Altı yaşındayken sınıfta bir çocuğu elimi kaldırıp öğretmene işeyeceğini söyleyerek utandırdım. Arkamda iki sıra oturuyordu ama çok kötü kokuyordum.
O kadar üzüldü ki büyükannem okula çağrıldı. Eve geldiğimizde, “Bir daha koku alma duyunu bunun için kullanma” diye uyardı. Kendisi gibi benim de kalıtsal hiperosmolariteden muzdarip olduğumu açıkladı – kokuları algılamak için artan bir genetik yatkınlık, bu da süper koku aldığım anlamına geliyor.
Başkaları görme duyusunu kullanırken ben koku alma duyumu kullanırım. Dezenfektanlar beni hasta ediyor ve parfümler beni bunaltıyor. Kötü kokuları yenmek için burnumun altına biraz lavanta balsamı sürerdim.
On altı yaşında kocam Les ile tanıştım. İkimiz de tıpta danışman anestezist olarak çalıştık, ben de hemşire olarak. Evlendik, Yorkshire’a, ardından Greater Manchester’a taşındık ve üç oğlumuz oldu.
Kariyerimin başlarında bir hastane vardiyasında, bir hastanın kokusuna çarptığımı hatırlıyorum. Daha sonra şeker hastası olduğunu öğrendim ve kokladığım koku, şeker hastaları iyi olmadığında karaciğer tarafından üretilen bir kimyasal olan yüksek ketonlardı. Hastaları koklamak bir kalıp haline geldi, ama doktorların teşhisimi kabul etmeyeceklerini biliyordum, bu yüzden sessiz kaldım.
1982’de, Les’in 32. doğum gününden hemen önce, üzerinde nemli, misksi bir koku fark ettim – artan koku alma duyusunun farkındaydı. Çalıştığı ameliyathanelerdeki arıtılmamış hava olabileceğini düşündüm ve daha fazla duş almasını söyledim. Bu tartışmalara neden oldu.
On iki yıl sonra, 1994 yılında teşhis edildi. Parkinson hastalığı. Her zamanki yavaş teşhis yolculuğuna katlandığımızda, hasar onarılamayacak durumdaydı. Kokuya hemen yakalandık, ancak 20 yıldan fazla bir süre sonra, hayatının son aylarında, başkalarında da bulabildiğimi öğrendik. O zamana kadar İskoçya, Perth’de yaşıyorduk ve yerel bir İngiltere’de Parkinson hastalığı destek Grubu. Çenem sekti – güçlü kokular bana çarptığında inişli çıkışlı. Çok zordu. Yemek sırasında Les’e dedim ki: “Bu insanlar senin gibi kokuyor.”
Bir şeyler yapmanın sorumluluğunu hissettik. Profesörün dersine katıldık. Tilo KunathRejeneratif sinirbilimci. Ona, “Erken teşhis için neden Parkinson hastalığının kokusunu kullanmayayım?” diye sordum. Cevap vermedi ve bizi hayal kırıklığına uğrattı, ama bunun son olmadığından emin değil.
Dört ay sonra Profesör Kunath evimizi aradı. Bir araştırma görevlisine sorumu ilettikten sonra beni buldu ve ona “O kadını bulmalısın” dedi. Teorimi kanıtlamak için ekip olarak çalışmaya başladık.
Ben ve ben emekliliğin tadını çıkarmalıydık ama Parkinson hastalığı hayatımızı çaldı. Başkalarının aynı şekilde acı çekmeyeceğine kararlıyız. Leigh Haziran 2015’te öldüğünde, çalışmaya devam edeceğime dair bana söz verdirdi. Laboratuvarlarda, hepimizin ürettiği ve Parkinson hastalığının başlamasıyla birlikte değişen cilt yağı olan tişörtleri ve sebum bezlerini koklayarak vakit geçirdim. Bir kişinin hastalığa sahip olup olmadığını %95 doğrulukla tespit edebildim. Şaşırmıştım.
Bu yılın eylül ayında, Manchester Üniversitesi’ndeki araştırma ekibimiz post hackBirinin boynundan bir pamuklu çubuk geçirerek hastalığı tespit edebilen üç dakikalık bir test. Çok duygulandım. Erken teşhis ve tedaviye bir adım daha yaklaştık.
“Parkinson Hastalığının Kokusunu Alabilen Kadın” olarak tanındım ve çalışmalarım hakkında ders veriyorum. Kaliforniya’da yengeçleri keşfeden ve Tanzanya’da tüberküloz kokusunu tanımlayan insanlarla çalışıyorum. Koku, hafife alma duygusudur. Viski veya aromaterapiyi kabul ediyoruz ama tıbbi değil. Bir keresinde bir profesör bana, “İnsandan çok bir köpeğe yakın olduğunun farkında mısın?” demişti. Bunu bir iltifat olarak aldım.
ben herkesin savunucusuyum Küresel Parkinson Hastalığı İttifakı Ve PD YenilmezlerHastalığı sona erdirmek için küresel bir koalisyon. 72 yaşında bunun hayatımın işi olacağını hiç düşünmemiştim. Sürekli beni nasıl kaybettiğini düşünüyorum ama aynı zamanda birlikte geçirdiğimiz son altı haftada onun mirasını harekete geçirdik.
Deborah Linton’a söylendiği gibi. Bu makaledeki yorumlar, makalenin gündeme getirdiği konular etrafında tartışmanın devam etmesini sağlamak için önceden alınmıştır. Lütfen sitede görünen yorumlarda kısa bir gecikme olabileceğini unutmayın.
Paylaşacak deneyiminiz var mı? [email protected] adresine e-posta gönderin
“Bedava müzik aşığı. Sert yemek fanatiği. Troublemaker. Organizatör. Bacon fanatiği. Zombi aşığı. Seyahat bilimcisi.”