Ce à quoi il faut s'attendre
Participer au registre est facile, gratuit et confidentiel.
Les données du registre peuvent accélérer le rythme général de la recherche.
Qu'est-ce que le registre du cancer du poumon ?
Les personnes atteintes d'un cancer du poumon vivent plus longtemps qu'au cours des décennies précédentes grâce à des découvertes marquantes, comme la découverte du rôle que jouent plusieurs modifications génétiques dans le développement du cancer du poumon. La nouvelle ère de la "médecine personnalisée" dans le domaine du cancer du poumon consiste à adapter le traitement d'une personne à sa maladie ou à ses modifications génétiques. Les chercheurs s'efforcent également de découvrir de nouvelles modifications génétiques et d'autres marqueurs biologiques qui permettront d'améliorer la réponse au traitement ou de prédire l'efficacité d'un médicament ou d'une thérapie. La recherche peut prendre la forme d'essais cliniques, de recherches en laboratoire ou de registres de données.
Les registres créent de vastes ensembles de données basées sur des données réelles recueillies auprès de patients, de survivants et de soignants. Bien qu'il faille parfois un an ou plus aux chercheurs pour passer au peigne fin les soumissions individuelles afin de trouver des liens et des indices, les données du registre peuvent alimenter plus d'une étude à la fois, ce qui accélère le rythme global de la recherche.
Par rapport aux données des registres, la plupart des données qui ont conduit à ces nouvelles thérapies proviennent d'essais cliniques, qui sont extrêmement coûteux, peuvent prendre plusieurs années avant de communiquer les résultats et ont des critères de participation sélectifs. Chaque essai clinique a son propre ensemble de règles (ou critères d'éligibilité) qu'il doit respecter pour que les observations puissent être mesurées scientifiquement. Ces règles, bien qu'importantes et nécessaires, sont parfois si strictes que la population de l'essai clinique (le groupe de patients qui peut participer) finit par être différente des patients du monde réel. Par exemple, les patients atteints de diabète avant leur diagnostic de cancer du poumon étaient exclus des essais cliniques parce que les effets des médicaments pour contrôler l'insuline ou d'autres effets biologiques du diabète ne pouvaient pas être séparés des effets du traitement du cancer dans l'essai.
Qui peut participer ?
Toute personne âgée de plus de 18 ans chez qui un cancer du poumon a été diagnostiqué ou risque de l'être, quel que soit le stade de la maladie ou le type de cancer du poumon, ou tout soignant d'une personne atteinte d'un cancer du poumon (vivante ou décédée) peut participer au registre du cancer du poumon.
Les données peuvent être saisies directement dans le registre du cancer du poumon par un patient, un survivant ou un soignant qui a été autorisé à accéder au dossier médical du patient, comme un conjoint, un enfant, un parent ou un ami.
Êtes-vous...
Que dois-je faire et combien de temps cela prendra-t-il ?
Toute personne âgée de plus de 18 ans chez qui un cancer du poumon a été diagnostiqué ou risque de l'être, ou tout soignant d'une personne atteinte d'un cancer du poumon (vivante ou décédée) peut participer au registre du cancer du poumon.
Les données peuvent être saisies directement dans le registre du cancer du poumon par un patient, un survivant ou un soignant qui a été autorisé à accéder au dossier médical du patient, comme un conjoint, un enfant, un parent ou un ami.
Il n'est pas nécessaire de remplir les questionnaires en une seule fois.
Conseils pour des enquêtes rapides et complètes
Elément fictif
Rangez vos dossiers médicaux par date et à portée de main.
Le registre vous permet de télécharger et de stocker des photos de scanners, de dossiers médicaux ou de documents afin d'y accéder facilement de manière répétée, comme un classeur virtuel. Vous pouvez également voir vos enquêtes précédentes sur votre profil, sous "mon impact", à titre de référence.
Quelle que soit la manière dont vous stockez et organisez vos dossiers, veillez à noter ce qui a été saisi dans le registre et quand. Il peut arriver que vous ne soyez pas sûr de ce qui a été noté dans la dernière enquête, ou qu'un changement de thérapie ou un scanner non programmé ajoute de la confusion à votre calendrier de soins. Prendre des notes dans vos dossiers au fur et à mesure que vous les saisissez permet de gérer la confusion.
Connaissez vos biomarqueurs.
Un test complet de biomarqueurs (tel qu'un panel de mutations spécifiques au cancer du poumon ou un séquençage de nouvelle génération, NGS) est un élément important de votre diagnostic et de votre traitement. Certaines modifications génétiques, telles que celles des gènes EGFR, ALK, RET, MET et KRAS, ou d'autres biomarqueurs, tels que PD-L1, peuvent affecter la réponse de votre cancer à un traitement donné.
Soyez très précis quant aux traitements que vous recevez.
Les termes "chimio" et "immunothérapie" ne sont que des étiquettes désignant les types de médicaments qui vous ont été prescrits ; ils ne constituent pas un médicament en soi. Différents types de thérapie peuvent même inclure un mélange de médicaments - comme la "chimio-immunothérapie".
Soyez prêt à vous répéter.
Malheureusement, les médecins, les chercheurs et même le registre du cancer du poumon posent certaines des mêmes questions à des intervalles de temps différents. Il y aura des moments où cela vous semblera fastidieux - nous en sommes désolés. La répétition est, malheureusement, nécessaire pour les normes scientifiques.
Demandez de l'aide.
Si, à un moment ou à un autre, vous ne comprenez pas les informations présentées dans une enquête ou si vous ne savez pas comment saisir vos données, nous sommes là pour vous aider. Contactez firstname.lastname@example.org.
Si vous avez des questions sur votre diagnostic ou votre traitement, si vous souhaitez entrer en contact avec d'autres survivants du cancer du poumon, ou si vous vous sentez simplement dépassé par votre expérience du cancer du poumon et souhaitez parler, nous sommes là pour vous aider.
Les membres de l'équipe de GO2 HelpLine sont disponibles du lundi au vendredi, de 9h00 à 17h00 (ET). Contactez un membre de l'équipe compétent et compatissant dès aujourd'hui.
1-800-298-2436
email@example.com