Palijativna nega u Srbiji i korona virus: Pomoć obolelima od teških malignih bolesti
Sa teškom bolešću i potrebom za palijativnom negom Vladimir Pentijev se iznenada susreo u sred vanrednog stanja uvedenog zbog pandemije korona virusa.
Belhospis radi od 2004. godine kao jedini centar za palijativnu negu i medicinu u zemlji Pomoć lekara, psihologa i druge oblike dragocene podrške dobio je od centra Belhospis, jedine organizacije u Srbiji koja besplatno pruža palijativnu negu ljudima sa malignim bolestima. „Imam utisak da me oni pedeset odsto drže u životu", kaže Vladimir za BBC. Bolest predstavlja veliki teret za celu porodicu i u normalnim okolnostima, a korona virus je tu situaciju otežao donevši rizik od infekcije, nedostupnost lečenju, još veću izolaciju i druge probleme. Kako kućne posete lekara, medicinskih sestara i volontera Belhospisa nose preveliku opasnost za ovu rizičnu grupu, palijativna nega sada se odvija otežano i „na daljinu". Iako nema zamene za kontakt uživo, korisnici i porodice kažu da ih briga i pomoć koje čak i ovim uslovima dobijaju ostavlja „bez reči". Dijagnoza teške bolesti za vreme vanrednog stanja Za vreme pandemije mnoge jedinice za palijativno zbrinjavanje pri zdravstvenim ustanovama prenamenjene su za lečenje kovid pacijenata Vladimir, koji ima 58 godina, je „pao u krevet" sredinom marta, misleći da ima problem sa kičmom. Nekoliko nedelja kasnije, dobio je dijagnozu - multipli mijalom. Prognoze za ovo maligno oboljenje plazma ćelija koštane srži mogu biti različite u zavisnosti od stanja i lečenja, od nekoliko do deset i više godina. Zbog situacije sa korona virusom, supruga Tamara se jedva izborila da ga neka bolnica primi iako je bio u teškom, polusvesnom stanju. U jednoj ustanovi im je rečeno da ga vode kući „da umre ko čovek". „Tri dana nismo mogli da ga smestimo da dobije infuziju, transfuziju, prvu pomoć. Kao vruć krompir su ga prebacivali iz ruke u ruku", kaže Tamara. Kada je konačno uz negativni PCR test smešten u bolnicu Vojnomedicinske akademije, lekari su mu jedva spasili život. Međutim, tek što je počeo da leči osnovnu bolest, zarazio se korona virusom. „Tada sam imao strahovite bolove i grčeve, teže sam disao, ali nisam znao da sam zaražen ni kako sam zaražen. „Mi smo nesrećnici koji smo bili bukvalno kolateralna šteta", kaže Vladimir. Srećom, preživeo je. Prebačen je u drugu ustanovu, a kasnije je, sa negativnim testom, otpušten kući. Zbog otežanog kretanja bila mu je potrebna hodalica, zbog čega se, po preporuci kuma, obratio za pomoć centru Belhospis. „Od tog trenutka su se uključili. Više ih čak ne zovem ja, nego oni mene i stalno pitaju kako sam i da li mi nešto treba", kaže on. MladiCe su nedavno pokrenule onlajn savetovalište za decu i mlade obolele od raka. Pomoć u vidu pelena, higijenskih paketa, maski, rukavica, ali i kolica, antidekubitalnog dušeka i drugih pomagala koje je dobio, porodici Pentijev zbog nepovoljne finansijske situacije izuzetno znači. Od doktorke Miljane Damnjanović, kao i drugi korisnici Belhospisa, dobijaju savete oko propisane terapije. „Svu dokumentaciju koju imamo šaljemo njoj, a ona sve prati i savetuje nas šta da možemo da uradimo i šta da pitamo lekare u bolnici. Kao da imamo privatnog lekara" , kaže Vladimir. Bolest je u svakom smislu bila udarac za Vladimirovu šestočlanu porodicu koju čine troje maloletne dece, supruga i slepi otac star 91 godinu. Dok se nije razboleo, Vladimir je bio jedini zaposlen. Zbog bolova i utrnulosti celog tela vezan je za krevet, ali kaže da mu je rečeno da je razlog za to hemioterapija. „Teško podnosim to, ali jedini način da ostanem u životu je da nekome verujem, da verujem sebi i da gledam napred. U ovoj muci, zaista sam presrećan kada vidim da je neko uz mene" kaže Vladimir. Porodica Mirčeta dobija pomoć Belhospisovog medicinskog tima više od dve godine Palijativno zbrinjavanje u vreme pandemije i prepreke Kada je proglašena epidemija, kućne posete i terenski rad lekara, medicinskih sestara i volontera Belhospisa su obustavljeni kako bi pacijente zaštitili i od najmanjeg rizika da dobiju virus. Sada, kad je pacijentima i porodicama pomoć još potrebnija, sva dokumentacija se šalje preko mejla, a kada je lekari detaljno prouče, umesto pregleda uživo, savetodavne usluge daju preko telefona. To je ipak delimično rešenje jer neki pacijenti nisu u stanju da govore, a član porodice ne može uvek da opiše simptome koji pacijenta muče. „Mi kao lekari uglavnom tumačimo otpusne liste jer ljudima često nije jasno šta ih očekuje, koju vrstu hemioterapije treba da prime ili šta je, nažalost, simptomatsko lečenje", objašnjava doktorka Damnjanović. Poslednje znači da je onkološko obustavljeno jer nema više rezultata, a tada multidisciplinarni tim Belhospisa savetima pomaže pacijentu i porodici u lečenju mučnine, terapije bola, rešavanja neuroloških i mentalnih problema. Podesivi bolnički kreveti, toaletna i invalidska kolica i druga pomagala besplatno su dostupna pacijentima putem reversa. Savete u vezi sa negom - previjanje, presvlačenje, simptomi - najčešće daju medicinske sestre. Medicinskoj sestri Bojani Vučković u radu najviše pomaže video poziv ili slike koje joj po dogovoru šalju članovi porodice, posebno kada je reč o dekubitalnim ranama. „Na osnovu toga sam mogla da dam savete šta da koriste, kako da tu ranu tretiraju i šta da rade. Tako smo pomogli mnogima", kaže Bojana. Za savete i tumačenje lekarskih izveštaja se javljaju i stariji korisnici, a među njima je Mira Mirčeta, čiji suprug Dragan već par godina boluje od karcinoma pluća, sa metastazama na kostima. „Nalaze uvek slikam i pošaljem. Suprugu se desi da ima bolove i ima druge probleme, pa zovem za savet", kaže Mira, čijoj porodici Belhospis pruža pomoć već oko dve godine. Kao i mnogima, Miri je teško da zapamti i razume sva objašnjenja i upute specijalista. „Zato sve zapišem i onda njih okrenem. Verujte, pola muke mi je. Kada ima neko ko može da vam da savet… ni sa čim se ne meri", kaže ona. Da bi što više olakšali, lekari šalju detaljno ispisane savete kako neki terapijski postupak treba da se sprovede. U Srbiji ne postoje specijalizovane ustanove koje zbrinjavaju terminalno obolele pacijente, ali mnogo njih ima potrebu za palijativnom negom Kako do lekara, hitne pomoći i palijativne jedinice Zbog korona virusa, lekari iz službe kućnog lečenja pri domovima zdravlja su često preopterećeni, pa zato tim Belhospisa objašnjava pacijentima kako da se povežu sa njima, ali i kako da pozovu hitnu pomoć. Nekada ljudi oboleli od onkoloških bolesti budu „u drugom planu" po pitanju intervencija, objašnjava Damnjanović. I pre pandemije, hitna pomoć je retko izlazila na teren kada je u pitanju onkološki pacijent, posebno u terminalnoj fazi, ali doktorka ističe da i oni imaju pravo da razviju urgentno stanje koje zahteva hitno zbrinjavanje. „Svi ovi saveti smiruju porodicu, naročito u ovo vreme kada su im često nisu dostupne ni onkološke kontrole, a kamoli da imaju mogućnost da sednu sa onkologom ili ordinirajućim lekarom i popričaju o svemu što ih interesuje", kaže Damnjanović. Tako je i odlazak na kontrolu koja je Draganu Mirčeti zakazana 17. aprila, zbog korona virusa „bio neizvodljiv". Zbog rizika od infekcije, njegova supruga želi da izbegne da Dragan ide u Klinički centar na kontrolu, nadajući se da će nadležni lekar dozvoliti da najnovije rezultate i snimke odnese sama. „Strah me da idemo tamo. Nemamo auto i morali bismo gradskim prevozom" kaže Mira. Ipak, donekle joj je značilo što je u međuvremenu i doktorka Damnjanović pogledala nalaze i ustanovila da se ne razlikuju od onih iz januara. Ukoliko se onkološkom pacijentu stanje pogorša, u normalnim okolnostima ima pravo da provede 14 dana godišnje u palijativnoj jedinici u okviru bolnice, da bi mu se stanje stabilizovalo i da može da bude kod kuće. KBC Zvezdara je jedna od retkih ustanova koja ima palijativnu jedinicu u odvojenoj zgradi, ali pošto je u vreme epidemije proglašena za kovid bolnicu, pacijentima je uskraćena ta mogućnost zbrinjavanja. Nekim pacijentima se dešava da su im ranije zakazane intervencije otkazane jer im se traži negativan PCR test, koji često ne mogu da urade jer je osoba nepokretna. „I kako sada to izvesti?", kaže doktorka Damnjanović. Tokom prvih mesec dana vanrednog stanja je nastao jedan od najvećih problema - oni koji su želeli da pacijenta smeste u dom za stare da bi imali stalnu negu, nisu mogli - jer privatni domovi nisu smeli da primaju nove, objašnjava Bojana Vukčević. Sada domovi za stare uz negativan PCR test primaju nove stanare, ali je pacijentima iz manjih mesta prepreka što za testiranje često moraju u drugi grad. Strahovi, brige i psihološka podrška Tokom vanrednog stanja, jedna korisnica koja je sama brinula o ocu u terminalnom stanju, najviše se plašila da on ne premine za vreme policijskog časa kada zbog zabrane kretanja drugi iz porodice možda ne bi mogli da dođu, prepričava Vukčević. „S obzirom na njegovo stanje, objasnila sam da ne može ništa dramatično da se desi i uputila je na brojeve telefona hitne pomoći i mrtvozornika, objasnila joj celi proces i šta sve može da uradi", kaže ona. Ističe da je ženi značilo što je mogla da pozove Belhospis u svako doba dana. Anksioznost je kod mnogih ljudi dominantna zbog celokupne situacije - da li da idu na terapiju, da li će doći do zaraze, da li da prime nekog člana porodice su glavna pitanja koja ih muče. „Zbog prirode bolesti pacijenti su često socijalno izolovani, a ovo vreme nameće mere zaštite i dolazi i do razvija fobija od bolesti, smrti, stavljanja tereta na druge ukućane u ovom vremenu kada su svi opterećeni", kaže Miljana Filipović, psihološkinja u Belhospisu. Pacijenti često ulaze i u kliničku sliku depresije. Veliki okidač je bilo kada je nakon ukidanja vanrednog stanja usledilo zatišje, a zatim novo pooštravanje mera. „Ljudi su se koncentrisali da izdrže jedan talas, pa im je bilo uznemiravajuće da treba opet na isti način da funkcionišu", objašnjava ona. Za procenu i psihološku podršku je jako važan govor tela kao i odnos poverenja, posebno za nove pacijente kojih je sve više od počekta epidemije, pa je izazovno što se odvija preko telefona, Psiholog je tu da ih ohrabri i osnaži, da pruži savete šta mogu da urade na ličnom nivou da se opuste, ispune slobodno vreme i kako da ostanu mentalno zdravi. Korisnici kažu da im najviše nedostaje društveni kontakt, a oni koji su dolazili u novootvoreni Dnevni centar Belhospisa na druženje i kreativne aktivnosti sada stalno pitaju kada će ponovo biti otvoren. Psiho-socijalna podrška i kreativne aktivnosti u Dnevnom centru su od velikog značaja za korisnike „Zato im savetujemo kako da nastave sa kreativnim aktivnostima u kućnim uslovima, da nam šalju fotografije i da tako razmenjujemo ideje", kaže Filipović. Bojanke za odrasle, nizanje perlica iz starih ogrlica, dekupaž i druge aktivnosti koje skreću pažnju sa bolesti, gde se brzo vidi rezultat rada su odlične vežbe za očuvanje fine motorike. Roditelje koji zovu da pitaju kako da objasne deci da ne mogu da viđaju bolesne bake i deke zbog korona virusa, Filipović i njene kolege savetuju da video pozive preko Vajbera ili Skajpa, da im unuci crtaju ili naprave knjižicu ili dnevnik sa fotografijama - nešto što će ostati da bake i deke vide. Oproštaj od bližnjih Za članove porodica je bilo dosta stresa i strahova da neće moći da se oproste od bližnjeg u terminalnoj fazi u bolnici ili domu za stare, jer posete nizu dozvoljene zbog korona virusa. Decu koja ne mogu da se oproste od roditelja muči osećaj krivice. Filipović objašnjava da u ovakvim okolnostima smrti period tugovanja prolazi otežano jer ostanu nedorečene životne stvari - neko da se izvini, neko da oprosti, neko da kaže da je ponosan na tog člana porodice. „Moja uloga je da obradimo ta teška osećanja zajedno i da ih usmerim da se lakše izbore", kaže ona. Radionice za podršku u tugovanju su zbog pandemije obustavljene, ali se porodice upućuju na različite tehnike i rituale koje sami mogu da primene. „Volonteri su naša najveća snaga" Doktorka Damnjanović kaže da se dešava da volonteri mnogo više znače pacijentu i porodici nego drugi član tima, zbog čega su važna karika u palijativnom zbrinjavanju. Pre pandemije, njihova uloga bila je da pacijentima prave društvo, pomognu oko nabavke i plaćanja računa, izvedu u šetnju, u pozorište, u crkvu. Dešava da porodica iz finansijskih, psiholoških i drugih razloga ne može celi teret da podnese sama - volonteri su tu da podeleobaveze sa njima. Sandra Jereminov završava studije psihologije i volontira u Belhospisu oko godinu i po dana. Korisnice o kojima je brinula, starije od 80 godina, postale su joj „jako važni ljudi u životu". Teško im pada što ne mogu da se vide zbog epidemije i zato se trude se da češćim telefonskim razgovorima to nadomeste. Volonteri su pre pandemije pacijente vodili i u šetnju Pričaju o svemu - o filmovima, knjigama, dešavanjima u svetu, o situaciji sa korona virusom, političkim dešavanjima, a nekada samo o onome što pacijenti osećaju. „Prija im da razgovaramo o svakodnevnim temama, a ne samo o njihovoj bolesti. Pričamo naravno i o tome, posebno kada nastupe teški trenuci ili dođe do pogoršanja", kaže Sandra. Strah od smrti je osnovni ljudski strah, dodaje ona, pa ima dana kada više razmišljaju o tome šta će biti kada ih ne bude bilo. Kao volonterka, ona ne daje savete, već stavlja do znanja da razume koliko im je teško. „Uvek kada se čujemo, pomenem ono o čemu smo pričale prošli put, da znaju da sam prisutna, da slušam. Svakom ljudskom biću to prija, pogotovo što smo danas manje-više svi otuđeni jedni od drugih", objašnjava ona. Obuka volontera je obavezna, a uče see osnovne stvari o samoj bolesti i onome kroz šta najčešće oboleli prolaze, ali i aspekt koji se bavi prihvatanjem smrti. Svako može da se prijavi da volontira. Sandra kaže nije imala bake i deke kraj sebe jer su rano preminuli od karcinoma i da je zato želela da radi sa starijim ljudima. „Iskustvo odlaska bliskih ljudi je nešto što svakoga čeka u budućnosti i sastavni deo života na koji bi svi trebalo da se na neki način pripreme", kaže ona. Izazovi za pomoć najugroženijima Belhospis je dostupan sedam dana u nedelji. Trenutno ima aktivnih 80 korisnika, a od početka pandemije su na različite načine zbrinuli više od 300 ljudi. Broj poziva se utrostručio. Najveći izazov je kako svima pomoći, jer nema dovoljno kapaciteta. Pokušavaju da zbrinu svakog ko se obrati za pomoć jer se često radi o ljudima u teškim socijalnim situacijama koji nemaju kome da se obrate. Porodice Pentijev i Mirčeta za ljude iz Belhospisa imaju samo reči hvale. „Osećam ih više kao neke prijatelje", kaže Mira. Vladimir, koji nastavlja terapiju i nada se transplantaciji koštane srži, kaže da mu znači što zna da podrška nikada neće prestati, „šta god da se desi". „Jedno veliko beznađe je preplavilo ljude i tu smo da ih malo umirimo i ohrabrimo", kaže doktorka Damnjanović. „A ono što danas najviše leči je informacija". Centar Belhospis pruža besplatne usluge, a finasira se preko donacija i dobrotvornih akcija. Kontakt telefoni i mejl za one kojima je pomoć potrebna, ali i koji žele da pomognu rad hospisa, nalaze se na sajtu. Šta je palijativna nega? Šta nije palijativno zbrinjavanje? Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk