2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü’nde, İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği Genel Sekreteri Sarah Başar ile toplum farkındalığını ve devletin yeterliliğini konuştuk.
Emre CAKA
2 Nisan, Birleşmiş Milletler tarafından otizm konusunda farkındalık yaratmak ve otizm ile ilgili sorunlara çözüm bulmak amacıyla “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan edilmiştir. 2 Nisan’da başlayan “Otizm Farkındalık Ayı” çerçevesinde dünyada otizmle ilgili araştırmaların teşvik edilmesi, bu konudaki farkındalığın artırılması ile erken teşhis ve tedavinin yaygınlaştırılması hedeflenmiştir.
Otizm Spektrum Bozukluğu; belirtileri yaşamın ilk üç yılı içinde ortaya çıkan nörogelişimsel bir bozukluktur. Her coğrafyada ve her sosyoekonomik düzeyde görülebilmektedir. Erkeklerde kızlardan 3-4 kat daha fazla görüldüğü bilinmektedir. Otizmin sebebi halen bilinmemekle birlikte tıbbi araştırmalar genetik faktörler ile birlikte çevresel faktörlerin de rolü olabileceğini göstermektedir. Bir çocuğunda otizm olan ailenin diğer çocuğunda da otizm görülme oranı yüzde 4-10 arasındadır. Otizm ile ilgili yapılan pek çok araştırmada, değişkenlik göstermekle birlikte görülme sıklığının yüzde 1 civarında olduğu belirtilmektedir.
Sessiz, içine kapanık, nasılsa konuşur gibi bazı yanlış inanışlar ya da toplum tarafından damgalanma kaygıları otizmli çocukların tanı ve tedavisinde gecikmelere yol açabilmektedir. Bu doğrultuda Sağlık Bakanlığı resmi sitesinde, “Mutlaka bir çocuk ve ergen ruh sağlığı uzmanından danışmanlık alınması gerekmektedir” yazmakta.
Peki aileler bu danışmanlara ulaşabiliyor mu, devlet yeterli desteği sunuyor mu, otizmli çocukların en çok ihtiyaç duyduğu özel eğitime tüm ailelerin ulaşması mümkün mü, toplumsal farkındalığımız yeterli mi, talepler neler?
Tüm bu soruları İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği Genel Sekreteri Sarah Başar cevapladı…
‘KAFANIZA BOMBA DÜŞMÜŞ GİBİ’
Ailelere sosyolojik ve psikilojik destek gerekli mi?
Ailelere psikolojik destek ve aile danışmanlığı şart. Tanıyı ilk duyduğunuz anda kafanıza bomba düşmüş gibi, şok/ travma yaşıyorsunuz ve ilk etapta ne anlatılırsa anlatılsın o şoktan çıkmak bir süre kolay olmuyor. Ve o kabullenme başlamadan da çocuğun eğitiminde ilerleyebilmek mümkün olamıyor.Bu sğreci yaşarken bir rehberliğe o yüzden ihtiyac var.Tanıyı yıllar önce alan ailelerde bile bu ilk şokun etkilerini görebilmek mümkün.
Sağlık Bakanlığı ‘Mutlaka’ diyor, peki karşılıyor mu?
Mevcut durumda hayır.
Çocukların gelişiminde toplumun rolü nelerdir?
Herkes gibi otizmliler de bu toplumun bir parçası. Dolayısıyla otizmli diye kişiler toplumdan uzak tutulamaz. Onlarında herkes gibi sosyalleşmeye, işe okula gitmeye,dışarıda olmaya, parklara, cafelere gitmeye,oturup orada yemek yemeye, deniz kenarında oturmaya, topl taşıma araçlarını kullanmaya hakkı var, Bu bireylere hem özel bir yaklaşımla hem de normal davranmak gerek. Yaşama, topluma adapte olmaya, yaşayarak öğrenmeye ve öğrendiklerini uygulamaya ihtiyaçları var.
‘VAR OLAN EVİNİ ARABASINI SATIYOR, OLMAYAN EĞİTİM ALDIRAMIYOR’
Neredeyse bütün okullar özel ancak ekonomik nedenlerle buralara çocuklarını yollayamayan aileler var. Bu durum çocuklarda ve ailelerde neye yol açıyor?
Otizmin ilacı yoğun eğitim deniliyor. Ancak özel eğitim son derece pahalı bir eğitim şekli. Otizmli bireyin ihtiyaçlarına göre, konuşma terapisi, duyu bütünlemesi, özel eğitimi derken ayda 8-10 bin TL arasında değişen rakamlardan bahsediyoruz. Var olan evini barkını, arabasını satıyor bu eğitimi sağlamak için ama olmayan da eğitim aldıramıyor ne yazık ki. Spor okulları ve bazı vakıf okulları sponsor bulunamazsa otizmli bireyin bu imkanlardan yararlanmasını engelliyor.
Örgün eğitimdeki özel okullardan bahsedecek olursak buralarda kaynaştırma eğitimi alabilecek olan otizmli çocuklarımızın kaydedilmesinde bir çok sorunlar yaşanıyor, eğitim ücretini ödeyebilecek olsanız bile kayıt yapılmak istenmiyor. Bu konuda Milli Eğitim Bakanlığı’nca imkanı olsun olmasın belirli kontenjanlar tanımlanarak özel okullara çocuklarımızın kaydedilme şartı getirilebilir diye düşünüyoruz
Aynı yaştaki çocukların özel okullara gidenler ile devlet okuluna gidenleri arasında gözle görünür bir gelişim farkı gözleniyor. Bu durumda gönderemeyen aileleri üzüyor ve aile içi çatışmalara sebep oluyor.
‘DEVLET FARKINDA DEĞİL’
Devlet okulların neredeyse hiç birinde özel eğitmenler bulunmamakta bunu nasıl değerlendiriyorsunuz?
Devletin otizmin ne boyutta yaygın olduğunun farkında olmadığını düşünüyorum. Dolayısıyla da ülkenin gündeminde değil.
Eğitim, ulaşım, sağlık, psikolojik ve sosyolojik gereklilikler nelerdir buralarda devletin yeterliliği nedir?
Devlet politikaları konusunda hiç bir şey yapılmıyor dersek haksızlık olur. Ama bizim tespitimiz yapılan çalışmaların kopuk kopuk olduğu, kurumlar ve bakanlıklar arası koordinasyon eksikliği. Her atılacak adımın kendinden önceki adımın tamamlayıcısı ve sonrakilerinde temelini oluşturduğunu düşünerek planlanmış olması ve bütçeden aktarılacak kaynakların verimli kullanılacağı bir sistemle hareket edilmeli.
Her şeyin para olmadığı ,çocuklarımızın hakkı olana erişmesinden tasarruf olamaz sözünün sözde kalmamasını bekliyoruz .
‘SEÇİM DÖNEMİNDE HEP SÖZLER VE VAATLER VERİLDİ’
Siyasi partilerin çalışmaları oluyor mu, oluyorsa biraz içeriğinden bahseder misiniz?
Otizm ülkenin her yerinde, sosyo kültür farkı ve maddi durum gözetmeksizin herkesin yüz yüze kalabileceği bir durum. Dolayısıyla Otizm siyaset üstü bir bakış açısıyla konuya tüm partilerin bir ucundan tutarak bir şeyler yapması gerekir.
Siyasi partilerin bu konuyu oy hesabı yapmadan ortak bir irade ortaya koyarak çözmek için hareket etmelerinin gerektiğine inanıyoruz.
Bu konuda eğitim, sağlık, toplumsal, sosyolojik ,istihdam ve bakım destekleri konusunda tüm partilerin vereceği katkılar ve bizzat yaşayanların katkılarıyla ortak politikanın oluşturulup biran önce icraate geçirilmesi gerekmektedir. Yalnız bu konuda sadece raporlar ve eylem planları hazırlamak ile sonuç alınamaz, raflarda durmaları bir anlam ifade etmez, uygulanması ve denetlenmesi de gerekir.
Bu güne kadar elle tutulur bir icraat göremedik, Seçim dönemlerinde hep sözler ve vaatler verildi ancak uygulamada bir şey yok.
‘ÖNCELİKLE İNSAN SEVGİSİ VE SAYGI’
Toplumun yaklaşımı nasıl ve nasıl olmalı?
Toplum otizmi bilmediği için çekinerek, bir zarar verir miyim? diye düşünerek ya da genel de otizmli bireyleri görmezden gelerek bir kaçma eğilimi içerisinde yaklaşım sergiliyor ya da ailelere, “ah ah vah vah Cennetliksiniz” vs! gibi acıma duygularıyla yaklaşıyor.
İnsanlar, sokakta bir davranış problemine veya öfke krizine şahit oluyorsa, nasıl davranacağını biliyorsa yardımcı olsun veya bakışlarını çocuklarımızın üzerinden çekip yoluna devam etsin. Toplumdan beklentimiz öncelikle insan sevgisi, sonra saygı ve anlayış.
Aileler çocuklarını, otizmli çocuklara yaklaşımı konusunda nasıl yönlendirmeli?
Çocuğun durumu kabul edililip bir bilgilendirme yapılabilir. Rutinlerinin olduğu ve bunlara dikkat etmeleri konusunda hassas olabilecekleri anlatılmalıdır. Tekrarlayıcı hareketler sık görüldüğünden onunla birlikte bu hareketler yerine yapabileceği basit hareketler öğretilebilir. Arkadaşlarının otizmli çocukla sık biçimde konuşması iyi olur, sözel iletişim sıkıntısı yaşayabiliyorlar bu sebebple konuşmaya teşvik edilmesi önemlidir. Kimi aşırı sesten/gürültüden, kimi yoğun ışıktan rahatsız olabilir. Ceza verme gibi davranışlar kaygılarını artırmakta onları daha da etkilemektedir. Otizmli çocuğa ilgi gösterilmeli, sıcak ve anlayışlı davranışlar sergilenmelidir. Her şeyin ötesinde sevgi ile yaklaşılmalıdır.
İNSAN HAKLARINA UYGUN, KALİTELİ BİR YAŞAM…
Talepleriniz neler?
Her yaştan otizmli vatandaşın insan haklarına uygun, kaliteli bir yaşam sürmesi, toplumun içinde hak ettiği yerini alması, başta sağlık, eğitim, istihdam ve bakım olmak üzere tüm hayat şartlarının dünyanın gelişmiş ülkelerindeki gibi iyileştirilmesi için gerekli tedbirlerin ülkemizde de en kısa sürede alınmasını bekliyoruz.