According to Salamon and Anheier, rare disease patient organizations share five characteristics that are common to third sector organizations: they are formally organized; they have general objectives and resources to meet these objectives; they are private not part of the public sector; they are nonprofit making; self-governed, since they have their own governing bodies; and altruistic, which implies some degree of voluntary participation, either because they are a channel for voluntary work or because they are managed on a voluntary basis.
Estos colectivos tienen en común con el resto de organizaciones del Tercer Sector que poseen una organización formal, con unos objetivos generales y recursos destinados a conseguir estos objetivos; son privadas, no integradas en la administración pública; sin ánimo de lucro; dotadas de autogobierno, ya que disponen de sus propios órganos de gobierno y altruistas, lo que implica algún grado de participación voluntaria, bien porque canalice el trabajo del voluntariado o porque la gestión de la misma se realiza de forma voluntaria.