Yönetim Kurulu
Cengiz KARA (Dernek Başkanı)
Ben Cengiz KARA 1971 Tekirdağ doğumluyum 1 çocuğum var adı Alperen KARA 9 yaşında 5 yıldır SSPE (Subakut Sklerozan Panansefalit) hastalığıyla mücadele etmekteyiz.
Dünyada 2. ve Türkiye de tek olan derneğimizi 26 Aralık 2005 tarihinde yaklaşık 150 mağdur aile ile bir araya gelerek resmen kurduk. Şu an derneğimize kayıtlı 600 kişi bulunmaktadır. Sağlık Bakanlığının resmi kayıtlarında 1131 sspe hastası olduğu tespit edilmiştir. Tahminlerimize göre Türkiye de ölenler hariç maalesef 3 bine yakın sspe hastası vardır.
SSPE hastalığının tıbben tedavisi yok sonu ölümle sonuçlanıyor. SSPE hastalığına üretilen ilaç yok, olan ilaçlarda hastalığın yavaşlanmasında kullanılıyor, bu ilaçları da bürokrasi yüzünden zor şartlarda alabiliyoruz. Genelde 03-15 yaş çocuklarda görülüyor ender olarak da diğer yaş guruplarında. Türkiye de ve dünyada şu an herhangi bir araştırma yok?
Buradan Türkiye ve dünyaya sesleniyorum, sesimizi duyun SSPE hastalığından binlerce çocuk ölmekte, bu ölümlere dur diyelim. SSPE hastalığı hiçbir şekilde ne araştırılıyor nede umursanıyor. Dünyanın her yerinde binlerce SSPE li çocuklarımız çaresizce ölümü bekliyor. Aileler perişan, çaresiz, umutsuz, yardım eli bekliyorlar gelin hep beraber bu insanlara yardım edelim.
Dernek olarak amacımız; SSPE hastalığının çaresini bulmak, bulmaya çalışmak, ikinci olarak, SSPE hastalığını herkese öğretmek bizim düştüğümüz bu duruma düşmemelerini sağlamak. Kızamık aşısının ne kadar önemli olduğunu eksik yapılan aşının ve bayat uygulanan aşının nelere mal olduğunu anlatmak 3. olarak da SSPE hastalarına maddi ve manevi destekte bulunmak.
Sonuç olarak Sağlık bakanlığı SSPE hastalığına ödenek ayırarak bir an önce araştırma yapması ve sspe hastaların insan onuruna yakışır tedavilerinin yapılması maddi ve manevi desteğinizi üzerimizden çekmemenizi talep ediyoruz. Daha fazla SSPE li çocuğumuz ölmeden din ırk devlet gözetmeden kim olursa olsun SSPE hastalarının şifasının bulunmasını devlet ve devletimizin hassasiyetle yaklaşmasını arzulamaktayım.
Türkiye de iyileşen sspe hastası çoğalıyor ve halada çoğalmakta bilinçli anne ve babalar olduğu sürece bu sayı artacak düne kadar çoğu anne ve baba bu hastalığı bilmiyordu, ama şimdi anneler ve babalar bilinçli, SSPE hastaları iyi bakıldığı, müddetçe fizik tedavi yapıldığında iyileşme oranları artıyor çünkü SSPE hastalarının bağışıklık sistemi güçlendirilirse iyileşme şansları artmaktadır. Buradan anne ve babalara sesleniyorum işimiz zor ama yılmadan usanmadan çocuğumuzun iyileşeceğini arzu ederek çocuklarımıza bakmayı tavsiye ediyorum.
İnşallah en yakın zamanda SSPE hastalığının çaresinin bulunması dileği ile
Saygılarımla,
Tarkan AKTAŞ (Dernek Başkan Yardımcısı)
Hayatta insanın başına gelebilecek en güzel şey, tarih 25.10.1996 günlerden Cuma bir evladım oldu. Adını Serkan koyduk, o an bizim için her şey değişmişti. Benim gözüm oğlumdan başka bir şey görmüyordu, her günümü dolu dolu onunla geçirmiştim. Düşünsenize canınızdan can oluyor ve buna ilk baba demesi işte o anda ilk anı gibi farklı bir heyecan yüklüydü.
Günler günleri kovaladı, artık koşuyor, oynuyor hatta benimle güreş bile yapıyordu. Oğlum herkesin olduğu gibi benim için çok değerliydi. Ailem ve ben üzerine titriyorduk, onu her şeyden sakınıyorduk. Ve benim için dünyanın en zor günleri başlamıştı.
Tarih 11.04.2000 oğlum yaklaşık 30 saniyede bir kafasının öne doğru düşürmeye başlamıştı. Hiç vakit kaybetmeden ertesi günü 12.04.2000 tarihinde oğlumun doktoru Sn Gülten Alış hanıma gittik kendisi bir takım testler yaptıktan sonra bizi Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesine sevk etti, hastanede de yine bir sürü testler yapıldı ben için için eriyordum. Benim için her şey bitmişti. Oğlum git gide ağırlaşıyordu. Ama biz ne olduğunu anlayamıyorduk.
Benim canım babam, kendisi emekli oda bizimle birlikte ordan oraya gidiyordu. Kendisine ruh sağlığımı borçluyum. Cenabı hak ondan razı olsun o olmasaydı ben bu şekilde olamazdım. Ve tarih 18.04.2000 sn. Mehmet Okan, Uludağ Üniversitesinde bize en büyük desteği gösteren kişi oğlumun sspe denen bir hastalığa yakalanmış olabileceği bulgusu olduğunu yazılı olarak beyan etmişti. Biz daha ne olduğunu anlayamadan, oğlum gün be gün ağırlaşıyordu. Başının düşmesini ayakları da takip etti. Ve oğlumun belinden su aldılar. O anı şu satırlarla yazabilme imkanım yok. Çünkü ifade edemem.
Tarih 21.04.2000 sonuç BOS’da kızamık negatif geldi bir an olsun oh demiştik. Çünkü sonuç sspe ile uyumlu değildi ve 18.03.2000 oğlumla birlikte hastaneye girdik yürüyerek ama, yürüyerek elele çıkamadık benim canım oğlumdan tekrar bir su (Bel suyu) aldılar ve 08.07.2000’de oğlumun o amansız hastalığın pençesine düştüğü Düzen laboratuarında tespiti ile kesinleşti. VE SERKANIM CANIM OĞLUM o bilmediğimiz hayatta hiç duymadığımız sspe denen hastalığın pençesine yakalandı. Bir baba olarak kesinlikle hiç lanet etmedim ama bu işin bir takım sorumsuzlukların neticesinde olduğu daha ileriki senelerde ortaya çıktı. Cenabı hak oğlum Serkan ve diğer çocuklarımızın sağlığına kavuşmasına yardımcı olur. İnşallah,
Bu yazımı okuyan herkes, lütfn bizleri yalnız bırakmayın.
ÇİÇEKLERİMİZ SOLMASIN
Abdurrahman Meşe (Yönetim Kurulu Üyesi)
sspe hastalığının ne olduğu halkımıza anlatılmamış ve bu nedenden dolayı hastalığın ismini duymadan kendimizi, hastılığın mağdurları arasında bulduk.
Devletimizin sağlık yetkilileri her fırsata bu hastalığın kesin ve net bir kızamık hastalığının komplikasyonu olduğunu veya çocuklarımızın aşısız olduğundan, gerek basına yaptıkları açıklamalarda gerek bizlerle yaptıkları görüşme neticesinde açıklamaktadırlar. Canı yüreği yanan bizler ise hayır efendim, elimizde kızamık aşısı olduğuna dair aşı kartlarımızın olduğunu, ya yıllar boyunca uygulanan tek doz aşı kurbanıyız, veya bayat aşı kurbanıyız yada aşının soğuk zincirine göre taşınmadığına dair gazete ve televizyon programlarında zaman zaman demeçler çıkmaktadır.
Biricik yavrularını bu amansız hastalığa veren anne ve babalar, halen hastalıkla mücadele eden kader arkadaşlarımızın olduğunu ve sspe hastalığının, Her an her herkesin başına gelebileceğini unutmayalım, bu insanları yanlız bırakmayalım. Tabi, biz de dünyanın en zor ve en ölümcül beyin hastalığı konusunda nasıl böylesine bilgilendirilmediğimizi, adeta yıllardır insanları değişik gündemlerle uyutulduğunu en önemlisi bu hastalığın neden kaynaklandığını hesabını sormamız gerektiğini ve haklarımızı savunmamız gerektiğini düşünüyorum.
Nedeni belli olmayan bir hastalığa, çocuklarımızın ölümüne kadar yaşadıklarımız ve çocuklarımızın çektiği acıları bir tarafa koyarak böyle bir hastalığa meydan veren kişi ve kurumları cezasız kalmaması gerektiğini düşünerek, bu alanda mücadele ve çabalar sarfetmemiz gerektiğini inanıyorum.
Gayret ve çabalarımızla; nedeni belli olmayan ve çocuğumun hayatına mal olan bu hastalığa bir çare bulunacağına inanarak, çocuklarımızın hayatına mal olan bir hastalığı kabul edilemeyeceğini düşünerek herkesi bu oluşuma davet ediyorum.
Saygı ve sevgilerimle,
Oktay GEZER (Yönetim Kurulu Üyesi)
Herkese merhaba ! -Dert çok, hemdert yok- demiş şair. Hayır, hemdert yani dert ortağı var.
Bu site bunun için hazırlandı. Biz biribirimizin derdine hemdert büyük bir aileyiz. Her türlü probleminizi bu sitede dile getirebilirsiniz. Emin olun ki o probleme çözüm bulmak için çırpınacak onlarca belki de yüzlerce insan olacaktır. Bu dünyada her şeyin imtihan olduğunu ıdrak ettik. Bize düşen elimizden geleni sınırlarına kadar zorlamak ve sabretmek... Zaten bütün çabamız bunun için değil mi En emin olana. Allah’a emanet olun...
Nergis Begüm S. (Gönüllü)
Türkiye ve Hindistan bir de Papua Yeni Gine, SSPE hastaliginin en yogun görüldügü ülkeler. Afrikada yogun olacagini düsünüyorum ama, istatistik bulamadim.
3 aydir bu konuyu inceledim, internettedeki her yaziyi, her görüsü, her arastirmayi okudum. Japonyadaki birkac SSPE hastasini kurtarabilmek icin onlarca bilim adami calisiyor. Hastaligin sebeplerini anlayabilmek icin Papua Yeni Ginede arastirmalar yapiyor, her ay yeni bir arastirma sonucu yayinliyor. Yilda 4 ila 10 arasi vakanin görüldügü ABDde Scripps Arastirma Enstitüsü ve Harvard Medical School SSPE hastalarini kurtarabilmek icin calismalar yapiyor. Aslinda hastaligin cözümüne de oldukca yaklasmislar, ama hasta sayisinin cok az olmasi, calismalarin ilerlemesini güclestiriyor.
Gene Internetde Tip dergilerinde gercekleri söyleyip yardim istemektense, Istanbuldaki güzide bir tip fakültemizin arastirma görevlileri sadece 2002-2004 yillari arasini kapsayan, ve gene sadece Istanbul Merkezini örnekleyen calismalari ile, istatistiki olarak dogru olsa da, tüm gercekleri icermedigi icin, yaniltici nitelik tasiyabilecek bilgiler yayinliyorlar. Türkiyede hastaligin neden arttigini aciklayacak incelemeler yerine, görülme oraninin diger medeni memleketlerdeki gibi, artik tekrar sadece milyonda 2 olduguna dair aciklamalar yapiyorlar.
Ama öte yandan da, ülkemizdeki bazi Tip Profesörlerimiz ve doktorlarimizin ki, bunlarin basinda Hacettepe Üniversitesi ve Sayin Prof. Dr.Banu Anlar gibi hocalarimiz geliyor, insan üstü gayret ve cabalari ile, dünya da kurtulma ihtimali %5 olarak bilinen bu hastalikta , hastalarin yasam süresinin uzatilmasi ve yasam kalitelerinin arttirilmasi oranlarini, dünya istatistiklerini alt üst ederek %30-%40lara cikarttiklarini, Tip Literatürüne girdiklerini, Avrupanin en ünlü Nöroloji profesörlerinin bile buradaki SSPE hastalarina uygulayacaklari tedaviler konusunda önce onlara danistiklarini görüyoruz. Kisacasi Türk insanin büyük gönlü, yetenegi ve zekasi ile, hic bir destek almadan yoktan varediyorlar . Bir de kendilerine gerekli olanaklar sunulsa, bu hastaligin nihayi cözümü bulacaklarindan adim gibi eminim. Kendilerine buradan hasta cocuklarimiz ve aileleri adina bütün gönlümle tesekkür etmek istiyorum.
Bizim doktorlarimizin yardimdan mahrum oldugu konu ilac. Bunun icin Türkiyede Viroloji üstünde calisan bir enstütü olsa, eminim dev adimlarla ileleyecekler.
Dünyada su anda bu arastirmalar icin hazirlanmis, SSPEli fare beyni modelleri hazirlamis, ama hastalik nadir denildigi icin Viroloji arastirmalarina ayrilan kaynak yok sanirim.
Halbuki, Türkiye, Hindistan, Japonya, Amerika, Afrika tüm bu adetleri toplayinca karsimiza 10, 000 cocuk gibi bir rakam cikacagindan eminim. Amerikada yilda 10 vaka cikiyor, Almanyada 4 (su andaki hasta Alman cocuk sayisi), Kanadada 4, Japonyada 120 hasta oldugunu okudum (bizden sonra en basarili calismalar Japonyada yapilmis). Hindistandaki adetleri bilmiyorum, tam olarak bilenin de olacagini sanmiyorum ama, eminim 5,000 bir civaridir. 1 Milyar insanin yasadigi bir ülke oldugu düsünülürse, eminim yüksek bir sayidir. Afrika hakkinda istatistik bulamadim ancak kizamigin en yaygin oldugu kita burasi ve Dünya SaglikÖrgütü A Vitamini kampanyalari ile hastaligin ölüme yol acmasini engellemeye/azaltmaya calisiyor.
Özellikle bu hastaliktan muzdarip ülkelerin bilim adamlarini biraraya getirerek, gene bu ülkelerin yönetim ve özel sektörlerinden, Vakiflardan ve Dünya Saglik Örgütünden kaynak ayirilmasi calismalari olabilir- bu konuda uluslarasi bir arastirma enstitüsü kurulabilinir, Tabii bu müthis kapsamli bir calisma ve projeyi hazirlamak icin bile, bir cok bilim adaminin biraraya gelmesini gerektirir.
Dünya Saglik Örgütü ve ilgili kurumlarin su andaki stratejisi, kizamik virüsünü dünya yüzünden asilama yolu ie silmek ama, bunun kisa vadede basari getirmeyecegini görüyoruz.
SSPEnin yanisira, Asilamalara ragmen otistik cocuk sayisinin devamli artmasi, Kaliforniya eyaletinde 250 cocuktan birinin otistik olmasi, sadece Kizamik asisi ile bu mendebur virüsü dünyamizdan yok edemeyecegimizin bir göstergesi bence.
Nazmiye CİVELEK (Üye)
Bir kadın için en önemli şey anne olmaktır.
1994 doğumlu ikinci oğlum EMİRHAN doğduğunda mutluluğum ikiye katlanmıştı. Bu kez artık daha tecrübeli bir anne olarak sevinç ve mutluluk dolu günler yaşıyordum.1998 yılına kadar yaşıtları gibi normal ve hatta daha zeki olan oğlum 1998 yılın da rahatsızlandı.
Üniversite Hastaneleri dâhil onlarca doktor ve muayenelerden sonra dört aylıkken geçirdiği kızamık rahatsızlığı nedeniyle beyne yerleşip uykuya dalan virüsün ortaya çıkmasıyla o güne kadar ki huzur ve mutluluğumu unuttum. Çocuğumun SSPE hastası olduğunu öğrendim.
Araştırmalar ve doktorlarla görüşmelerle birlikte tek doz kızamık aşısı olanlarda da aynı rahatsızlıkların yaşandığını öğrendim. Bunun üzerine benzer sıkıntıları çeken ailelerle dertlerimizi paylaşmaya çalıştık.Sekiz yıldır süren mücadelemde de devletin hiç bir sağlık kuruluşunun sorunlarımızı çözecek yada bize sahip çıkacak bir girişimde bulunmadığını gördük.Tek tek mesleki etik nedeni ile kişisel mücadele gösteren doktorlarımız hariç hiç kimsenin bu hastalıkla ilgili araştırma yapmadığını gördük.İşte bu nedenle bu hastalığın pençesindeki bir avuç aile olarak sesimizi duyurabilmek ve birbirimize destek olmak için dernekleştik.
Dernek faaliyetlerinde de yine biz hasta aileleri olarak yalnız kaldık. Bizleri sadece dinleyen makamlar bulduk. Çözüm öneren ya da çözüm getiren makamlar bulamadık. Hastalıklı çocuğumuz veya yakınımızın tedavi ve bakımında her türlü zorluğa rağmen nasıl bıkmamışsak bizlere dolayısıyla bu hastalık pençesinde bulunanlara yardım eli uzatacak makamları aramak ve zorlamaktan da bıkmayacağımızı herkes bilmeli.
Oysa Sağlık Bakanı başta olmak üzere bu konuyla ilgili bütün Bakanlık ve diğer Bürokratların biran için bir çocuğunun ya da yakının böyle bir hastalığa yakalandığını düşünmesi bile çözüme giden yol bulmakta yada o yolu aramakta tereddüt etmeyecektir.
ÇÜNKÜ HEPİMİZ İNSANIZ!
Tek eksiğimiz yaşananları yaşayanlar gibi algılayamamaksa eğer bu gün bizi görüp bunu hissedebilir ve en azından sağlıklı çocuklarımızın böyle bir hastalığa yakalanmasını önleyecek adımlar atabilirsiniz. Biz sadece bize destek olmanızı ve gelecekteki gençlerimizin hayatını karartmamanızı istiyoruz.
Sayın Başbakanın ve Sağlık Bakanının bu gün bizi duyacağına ve dünkünden daha çok ilgileneceğine inanmak istiyoruz.
Bu inancımızı elimizden almaya hakkınız yoktur.
Lütfen inanç ve umudu herhangi bir marketten satın alamayacağımızı unutmadan, umudumuza omuz vermekten kaçsanız bile içimizdeki umudu kırmayın!!!
Ünal Güvenilir (Gaziantep sspe derneği başkanı)
selam arkadaşlar
ben sitemizi günlük olarak izliyorum. Şu ana kadar herkes çaresizlik içerisinde sadece serzenişte bulunuyor yazıların konusuna göre kah umutsuz, kah umutlu yazılar yazıyorsunuz.
Bu işler yazı yazmayla olmuyor. Lütfen üzerinizdeki ölü toprağını atın ve mücadele etmek için ne gerekiyorsa onu yapalım. Biz hasta yakınları önce bereber olmalıyız ve sesimiz tek hedefimiz tek olmalı. Sadece gördüğüm Cengiz beyler birşeyler yapmaya çalışıyor diğerlerimiz onlardan gelecek habere odaklanmışız bu iş böyle olmaz hepimiz kollarımızı çemreyip hep beraber savaşmalıyız. Öncelikli hedefimiz kamoyu oluşturmak ve insanlara böyle bir hastalığın olduğunu ve türkiyede binlerce çocuğun ölümü beklediğini bunun içinde birşeyler yapılması gerektiğini inmsanlara anlatmalıyız.
Ben şunu biliyorum bir zamanlar verem, tifo, kolera,tetanoz v.b hastalıklarında çaresi yoktu binlerce insan ölüyordu fakat şimdi çok basit bir hastalık gibi geliyor insana onun için bu hastalığın çareinin bulunması için ne gerekiyorsa yapalım. lütfen umutsuzluğa kapılmayalım ve ağlamıyalım.
Dimdik ayakta inançlı ve kararlı bir şekilde yürüyelim biliyorum ki eger biz böyle davranırsak birileri rahatsız olacaktır. Amacımız birilerini rahatsız edip atması gereken adımları atmasını sağlamak.