"Keď vás vaše telo samo napáda, nie je sa kam ukryť," povedala Terri Gotthelfová, pacientka, ktorá zomrela na lupus vo veku 21 rokov. Jej tvrdenie vystihuje to, čo sa pri lupuse vlastne deje – telo si začne tvoriť protilátky namierené proti vlastným tkanivám.
Mnohí ľudia si myslia, že lupus je kožná choroba, ďalší ho považujú za nie príliš závažné ochorenie. Lupus je často veľkou neznámou aj pre tých, ktorí poznajú konkrétneho pacienta s touto diagnózou. U každého sa totiž môže prejavovať úplne inak.
Lupus nie je lupienka, celý názov ochorenia znie: systémový lupus erythematosus. "Je to chronické autoimunitné, multisystémové zápalové ochorenie, ktoré postihuje rôzne orgánové systémy – centrálnu nervovú sústavu, obličky, pľúca, srdce, cievy či kĺby. Pre postihnutie kĺbov sa toto ochorenie dostalo aj do reumatológie," vysvetľuje prof. MUDr. Jozef Rovenský, DrSc., riaditeľ Národného ústavu reumatických chorôb v Piešťanoch.
Z desiatich pacientov chorých na lupus je deväť žien. "Ženské telo je veľké biochemické laboratórium a v plodnom veku ženy sa na tomto ochorení pravdepodobne podieľajú estrogény," pokračuje. Ochorieť možno v akomkoľvek veku, ale lupus postihuje predovšetkým mladé ženy, prepukne najčastejšie medzi 15. a 45. rokom.
Dana Szigliová-Masopustová ochorela ako 14-ročná v roku 1987. "Boleli ma kĺby, svaly, celý človek, nevládala som sa hýbať. S opuchmi som sa dostala ku kardiológovi, ten ma poslal k reumatologičke, ktorá hneď tušila, o čo ide. Liečbu som začínala vysokou dávkou kortikoidov, v priebehu troch mesiacov som pribrala 30 kg," spomína.
"Ako v mojom prípade charakterizovať život s lupusom? Ráno sa zobudíte a ste unavená, o hodinu môžete ísť znova spať. Únava ustupuje skôr večer." Pani Szigliovej lupus poškodil aj obličky, chodí na dialýzu. V tele má už päť umelých kĺbov. Je až neuveriteľné, že donedávna pracovala na 8-hodinový pracovný úväzok, na dialýzu chodila v noci. Dnes sa to už nedá, pred dvoma mesiacmi jej museli vyoperovať hrubé črevo.
"Je to ochorenie, ktoré sa nedá vyliečiť, je celoživotné," podotýka prof. Rovenský. "Dnes je však vďaka modernej liečbe osud pacientov lepší ako pred desiatkami rokov." Choroba patrí medzi závažné a prináša so sebou mnoho útrap. Dostupné lieky vlastne potláčajú len jej prejavy. Problém je aj v tom, že na nežiaduce účinky niektorých liekov treba užívať ďalšie lieky a lekári často balansujú na hrane, aby efekt prevážil riziká. Pred účinkom glukokortikoidov treba napríklad chrániť žalúdok, ich dlhodobé užívanie vedie k rednutiu kostí, ďalšie lieky poškodzujú krvný obraz, pečeň, zvyšujú krvný tlak.
"Vysoká aktivita ochorenia sa strieda s obdobiami, keď je choroba v relatívnom pokoji. Vzplanie však nečakane," konštatuje MUDr. Alena Tuchyňová, PhD., vedúca lekárka oddelenia funkčnej diagnostiky Národného reumatického ústavu v Piešťanoch. Hlavnou úlohou liečby je potlačiť autoimunitný zápal, ktorý vedie k poškodzovaniu vlastného tkaniva. Novú nádej pacientom prináša biologická cielená liečba.
"Ani neviem, čomu je to podobné. Začalo sa to ako reumatické ochorenie, neskôr som prešla ďalšími diagnózami a teraz ma liečia, ako keby som mala rakovinu," charakterizovala svoj stav ďalšia pacientka. Prednedávnom sa v deviatich európskych krajinách uskutočnil prieskum "Pozrime sa na lupus" a výsledky ukázali, že 90 % ľudí má len veľmi málo informácií o tejto diagnóze. Na zvýšenie povedomia širokej verejnosti na Slovensku a podporu pacientov, ktorí ochorením trpia, vznikla internetová stránka www.systemovylupus.sk.
Lupus znamená vlk
- pomenovanie bolo po prvýkrát použité v 13. storočí, niektoré kožné prejavy pripomínali ranu po uhryznutí vlkom
- v Európe ním trpí asi pol milióna ľudí
- až 90 % pacientov tvoria mladé ženy
- presná príčina ochorenia nie je známa, úlohu zohráva pôsobenie faktorov ako slnečné žiarenie, hormonálne zmeny, genetické mutácie…
- dnes trvá diagnostika priemerne rok, ešte donedávna to boli štyri roky
- liek, ktorý by dokázal pôsobiť priamo na príčinu vzniku a rozvoja ochorenia, nejestvuje