Zašto se devojčicama i ženama ređe postavlja dijagnoza autizma
„Mnoge autistične devojčice i žene deluju povučeno, stidljivo i introvertno", kaže Elis Rouv, britanska autorka i preduzetnica.
Da li je dijagnoza ređa kod devojčica i žena ? Često, kaže ona, „ove povučene devojčice - i njihovi problemi - umeju drugim ljudima da budu 'nevidljivi'." Elis je rečeno da je autistična kad je bila mlađa zrela osoba - ali ona je jedna od relativno malo žena koja ja uopšte dobila dijagnozu - makar u poređenju sa muškarcima. Poremećaj spektra autizma ili ASD doživotni je invaliditet koji utiče na to kako ljudi komuniciraju i imaju interakciju sa svetom. Stepen intelektualnog funkcionisanja kod pojedinaca sa ACD-om izuzetno je promenljiv, i kreće se od teške osujećenosti do boljih nivoa. Procenjuje se da svako 160. dete širom sveta ima ASD, prema podacima Svetske zdravstvene organizacije, ali postoji ogromna neujednačenost u dijagnozama prema rodu. U Velikoj Britaniji, zvanične brojke ukazuju na to da na spektru autizma postoji oko 700.000 ljudi, u odnosu muškarci-žene otprilike 10 naprema 1. Neke druge studije iz svih krajeva veta sugerišu da je taj odnos 16:1. Ali šta ako su parametri za dijagnozu rodno pristrasni? Kerol Povi, direktorka Centra za autizam Britanskog nacionalnog društva za pomoć autističnima, rekla je da se ovom pitanju posvećuje sve više pažnje. Novo naučno istraživanje u Velikoj Britaniji - konkretno sastavljeno tako da prepozna autistične karakteristike kod žena - sugeriše da je pravi odnos pre 3:1. Ako je to tačno, stotine hiljada devojaka širom sveta živi s ovim invaliditetom a da to i ne zna. Problem ima ime Razlog za neuklapanje „Nije mi postavljena dijagnoza do 22. godine", kaže Elis. „Provela sam čitav dotadašnji život pitajući se zašto sam 'drugačija', apsolutno prestravljena zato što sam drugačija, trudeći se da se uklopim i prestanem da budem toliko drugačija." Ali kad je dobila dijagnozu, to je preobratilo Elisin život: „Sada imam ime i razlog zašto sam drugačija. Strašno je biti drugačiji, a nemati pojma zbog čega - misliš da si potpuno sama." „Spokoj u glavi, osećaj zaokruženosti i prihvatanje same sebe koji su potekli od puke činjenice da imam dijagnozu značili su da sam uspela da promenim način života tako da on udovoljava mojim posebnim potrebama." „Mogu da objasnim prijateljima i kolegama da imam poteškoće i da moje razmišljanje i ponašanje umeju da budu pomalo 'neobični'." „Sve je to na kraju dovelo do ogromnog poboljšanja mentalnog zdravlja i smislenijih, prijatnijih odnosa sa ljudima." Kao i Elis, mnogim ljudima dijagnoza pomogne da shvate zašto se osećaju tako kako se osećaju i steknu prihvatanje i razumevanje porodice i prijatelja. Dijagnoza autizma je važna i zato što mnogi koji pate od njega doživljavaju sekundarne probleme sa mentalnim zdravljem kao što su anksioznost, depresija i povređivanje samog sebe. Mala studija sprovedena u Velikoj Britaniji pokazala je da 23 odsto žena hospitalizovanih zbog anoreksije ispunjava dijagnostičke kriterijume autizma. Zašto toliko devojčica i žena ne bude otkriveno? Devojčice koje su primerene i trude se ne privlače pažnju profesora i doktora Znaci autizma kod devojčica i žena nisu isti kao kod dečaka i odraslih muškaraca. Što je možda još važnije, lako ih je prevideti, naročito u slučajevima visoko funkcionalnog autizma. Jedna poteškoća sa kojom se sreću istraživači jeste da se devojčice s autizmom ponašaju na načine koji se smatraju prihvatljivim - ako ne i idealnim - za devojčice, za razliku od dečaka: one deluju pomalo pasivno, povučeno, zavisno od drugih, nezainteresovano ili čak depresivno. One mogu postati strastveno ili čak opsesivno zainteresovane za neke konkretne oblasti - baš kao i autistični dečaci - ali možda ne gravitiraju toliko „štreberskim" oblastima kao što su tehnologija ili matematika. „Nažalost, u zapadnoj kulturi, verovatnije je da će devojčice koje ispoljavaju takvo ponašanje biti maltretirane ili ignorisane, umesto dijagnostifikovane i lečene", kaže majka jedne ADS devojčice. „Spoljnom oku ova vrsta osobe deluje kao da 'životari', ona je 'neutralne pozadine'. Ne 'izaziva', nije 'bezobrazna' - stoga je niko zapravo ni ne primećuje", kaže Elis. Teškoća dobijanja dijagnoze Osećati se drugačije može biti strašno Elis - koja je kao odrasla osoba stidljiva ali srdačna - otišla je kod lekara sa spiskom stavki zašto misli da se nalazi na spektru autizma i dobila je uput za postavljanje dijagnoze. Ali šta ako ste dete? Šta ako ne znate kako da se izrazite? Ili ako neko drugi pokušava da govori u vaše ime? „Kad je mojoj ćerki postavljena dijagnoza ASD-a, osetila sam ogromno olakšanje", kaže Marilu. „Ali kako za ime sveta bilo koja majka može da oseti olakšanje kad njena desetogodišnja ćerka dobije dijagnozu stanja za koje nema leka i koje će uticati na ostatak njenog života?" E, pa Marilu može - ona se godinama mučila da nagovori lekare i nastavnike da shvate šta nije u redu sa njenom ćerkom Sofijom. Dolazak do te tačke opisuje kao kulminaciju „borbe da se shvati šta se krije iza izrazite tuge moje male devojčice". ASD započne u detinjstvu i obično traje do adolescencije i zrelog doba - i iako neki ljudi sa ASD-om mogu da žive samostalno, neki drugi imaju ozbiljne invaliditete i zahtevaju doživotnu negu i pomoć. Kad bi roditelji i staratelji imali prave informacije mogli bi da se obuče i nauče vitalne veštine - kao što su prevazilaženje poteškoća u komunikaciji i socijalnom ponašanju - što bi zauzvrat moglo da popravi blagostanje i kvalitet života ljudi sa ASD-om i onima koji sa njima žive. „Hiper-senzitivna, emotivna" majka i njeno „razmaženo" dete Šta ako ne znate kako da pomognete detetu „Moja ćerka Sofija je veoma stidljiva ne neobičan način. Ona je 'ozbiljna' i 'veoma kreativna' - tako je njena nastavnica imala običaj da je opisuje", kaže Marilu. „Znala sam od njenih veoma malih nogu da joj je teško da pronađe prijatelje vlastitog godišta. Bila je sićušna u poređenju sa vršnjacima. Samo sam pretpostavljala da to ima neke veze sa tim što je prevremeno rođena." Ali Marilu nije želela da 'diže frku'. „Nije me brinulo što je doživljavaju kao 'drugačiju' - sve dok nisam videla koliko pati u školi. Kad bi išla na spavanje, govorila bi mi: 'Nemam prijatelje, mama, mene niko ne voli'." „Stalno sam joj govorila da svi imamo dobre i loše dane. Ali počela sam da se brinem i često sam zapitkivala nastavnike da li su primetili da se nešto dešava u školi", kaže Marilu. „Odgovor je uvek bio isti: 'Ništa se ne dešava'." Ali situacija se pogoršala i Marilu se ponovo obratila nastavnicima. „Bila sam veoma uzrujana. Pitala sam ih da li neko maltretira Sofiju. Znala sam da nešto nije u redu. Ali rekli su mi da sam 'suviše emotivna' i 'hiper-senzitivna'. Čak su me optužili da sam je ja 'razmazila'." Marilu i njena porodica su pokušavali da shvate šta im se to dešava, a svi su zbog toga patili: „Jednom sam prijateljici rekla da se kad vodim Sofiju u školu osećam kao da je vodim u klanicu." „Kako je vreme prolazilo, počela sam da primećujem kako moja devojčica postaje besna i nezadovoljna - pravila se da je van kuće s njom sve u redu, a raspala bi se kod kuće sa mnom." „Mislim da sam joj ja dodatno otežavala situaciju kod kuće", kaže Marilu. „Nisam razumela zašto sve mora da bude tako teško. Prekorevala sam je kad bi plakala zato što insistira da opere zube pre nego što obuče pidžamu. Nisam videla zašto je to toliko važno." „Znala sam da Sofija pati, a nisam umela da joj pomognem. Trudila sam se i nisam uspevala. Nažalost, dozvolila sam da se vodim emocijama. Možda bismo, da sam objasnila šta se dešava kroz činjenice, umesto kroz osećanja, imali dijagnozu ranije", kaže Marilu. Premošćavanje rodnog jaza i nastavak života Dobiti pravu dijagnozu je ključno Elis kaže da sve donedavno „ćutljivi ljudi koji samo 'životare'; ljudi koji su 'marljivi, prijatni i uglađeni' nisu privlačili pažnju prosvetnih i zdravstvenih radnika." Ali došlo je do promene u naučnom svetu i oni lagano ali postojano počinju da se bave rodnom pristrasnošću. „Ako želite savet kako možete da pomognete onima koji pate od ASD-a", kaže Elis, „čitajte i učite o autizmu. Čak i ako nikad ne dobijete dijagnozu, ako budete mnogo znali o svemu i možete da se poistovetite sa drugima, bićete od velike pomoći - to znači da poznajete strategije koje koriste druge autistične osobe. To bukvalno nekome ume da promeni život." „Ako ste autistična osoba koja je čitav život provela pokušavajući da se uklopi, počnite da verujete da je u redu ne uklopiti se." „Štaviše, posedujete mnogo jedinstvenih veština i prednosti sa kojima možete biti od koristi svetu. Ako ste u mogućnosti, uradite ono što sam ja i pretvorite vlastite razlike u sastavni deo vašeg zarađivanja za život", kaže Elis, koja vodi Projekat kovrdžave kose, socijalno preduzeće koje pruža pomoć osobama na spektru autizma i ljudima oko njih. Ali šta se dešava ako ste roditelj ili staratelj? Onda uvažite 'različita' interesovanja vašeg deteta i cenite način na koje ono posmatra svet, i imajte na umu da nešto što vama možda pada lako, njemu može da bude veoma teško. Sofija je srećna što je konačno dobila dijagnozu: „Osećam olakšanje, ali sam zato i pomalo zabrinuta. Ne želim da moji drugovi iz odeljenja znaju, jer ne želim da budem drugačija i ne želim da mi se podsmevaju." Ali da li bi više volela da joj dijagnoza nije postavljena? "Oh ne, želim da znam. Osećam kao da mi je pao kamen sa srca." Imena su izmenjena zbog privatnosti.