„Mislila sam da gubim razum, a zapravo sam gubila vid“
Pre petnaest godina, trinaestogodišnjoj Kirsti Džejms su saopštili da će ostati potpuno slepa. Ona se od tada svakog jutra, dok je prala zube, pitala da li će to biti poslednji put kada će videti odraz svog lica u ogledalu. Dok se s mukom mirila s dijagnozom, počela je da doživljava vizije - zbog čega je prestravljeno pomislila da ne gubi samo vid, već i razum.
Bila je to prva nedelja nastave posle letnjeg raspusta i dvanaestogodišnja Kirsti Džejms je dobila svoj raspored časova. Nastavnica je rekla učenicima da sa table prepišu raspored za to polugodište. „Upisala sam neke pogrešne časove i čak sam se pojavila na nekim pogrešnim časovima", kaže Kirsti. „Ali pošto sam malko rasejana, ljudi su mislili da je to tipično za mene - ponekad sam zaista takva." Kirsti još nije znala da nešto ozbiljno nije u redu s njenim očima. Znala je da teško čita sa školske table, ali to nije do kraja sebi priznala. Namerno bi se trudila da je izbace s časa zbog neprimerenog ponašanja, samo da ne bi morala da čita pred celim odeljenjem. Ni sa kim nije pričala o svom sve lošijem vidu i niko u to nije posumnjao, sve dok jednog dana nije prošla pored majke na ulici ne primetivši je. U srednjoj školi, godinu dana pre dijagnoze „Mislila je da se ponašam kao nepristojna tinejdžerka", kaže Kirsti. „Ali ja sam joj rekla da je zaista nisam videla. Tad su se oglasile sirene za uzbunu." Usledile su brojne posete optičarima, ali oni nisu uspeli da pronađu šta ne valja s Kirstinim očima. Govorili su da se pretvara da ne vidi dobro zato što želi da nosi naočare. Kada su konačno otišli u bolnicu, gde joj je dijagnostifikovano degenerativno očno oboljenje po imenu Stargartova bolest, zbog čega su joj rekli da će potpuno oslepeti, Kirsti je ostala potpuno zatečena. „Samo se sećam osećaja praznine", kaže ona. „Nisam znala šta me čeka, bila sam strašno uplašena i nisam želela to da prihvatim." U ranim fazama Stargartova bolest se često vrlo teško otkriva i optičari verovatno zbog toga nisu uspeli da je primete. Trening dementnih osoba „ne daje rezultate" Nesanica - više od neprospavane noći Promene raspoloženja zavise od biološkog sata Dobivši veoma škrte informacije o bolesti i tome šta mogu da očekuju, Kirsti i njeni roditelji vratili su se kući da sami nastave sa istraživanjem. Njeni majka i otac su je ohrabrivali da nastavi život normalno i neko vreme joj je to uspevalo - u tom stadijumu joj nije bio potreban štap i snalazila se u školi tako što je sedela bliže tabli. „I dalje sam bila ona ista Kirsti, ali u sebi sam se mnogo plašila i nisam mogla da se osobodim toga", kaže ona. Kirsti je otišla na fakultet i mada je nekoliko njenih tutora znalo za njenu očnu bolest, odbijala je dodatnu pomoć - za šta sada priznaje da je imalo negativan uticaj na njeno školovanje - i pokušavala je da prikrije gubitak vida od ostalih studenata i prijatelja. „Samo sam želela da budem normalna, kao svi ostali. Mislila sam da će problem nestati ako nikom ne priznam da on postoji", kaže. Postojalo je jedno mesto na kom se Kirsti osećala normalno, a to je bilo kad bi plesala. Na festivalu Noztok, gde he Kirsti rekla tomu da ga voli 2011. godine "„U noćnim klubovima i na rejv žurkama nije važno ako gurnete nekog, nije važno kakav nedostatak imate, svi tamo samo žele dobro da se provedu", kaže Kirsti. „Osećala sam slobodu, bila sam ista kao svi ostali." I baš tokom jednog od takvih izlazaka Kirsti je 2011. godine upoznala Toma. Njihova veza se s vremenom razvila i Kirsti je shvatila da se zaljubila u njega. Odlučila je da će mu to reći na muzičkom festivalu na kom je nastupao kao di-džej, tako što će mu pokazati majicu na kojoj je odštampano: „Volim te, Tomi Ti". „Ali uopšte nisam razmišljala o svom oslabljenom vida - još uvek sam to u potpunosti poricala", tvrdi Kirsti. „I onda, kada sam podigla dukser, shvatila sam da ne vidim njegovu reakciju." Kirsti se duboko potresla zbog toga što je propustila tako poseban trenutak sa Tomom, ali dešavale su se i neke druge stvari zbog kojih je brinula još više. „Otišla bih u nabavku i kupila bih sve sa spiska, ali kada bih se vratila kući i otvorila kese, shvatila bih da sam donela nešto sasvim drugo", kaže ona. „Mislila sam da ludim. „Bila sam toliko zadrta da bih kupovala kolslo salatu i znala bih da držim pravu posudu u ruci, ali slova bi se sama promenila, bilo je to skroz čudno." Kada se Kirsti preselila, sve je postalo još gore. „Nova kuća je bila prilično mračna i pomišljala bih da ima još ljudi u stanu - videla bih ih, videla bih siluete", kaže ona. Ispred Kirstinog stana zaticala bi parkirane automobile - u kaldrmisanoj ulici, previše uskoj za bilo kakav saobraćaj, ili bi jagnjeći but ležao tamo gde je odložila džemper. „Koračala bih levo-desno po stanu i razmišljala: 'O Bože, ili gubim razum ili su oni stvarno tamo'. Doživljavala bih napade panike." Kirsti je živela sama, daleko od porodice, i iako su Tom i bliski prijatelji znali da ona gubi vid, nije im pominjala čudne stvari koje je viđala. „Mislila sam da bolujem od nekog velikog mentalnog poremeđaja i nisam želela da pričam o tome", kaže ona. „Pokušavala sam da to ignorišem." Kirsti, Tom i prijatelji na Noztok festivalu 2016. godine Zbog tih vizija i pogoršanog vida, Kirsti se sve više plašila da izađe iz kuće. Od kamiona bi mislila da su autobusi, plašila se da će pasti niza stepenice kojih zapravo nije bilo i osećala bi se zarobljenom kada bi šljunak ispred nje odjednom postao brza matica reke. A onda, posle nekoliko meseci, Kirsti se jednog jutra probudila i dočekalo ju je neprijatno iznenađenje kojeg se sve vreme plašila. „Sećam se toga kao da je bilo juče", kaže ona. „Živela sam preko puta crkve i kada sam rastvorila žaluzine nisam mogla da vidim crkvena vrata." „Osetila sam ogroman teret na sebi, kao da me je smoždila tona cigli, bila sam potpuno paralisana." Kisti se preko noći vid drastično pogoršao i nije više mogla da radi većinu stvari koje je ranije nekako obavljala. „Odjednom nisam mogla da izađem iz kuće, osećala sam se veoma izolovanom", kaže. „Ljudima je bilo neprijatno u mojoj blizni i verovatno sam odbijala mnoge od sebe, jer me je bilo sramota", kaže Kirsti. „Nisam želela da imam nedostatak." A drastična promena vida samo je dodatno povećala njene strepnje. „Znojila bih se i drhtala bez prestanka. Nisam želela ni sa kim da se viđam, pa čak ni sa svojom porodicom. Prosto sam se zaključala na oko osam meseci." Čak je pitala Toma da li želi da okonča njihovu vezu. „Bila sam toliko uznemirena da sam mu rekla: 'Ne krivim te ako želiš da odeš, jer će meni, očigledno, trebati mnogo podrške'". „Ali on je rekao: 'Ne budi blesava, ostaću uz tebe.'" „Na to sam uzvratila: 'Ali moraćeš da mi sečeš nokte na nogama'". Tom je uverio Kirsti da ne želi da ode. Zapravo, rekao je da želi da se venčaju. Napustio je svoj posao i počeo da se stara o Kirsti, da joj pomaže kako da iznova nauči sve svakodnevne poslove, da skuva čaj, recimo, da namesti frizuri i našminka se. „Pregledao bi kako sam nanela puder i proverio da li je lepo razmazan, kao i kako sam nanela senku za oči", kaže Kirsti. „On mi lakira nokte i pomaže mi kod frizura. „Kada idem da kupujem odeću, on mi govori šta mi dobro stoji, a kad poželim nešto da pročitam, to mu nije nikakav problem - on je veoma dobar čovek i iskreno sam mu zahvalna." Kirsti je naposletku shvatila da naprosto mora da se suoči sa posledicama koje je Stargartova bolest ostavila na njen život. Počela je da pije antidepresive, iako je ranije uporno tvrdila da joj nisu potrebni, i počela je da govori o gubitku vida i da prihvata pomoć. Ali nikom nije rekla o čudnim vizijama koje je s vremena na vreme imala i koje nikad nisu prestale. Kirsti i Tom su se venčali 2015. godine. Kirsti je naterala Toma da obeća da se neće okrenuti dok ona bude prilazila oltaru sa svojim novim psom vodičem, Basom - koji je nosio njihovo prstenje u malom džepu prikačenom na okovratnik. „Nisam opet želela da propustim naš trenutak, stoga sam mu rekla da se ne okreće sve dok ne budem na metar iza njega", kaže Kirsti. „A pošto sam stajala toliko blizu kada se okrenuo, osetila sam energiju, osetila sam njegovu reakciju i prosto sam znala da je srećan." Kirstine neobjašnjive vizije nastavile su se sve do rutinske posete specijalisti za slabovidost, koji je trebalo da je pregleda zbog izrade nove lupe - naprave pomoću koje bi čitala sa mobilnog telefona. „Tražio je od mene da pročitam jedan pasus, veličina fonta je bila 12", kaže Kirsti. „Ali ja ne mogu da čitam font 12, mogu da čitam samo font 20." Međutim, Kirsti je iznenadila samu sebe - otkrila je da s lakoćom čita tekst ispisan malim fontom. „Posmilila sam: 'Ha, sad mnogo bolje vidim!'" Ali ona zapravo uopšte nije pročitala tekst koji je imala pred sobom, halucinirala je i pročitala nešto sasvim drugo. Optičar ju je pitao da li je ikad čula za Čarls Bonetov sindrom - na šta je odgovorila da nije. Objasnio joj je da on pogađa ljude koji gube vid i uzrokuje da mozak zamenjuje slike halucinacijama zbog toga što pokušava da unese smisao u ono što vidi. „Rasplakala sam se i pitala: 'Znači, ne gubim razum?''", kaže Kirsti. „Sećam se da sam osetila strašno olakšanje zbog toga što nemam problem sa mentalnim zdravljem, bio je to očni sindrom." O Čarls Bonetovom sindromu Iako Kirsti zna da halucinacije koje doživljava nemaju nikave veze sa njenim mentalnim zdravljem, one i dalje utiču na njen svakodnevni život. „Ako je u restoranu svetlo slabo i žućkasto, i svi pričaju u isto vreme, lica ljudi će se izgubiti - to isto se dešava na poslovnim sastancima", kaže ona. „Veoma je iscrpljujuće i odvlači mnogo pažnje kada morate da se nosite sa svima." A ponekad te halucinacije budu zaista uznemirujuće - poput one koja je prošle godine zatekla Kirsti nespremnu na poslednji dan zime. „Bila sam u kompaniji Sliming vejt i čekala sam u redu za vagu, da se izmerim - tamo obično ne razgovaram ni sa kim", kaže ona. „Spustila sam pogled i krv je bila posvuda na podu - počela sam da vrištim, jer sam pomislila da to krvare šape mog psa." Žena ispred Kirsti u redu ju je pitala da li je dobro i uverila je da na podu nema ničega, osim barice na mestu na kojem su stajali ljudi pošto bi se sklonili sa kiše. Postiđena, Kirsti se izvinila i objasnila da ima očni sindrom zbog kojeg doživljava halucinacije. Ali bilo je to veoma neprijatno, jer istog trena pomislite na problem s mentalnim zdravljem, zar ne?", kaže Kirsti. „Otišla sam, prestravljena." To što Kirsti zna da ima ČBS znači da je u stanju da nauči kako da se nosi sa tim halucinacijama. „Već to što pričam o njima ume uveliko da pomogne", kaže ona. „Ali takođe mogu da čvrsto zatvorim oči i otvorim ih, mogu da uključim svetlo ili da ga isključim, a imam i naočare za daljinu koje mi zaista pomažu." Prihvatanje toga da gubi vid i objašnjenja za halucinacije bilo je važan korak za Kirsti - i navelo ju je da shvati kako želi da pomaže ljudima koji su u sličnoj situaciji. Tom i Kristi na Glastonburi festivalu Krenula je na obuku na Kraljevskom nacionalnom institutu za slepe (KNIS) i postala je asistent za digitalne veštine, osoba koja posećuje slabovide u njihovom domu kako bi im pomogla da koriste internet i popričala s njima o gubitku vida i ČBS. „Ne želim da se ljudi osećaju kao ja - toliko izgubljeno, ljutito i depresivno", kaže ona. „Mnoge starije osobe misle da pate od demencije zbog gubitka vida i ČBS - neki čak ne mogu da jedu zbog toga što misle da vide crve u hrani, ali oni haluciniraju, dok neki drugi godinama ne izlaze iz kuće." Kirsti je u Vestminsteru održala govor kako bi podigla svest o ČBS Prošlog leta, Kirstin oftalmolog je rekao da je posle tri godine praćenja nepromenjenog stanja uveren kako se njen vid stabilizovao i da se neće pogoršavati. „Moj vid je zamućen, kao da gledate u stari analogni televizor koji nije najbolje naštimovan na stanicu", kaže Kirsti. „Centralno sam slepa, što znači da vidim samo deliće putem perifernog vida i iako mogu da vidim obrise predmeta, ne vidim nikakve detalje i teško razlučujem neke boje. „Ali dok sam odrastala mislila sam da ću ostati potpuno slepa - niko mi nije objasnio da je samo oko 7% registrovanih slepih osoba potpuno slepo i zaista mi uliva snage saznanje da se to meni neće desiti." Kirsti je srećna zbog toga što joj je ostao makar nekakav vid i zadovoljna je što može da vidi obrise planina u Kerfiliju, u Velsu, gde živi. „Mnogo godina bih se budila svaki dan i pitala da li ću oslepeti", kaže ona. „Ali sad se više ne plašim."