Parkinsonova bolest: Šta je i kako živeti sa njom
Beograđanin Nebojša Vujić težak je srčani bolesnik, a pre godinu dana dijagnostifikovana mu je i Parkinsonova bolest.
Za slagalicu o ovoj bolesti i dalje nedostaju mnogi delovi Posle dva infarkta i ugrađenog baj-pasa, još jedna ozbiljna bolest Nebojši je bila udarac, pre svega mentalni, ali sada je ovaj 75-godišnjak, kaže, naučio da živi sa tim. „Od ove bolesti se ne umire, ali se sa njom umire. Ne može da se izleči, ali može da se zaleči", kaže on za BBC na srpskom. Parkinsonova bolest narušava sistem u mozgu odgovoran je za pokrete i koordinaciju, vremenom napreduje, a simptomi se pogoršavaju. Uzrok joj nepoznat i za nju i dalje nema leka. „Parkinsonova bolest nije presuda", ističe doktor Vladimir Kostić, predsednik Srpske akademije nauka i umetnosti. Ovaj profesor neurologije na Medicinskom fakultetu Univerziteta u Beogradu i pionir istraživanja neurodegenerativnih bolesti u Srbiji pacijentima savetuje da i posle dobijanja dijagnoze nastave da žive kao i pre. „Uz terapije i (lagano) vežbanje, moj savet je - pokušajte u meri u kojoj živite da živite normalan život", navodi Kostić za BBC na srpskom. Nebojša Vujić je pre godinu dana dobio dijagnozu Parkinsona Parkinsonova bolest pogađa oko 10 miliona ljudi širom sveta, u Srbiji je ima najmanje 13.500 ljudi u Srbiji, po podacima Instituta za javno zdravlje Batut. „Imali ste (bivšeg američkog predsednika) Kenedija koji je igrao fudbal sa tom bolešću, papa je sa njom 20 i nešto godina vodio Katoličku crkvu, što je, priznaćete, velika institucija. „Pitanje je i kognitivne odluke naših bolesnika da se ne predaju i da shvate da je to jedna od onih bolesti koje nosi vreme i sa kojom se moraju suočiti. „I da nije najteža", ukazuje profesor. Kako uočiti bolest? Nekoliko meseci pre nego što je utvrđeno da ima Parkinsonovu bolest Vujić je bio sa prijateljem u restoranu, a kad su izašli iz njega on se jako tresao. „On me stegao i rekao mi: 'Čoveče, pa stvarno se treseš'. Ništa se posle toga nije drastično dešavalo, ali sam potom primetio da počinju ruke da mi se tresu, onda i noge", opisuje on. Kostić upozorava da je ova bolest raznolika. I ako uočite tremor - podrhtavanje ruku, to ne mora da znači da imate Parkinsonovu bolest. „Solidan broj bolesnika, skoro trećina na početku bolesti uopšte nema tremor, značajan broj bolesnika ga ne razvije ni u toku bolesti. „Smatra se da dominantni tremor predstavlja znak lakše forme Parkinsonove bolesti, iako svi misle da je to dramatičnije", objašnjava profesor neurologije. Kod deset odsto bolesnika tremor iščezne tokom bolesti. Zato to nije ono na čemu doktori zasnivaju ovu dijagnozu, već na usporenosti spontane motorike. Posle početnog šoka po dobijanju dijagnoze, penzioner Vujić nastavio je da živi onako kako je navikao. „Pijem redovno lekove, šetam. Ništa preterano, ja sam penzioner i sve ono što pre toga radio, radim i sad. „Pečem rakiju sa društvom, ali ne pijem...", kaže Vujić i nastavlja: Nebojša Vujić se trudi da živi normalno „Jedem normalno, popijem malo rozea za ručak i to kad je jako jelo. I doktorka mi je rekla da smem". Ono što mu smeta je što ne može da održava ravnotežu. „Kad se oslonim na jednu nogu, moram brzo da spustim drugu nogu, ne mogu da stojim tako dugo. Nemam oslonac na jednoj nozi, posebno na levoj". Nema problem da nešto nosi u rukama, niti mu se jako tresu. Upravo problem sa pokretanjem ruke je bio prvi znak bivšem profesionalnom vozaču Vladimiru Sivačkom da mu nije dobro. Pre desetak godina, kada je primetio da mu se ruka blago grči u laktu i da mu desna stoji u neprirodnom položaju obratio se lekaru. „To je počelo da mi smeta, motorika desne ruke mi je bila usporena u odnosu na levu", kaže on za BBC na srpskom. Posle drugog kontrolnog pregleda i ispitivanja na Neurološkoj klinici Kliničkog centra u Beogradu utvrđeno je da ima Parkinsonovu bolest. „Saznanje da bolujem od Parkinsonove bolesti je predstavljalo neprijatan osećaj da do kraja života moram da živim sa njom", kaže Sivački za BBC na srpskom. „Lekar mi je objasnio da može normalno da se živi sa tom bolešću i da je neizlečiva - lekovi samo usporavaju progres - a ja sam se prilagodio situaciji", kaže on. Dodaje da je i njegov lekar zadovoljan kako se nosi s tim. Laza Lazarević opisao ovu bolest 70 godina posle Džejmsa Parkinsona Posle Alchajmerove bolesti ovo je najčešća neurodegenerativna bolest - jedan od sto do dvesta ljudi u opštoj populaciji boluje od nje. Tradicija lečenja u Srbiji ima anegdotski početak, ističe Kostić. „Prvi slučaj Parkinsonove bolesti opisan je u Srpskom lekarskom glasniku, danas ga popularno zovemo Srpski arhiv i to je jedan od najstarijih medicinskih časopisa u Evropi. „Čuveni lekar i pisac Laza Lazarević je u njemu opisao slučaj abadžije iz okoline Požarevca", navodi profesor. Abadžija je zanatlija koji izrađuje odeću od abe, grube vunene tkanine i u ranijim vekovima su bili vrlo traženi, jer su šili odeću za siromašne delove stanovništva. „To je bilo nekih 70 godina posle originalnog opisa Džejmsa Parkinsona 1817. godine, ali zanimljivo da je to otprilike i vreme kad se u Francuskoj javlja interes za ovu bolesti", navodi Kostić. Od tada, dodaje, postoji plejada stručnjaka i grupa koja se bavila istraživanjem te bolesti. Nebojša Vujić nije dijagnozu Parkinsona dobio odmah posle situacije u restoranu, iako je otišao do porodične doktorke. „Pitala me je da li mi, kad pijem kafu, ispada šoljica iz ruku. „Malo smo se šalili, pa sam joj odgovorio: 'Ja kafu ne pijem, ali kad pijem vino roze nije mi se nikad desilo da mi ispadne čaša'". Neuropsihijatar kod kog je prvo bio na pregledu dao mu je terapiju. „Otišao sam jedno veče da se istuširam, a onda su mi se odjednom oduzele noge. Supruga me je jedva izvukla iz kade", priča on. „Kada je došla Hitna pomoć, jedan iz ekipe me je pitao ko mi je dao jedan od lekova koje sam popio i čudio se, jer je to bio lek za epilepsiju", dodaje. Tek je pregled kod drugog neurologa pokazao da ima Parkinsonovu bolest. „Pitao me je zašto sam došao, a ja sam mu odgovorio da me zanima da li imam Alchajmera, jer neću da dozvolim da me žena i deca vuku i da se muče, ja ću to da rešim sam", prepričava Nebojša razgovor kod neurologa. Lekar ga je smirio i posle pregleda dao dijagnozu. „Rekao sam mu: 'Doktore, od danas ste vi moj brat, jer ste mi rekli da nemam Alchajmerovu bolest'. „Laknulo mi je, mada ništa nisam znao o Parkinsonovoj bolesti", kaže Vujić. Džejms Parkinson je tu bolest opisao na sasvim malom broju - na šest pacijenata, od toga je bar pola gledao kroz prozor ordinacije, navodi profesor Kostić. Profesor Vladimir Kostić jedan je od najvećih srspkih stručnjaka za Parkinsonovu bolest „Tako se javila zabluda da je Parkinsonovu bolest moguće dijagnostifikovati sa vrata ordinacije, da ne moraš ni da pregledaš pacijenta. „Ta zabluda nas je skupo koštala i u jednom periodu, verovali ili ne, svaki četvrti pacijent u svetu je bio pogrešno dijagonstikovan", dodaje. Zato su, kaže, kriterijumi „prečišćeni" i sada se greške, na osnovu samo kliničkog pregleda, dešavaju jednom u deset slučajeva. Kako živeti s Parkinsonom? „Bilo je straha u početku, a onda sam čuo od raznih ljudi da oni ili neki njihovi bližnji boluju od iste bolesti", kaže Nebojša Vujić koji je bio komercijalista u firmi za liftove. Ovaj beogradski penzioner je imao dva infarkta - 1992. i 1996. godine, a 1998. godine išao je na operaciju srca kada su mu ugrađena tri baj-pasa. „Vodio sam od tada normalan život i sve do sada ništa mi nije smetalo... „Pušenje sam ostavio posle prvog infarkta, a pušio sam tri pakle dnevno", opisuje. Nova bolest mu nije potpuno izmenila život. Ranije je, bez lekova, očekivan rok trajanja bolesti, a i života, od uspostavljanja dijagnoze bilo deset godina. „Danas je to bitno izmenjeno. Dobro kontrolisana terapija može da omogući bolesnicima da žive normalno", ističe profesor neurologije Vladimir Kostić. Kako se leči? U Parkinsonovoj bolesti se radi o manjku neurotransmitera koji se zove dopamin. Lekari terapijom pokušavaju da to nadoknade i naprave zamenu onoga što nedostaje ili da direktno supstancama utičemo na receptore na koje inače dopamin deluje. „Ta terapija ne utiče ili nije sigurno da ima bilo kakav uticaj na tok bolesti", ističe profesor Vladimir Kostić. Ipak, njom prilično uspešno mogu da se kontrolišu neki simptomi, kao što su sporost i ukočenost. „Ali, nažalost, bolest ispod površine koju maskiramo terapijom teče dalje zbog čega s vremena na vreme moramo da popravljamo i povećavamo doze. „Postoji i hirurška terapija, ali ni ona ne radi ništa drugo, nego popravlja oštećene nervne krugove, ali ne utiče na tok bolesti", dodaje doktor. Najveći izazov je naći supstancu ili lek koji bi mogao da utiče na tok bolesti i o tome postoje brojna istraživanja. Bolest je skopčana sa nizom nemotornih problema - depresivnost, anksioznost, poremećaj kognitivnih funkcija poput jezika, orijentacije, pažnje ili pamćenja. I za to postoji neka vrsta simptomatske terapije. „Sam ritam života je vrlo značajan. Fizička aktivnost, to može biti i laki fitnes 20-30 minuta ili brži hod, do blagog preznojavanja, sama po sebi podstiče lučenje susptanci u mozgu koje usporavaju i sprečavaju izumiranje neurona. „Ako nemamo lekove moguće je da jedna strukturisana fizička aktivnost deluje preventivno", ističe Kostić, navodeći borilačku veštinu tai-či ili tango kao primer. Dodaje da ne treba eksperimentisati s hranom. Ples kao deo terapije Da ples može biti blagotvoran za ove pacijente, ali i druge različitim neurološkim oboljenjima, potvrđuje i Slobodanka Kundaica, osnivačica Studija Gral, koja fizikalnu terapiju nekad začini muzikom i plesnim koracima. Kada joj se jave pacijenti sa dijagnozom Parkinsona, prvo uradi procenu stanja bolesnika i celu anamnezu bolesti. Pošto su to pojedinačni slučajevi najčešće ide kod njih kući i većinu vremena sa njima radi vežbe koordinacije i ravnoteže, a na kraju kao kulminacija dođe ples. „Pitam ih koju muziku slušaju, šta vole i od toga krećemo. „Kad to prvi put uradite budu u čudu, ne znaju šta im se desilo, a onda kad vide šta sve mogu jedva čekaju sledeći čas i ples kao nagradu", opisuje Kundaica, inače diplomirani fizioterapeut, master mehatronike u medicinskoj rehabilitaciji sa višegodišnjim plesnim iskustvom. To je značajno i za motivaciju pacijenata. „To su ljudi koji se često jedva kreću, ne mogu da ustanu bez nečije pomoći ili štapa, a onda ovde urade sve što treba. „I jedva čekaju sledeći čas, odrade sve vežbe - koje su zahtevnije - kako bismo došli do dela kad se igramo, to im dođe kao višnja na šlagu", kaže kroz osmeh Kundaica. Plesala je tvist, fokstrot, igrala i uz rokenrol, ali i narodnu i kafansku muziku. „Jedan pacijent je voleo pesmu 'Prazna čaša na mom stolu', bio je jedva pokretan, ali mi je to pevao na dršku od tuša". Ispostavilo se da muzika pokreće, čak i teško pokretne. „Jedan dekica mi je rekao da voli Pola Enku i mi smo krenuli. „Ne mogu da vam opišem kako nešto klikne u njihovim očima, pojavi se radost, neverovatno! „Kao da ste dobili mladog čoveka ispred sebe, koji mene vodi i njegovo telo se trudi da prati", opisuje ona. Taj pacijent ju je odjednom pustio i krenuo da igra sam. „Kad je počeo da veze nogama, levo-desno. Taj čovek se jedva kreće, malo-malo pa padne, a tad je u hodniku igrao tvist. „Bili smo zapanjeni. Njegova žena stoji, gleda ne može da veruje". Kad je došla sledeći put, rekli su joj da su u međuvremenu - zajedno igrali. „Neka to traje makar dve nedelje, vi ste vratili iskru života njima. Taj ples i muzika im pomogne da ponovo postanu mentalno živi", ističe Kundaica. Učenje koreografije, utiče i na kognitivne sposobnosti. „Pročitala sam u nekoj knjizi da `odnos leči` i to je najbolji opis, ako se uspostavi odnos sa pacijentom to je dobitna kombinacija", navodi Kundaica. Idealno bi, kaže, bilo kada bi postojale grupe ili kada bi se ova vrsta plesnog dodatka terapijama organizovala i u institucijama ili staračkim domovima, kao što je slučaj u inostranstvu. Pogledajte video: Kako priolagoditi dom za dementne ljude Demencija: Prilagođeni dizajn kuće za lakši život „Možda postoje Parkinsonove bolesti" Postoje različita ispoljavanja bolesti i brojni geni koji se smatraju njenim uzročnicima. „Možda ono što vidimo nije jedna bolest. „To je dilema da li govorimo o Parkinsonovoj bolesti ili bolestima, u tom slučaju je malo depresivnije jer bi za svaku od njih trebalo naći lek". Sporost, ukočenost i tremor u miru - osnovni su simptomi Parkinsonove bolesti. „Ali nekad se ove i slične tegobe ispolje u okviru drugih bolesti i tada govorimo o parkinsonizmu. „Najčešće, Parkinsonova bolest dobro reaguje na terapiju", navodi profesor. U 95 odsto slučajeva, kaže, nastaje verovatno „usled međuigre genetskih i faktora spoljne sredine". Mnogo je istraživanja, ali i dalje se ne zna ko su rizične grupe. „Ovo što mi poznajemo je samo jedna od šest faza bolesti i postoji period koji u najmanju ruku traje bar sedam godina pre nego što se jave motorne tegobe". Pokušava se da se nađu simptomi koji bi mogli da budu glasnici buduće bolesti - među njima je gubitak čula mirisa, depresija, čudni poremećaj spavanja u REM fazi. Tada bolesnici glume svoje snove, bore se, događa se da povređuju partnere u snu, konstipacija (zatvor i problemi sa crevima). Međutim, to su nespecifični simptomi koji se, inače, javljaju u kasnijem životnom dobu. Na pitanje kako lekari znaju šta je starost, a šta Parkinsonova bolest, Kostić odgovara: „Nemoguće je razlikovati". Život jednog mozga Ovu bolest je iskusio i glumac Majkl Džej Foks, koji je osnovao fondaciju za njeno istraživanje, kao i muzičar Ozi Ozborn u 71. godini. S druge strane, bolest pogađa i mlađe. „Imam veliki broj bolesnika koji obolevaju pre 55 ili 50 godina. „To su takozvani pacijenti sa ranim početkom i naravno oni su očajni. Ali ono što im mi lekari kažemo - to su oni bolesnici koji će sahraniti svoje lekare, a ne obrnuto", kaže Kostić. Nedavno je kardiološkinja i direktorka Kliničko bolničkog centra Bežanijska kosa Marija Zdravković izjavila da su imali slučaj mlađeg pacijenta koji je dobio Parkinsonovu bolest izazvanu virusom korona. Više od 300 studija iz svih delova sveta pronašlo je preovlađujući broj neuroloških problema kod pacijenata sa Kovidom-19. Farmakološka zamka U ovom trenutku to je neizlečiva bolest. Problem je što ne postoje lekovi koji utiču na uzrok bolesti, već samo na ublažavanje simptoma. A i oni imaju prateće neželjene pojave. „Simptomatska terapija ima nuspojave, one se najčešće ispoljavaju kod obolelih koji uzimaju preparate levodope (lek madopar) kao pojava nevoljnih pokreta. „Tu je i ono što samo bolesnici opisuju kao paljenje i gašenje svetla, oni prelaze iz stanja dobro kontrolisanog - on, i loše kontrolisanog - off", opisuje Kostić. Nekad je trajanje tih faza predvidljivo, nekad ne. „Mogu da se jave i psihotične promene, sa razvojem halucinacija, ali ako se pazi to može da se predupredi u velikom broju", napominje profesor. Kod onih koji uzimaju dopaminske agoniste (preparati koji imaju isto dejstvo kao ovaj prirodni neurotransmiter) može da se javi poremećaj kontrole impulsa - pojave poput patološkog kockanja, preteranog jedenja, kupovine, seksualni poremećaji. Kao zanimljiv poremećaj navodi pritisak da se zaspi (urge to sleep) - sad ili nikad, što može biti opasno u vožnji. Virus korona i mentalno zdravlje: Koliko naš mozak trpi „Pažljivim praćenjem, individualizacijom bolesnika moguće je kontrolisati neželjene efekte", kaže Kostić. U doba kad je počeo istraživanja, pre 40 godina, do danas situacija se promenila - „nešto smo naučili", dodaje. „Treba biti potpuno iskren, cela ova priča nalazi se zarobljena u farmakološkoj stereotipiji. „Nemamo novih bitnih iskoraka već jako dugo", navodi Kostić. „Istraživanja su vrlo razvijena i brojna, ali rezultate ćemo morati da pričekamo". Koja je veza Natalijine ramonde i Parkinsona? Biljka Natalijina ramonda, simbol praznika Dan primirja u Prvom svetskom ratu u Srbiji, spada u biljke vaskrsnice koje mogu dugo bez vode. Naučnici, predvođeni biohemičarkom Marijom Vidović u okviru projekta koji finansira republički Fond za nauku kroz program za izvrsne mlade istraživače, ispituju da li je svojstvo pojedinih proteina unutar Natalijine ramonde moguće primeniti na čoveka. „Za početak u epruveti, a imamo ambicije da pređemo na istraživanja u kulturi ćelija, a zatim i na neke životinje. „Ovako bi se sprečilo da dođe do razvoja bolesti", ističe ona. Kod Parkinsonove bolesti dolazi do nakupljanja proteina - alfa-sinukleina, koji je inače prisutan u mozgu zdravih ljudi. „Molekuli ovog proteina se lepe jedan za drugi i grade veća vlakna, koja se akumuliraju i grade Levijeva tela. „Ta Levijeva tela su marker Parkinsonove bolesti i to se vidi na presecima mozga ljudi koji su oboleli od nje", opisuje Vidović sa Instituta za molekularnu genetiku i genetsko inženjerstvo Univerziteta u Beogradu za BBC. Istraživanje koje ona sprovodi je multidisciplinarno, jer se grana fiziologije biljaka primenjuje na ljudska oboljenja. „Biljke su specifične, one imaju neverovatan spektar rešenja da se izbore sa sušom, hladnoćom, jer ne mogu da se pomere. „Sad pokušavamo da ono što su biljke same smislile primenimo i utvrdimo da li takozvani LEA proteini iz Natalijine ramonde mogu da štite priteine i u ljudskom mozgu", navodi Vidović. Dok se vozimo do Bubličkog (Brestovačkog) jezera na jugu Srbije kako bismo okušali pecarošku sreću, Vladimir Sivački ni na sekund ne pokazuje bilo kakvu nesigurnost za volanom. Iako Parkisonova bolest ume da uspori reflekse, kod njega se to uopšte ne primećuje. Čak i kada je na pustom drumu, kojim jedva da prođu dva ili tri automobila dnevno, 70-godišnji Vlada vozi po propisima - mirno i profesionalno. Mašina ga sluša, automobil klizi po putu. „Koliko puta godišnje dođem ovde? Bolje da ti kažem koliko puta ne dođem", smeje se Vlada Sivački dok smo prilazili jezeru. Vladimir Sivački i dalje uživa u pecanju Pre nekoliko decenija sa suprugom je napustio Beograd i preselio se u porodičnu kuću u Žitnom Potoku nadomak Leskovca. Prija mu mir, izolovanost, šuma u kojoj šeta, obližnje jezero sa kog se, neretko, vraća sa dobrim ulovom. U dvorištu ima svega - plastenik sa povrćem, strugara u kojoj stalno nešto čeprka i „pečenjara Sivi" koju je sam napravio i koja bi se uklopila i u neki bolji restoran. Nikad ranije nije imao hroničnu bolest. Jedino je 1987. godine imao saobraćajni udes iz koga je, navodi, samo čudom ostao živ. „Živeo sam normalno, nikad nisam imao zdravstvene tegobe", priča Sivački. Kako dalje? „Malo sam usporen, ali obavljam sve životne funkcije - vozim kola, redovno idem na pecanje, obavljam sve kućne poslove i staram se, za sada, sam o sebi. „Sa porodicom nemam problema samo su postali malo tolerantniji", kaže Sivački. Iako zna da će ga to doveka pratiti i dalje se nije u potpunosti pomirio s bolešću. „Teže se oblačim, sporije hodam, tiše govorim, a imam osećaj da sve to mogu normalno da uradim", kaže Vladimir Sivački. Sličnog stava je i Vujić, koji je pronašao dobru stranu ove bolesti. „Ne razmišljam uopšte o njoj. Uvek kažem - možeš da imaš bolest samo da te ne boli ništa", kaže Vujić. Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk