Korona virus i autizam: „Kako da objasnim detetu da ne sme napolje"
Pavle ima 16 godina, sedmi je razred i živi u Beogradu.
Profesori se žale da nisu dovoljno upućeni u način rada sa decom na autističnom spektru Izolacija, karantin, policijski čas i zabrane kretanja nikome ne prijaju, ali Pavlu naročito - on ima autizam. „U normalnim okolnostima ima dnevnu rutinu - ustajanje, doručak, škola, dnevni boravak, šetnja, trening karatea… Ispunjen mu je ceo dan i nema nikakvih problema", kaže za BBC na srpskom njegova majka Snežana. „Sad odjednom nema ničega - ni škole, ni boravka, ni treninga i jako je teško objasniti mu to", dodaje ona. Pavle nije jedini - mnogo je i dece i odraslih poput njega. Zbog toga su se roditelji, članovi porodica i prijatelji osoba sa autizmom obratili nadležnim institucijama sa molbom da preduzmu nekoliko hitnih mera. Oni traže pomoć u snabdevanju zaštitnim materijalom za osobe sa autizmom, odluku o zbrinjavanju u slučaju da se roditelj ili staratelj zarazi Kovidom-19, kao i izuzimanje od naredbe o ograničenju kretanja. „Kad je počeo policijski čas Pavle se i dalje stalno pakovao za šetnju i uzimao ranac", kaže Snežana. „'Idem kod drugara, idem kod drugara'... Kako mu objasniti da ne sme?" Kako držanje distance pomaže u borbi protiv korona virusa Hiperaktivnost Molbu za zaštitu osoba sa autizmom tokom vanrednog stanja podneo je niz udruženja iz brojnih gradova širom Srbije. Među njima je i beogradsko udruženje „Autizam - pravo na život". „Nijedna osoba sa autizmom još nije obolela od korona virusa", kaže za za BBC Dario Rosi iz tog udruženja. Ali su problemi sa kojima se suočavaju brojni. „Svaki običan odlazak kod lekara je za njih problem, a odlazak u masovni karantin bi bio jeziv za njihovo stanje", ističe on. Kako navodi, molbu su poslali na tridesetak adresa. Iz Vlade Srbije, do trenutka objavljivanja ovog teksta, nisu odgovorili na pitanje BBC-ja na srpskom da li će molbe udruženja za zaštitu osoba sa autizmom biti usvojene. Osobe sa autizmom najčešće se leče u psihijatrijskim ustanovama, iako je utvrđeno da autizam nije mentalna bolest Snežana za to vreme navodi da su roditelji dece sa autizmom tokom vanredne situacije naišli na „potpuno nerazumevanje sistema". Nažalost, to „nije ništa novo". „Sada je samo još gore. Niko nas nije ni pomenuo. Zatvorili su specijalne škole, dnevne boravke, u redu, tamo je sve grupno", kaže ona. „Ali niko nas nije pitao sa čime se suočavamo, idemo li u kupovinu, možemo li da radimo normalno, pa ni možemo li detetu da objasnimo da ne može da izađe napolje…" Kako kaže, veoma je teško izgurati dan. „Pavle je hiperaktivan, ne znam kako ću ovo da izvedem… Zaista ne vidim problem da šetam sa njim u krugu od 200 metara od stana", navodi ona. Pavlova priča Sve je počelo kada je imao negde oko tri godine… Bio je potpuno zdravo dete kad se rodio i do druge godine je sve bilo kako treba. Kada je krenuo u obdanište, mislila sam da se nije dobro prilagodio. Govor je odjednom stao, a onda došlo do hiperaktivnosti i autoagresije. Išli smo na dijagnostiku koja je veoma spora i u tom lutanju su prošle dve-tri godine. Svi roditelji imaju taj problem. Živeli smo u Loznici, ali tamo nema ničega, pa smo morali da se preselimo u Beograd. Krenuli smo po logopedima, sa fizičkim aktivnostima, išao je u razvojni vrtić za decu sa posebnim potrebama, tu je dosta napredovao. Mislim da bi napredovao i više da je imao stalne vežbe iz tih nekoliko sposobnosti koje su mu neophodne za život - kako da jede, kako da se ponaša, higijenske navike… Sve te vežbe su stale kada je krenuo u školu. On tamo ima posebni plan učenja, škola i nastavnice rade koliko mogu, zadovoljna sam time. To su sve individualni obrazovni programi, ali kako on da uči fiziku i hemiju ako neće da kaže kako se zove? Šta je autizam? Autizam je razvojni poremećaj koji se karakteriše slaba ili nikakva socijalna interakcija i komunikacija, kao i ponavljajući obrasci ponašanja. „Širina spektra stanja je problem - svako dete sa autizmom je drugačije. Od najtežih do najlakših slučajeva… Jedino što može da se kaže je da dete ima autizam i ništa više", ističe Rosi. „Autizam je pritom neizlečiv, reč je o poremećaju koji traje ceo život i ta deca kasnije postanu odrasle osobe sa autizmom", dodaje. Kako navodi, zbog toga deca uglavnom dele sudbinu roditelja, a što je dete starije to su i problemi veći. „Zamislite roditelje koji imaju više od 60 godina, a pokušavaju da detetu od 30 godina, dva metra i 150 kilograma objasne da ne može napolje… „Oni ceo život provedu u porodici i kada su njihovi roditelji zreli da pređu na onaj set, ne postoji mogućnost da samostalno žive", ističe on. Telefoni institucija u Srbiji koje možete kontaktirati ukoliko imate pitanja o korona virusu: Kontakt centar Ministarstva zdravlja: 19819 Specijalan broj Ministarstva zdravlja za pitanja u vezi sa korona virusom: 064/8945 235 Institut za javno zdravlje Srbije Dr Milan Jovanović Batut: 011-2684 566 Brojeve telefona instituta i zavode za javno zdravlje na teritoriji na kojoj boravite možete pronaći na stranici covid19.rs. Problemi Problemi osoba sa autizmom su brojni i godinama se ništa ne menja, smatra Rosi. Jedan od najvećih je nepostojanje registra osoba sa autizmom, što znači da se ne zna tačno koliko ljudi u Srbiji živi sa tim poremećajem. „Da on postoji, država bi bila u obavezi da mnogo više učini. Ovako kažu da i to malo što rade ispunjava potrebe", ističe on. Prema njegovim procenama, između 50.000 i 60.000 građana Srbije ima autizam, a ta brojka prelazi 100.000 ako se računaju porodice i svi koji „žive autizam". Šta promeniti? Tri su ključne oblasti - zdravstvo, obrazovanje i socijalna zaštita, kaže Rosi. „Potrebno je zalaganje svih, postoji i kvalitativna i kvantitativna manjkavost stručnjaka, problem je sa pedijatrijskom službom, kao i brojem neuropsihijatara… Njih u Srbiji ima 42 - jedan na 31.200 dece", ističe on. „Problem je i nedostatak ličnih pratilaca, uslova rane dijagnostike dnevnih boravaka, pedagoških asistenata, inkluzije, bilo kakve mogućnosti zapošljavanja…" Kako navodi, sistem ne pruža dovoljno da osoba sa autizmom uđe u funkcionalno stanje. „Oni posle obrazovanja nestaju - potpuno su zatvoreni u porodicama ili institucionalizovani. Nevidljivi su", kaže Rosi. Situacija je znatno lošija na lokalu, ističe. „Beograd je veliki grad, svi su tu, sve je tu. Od onoga malo što ima, sve je tu. Privatni sektor je tu, jer je tu tržište. A autizam ne bira gde će se pojaviti, da li u Beogradu ili negde unutrašnjosti…" Šta dalje? Pa, niko ne zna. Pavle i njegova majka čekaju povratak u normalu i rutinu na koju su navikli. Za sada šetaju pre podne, dok ne počne policijski čas, kaže njegova majka. „On posle toga slaže kockice, gleda u kompjuter, ali mu to sve brzo dosadi" dodaje. Još jedna šetnja popodne bi „mnogo značila da premostimo". „Da, on ima autizam, ali ima i 16 godina. Dosadno mu je u kući". Strahuju samo od jednog - karantina od 24 sata. „To bi bilo nemoguće… Dobro, ništa nije nemoguće, ali bilo bi veoma, veoma teško", ističe Snežana. „Pavle pritom nema propratne probleme, ali šta je sa onom decom koja imaju epi napade i uznemire se? Šta sa njima?" Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk