GENÇ KALECİ hastalığını 90’dan çıkardı
GENÇ KALECİ
Ortaca Belediyespor altyapısının başarılı file bekçisi Egera Kundakçı yakalandığı hastalığa bölgemizde uzun süre teşhis konulamaması sonucu büyük sıkıntı yaşadı.
Ablasının mezuniyet töreni için tesadüfen gittiği Ankara’da bayram arefesinde başvurduğu doktorun kendisini sahiplenişi ve hastalığını doktoruyla birlikte 90’dan çıkarılışının öyküsünü yazdı.
“ALO 182, Dr. Arzu Yılmaz ve MyestaniaGravis” başlığıyla kaleme aldığı mektubunu sizlerle paylaşıyoruz.
-“ALO 182, Dr.Arzu Yılmaz ve MyestaniaGravis”
Türkiye’de yaklaşık olarak 20 bin kişide bir, erkeklere oranla kadınlarda daha sık görülen ve en çok 20-40 yaş arasında rastlanan MyestaniaGravis’e 15 yaşında sahip oldum.
Sağdan-soldan topladığım ve doktorumun anlattıklarından anladığımla başlangıçta genellikle yavaş gelişen, hızlı ilerleyen MyestaniaGravis nedeni bilinmeyen ama tedavisi mümkün bir hastalık. Hastalığı ağırlaştıran nedenler arasında, enfeksiyon hastalıkları, aşırı fiziksel zorlanma ve kadınlarda gebelik geliyor.
MyestaniaGravis’le, (Miyasteni) Haziran 2016’da kamu personelinin 9 günlük bayram tatilinden önce tanı için 2 günlük süresi olan Ankara Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Nörolojisi Uzmanı Dr. Arzu Yılmaz’ın inanılmaz gayretleriyle ve ablamın mezuniyet töreni için gittiğim Ankara’da tanıştım. Yaşım itibariyle en küçük hastalardan biriyim, yani enderim.
-2 aylık hastalık süreci
Rahatsızlığım yaklaşık 2 ay önce başladı. Ortaca Belediyespor altyapısında kalecilik yaparken yaptığım antrenmanlar sonrasında ve okuldan eve geldiğimde kendimi yatağa zor atıyordum. Sabah kalktığımda ve antrenmanlara giderken hiçbir rahatsızlığım yoktu. Zaman zaman konuşmalarımda ve yemek yerken zorluklar çekiyordum. Konuşma zorluklarımı annem de (Özlemcim) fark etmeye başladı ve bir şeylerin ters gittiği anlaşıldı. Kulak, Burun Boğaz hastalığı mıdır, ortopedik midir, nörolojik midir, derken, Birinci basamak sağlık kuruluşundan başlayarak aile hekimi, devlet hastanesi, özel hastanede ve Muğla Sıtkı Koçman Üniversitesi Eğitim Araştırma Hastanesi’nde muayeneler ve verilen ilaçlarla 2 ayı geçirdim. Ailece Psikolojik olarak rahatladık, tedavi süreci başladı diye ama bir adım ilerleyemedik. Yutkunma güçlüğünden 2 ayda 13 kilo verdim. Tanının konabilmesi için ince ve detaylı araştırılması gerekiyormuş. Bunu tesadüfen öğrendik. Fethiye Devlet Hastanesi’nde çektirdiğim MR’ıncd’sindeki görüntüyle, 27 yaşındaki bir kadın adına yazılan raporun karışıklığından uzun uzun bahsetmeye gerek yok.
-Alo 182 ve Dr. Arzu Yılmaz
Başta da söylediğim gibi Miyasteni ile ablamın mezuniyet törenine gittiğim 28 Haziran sonrası Ankara’da tanıştım.
Serüven, babamın işyerinden 2 günlüğüne izin almasına rağmen, ablamın ısrarla Alo 182’den (Hasta Randevu Sistemi) Pediyatri bölümünden randevu alması, Ankara Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Hastalıkları Uzmanı Dr. Zahide Yalaki’nin ilk muayenesi ve Çocuk Nörolojisi Uzmanı Dr. Arzu Yılmaz’a yönlendirmesiyle başladı. Nedenini bilemediğimiz rahatsızlığım Ankara’ya gidişimizle yol yorgunluğu ile zirveye çıktı. Ayakta duramaz, konuşamaz hale gelmiştim. Muğla’da rahatsızlığımı anlatırken tesadüf hep öğleden önce doktora gittiğim için anlattıklarımla fiziki görünümüm çelişiyordu. İyi ki çok yoğun ve yorucu iki gün geçirmişim.
Ben konuşma güçlüğünde zirve yaptığım için annem ve babam Çocuk Nörolojisi Uzmanı Dr. Arzu Yılmaz’a, şikayetlerimi anlattılar. “2 aydır katı gıda yiyemiyor, sadece sıvı tüketiyor, konuşma güçlüğü var, 13 kilo verdi” gibi.
Dr. Arzu Yılmaz’dan “anlattıklarınız çok ciddi ve önemli, gözlemlerinizde eksiklikler var ve önümüzde 2 günümüz var. Malum bayram tatili 9 gün ve bizim bekleyecek zamanımız yok. Hastalığın tanısını bulmamız gerek”….sözleri.
Doktorum Arzu ablamın başta olağanüstü özverisi, bana göre kişisel çabası. İki günlük araştırma, tahliller, EMG çekimleri ve hastalığımın tanısı kondu; “Miyasteni”. (daha da anlatabilirdim ama Arzu ablamdan özel izin almam lazım)
Tanının ardından hastaneye yatış kararı. Plazmaferez, İvig ve Mestinon tedavisi. Yaklaşık 1 ay hastanede yattım ve taburcu oldum. Tedavinin ileri aşamaları da varmış, buraya kadarında olumlu gelişme sağlandı.
Tedavi süreci uzun ve meşakkatli olacak. Vücudum toparlanmaya başladı. Artık Miyasteni benim olsa da sorumlu olan Arzu ablam. Yediğime içtiğime, aktivitelerime kısacası yaşantıma o dikkat edecek. Kontroller için beni çağırdıkça sık sık Ankara’ya ziyaretine gideceğim.
-MyestaniaGravis (Miyasteni)
Öğrendiğim kadarıyla MyestaniaGravis, sinir-kas kavşağında, sinir lifinden kas lifine sinyal iletimindeki yetmezlik nedeniyle oluyor. Hastalığın en önemli özelliği yorulmakla artan ve dinlenmekle en azından kısmen düzelen kas güçsüzlüğü. Sabahları düzelir gibi oluyorsun, belirtiler akşama doğru ya da yorulunca artıyor. Hastalık özellikle kafa sinirlerinin denetlediği gözü hareket ettiren kasların güçsüzlüğü ile üst göz kapağının düşmesi, çift görme. Çiğnemeyi ve yutkunmayı sağlayan kaslar ile yüz ve dil kaslarında harekete bağlı olarak çabuk yorulma ve güçsüzlük gibi belirtilerle yutma ve çiğneme güçlüğü, arkasından kilo kaybı. Yüz, altçene, boğaz, boynu öne ve arkaya doğru hareket ettiren boyun kaslarında yorulmalar, konuşma güçlüğü, hastalığın en ağır halinde de solunum zorluğudur. Yorucu sportif aktiviteler, yokuş-merdiven çıkarken zorlanma, kollarını yukarı kaldırma zorluğu ya da bir iki el parmağını bir süre kaldıramama. Daha ilerlemiş olgularda diyafram, karın kasları, kaburgalar arası kaslar ve bu arada idrar kesesinin ve bağırsağın dış büzücü kasları da aralarında olmak üzere bütün kaslar güçsüzleşiyor. Hepsini sonuna kadar yaşadım.
-Miyasteni özel ilgi istiyor, ben gördüm…
Her hastalık özel ancak MiyasteniGravis biraz daha özel. Özel ilgi gerektiriyor, moral motivasyon gerektiriyor. Bunu da Ankara Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde gördüm. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Kliniği Şefi Doç. Dr. Bülent Alioğlu ve Çocuk Nörolojisi Uzmanı Dr. Arzu Yılmaz başta olmak üzere serviste çalışan tüm doktorlar, Plazmaferez ve İvig uygulamasını ve diğer sağlık işlemlerimi yapan hemşireler, hastane personeli inanılmaz özverili çalıştılar.
Onlardan başlamak üzere, 2 gün izin almasına rağmen 1 ay işyerinden uzak kalan babamın çalıştığı Ege Haber gazetesi yöneticilerine, beni hastanede yalnız bırakmayan abim, ablama ve arkadaşlarına, Hatice Şafak ablama ve telefonla arayarak sağlığımla ilgili durumumu soran herkese teşekkür ediyorum.
Sonuç olarak “MiyasteniGravis” çok ciddi bir rahatsızlık.
Egera Kundakçı