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Nan kòmansman 2019, ISTH òganize yon gwoup ekspè mondyal ki soti nan kominote emofil mondyal la pou devlope yon sondaj pou idantifye bezwen edikatif ki pa espesifik pou terapi jèn nan emofili. Sondaj la te distribiye sou entènèt nan yon odyans entènasyonal. Rezilta yo demontre ke anpil bezwen plis edikasyon sou fondamantal terapi jèn ak yon pi bon konpreyansyon de terapi jèn kòm yon apwòch tretman pou emofili A ak B.
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Anfang 2019 organisierte das ISTH eine Gruppe weltbekannter Experten aus der globalen Hämophilie-Community, um eine Umfrage zu entwickeln, um den nicht erfüllten Bildungsbedarf für die Gentherapie bei Hämophilie zu ermitteln. Die Umfrage wurde online an ein internationales Publikum verteilt. Die Ergebnisse zeigten, dass viele mehr Aufklärung über die Grundlagen der Gentherapie und ein besseres Verständnis der Gentherapie als Behandlungsansatz für Hämophilie A und B benötigen.