Son aylarda hepimizin kalbi aynı yerden acıyor. Evet bu hastalık (SMA Hastalığı) yeni değil ama sosyal medyanın gücüyle neler yapabileceğimizi hep birlikte keşfettiğimiz için gözümüze daha çok görünür olan hastalık ve o hastalıkla savaşan çocuklarımız; SMA hastası yavrularımız Anne ve babalarının yakarışlarını izleyip ağlamayan var mıdır; sanmam.
SMA, hızlı ilerleyen, ölümcül bir kas hastalığı. Bugün tıp dilinde anlatmak istediğim bir şey yok size. Ve maalesef neredeyse hepimiz SMA'nın ne olduğunu öğrendik. Maalesef ve iyi ki. Keşke olmasaydı bilmeseydik ama var ve bilinçlendik, kenetlendik, yavrularımıza sahip çıktık, kol olduk, kanat gerdik. Bugün bir anne olarak konuşmak istiyorum. Videolardaki bebelerimizin halinden söz etmek istemiyorum çünkü hepimiz izledik ve sözlerden daha etkili olan bir şey varsa o da çıkmayan sesleriydi.
Bebelerimiz diyorum çünkü çok küçükler. Türkiye'de 6bin çocuktan 1'inde görülüyor yani oldukça nadir görülen ama etkileri çok büyük bir hastalık. Ve henüz tanımlanmış kesin,kalıcı 1tedavisi yok. SMA ile yaşamak diye 1şey var ve tedavide kullanılan ilaçlar, devlet tarafından sağlanıyor. Ancak aksaklık yaşanmadığını söylemek imkansız. Pandemi döneminde de bunu gördük.
Ama değinmek istediğim konu zolgensma tedavisi. Çünkü kesin sonuç vermesi muhtemel tek tedavi bu ve çok ama çok maliyetli. Ülkemizde uygulanan tedaviler, çocukların yaşam kalitelerini biraz olsun yükseltebilmek için var ve maalesef kalıcı iyileşme görülmüyor diyebiliriz.
Evet ülkemizde henüz başlanmayan ve yurt dışında büyük maliyetlerle yapılan bu tedavi için ünlü, ünsüz hepimiz el ele verdik. Ve çok da faydalı olduk. Kurtarabildiğimiz yavruların sevinci yeter ama ya kurtaramadıklarımız ve kurtaramayacaklarımız? Zira bu hastalığın hızlı ilerlemesi nedeniyle tedavinin en önemli yanı, zamanla yarışılması.
Bütün bunları, biz mi yapmalıyız? Nereye kadar? Kalıcı bir çözüm ve ihtimallere bırakılmayan, devletin güçlü elleriyle kesin biçimde üstleneceği bir tedaviye neden uzağız? Olmamalıyız! Devletimiz,çocuklarını,okyanusta 1damla kadar az olan çocuklarını, yalnız bırakmayacaktır. Zolgensma tedavisi burada da başlamalı, o sürecin hazırlıkları yapılırken de tedaviler devletimiz tarafından karşılanmalıdır.
El ele verip salya sümük ağlayarak güçlenmek ve birbirimize yetmek muhteşem ama gün gelir de yetemeyebiliriz. Bu çocukların hayatını böyle riske atmak hepimizin kalbini ağrıtır, şansa bırakamayız. Bu da benim yetkili her bir kişiye çağrımdır. Allah'ım şifa bekleyen herkese acil şifalar versin ve evet biz hekimler bunun için varız. Ama devletimize güvenmek de en doğal hakkımız.