Sedanur, bürokrasi duvarına çarptı! Ailesi, Haluk Levent'ten yardım istedi!
Kelebek hastalığıyla mücadele eden Sedanur'un yardım çağrısını üç ay önce haberleştirdik. Bakanlık devreye girdi, sevindik! Ancak 17 yaşındaki hasta kız, Bürokrasi duvarına çarptı. Son olarak Sedanur'un ağabeyi Fatihan Günal, çaresizlikten şarkıcı Haluk Levent'ten yardım istedi.
Bursa'da 17 yaşındaki kelebek hastası Sedanur, daha önceden defalarca temin ettikleri yaralarının pansumanı için kullanması gereken ilacı ve yara bezlerini; üretici firmalar arasındaki rekabet sebebiyle temin edemez hale gelmişti. Konu haber merkezimize ulaştığında Habervakti'nde yayınladığımız haberle birlikte Sağlık Bakanlığı devreye girmişti. Sağlık Bakanlığı'nın devreye girmesi de Sedanur'un derdine derman olmadı. Konu, yetki krizine dönüştü. Kurumlar topu birbirine attı. Sgk'dan, il sağlık müdürlüğüne oradan ilgili hastaneye ve DMO'ya kadar bu yara bezleri "şu kurumdan" temin edilir dediler. Ama Sedanur tam üç aydır hastalığına iyi gelen yara bezlerini temin edemedi ve aile zor şartlarda kendi ceplerinden temin etme yoluna gitti. Sedanur'un abisi Fatihan Günal son çare olarak ünlü şarkıcı Haluk Levent'i twitter'dan etiketleyerek yardım istedi. Edindiğimiz bilgiye göre Sedanur tek örnek değil. Mağduriyet yaşayan bir çok aile söz konusu.
SEDANUR'UN HASTALIĞI NEDİR?
Bursa'nın Osmangazi ilçesinde yaşayan 17 yaşındaki Sedanur Günal, halk arasında 'Kelebek Hastalığı' olarak bilinen 'Epidermolizis Bülloza' ismindeki deri hastalığıyla mücadele ediyor. Doğduğu günden beri bu hastalıkla yaşayan Sedanur'un vücudunda oluşan yaralara pansuman yapılabilmesi için kullanılan yara örtüsüne yaklaşık 1 buçuk senedir yeterli miktarda ulaşamadığı ya da çok yüksek fiyatlardan satın alabildiği öğrenildi. Daha önce reçeteyle ilacı ücretsiz şekilde temin edebildiklerini söyleyen Sedanur'un yakınları, rakip bir firmanın hastaneye yönelik baskıları sonrası hastanenin söz konusu ilacı yazmadığı ve hasta yakınlarını daha üst mercilere yönlendirdiğini aktardı.
HALUK LEVENT'TEN YARDIM İSTEDİ
Sedanur'ın ağabeyi Fatihan Günal son olarak twitter adresinden Haluk Levent ve AHBAP'ı etiketleyerek, ''Kelebek hastası kız kardeşim Sedanurun yara tedavileri için gereken yara örtülerini raporlarımız olduğu halde ücretsiz alamıyoruz. Elimizde sadece 3 4 günlük ürün kaldı, bitince yaralar kıyafetine yapışacak, acı çekecek. Lütfen destek olur musunuz?'' çağrısında bulundu.