Minik İkra Deniz Yardım Bekliyor
Sökeli İkra Deniz Bebek SMA Hastalığı İle Savaşıyor. Gen Tedavisi için yüklü para gerekirken, tedavi için süre daralıyor.
Haber: Levent Tuncer / Aydın’ın Söke ilçesinde Pamuk Ailesi, genetik rahatsızlık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastalığı diğer adıyla ‘Gevşek Bebek Sendromu’ adı verilen hastalığın pençesinde olan minik bebekleri için zor günler geçiriyor. İkra Deniz bebek yaşıtları gibi emekleyemiyor, yürüyemiyor, hareket etmekte zorlanıyor ve artık konuşamıyor.
Söke’ye bağlı Sarıkemer Mahallesi’nde yaşamlarını sürdüren Mustafa ve Emel Pamuk çiftinin 16 aylık minik kızları İkra Deniz, yaşamını makinelere bağlı sürdürüyor. 40’lı yaşlarında iki çocuk sahibi anne baba; doğal yollardan beslenemeyen, nefes almakta zorlanan İkra Deniz bebeklerinin sesini duymaya bile hasret kaldı.
“SÜRE DARALIYOR”
70 günlükken yapılan kontrollerde hastalığın tehlikeli evresi olan SMA Tip-1 teşhisi konan İkra Deniz bebek dört ayda bir İzmir Behçet Uz Çocuk Hastanesi’ne giderek ilacını almak zorunda kalıyor. 16 aylık minik vücudu ile kas hastalığına karşı savaşmak zorunda olan İkra Deniz Pamuk için süre daralıyor. Sadece Amerika’da yapıldığı belirtilen gen tedavisinin 2 yaşına kadar uygulanabildiği ve kilosunun da 21’i geçmemesi gerektiği ifade ediliyor. Minik İkra Deniz’in gen tedavisi olabilmesi için kalan yaklaşık 8 aylık süresi ile 2 milyon 500 Bin Euro yani 18 milyon TL civarında tutan tedavi ücreti de Pamuk Ailesi’ni zorda bırakıyor.
“ALMANYA’DA YARDIM KAMPANYASI AÇILDI”
Türkiye’de olmayan gen tedavisi için ülkede yardım kampanyası başlatılamazken, yardım kampanyası internet üzerinden Almanya’da açıldı. Yardımseverlerin destek vermeye başladıkları kampanyaya daha fazla destek bekleniyor.
Anne Emel Pamuk; “Hastalığı doğumdan sonra öğrendik. İkra Deniz 70 günlüktü. SMA kesin tedavisi olmayan, ilaçlarla rahatlatılabilen, kökten çözümü olmayan bir hastalıkmış. Devletin verdiği Spinraza ilacını dört ayda bir kullanıyoruz. Bugüne kadar 6 doz aldı, 7’nci doz için bekliyoruz. Sürekli makineye bağlı olarak yaşıyor, bir yaşına kadar emdi, şu anda burnundan besleniyor. Geceleri oksijen veriyoruz, tıkanmaları oluyor. Sürekli gözetimimiz altında” dedi.
“TEK ÇARE AMERİKA’DAKİ TEDAVİ”
Anne Emel Pamuk, İkra Deniz bebeğin kendi başına hareket edebilmesi, yaşıtları gibi kendisinin beslenebilmesi için tek çarenin Türkiye’de olmayan şu an sadece Amerika’da olan tedavinin çare olduğunu belirtti.
“YARDIMA İHTİYACIMIZ VAR, DESTEK BEKLİYORUZ”
Anne Emel Pamuk; “Bu tedavi tek dozda yapılıyormuş ve etkiliymiş. Almanya’dan yardım kampanyası başlattık. Amerika’daki tedaviyi devletimiz karşılamadığı için kampanya başlattık. 18 milyon TL gibi çok yüklü bir miktar paraya ihtiyaç var. Elimizden geleni yapıyoruz, ancak çok desteğe ihtiyacımız var. Ünlülere, hayırseverlere, herkese sesleniyorum, lütfen yardım edin. Çocuğum yeter ki tedavi olsun, kendi beslenebilsin, yürüyebilsin onun oturduğu yerde gülüşü bile bana yeter” diye konuştu.
Bağış ve destek için #denizehayatol hashtag’i ile instagram üzerinden yardım kampanyası başlatıldığı yardımların buradan ulaştırılabildiği belirtildi.
(LT-)
-
Bu kitap tarihe ve minik kalplere dokunacak
-
SÖKE’DE ARAÇ YANGINI ARAZİYE SIÇRADI
-
İnşaat sektörünün marka ismi Yavuzlar’dan Basın toplantısı
-
çocuklar hem eğleniyor, hem öğreniyor
-
Nejat Sağel’e Hizmet Şeref Ödülü
-
Sökeli Şairden “Hatır Kahvesi”
YORUM BIRAK
YORUMLAR
HABER LİSTESİ
-
01
Bu kitap tarihe ve minik kalplere dokunacakSökeli genç yazar Cansu Dülger kaleme aldığı kitabı ile Söke’nin tarihine dokunduğu gibi, kitaptan elde edeceği geliri Sevgi Evleri’nde koruma altındaki çocuklara bağışlayarak minik kalplere de dokunacak. Söke’de bir özel okulda İngilizce öğretmenliği yapan Cansu Dülger Söke’nin kent belleğine katkı sağlayacak kitabı yayınlandı. “Mübadele, Kent ve Bellek: Söke Nuh Bey Konağı” adlı kitap, Söke’nin tarihi […]
-
02
SÖKE’DE ARAÇ YANGINI ARAZİYE SIÇRADIKuşadası karayolunda özel hastaneye ait minibüs alev alev yandı. Edinilen bilgiye göre Söke-Kuşadası karayolunda seyir halindeki 09 BF 263 plakalı özel bir hastaneye ait minibüsün ön kısmı bir anda alev aldı. Sürücü tarafından yol kenarına çekilen araç söndürülmeye çalışılırken, alevler bir anda yol kenarında bulunan arazideki kuru otlara sıçradı. Olay yerine Aydın Büyükşehir Belediyesi Söke […]
-
03
İnşaat sektörünün marka ismi Yavuzlar’dan Basın toplantısıSöke’de 43 yıldır inşaat yapan, istihdam yaratan köklü firma Yavuzlar, ekonomide yaşanan sürecin inşaat sektöründeki etkilerini değerlendiren bir basın toplantısı düzenledi. Yavuzlar İnşaat Yönetim Kurulu Başkanı Melih Yavuz ve Yönetim Kurulu Üyesi Tevfik Yavuz inşaat sektöründe yaşanan ekonomik süreci değerlendirirken; yaptıkları projeler hakkında da bilgiler verdi. Artan maliyetler karşısında ayakta kalmayı başarabilmiş firmaların iş süreçlerinde […]
-
04
çocuklar hem eğleniyor, hem öğreniyorSöke Belediyesi ve Halk Eğitim Merkezi işbirliğiyle 7-14 yaş aralığındaki çocuklar için açılan Yaz Okulu’nda Bin 300 öğrenci eğitim görüyor. Yaz döneminin Söke’deki en büyük okulu olma özelliği taşıyan Söke Belediyesi Yaz Okulu’nda çeşitli branşlarda eğitimler veriliyor. Ücretsiz olarak gerçekleşen Söke Belediyesi Yaz Okulu Kurslarında gitar, İngilizce, el becerileri, çini, halk oyunları, Anadolu ateşi, bale, […]
-
05
Nejat Sağel’e Hizmet Şeref ÖdülüTürkiye Odalar ve Borsalar Birliği’nin (TOBB) 70’inci kuruluş yıldönümünde; 81 ilden gelen iş dünyasının temsilcileri Ankara’da Birlik Merkezi’nde buluştu. TOBB Başkanı M. Rifat Hisarcıklıoğlu’nun ev sahipliğindeki toplantıya Söke Ticaret Borsası Yönetim Kurulu Başkanı A. Nejat Sağel beraberinde TOBB delegesi meclis üyeleri Mustafa Toyran ve Ahmet Başer ile katılım sağladı. Türk iş dünyasının çatı kuruluşu TOBB’un […]