People affected by rare diseases are aware of the need to create international organizations, and this is how, in 1997, the European Organization for Rare Diseases EURORDIS emerged, a nongovernmental patient-driven alliance of patient organizations whose aim is to improve the quality of life of people living with rare diseases.
Los afectados por estas enfermedades son conscientes de la necesidad de constituirse en organismos internacionales, y es así como surge en el año 1997 en Europa EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes, con objeto de mejorar la calidad de las personas que las padecen.