İYİ Parti Denizli Milletvekili Yasin Öztürk, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastalarının sorunlarını meclise taşıyarak, hastalar verilen hizmetleri Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya sordu. Öztürk yazı soru önergesinde, DMD hastalarının sayısı ve bunlara verilen hizmetleri gündeme taşıdı.
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastalıkları arasında en sık karşılaşılan hastalıklardan biri olduğunu belirten İYİ Parti Denizli Milletvekili Yasin Öztürk; “ Sadece erkek çocuklarda görülen bir hastalıktır. Bu hastalıkta kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir proteinin eksiktir. Bu proteinin yokluğunda kaslar giderek zayıflar, kas dokusunun yerini yağ dokusu alır. Bazı DMD’li çocuklar doğumdan sonra büyümenin her aşamasında yaşıtlarından geri kalırken (yürümenin gecikmesi, sık düşme vb.) bazıları da yaşıtları ile benzer özellikler göstererek büyürler. Hastalığın semptomları erken yorgunluk, yerden kalkma, yokuş çıkma ve merdiven çıkma gibi aktivitelerde zorlanma şeklinde kendini gösterir. Kalıtsal kas hastalıklarına neden olan bozukluk doğuştan itibaren var olsa da kendilerini belli etme yaşları farklıdır. Bazıları doğuştan itibaren kendini gösterirken diğerleri daha geç yaşlarda başlar. Ailevi kas hastalıklarının henüz tedavisi olmadığı için ailedeki kas hastalığı ve kalıtımı konusunda bilgi sahibi olmak ailede yeni hasta çocukların doğmasını engellemek, hasta kişilerin karşılaşabilecekleri problemleri önceden öngörmek ve mümkünse gerekli tedbirleri almak ve akraba evliliklerini önlemek açısından şarttır. Hastalığın ilerleme sürecinde çocukların bağımsızlığını artırmaya yönelik her tür uygulama çok yararlıdır. Çocuğun hareketini kısıtlayan faktörler ortadan kaldırılmaya çalışılmalıdır. Örneğin; evde kilim, eşik, sivri uçlu eşyalar gibi veya okulda sınıfın giriş katta olması gibi “ dedi.
Öztürk, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya cevaplandırması için verdiği yazılı soru önergesinde; “ Ülkemizde DMD hastalığı ile ilgili mücadele eden kaç hasta vardır? Bu hastalıklar ile ilgili Ülkemizde Ar-ge çalışmaları yapılmakta mıdır? Hasta sayısının yoğun olduğu illerde kas hastalıkları merkezleri var mıdır? Yoksa kurmayı planlıyor musunuz? Hastanelerde DMD hastalığının tanısına ilişkin gereken testler yapılmakta mıdır? Ülkemizde türlerine göre kaç kas hastası vardır? Ülkemizde hangi hastanelerde kas hastalığı ile ilgili çalışma yapan birimler vardır? İstanbul, Ankara ve İzmir’de DMD hastalığı ile ilgili tam teşekküllü hastane var mıdır? DMD hastası çocuklarımız okullarında zor şartlar altında eğitim görmektedir. Bu çocuklarımızın okuldan soğumamaları için okul yöneticileri ve öğretmenlerimize bu ve buna benzer çocuklarımızla ilgilibilgilendirme eğitimi veriliyor mu?” sorularını yöneltti.