Yıl 2000. O zamanların tabiriyle milenyum geliniyim. Her şey tam da istediğimiz, hesapladığımız gibi ilerliyor. Bakmayın siz milenyum kelâmına. Yetmişler çocuğu, doksanlar aşığıyız. Yeşilçam filmleri tadında velhâsıl; papatyalar, deniz kenarları ve bir kızımız, bir oğlumuz olsun hayallerinin süslediği masumlukta. Evliliğimizin ilk yılında alıyoruz kızımızı kucağımıza, henüz ikimiz de yirmi üç yaşında.
Hayatımıza dair naçizane son bir plan daha; bir de oğlumuz olacak hayallerimizce. Sonrası kader. Birlikte yaşlanabilmek en son hayal. Kızımız bir buçuk yaşında ve henüz kendisi bebek olan Ceyda, abla oluyor. Heyecanla doktorun kapısında bekliyoruz. O gün cinsiyeti belli olacak yavrumuzun. Gerçi hoş, kız veyahut erkek ne fark edecekti ki o da bizim canımızdan ötemiz olmuştu bile. O zamanlar adet öyleydi işte. :)
Evet, sıra bende. O minicik kalp atışları kulağımı değil, yüreğimi dolduruyordu. Sanki sevgilisini görünce heyecandan ritmi şaşan sevdalı gibi. İşte beklenen an; hayırlı olsun Hülya Hanım, OĞLUNUZ geliyor. Yaşasın! Bizce, büyük aşkımızın üstüne kurduğumuz tüm hayaller bir bir gerçekleşmekte.
En acilinden planlar, programlar yapılmakta. Yuvamızda ve hayatımızda her şey küçük adamımıza göre hazırlanmış şekilde, o buluşma günümüzü beklemekteyiz. Tabii ki bu süreci minik ablayı ablalığa hazırlamakla geçiriyoruz. Onun bu denli mükemmel bir abla olacağı, o bir buçuk yaşındaki hâlinden belliydi zaten. Her akşam dört gözle beklediği ilk aşkı babasının gelirken getirdiği krakerdi, çikolataydı her neyse, önce ucundan azıcık kopartır göbek deliğime koyardı; KARDEŞ DE YESİN.
Hele o minnacık ellerini karnıma koyup dakikalarca kardeşinin tekmelerini bekleyişi… Ah benim güzeller güzeli kızım, bizim tekme sandıklarımız aslında bir meleğin kanat çırpışları olduğunu nereden bilebilirdik ki?
Hem biz onu yalnızca ve yalnızca bizim olduğu için sevmemiş miydik? Her şeyi ile olduğu gibi. 29 Ekim 2003 günü, tüm aile o ilk karşılaşma ânı heyecanı ile bekleyişte. Öğlen saatlerdeydi onunla ilk göz göze gelişimiz. Masmavi gözleri ile o kadar derin bakıyordu ki bilemedim o maviliğin içinde nasıl bir çırpınış bekliyordu beni. Herkes mutlu; doktorun o nur topu gibi bir oğlunuz oldu müjdesiyle. Hayır doktor bey siz yanlış biliyorsunuz, sizin bebek sandığınız cennetten bize armağan edilmiş bir MELEK aslında.
Her şeyden habersiz kızımız ve oğlumuz ile mutlu mesut yuvamızda yaşamaya devam ediyoruz. Ne kadar şaşırtıcı değil mi insanın hayatını planlaması ve tüm planlarının hayal edildiği gibi bu denli kusursuz işleyişi?
Yiğithan 13 aylıkken gözlerinde âni kayıplar fark ediyoruz ve bir solukta Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’ndeyiz. Bir gece hastanede kalmamız gerektiği, çocuğun takip edilmesi gerektiği söyleniyor. İşte küçücük odada baba, ben ve Yiğit. O daha bebek; henüz dünyadan dahi bir haber iken, eşimde ve bende korku dolu bir bekleyiş. 24 saat demek kolay da, dakikalara vurunca o kadar uzun bir zaman dilimiymiş ki o gece öğrendik.
Ve kapı açılıyor; Profesör ve ekibi karşımızda. Nefesimizin kesildiği an. "N’olur, n’olur kötü bir şey söylemesinler," diye yalvarışımız.
“Epilepsi,” diyor doktor.
“O nedir, düzelecek değil mi?” diyoruz bir ümitle; aldığımız cevap bir tebessüm ve şu ilaçlara başlıyoruz oluyor. Taburcuyuz artık. Hayatımıza dair yaptığımız tüm plan ve hayallerimizi o hastane odasına bırakıp dönüyoruz yeni hayatımıza. Hayatın bizim için yaptığı planlardan bihaber...
Biliyor musunuz, ilk oğlun olacak kelâmını duyduğumda aklıma gelen tek şey asker annesi olacağımdı. Olabilecek miydim ki? Artık hayatımıza dair yön verebilme yetisi avuçlarımın arasından kayıp gitmişti, belki de hiç yoktu. Her şey istediğimiz gibi ilerlediği için biz kendimizin şekillendirdiğini sanmıştık. Anladık ki zaman, hiç de planda olmayan bu yaşadıklarımızı olabildiğince planlarımıza uydurma mücadelesi verme zamanıydı. Evet, ona epilepsi tanısı konmuştu fakat mutlaka yavrumuz için yapabileceğimiz bir şeyler olmalıydı.
Günbegün artan nöbetler dolayısıyla doktor arayışlarımız devam etmekte, bu süreçte nöbetler, göz kaymasından daha da şiddetlenmiş, Yiğid’i yere yığan âni baş düşüşlerine ve kasılmalara dönüşmüştü. Doktor her nöbeti saati ile, sayısı ile not almamı söylemişti. Peki ama nasıl? Ceyda üç buçuk yaşında, Yiğit ise bir. Benim ise ev işi, yemek, yavrularımın bakımı sorumluluklarım… Nasıl, nasıl, nasıl olacaktı? Ya üstesinden gelemez, altından kalkamazsam korkularının beni daha da güçsüzleştirdiğini fark ettiğim gündür üzerime güçlülük zırhımı giydiğim gün.
Şimdi ise gerçek tanının konulduğu gündeyiz. Evet epilepsi, fakat hangi çeşidi? Yapılan tetkikler sonucu Lennox Gastaut Sendromu olduğuna karar veriliyor. İyi de biz daha çeşidin adını aklımızda tutup telaffuz edemez iken ne anlama geldiğini, ne yapmamız gerektiğini nereden bileceğiz? Bunca ilaç denenmesine rağmen neden değil durmak, azalmıyor nöbetler? Neden o bilinmezliklerin içinde bir ümit “DÜZELECEK DEĞİL Mi?” sorumuza cevap vermiyor hiçbir doktor? Düzelecek değil mi?
Artık geçirdiği sık ve ağır nöbetler yüzünden evinde dahi yürüyemiyor Yiğit. Nöbet esnasında âni baş düşüşleri yüzünden yere çakılıyor, o küçücük dudakları patlıyor, başı morarıyor. Hâlen sandığımda saklıdır patlayan dudaklarının kanını yutmasın diye ağzına sokmak zorunda kaldığım o havlu.
Babamız oyun sepetini, karyolasını, mama sandalyesini nöbet esnasında ona bir zarar gelmesin diye süngerlerle kaplıyor. Artık o kıpır kıpır bebek yerine kucağa, dize ve oyun sepetine mahkûm; anneyi babayı dahi tanımaz bir hâlde.
O zamanlar şimdiki gibi her evde bilgisayar yok. Eşime yalvarıyorum bir bilgisayar alması için. Yok, ne yapsam nafile, sanki tövbe etmiş gibi hiçbir şekilde o bilgisayar girmiyor bizim evimize.
Ben yıllar sonra öğreniyorum; annem bir gün, “Oğlum neden almıyorsun bilgisayarı? Bak yirmi dört saat evde, belki biraz kafasını dağıtır,” diyor ve benden önce annem öğreniyor o kahredici gerçeği aldığı cevapla: "Anne, Hülya kafa dağıtmak için değil, araştırmak için istiyor o bilgisayarı. Alamam anne. Ben araştırdım, bu çeşidin sürecinde “ÖLECEK” yazıyor,"
Peki ben hep iyileşecek umuduyla çırpınıp dururken gözlerinin önünde sen bu sırla nasıl dayandın be koca yürek?
Belki baskılarımdan, belki de artık gerçeği bilmem gerektiğinden bir gün elinde bilgisayarla geldi eşim eve. Tahmin edildiği üzere yazılan ilk kelimeler “LENNOX GASTAUT SENDROMU”. O ânın tarifi yok, zaten hiç kimsenin de anlamasını istemem. Yatalak, kendini bilmez olacak ve girdiği ağır bir nöbette hayatını kaybedeceği yazıyor. Ne saçma! Hadi canım oradan! Ölmek mi? Bizim bebeğimiz mi? Ama o daha çok küçük, olmaz, olamaz.
Süreçte dendiği gibi üç kez kalbi durdu geçirdiği nöbetlerde. Sonrası mı? Günden güne avuçlarımızın içinden kayan yavrumuzu tutamama acizliğinin azabı, artık sırrı sırlıktan çıkmış babanın çöküşü, benim darmadağın hâlim ve Ceydamız... Evet evet, o küçücük kız çocuğu. Sahi ya, o beni örnek alarak büyüyecekti değil mi? Peki benim bu hâlim mi ona örnek olacaktı?
Tıbben ölecek dendiği için işi akışına mı bırakacaktık? Tabii ki hayır! Şu an hayattaydı ve artık zaman Yiğit için yeni planlar yapma ve Ceyda için de dimdik ayaklarının üstünde durabilen bir kız çocuğu yetiştirmek için tekrar ayağa kalkma vaktiydi.
Gündüz güçlü anneyi oynayıp geceleri bir günlüğe dökmeye başladım yüreğimi, acılarımı… Ve söz verdim oğluma; olur da bir gün tıbbı yalanlarsak, bu defteri kitap hâline getireceğime başka ailelere de umut olmak adına. Daha o kadar yaşanmışlık var ki yazsam sayfaların almayacağı fakat velhasıl evdeki hesap çarşıya uymasa da mücadeleler sonucu şükür ki süreç literatürlerde yazıldığı gibi olmadı.
Ha, Ceyda ve Yiğit mi? Ceyda 19 yaşında, kendinden emin bir üniversite öğrencisi. Yiğit ise, “İyi ki varsın Hülyam,” dedi geçenlerde.
Eşim ve ben ise hayranlıkla onları izliyoruz şimdilerde ve tanımızın devamına ek, ikinci tanımsız otizm ile mücadeleye devam pek tabii ki de. Hesapların hesabınıza uymama ihtimâline inat, yedek planlarınız olmalı “Umut Cüzdanı”nızda.
En son olarak da o günlüğe gelirsek, Herakles Yayınları’ndan “İSYAN, SABIR, MUCİZE” adı ile çıkarak siz okurların hizmetinde. Yorumlarınızı benimle paylaşmak için;
Facebook: Hülya Sarı Küçük.
Instagram: h.l.y_k.k
Düzeltmen: Tolga Ziyagil