Особенные дети: история мамы, которая никому не доверяет
"Мама, я сумасшедший. - Почему ты так решил? - Ну я, например, не люблю математику. - А почему ты ее не любишь? - Потому что у меня мозг мертв. - Кто тебе такое сказал? - Все".
Напротив меня сидит мама девятилетнего мальчика. Она доверяет только себе и со скепсисом относится к любым врачам. Ее сын ходит в третий класс инклюзивного логопедического класса в обычной школе. А она ходит по инстанциям и кабинетам. Контролирует, помогает, защищает, ищет методы. Она - из тех мам, которые в поисках ответов получают квалификацию едва ли не выше специалистов, к которым в начале пути обращаются. Официальный диагноз Назара - расстройство экспрессивной речи. Это не аутичный спектр. Но мама признает: врачи часто сами спрашивали ее: "Что вам написать?". Он добрый и умный мальчик, который понимает свою инаковость. Мама Марина теперь уже имеет диплом педагогического университета, факультета коррекционной педагогики и психологии. Это ее второе высшее образование. Она очень системный человек. Из тех, кто умеет находить нужную литературу и информацию. Мать, ищущая средства спасения своего ребенка, - это локомотив, который не остановить. Она пошла учиться ради диплома. Потому что в какой-то момент количество информации и знаний, которые она нашла в литературе (преимущественно англоязычной, без перевода ни на украинский, ни на русский), уже позволяла ей профессионально помогать сыну, но не позволяла спорить с теми, от кого зависело принятие решений о детском садике или школе. Преодолеть скепсис и пренебрежительное отношение Марина решила радикальным способом: получить диплом и иметь законные основания апеллировать к образовательной системе Украины. Рассказывает, что важнее всего ей было понять, как это работает, стать частью профессиональной среды. Таким путем идут много мам. Традиционно большое количество специалистов, которые ищут и находят средства и методы помочь детям с задержками развития, - это именно родители таких детей. Как говорит Марина: "Когда преподаватель приходит рассказывать о проявлениях расстройств, о которых он узнал из учебников, то он проиграл мне в споре, лишь переступив порог класса. Потому что я - мама. Это моя жизнь. Ни один учебник не знает лучше меня эти проявления". Женщина рассказывает, что за годы обучения выслушала много лекций с общими фразами, и если уж находился кто-то полезный, то при любой возможности вгрызалась в педагога и буквально доставала из него душу. Назара она впервые отвела к врачу в полтора года. Районная поликлиника, далее Институт педиатрии, акушерства и гинекологии. В конце концов - психиатрическая больница Павлова. В последней она получила опыт, который навсегда отвадил семью от больниц. Первая же прописанная таблетка на несколько часов превратила мальчика на восковую фигуру. На этом Марина решила прекратить эксперименты с лечением. Вернулась к детскому психиатру из Института педиатрии, и следующие несколько лет они с Назаром ходили только к одному врачу. Впрочем, Марина говорит, что эти походы имели скорее терапевтический эффект для нее самой: рассказать, какие изменения, прогресс, над чем работают сейчас. Скорее "поговорить", чем "лечить". Детский сад она вспоминает как длительную борьбу за место под солнцем с полным набором: волонтерским преподаванием английского для всего сада, подарками на каждый праздник для каждой воспитательницы, председательством в родительском комитете и попытками починить все, что было плохо отремонтировано. Но по сравнению с войной за школу, Марина не считает садик чем-то чрезвычайным. В первом классе Назар попал в спецшколу. Утренние слезы - первый и главный признак того, что со школой не угадали. Профиль учебного заведения оказался другим, поэтому педагоги не знали, как обращаться с Назаром. Иногда, рассказывает Марина, они ставили совсем неожиданные вопросы типа: "А он не сбежит из школы?". Назар был не из тех, кто убегает. Он просто не очень вписывался в систему обучения, где все реагируют на команды учителя. Интеллект и умственные способности мальчика при поддержке мамы, которая пыталась максимально развивать ребенка, были выше возрастных стандартов. Но первый класс стал для него системой правил, которые обременяли мальчика, и выполнять которые Назар не собирался. Он существовал в своем параллельном мире, и с учителями контактировал только при необходимости. Поэтому не зная, как с ним можно найти общий язык, они решили просто обезопасить себя и его: вместо прогулки в группе продленного дня - закрывали в классе. Когда мальчик начинал паниковать и кричать, его кормили седативными. Когда Назар пришел домой необычно тихим и вялым, Марина повезла его на анализы. В крови нашли следы препаратов. Мама не стала поднимать скандал, а просто забрала сына из школы. Перевела его в другую. Рассказывает, что сначала дети относились к сыну достаточно жестоко. О безумии и мертвом мозге он, наверняка, не сам придумал. Но со временем ему удалось завоевать авторитет среди сверстников. Потому что никто не знал так много о супергероях, как он. Но главный супергерой - мама, которая изучила десятки методик. Она сидит передо мной и, завершая разговор, говорит: "Я уверена, это моя вина. Если бы я не была такой, какая я есть, может, у него не было бы таких проблем". Она тянет всю историю на себе. По сути, даже без помощи врачей. Просто ей не повезло найти правильного врача. И не пришлось поверить специалистам.