Negovatelji dementnih ukućana u Srbiji: Nevidljivi za sistem, neophodni za život
Kragujevčanka Rada* je devet godina, od kada je imala 42 godine, negovala dementnu svekrvu zajedno sa mužem. Nije imala nijedan dan slobodan od 24-časovne nege starice, sem kada je zbog bolesti dospela u bolnicu.
„Fizički te slomi. Shvatiš izraz „iskočile mi oči" od napora. Kada sa 52 kilograma podižeš nekoga od 75 - bole i očne jabučice", priča Rada za BBC na srpskom. „Psihički sam bolje podnela. Znala sam da su psovke i udarci posledica bolesti. Najteže mi je palo siromaštvo moje porodice u to vreme, što smo sinu mnogo toga zakinuli", objašnjava Rada. Ne postoje tačni podaci o broju dementnih u Srbiji, ali se procenjuje da bolest pogađa do 400.000 ljudi jer zbog demencije ne pate samo oboleli, već i njihove porodice. Negovatelji dementnih osoba često i samo oboljevaju - fizički i mentalno, a suočavaju se i sa siromaštvom jer im briga o obolelom ne dozvoljava da napuste kuću i rade. U Srbiji ne postoji razvijen sistem podrške porodicama obolelih od demencije poput dnevnih centara i savetovališta za negovatelje. Stručnjaci kažu da bi pružanje podrške porodicama zapravo donelo uštede države iz čijeg se budžeta svakako na kraju mora brinuti o bolesnim i nezaposlenim negovateljima. Ministarstvo zdravlja nije odgovorilo na pitanja BBC-ja o planovima za brigu o dementnim građanima i njihovim porodicama. Demencija: Prilagođeni dizajn kuće za lakši život Glavni teret na jednoj ženi, trpi bar još troje Rada kaže da kad čuje da neka žena počinje da neguje dementnog, odmah kreće da savetuje - od toga kako okupati obolelog, preko „nema rasprave i ubeđivanja sa njim", do toga kako dobiti „tuđu negu". „Ja sam učila na internetu o komunikaciji sa dementnima, od poznanice koja radi u domu za stare kako iz kreveta podići bolesnog, a da ti ne pukne kičma, tumarajući od ustanove do ustanove koja su nam prava". „Jer savetovanje o tome u našem sistemu nije ničiji posao, kao da smo mi koji brinemo o dementnima nevidljivi", kaže Rada. Procene su da je dementnih u Srbiji između 92.000 i 142.000, a neki veruju da taj broj ide čak i do 200.000 zbog neprepoznatih i neregistrovanih slučajeva, kaže Vladimir Janjić, psihijatar u Kliničkom centru Kragujevac za BBC na srpskom. O 90 odsto dementnih brine član porodice. Šest od deset srodnika reklo je da nisu imali izbora jer nema ko drugi, dodaje doktor. Obolelog najčešće neguju dve osobe, objašnjava Nadežda Satarić, socijalna radnica iz beogradskog udruženja Amity. „Ali uvek najveći teret brige pada na jednu i to na sredovečnu ili stariju ženu", kaže Satarić za BBC na srpskom. Janjić kaže da je procena da uz svaku dementnu osobu trpe bar još četiri. „To su negovatelj i njegova porodica. U više od 75 odsto slučajeva negovatelji su žene, a ako jedna žena neguje roditelja, onda trpe bar njen muž i deca", objašnjava Janjić. Demencija u brojevima Doktor Janjić kaže da demencija pogađa čitave porodice. Podaci kojima on raspolaže, pokazuju da pate stotine hiljada ljudi. Najveći broj negovatelja, 91 odsto, sedam dana u nedelji 365 dana u godini je angažovano u nezi dementne osobe, pokazalo je istraživanje Život bez sećanja koje je 2014. godine objavilo udruženje Amity. Obolevaju i psihički i fizički Od postavljanja dijagnoze do smrti dementnog člana porodice, prođe prosečno od šest do osam godina, navodi Janjić. Toliko traje, iz sata u sat, iz dana u dan, nega obolelog. „Četvrtina negovatelja završi na bolničkom lečenju kao posledica te brige. Njih 85 odsto ima neke znakove depresije, od toga 30 do 50 odsto pokazuje kliničku sliku ove bolesti i koriste antidepresive", objašnjava dr Janjić. Negovatelji i fizički obolevaju - opada im imunitet, a loša imunološka slika može da potraje i četiri godine po prestanku nege. Često boluju od respiratornih infekcija i lošije reaguju na vakcine protiv gripa, a sporije im zarastaju i rane. Kod žena negovatelja često se javlja visok krvni pritisak. Oni koji imaju problem s kontrolom besa i pribegavaju izbegavanju dementnog člana porodice, često imaju više nivoe masti u krvi, pokazuje istraživanje Život bez sećanja. Žena s vaskularnom demencijom planira da trči na Londonskom maratonu Život u klopci Janjić kaže da je 50 odsto terapije za demenciju ona nefarmakološka, odnosno briga negovatelja, zbog čega država mora sistemski da reši kako da pomogne porodicama jer su bitne koliko i lekovi. „Osećaju se kao da su u klopci odakle nema izlaza. U suštini, jeste tako" kaže Janjić pokušavajući da ilustruje život negovatelja. „Prvo se suočavate s tim da neko ko vam je blizak postaje sve dalji. Onda taj neko više ne prepoznaje ni dete koje ga neguje. A onda često postaje agresivan. „Majka ćerku koja je neguje naziva pogrdnim imenima, misli da je ćerka zapravo ljubavnica njenog muža (svog oca). „Negovatelji žive sa stalnim osećajem krivice. Neguju iz ljubavi, a osećaju da gube kontrolu nad životom, pa požele da nema onoga o kome brinu. „Zamislite ljude koji žive u dvosobnom stanu, prozore fiksirali zbog sigurnosti, dementna osoba i noću zapomaže, baca stvari, vrši nuždu svuda", priča dr Janjić. On objašnjava da su negovatelji praktično u socijalnoj izolaciji, ne mogu da odlaze na slavlja, u posete, na roditeljski deci. To potvrđuje još jedna Kragujevčanka. Mila* ima 55 godina i pet godina neguje bolesnu svekrvu. Dala je otkaz na poslu. „Viđam ljude samo ako me posete, a sve ih je manje. I kada mi neko dođe, ona ima potrebu da priča, pa ja ne uspevam sem telefonom", kaže Mila. Rada, njena sugrađanka koja je svekrvu negovala devet godina, kaže da ima utisak da počinje epidemija demencije od koje stradaju i bolesni i njihova porodica. „Moja komšinica i jedna drugarica čuvaju i dementnu majku i dementnu svekrvu. Dakle, one neguju po dve dementne osobe. Komšinica je operisana zbog karcinoma", kaže Rada. Žena koja je negovala bolesnog oca, za Amity i istraživanje Život bez sećanja opisala je njeno duševno stanje ovako: „Ja sam se sama našla u poziciji da toliko pucam i da ne mogu da se više snađem u konstantnom ludilu, da sam u momentu znala da povredim sebe kako bih bes kanalisala dalje od bolesnog oca". Muž odlučio da pomogne supruzi koja gubi vid i upisao kurs šminkanja Na korak do siromaštva Osim fizičkog obolevanja, mentalnih problema i socijalne isključenosti, negovatelji dementnih često se suočavaju i sa siromaštvom. Kragujevčanka Rada kaže da je njoj to najteže palo jer je porodica sina lišila skoro svega što znači mladoj osobi, da bi starica imala lekove i pelene. Tokom devet godina svekrvine bolesti, naknadu za „tuđu negu" Radina porodica dobijala je četiri ili pet. Svekrvina penzija i ta „tuđa nega" odlazili su mahom na nju. „U jednom periodu ja sam radila, a muž čuvao majku dok sam na poslu, pa smo živeli od moje plate. U drugom sam je ja čuvala, a on radio. Kada smo u kratkom intervalu plaćali ženu da nas malo odmeni jedva smo imali za hranu", kaže Rada. Nijedno od prava koje bi mogle da ostvare dementne osobe po osnovu zdravstvenog osiguranja i socijalne zaštite, nije ostvarilo više od 60 odsto osoba koje su učestvovale u istraživanju udruženja Amity (125 iz Beograda i Novog Sada). Novčani dodatak za tuđu negu i pomoć dobilo je 34 odsto anketiranih, uvećani novčani dodatak za tuđu negu i pomoć dva odsto njih. „Kada bi veći broj osoba sa demencijom primao ovu naknadu, srodnici bi mogli da kupe uslugu, da bi se makar jedan dan nedeljno odmorili", kaže Satarić. „Vidi" li država negovatelje i kako im pomaže? „Za same negovatelje, država veoma malo čini, a njima je pomoć i te kako potrebna", kaže mr Satarić iz udruženja Amity. Mali broj dementnih je uspelo da dobije takozvanu tuđu negu jer su kriterijumi previsoko postavljeni, slažu se i Janjić i Satarić. „Veliki je problem što osobe koje pate od demencije, a žive u porodičnom domaćinstvu sa mlađim, radno sposobnim članovima, nemaju pravo da koriste ni pomoć u kući od strane gerontodomaćice koju finansiraju lokalne samouprave", objašnjava Satarić. „Srodnici osoba koje pate od demencije mogu samo jednom godišnje da dobiju bolovanje za negu bolesnog člana porodice i to samo u slučaju ako žive sa njim u porodici, a ako ne žive ne mogu čak ni toliko da dobiju". Prava dementnih Prava dementnih nisu posebno izdvojena u odnosu na prava ostalih osoba koje imaju prava na pomoć. Dementni mogu da koriste (ako ispunjavaju tražene uslove): Naknadu za tuđu negu - pravo koje po zakonu imaju nepokretni, slepi i oni koji sami ne mogu ni da se hrane. U praksi se tuđa nega dobija za tešku demenciju. Pomoć u kući - usluga koju organizuju opštine koje i propisuju uslove za dobijanje ove vrste podrške. Najčešće se usluga pomoći u kući odobrava starima koji žive sami. Patronažne službe domova zdravlja - obilaze porodilje, bolesnike sa malignim bolestima ili osobe sa invaliditetom po nalogu lekara. Dnevni boravak pri gerontološkim centrima - uglavnom koriste stare osobe. Dnevni boravak samo za dementne nudi nekoliko gradova u Srbiji. Centar/savetovalište za mentalno zdravlje - centar postoji samo u Beogradu, a savetovališta u nekoliko gradova. Podršku neka savetovališta nude samo dok traje projektno finansiranje. Ne postoji mesto, ni u ustanovama ni na internetu, na kom bi negovatelji dementnih mogli da se informišu o pravima obolelog i dostupnim uslugama u opštini u kojoj žive. Satarić kaže da je država najviše uradila time što je licencirala veliki broj privatnih domova za brigu o starima ili bolesnima, gde srodnici mahom i smeštaju članove koji pate od demencije. U državnim domovima su veoma mali smeštajni kapaciteti. U većini gradova u Srbiji ne postoje dnevni centri u koje bi porodica koja je odlučila da sama brine o dementnom, mogla da ga smesti na sat ili dva, dan ili dva, kako bi se negovatelji posvetili sebi, zdravlju ili važnim poslovima. Beograd Ni u Beogradu, gradu u kom je najrazvijenija infrastruktura zdravstvenih i socijalnih servisa za dugotrajnu negu, nema velikih pomaka na bolje od 2014, kaže Satarić. Ništa nije urađeno ni po pitanju Dnevnog centra, ni savetovališta. Ona navodi da su konkretne korake preduzeli samo u opštini Zvezdara. Na ovoj opštini formirana je mrežu podrške porodicama sa dementnim članom koju čine volonterski servis opštine Zvezdara i organizacije civilnog društva Hleb života i Okrilje. „Oni svakog petka naizmenično primaju srodnike dementnih osoba, razgovaraju sa njima i daju im konkretne savete, a i obilaze te osobe u njihovim stanovima", kaže Satarić o stanju u prestonici. Kragujevac U jesen 2017. Godine, najavljeno je osnivanje grupe za pomoć dementnima i njihovim porodicama u Udruženju osoba sa mentalnim smetnjama Luna koje je formirano pri Savetovalištu za mentalno zdravlje Doma zdravlja Kragujevac. U savetovalištu i sada pomažu svima koji im se obrate. Ipak, zasebna grupa za pomoć porodicama dementnih nije formirana, kaže psihijatrica Suzana Perović. „Grad Kragujevac nam je pomogao tako što nam je dao prostorije. Pokušavali smo više puta da konkurišemo kod institucija i NVO za neko projektno finansiranje kako bi dobili novac za tu novu uslugu i platili stručnjake, ali nismo prošli". „Imamo prostor, ali nema ko da radi sa porodicama dementnih, uz sve drugo što radimo", kaže Perović. Niš Niš je 2014. dobio Centar za dnevni boravak starih i dementnih. RTS je tada preneo da će ove osobe moći tu da provode vreme tokom dana „dok će srodnici koji o njima brinu moći da obavljaju neke druge poslove". Pozivom gerontološkog centra u Nišu danas, dobija se informacija da je to bio projekat sa ograničenim trajanjem i da sada nemaju dnevni centar. Slično se desilo u nekoliko gradova u Srbiji. Dnevni centri su radili koliko je trajao projekat. Jedan od njih je ipak opstao - onaj u Subotici. Subotica Dnevni centar je otvoren 2012. pri Gerontološkom centru Subotica. „Grupe se održavaju dva puta nedeljno u trajanju od dva sata u sastavu od najviše deset korisnika i to pripada grupi besplatnih usluga za sve članove gerontoloških klubova i za njihove porodice. Godišnje kroz grupe prođe više od 60 različitih korisnika", kažu u Gerontološkom centru Subotice. Daliborka Komlenić, psihološkinja iz ovog doma, kaže da porodice obolelih od demencije najčešće traže usluge savetovanja. „Pored toga, kada dementnu osobu dovedu u Dnevni centar, znaju da će dobiti stručnu pomoć i da će ona nekoliko sati biti adekvatno zbrinuta, što je od neprocenjive vrednosti", objašnjava Daliborka Komlenić. Kako to rade „komšije"? Satarić kaže da ni u Makedoniji, Bosni i Hercegovini, Crnoj Gori i Albaniji nije urađeno mnogo za porodice dementnih osoba. Situacija je nešto bolja u Hrvatskoj. Dom za starije osobe Sveti Josip u Zagrebu nudi celodnevni boravak, odnosno dnevni smeštaj za obolele od Alchajmerove bolesti i drugih oblika demencije. „Taj Dom je napravio i publikaciju Alchajmer stripoteka, kroz koju daju korisne savete članovima porodice za proces negovanja obolelog člana i za očuvanje vlastitog zdravlja", kaže Satarić. Šta bi negovateljima olakšalo život? U udruženju Amitu veruju da je negovateljima najpotrebnije „savetovanje i obuke koje će doprineti boljem kvalitetu nege i odnosa" i „servisi kratkoročnog smeštaja obolelog člana na dva-tri dana, na nedelju- dve dana". „Predah smeštaj obolelog člana (na dva- tri dana ili na nedelju- dve), kako bi se neformalni negovatelji za to vreme pozabavili sobom. Dnevni boravci, gde bi njihove drage osobe bile, dok mlađi članovi rade", kaže Satarić. Suzana Perović iz kragujevačkog udruženja Luna slaže se da bi osnovna pomoć bila - usluga u kući. „Da negovatelje neko odmeni bar na par sati", kaže ona. Janjić kaže da na osnovu iskustva u radu sa porodicama dementnih, veruje da se može pomoći i sa malo sredstava. „Ne bi mnogo koštalo osnivanje udruženja koje bi savetovalo porodice, kao ni uvođenje SOS telefona na koji bi negovatelji mogli da se obrate 24 sata za pomoć u teškim situacijama, bez pozivanja hitne pomoći i odlaska kod lekara", kaže dr Janjić. Pored savet i nekoga ko bi o dementnim članovima brinuo bar na kratko, porodicama obolelih značila bi i novčana pomoć. „Potrebne su im materijalne nadoknade, odnosno da se smanji novčana participacija za antidementalne lekove i da se obezbedi da makar jedan paket pelena za odrasle dobijaju mesečno", kaže Satarić. Računica: Da li je to skupo za državu? Doktori i stručnjaci koji rade sa dementnim osobama i njihovim porodicama, kažu da trošak države na ovu grupu ljudi u krajnjoj računici zapravo i nije trošak. „Uštedi se na tuđoj nezi i gerontodomaćici, ali se tako napravi šteta na mnogo drugih mesta i to košta. Govorim iz prakse" kaže Janjić. Janjić i Satarić kao primer navode da oni koji nemaju novca, lekove ne upotrebljavaju prema prepisanim dozama, već onoliko koliko mogu da plate jer država pokriva 25 odsto cene. „Pacijenti onda ulaze u pogoršanja, pa su im potrebni drugi lekovi, što košta. U tim pogoršanjima mogu postati agresivni, intervenišu hitna pomoć i policija što opet košta, a košta i rad lekara kada stignu u Klinički centar", kaže Janjić. Satarić kaže da je slično i sa pelenama za odrasle - mnoge porodice za njih nemaju novca, a bez pelena dementne osobe često dobijaju infekcije „i onda zdravstveni sistem mora da reaguje, a i to saniranje košta". Krug se ne završava ovde. Perović navodi da „iscrpljeni negovatelj ima nižu radnu produktivnost i odlazi na bolovanje" zbog čega i poslodavci imaju više troškove. „Tu je i indirektna šteta zbog iscrpljivanja - raspadaju se porodice, razvode brakovi, pa koštaju i Centar za socijalni rad i sudovi", kaže Janjić. On objašnjava da je možda srž problema to što izdvajanje državnog novca za pomoć dementnima i njihovim porodicama „ide" iz zasebnih kasa različitih ministarstava. Svi se trude da uštede, pa ušteda jednog košta drugo. „A zapravo, novac ide iz iste, velike kase, državne", zaključuje Janjić. „Jednostavno, država to mora sistemski da reši, dementnih je sve više", kaže ovaj doktor, a slažu se i Perović i Satarić. Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk