OTİZMLE YAŞARKEN (2)
Sevgili okurlar, Otizmli bir çocuğun, annesi Şenay Kurtuluş ile sohbetimize kaldığımız yerden devam ediyoruz.
Aysu – Otizmli bir çocuğu olan arkadaşımdan bildiğim kadarıyla, bu özelliklere sahip olan çocuklara sınır çizemiyorsunuz. Hep aynı kelimeleri tekrar ettiğinde kızamıyorsunuz. Hele biraz daha büyüdüğünde eğitilmiş olması ve biraz da ergenliğin getirdikleri birleşince tıkandığınızı hissettiğiniz durumlar oluyordur. Bu gibi durumlarla nasıl başa çıkıyorsunuz?
Uyguladığınız tedaviler ve eğitimlerle birlikte ailesi olarak sizlerde eğitimden geçtiniz mi, duygularınızı nasıl kontrol ediyorsunuz?
Şenay Kurtuluş –Bizler yaşayarak öğreniyoruz her şeyi. Zaten bu çocuklara kural koyamazsınız çünkü kabul etmezler. Sadece sabır ve büyük sevgi bunun ilacı. Benim psikolog bir arkadaşım var (Özlem Alçekiç) takıldığım noktalarda ondan yardım alıyorum. Çocuk kötü bir kelime söylediğinde, ergenlik dönemine girdiğinde nasıl davranmalıyım, takıntılardan, sürekli aynı kelimeleri tekrarladığında ona danışıyorum. Tabi öğretmenlerin de payı büyük okul ve aile işbirliği içersinde olmalı. Hayatımızı tamamen çocuğa göre yaşıyoruz artık, mesela köpek gördüğünde sinir krizi geçirebiliyor. Bu yüzden yolumuzu çeviriyoruz. Türkiye’de 30’a yakın konuşma terapisti olduğunu biliyor muydunuz? Devletin imkânları gerçekten çok sınırlı, Gölcük’ deki OÇEM (Zorunlu öğretim çağında olup genel ilköğretim programlarına devam edemeyecek durumda olan otistik çocuklar için açılan merkez.) binasını görmenizi isterim. Küçük bir prefabrik okul ve imkânları çok sınırlı, bir de yurt dışındaki okulları görün, ben şahsen gittim gördüm. Burasıyla alakası yok, terapi odalarından spor salonlarına kadar her şey var.
Aysu – Otizmli çocuklarda tuvalet sorunu yaşanıyormuş genelde, böyle bir sorun yaşadınız mı, tuvalet eğitimini nasıl verdiniz?
Şenay Kurtuluş – Biz tuvalet eğitiminde de zorlanmadık. Bir yaşından sonra Cem kendini kontrol etmeye başladı ama bu konuda çok sıkıntı çeken arkadaşlarım var.
Aysu – Otizmli çocuğa sahip ailelerde boşanma oranı da yüksek olduğu söyleniyor, anneler daha özverililer. Bu gibi ailelerde anne babalara neler önerirsiniz?
Şenay Kurtuluş – Sadece anne ve babaların değil bütün aile hatta komşular bile otistik bir çocuğun gelişiminde büyük rol oynar. Bu çok aşırı sabır isteyen bir durum ve karşılıklı anlayışla oluyor. Bağırıp çağırmanın kimseye bir faydası olmaz, çocuk derdini anlatamadığından zaten mutsuz ve hırçın. Bu nedenle eşler de birbirlerine destek olmalı, birbirlerini anlamalıdırlar.
Aysu – Belli bir eğitimden geçtikten sonra topluma biraz uyum sağlamaya başlasa da çocuğunuz bugün, geldiği nokta da en çok hangi konularda zorluklar yaşıyor?
Şenay Kurtuluş – Oğlum, bugüne kadar bayağı önemli gelişmeler kaydetti. Ne var ki hala yalnız başına sokağa çıkamıyor, bizde çıkarmıyoruz. Çevresiyle iletişiminde zorlanıyor, kendini anlatamadığı ve çocukların da onu anlayamadığı için sokakta olamıyor. Bir de kedi ve köpeklerden korkuyor.
Aysu – İnsan yaşamında mücadele gücünü yaşadıkları olumsuzluklardan alırmış. Her olumsuzluk bir tecrübe ve bir sonraki için yol gösterici olurmuş. Tüm bunlara rağmen hangi durumlarda gücünüzü kaybettiğinizi hissettiniz yani pes etmek aklınıza geldi mi?
Şenay Kurtuluş – Neden pes edelim ki? Kimse canından vazgeçemez. Evet, çok ağladığım üzüldüğüm dönemler oldu tabi. Ne yapacağımızı bilemediğimiz anlar yaşadık.
Her işte bir hayır vardır diye düşünüyorum, şimdi. Belki bizler, insanların geleceğini kurtaracak özel bireyler yetiştiriyoruz. Şükretmeyi bilmek lazım, ya beteri olsaydı. Biz her yere oğlumuzu götürüyoruz, insanların nasıl bakacağı veya ne diyeceği umurumuzda değil.
Seneler önce yaşadığım bir olay beni kendime getirdi. Kucağında felçli çocuğuyla dükkânıma bir bayan müşteri gelmişti ve bana hangisi kötü çocuğun yürüyememesi mi yoksa konuşamaması mı diye sormuştu. Hala düşünüyorum ikisi de çok kötü ama en azından bizler bir adım öndeyiz bu çocuklar topluma kazandırılabilir.
Aysu – Her insanın keşkeleri vardır. Oğlunuzla bu yaşına kadar yaşadıklarınız arasında “keşke” leriniz var mı yani en başa dönseydiniz neleri yapmazdınız?
Şenay Kurtuluş – Oğlumun normal çocuklar arasında okumasını isterdim. Çünkü altı yaşında anaokuluna gidiyordu ve ilk kelimeyi orada söyledi. Bir tek keşke dediğim en önemli konu budur. Başa dönseydim, oğlumu normal okulda okuturdum.
Aysu – Son zamanlarda “Otizm” hastalığını çok duyar olduk. Ancak tam olarak ne olduğunu, nasıl belirtileri olduğunu bilmiyoruz. Hatta bu sebeple kırsal alanlarda pek çok bilinmeyen Otizmli çocuğun varlığına inanıyorum. Hastalığın sebepleri tam olarak bilinmiyor buna rağmen uzmanlar her geçen gün sayının çoğaldığını söylüyorlar. Bu bağlamda Otizmli çocuğa sahip ailelerin hayatlarını kolaylaştırıcı pek çok şeye ihtiyaçları olacaktır.
Otizmli bir çocuğun annesi olarak hayatınızı kolaylaştıracak şeyler nelerdir, nelerin gerçekleşmesini istersiniz?
Şenay Kurtuluş – Benim hayatımı kolaylaştıracak şey, devletten maddi destek almaktır. Özel eğitim ders saatlerinin arttırılması, çünkü haftada 2 ders çok az ve kurumlar 40 dakikalık ders ücreti için, … L ücret talep ediyorlar. Evde ve sokakta yardımcı öğretmenin olması iyi olur.
Bu çocuklar için büyük yaşam merkezlerinin kurulması lazım, devlet bünyesinde olmalı. Otizm yasası çıkmalı, anne ve babaya büyük kolaylıklar sağlanmalı, erken emeklilik evde bakım gibi yasalar onaylanmalı. Bizlerin en büyük korkusu ne biliyor musunuz?
Bir gün bu dünyadan gittiğimizde çocuğumuz ne olacak. Bunun için devlet kurumlarına güvenmek istiyorum ama bu durumda maalesef bu mümkün değil. İnsanlar ellerini vicdanlarına koysunlar, çünkü kimin başına ne geleceği belli değil.
25 yıl sonra her 3 çocuktan 1 tanesi Otistik olarak dünyaya gelecekmiş ve biz toplum olarak BUNA HAZIR MIYIZ ACABA?
Aysu – Bana göre Otizm de devlet desteğinin yanında en önemli ölçüt ailedir. Verilen eğitimlerin evde sevgiyle ve sabırla devam etmesi, yönergelere uyulması tedavi sürecini hem kısaltır hem de olumlu sonuçlar yaratır. Çocuğun yanında anne baba arasında gelişen olumlu ve ılımlı davranışlar, sakin ve rahatlatıcı ifadeler özellikle sese tepkisi olan bu çocuklarımız için son derece faydalı olacaktır. Bu süreç içinde yaşanan bu güzel iletişim çocuğa yansır. Çocuk kendi içsel dünyasında anne ve babasını yanında görmekten mutlu, aynı zamanda, güvende olacaktır.
Ve anne babalar da her şeye rağmen kendi mutluluklarını kendi kurdukları yuvada kendilerine zaman ayırarak, birbirlerinin gözlerine, yüreklerine sevgiyle ve sabırla bakarak, her koşulda duygularını besleyerek, birlikte yaşamak zorundadırlar ki çocukları da sevgiyle iyileşsin.
Bize zaman ayırdığınız için teşekkür eder, hayallerinizin gerçekleşmesini dileriz