Bütün evde olduğum için devamlı televizyon izliyorum. Cuma günü Gülben Ergen’in programını izledim. Keşke hamileyken de böyle programları izleyebilseydim.Anne olmak için ne kadar cesur olmak gerektiğini anlattı bana.
Programın reklamlarını izlerken hiç duymadığım bir sendromu duydum. Çok güzel bir erkek çocuğun annesiyle verdiği yaşam mücadelesinden bahsediyordu. Özlem Kaymaz, eski güzellik kraliçesi ve manken. Oğlunu nasıl hayata bağladığının hikayesini kendi ağzından dinledim. Oğlu nager sendromluymuş. Çok etkiledim. Günlerdir rüyalarımda görüyorum resimlerini. Mücadelesini dinledikçe cesaretlendim.
Ultrasonun faydasını burada bir kez daha anladım. Hamileliğin de ilk parametrik ölçümlerde hiç problem yokmuş. İlk hamileliğini sorunsuz geçirdiğinden ayrıntılı olarak incelememiş doktorlar. Yurt dışında ultrasona girmek çok zormuş Herhangi bir anormallik yoksa gerek duymuyorlarmış. Hollanda’dan daha iyi bir durumdaymışız bu konuda. amiyosentez sıvısı 7 aydan itibaren birden fazlalaşmaya başlamış. Karnı o kadar çok büyümüş ki acısı dayanılmazmış. 8. ayda erken doğum gerçekleşmiş..
Bebek doğduğunda ameliyathane birden sessizleşmiş. Doktorlar o anda fark ediyor bebeğin anormal olduğunu. Parmaksız, çenesiz doğuyor. Çenesi olmadığından suyu içememiş bu yüzden amiyosentez sıvısı artmış. 6 saat boyunca pompayla yaşatmışlar.Çenesi olmadığından nefes yolu kapalıymış. Bu şekilde hayatını kurtarmışlar. Bu 6 saat boyunca bebeği göstermemişler anneye. Başka bir hastaneye nakledilmeden önce Türk bir hemşire Özlem Kaymaz’ı bebeğinin yanına götürmüş. “İlk ve son kez bebeğini öp.” demiş. Düşünebiliyor musun bir hemşire size böyle diyor? Aklına neler gelir o anda. Özlem Kaymaz bir melek gördüğünü söyledi. İşte annelik böyle bir şey. Tüm kusurlarına rağmen bebek senin etin kemiğin.
Sonrasında 40 ameliyat yaşamış. Bebek doğduktan sonra 1 yıl yoğum bakımda kalmış. Bu bebek başka birinin bebeği olsaydı bu kadar yaşayamazdı. İmkanın olması ne kadar büyük bir şans. 11 yaşına kadar hiç ağızdan beslenmemiş. Sadece özel mamayla beslenmiş. Şuanda dondurma, meyveli yoğurtta yiyebiliyormuş. 7 yaşına kadar hiç konuşamamış. Çene yapısı olmadığından ses üretmiyormuş. Bütün aile işaret dilini öğrenmiş. %10 yaşama kalitesi olan bir çocuğu %80 yaşam kalitesine ulaştırmışlar. Zihinsel herhangi bir sorunu yokmuş. Bu sendrom uzuv eksikliği ve baş yapısındaki bozukluk oluyormuş. Bu en ender görünen sendromlardan biriymiş. Dünyada tespit edilen down sendromu dışında 370 tane daha sendrom varmış. Kayıtlı olarakta 1000 adet genetik hastalık mevcutmuş. Bu sendromlardan sadece 25 tanesi bir süre yaşayabilirmiş.
Anne bir anısını anlattı. Allah’ın verdiği annelik içgüdüsünün büyüklüğünü kanıtlıyor. Bebeğin ilk gecesinde hastane kalbinin durması durumunda kalp masajı yapalım mı diye sormuşlar Anne hemen yapalım demiş. Babası yapmayalım demiş. Nasıl bir sorudur bu? Bu kararı vermek ne kadar zor? 11 yıl boyunca eşiyle birlikte savaşmışlar ama bir süreden sonra dayanamayıp boşanmışlar.
Oğluyla ilgili bu mücadeleyi verirken birde 3 . çocuğa nasıl hamile kalmış.Özlem Kaymaz’ın cesatine bir kez daha hayran kaldım. 3 . çocuğun Nager sendromlu doğma ihitmali %50’iymiş. Bu sefer riskli grupta olduğundan ayrıntılı incelemişler. Tek tek kaburgasını saymışlar karnındaki bebeğin. Çünkü nager sendromlu bebeklerde kaburga sayısı 11 oluyormuş.
Çok zor geçen bir süreç. Böyle bir durumda kalsaydım ben ne yapardım bilmiyorum? Yaşayabilirmiydim böyle bir çocukla? Zaten bu kadar bir imkanım da olmayabilirdi. Tanısı bile koyulamamış bir hastalığı olan bir bebeği yaşatma gücü bende olur muydu?.Özlem Kaymaz bir kelime dedi ki “Ben toprağı yararak çıkarttım çocuğumu”. Bu annelik hayatımı etkileyecek kelimelerden oldu. Sağlıklı kızım için vermem gereken mücadeleyi anladım.