[医療的ケア児の日常伝える「オンライン写真展」 18日に支援法施行](https://vnexplorer.net/%e5%8c%bb%e7%99%82%e7%9a%84%e3%82%b1%e3%82%a2%e5%85%90%e3%81%ae%e6%97%a5%e5%b8%b8%e4%bc%9d%e3%81%88%e3%82%8b%e3%80%8c%e3%82%aa%e3%83%b3%e3%83%a9%e3%82%a4%e3%83%b3%e5%86%99%e7%9c%9f%e5%b1%95%e3%80%8d-1-ez2021650120.html "医療的ケア児の日常伝える「オンライン写真展」 18日に支援法施行")
© 朝日新聞社 オンライン写真展で紹介される作品。テーマは「お母さんとにっこり」 胃ろうやたんの吸引といった医療的ケアが日常的に必要な子ども「医療的ケア児」と、その家族への支援を充実させる法律が、18日に施行される。これに合わせ、ケア児を身近に感じてもらおうと、保護者らが18日午後2時からオンラインの「写真展」を開催する。 きょうだいとゲームで遊んだ日、家族で散歩に出かけた日、初めて遊園地に行った日――。佐賀県内に住むケア児23人とその家族らの日常を写した80枚を、スライドショーで紹介する。 主催者の一人の山本可奈子さん(42)=佐賀市=には「ケア児の生活全体にもっと目を向けてほしい」との思いがあった。長男の歩夢さん(14)は、特別支援学校に通う中学2年生。難病のため、人工呼吸器の管理やたんの吸引が必要だ。 山本さんは、病気の治療や家庭でのケア、困りごとの有無など、ケア児の生活の一部だけを切り取って見られがちだと感じてきた。どんなテレビ番組が好きで、どんな夢や目標を持っているのか。「当たり前にある、日々の生き生きとした姿をもっと知ってほしい」と考えた。 写真展は、普段からLINEで情報交換をしているケア児の保護者らと企画した。当日は、家族を支援につなげる佐賀県内のコーディネーターも招き、支援法の趣旨や県内の現状を解説してもらったり、意見交換したりする時間も設ける予定だ。 オンライン会議システム「Zoom」で配信し、参加無料。参加希望者は事前に申し込みフォーム(https://forms.gle/327L9fZf6RB8qeru6)の登録が必要。 See Details: 医療的ケア児の日常伝える「オンライン写真展」 18日に支援法施行