Esra'nın yüzünün üçte biri, Dev-Tüylü Nevüs-Giant Melanocytic Nevus” hastalığı nedeniyle koyu renk leke ile kaplı.
Dev-Tüylü Nevüs-Giant Melanocytic Nevus” adı verilen hastalık nedeniyle yüzünün üçte birinde üzerinde sert tüylerin yer aldığı koyu renk leke bulunan 8 yaşındaki Uşaklı Esra Özel, sosyal yaşama katılabilmek için kendisine yardım edilmesini bekliyor.
Uşak Muzaffer Mert İlköğretim Okulu ikinci sınıf öğrencisi Esra Özel'in annesi Sema Özel, AA muhabirine, kızının milyonda bir görülen hastalığı bulunduğunu, yüzündeki iz nedeniyle zor günler yaşadığını ve sosyal yaşama katılamadığını söyledi. Okulda ve sokakta arkadaşlarının Esra ile alay ettiğini, bunun da küçük kızın hayatını cehenneme çevirdiğini belirten Özel, kızının bir yakınlarının desteğiyle lazer tedavisi gördüğünü, ancak iyileşme sağlanamadığını ifade etti. Sema Özel, şöyle dedi:
“Daha önce Almanya'da yaşayan bir yakınımız sayesinde Ege Üniversitesinde tedavi girişimde bulunduk. Kızımın yüzündeki yaranın alt dokuyla temasına göre lazer ya da doku nakli yapılacağı söylendi. Uzmanlar bu işin lazerle olabileceğini iletti ve biz de ameliyat olmasını istedik. Fakat lazer tedavisi fayda getirmedi. Tedaviyi tamamlayamadık, sadece lekenin üzerindeki sert tüyler biraz yumuşadı. Eşim de işsiz, maddi durumumuz iyi değil, sosyal güvencemiz yok. Kızımızın durumuna çok üzülüyoruz.”
Doktorların küçük kızın yüzünün ancak doku nakliyle iyileşebileceğini söylediğini anlatan Sema Özel, yeşil kartları bulunduğunu, ancak devletin estetik ameliyat masraflarını karşılamadığı için bu kartla tedavi yapılamadığını kaydetti. Çocuğun sosyal yaşamdan giderek uzaklaştığını bildiren Özel, şöyle devam etti:
“Sokakta çocuklar, okulda öğrenciler kızımla alay ediyor. Bu durum çocuğumu yaralıyor. Giderek yalnızlaşıyor. Evde yanımızda oturuyor, ancak yabancı biri geldiğinde odasına kapanıyor ve konuklar gidinceye kadar odasından çıkmıyor. İnsanlarla normal diyalog kurmasını istiyoruz ama yapamıyor. Kızımın yüzündeki lekenin giderilmesi ve sosyal yaşantısına geri dönmesi için bize uzatılacak yardım eli bekliyoruz. Tedavisinin 20 bin YTL'ye mal olacağı söylendi. Bu parayı kendi imkanlarımızla bir araya getirmemiz imkansız.”
Küçük Esra da doğduğundan beri yüzünde bu izin bulunduğunu, ailesinin imkanları ölçüsünden elinden geleni yaptığını belirterek, çocukların kendisiyle alay etmesinden duyduğu rahatsızlığı dile getirdi. Yüzünün iyileşmesini istediğini ifade eden Esra Özel, “Çocuklar benimle alay ediyor. Tek başıma oynuyorum. Bana yardım edecek bir hayırsever istiyorum” dedi.
“DOĞUŞTAN GELEN BİR DOKU HASTALIĞI”
Uşak Devlet Hastanesi Dermatoloğu Ayşe Narin, hastalıkla ilgili değişik tedavi yöntemleri olduğunu, hastalık bölgesinin büyüklüğüne ve dokudaki kalınlığa göre en son tedavi yönteminin doku nakli olduğunu söyledi. Hastalığın doğuştan geldiğini bildiren Narin, şöyle devam etti:
“Hastalık, halk arasında bildiğimiz ve vücudun her yerinde görebileceğimiz, büyük ben diye adlandırılan bir doku hastalığıdır. Hastalığın vücutta kapladığı alana göre değişik tedavi yöntemleri uygulanıyor. Bunlardan biri lazer tedavisi. Eğer lazer tedavisinden sonuç alınamıyorsa doku hakli yapılması gerekir. Ancak bu cerrahi operasyon, devlet bedelini karşılamadığı için özel kuruluşlarda ve üniversite hastanelerinde yapılabiliyor.”
hurriyet