Ben Kuzey Ali Dağgül. Henüz 9 aylık minicik bir bebeğim ancak doğduğum günden beri Sma Tip1 adı verilen ilerleyici ve ölümcül bir kas hastalığıyla savaşıyorum. Bu hastalık her geçen bir bir yetimi daha alıp götürüyor benden. Oturamıyorum,kollarımı ve bacaklarımı hareket ettiremiyorum, kafamı tutamıyor ve çeviremiyorum, nefes alamıyorum,tükürüğümü yutamıyorum.. Burnumda ng dedikleri boru ise beslenme borum; evet doğru tahmin ettiniz, yemek yiyemiyor ve su da içemiyorum.
Ancak bu hastalığa mahkum olmak ve maalesef ki ölümcül hastalığın üzücü sonuna kurban olmak zorunda değilim! Hastalığımın bir tedavisi var yurtdışında. Adı Zolgensma. Zolgensma tedavisi, vücudumuzda protein üretmesi gereken ama bende doğuştan var olmayan SMN1 geninin vücuduma 45 dakika gibi bir sürede damardan verilmesi demek. Bu ilaç FDA ve EMA tarafından onaylı olup yurtdışında çoğu ülkede kendi doğan vatandaşlarına ücretsiz olarak temin edilmekte. Ancak maalesef şuan ülkemizde bu ilaç yok.
Annem 20 yaşında, babam 24 yaşında. Ailemin ilk ve tek evladıyım. Annem ev hanımı, babam şu anda çalışmıyor çünkü benim kampanyam için işini bırakmak zorunda kaldı. Dedemin desteği ile geçimlerini sağlamaya çalışıyorlar. Eğer aranızdan ayrılmak zorunda kalırsam benim için toplanan miktar valiliğin belirlediği başka smalı kardeşlerime nefes olacak.
Ailem tıpkı öbür Sma’lı kardeşlerimin aileleri gibi çaresi varken beni kaybetmek istemiyor. Bunun için ikamet ettiğimiz İstanbul ilinin valiliğinden aldığımız onay ve izinle bir yardım kampanyası başlattık. Bu yardım kampanyası 5 aydır devam ediyor. Hedefimizse Dubai’deki Medcare Hastanesinin bize verdiği teklifteki 1.819.000 $ ’ı toparlayabilmek.
Şuan bu miktarın %45’lik kısmı toplanmış durumda. İnanın %45’in arkasından aylarca uyumamış bir sürü gönüllü, binlerce broşür, yüzlerce yardım standı, binlerce canlı yayın, hayal kırıklıkları, kalp kırıklıkları, korkular..o kadar çok şey var ki.. Ancak geri kalan kısmını çok daha hızlı toplamalıyız.
Bunun içinse size ihtiyacımız var. Bağış kanallarımız, sms kanallarımız, sosyal medya hesaplarımız, gönüllü ekibimize katılım İçin @kuzeyaliyeumutol sayfasına bakabilir ve hepsine orada ulaşabilirsiniz.
Bu anlattığımız uzun hikayenin sonu mutlu bitsin istiyoruz. Bu mutlu sona Kuzey Ali 1 yaşına girmeden ulaşmak zorundayız.
Siz de mücadelemize ortak olun!
KUZEY ALİ YAŞASIN!
.
.
.
.
VODAFONE, TURKCELL ve TÜRK TELEKOM hattınızdan KUZEY yazıp 2865 ‘e gönderip destek olabilirsiniz