Život sa neuropatskim bolom: „Važno je da ponovo ustanem i krenem dalje“
Prva stvar koje postanem svesna u procesu buđenja je neuropatski bol.
Bol je univerzalno, ali apstraktno iskustvo Od 12 godine osećam neki oblik bola koji ne prestaje, i iako mogu da kažem da on u velikoj meri jeste formirao moju percepciju sveta, mene u njemu, i mojih strahova, ne mogu da kažem da sam na njega navikla, i da sam ga prihvatila. Mislim da se nešto u meni uvek buni protiv bola, i nada se da će mi biti bolje iako objektivno mogu samo da želim da mi ne bude gore, i ostanem zadovoljnai sa tim. Iako normalno obavljam sve radne zadatke, volim svoj život i ljude u njemu, imam razne ambicije i ideje, moram da računam i na dane sa bolom koji je jači nego obično. Kako izgleda neuropatski bol? Dve užarene grane silaze mi niz obe strane vrata, i dalje se rascvetavaju. Tako otvaram oči i gledam u krošnju drveta dok istovremeno pažljivo pomeram glavu, jer jedan pogrešan milimetar može naredne dane da pretvori u haos. Kada tonem u san, nameštam ruku koja trne tako da me manje boli i zaspim sa tim osećajem. Između ta dva trenutka izlaženja u svet i vraćanja u uspavanost nalazi se dan, a u danu je uvek bol. Imam 28 godina, i još uvek svakog dana učim kako da živim sa njim. Bol je univerzalno, ali apstraktno iskustvo. Svi smo nekad uklještili prst ili pali, ili nas je bolela glava, tako da uopšteno znamo da kažemo šta je bol i prilično ga je lako opisati kad je u tim uobičajenim varijantama, poput, greškom sam dodirnula ringlu. Neuropatski bol, međutim, mogu dobro da razumeju i zamisle samo oni koji sa njim žive. Zamislite da vam u nekom delu tela raste biljka čije grane i listove tačno možete da pokažete prstom, ali se ne vide? Grane i listove koji izgledaju kao da su napravljeni od žara koji pritom i pulsira? Sad zamislite da imate užarene konce koji prolaze kroz vaše telo, u određenim delovima, i sevaju kao male vruće munje. Zamislite da ste pokušali da ispružite ruku, i osetili mrave na vrhu prstiju, i ceo nerv kroz njenu dužinu, samo što znate da to ipak nisu mravi? Zamislite da ste isplanirali do detalja sve obaveze, a onda se probudite i shvatite da ne možete da okrenete glavu od bola, jer vam se, recimo, ukočio vrat? Nisam ni znala čemu sve vrat služi dok nije krenulo da mi se dešava to sa nervima. Ali zato sad mogu da kažem, kad tako strašno boli, možete da zaboravite na normalno oblačenje, češljanje, toalet, kuhinju, da ne govorim o opuštenom odlasku na posao. Zamislite da ste takvi, s rukom koja trne, i vratom koji ne možete da pomerite rešili da skupite veš sa poda, ili da se nagnete nad knjigu ili računar? Zamislite da vas neko zagrli, i vi samo čujete blago krc. I znate da vam je vrat ponovo ukočen, a niste stigli da upozorite osobu da vas ne steže prejako, i da vam ne pomera naglo glavu? Strašno je pomisliti da morate i zagrljaj da planirate, ali stvarno je tako. Zamislite da ste, kao ja, krenuli da podignete roletnu ujutru i shvatili, prvi put u životu, da vam cela ruka trne, pa se toliko preplašite i potresete da ne znate ni koga da zovete ni šta da kažete, pa plačete ceo dan. Zamislite da ste takvi, s rukom koja trne, i vratom koji ne možete da pomerite rešili da skupite veš sa poda, ili da se nagnete nad knjigu ili računar? Zamislite da sve čemu ste posvećeni u životu radite dok vam istovremeno neko uvrće ruku tako da vam gori od bola, ili da vam neko gnječi prste vratima, a vi i dalje ćaskate o vremenu, i smejete se i izlazite napolje, i sve to dok su vam prsti nevidljivo modri i krvavi? Zamislite da se neko ljuti na vas, da se svađate sa partnerom ili partnerkom ili sa roditeljima, da ste dobili lošu ocenu, da vam na poslu zameraju jer nešto niste dobro uradili, da ste još i umorni dok vam je ruka uklještena u vratima, i morate da se ponašate normalno, a najradije biste plakali jer vas boli, a nemate energije ni da dišete, a kamoli da im objasnite zašto ste i kako baš tako uradili? Zamislite da se ljubite sa nekim, ili da ste za večeras isplanirali seks, a ona vaša ruka od maločas je i dalje uklještena u vratima, dok se vi osmehujete? E, to je neuropatski bol. Različite vrste bola Dijagnoza neuropatskog bola zasniva se pre svega na anamnezi Prepoznavanje neuropatskog bola Mislim da je najteži deo puta neuropatskog bola prepoznavanje, i svest o tome. Živimo u kulturi koja podstiče trpljenje u velikoj meri, a retki su u prilici da se adekvatno brinu o svom zdravlju. I nekako ne stižemo da se pozabavimo tim telesnim delom sebe. Sem toga, nikada u životu mi ne bi palo na um da u pretraživač kucam „neuropatski bol". Nisam ni znala da postoji nešto što se tako zove. Uvek sam se oslanjala na lekare, a oni su mi govorili da ne znaju zašto me boli rame. Napokon nisam odvažila da uradim magnetnu rezonancu - naravno, o svom trošku. „Znam da vas boli, ali ovo uopšte nije strašno koliko vama izgleda", rekla mi je radiološkinja. Posle toga, još sam se gore osećala. Činilo mi se da ni lekari sami ne znaju odakle da krenu, i jako im zameram što mi nikada nisu rekli da moj bol ima ime. Jer, sve što je moguće imenovati i bolje upoznati postaje manje strašno i mistično. Kada bol više nije samo osećaj, nego konkretna dijagnoza, kada počnemo sa istraživanjem, onda možemo i da potražimo konkretniju pomoć, a to je prvi korak ka kvalitetnijem životu. Doktorka Danica Grujičić: „Forme ispoljavanja neuropatskog bola uključuju: parestezije (subjektivni doživljaj, trnjenja, bockanja ili svraba), dizestezije (spontana ili izazvana neprijatna senzacija), hiperalgezija (pojačan doživljaj bola na nadražaj koji je i normalno bolan), alodinija (doživljaj bola na dejstvo nadražaja koji normalno ne izaziva bol). Klinički se neuropatski bol manifestuje kao: Dijagnoza neuropatskog bola zasniva se pre svega na anamnezi. Pored toga, sprovode se jednostavni skrining testovi, fizikalni i neurološki pregled, laboratorijski, elektrofiziološki testovi i pregledi kompjuterizovanom tomografijom i magnetnom rezonancom. Nekada je za potvrđivanje dijagnoze neophodna biopsija kože ili biopsija nerva. Dve posebne forme neuropatskog bola koje zaslužuju pažnju su kauzalgija i bol fantomskog uda. Kauzalgija je intenzivni, kontinuirani, žareći bol koji se javlja kod delimičnog oštećenja perifernih nerava. Bol je lokalizovan u zoni povređenog nerva, pogoršava ga dodir tog dela kože ili pokreti. Bol fantomskog uda nastaje posle amputacije ekstremiteta. Bolesnik oseća bolove, utrnulost ili svrab u nepostojećem ekstremitetu i to obično u najdistalnijim delovima amputiranog ekstremiteta. Povremeno, bolesnik ima utisak da se ekstremitet "skratio", nakon čega ovaj fenomen može da nestane. Ipak, kod manjeg broja bolesnika žareći bol u nepostojećem ekstremitetu nikada ne prestaje." Iskustvo hroničnog bola je strašno iscrpljujuće i čini da sam umornija, manje tolerantna, tužna, zabrinta, uznemirena - stalno Dobri i loši dani sa neuropatskim bolom Kad sam dobro raspoložena i ne boli me mnogo, volim da mislim kako je svaki dan dobar, i vredan življenja. Ali kada se bol, iz raznih razloga, pojača i pritisne me, to preraste u potpuni očaj koji čini da moj mozak eksplodira. Tada su misli koje prepoznajem pomešane sa emocijama u teško objašnjivom vrtlogu. Iskustvo hroničnog bola je strašno iscrpljujuće i čini da sam umornija, manje tolerantna, tužna, zabrinuta, uznemirena - stalno. U pitanju su samo oscilacije koliko će biti jake sve te emocije. Na mene to deluje razorno - samo ležim i plačem, uverena da je nastupio kraj (mog) sveta, i da mi nikad neće biti nimalo bolje. Pre nego što sam uspela da, zbog životnih okolnosti koje su bile vrlo teške, uspostavim redovnu privatnu fizikalnu terapiju, dani kada mi ozbiljno nije dobro bili su mnogo češći. Tako sam razvila različite strahove, poput straha od samog bola. Vremenom su se razvili i strahovi od života - šta će biti sa mnom, egzistencijalnih i filozofskih pitanja, uz iskustvo depresije. Psihterapeutkinja Sandra Nikolić: „Često sagledavamo sopstveno telo kao neprijateljsko, a javlja se i ljutnja prema sebi. Plašimo se da pravimo dugoročnije planove jer ne znamo kako ćemo se osećati ni do kraja dana, što nas onda dovodi do preispitivanja smisla života. To sve značajno utiče na naše društvene i romantične odnose". Osobe sa ovim bolom često preokupirane mislima o sebi i da baš zbog toga mogu manje da ulažu u međuljudske odnose. Sa druge strane, postoji snažna želja da se povežemo sa drugima, ali i preispitivanje - možemo li ispratiti nečiji životni ritam, možemo li učestvovati u temama i aktivnostima koje bi nas zbližile". Depresivna raspoloženja nisu retka i da ona često sugerišu telu da je potreban odmor. Moji sagovornici su vrlo rado prihvatali ovu ideju, i kroz nekoliko nedelja, kada su se adekvatno posvetili brizi o sebi i svom telu, negativne misli su postajale sve ređe. Preispitivanja tog tipa su sasvim normalna i prirodna, ja bih rekla čak i značajna - ona nam ukazuju da želimo dobro/bolje za sebe i pokazuju nam kako to možemo postići". U terapiji hroničnog bola vrlo često koriste antidepresivi kao dodatni vid tretmana. Suicidne misli nisu toliko česte, a i ako se dese ne idu suviše daleko. Ne biste verovali koliki broj ljudi se u nekom životnom trenutku zapita - da li sam ja u ovom svetu vredan, šta bi bilo da se nisam rodio, kako bi ljudi reagovali kada me ne bi bilo. Takva pitanja vrlo često gube svoju zastrašujuću komponentu kada ih podelimo sa bliskim ljudima." Veoma rano sam naučila da trpim sve što me je snašlo, kaže Lana Šta sve može da bude lek? Kada me stalno boli, veoma često se osećam krivom, i ljutom na sebe. Zbog okruženja u kojem živim, rano sam naučila da trpim sve što me je snašlo, jer sam shvatila da je najbolje da emocije držite za sebe ako ne želite da budete okarakterisani kao slaba osoba koja se samo žali. To me je i sprečilo da potražim dragocenu pomoć i malo smanjim teret koji nosim. Lečenje neuropatskog bola, smatra doktorka Grujičić, podrazumeva timski rad lekara, psihologa, fizioterapeuta i medicinskih sestara, i delovanje, ne samo na intenzitet i učestalost bola, već i na sve posledice koje on ima na psihičko i somatsko zdravlje. „Osnovu lečenja hroničnog bola čini kontinuirana farmakološka terapija u kojoj dominantnu ulogu ne igraju klasični analgetici, već primena tricikličnih antidepresiva, antiepileptika koji blokiraju jonske kanale za natrijum, antagonista glutamatnih receptora, kao i primena lokalnih anestetika, kapsaicina, a kod najtežih formi i primena opioidnih analgetika", kaže ona. Podjednaku pažnju zahteva i mentalno zdravlje koje je iskustvom iscrpljujućeg bola uzdrmano. Jedno od najvažnijih mesta u građenju aktivnog života i uz iskustvo bola, imaju porodica i prijatelji. Ponekad je zaista malo potrebno - za početak, neko ko može da gleda kako plačem, a da ne kaže ništa, nego me samo zagrli. S obzirom da se radi o hroničnom bolu, važno je da podrška ljudima sa ovim problemom bude konstantna Psihološkinja Ana Mirković „Bol ume da iscrpi telo, umori čoveka, promeni percepciju i ponašanje. Da bismo razumeli osobu koja trpi bol, važno je da je slušamo i razumemo i da nikako ne pokušavamo da 'pomognemo' savetima: proći će, isto tako mene jednom bolelo, nije to najteže, da ti ja ispričam moj problem." Važno je da se ljudi saosećaju sa onima koji se nose sa bolom, ali ih ne treba sažaljevati, već slušati - neka istraživanja pokazuju da kada osoba verbalizuje bol, smanjuje makar malo intenzitet bola. Takođe, svaki dodir ruke, topao zagrljaj i kontakt očima koje sve razumeju dok gledaju, neopisivo je važan. Kažu da je sreća veća, a tuga manja kada se podeli sa dragim ljudima, a ja smatram da i bol manje boli kada imamo podršku dragih ljudi. Kako je hronični bol stanje koje traje - kao što mu i ime kaže - važno je da i mi budemo stalna podrška onima koji bol trpe - da smo tu da čujemo i razumemo, pomazimo, zagrlimo, budemo oni koji sede u čekaonici dok se pregled ne završi." Nismo heroji Neuropatski bol je stanje sa kojim se živi. To znači da svakog dana iznova prihvatam sebe, svoje telo, sve što mogu i ne mogu. To znači i da je u redu ako imam potrebu da plačem, i osećam se loše, mada mi je mnogo vremena trebalo da to razumem. Važno je samo da posle nekog vremena ponovo ustanem i nastavim dalje. To znači i da stalno učim šta mi prija ili ne, zato nastojim da što više radim ono što mečini srećnom, poput odlaska u prirodu, slikanja, slušanja muzike, čitanja, kafe sa ljudima koje volim. I dalje učim da kažem ne izlasku kad je mom telu potrebno da se odmori, i trudim se da prevaziđem neprijatnost kada treba da kažem ljudima da me boli. Zbog silne želje da niko nikada ne sazna koliko mi je užasno sa bolom ponekad, i upinjanja da izbegnem sažaljenje ili posmatranje svega što mi se desilo kao nekog mog herojskog podviga, trebalo mi je mnogo godina da se odlučim na ovakav tekst. Napisala sam ga samo zato da bi ljudi koji možda osećaju iste simptome mogli da daju ime svom bolu, i razumeli da se lepota života može osetiti i sa njim, samo na pomalo čudan i težak, ali i uvrnuto zabavan način. Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk