अटिजमको थेरापीमा मनोमानी शुल्क
डेढ वर्षको हुँदादेखि ‘आमाबाबा’ भन्ने छोराले साढे २ वर्षको भएपछि अचानक नबोल्ने र एकोहोरिने स्वभाव देखाएपछि अभिभावक आत्तिए । काठमाडौंका विभिन्न स्वास्थ्य संस्थाहरू धाउँदा छोरालाई अटिजम भएको थाहा भयो । 
काठमाडौँ — डेढ वर्षको हुँदादेखि ‘आमाबाबा’ भन्ने छोराले साढे २ वर्षको भएपछि अचानक नबोल्ने र एकोहोरिने स्वभाव देखाएपछि अभिभावक आत्तिए । काठमाडौंका विभिन्न स्वास्थ्य संस्थाहरू धाउँदा छोरालाई अटिजम भएको थाहा भयो । आनीबानी, स्वभाव, व्यवहार र बोली सुधार्न थेरापी गराउनुपर्ने सुझाव चिकित्सकहरूबाट पाएपछि एक बाल क्लिनिक लगे । तर, त्यहाँको थेरापीले खासै सुधार नभएपछि विद्यालयमा भर्ना गरिदिए । अहिले एक शिक्षिकाले विद्यालयमै थेरापी गराउँछिन्, जसको मासिक शुल्क २० हजार रुपैयाँ छ । विद्यालयको शुल्क थप २५ हजार रुपैयाँ छ । तर, छोरामा सुधार नदेखिएपछि अभिभावक चिन्तित छन् । महँगो शुल्कको थेरापी अहिले उनीहरूलाई निल्नु न ओकल्नु भएको छ ।‘साह्रै महँगो भयो, ‘डे केयर’ का लागि मात्रै पठाएजस्तो भएको छ,’ महिनैपिच्छे ४५ हजार तिर्न हम्मे परिरहेको गुनासो सुनाउँदै आमाले भनिन्, ‘छोराले नयाँ केही सिकेन, बोल्दै गरेका कुराहरू नि बिर्सिसक्यो, अटिजमको नाममा थेरापी गर्ने संस्था, विद्यालयले लुट्ने सोच मात्रै राखेको देखिन्छ ।’काठमाडौंको एक बाल क्लिनिकले महँगो नै लिइरहेको थेरापी शुल्क गत पुसदेखि झनै बढायो । महँगो भए पनि थेरापी प्रभावकारी हुने गरेकाले अभिभावकहरू अटिजम भएका सन्तानलाई त्यहीं लैजान्थे । गत मंसिर २० मा क्लिनिकको ‘शुल्क परिमार्जन’ सूचनाले अभिभावकहरूलाई झस्क्यायो । १ हजार ४ सय तिरेर एक घण्टाको अकुपेसनल थेरापी गराउँदै आएकामा अहिले १ हजार ७ सय पुर्‍याइएको छ । ४५ मिनेटको बिहेभियर थेरापीको शुल्क ९ सयबाट बढाएर १ हजार २ सय रुपैयाँ बनाइएको छ । एक घण्टाको अकुपेसनल थेरापी एसिस्मेन्टको शुल्क २ हजार रुपैयाँ तोकिएको छ । महँगो रकम तिर्न नसक्ने भएपछि अन्यत्रै थेरापी गराउन थालेको एक अभिभावकले बताइन् ।‘थेरापी राम्रो, प्रभावकारी थियो, ‘अफोर्ड’ गर्नै नसक्ने गरी शुल्क बढाइएपछि म जस्तै अरू अभिभावकले पनि अटिजम भएका नानीबाबुहरूलाई त्यहाँ लैजान छाड्नुभएको छ,’ उनले भनिन् । थेरापी नियमित गराइएन भने बच्चा सिक्ने अवसरबाट वञ्चित हुन्छ । हरेक बच्चाको सिकाइ क्षमता फरक–फरक हुन्छ । थेरापी सेन्टरमा दिइने थेरापी विधि, स्कुलमा सिकाइने विधि नै घरमा अभिभावकले पनि अभ्यास गराउने वातावरण भयो भने बच्चामा सिकाइ छिटो हुने सम्भावना हुन्छ । ‘तर थेरापी सेन्टरहरूले के सिकाइरहेको छ भन्ने हामीलाई थाहै दिँदैनन्,’ अर्का अभिभावकले गुनासो पोखे । काठमाडौंमा अटिजम भएका बालबालिकाको थेरापी गराउने नाममा थेरापी सेन्टर, बाल क्लिनिक, विशेष कक्षा सञ्चालन गर्ने संघसंस्थाहरूले मनोमानी शुल्क असुल्ने गरेको केही उदाहरण हुन् यी । यस्ता संघसंस्था देशभर कम्तीमा ६० वटा छन् । काठमाडौं उपत्यकामा मात्रै नेपाल अटिजम केयर सोसाइटी, नियो क्लिनिक, ब्लुम पार्क क्लिनिक, अटिजम केन्द्रलगायत ४१ वटा छन् । तर, थेरापी सेन्टर खोल्ने मापदण्ड के हुने, कति जना थेरापिस्ट हुने, कस्तो थेरापीको कति शुल्क लिन पाउनेजस्ता मापदण्ड नहुँदा जथाभावी शुल्क असुलेर दुःख दिने गरेको अभिभावकहरूको गुनासो छ ।‘थेरापी क्लिनिकहरूले ४५ मिनेटको सेसनमा ६ सयदेखि १ हजार ८ सय रुपैयाँसम्म लिन्छन्, आफ्नो बच्चालाई सुधार होस् भनेर तिर्न बाध्य हुन्छौं,’ अर्का अभिभावकले भने, ‘विदेशमा अभिभावकसँगै राखेर थेरापी गराइन्छ, यहाँ अभिभावकले सिक्छन् अनि नआउन सक्छन् भनेर बन्द कोठामा थेरापी गर्छन्, खेलौना, सेन्सरी सामग्रीलगायतको नाममा हामी अभिभावकबाट मोटो रकम उठाउँछन् ।’ थेरापी सेन्टरबारे सरकारी मापदण्ड नहुँदा आफूहरू मारमा परिरहेको उनको भनाइ छ ।अकुपेसनल, स्पिच, फिजियोथेरापी, बिहेभियरलगायतका थेरापीहरू एकैचोटि गराउनुपर्ने, थेरापी शुल्क र पढाइ शुल्क महँगो पर्ने हुँदा अभिभावकहरू मारमा पर्दै आएका हुन् । नेपाल अटिजम केयर सोसाइटीको सन् २०१८ को अध्ययन प्रतिवेदनले सर्भेमा सहभागी भएका अभिभावकमध्ये धेरैजसो (६६.६७ प्रतिशत) ले अटिजम भएका बच्चाको थेरापी खर्च महँगो भएको बताएका छन् । स्वास्थ्य मन्त्रालयका प्रवक्ता प्रकाश बुढाथोकीले अटिजम भएका व्यक्तिका लागि चाहिने विशेष सेवासहितका थेरापी विधि, पद्धति, मापदण्ड निर्देशिकाहरू नभएको स्विकारे । ‘अस्पताल पूर्वाधार मापदण्डमा फिजियोथेरापी, थेरापी कक्ष, थेरापिस्टका मापदण्डहरू छन् तर अटिजम भएका व्यक्तिलाई गराइने थेरापी सेन्टर कस्तो हुने, थेरापिस्टको योग्यता कति हुने, एक जना थेरापिस्टले कतिलाई थेरापी गराउने, कस्तो पूर्वाधार चाहिने भन्ने मापदण्ड बनेको छैन,’ उनले भने, ‘यसलाई समेट्ने नयाँ मापदण्ड बनाउने योजनाचाहिँ बनाएका छौं ।’ थेरापी सेन्टरहरूले आफूखुसी शुल्क असुलेको, अभिभावकलाई दुःख दिएको भए बेनामे उजुरी गर्न सक्ने उनले बताए । ‘त्यसपछि मन्त्रालयको नोटिसमा हुन्छ, अनुगमन हुन्छ,’ उनले भने ।अमेरिकी बालरोग विशेषज्ञहरूको संघ (एएपी) को निर्देशिकाअनुसार अटिजम भएकाको स्वभाव, व्यवहार सुधार गरेर दैनिक जीवनयापनमा सहजीकरण गर्न थेरापी महत्त्वपूर्ण हुन्छ । थेरापी एक प्रकारको सिकाइ नै हो । अटिजम थाहा भएपछि जति चाँडो थेरापी सुरु गर्‍यो, उति नै प्रभावकारी हुन्छ । बोलीचाली, व्यवहार, भाषासम्बन्धी सुधारहरू छिटो हुन्छन् । अटिजमको शंका लागेका बालबालिकालाई साधारणतया १८ देखि २४ महिनाको उमेरभित्रै स्क्रिनिङ (परीक्षण) गर्न एएपीले सिफारिस गर्छ । अटिजम भएका ३० प्रतिशत बालबालिका भने कहिले पनि बोल्न सक्दैनन् । उनीहरूमध्ये कतिपयले तस्बिर आदानप्रदान गरेर, सांकेतिक वा वैकल्पिक तरिकाले सञ्चार गर्छन् । विश्व स्वास्थ्य संगठनले अटिजमलाई बालबालिकाको मस्तिष्क विकासक्रममा भएको अवरोध भनेको छ । मस्तिष्कलाई चलायमान बनाउन दृष्टि, सुनाइ, बोलाइ, सुँघ्ने, जिब्रोको स्वाद महसुस गराउनेजस्ता थेरापी, हावाको बहाव, पानी, नरम तथा कडाखाले वस्तुको छुवाइसम्बन्धी थेरापी, शरीरले आन्तरिक तथा बाह्य रूपमा महसुस गर्ने, गह्रौं सामान उठाउने खालका थेरापी जरुरी हुन्छ । सामान्य खालको अटिजम भएकालाई थेरापी र सिकाइले सहज जीवनयापनका सुधार कार्य गर्न सकिन्छ भने गम्भीर प्रकृतिको अटिजम भएकालाई जीवनभर हेरचाह र सहयोग चाहिने हुन्छ ।