Zdravlje i retke bolesti: „Prestala sam da jedem pre dve godine, ali nisam revoltirana sopstvenim stanjem“
„Šta će se desiti ako pojedeš bilo šta?"
Fernanda Martinez mora da se nosi sa pitanjima poput ovog svaki put kad se uloguje na društvene mreže. Ali ona stoički odgovara na svako od njih kako bi objasnila svoj retki genetski poremećaj, koji ju je pre dve godine naterao da prestane da jede. Dvadesetdvogodišnja Brazilka pati od oblika Elers-Danlosovog sindroma (EDS), grupe retkih stanja koja izazivaju, između ostalog, abnormalnu proizvodnju kolagena u telu - što može da utiče na probavni trakt. Postoje 13 tipova EDS-a i procenjuje se da najmanje jedan od 5.000 ljudi širom sveta pati od njega, prema podacima Udruženja Elers-Danlosa. Kao posledica EDS-a, Fernanda živi sa cevčicom za hranjenje od 2018. godine pošto njeno telo više ne može pravilno da vari hranu. Kao da to već nije samo po sebi dovoljno loše, imala je i rak tiroidne žlezde, koji je nasledan u njenoj porodici. Ali Fernanda želi da svet zna za njeno stanje kako bi pomogla drugima i redovno postavlja materijal o tome na društvenim mrežama. Fernandin najveći problem je unošenje tečnosti i hrane u telo - ona to jednostavno ne može da radi. Jedini način da dobija hranljive materije koje su joj neophodne jeste preko procedure zvane parenteralna ishrana - ona se praktično hrani preko intravenske infuzije. „To je kao da varimo hranu spolja i stvaramo serum sa amino-kiselinama, proteinima, lipidima, mastima, glukozom i ubrizgavamo to direktno u nju", objašnjava nutricionistkinja Pamela Riča, koja pomaže Fernandi tokom njenog lečenja. Fernanda žarko želi da objasni stotinama hiljada svojih pratilaca na društvenim mrežama kako to funkcioniše, bilo da je to na njenim ličnim nalozima ili preko njenog projekta „Život sa retkom bolešću". A njena objašnjenja su veoma popularna. Njeni video snimci puni optimizma i reči ohrabrenja onima koji se takođe suočavaju sa retkim stanjima stigli su do više od milion pregleda na TikToku. „Znatiželja mi ne smeta i dobijam mnogo poruka podrške od ljudi koji su izmenili način na koji posmatraju vlastite živote nakon što su videli kako ja izlazim na kraj sa stvarima", kaže Fernanda za BBC. Šta, dakle, tačno nije u redu sa Fernandom? „Dok sam bila beba, već sam pokazivala znake da nešto sa mnom nije u redu", objašnjava ona. „Bila sam dete koje su silno bolele noge i ruke. Rođena sam sa teškim refluksom i bila sam gluva na jedno uvo." Imala je i hipermobilne zglobove, što znači da je mogla da ih pomera preko uobičajenog raspona, što je lako moglo do dovede do redovnih uganuća i iščašenja. „Ovi simptomi su se pogoršavali kako sam bila starija… Svi su znali da nešto nije u redu, ali nisu znali šta." Ali upravo su društvene mreže pomogle Fernandi da reši tu misteriju, kad je pronašla grupu na Fejsbuku u kojoj se govorilo o Elers-Danlosovom sindromu. „Otišla sam kod genetičarke. Ona je izvršila sve testove i potvrdila da ga imam", rekla je ova dvadesetdvogodišnjakinja. Fernanda je imala 17 godina kad joj je postavljena ova dijagnoza. U tom trenutku komplikacije u vezi sa njenim zdravljem već su bile ozbiljne. Imala je povrede zglobova i patila od disautonomije, što znači da deo njenog nervnog sistema koji reguliše funkcionisanje srca i creva nije funkcionisao kako treba. „Patila sam od dijareje, povraćanja i bolova u stomaku", priseća se ona. „Ali je makar postojalo ime za sve što mi se dešava. Imala sam objašnjenje i mogla sam da kažem lekarima i drugima šta imam." Elers-Danlos posebno utiče na proizvodnju kolagena, proteina koji učestvuje u formiranju građe u našim telima, kao što kosti, koža, tetive i ligamenti. „Zglobovi i organi su krhkiji i krvni sudovi se lakše cepaju", kaže Fernanda. Da li nekad ogladni? „Ne mogu ništa da pojedem niti popijem", kaže ona. „Moji unutrašnji organi i mišići su oslabili zbog sindroma. Moj nervni sistem, koji koordiniše probavne radnje, takođe je bio pogođen." „Ali nisam gladna već neko vreme, zato što glad takođe zavisi od radnji u stomaku, a moj ih više nema." Ona kaže da ponekad mora da se izbori sa psihološkom željom da jede. Kad se to desi, žvaće hranu i baca je a da je ne proguta. „Ali ovih dana to radim tako što žvaćem da bih održala rutinu. Pravim društvo majci za ručkom, da ne bi bila sama", dodaje. Fernanda je počela da se muči sa ishranom krajem 2016. godine i to je uskoro izazvalo tešku neuhranjenost. „Jela sam sve manje i manje, pokušavajući da promenim ishranu." U maju 2018. godine stavili su joj cevčicu za hranjenje. Činilo se da je to rešilo problem. „Ali posle godinu i po, moje telo je počelo da odbacuje sve što je ulazilo kroz cevčicu. Moj stomak više nije apsorbovao hranljive materije", priseća se Fernanda. Krajem 2019. godine, ponovo je završila u bolnici sa teškom neuhranjenošću i lekari su počeli sa intravenoznim hranjenjem. „Već sam povratila veći deo kilograma koje sam izgubila, ali sada postoji problem sa jetrom, koja prerađuje hranljive materije." Fernandi je organizovano kućno lečenje u kući u kojoj živi sa majkom i bakom u južnom Brazilu. Svakodnevno joj pomažu dve medicinske sestre. Parenteralna ishrana odvija se u periodu od 12 sati svakog dana. „Kako se kupaš?" Uz sve ovo, Fernanda ima i stanje koje se zove akvagenetska urtikarija, koja se najobičnije naziva „alergijom na vodu". Ona je pogađa na brojne različite načine. „Izbegavam vodu koliko god mogu. Trudim se da se ne znojim, ne smem da ulazim u bazen ili u more. Izbegavam čak i kišu." Ali ona se ipak kupa dvaput nedeljno - tek nakon što uzme antialergijske lekove. Ipak, i dalje oseća posledice. „Svrbi me i svrbi, moja koža se sva ospe crvenim tačkicama", objašnjava Fernanda. „Kad je alergija veoma jaka, mnogo me boli, kao da mi hiljade iglica ulazi u telo." Ali čak i da nema tu alergiju, ona ne bi mogla da stane direktno pod tuš zato što cevčica koja joj dovodi intravenozni serum ne sme da se pokvasi. Ima li leka za Elers-Danlosov sindrom? Ne postoji poznati lek za EDS. „Problemi sa zglobovima mogu da se kontrolišu preko fizioterapije, da bi se sprečile dalje povrede", objašnjava ona. Ali lekari su saopštili Fernandi da problemi njenog probavnog trakta verovatno neće nestati i vrlo je verovatno da će morati da koristi parenteralnu ishranu do kraja života. Međutim, Fernanda se trudi da živi onoliko normalno koliko uopšte može. „Ono što mogu da uradim za sebe jeste da održavam visok kvalitet života i radim sve što volim da radim, kao što je igranje onlajn igara", kaže ona. „Nisam revoltirana mojim stanjem i trudim se da učim iz njega." Ona kaže da se posle brojnih poseta lekarima „zaljubila" u medicinu i planira da je studira u nekom trenutku. „Do tada, želim da popišem sve retke bolesti. Koliko god mogu, da bih pomogla onima koji dobijaju dijagnoze i ne znaju šta to znači", objašnjava Fernanda. „Namena ovoga nije da zameni lekara, već da ljudi bolje razumeju samu bolest ili da im je objasnim na prost način." „Ako pomognem samo jednoj osobi, već je vredelo", dodaje ona. Ali Fernanda kaže da je njena aktivnost na društvenim mrežama i način da se pokaže ljudima da bolesti ne treba da oduzimaju svo vaše vreme. „Retke bolesti oduzimaju ljudima koji dobiju tu dijagnozu 99 odsto vremena. Ali onih preostalih jedan odsto - radost, želje i nadanja - čine ravnotežu u našim životima." „I tako je moj cilj da pokažem da je tih jedan odsto jednako važno", dodaje Fernanda. Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk