Roditelji i Srbija: Kako sam saznala da mi dete ima Daunov sindrom
Dejana, Gordana, Marija i Snežana majke su dece sa Daunovim sindromom.
Majke dece sa Daunovim sindromom Sve one su tek posle porođaja saznale da će im dete imati ovaj genetski poremećaj, iako ga je moguće otkriti i u trudnoći. Sve se odlično sećaju trenutka kad su im to saopštili i malo koju to sećanje i danas ne potrese. Sve su, sticajem okolnosti, samohrane majke. Ovo su njihove priče. „Možete ga dati u kolevku" Dejana Draškić iz Bačke Topole saznala je da joj sin ima Daunov sindrom dok je još bila na porođajnom stolu. Pedijatar joj je saopštio tu vest, iako je na samom porođaju sve bilo kako treba. „Bez najave mi je to rekao, pozlilo mi je bilo. Dejana Draškić sa Adrianom „Bila sam, blago rečeno, šokirana, s obzirom da imam dvoje starije dece koja su zdrava", kaže Dejana za BBC. Usledilo je još šokova. „Sledeći dan mi je načelnica pedijatrije predložila da u slučaju da ne želim da prihvatim Adriana slobodno mogu da ga dam u kolevku i da se većina roditelja odluči na tako nešto". To je značilo da ga ostavi u dom za decu sa smetnjama u razvoju. „Na to sam je isterala iz sobe", kaže Dejana. Ona i suprug su jednoglasno odlučili da to ne dolazi u obzir. „On je naš koliko su i oni naši, rekao mi je suprug. Imala sam njegovu punu podršku", dodaje ona. Drugačije dete Da je tek rođeni sin Vuk drugačiji i Gordana Vukićević je saznala bez bilo kakve pripreme. „Zar ne vidite da je vaše dete drugačije", pitala ju je medicinska sestra pred punom sobom porodilja, kada nije mogla da podoji dete. „Sestra drsko kaže `on neće da sisa, on ne može da sisa, on je drugačiji`. „Onda ga je uzela u naručje i uzdigla da ga svih šest žena u sobi vide i rekla `pogledajte ovo dete, ono je drugačije`", svedoči Gordana za BBC. Momentalno je dobila napad panike i pozvala Vukovog tatu da dođe u bolnicu. Gordani je doktor na ultrazvuku rekao da će dete ličiti na nju - imaće kose i razmaknute oči, ali ne i da će imati Daunov sindrom Niko im se tri sata nije obratio, a oni su „bili unezvereni". Pretpostavlja da su sestra i lekari odmah posumnjali na Daunov sindrom, ali pošto se porodila za Novu godinu 2017, genetičar nije radio te nije imao ko da im potvrdi sumnje. „To je neopisivo nešto. „U tom momentu mi je mnogo bio potreban zagrljaj i stručno lice koje će da mi kaže neke pozitivne strane u celoj priči", navodi Gordana. Toga nije bilo. Tek nekoliko dana kasnije, partner i ona su pozvani na konzilijum - četiri lekara koji su im to ovog puta jasno rekli. Dali su im i papir na kom je pisalo šta to znači i koje su potencijalne bolesti koje prate višak 21. hromozoma. „Tu je pisala opasnost od leukemije, bolesti srca, najgore moguće stvari. „Izlazite s tim papirom u rukama, bez uputa gde dalje da idete, ništa", opisuje ona. U to vreme Gordana o Daunovom sindromu ništa nije znala, obaveštavala se na internetu. „Padate psihički i tad zaista nismo bili dobro", kaže, ističući koliko je važna sistemska podrška koju ona nije dobila. Šta je Daunov sindrom? Sreća do porođaja Marija Pavlović i njen tadašnji suprug pokušavali su pet godina da postanu roditelji . Tek je šesta vantelesna oplodnja bila uspešna i nosila je blizance. „Ja sam bila srećna do porođaja", kaže Marija za BBC, danas majka desetogodišnjih blizanaca Viktora i Teodore. Tokom tih meseci bila je na brojnim pregledima, održavala je trudnoću. Marija Pavlović je pet godina čekala da ostane u drugom stanju, danas je majka desetogodišnjih blizanaca Jedan od lekara je na ultrazvuku posumnjao da jedno dete ima Daunov sindrom, ali je drugi rekao da je sve u redu. Roditelji su odlučili da veruju ovom drugom. „Živ čovek se uvek veže za ono pozitivno", kaže ona. Da Teodora ima Daunov sindrom saznala je sedeći pored inkubatora dok su deca ležala na Institutu za neonatologiju, za čije osoblje, inače, ima samo reči hvale. „Doktorka mi je rekla to bez ikakve pripreme, bez takta. „Meni se tad ceo svet srušio, dobro da sam preživela taj dan", kaže Marija. Danas ne zna šta bi bilo i da je saznala u trudnoći. „Mislim da je tako moralo da se desi. „Rekli su mi da može da se ubije jedna beba, ali taj mrtav plod ostaje u stomaku do porođaja", navodi Marija. Plač iznad kreveca Snežana Milivojević iz Beograda majka je 31-godišnje Ivane. „Ivana je bila željeno dete i da sam saznala tokom trudnoće, mislim da bih je rodila", kaže Snežana koja je tad imala 33 godine. Snežana Milivojević kaže da je Ivana bila željeno dete i da bi je verovatno rodila i da je u trudnoći znala za njenu dijagnozu Odmah je videla da nešto nije u redu, jer je beba slabo napredovala. Prve dane je provodila plačući iznad kreveca. Doktor joj je posle nekoliko dana potvrdio da je reč o Daunovom sindromu. „Lekar mi je onako fino to saopštio, za razliku od drugih roditelja kojima su rekli da `će to biti biljka koju ćete da zalivate`. „Rekao mi je `znate, imaju oni drugih vrlina, vole muziku, jako su dragi i mili, jako su privrženi", priča Snežana. Do pre samo pola veka, ljudi sa Daunovim sindromom su u proseku živeli 15 godina, ali danas se njihov životni vek procenjuje na 50 do 60 godina. Na nastanak poremećaja roditelji ne mogu da utiču, javlja se u opštoj populaciji, ali se smatra da je starost majke jedan od najčešćih faktora rizika. Ipak, 80 odsto ove dece rode majke mlađe od 35 godina. „Rođenje deteta se čestita" Svetska iskustva su takva da se to vrlo često saopštava kao tragična vest, što je pogrešno, kaže za BBC defektolog Nenad Glumbić. „Lekari to kažu kao da izjavljuju saučešće. Obično rečenica počinje imamo da vam kažemo neprijatnu vest… moramo, nažalost da vam saopštimo… „Dete sa Daunovim sindromom je, na prvom mestu dete, a rođenje deteta se čestita", navodi profesor Fakulteta za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju. Treba roditeljima reći i da će možda postojati zdravstveni problemi i da će biti potrebno više truda, ali to nije jedino što treba da čuju, smatra on. „Centralna uloga roditelja je, kao i uvek, da odgajaju dete, a ne da mu bude terapeut", kaže Glumbić. Ona je kao i sve druge bebe Iako je godinama angažovana u udruženju za pomoć ljudima sa Daunom, Mariju i dalje potrese kad se seti rođenja deteta, kaže da je to „kopanje po živim ranama". „Doktorka mi kaže `pogledajte, vidi se to`, ja ne vidim ništa, Teodora je tad imala možda kilogram i četiristo, kao vekna hleba, a oni su mi prve bebe, ništa ne znam", dodaje. Prva reakcija joj je bila da vrišti na hodniku i plače. „To je stanje šoka, tuge, neverice. Toliko sam vrištala da sam bez glasa ostala". Niko od psihologa nije prišao, svedoči Marija, dodajući da je posle toga otišla kući, „nakljukala se lekovima" i legla da spava. Porodica joj je bila velika podrška tih dana. „Na otpustu iz bolnice, kad je definitivno potvrđena dijagnoza, bio je divan lekar koji je video u kakvom stanju bila. Rekao joj je: „Nemojte da se brinete, ona je kao i sve druge bebe, volećete je kao i sina sigurno, samo ćete imati više posla", seća se i danas svake reči. „Tako i jeste", kaže. Nedostatak podrške Roditelji deca sa Daunovim sindromom u Srbiji ne mogu da se oslone na sistemsku podršku, osim medicinske zaštite. Pomoć i savete pružaju udruženja roditelja i pojedini instituti. A važno je da neko stručan roditeljima na samom početku kaže šta ih očekuje u narednom periodu i pozitivno i negativno, navodi profesor Glumbić. „Znamo definitivno šta ta deca neće, ali možemo da razmišljamo šta mogu, a mogu da budu srećna. Malo li je?", pita Glumbić. Studije pokazuju da roditelji ljude koji su im saopštavali da im dete ima ovaj hromozomski poremećaj „doživljavaju kao robotizovane, bez emocija, budući da po pravilu nemaju dovoljnu obučenosti za to", dodaje. Dejana Draškić Kako bi lekari trebalo da saopšte roditeljima? Na osnovu višedecenijskih istraživanja i svedočenja roditelja koji su bili povređeni načinom na koji im je saopšteno da dete ima daunov sindrom, znamo kako bi trebalo da izgleda obaveštavanje: 1. Prvo i osnovno je da tome zajedno prisustvuju otac i majka, jer se vrlo često dešava da se vest saopštava samo jednom roditelju i onda on ima odgovornost da je saopšti partneru. On oli ona ne može da se izbori ni sa sopstvenim emocijama, a stavlja im se dodatni teret. Pritom i taj partner će verovatno imati dodatna pitanja, a da ona ili on ne znaju ništa o tome. 2. Mora da postoji izvesna privatnost kada se vest saopštava. To treba da bude mali odvojen prostor. Ne bi trebalo takve stvari govoriti čak ni pred drugim lekarima, a nekad se dešava čak i pred posetiocima u bolnici. 3. To ne sme da bude prevelika količina informacija. Ljudi ne mogu da prihvate i obrade ogroman broj informacija. Medicinske i tehničke informacije ne mogu da budu jedine. Za roditelje je važno da, osim njih, dobiju i informacije o mogućoj podršci i mogućnost da dođu na nove razgovore, a ne da im sve bude odjednom saopšteno. Nenad Glumbić je profesor na Fakultetu za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju u Beogradu Kako se Daunov sindrom otkriva u trudnoći? Za otkrivanje Daunovog sindroma u trudnoći koriste se testovi koji ukazuju na rizik. Tu su i dijagnostičke metode koje jasno pokazuju da li plod ima sindrom ili ne. Najpoznatiji je takozvani dabl test, koji se između 11. i 14. nedelje trudnoće radi u državnim ustanovama u Srbiji na uput - podrazumeva gledanje ploda ultrazvukom. Tada se radi merenje vratne brazde, nosne kosti i drugih delova tela, a trudnicama se vadi krv. „Ako ga radi obučen specijalista, dabl test nas u 90 odsto slučajeva može uputiti na verovatnoću da postoji Daunov sindrom", kaže Maja Marinković, specijalistkinja ginekologije i akušerstva. Ako se ispostavi da je visokog rizika, žena se upućuje u genetsko savetovalište gde joj predlažu dalje dijagnostičke procedure. Najpoznatija i najpouzdanija dijagnostička metoda je amniocenteza - uzimanje plodove vode između 16. i 20. nedelje trudnoće. „Nijedna od dijagnostičkih procedura nije bolna. Dešavalo se da žene pitaju `kad će`, a ono već gotovo. „Sve se vrše preko trbušnog zida - zato može izgledati opasno, jer se radi dugačkom iglom, ali to češće manje boli nego primanje injekcije", objašnjava Marinković. Marija je 2019. sa ćerkom učestvovala na modnoj reviji ljudi sa Daunovim sindromom Ako se u bilo kom trenutku utvrdi da dete ima Daunov sindrom, žena može da prekine trudnoću. „Kad utvrdimo trizomiju 21. hromozoma, to je apsolutno indikacija za prekid trudnoće. „Tako je svuda i radi se, naravno, ako to žele roditelji", kaže doktorka. Kako žene sve više rade skrininge u trudnoći, broj dece sa Daunovim sindromom u Evropi je smanjen u proseku za 54 odsto, a u Americi za trećinu, pokazala je naučna studija objavljena u Evropskom žurnalu za humanu genetiku. Poslednjih godina popularni su i takozvani neinvazivni prenatalni testovi - NIPT (Nifti, Verasiti, Verifajd, Panorama…). To su relativno skupe metode kojima se, najčešće u privatnim laboratorijama, iz krvi majke izoluje DNK fetusa. „Sada su ti komercijalni testovi jako popularni kako među trudnicama, tako i među doktorima. „Iako oni imaju visoku pouzdanost od 99 odsto u otkrivanju upravo Daunovog sindroma, ne smemo se osloniti samo na njih u daljem vođenju trudnoće", navodi Marinković. Prema najnovijim analizama rizik od gubitka trudnoće posle amniocenteze iznosi 0,3 odsto, dodaje. „Lekari često i sami pošalju trudnicu na test i preskoče dabl test čiji je značaj neprocenjiv u otkrivanju i drugih potencijalnih rizika za trudnoću, a upravo je važan za trudnice iznad rizične životne dobi".. Rizičnom se smatra trudnica starija od 35 godina. Kako majke nisu ranije saznale? Kod Gordane su redovni ginekološki bili uredni, sve je bilo u granicama normale. U sedmom mesecu je išla na 4D ultrazvuk u privatnoj klinici - gde se dete jasno vidi u četiri dimenzije. Doktor joj je rekao da će dete „baš ličiti na nju". „Rekao mi je da će imati razmak između očiju i sitan nos. „A ja imam razmaknute oči i takav mi je lik i nekako sam imala spokoju trudnoću, nisam se brinula", kaže Gordana za BBC na srpskom. I na porođaju je sve bilo u redu, beba je odmah zaplakala, stavili su joj ga na grudi i ona je videla da ima kose oči. „Nisam zaista to povezala sa Daunom, samo sam pomislila da liči na mene", dodaje ona. Uobičajene karakteristike ljudi sa Daunovim sindromom su, između ostalih, kose razmaknute oči, mali nos i višak kože vrata. Dabl test je i kod Marije bio uredan, ali za blizanačku trudnoću su parametri drugačiji, dodaje ona. Za jednu bebu je urađena i amniocenteza, kasnije će se ispostaviti za pogrešno dete. „Nije dobro ostaviti roditelju koji je ekonomista, pekar, policajac da odluči da li treba da se uradi neko ispitivanje, mi nemamo dovoljno znanja o tome", ističe. „Ja sam tad prvi put čula za vratnu brazdu i ta merenja", priznaje Marija. Prevremeno se porodila u sedmom mesecu i oba deteta su imala komplikacije po rođenju. Sin joj je bio životno ugrožen, bio je na intenzivnoj nezi jer nije mogao da diše. Ni Teodora, kao prevremeno rođena beba, nije bila potpuno zdrava. Manekeni sa Daunovim sindromom prošetali prvi put modnom pistom Često samohrane majke Snežanin muž je još početkom 1990-tih otišao u Australiju i nemaju kontakt - ostala je samohrana majka. I Marija se tri godine posle porođaja rastala sa suprugom, Gordana i ranije od Vukovog oca, ali on i dalje viđa dete i ravnopravno učestvuje u njegovom odrastanju. Dejana je imala punu podršku supruga, ali je preminuo šest nedelja posle Adrianovog rođenja. Zato njihovih troje dece gaji uglavnom sama - Gregor sad ima 15 godina, Viktorija 13, a Adrian je napunio 11. „Deca (sa Daunovim sindromom) ili povežu roditelje i to postane jača porodica nego bilo koja, ili se rastave", objašnjava Gordana. Njoj nije padalo na pamet da dete da u hraniteljsku porodicu ili dom. „Nije mi život med i mleko, ali mene moje dete mnogo raduje. „Želim da ima dostojanstven život i volela bih, da mogu da biram, izabrala bih samo da ne živim ovde", kaže dok žuri po Vuka u vrtić. Marija kaže da se od ljudi sa Daunovim sindromom može dosta naučiti Šta su prepreke? Gordana smatra da društvo napreduje, ima sve više saosećanja, ali da ne postoji sistemska podrška roditeljima. Odselila se iz Beograda u rodni Mladenovac i u obdaništu se vaspitačice jako trude oko Vuka, kaže. „To je stvar pojedinca, ali generalno inkluzija ne funkcioniše, asistenti ne postoje, neki moraju celu platu da odvoje za njih". Pre jedanaest godina je uvedena inkluzija - uključivanja dece sa poteškoćama u razvoju u školski sistem u Srbiji. Ipak, tek prošle godine počelo se sa izradom pravilnika o uvođenju personalnih asistenata, pisala je Politika. Gordana ne prima nikakvu novčanu pomoć od države, iako na Vukovo odrastanje troši najveći deo novca. Morala je da se opredeli hoće li da bude na bolovanju do njegove pete godine sa 65 odsto primanja ili da dobija novčanu pomoć od države. Opredelila se za bolovanje. Žali se da je i druge stvari koče - posebno birokratske. „Svake dve godine moram na lekarsku komisiju da dokazujem da dete i dalje ima Daunov sindrom, meni to nije normalno, kao da tu može nešto da se promeni. „Može samo da se pogorša stanje", kaže ona. Adrian Draškić ide u specijalnu školu u Subotici, ali godinama nema organizovan prevoz, pa mu je ovogodišnja škola preko interneta pomogla. Pošto je u kolicima, potreban mu je kombi da bi odlazio u školu, a nadležni to nisu omogućili. Iako je po struci mašinska tehničarka, njegova majka Dejana ne može da radi, jer u Bačkoj Topoli ne postoji dnevni boravak za decu, a na čuvanje bi odlazila cela plata. Žive kao podstanari od porodične penzije, dečijeg dodatka i naknade za tuđu negu i pomoć. Prijatni lekar s početka priče Snežani je još 1989. ukazao i da postoje različita iskustva sa napretkom dece sa Daunovim sindromom - i bolja i lošija. „Rekao mi je koliko uložite, toliko ćete dobiti. Odmah sam krenula sa rehabilitacijom", navodi Snežana. Uključila se u društvo, koje je preraslo u Savez udruženja za pomoć osobama sa Daunovim sindromom na republičkom nivou. Marija ističe da ljudi sa Daunovim sindromom imaju potrebe kao i njihovi vršnjaci - za partnerom, za izlaskom, druženjem - „samo ne mogu nekad da ih izraze". „Problem je što im se ta mogućnost ne pruža, pa budu usamljeni i zato ostanu na nivou deteta, jer im se ne omogućava ništa drugo", kaže Marija. Pandemija je pogoršala svakodnevicu U osnovnoj i srednjoj školi Ivana Milivojević je bila vrlo uspešna, ali se sve promenilo po završetku školovanja. „Od tada više nema nikakve aktivnosti, odjednom dete koje je bilo aktivno sedi kod kuće i maltene gleda u zidove", opisuje njena majka Snežana. Prepuštene su sami sebi, dodaje. „Malo njih može da radi. Uglavnom žive sa roditeljima, a počinju bolesti i sve. „Roditelji su sve stariji, a njihovi zahtevi sve veći", navodi Snežana, dodajući da nedostaje i sistemska i novčana podrška. „Makar jednom nedeljno da oni imaju priliku makar da prošetaju i provedu vreme sa vršnjakom, to bi i njima značilo, a i roditelju da može tih dva sata da predahne", predlaže ona. Vreme pandemije dodatno je pogoršalo Ivanino stanje. „Slušala je šta se sve dešava i uplašila se i za moje i za dedino zravlje, nekad noću sedi u krevetu, kao da me čuva", kaže Snežana, koja je preležala zarazu korona virusom. Upoznajte Omelu - tinejdžerku sa Daunovim sindromom koja sanja zlato na Olimpijadi Šta dalje? Sve četiri žene su angažovane na pomoći drugima u sličnoj situaciji. Snežana vodi Savez, Marija je diretorka projekta Najbolji prijatelji koji spaja pojedince i ljude sa Daunovim sindromom, Gordana govori o tome na Instagramu, a Dejana je osnovala humanitarnu organizaciju. „Sad sa ovog aspekta, kad Vuk ima tri godine, mnogo bih toga promenila", kaže Gordana. Na Jutjubu ima emisiju u kojoj sa još jednom mamom govori o izazovima gajenja dece „sa hromozomom viška". Dejani Draškić je najteže bilo kad je posle saobraćajne nesreće šest godina provela u kolicima. „Gregor me je sa 11 godina gurao kad je trebalo da idemo do grada. Mama i oni su mi bili velika podrška". Tad se zarekla da će kad prohoda, osnovati nevladinu organizaciju za pomoć deci sa smetnjama u razvoju i osobama sa invaliditetom. Uspela je ovog oktobra, i „Anđeli severa" su već organizovali nekoliko humanitarnih akcija. „Stala sam na noge i krećem se bez pomagala. Cilj mi je izgradnja dečijeg igrališta sa decu sa invaliditetom u Topoli, a znam da ih ima jako puno", kaže Draškić. Iako sebe smatra prodornom i snalažljivom, Mariji je trebalo bar devet godina da shvati na šta sve ima pravo, poput naknade za tuđu negu i pomoć, jeftinijeg parkinga za invalide, ili umanjenja za struju i dečiji dodatak. I dalje je boli što se Teodora ne razvija kao ostala deca, ali joj snagu daje što napreduje. „Volim je bez razlike, stalno sam podeljena da li sam dovoljno pomazila Viktora, da li sam dovoljno pomazila Teodoru. „To nema veze sa Daunom, to je prokletstvo majki blizanaca". Šta možemo da naučimo od dece sa Daunovim sindromom? Da se radujemo malim stvarima, kaže ova mama. „Evo sad za Novu godinu Viktor je tražio svašta, samo što do mercedesa nije stigao, a Teodora može da bude srećna sa gumicom". Možda i važnije je širenje topline i ljubavi. Ćerku opisuje kao toplo, veselo dete, koje stalno grli i ljubi ljude oko sebe. „Ta toplina koju osećam od ljudi sa Daunom - toga nema u rečniku, to je čista ljubav", zaključuje Marija. Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk