Fotoğraflar: Tolga İLDUN
Birleşmiş Milletler’in 2014 senesinde aldığı kararla, 2015 yılından beri tüm dünyada aynı gün çeşitli etkinliklerle kutlanan ve amacı Albinizm ile yaşayan tüm bireylerin yaşadığı ortak sıkıntılara dikkat çekmek olan Albinizm Farkındalık Günü bu yıl Kadıköy’de kutlandı. 13 Haziran Salı günü Bahariye Caddesi’nde buluşan Albinizm Derneği üyeleri, “Albinizmin Farkında Ol, Varlığınla Destek Ol” sloganıyla Moda Parkı’na yürüyüş gerçekleştirdi. Çevreden yoğun ilgi gören yürüyüşün ardından biz de dernek yetkilileri ve albino bireylerin aileleriyle, albinolu bireylerin problemlerini ve ailelere düşen sorumlulukları konuştuk.
ALBİNİZM NEDİR?
Albinizm Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Serkan Özorman’ın aktardığına göre, albinizm veya diğer adıyla albinoluk soydan geçen bir metabolizma hastalığı. Vücutta renklenmeyi sağlayan melanin pigmenti yokluğu ya da azlığından kaynaklanan hastalığın etkilerinden biri görme problemleri. Albino bireyler, ortalama yüzde 10 ile 20 aralığında görüyor. Pigment yokluğu olan bu bireyler derisi ve saçları beyaz olarak dünyaya geliyorlar. Albinizmlerin bir diğer problemi ise tenlerinin güneşe olan duyarlılığı. Eğer gerekli önlemler alınmazsa güneş bu bireylerin teninde yanıklar meydana getiriyor. Öyle ki güneşten gelen zararlı ışınların vücuda girmesi ve fazla güneş altında bulunmaları ölümlerine bile yol açabiliyor.
“DEVLET SORUMLULUK ALMALI”
32 yaşında yurt dışında bir bilişim firmasında çalışan albinolu Moti Roni’nin babası Beto Roni, albinolu bir bireyin ailesine çok büyük sorumluluklar düştüğünü belirtirken, asla fedakârlıktan kaçınılmaması gerektiğini söylüyor. Roni’nin dikkat çektiği konulardan biri de albinolu bireylerin edinmesi gereken bazı malzemelerin pahalılığı: “Albinolu bireylerin kullandığı özel gözlükler var. Bunun dışında düzenli olarak yüksek faktörlü güneş kremleri kullanıyorlar. Maliyet olarak çok yüksek şeyler bunlar. Ekonomik durumu kötü olan bir ailenin karşılaması mümkün değil. Devlet gözlük için cüzi miktarda yardım yapıyor fakat o gözlükler bizim çocuklarımızın kullandığı türden değil. Devletin bu konuda daha fazla sorumluluk alması lazım. Devlet dışında hayırsever iş adamları da bu konuya bir el atmalı.”
“ÖNCE AİLELER KABUL ETMELİ”
Moti Roni’nin annesi Tuna Roni ise ailelerin üzerlerine düşen en büyük sorumluluğun albinolu çocuklara güven vermek olduğunu söylüyor. “Bu durumu toplumdan önce ailelerin kabul etmesi gerekiyor. Evde tutmak doğru değil. Çocukları sosyalleşebilecekleri ortamlara sokmak lazım.” diyen Roni’nin farkındalık yürüyüşü ile ilgili fikirleri şöyle: “Bu yürüyüşler ve konferanslar bence çok önemli. Toplum en azından “albinizm nedir?” diye soruyor. En azından farkına varıyorlar. Albinolu bireylerle birlikte yürüyoruz. Sokaklarda görmeye alışkın oluyorlar. Diğer türlü alışkın olmayan ve bilmeyen insanların “niye böylesin?”, “hasta mısın?” gibi soruları çocukları psikolojik olarak baya bir yoruyor.”
“ALIŞMASI LAZIM”
Dokuz aylık albinolu bir bebeğin annesi olan Sedef Seven ise çocuğun kendi durumuna alıştırılması gerektiğini ifade ediyor: “Deniz bize bir sürpriz yaparak bembeyaz çıktı.(gülüyor) Böyle organizasyonlar biz ailelere de güç veriyor. Biz Deniz’i renginden dolayı “Ay benim küçük dedem” diyerek seviyoruz. Çünkü espriler yoluyla kulak dolgunluğunun sağlanması lazım. Kendi durumuna alışması, gerektiğinde bunun şakasını da kaldırabilmesi lazım. Böyle şaka yoluyla onları kırmadan alttan almayı öğretebiliriz.”
“ÖĞRETMENLER EĞİTİLMELİ”
Albinolu bir bireyin annesi Derya Tokdamış’ın aktardığı sorunlardan bir tanesi de eğitim: “Okullarda eğitimciler çocuklarımızın durumuna hakim değiller. Okullarda öğretmenlerin ve yöneticilerin bilinçli olmalarını istiyoruz. Ailelerin anlattıkları hariç hiç bir bilgi yok okullarda. Öğretmenlerin bu öğrenciler hakkında özel eğitime tabi tutulmaları gerekiyor. Mesela bu çocukların görme problemlerinden dolayı önde oturmaları gerekiyor. Veya sınav kâğıtlarında yazıların daha büyük yazılması gerekiyor. Öğretmenin bunu bilmesi gerekiyor.”
“SESİMİZ DAHA GÜR ÇIKSIN”
2013 yılında albinizmli bireyler ve albinizmli bir bireyin annesi tarafından kurulan, farkındalık seminerleri ve yürüyüşleri gibi bir çok etkinlik düzenleyen Albinizm Derneği’nin Yönetim Kurulu Üyesi Serkan Özorman, seslerinin daha gür çıkabilmesi için, albinolu bireyleri albinizm.org.tr’ye ulaşarak derneğe bekliyor.