***Datçalıların sahip çıktığı, Öznur – Murat Işıkdere çiftinin kızları 2,5 yaşındaki Defne Işıkdere Spinal Muskuler Atrofi yani SMA Güçlü Tip-1 hastası. Defne’nin 13 kiloya gelmeden tedavisinin gerçekleştirilmesi gerektiğini dile getiren Datça Engelim Olmayın Derneği Başkanı Dilek Dündar ve Anne Öznur Işıkdere, “Her şey için geç olmadan bu tedaviyi almamız gerekiyor. Bunun için desteğinize ihtiyacımız var” dedi.
***Anne Öznur Işıkdere: “Sosyal medya sayfamızın adı ‘defne.icin.adim.ol’ ve burada her akşam saat 21:30’da canlı yayın yaparak, Defne için notalar topluyoruz. Defne şarkı söylemeyi, dans etmeyi çok seviyor. Kızım artık yaşıtları gibi özgürce, gönlü nasıl isterse öyle dans etsin, öyle şarkılar söylesin diye temsili notalar topluyoruz.”
HABER MERKEZİ
SMA Güçlü Tip-1 hastası olan Defne Işıkdere’nin ailesi, ekonomik durumları nedeniyle sadece yurt dışında yaklaşık 2 milyon 500 bin Dolar bedel karşılığında yapılabilen tedaviye ulaşabilmeleri için “Defne İçin Adım Ol” adı altında bağış kampanyası başlattı.
İzmir’de yaşayan Datçalı Defneye, memleketi sahip çıktı. Muğla’nın Datça ilçesinde “Datça’nın Çocuğu” şeklinde sahip çıkan Datça Engelim Olmayın Derneği ve Datçalılar Defne için basın açıklamaları yaparak, bağış kampanyasına destekte bulunuyor.
“KALITSAL VE İLERLEYİCİ”
Defne için gazetemize konuşan Anne Işıkdere, “SMA kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı olup istemli kasların güçsüzlüğüne ve sürekli erimesine yol açmaktadır. Nadir görülen, ilerleyici ve ölümcül bir kas hastalığıdır. SMA hastalığının 4 tipi bulunmaktadır. En sık karşılaşılan tipleri ise TİP-1 ve TİP-2’dir” dedi.
“TEMEL BECERİLERİ BULUNMUYOR”
TİP-1’in en ağır seyreden tipi olup ilk 6 aylık dönemde belirti gösterdiğini söyleyen Anne Işıkdere, “Bazı bebeklerde doğum öncesi dönemde dahi belirtiler başlayabilir. Baş kontrolü, kol ve bacak hareketleri yoktur. Desteksiz oturamazlar. Yutma ve emme gibi temel becerileri dahi bulunmamaktadır. Solunum kasları etkilendiğinden solunum desteğine ihtiyaçları vardır. Hastaların büyük çoğunluğu iki yaşından önce hayatlarını kaybetmektedir. Bu bebekler istemli kas güçsüzlüklerinin aksine yüz hareketleri normal, bakışları oldukça canlıdır. Çevreyle iletişimleri de güçlüdür” diye konuştu.
“DEVAM DOZLARINI ALAMIYORUZ”
Defne bebeğin 7-8 aylık iken hareket kabiliyetinde gerileme olduğunu fark ettiklerini belirten Anne Öznur, “Doktorlar bu durumun normal olduğunu, gelişiminde herhangi bir problem olmadığını hatta Defne’nin muhtemelen tembel olduğu için yürümeye isteği olmadığını ve bu sebeple ayaklarının üzerinde durmadığını söylediler. Ama durum farklıymış. Nadir görülen SMA hastalığının insanlar tarafından çok bilinmiyor oluşu ve doktorların tanıyı geç koymaları Defnenin kaslarının erimesine sebep oldu. Uzun hastane serüvenimizden sonra maalesef ki 13 aylıkken geç kalınmış bir SMA teşhisi konulabildi. Devamında devletin SMA hastalarının karşısına çıkardığı zorlayıcı kurallar, koyduğu prosedürler ve Defne’nin ara TİP olmasından kaynaklı ortaya çıkan sorunlardan dolayı defalarca red alan geçici olarak tedavi sağlayan SPİNRAZA ilacımızı ancak Defne 19 aylıkken alabildik ve yine bu zor şartlar sebebiyle devam dozlarını asla vaktinde alamadık, alamıyoruz. Bu da haliyle Defnemizin tedaviye cevabını geciktirdi ve maalesef ki gelişiminin gerilemesine sebep oldu. En ufak bir enfeksiyon çok büyük bir kas yıkımına sebep olabilir. Minimum toz kaybıyla ilacımızı almamız gerekiyor ki maksimum fayda sağlayabilelim ilaçtan” dedi.
“ZOLGENSMA TEDAVİSİ”
Zolgensma tedavisi hakkında bilgi veren Anne Öznur Işıkdere şu ifadelere yer verdi:
“Kas güçsüzlüğüne ve erimesine neden olan eksik SMN1 geninin bir kopyası bir vektör aracılığıyla vücuda enjekte edilmektedir. Vücuda enjekte edilen kopya gen DNA sarmalının bir parçası olmadığından DNA değiştirmemektedir. Damar yolu ile verilen ilaç, vücuttaki motor nöron hücrelerine dağılmakta olup, motor nöron hücreleri bölünerek çoğalmadığı için, enjekte edilen SMN1 geninin ömür boyu vücutta kalması öngörülmektedir. Zolgensma eksik gen kopya gen verilmek suretiyle tamamlandığından hastalığın genetik kök nedenini ortadan kaldırmayı amaçlar. Yani yürüyemeyen hastaların yürümesini, solunum kasları etkilendiğinden yutma, emme gibi eylemleri gerçekleştiremeyen hastaların solunum desteği olmaksızın nefes almasını ve yutkunmasını amaçlar. İlacın uygulanmasından itibaren yaklaşık 1 ay içinde desteksiz oturma, emekleme ve hatta bağımsız yürüme becerisi dahi gözlemlenmiştir.”
“2 MİLYON 500 BİN DOLAR”
Zolgensma tedavisi FDA ve EMA onayını almış ve bilimsel verileri bulunan bir tedavi olmasına rağmen ülkemizde Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanmadığını belirten Anne Işıkdere tedavinin yurt dışında 2 milyon 500 bin dolar bedelle uygulanabildiğini kaydetti.
Defne bebeğin 13,5 kilogram olmadan tedavisine başlanıp, ilaçlarına kavuşması gerektiğini dile getiren Anne Işıkdere, “ Tedavi ne kadar erken uygulanırsa kızımızın şansı o kadar yüksek olacak” dedi.
“3 KİLO DAHA ALIRSA TEDAVİ İHTİMALİ KALMAYACAK”
Anne Öznur Işıkdere , “Defne Bebeğimiz şuan 31 aylık ve 10.5 kilogram ağırlığında. 13,5 kilogram olmadan ilacına kavuşması gerekiyor. Şuan diyetisyenin verdiği listeye göre beslenmeye çalışıyor. 3 kg daha alırsa tedavi ihtimali kalmayacak. Zaman dar, rakam çok yüksek. Defne’nin tamamen iyileşmesi, akranlarından geri kalmaması, ayağa kalkabilmesi için Zolgensma adındaki ilaca ihtiyacımız var. Her şey için geç olmadan bu tedaviyi almamız gerekiyor. Bunun için desteğinize ihtiyacımız var” diye konuştu.
“KAMPANYANIN YÜZDE 7’Sİ TAMAMLANDI”
“Defne İçin Adım Ol” adı altında başlatılan bağış kampanyasının Valilik izinli olduğunu belirten Anne Işıkdere, “Kampanyamıza başlayalı 2 ay oldu ve kampanyamızın %7’lik birimini tamamladık. Dubai’deki hastaneden bir teklif aldık ama yarının ne getireceğini bilmiyoruz. Defne Datça’nın bebeği olarak duyuldu, Datçalılar çok büyük destek oldu. Belediye başkanı, esnaflar hepsi ayrı ayrı çok büyük bir destekler. Her zaman söylüyorum, iyi ki Datçalıyım. Datçalılar bize her zaman sahip çıktı sağ olsunlar” dedi.
“DEFNE İÇİN NOTA TOPLUYORUZ”
Defnenin bir instagram sayfası olduğunu söyleyen Anne Işıkdere, “Sosyal medya sayfamızın adı ‘defne.icin.adim.ol’ ve burada her akşam saat 21:30’da canlı yayın yaparak, Defne için notalar topluyoruz. Neden notalar topluyoruz? Defne şarkı söylemeyi, dans etmeyi çok seviyor. Kızım hastalığına rağmen çok güçlü bir çocuk. Kızım artık yaşıtları gibi özgürce, gönlü nasıl isterse öyle dans etsin öyle şarkılar söylesin diye temsili notalar topluyoruz. Sayfamızı takip ederek bize destek olunursa çok memnun oluruz” diye konuştu.
“DEFNE’NİN YÜRÜYEBİLME ŞANSI VAR”
Defne’nin Datçalı olması sebebi ile Engelim Olmayın Derneği olarak bu kampanyada yer almaya karar verdiklerini dile getiren Datça Engelim Olmayın Derneği Başkanı Dilek Dündar SMA Savaşçısı Defne’ye Adım Olmak için Datça Cumhuriyet Meydanı’nda düzenledikleri basın toplantısında, “Kampanyanın yol haritasını çıkardıktan sonra Belediye Başkanımız Gürsel Uçar’ı ziyaret ettik. Kampanyamızı nasıl yürüteceğimiz konusunda bir toplantı yaptık. Kampanyaya tam olarak destek vereceklerini ve Defne’ye adım olmak için ne yapılması gerekiyorsa yapabileceğini söyledi. Yaklaşık olarak 15 gündür kampanyanın Muğla ve Datça sorumlusu olarak çalışıyoruz” dedi.
“DEFNE İÇİN 46 GÖNÜLLÜ”
Defne için kurdukları Datça gönüllüleri Whatsapp grubunda aktif olarak çalışan 46 gönüllü oluğunu belirten Başkan Dündar, “Hepimizin de tek hedefi Defne’nin bir an önce kampanyasını tamamlayıp Dubai’ye giderek gen tedavisini alması. Bunun için tüm gönüllülerimiz seferber oldu. Keşkekler kaynıyor, kermesler düzenleniyor, kurabiyeler yapılıyor, afişler asılıyor, kumbaralar dağıtılıyor, sosyal medya paylaşımları yapılıyor ve canlı yayınlar düzenleniyor. Defne’nin sadece Datça’da değil Türkiye’nin her yerinden hatta yurt dışından birçok gönüllüsü var. Birbirini tanımayan özveri ile çalışan yüzlerce insan bir arada tek bir hedef için çalışıyor Defne adım atsın yürüsün yatağa bağımlı olmasın” diye konuştu.
“DEFNE’NİN KAYBEDECEK ZAMANI YOK”
“Yapmamız gereken tek şey bu parayı toplamak için var gücümüzle çalışmak” diyen Başkan Dündar, “Defne’nin kaybedecek zamanı yok şu anda 10,5 kilo ve 13,5 kilo olmadan bu tedaviyi alması gerekiyor. Birlik beraberlik ve dayanışma içinde olursak bu para çok kısa sürede toplanır ben buna inanıyorum. Datça Halkı Defne’ye sahip çıkıyor diyoruz. Pek yakında Datça Halkı Defne’ye sahip çıktı tedaviye yolladı diyelim istiyorum. Defne’nin bir şansı var bu şansını elinden almayalım. Defne’yi bir an önce tedavisine kavuşturalım yürüdüğünü dans ettiğini oyunlar oynadığını görelim ve hep birlikte mutluluktan ağlayalım” şeklinde konuşmasını sonlandırdı.