Svetski dan dece obolele od raka: „Nema gore rečenice od - vaše dete ima tumor“
Danica Lukić ima tri godine. Voli da gleda Zaleđeno kraljevstvo , da se igra lekara i da joj mama čita, a njih dve često pričaju i o tome kakve će frizure da prave.
„Počela je da joj raste kosa, pa sada smišljamo šta ćemo da radimo", kaže za BBC na srpskom njena mama Tamara Lukić. Danici je opala kosa zbog hemioterapija koje je dobijala početkom prošle godine. Kada je imala godinu i sedam meseci, u oktobru 2018, mama joj je na levom gluteusu napipala nešto čudno. Posle četiri dana su saznali da ima embrionalni tumor. „To saznanje me je slomilo. Imala sam osećaj da padam sa trećeg sprata i da se razbijam u paramparčad. Onda dođe sakupljanje, a kada sakupiš svaki svoj delić, onda kažeš da moraš dalje, da moraš da se boriš", kaže Tamara. Danica je u martu prošle godine imala poslednju seriju hemioterapija i od tada na svaka tri meseca iz Niša dolazi u Beograd na redovne tromesečne kontrole. U četvrtak su saznali na jednoj od kontrola da je sve u redu i da mogu mirno da idu kući. Svaka kontrola - novi strah Danica je te 2018. godine bila jedno od više od 300 dece koliko ih u proseku godišnje u Srbiji dobije dijagnozu raka. „Svaka kontrola nosi sa sobom novi strah - samo da bude sve u redu. Kad prođe kontrola, onda dišeš", kaže Tamara. Embrionalni tumor jetre u novembru 2010. otkriven je Dunji Piljić iz Kaća. Dunja sa medaljom iz Moskve Imala je dva i po meseca. „Mojoj Dunji su davali 20 odsto šanse da preživi. Operacija je bila previše teška, a ona je bila previše mala. „Prognoze nisu bile dobre. Ali, pobedili smo statistiku i tih 20 odsto", priča za BBC na srpskom Neda Petrović Piljić, Dunjina mama. Od karcinoma svake godine premine oko 50 dece i mladih do 19 godina, a leukemija, tumori mozga i limfomi najčešće su maligne bolesti u detinjstvu, kao i najčešći su uzročnici smrti, navedeno je na sajtu Instituta za javno zdravlje Srbije Dr Milan Jovanović Batut. „Akutna limfoblastna leukemija i tumori mozga zajedno čine polovinu svih maligniteta kod dece", objašnjava za BBC na srpskom prof. dr Dragana Janić sa Instituta za onkologiju i radiologiju Srbije. „Posle toga su najučestaliji različiti embrionalni tumori. Ovo su maligniteti koji se javljaju skoro isključivo kod dece", dodaje ona. Uspeh lečenja maligniteta dece je visok, kaže Janić. „Ipak. 10 odsto obolelih umre. I dalje nedostaju saznanja u svetskoj naučnoj zajednici koja će voditi maksimalno personalizovanoj terapiji koja će poboljšati ove rezultate", objašnjava Janić. Doktorka Janić kaže da treba biti pažljiv i ne govoriti da je neko pobedio rak. „Time se za one koji su umrli od raka kažu da su gubitnici." Tamara i Bogdan hodaju da bi pomogli deci koja boluju od malignih oboljenja. Priča jedne Milice Milica Kukić je rak dobila sa nepunih 10 godina. Ispod leve lopatice na leđima pojavila joj se izrasla nekakva kugla, a onda se ispostavilo da je reč o retkoj vrsti karcinoma, priča njena mama Vanja. „Prvo nam je rečeno da se radi o masnom tkivu. Drugi lekar nam je rekao da mu to ipak ne liči na masno tkivo. Kada smo uradili rendgenski snimak, to je bio horor. „Sa tom dijagnozom sve vam se preokrene. Od rutinske stvari što ste mislili da je, dobijate nešto sasvim drugo. „Potpuno ste nemoćni, ne možete ništa da uradite, i detetu kom stalno pričate da može na vas da se osloni, da ćete vi sve da rešite, dođete u situaciju bespomoćnosti", priča Vanja Kukić. Upravo taj osećaj nemoći je Miličinim roditeljima najteže pao. „Vi gledate zdravo dete od 10 godina, ne vidite nikakvu smetnju, ne možete da detektujete ništa što bi moglo da ukaže na bolest, a dete ima tempiranu bombu u grudima. „Najveći šok mi je bio dolazak na onkologiju i trenutak kada je počela da joj opada kosa", priča Vanja sećajući se trenutka kada su zajedno išle da se šišaju. I mama je htela da se ošiša skroz, ali joj Milica nije dala. Danas Milica ima 17 godina i kaže da je od bolesti prilično dobila. Dobila je „empatiju i drugačiji pogled na bolest." Milica sada sarađuje sa organizacijama koje pomažu deci oboleloj od raka. Milkica i MladiCe U jednoj takvoj organizaciji je i Milkica Dimitrijević. Bila je u grupi starije dece kada se pre 10 godina lečila od osteosarkoma u levom kolenu. Odstranjeno joj je koleno i zamenjeno protezom. Danas ima 28 godina i voli da kaže da je od života za 18. rođendan dobila rak. MladiCe su nedavno pokrenule onlajn savetovalište za decu i mlade obolele od raka. Lečila se godinu dana, a svaki odlazak na kontrole posle tretmana je budio strah. „Na početku sam dobro prihvatila bolest, onda sam se u jednom trenutku umorila, sve mi je smetalo, smetala mi je čak i porodica, smetalo mi je to što sam na terapiji, što nisam kod kuće. „Bila sam ljuta na sve - na sebe, bolnicu, lekare što neće da me puste", kaže Milkica. Sada zna da je važno što nije potiskivala ta osećanja, jer je, kaže, svaka emocija koja se tokom tog dugotrajnog procesa oseća sasvim normalna i treba pustiti da se ispolji. Milkica je pohađala četvrti razred srednje škole kada je obolela od raka. Te godine je samo jedan dan bila u školi. Polagala je razredni ispit, a onda ponovo bila ljuta što ne može da odmah na prijemni za fakultet, već mora da pauzira. „Na kraju mi je ta godina odmora baš prijala. Moj i život moje porodice za tih godinu dana lečenja bili su potpuno izokrenuti, a onda je sve trebalo vratiti u normalu", priča Milkica. Dok je provodila dane u bolnici, prijala joj je pomoć tamošnjih psihologa. Danas i sama studira psihologiju i članica je organizacije MladiCe, u kojoj sa drugim mladima koji su se izlečili od raka, pomaže deci i mladima koji kroz to prolaze. Upoznajte Anu Jovović „Nema goreg trenutka od saznanja" Iako je čitavo lečenje teško, najgori trenutak je saznanje da dete ima rak, smatraju roditelji. „Nema goreg trenutka od tog kada smo saznali da je bolesna. Ja sam se onesvestila u bolnici kada sam čula rečenicu: Vaše dete ima tumor", priča Neda Petrović Piljić. Dunja je nekoliko dana posle dijagnoze imala osmočasovnu operaciju, a baš kao što su očekivali lekari, usledila je sepsa. „Jeste bilo onako kako su mislili - da će doći do sepse posle operacije, a onda je bila dve nedelje u šok sobi na aparatima", kaže Neda. Danica sa mamom i tatom I Danilo i Tamara Lukić pamte šok koji su doživeli 18. oktobra 2018. godine kada su saznali da je Danica obolela. „Najgore je bilo saznanje i neznanje. Saznanje da naše dete ima 'najgoru bolest' i neznanje - što nismo znali ništa o tome", priča njen otac Danilo. Doktorka Janić kaže da je najvažnije da roditelji obolele dece znaju da niko ne snosi krivicu za bolest, da rak nije prelazan, te da su mogućnosti izlečenja realne i treba uspostaviti odnos poverenja sa lekarima i medicinskim osobljem. Podrška Dunjinoj mami je jedna medicinska sestra pomogla da se oporavi posle prvog šoka. „Kada sam se onesvestila od saznanja da mi beba ima rak, probudila sam se u nekoj sobi u bolnici i sestra mi je rekla da sam dobila tablete za smirenje i da ovo ne sme da se ponovi, jer u suprotnom neću moći više da budem uz dete u bolnici. „Ona mi je pomogla da ne izgubim mleko i da ga dajem Dunji", kaže Neda. Dunja je danas potpuno zdrava devojčica. U avgustu puni deset godina, ide u treći razred i obožava životinje. Nedavno je bila na Olimpijskim igrama za decu lečenu od raka - i u atletici i fudbalu osvojila dva druga mesta. „Ona se ne bavi ni fudbalom, a ni atletikom. Od treće godine trenira džez balet, a od pre više od godinu dana ide na jahanje", priča Dunjina mama. „Sa 17 godina sam saznala da imam neizlečivu bolest“ „Kada su deca toliko pozitivna, vi ne smete da padnete" I Danica je sada zdrava, a kontrole su redovne. „Danica je jako pozitivno dete. Njen stav, duh i karakter mi nisu davali da padnem ni u najtežim trenucima", priča njena mama Tamara. „Ona je pozitivna i vesela, ona je pevala, držala koncerte, zabavljala nas u bolnici i roditeljskoj kući. „Kada je ona takva, u trenucima kada kroz nju teče otrov i prima hemioterapiju, možete misliti da li sam ja smela da padnem. Apsolutno ne." U visokorazvijenim zemljama sveta stopa preživljavanja raka u dečijem uzrastu dostiže čak 84 odsto, navode iz Batuta. Ta brojka je u porastu i ostatku sveta, ukoliko postoji lokalna i međunarodna podrška. „Ipak, činjenica je da se u nerazvijenim i srednje razvijenim zemljama 80 odsto slučajeva raka kod dece kasno otkrije, a da 30 odsto dece do 16 godina umre u bolu i patnji", kažu u Batutu. „Svetska zdravstvena organizacija i Međunarodno udruženje za borbu protiv raka postavili su cilj da se do 2030. godine postigne eliminacija bola i patnje kod dece koja se bore protiv raka, da se preživljavanje deci sa bilo kojom dijagnozom raka u svetu poveća bar na 60 odsto i da se roditeljima olakša obezbeđivanje neophodne nege deci i u kućnim uslovima", dodaju. Rak je kod dece češće izlečiv nego kod odraslih, a dr Janić kaže da za to postoje dva razloga. „Prvi razlog je različita biologija tumora, pošto samo oko jedan odsto dece sa malignitetom ima karcinome koji su najučestaliji maligniteti odraslih. Drugi razlog je to što odrasli često imaju hronična oboljenja koja ometaju upotrebu citostatske terapije", objašnjava Janić. Svetski dan dece obolele od raka je ustanovljen 2002. godine. Od tada se obeležava u 88 zemalja širom sveta. U Srbiji je ovaj datum postao deo nacionalnog Kalendara javnog zdravlja 2013. godine, na inicijativu udruženja roditelja i uz podršku Ministarstva zdravlja. Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk