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Brochure "Les premières années de vie avec la mucoviscidose"
La nouvelle brochure "Les premières années de vie avec la mucoviscidose" a été récemment publiée en trois langues (allemand, français et italien). Elle contient des conseils utiles d'experts et doit servir de guide aux parents et aux proches de bébés nouvellement diagnostiqués.
Il fournit quelques bases pour aider la famille et son bébé à bien vivre les premières années de vie avec la mucoviscidose. Après le diagnostic, d'innombrables questions se posent, non seulement sur l'évolution de la maladie, mais aussi sur l'épanouissement du nourrisson et la gestion de la maladie au cours des années à venir.
La brochure peut être commandée gratuitement sur email@example.com
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Groupe de paroles pour les proches d'un enfant malade
|Date:||Lundi 17 avril, 15 mai, 12 juin 2023 de 19h00 à 21h00|
|Lieu:||Cabinet Regard Intérieur, Conthey|
Un groupe de paroles a été mis en place en Valais pour les parents et les proches d'un enfant malade.
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Les organisations spécialisées dans la mucoviscidose unissent leurs forces
Le 14 mars 2023, le nouveau "Conseil de la mucoviscidose" a été créé : Mucoviscidose Suisse, médecins (SWGCF), travailleurs sociaux et thérapeutes ont décidé de se rapprocher et de coordonner leurs activités. L'objectif principal de cette communauté d'intérêts est d'institutionnaliser l'échange interprofessionnel et d'intégrer la perspective des personnes atteintes de mucoviscidose et de leurs proches.
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Nouvelle représentation de MVS au sein du groupe de recherche international PORG
Mucoviscidose Suisse a pu recruter en mars 2023 une représentante pour le groupe de recherche international des organisations de patients. Ce rôle bénévole sera désormais tenu par la chercheuse clinique Marta Kerstan, ancienne physiothérapeute spécialisée dans la mucoviscidose et ancienne membre du comité de cf-physio.
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