COVID öncesi uyuyamadığım zamanlarda kafamda kıyafetleri bir araya getirdim. Ufukta yaşadığım bir olayı düşündüm – New York’a bir gezi, yaklaşan bir opera, arkadaşlarla akşam yemeği – ve yapabileceğim mükemmel tül etek, kadife ceket veya diz boyu çizmeler bulmak için dolabımı zihinsel olarak taradım. bakışımın geri kalanı. Bazıları koyun sayar, ama gardırobumda hayata geçirilmek için yalvaran tüm güzel şeylerin vizyonları beni rahatlatır.
19 yıldır tedavisi olmayan kronik bir hastalık olan multipl skleroz (MS) geçirdim. Çoğu zaman hayatımın zor olacağını biliyordum ama kim olduğuma inanıyordum ve teşhisimin bunu değiştiremeyeceğine inanıyordum. Ama hastalığım yavaşça ve sinsice ilerledikçe, MS artık sadece sahip olduğum bir şey (bir hastalık) olmadığı bir gün geldi; bu benim (engelli) bir şeydi.
Benlik duygumu aşındırmaya çalışan güçler, MS’nin yapabileceğinin ötesine geçti. Gündelik bakışıma bir baston ve sonra bir rollator ve bazen bir tekerlekli sandalye eklemek, uykusuzluk rüyalarımın bir parçası değil, kimliğim için beklenmedik bir kabustu. Görünüşüm hakkında yorum yapan bir yabancının kırmızı deri mokasenlerimi veya ham ipek türbanımı iltifat ettiği “normal” olarak geçebilmekten, insanları “Senin sorunun ne?” Diye sormaya davet eden bir tabela taktığımı hissettim. ? ” veya “Senin için dua edebilir miyim?”
Hayatımın çoğunda, benim tarzım benim için ilk konuşan şeydi – şıklığın tuhafla buluştuğunu düşündüğüm, asla sıkıcı olmayan ve her zaman biraz “bana bak”.
MS’in etkileri beni gardırobuma hareket yardımcıları eklemeye zorladığında, aniden kolyemin ne kadar gürültülü olduğu önemli değildi; sakatlığım benim için konuşan ilk şeydi ve söyleyecek iyi bir şeyi yoktu. Kocamın beni bastonla görmesi yerine, kendimi fotoğraflardan kaldırıp duvarlarda ve mobilyalarda gezinirken buldum kendimi. Düşmüş sarhoş görünmenin, engelli görünmekten daha çekici olduğuna ikna olmuştum. Tabii ki kocam aptal değil. Sarhoş ve sakat görünüyordum – ve muhtemelen biraz aptal.
Dünyanın beni kendimi gördüğüm gibi görmesini istedim. Ama benim vintage pembe boam bile, bir rollator davetiyesine iliştirilen acıklı bakışlardan ve sorgulamalardan uzaklaşamadı. İnsanlar, bir engeliniz varsa çekici, başarılı, cinsel ve hatta akıllı olabileceğinize inanmıyor. Korkuyordum ve hayatımda ilk kez kim olduğumdan emin değildim.
Dünyanın beni kendimi gördüğüm gibi görmesini istedim.
Kendimi Toronto şehir merkezindeki mahallemde dolaşırken bulduğum bu kendi kendine hoşgörülü varoluşsal kriz sırasında, benim yaşımla ilgili bir adam, doğal bir fötr fötr şapka giymiş olarak bana doğru yürüdü. Benim gibi o da baston kullanıyordu. Düşen ayağını fark ettim ve benimkini fark ettiğini gördüm. Birbirimize zıt yönlere giderken sırıtarak gülümsedik. Günlerce Fedora üzerine düşündüm ve şöyle düşündüm: “Bu adam havalı görünüyordu; Onun gibi biriyle arkadaş olabilirim. “
Ve sonra beni vurdu. Mesela, eh, bu adam bir hareket yardımı ile havalı görünüyorsa, belki ben de havalı görünüyorum. Yeni görünümümü – mobilite yardımı versiyonum – kabul etmenin anahtarının bana benzeyen insanları benden daha iyi görmek olduğunu fark ettim. Modanın çoğu istek uyandırıyor. Dikkate alınması gereken moda örnekleri olmadan engelli birinin potansiyel güzelliğini nasıl anlayacaktım?
Yeni rol modeller arayışında internete döndüm. (Selma Blair’in 2019 Vanity Fair Oscar partisinde, aktrisin özelleştirilmiş bir bastonla akan bir Ralph & Russo elbisesiyle göründüğü kırmızı halı anı henüz gerçekleşmemişti.) Ana akımda gözle görülür engelli genç kadınların şık görüntülerinin yokluğu medya, hakkımda yapıldığını sandığım olumsuz çağrışımları doğruladı. Çok sevdiğim tasarım giysiler ve o çantalar dünyasından aforoz edildiğimi hissettim.
Hareketlilik yardımlarımdan utanmayı bırakıp onları kutlamaya karar verdim.
Yardımsız yürüyemememle yüzleşmek süregelen bir müzakeredir, ancak Kuzey Amerika’nın yüzeysel kibir ve materyalist kendine takıntı konusundaki doğuştan hakkım artık pazarlık konusu değil. Yeni engelli kimliğim beni “bana bak” kıyafetlerimden alıkoymayacak. Hareketlilik yardımlarımdan utanmayı bırakıp onları kutlamaya karar verdim.
Bulabildiğim en iyi görünen cihazları satın aldım – hemen hemen her sektörün, engelli insanların ortalama bir tüketici ile aynı moda okuryazarlığına sahip olduğunu henüz fark etmediğini düşünürsek, küçük bir başarı. Engelliliğin sahip olduğumuz tek kimlik olduğu fikri, hareket etmemize yardımcı olmak için ihtiyaç duyduğumuz araçlar estetik ya da bireysellikten yoksun, tıbbi göründüğünde güçlenir.
Bu, insan olmanın başka bir yoludur ve bunda güzelliği nasıl bulamayız?
Avrupa’da (tabii ki!) Ruhuma uygun rol yapıcılar yapan iki şirket buldum. Şık ve aerodinamik astarlı, gizli kabloları vardı, bu da onları yardımcı olmaktan çok sportif görünmelerini sağlıyor ve İstiridye Beyazı ve Bulut Mavisi gibi renklerde geliyorlardı. Aradığım türden görüntüleri yaratması için bir moda fotoğrafçısı tuttum – kendi iyiliğim için ama aynı zamanda onları Instagram’ın her yerine dağıtabilirdim, aradığım aynayı arayan başka insanlar olması gerektiğini bilerek. .
2017’deki ilk çevrimiçi aramalarımdan bu yana, sanal kronik hastalık topluluğu genişledi ve sosyal medya, engelli insanların görebileceği ve görülebildiği ve pişmanlık duymadan yer kapladığı bir yer haline geldi. Manzara değişiyor ve yeni moda endüstrisi dikkat çekmeye başladı.
Eskiden “normal” olarak geçmek için mutluydum, ancak Kanadalıların yüzde 22’si engelli olarak tanımlanırken, engellilik normal. Bu, insan olmanın başka bir yoludur ve bunda güzelliği nasıl bulamayız? Sonunda MS tarzımı değiştirmeme neden olmadı. Tarzımda ısrar etmeme neden oldu ve “bana bak” tavrım hiç bu kadar güçlü hissettirmedi.