ANOFTALMİ VE MİKROFTALMİ HASTASI BEBEKLERİN TEDAVİSİ
BİN HASTALIK TASLAK PROJE
PROJE STRATEJİSİ
Projenin çıkış noktası; Tüm Türkiye’de dünyaya gelmiş ve gelecek olan anoftalmi ve mikroftalmi hastası bebek çocukların tedavilerini yaptırarak toplumsal rehabilitasyonlarını sağlayarak hastalık hakkında kamuoyu ve farkındalık oluşturmak ve başka sosyal sorunların önüne geçerek koruyucu önleyici hizmetleri geliştirmek, ülke sosyal politikasına katkı sunmak olarak özetlenebilir.
PROJE HEDEFLERİ
- Proje kapsamında bulunan tüm ülke genelinde dünyaya gelmiş ve gelecek olan bin anoftalmi ve mikroftalmi hastası bebeğin tedavilerinin yapılması,
- Tedavi süreci ve sonrasında ailelerin durumun farkına varmasının sağlanması,
- Yanlış girişimlerin önlenerek doğru yönlendirmenin yapılması,
- Hakkında çok az veri ve araştırma bulunan hastalığa dikkat çekilmesi
- Aileler ve toplum nezdinde koruyucu önleyici çalışmaların önemine dikkat çekilmesi,
- Proje kapsamında hizmet alan ailelerden sosyoekonomik düzeyi düşük ailelerin projede diğer ailelere destek ekibi olarak istihdam edilmesi,
- Ailelerin ilk travma ve şok ile baş edebilmelerine yardımcı olunması,
- Ailelerin yanlış girişimde bulunmalarının engellenmesi,
- Ailelerin hiçbir girişimde bulunmadan öylece beklemelerinin önüne geçilmesi,
- Hastalığın başka hastalıklarla karıştırılarak istismar edilmesinin önüne geçilmesi,
- Ülke genelinde kamuoyu oluşturularak herkesin başına gelebilecek bir sorunun önüne geçilmesi,
- Belirli bir yaşta başlaması gereken tedavilerin başlatılması ve takip edilmesi,
- Çocukların yüz estetik yapılarının bozulmadan protez gözlerine kavuşmalarının sağlanması,
- İçinde yaşadıkları toplum ve guruplara tam uyum sağlayarak başka sosyal sorunlara yol açmadan daha sistematik olarak örselenmeden, ötekileşmeden mevcut hastalığın getirdiği problemler için koruyucu önleyici çalışmaların devreye sokulması;
HEDEF GURUBU
Projenin hedef gurubu; ülkemizde dünyaya gelmiş ve gelecek olan tüm anoftalmi ve mikroftalmi hastası toplam bin bebek ve çocuktur. Projenin hayata geçmesi hem hedef gurup açısından hem de ülkemiz sosyal sorunların büyümeden önlenmesi açısından büyük önem arz etmektedir.
İŞBİRLİĞİ YAPILACAK KURULUŞLAR
- İlgili tüm kamu kurum ve kuruluşları
- İlgili tüm sivil toplum örgüt ve destekçileri
- İlgili yerel yönetimler ve birimleri
- Mavi Toplum Aile ve Çocuk Derneği
AMAÇ
Projenin temel amacı; kendilerinden bağımsız gelişen hastalık nedeniyle örselenen, travma olan anoftalmi ve mikroftalmi hastası bebek, çocuk ve ailelerinin doğru tedavi yöntemlerine ulaşmaları ve tedavilerini olmaları noktasında tamamen sosyal hizmet mesleki yöntemleri ile kaynakları harekete geçirerek doğru bir şekilde kullanıp güçlendirme çalışması yaparak hedef gurubu kendi kendine yeterli hale getirmektir.
Alt Amaçlar;
- Anoftalmi ve mikroftalmi hastalığına yönelik devletin mikro sosyal politikalarını makro ve mezzo düzeyde desteklemek,
- Başka sosyal sorunları tetiklemeden koruyucu önleyici hizmetleri geliştirmek, kamu yanında sivil toplumun katkısını sağlamak,
PROJE ÇIKTILARI
- Projeye dahil olan anoftalmi ve mikroftalmi hastası bebek, çocuk ve ailelerinin ilk travmalarıyla baş etmelerinin sağlanması,
- Öncelikle ilk bilgilendirme ve bilinçlendirmenin yapılarak doğru şekilde hastalığa müdahale edilmesinin sağlanması,
- Yapılacak olan tedaviler sonrası yüz ve göz çukuru estetiği bozulmadan kalan bebek ve çocukların protez gözlerine kavuşması,
- Engellik nedeniyle çocuklarını sosyal izolasyona maruz bırakan ailelerin bilinçlenmesi ve sosyal rehabilitasyon sürecine katılması,
- Henüz çok bilinmeyen hastalık hakkında toplumun tüm kesimlerinin bilgi sahibi olması,
- Projede yer alan ailelerden durumu uygun olanların proje kapsamında istihdam edilmesi.
PROJE FAALİYETLERİ
- Proje dört yıl boyunca gerçekleşecektir. Öncelikli olarak proje için gerekli maddi desteği sağlayacak kurum ve kuruluşlar belirlenip görüşmeler sonucunda uygulamaya geçilecektir.
- Kaynak bulunması akabinde ilgili tüm kamu kurum ve kuruluşları ile diğer sivil toplum kurum ve kuruluşlarıyla gerekli yasal protokoller yapılarak diğer tüm izinler alınacaktır.
- Projeye tanıtım ve reklam çalışmaları (yazılı, görsel, işitsel) ile hedef gurubun gönüllü, saha araştırması yaparak bilinçli ve ikna ile başvurması sağlanacaktır.
- Ülkemizin yedi bölgesinde 21 irtibat bürosu oluşturularak her bir büroya bir meslek elemanı (sosyal hizmet uzmanı) ile bir yardımcı personel görevlendirilecektir.
- Her ilde gönüllük esasına dayalı ve/veya kamu kurumlarından destek alacak şekilde psikososyal destek ekipleri kurularak hedef gurupla güçlü zayıf yönlerin ortaya çıkarılması doğrultusunda ayrıca çalışmalar yapılacaktır. Bu çalışmaları yapacak yeterli ekip oluşmaması durumunda tamamen Mavi Toplum Aile ve Çocuk Derneği gönüllü sosyal hizmet uzmanları, sosyologları ve psikologları üstlenecektir.
- Zayıf ve güçlü yönler çalışmasında her biri özel olarak değerlendirilen bebek, çocuk ve ailelerin bireysel becerilerine ve yapmaktan keyif alacakları işler çerçevesinde aynı proje içinde diğer ailelere rehberlik etmek gibi faaliyetler için istihdamı sağlanacaktır.
PROJE GİRDİLERİ
Proje girdileri çıktıların elde edilmesini sağlamak amacıyla planlanan faaliyetlerin yerine getirilmesinde ihtiyaç duyulan ödenek, araç, gereç ve insan gücü gibi unsurları içermektedir.
- Proje faaliyetlerinin gerçekleşmesi için kaynak sağlayacak kuruluşlar bulunarak destek sağlanacaktır.
- Hedef guruba ulaşılması için tanıtım yanı sıra yine hedef gurubun hizmet aldığı ve temasta olduğu kurumlarla işbirliği yapılacaktır.
- Öncelikli olarak sosyal tespit ekipleri kurularak saha taraması yapılıp hasta bebek ve çocuklara ulaşılacaktır.
- Hedef gurup ve tedavi edilecek hasta bebek/çocukların sayısı bin olarak belirlendiği için tarama ve araştırma faaliyeti proje boyunca devam edecektir.
- 21 şehirde bir meslek elemanı (sosyal hizmet uzmanı, sosyolog, psikolog) koordinatör ve bir yardımcı eleman görevlendirilerek irtibat büroları kurulacaktır.
- Psikosoyal destek çalışması için Mavi Toplum Aile ve Çocuk Derneği tamamen gönüllü olacaktır.
- Proje sürecinde ilgili tüm kamu kurum ve kuruluşlarıyla aynı anda tüm özel sektörün desteği sağlanacaktır.
- Her bir gönüllü desteği teşvik ve motivasyon için günlük belli bir miktar ödenek ayrılacaktır.
- Tüm sürecin takibi ve koordinasyonu Mavi Toplum Aile ve Çocuk (Mavi Taç) Derneği ile Anoftalmi ve Mikroftalmi Derneği (Avemder) tarafından sağlanacak, işbirliği yapmaya gönüllü başka STK olması durumunda iş bölüşümü yapılacaktır.
İZLEME VE DEĞERLENDİRME
Proje kapsamında anoftalmi ve mikroftalmi alanında uzmanlaşmış akademik çevrelerden kuramsal mesleki bilgi ve görüşler alınarak son bir değerlendirme yapılacaktır. Proje içeriği, bu projede adı geçen kuruluşların dışında farklı kurum ve kuruluşların da katılımı sağlanarak düzenlenecek olan bir toplantıyla paylaşılacaktır. Ortaya çıkacak yeni fikir ve görüşler değerlendirilip bu yönde projenin kapsamı genişletilebilecektir.
Not: Proje kapsamında Derneğimizin faaliyetlerinden yararlanılması için ailelerin gelir durumlarının uygunluk şartı aranmaktadır.