

Dňa 30. novembra 2019 sa uskutočnilo valné zhromaždenie PHA Europe v Castelldefels, malom mestečku neďaleko Barcelony. Zasadnutia sa zúčastnili zástupcovia z 27 pacientskych združení. Za ZPPH sa zasadnutia zúčastnili Iveta a Peter Makovníkovci. Zasadnutie viedol Gery Fischer. Hlavným programom bola výročná správa za rok 2018 s čerpaním finančných prostriedkov. Gery informoval o vykonanom audite a aktuálnom personálnom stave v združení. Po voľbách do rady post prezidenta obsadila Danijela Peśić (Srbsko), viceprezidentkou sa stala Zdenka Bradač (Chorvátsko). Do združenia bolo prijaté nové združenie z Moldavska. Vedenie PHAE ocenilo medializáciu našich aktivít k Svetovému dňu PH, aktivitu na sociálnych sieťach ako aj účasť v projekte EUDONORGAN. Finančné ocenenia za naj aktivity v rámci Svetového dňa PH boli udelené na slávnostnej večeri (1. Srbsko, 2. Bulharsko , 3. Bosna&Hercegovina ), za najlepšiu fotografiu bola udelená cena španielskemu združeniu.
Na valné zhromaždenie nadviazala výročná konferencia, ktorá sa konala nasledujúce tri dni. Ako prví predstavili svoje aktivity partneri z priemyslu (Bayer, MSD, Acceleron, Actelion). Zaujala nás hlavne prezentácia zástupcu spoločnosti Acceleron, ktorý hovoril o priebehu klinickej štúdie inovatívneho lieku pre PAH. Spoločnosťou Actelion bola predstavená charta práv pacientov. Mali sme znova tú česť stretnúť sa s významnými lekármi, vedcami v oblasti PH a vypočuť si ich excelentné prednášky. Pokroky v diagnostike a liečbe PAH, ktoré by mohli zmeniť budúce usmernenia nám predstavil prof. Nazzareno Galié (University of Bologna). Zaujímavá bola tiež prednáška o štúdiách na zjednodušenie diagnostikovania pacientov v budúcnosti, dôležitosti štúdií a úlohe pacientskych združení v podaní Dr. Simona Gibbsa (Imperial College London). Ďalším hosťujúcim lektorom bol Prof. Arsen Ristic (Clinical Center of Serbia) priblížil situáciu v prístupe ku kombinovaným terapiám v bývalých východoeurópskych krajinách a dôležitosti spolupráce pri prekonávaní tejto zložitej situácie.
Vedenie združenia informovalo tiež o aktivitách v uplynulom období, o účasti členov v rôznych štúdiách, informovanosti na sociálnych sieťach, plánoch do budúcnosti. Veľa sa diskutovalo aj počas večerí a vymieňali sa skúsenosti medzi jednotlivými krajinami.
Fotodokumentácia TU


Archív
February 2021