Thirty-eight percent of the organizations used Twitter and 35% used YouTube, while 15% used the specialized rare disease networks RareConnect, Guiametabólica, and RareShare.
Otra de las redes que utiliza el 15% de estas asociaciones es Rareconnect. Guiametabólica, RareShare. Se trata de redes especializadas en patologías poco frecuentes.