Жизнь с аутизмом. Как я преодолела комплекс плохой матери
День матери в Великобритании - очень важный праздник, его отмечают широко. Долгое время для меня это был день не самый приятный.
Лиза и карантин: как коронавирус влияет на жизнь людей с аутизмом В этом году он оказался рядом с Международным днем распространения информации об аутизме - 2 апреля. Не знаю как в других странах, а в Британии магазины выкатывают в торговые залы ящики цветов, открытки, шоколад и игристое вино, а перед магазинами и в интернете идут сборы пожертвований на разные мероприятия в поддержку аутизма. Два события в двух параллельных мирах, которые могут пересекаться - а могут и нет. В День матери (это последнее воскресенье марта) маленькие дети делают для своих мам поделки и открытки, в садиках устраивают праздничные чаепития. Многие мамы детей с особенностями развития в Британии испытывают в День матери грусть от того, что такого общепринятого праздника у них не будет Подросшие дети, вместе с папой или другими членами семьи, освобождают маму от всех домашних забот. И, конечно, принято ходить в гости к бабушкам, ведь и мамы должны поздравить с праздником своих любимых мам. В первые годы, когда я узнала, что у моей старшей дочки Лизы аутизм, мне болезненно хотелось, чтобы было, "как у всех". Мамам особенных детей часто в праздник хочется получить полный набор стереотипов, как те самые цветы и открытки в магазинах Чтобы она не просто приносила из садика сделанную по настоянию воспитательницы трогательную нитку бус из раскрашенных сухих макарон, но и понимала, для чего. Чтобы могла спеть песенку про маму, рассказать стишок, обнять и порадоваться хорошему празднику. То есть мне хотелось получить полный набор стереотипов, как те самые цветы и открытки в магазинах, потому что они кажутся самыми желанными и недосягаемыми, когда ребенок и в три, и в четыре года практически не говорит, ходит в подгузнике и с пустышкой. День матери казался мне своеобразной годовой зарубкой: "Я весь год была хорошей мамой, поэтому заслужила праздник, подарки и обожание". Меня же постоянно грызло чувство вины. Мне казалось, что я делаю для дочки недостаточно, прогрессирует она медленно, и поэтому праздник мне пока не положен. Особенно расстраивали в этот день проколы с туалетом - ну неужели хотя бы на один день ребенок не может стать таким, как другие. Комплекс плохой матери Я понимаю, откуда появляется это чувство плохой матери. Я помню недоумевающие и осуждающие взгляды других мам с их замечательно развивающимися карапузами на игровых занятиях в детском центре. Родители, пока они еще не очень опытные, не могут фильтровать информацию, и считают себя виноватыми в том, что аутизм у их ребенка никуда не исчезает Я помню чувство плохой матери, когда другие дети начинают заниматься музыкой, ходить на танцы, гимнастику, кататься на велосипедах и самокатах, а моя дочка лежит в истерике в проходе автобуса. Когда моя дочка с визгом, с истерикой срывала занятия, отбирая у всех игрушки, запрещая переставлять выстроенные друг за другом машинки, царапая и отталкивая других детей, и даже укусив одну ни в чем неповинную, отлично говорившую для своих двух лет девочку, которая просто хотела познакомиться. Наконец, когда в кафе другие подросшие младенцы сидят и самостоятельно едят руками, ложкой, не важно, главное, что сами. А я торопливо запихиваю в дочку готовые пюре из пакетиков, отвлекая ее стопкой книг (всегда в строгой последовательности), иначе она не будет есть. Этот комплекс плохой матери усиливается в разы, когда ребенок получает диагноз. Как ни странно, среда особых родителей иногда тоже может быть довольно осуждающей и жестокой (это не считая внутренней критики и самоедства). Пока родители проходят стадии горевания и свыкаются с мыслью, что им предстоит растить особенного ребенка, на них со всех сторон сыпятся истории о том, какие чудеса случаются при раннем вмешательстве при аутизме, как диета, витаминные добавки, создание соответствующей среды, конкретные методики (и обязательно среди них будет "одна единственная") делают невозможное возможным: ребенку снимают диагноз или "никто не сможет поверить, что у него аутизм". И родители (в первую очередь, матери), пока еще не очень опытные, не могут фильтровать информацию, и считают себя виноватыми в том, что аутизм у ребенка никуда не исчезает. Я, например, долго не могла себе простить, что моя дочка пошла в специализированную школу, и считала это своим материнским провалом. День особенных матерей К счастью, с годами чувство плохой матери если не уходит совсем, то проявляет себя значительно реже. Я понимаю, что чудесных исцелений не бывает и что специализированная школа может быть значительно лучшим вариантом обучения, чем переполненная обычная. Я понимаю, что спектр аутизма настолько широк и разнообразен, что ситуация каждого ребенка уникальна и искать универсальные решения нет смысла. И я делаю для дочки все возможное, что я в данный момент в состоянии сделать. А значит, я не такая уж плохая мама. Специализированная школа может быть значительно лучшим вариантом обучения, чем переполненная обычная. Я знаю, что многие мамы детей с особенностями развития в Британии все равно испытывают в День матери некоторую грусть, что такого общепринятого праздника у них не будет. Хотя на самом деле, мне кажется, что День матери в первую очередь должен быть днем уважения особенных мам. Потому что каждый день, из года в год эти мамы совершают подвиг. Прежде всего, это ежедневный физический подвиг: когда смена подгузников, приучение к туалету (со всеми не самыми аппетитными подробностями) и переодевания - не краткосрочный младенческий период, а обязанности родителей на многие годы, иногда до конца жизни. Это ежедневная эмоциональная нагрузка - сильные истерики и повышенная тревожность ребенка, его постоянные разговоры об одном и том же, ситуации, в которых происходят конфликты ребенка с окружающим миром, могут быть очень утомительными и морально истощающими. Это постоянное самообучение, поиск хороших методик, домашние занятия, длительные поездки к "нужным специалистам" или в специализированные кружки, которые бывают не в каждом районе. Это бесконечное вчитывание в заключения врачей, отчеты учителей и соцработников, письма из районного отдела образования. Для многих родителей - борьба с бюрократической системой, суды и апелляции по поводу учебного заведения и плана поддержки ребенка. Наконец, это постоянная экономия, потому что предоставляемых государством встреч со специалистами, как правило, категорически недостаточно. Частные же занятия стоят немалых денег: одна сессия с логопедом или специалистом по мелкой моторике стоит в среднем 70 фунтов в час, а консультация поведенческого аналитика начинается от нескольких сотен фунтов. Финансовое напряжение добавляет и тот факт, что многим мамам приходится сокращать рабочие часы или вовсе уходить с работы, чтобы заботиться о ребенке с особенностями развития. Но на этом подвиги не заканчиваются! Особенные мамы много занимаются волонтерской работой, создают благотворительные организации, пишут книги и учебники, рассказывают миру о своих детях. Благодаря матери одного мальчика с аутизмом по имени Джо в Британии стали широко говорить об аутизме. В октябре 1961 года мама Джо, Хелен Аллисон выступила в передаче Би-би-си "Женский час" и рассказала об особенностях своего ребенка. После эфира Хелен получила несколько тысяч писем от других родителей, которые находились в такой же ситуации и искали помощи. Так было положено начало крупнейшей британской благотворительной организации, поддерживающей семьи с аутизмом, Национальному аутистическому сообществу (National Autistic Society). Благотворительную организацию в районе, где живу я, тоже создали и успешно ею руководят мамы детей с аутизмом. Клиенты этой организации - тоже на 99% мамы. Лучший подарок Возвращаясь к Дню матери. Вот уже три года как я не чувствую себя чужой на этом празднике жизни. С младшими дочками мне удалось получить все традиционные песенки, чаепития и стихи и самодельные подарки. Но в этом году праздник был особенным. Потому что моя старшая дочка Лиза сделала то, чего я так ждала много лет. Открытка, которую Лиза сделала для мамы После школы Лиза открыла свою сумку, протянула мне открытку и гордо сказала: "Я сделала сама". Анна Кук - журналист, живет в Англии с 2007 года. У ее старшей дочери в три года был диагностирован аутизм.