Interseks osobe na Balkanu: Nevidljivost, neznanje i prepreke za roditelje i njihovu decu
„Važno je da ste zadovoljni time ko ste", posle dugog promišljanja kaže dvanaestogodišnja devojčica iz Banjaluke.
Iako ima 95 odsto muških hromozoma, i genitalije su joj se u pubertetu razvile u „nešto između", ona je žena. I interseks osoba. Interseks je zajednički pojam za osobe koje imaju polne karakteristike oba pola ili se njihovi spoljašnji i unutrašnji polni organi ne uklapaju u uobičajenu podelu na muško i žensko. Prema podacima Ujedinjenih nacija sa odlikama interseksa rađa se između 0,05 i 1,7 odsto stanovništva - toliko je, na primer, i riđokosih ljudi na svetu. Ipak, na Balkanu su interseks osobe gotovo nevidljive, a malo ko za njih uopšte zna. Još manje se zna za njihove roditelje. Ilustracija - Prema podacima Ujedinjenih nacija sa odlikama interseksa rađa se između 0.05 i 1.7 odsto stanovništva - toliko je i riđokosih na svetu. Najveći stres, posle mrtvorođene bebe „Mi imamo osam do deset novih slučajeva godišnje, a kod nas dolaze pacijenti iz celog regiona", kaže za BBC na srpskom Vladimir Kojović, urolog i dečiji hirurg sa Instituta za majku i dete. Retki su roditelji koji su spremni da javno govore o detetu sa onim što se medicinski naziva „različitost polne diferencijacije". Neznanje, čak i u medicinskim krugovima, osuda sredine i prepreke svakodnevica su sa kojom se susreću i roditelji i deca. „Po zvaničnim podacima, rođenje deteta sa ovim poremećajima je drugo po stepenu stresa za roditelje, odmah posle mrtve bebe", ističe doktor Kojović. Šta znači interseks? Devojčica sa penisom i dečak sa klitorisom Uobičajeno, pol se određuje samo po izgledu genitalija u trenutku rođenja. Babica podigne dete, vidi šta ima između nogu i kaže - dobili ste dečaka ili devojčicu. Najčešće je tako, ali ne uvek. Dvanaestogodišnjakinja iz Banjaluke je na rođenju ocenjena kao zdrava devojčica koja je kasnije normalno rasla i razvijala se. Sve dok sa deset godina glas nije počeo da mutira i postaje sve dublji. Mesecima je išla kod logopeda, ali nije bilo promena. Dobila je i izražene malje, koje su joj posebno smetale. „Niko se od nas oko toga nije uzbuđivao, bože moj, pubertet", kaže njena mama Sneža* za BBC. Onda je jednog dana, zamolila dete, tada jedanaestogodišnjakinju, da se skine da vidi ima li krpelja. Prvi put posle dugo vremena je vidi nagu. Umesto insekta, videla je nešto, za nju, mnogo strašnije. „To između nogu je izgledalo kao penis u erekciji koji izlazi iz usmina - meni je to bilo prestrašno", otvoreno govori majka u prepunoj bašti kafića pored Vrbasa, banjalučke reke. Nije tako bilo non-stop, „obično je bilo u nivou usmina", dodaje. Tada počinju posete lekarima koji su posle brojnih analiza utvrdili da joj je ćerka interseks osoba. Ima vaginu, ženske mokraćne kanale i matericu. Nema jajnike: desni se nije ni razvio - bio je u vidu trakice i odstranjen je, a levi je bio testis koji se nije spustio - i izvađen je. Uvećani klitoris je ostao. Snežina ćerka je poput svake tinejdžerke - u džinsu, sa konjskim repićem. Jedino je glas malo dublji. Čita knjige, želi da bude književnica, da studira u inostranstvu. i već se zalaže za prava žena. Dečiji crtež - termin interseksa obuhvata više od 40 dijagnoza osoba koje su rođene ili u nekom trenutku života im se ispolje biološke osobine koje se ne uklapaju u tipično muške ili tipično ženske. „Nedefinisani pol" Sličan šok, samo odmah u porodilištu, doživeli su Jovana i Zoran*, mladi bračni par iz Beograda. Ultrazvuk u trudnoći je svaki put pokazivao da Jovana nosi devojčicu. Na porođaju su, pak, mami saopštili da će beba, koja sad ima dve godine, dobiti narukvicu „nedefinisan pol". „Porođaj je trajao više od 20 sati i sve je bilo vrlo stresno. Javili su mi, porodila se i to je to", priča tata Zoran. Poziv mu je zvučao čudno, te je pitao doktorku za detalje. „Ona mi kaže - dete je zdravo, ali ima probleme, nisu mu razvijene genitalije", navodi on. U tom trenutku donose bebu. „Dete izgleda kao vanzemaljac. Oči mu stoje sa strane, glava nešto čudna, ja stojim šokiran", kaže on. Rekli su mu da dete ima makroklitoris, ali da nema vaginalnog otvora. „Ja na to ne obraćam pažnju, jer mi istovremeno govore da dete ima neki sindrom, nešto mu s glavom nije u redu. „Nisam znao šta da kažem, ni šta od toga da prenesem supruzi, koja ne zna ništa", priča Zoran. Na beogradskom Institutu za majku i dete doktori rade brojne analize, ali ni ultrazvukom ne mogu da utvrde da li dete ima matericu ili testise. Znalo se samo da jedan bubreg ne radi uopšte, ali da je drugi preuzeo njegovu funkciju. Ilustracija - deca u vrtićima već upoznaju podelu na dečake i devojčice Kako prijaviti dete? Dani su prolazili i bližio se rok za prijavu deteta, a Jovana i Zoran još uvek nisu znali da li su dobili ćerku ili sina. Prema domaćem zakonodavstvu, roditelji su dužni da u roku od 30 dana prijave dete kao muško ili žensko, a medicinske analize uglavnom ne mogu da budu gotove za to vreme. Od pola zavisi i jedinstveni matični broj građana - JMBG. Zato doktor Kojović i njegov tim roditeljima u regionu savetuju da detetu daju rodno neutralno ime - Andreja, Mateja, Saša, Sanja, Vanja. U nekim evropskim zemljama, poput Nemačke, moguće je prijaviti dete sa neodređenim polom. „Familiji smo rekli da su dobili devojčicu, ali su najbliži znali sve ove pojedinosti. „Odlučili smo da damo ime Sanja", kaže tata. Prijavili su je kao devojčicu, jer su naznake išle u tom smeru. Iznenađenje ih je sačekalo i kad su uradili analize hormona. „Po rezultatima je dete bilo žena od 70 godina, posle menopauze", priča Zoran. Ipak, Sanjin uvećani klitoris ima kožicu sa strane i rupu na vrhu, kao penis, i tu piški. Pored toga, ima još jedan mokraćni kanal koji vodi u slepu vaginu, ali nema matericu ni jajnike. Ima i testise, koji nisu spušteni. Dečak ili devojčica? Na ovo pitanje je nekada teško odgovoriti Gde sa nalazima? Po pravilu, kada se otkrije da dete ima ambivalentene genitalije, pristupa se vrlo složenoj dijagnostici, analizama i lečenju. Na Institutu za majku i dete u Beogradu za ovakve slučajeve već 30 godina postoji Konzilijum za poremećaje polne diferencijacije. Uključuje lekare raznih specijalnosti - pedijatra, endokrinologa, urologa, ginekologa, radiologa, genetičara i patologa. „Ranije je praksa konzilijuma bila da se detetu rođenom sa poremećajem polne diferencijacije što ranije dodeli pol i da se zatim sprovede lečenje, koje uvek ide ili ka ženskom ili ka muškom polu. „Nekada je bilo vrlo agresivno - uključivalo je operacije i hormonsku terapiju", kaže Kojović. Takvo lečenje nije uvek bilo adekvatno i zato stručnjaci savetuju da se neke procedure odlože. „Genitalije su vrlo specifične - operacije na drugim delovima tela neće ostaviti takav psihološki trag", navodi doktor. Mama i ćerka iz Banjaluke su poslušale njegove savete, a u međuvremenu su išle i na psihijatrijsko savetovanje. Ilustracija - „Rekla sam joj - ti su u prednosti jer možeš da biraš hoćeš li biti dečak ili devojčica, ja to nisam mogla", priča mama šta je rekla ćerki pre operacije. „To je njeno telo, ona o tome mora da odluči" Kao i većina interseks osoba, Snežina ćerka ima i druge dijagnoze. Blago joj je povišen šećer i ima Tarnerov sindrom koji uzrokuje neplodnost i zbog čega će verovatno ostati relativno niskog rasta. Prepisana joj je hormonska terapija, zahvaljujući kojoj će imati menstruaciju. Lekari su savetovali da hirurški smanji klitoris. Sneža se plašila da bi tom intervencijom mogli da budu povređeni nervni završeci, i da bi tako dete izgubilo mogućnost seksualnog užitka ili zbog psiholoških barijera nikad ne stupi u seksualne odnose. „To je njeno telo, ona o tome mora da odluči", smatrala je majka. Mogu da izaberu pol Dvanaestogodišnjakinja je jednoj drugarici rekla da ide na operaciju i ona ju je podržala. „Kod nas se o tome ne priča stalno, živimo normalno - od početka sam tako postavila stvari. „Nisam pravila famu oko toga, da ona to ne shvati kao neku tragediju. „Rekla sam joj - ti su u prednosti jer možeš da biraš hoćeš li biti dečak ili devojčica, ja to nisam mogla", priča njena mama. Ipak, laknulo joj je kada je posle razgovora sa psihologom utvrđeno da je njena ćerka - devojčica „u glavi". „Šta bi se s njom desilo da se izjasnila kao dečak, a ima ženske polne organe? „Bila bi u mnogo većem problemu u sredini gde mi živimo", kaže Sneža. Tako je i dilemu „operisati ili ne" devojčica sama razrešila, kada je imala 11 godina. „Razmislila je dobro i rekla 'Doktore, capnite to' i pokazala Kojoviću makazice prstićima, nisam mogla verovati", kaže Sneža. Operacija smanjenja klitorisa je dobro prošla i devojčica se dobro oseća. „Sve velike i nepovratne operacije tog tipa, koje nisu vitalne, treba odložiti do uzrasta kada pacijent može sam da donese odluku o ishodu", podvlači Kojović. Taj proces podrazumeva i aktivnu ulogu psihijatara. Sve što je „medicinski neophodno u funkcionalnom smislu će se korigovati bez odlaganja", objašnjava doktor. „Nećemo čekati saglasnost deteta za operaciju, ako mu je blokiran bubreg, ali za, recimo, redukciju klitorisa može da se čeka. „Velika je stvar da hirurg zna kad da operiše, ali još važnije - kada da ne operiše", poručuje doktor. Priroda nije crno-bela, oko sebe često vidimo puno nijansi između. Takva je i naša polnost, kaže doktor Vladimir Kojović. Mozak je glavni polni organ Analiza doktora Vladimira Kojovića, urologa i dečijeg hirurga, kojise na Institutu za majku i dete već 20 godina bavi ovom oblašću Priroda nije crno-bela, oko sebe često vidimo puno nijansi između. Takva je i naša polnost. Neka deca se rađaju sa genitalijama koja imaju obeležja i jednog i drugog pola. Da bi osoba imala puno obeležje muškog ili ženskog pola, treba da bude u potpunosti usklađeno ono što je zabeleženo u našim hromozomima, ono što luče naše polne žlezde i što je naša anatomska građa. Ako je jedan od tih stepenika neusklađen, govorimo o različitosti u polnoj diferencijaciji ili, kolokvijalno, interseksu. O ovoj oblasti, nažalost, ni mnogi lekari ne znaju dovoljno. O tome se malo uči i na medicinskim fakultetima. Nesklad između izgleda genitalija i onoga kako osoba sebe doživljava je poremećaj polnog identiteta. Mozak je glavni polni organ, a ne genitalije. Mi ne znamo šta je u mozgu u trenutku rođenja, zato roditeljima savetujemo da se ne žuri sa nekim intervencijama. Na drugoj strani, roditelji su pod ogromnim pritiskom od porodice, prijatelja, komšija i zato što žele da saznaju pol deteta. Teško im je da shvate da to nekad nije lako odgonetnuti to. Oni, s druge strane, žele jasan odgovor: `Šta smo dobili dečaka ili devojčicu?` Važno je da se naglasi da okolina i vaspitanje ne određuje polnost - oblačenje deteta u roze ili plavo i vrsta igračaka koje mu kupujete na to ne utiče. To je naučno potvrđeno. Pritom, u brojnim društvima, poput balkanskih, nije jednostavno gajiti dete za koje se ne zna pol. Preterano odlaganje operativnih zahvata nekad nosi rizik od psihološke traume za dete i roditelje, ali s druge strane, prerano izvođenje nekih operacija nosi rizik od nepovratnih grešaka i isključuje odluku samog pacijenta. Zato ove osobe treba pažljivo pratiti i operacije treba raditi pravovremeno, kako bi se postigao najbolji ishod za pacijenta. Nemamo gde da se informišemo Kad su počeli mukotrpne i dugotrajne analize, mama Sneža je plakala tri dana, jer nije znala šta se dešava. „Onda sam pomislila: Bože dragi, plačeš za živim i zdravim detetom, šta bi bilo da ti je neko rekao da će umreti za tri meseca. „Od tog momenta, ja sam potpuno čista u glavi", kaže Sneža. Bespomoćno se osetila i mlada Beograđanka, i to odmah posle porođaja. „Meni su dolazili u sobu, pipkaju dete i pričaju između sebe. „Vidiš da nije ništa pozitivno, a saopštavaju ti sve tako na kašičicu i kao `mama, sačekajte sa strane`. „To mi je bilo jako stresno - ne razumem ništa, za većinu tih stvari prvi put čujem u životu", dodaje Sanjina mama. Roditeljima na Balkanu nije na raspolaganju dovoljno informacija. „Na internetu ne možeš ništa saznati, forumi ne postoje - sve i da je interseks osobe sramota ovako, bili bi na forumima, a njih nema. „Samo sam dva posta na srpskom jeziku našla, a sve me je zanimalo", kaže Sneža. Kada je pitala jednu od doktorki koliko je imala slučajeva poput ovog, „ona je rekla nula". „Za njenih 60 godina", ističe Banjalučanka. U mnogim sredinama nije jednostavno gajiti dete za koje se ne zna pol. Šta dalje? Sneža je svesna da život njene ćerke neće biti lak, ali tvrdi da je spremna. Ćerku je pitala - ima li simpatiju i da li je dečak ili devojčica. „Ona se zavali od smeha i kaže - `pa dečak, normalno`. „Ja joj kažem - `i ovo je normalno`", ističe Sneža. Ako dođe i do promena, mama je spremna. „Ako mogu birati da mi dovede momka muslimana ili curu hrišćanku, s obzirom na to gde živim, ja bih rekla - `dovedi curu, ljubim vas obe`. „Ne zato što ja imam problem s drugom verom - nemam, ali u ovoj sredini je bolje svako svog", rečenica je kojom sažima i druge probleme društva u kojem žive. Nije isto biti interseks osoba u Banjaluci i, recimo, u Beču, dodaje ona. „To je realno - sve pričam iz ugla kako bi se moja ćerka osećala. „Ona je moje dete pa je moje, i sa rukom i bez ruke", kaže Sneža. Ilustracija: Okolina i vaspitanje ne određuje polnost - oblačenje deteta u roze ili plavo i vrsta igračaka koje mu kupujete na to ne utiče, tvrde stručnjaci. Pogrešan pasoš Jovanina i Zoranova beba je, ispostavilo se, imala srasle fontanele - koske na lobanji, koje su uspešno operisane i dete se lepo razvija. Nisu zabeleženi drugi poremećaji. „Sad smo dozvolili sebi da malo uživamo u detetu jer u prvo vreme nismo stigli da se radujemo - bili smo stalno u bolnicama", kaže mama. Godinu dana su bar jednom nedeljno išli kod nekog od doktora. Letos su brige bile „birokratske" - da li će dete moći da pređe granicu jer mu u pasošu piše da je žensko, a raste u dečaka - u čemu se slažu i pedijatri i psiholozi. Za svaki slučaj, roditelji mu kupuju i plava i crvena odelca, a od igračaka su mu još najzanimljivije štipaljke. U međuvremenu, penis mu je porastao i nekad, kad ga presvlače, bude i u erekciji. „Bili smo presrećni kad smo to videli", kaže mama kroz smeh. Planiraju da detetu promene pol po kome je zavedeno u matičnim knjigama. To je moguće uz mišljenje konzilijuma lekara, mada će matični broj ostati ženski. Imajući u vidu da se deca u domaćim vrtićima dele na dečake i devojčice čak i kada peru ruke, važno im je da promene završe pre upisa u obdanište. „Mislim da je nemoguće javno odgajati interseks dete. „Ne znam ni kako bih se detetu obraćala u tom slučaju", ističe Sanjina mama. Ona i suprug nameravaju da detetu ispričaju sve, posebno ako bude išlo na hormonske terapije ili operacije. Još im se ne žuri. Roditelji ne treba da se stide Analiza doktorke Katarine Maksimović, specijaliste psihijatrije Saznanje da je vaše dete rođeno sa odlikama interseksa je za svakog roditelja iznenađenje koje sa sobom nosi brojne emocionalne reakcije - od straha, zbunjenosti, besa, do osećaja krivice i nemoći, stida, kao i uznemirnosti i brige ne samo o sadašnjem stanju kao i brige za budućnost deteta. Roditeljima je prva misao najčešće: „Da li sam ja negde pogrešila/o" ili „Da li sam mogla ili mogao na bilo koji način ja da utičem na to", „Šta sam mogao/la da uradim da to predupredim". Imati dete koje je interseks je rezultat prirode i genetske varijabilnosti i nije posledica ničeg pogrešnog što su roditelji učinili. Zato zbog toga ne treba da se stide. Važno je pružiti podršku roditeljima, jer je mnogo lakše kada znaju da nisu sami, informisati ih, uputiti na već postojeće organizacije koje se bave podrškom interseks osobama, kao i u onlajn grupe roditelja interseks osoba. Roditelji koji su se izborili sa svojim strahovima, patnjom, stidom, reakcijama okoline biće u poziciji da na pravi način brinu o svom detetu - da mu pruže ljubav, bliskost i podršku i u vremenu koje sledi. *Imena su promenjena zbog zaštite identiteta i poznata su redakciji Za pomoć i podršku interseks osobe iz regiona mogu se obratiti Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i detetaSrbije „Dr Vukan Čupić" u Beogradu, kao i nevladinim organizacijama xyspectrum.org i transaid.hr Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk