Neprekidna borba roditelja i dece sa autizmom
Život osoba sa autizmom u Srbiji ispunjen je mnogim problemima. Još je teže onima koji ne žive u velikim gradovima.
Život deteta s autizmom u Srbiji Zbog nedostatka stručne pomoći za petogodišnjeg sina i diskriminacije koju su osetili, porodica Jojić se preselila iz Velikog Gradišta u Beograd. Nevena i Predrag Jojić primetili su da sa njihovim sinom Reljom nije sve kako treba kada je on napunio 18 meseci. Iako je hodao, uspostavljao kontakt očima s drugim osobama, nije govorio. Roditelji kažu da gde god da su otišli naišli bi na „famoznu rečenicu" da je on još uvek mali, da dečaci kasnije progovore i da će se to desiti. Odlučili su da preuzmu stvar u svoje ruke i da traže pomoć stručnjaka van mesta u kome su živeli. Posle pregleda u Zavodu za psihofizičke poremećaje i govornu patologiju „Cvetko Brajović", Relja je dobio dijagnozu usporenog psihomotornog razvoja sa dve godine i dva meseca. Nevidljivi ljudi U Srbiji ne postoji nacionalni registar osoba sa autizmom. Neophodno je znati tačan broj ljudi s ovim problemom, na osnovu čega se pravi strategija koja bi odredila koje su potrebe tih osoba, kako odgovoriti na njih, neophodni stručni profili, broj dnevnih boravaka i rezidencijalnih centara. Vesna Petrović iz Saveza udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom kaže da je Ministarstvo zdravlja postavilo izradu registra i strategije kao prioritet, ali da se i pored roka postavljenog za kraj 2017. godine, to nije desilo. U skladu sa Zakonom o inkluziji, sva deca imaju pravo da se upišu u školu, ali ne postoje asistenti u nastavi koji bi olakšali posao učitelja, niti je nastavni kadar dovoljno obučen. Lokalne samouprave uglavnom nemaju novca za usluge koje su propisane zakonom. Iskustvo porodice Jojić je da je stručnih ljudi malo, a oni koji rade u sektoru primarne zdravstvene zaštite često ne umeju da prepoznaju problem. Relja je išao u vrtić u Velikom Gradištu, ali su roditelji naišli na nerazumevanje zaposlenih za stanje njihovog sina. Mogao je da provodi u vrtiću manje vremena nego druga deca, a vaspitačice se nisu trudile da ga uključe u aktivnosti sa drugom decom. „Oni prećutno ignorišu taj problem i čekaju da vi povučete dete iz kolektiva", kaže Reljin otac Predrag. Iako su u vrtić dolazili logoped, psiholog i pedagog, roditelje je začudio nivo nezainteresovanosti stručnjaka za rad sa njihovim detetom. Majka Nevena se seća da je logoped jednom prilikom otkazao tretman zbog obaveza, da bi je sreli u terapijskom terminu kako kupuje na pijaci. Kada se dogodio incident u kome je Relju povredilo drugo dete, ni vaspitačica, ni direktor nisu želeli da preuzmu odgovornost za to. Roditeljima je teško palo što druga deca Relju odbacuju, a kako nije napredovao i pored terapija kod logopeda u Požarevcu, odlučili su da se presele u Beograd. „Kao da sam došla u drugu državu" Jojići priznaju da su u boljem položaju u odnosu na mnoge ljude koji žive u unutrašnjosti Srbije, pošto je otac Predrag porodično i poslovno vezan za Beograd, pa selidba nije teško pala. Relja danas ima pet godina, ide u vrtić s osmehom. Sa nekoliko druge dece smešten je u razvojnu grupu, ali najviše vremena provodi sa vršnjacima iz redovne grupe. Po dolasku u Beograd, Relja Jojić je počeo da pokazuje znake napretka Nevena je primetila ogroman napredak kod sina, jer je njemu važno da ga prihvati sredina, patio je kad niko nije želeo da se druži sa njim. U poslednja dva meseca počeo je sve više da priča, doduše nerazumljivo, da prilazi deci, pokušava da ih nahrani. Iako ne ume da kaže „ćao", ni da mahne, Relja pokazuje pogledom da se raduje kada mu se neko od drugara javi na ulici. Predrag kaže da situacija u Beogradu nije idealna, ali da primećuje da ljudi bolje reaguju na dete, iako su i dalje iznenađeni kako roditelji otvoreno govore o ovom problemu. Roditelji dece s autizmom prepušteni su sami sebi, jer većinu neophodnih tretmana ne pokriva zdravstveno osiguranje. Na specijalistički pregled se dugo čeka, lekari samo ukažu roditeljima šta treba da rade sami. Ako smatraju da su detetu potrebne dodatne terapije, moraju da angažuju privatne terapeute. Svaki obrok je čas Jojići smatraju da je vrlo važno da roditelji prihvate dijagnozu deteta i krenu s puno strpljenja da se bave tim problemom. Iz druženja s majkama s autističnom decom, Nevena je uvidela da su se mnoge porodice, koje su suočene s ovim problemom, raspadnu. Doktori postavljaju realne ciljeve, ali se uzdržavaju od prognoza, pošto je svaki slučaj poseban. Dečiji psihijatar ne može da pomogne detetu direktno, već roditelje usmerava u kom pravcu treba da rade, kaže Predrag Jojić. Autistična deca ne rade dosta stvari koje funkcionalna deca mogu, pa se naprave prioriteti i onda se jedan po jedan problem rešava. „Što detetu koje nema problem kažete 30 puta, njima je potrebno reći 13 hiljada puta", kaže Predrag Jojić. Roditelji kažu da Relja dosta toga razume, da je naučio da sluša roditelje kad treba da stane na ulici, sam je počeo da pije iz čaše, ume da kaže „bo bo" kad ga nešto boli i prstom pokaže na taj deo tela. Hrani se gotovo sam, iako je za neke radnje bilo potrebno i nekoliko godina da ih usvoji. Relja se nikada ne igra s autićima kao druga deca, koja se trkaju ili sudaraju, on koristi predmete koji nemaju veze jedan s drugim. Relja uživa u igrama koje je osmislio Kada dete ne želi nešto da radi, roditelji će naići na ogroman otpor. Nekome sa strane, takvo ponašanje može da deluje kao da je dete razmaženo. „Tanka linija koja nama roditeljima, a verujem i stručnjacima, razgraničava da li je u pitanju emocija ili nerazumevanje", kaže Predrag Jojić. Ovim roditeljima je najvažnije da što bolje obuče svog sina za samostalni život. U slučajevima kada okolina prihvata osobe s autizmom, lakše je kada su deca. Postoje školski programi, dnevni boravci za mlade, ali najveći problem nastaje kad deca odrastu. Vesna Petrović kaže da je najteže osobama posle 40. godine, jer i ako imaju žive roditelje, oni su sve manje u stanju da brinu o svom detetu. Kapacitet domova je veoma ograničen, a stanovanje uz podršku je novi koncept koji još uvek nije zaživeo. Reljini roditelji ne gube nadu, veruju da će uz stalni rad njihov sin još puno toga naučiti. „Nikada ga nismo naučili da drži čašu u ruci, time je ovladao sam, to su veštine samozbrinjavanja", kaže Predrag Jojić.