According to studies conducted by EURORDIS, rare disease patients and their families face the following difficulties: lack of access to accurate diagnosis; lack of information and scientific knowledge; social consequences; lack of adequate medical care; high cost of medication; and inequalities with respect to care and treatment.
Según estudios realizados por EURORDIS, los problemas con los que se enfrentan los pacientes y sus familias son la falta de acceso al diagnóstico correcto, falta de información y de conocimientos científicos, además de las consecuencias sociales, falta de atención médica de cualidad adecuada, el alto costo de los medicamentos y desigualdades en el tratamiento y la atención.