudu etkileyen bi hastalık lanet bi hastalık sindirim sisteminden tuttta iskelet sistemine yani aklına ne gelirse. ya ben halaaa direniyorum ameliyat olmamaya korkuyorum ayça bu sefer hepten tekerlekli sandalyeye mahkumkalıcam diye.çünki en azından şimdi değeneklerle falan işimi görebiliyom.ama dediğin gibi herşeye rağmen hayat yaşamaya değer canımmm
Inşallah iyi oluruz hülya ablacım.. Kader diyelim
teşekür ederiz kral...
çok geçmiş olsun spina bifida denilince hepimizin ortak bir yanı var ve türlü türlü şekillerde malesef. bendede hem spina bifida hem hidrosefali var 34 yaşındayım. ayçacım bez konusuna felince hepimiz aynı durumdayız ne yapalım bizim kaderimizde böyleymiş. dert etmeyip bu şekilde hayatın tadını çıkarmaya bakacaz başka elden birşey gelmiyor çünkü. msn de de görüşebiliriz istersen