Limitation des libertés individuelles, consignes de tri en réanimation, déprogrammation d'opérations, priorisation des vaccinations et de l'accès aux soins, obligation vaccinale des soignants... La pandémie nous a confrontés à des dilemmes moraux et éthiques inédits, qui ont ébranlé nos certitudes et nos valeurs, et sur lesquels il a fallu trancher dans l'urgence, sans véritable concertation sur le sens des libertés.
La crise sanitaire s'inscrit désormais dans la longue durée. Nous devrons « vivre avec », et nous préparer à faire face à d'autres menaces, d'autres risques qui ne manqueront pas de survenir. Mais, pour cela, il est impératif que nous saisissions les défis qui attendent notre démocratie et les principes à mobiliser pour assurer des arbitrages judicieux.
À partir des situations et des débats les plus significatifs, Emmanuel Hirsch analyse rigoureusement le fil du processus décisionnel assumé par l'État, afin de tirer les leçons de cette crise.
Un traité d'éthique indispensable pour comprendre hier et nous préparer à demain.
Deux ans après le début de la pandémie, le devoir d'inventaire s'impose désormais. Dans la suite de La démocratie confinée, à travers des chroniques qui reprennent en janvier 2021, Emmanuel Hirsch partage le suivi éthique de la gouvernance politique et développe une réflexion tirant les enseignements de ce qui s'est passé pendant cette crise sanitaire pour nous préparer aux prochaines.
Notre démocratie est convalescente, fragile après des mois d'incertitude. Pourtant, dans l'exaltation de « nos libertés retrouvées », la convivialité sociale supplante l'exigence du débat public. Est-ce ainsi que l'on renouera avec la vie démocratique, déjà amnésique de ce que la société éprouve depuis mars 2020 ? Aucun bilan transitoire n'a été sollicité afin de convenir en société de ce que nous avons appris de ces mois de crise profonde, de ce que nous y avons perdu, parfois dans des renoncements inconsidérés. Que reste-il aujourd'hui de nos « essentiels » ? Quels principes d'action mobiliser pour aborder l'après, si nous n'avons pas pris le temps d'analyser, d'approfondir et de partager tant d'expériences inédites ? Nous ne pouvons reprendre le cours de nos existences sans effectuer ce premier devoir d'inventaire afin d'évaluer ce qui émerge de nouveau et reprendre confiance en notre destinée.
De sa position d'observateur engagé au plus près du terrain, Emmanuel Hirsch analyse les temps forts de cette année de pandémie où la démocratie a été confinée.
Dès l'annonce des premiers signes évocateurs de la pandémie, Emmanuel Hirsch s'est engagé avec l'équipe de l'Espace éthique de la région Île-de-France dans un travail d'observation et de suivi des enjeux sociétaux de la crise sanitaire. Bénéficiant de son expertise dans les « années sida » puis d'une implication dans les travaux préparatoires à la pandémie grippale entre 2006 et 2009, il s'est imposé comme une référence pour apporter les éclairages éthiques indispensables. Ses interventions régulières dans de nombreux médias se sont prolongées par un travail d'approfondissement à travers ses écrits au fil des circonstances.
Depuis les attentats des 7 et 9 janvier 2015, l'Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France, que dirige l'auteur, a initié au plan national une réflexion sur les « Valeurs de la République, du soin et de l'accompagnement » afin de mieux comprendre comment contribuer à ce besoin de démocratie, à cette exigence de sollicitude et de fraternité qui s'exprime aujourd'hui au vif de notre société. Il assume ainsi, dans son domaine de compétence, une éthique impliquée, engagée et partagée au service des valeurs de la cité.
L'engagement et la responsabilité pris dans les multiples domaines de compétences que recouvrent les pratiques du soin et de l'accompagnement témoignent d'une attention portée aux droits de la personne. Cette sollicitude s'avère d'autant plus exigeante en situation de vulnérabilités.
Les professionnels et les bénévoles associatifs intervenant dans les champs du sanitaire et du médico-social incarnent des valeurs de sollicitude, de solidarité, de justice et d'inclusion. Leur souci du bien commun renforce le lien social. Ils sont ainsi représentatifs, dans l'exercice de leurs missions, d'autres formes d'engagements dont on saisit davantage la signification et l'importance dans les circonstances extrêmes qui menacent la sécurité publique. Ils partagent un même sens du bien commun où servir l'autre s'impose comme une valeur de société, que ce soit dans les champs de l'éducation, de la justice, de la défense, de l'économie ou de la communication.
Quelles sont les valeurs constitutives du soin et de l'accompagnement ?
Que représentent-elles dans la vie démocratique ? Qu'en est-il aujourd'hui de la notion du care tellement sollicitée dans les discours et pourtant si peu intégrée dans les choix politiques ? En quoi l'engagement soignant peut-il contribuer à l'urgence d'une concertation nationale visant à repenser, voire « restaurer », notre projet de société ? Telles seront quelques-unes des questions traitées. Au-delà d'enjeux politiques évidents dans le contexte actuel de fragilisation de notre démocratie, la démarche que propose ce livre vise également à susciter (ou du moins à aviver) une dynamique de réflexion devenue indispensable à l'heure où les évolutions biomédicales, la médicalisation souvent par défaut de questions de société, les normes sociales et les modes de vie actuels pourraient nous inciter à nous désapproprier de la culture du soin et à déserter le champ des valeurs.
Emmanuel Hirsch a décidé de plonger dans ses souvenirs et ses carnets, pour évoquer quelques personnes qui se sont confiées à lui au cours de leur cheminement jusqu'au bout de la vie.
Face à la maladie et aux réalités du handicap, la lutte, la révolte et l'espérance affirment nos valeurs de dignité. Dans la lucidité extrême de la fin de vie, la conversation est amicale, sans artifice, profonde, incroyable, nécessaire.
L'auteur témoigne ainsi d'instants enfouis, de rencontres évanescentes, de conversations désormais muettes - les murmures d'une éthique qui tiendrait devant la mort. Il partage avec le lecteur des moments arrachés à la résignation et à l'oubli, sans que rien ne les relie les uns aux autres, si ce n'est l'intensité et la gravité des circonstances, la rareté et la subtilité d'une pensée qui vient du coeur, cette quête du sens aux limites de ce qu'est l'existence.
Un livre précieux comme un trésor, et qui révèle combien les absents sont présents. Pour toujours.
« L'affaire Vincent Lambert n'aurait pas dû avoir lieu », affirme Michel Houellebecq dans la préface de ce livre d'Emmanuel Hirsch. Ces chroniques d'une « mort exemplaire ? » révèlent les aspects souvent dissimulés d'une histoire humaine et d'une déroute éthique qui nous concernent tous.
La mort de Vincent Lambert, le 11 juillet 2019 à la suite d'une décision médicale, a conclu six années de controverses savantes et judiciaires qui ont passionné et divisé les opinions publiques bien par-delà l'Hexagone. Elle n'a mis fin ni aux débats, ni aux polémiques éthiques, politiques, sociétales portant sur les droits de la personne, qu'elle soit vulnérable, handicapée ou en fin de vie.
Dressant la chronique des temps et des événements qui ont conduit à cette décision, Emmanuel Hirsch commente chacun d'entre eux avec expertise, impartialité et minutie afin d'éclairer comment elle a abouti à contredire les principes de l'éthique. Non pas celle des croyances ou des convictions, mais l'éthique publique de la solidarité que toute société responsable doit à quiconque n'est plus en capacité d'exprimer sa volonté, singulièrement lorsque certains s'arrogent le droit de statuer sur sa vie qu'ils estiment « indigne d'être vécue ».
Un ouvrage fondamental sur la signification ultime de l'humanité par l'initiateur en France d'une éthique de l'engagement et de la responsabilité partagée.
La bioéthique ne concerne pas que les aspects les plus innovants ou performants de la biomédecine. Il convient de saisir les valeurs du soin, cette notion de care désormais au cour du politique qui confère une signification autre que strictement médicale à cette sollicitude exprimée dans l'acte de soin. La personne malade revendique le droit d'être reconnue dans ses valeurs propres et son autonomie, au-delà de ce que serait le seul traitement (cure) de sa maladie. Depuis quelques années, le « droit de la personne malade » induit de nouvelles pratiques. Au cour du soin, les circonstances délicates de l'annonce de la maladie, celles de la décision partagée incitent à penser selon d'autres termes la relation de soin. Mais les avancées biomédicales sollicitent également une réflexion approfondie portant sur les mutations produites notamment par la pratique des tests génétiques, la thérapie cellulaire, l'assistance médicale à la procréation, les neurosciences, les allogreffes de face, les prélèvements d'organes. Les nouvelles représentations de la vie, du vivant, de la fin de vie, voire de la mort dite « clinique » déplacent les repères et peuvent inciter à des ruptures qui affectent nos conceptions de la personne et les valeurs constitutives de la démocratie. Il importe de pouvoir concilier l'humanité du soin avec sa technicité.
Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Éthique, médecine et société.
Le questionnement bioéthique incite à assumer ensemble une exigence de dignité, de respect, de justice et de sollicitude. In l'est pas réservé aux seuls spécialistes : les enjeux de société qu'il implique concernent tout un chacun. Comment mobiliser les compétences, les connaissances, les moyens au service du bien commun ? Selon quels critères arbitrer des choix justes qui n'accentuent pas les vulnérabilités dans l'accès aux soins ? Quelles priorités fixer à la recherche biomédicale sans négliger les causes moins reconnues ou moins défendues que d'autres ? Jusqu'où les innovations biotechniques peuvent-elles transformer nos conceptions de la vie, du vivant, mais également renforcer nos capacités d'intervenir sur la personne, son identité, voire la destinée humaine ? Ce qui est techniquement possible est-il toujours acceptable et à quelles conditions ? Comment, en fait, respecter le droit fondamental à un soin digne et de qualité, du début jusqu'au terme de la vie, tout en intégrant les évolutions biomédicales qui interviennent dans un contexte de compétition scientifique et de pressions économiques pas toujours conciliable avec les exigences éthiques ?
Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Éthique, médecine et société (Vuibert, 2007)
Pour chaque domaine de la vie concrète et de la vie psychique des personnes polyhandicapées, des parents, des professionnels et des philosophes confrontent leurs expériences, leurs savoirs et leurs points de vue.
Les contributions réunies dans cet ouvrage renvoient aux valeurs qui fondent la vie démocratique, tout en proposant très concrètement des repères et des modes d'intervention respectueux d'une personne polyhandicapée, reconnue dans sa place et sa position au cour de nos vies et de la société. Une démarche éthique originale qui vise le bien-être et la réalisation d'une personne reconnue pour ce qu'elle est, au-delà de son polyhandicap.
Emmanuel Hirsch directeur de l'Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France et de l'Espace de réflexion éthique sur les maladies neurologiques dégénératives, professeur d'éthique médicale, faculté de médecine de l'université Paris-Sud (dont il dirige le département de recherche en éthique).
Médecin de réadaptation fonctionnelle, Elisabeth Zucman a été conseiller technique du CTNERHI (Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations) dans le cadre duquel elle a publié de nombreux rapports et ouvrages sur ce thème. Elle est présidente d'honneur du GPF (Groupe polyhandicap France).
Le questionnement bioéthique incite à assumer ensemble une exigence de dignité, de respect, de justice et de sollicitude. In l'est pas réservé aux seuls spécialistes : les enjeux de société qu'il implique concernent tout un chacun. Comment mobiliser les compétences, les connaissances, les moyens au service du bien commun ? Selon quels critères arbitrer des choix justes qui n'accentuent pas les vulnérabilités dans l'accès aux soins ? Quelles priorités fixer à la recherche biomédicale sans négliger les causes moins reconnues ou moins défendues que d'autres ? Jusqu'où les innovations biotechniques peuvent-elles transformer nos conceptions de la vie, du vivant, mais également renforcer nos capacités d'intervenir sur la personne, son identité, voire la destinée humaine ? Ce qui est techniquement possible est-il toujours acceptable et à quelles conditions ? Comment, en fait, respecter le droit fondamental à un soin digne et de qualité, du début jusqu'au terme de la vie, tout en intégrant les évolutions biomédicales qui interviennent dans un contexte de compétition scientifique et de pressions économiques pas toujours conciliable avec les exigences éthiques ?
Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Éthique, médecine et société (Vuibert, 2007)
Version courte : « Éviter toute souffrance et de ne pas prolonger inutilement sa vie » récapitule désormais dans une prescription lapidaire nos devoirs d'humanité à l'égard d'une personne atteinte d'une affection grave et incurable. Au terme de notre vie, n'attendons-nous de la société que l'acte d'une mort par compassion, d'une mort sous sédation, d'une mort médicalisée ?
Version longue : Emmanuel Hirsch est l'un des meilleurs spécialistes des questions d'éthique médicale, notamment celles que suscitent les réalités de la fin de vie. En 2013, il a présenté les premiers temps de la concertation nationale sur la fin de vie lancée par François Hollande le 17 juillet 2012, dans le livre L'Euthanasie par compassion ? Manifeste pour une fin de vie dans la dignité (Érès). En 2014 son investigation s'est poursuivie dans Fin de vie. Le choix de l'euthanasie ? (Le Cherche midi). Ce nouvel ouvrage intervient quelques mois après le vote de la loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Se refusant aux postures ou aux positions incantatoires, il propose une analyse critique des évolutions des conceptions, des attitudes et des pratiques dans le contexte de la mort médicalisée.
Cette approche pluridisciplinaire associe les meilleures compétences pour proposer une synthèse rigoureuse et complète des réflexions et d'expériences au coeur des débats les plus délicats de notre société.
Cette réédition totalement revue et enrichie contribuera à une appropriation des évolutions législatives portées par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (droits de la personne, sédation profonde et continue, souffrance, directives anticipées opposables, etc.). Comme la première version de l'ouvrage, il constituera une indispensable référence à destination des professionnels mais tout autant d'un large public, la concertation nationale sur la fin de vie ayant fait apparaître un important besoin d'informations dans ces domaines à la fois intimes et publics.
A ceux qui n'ont jamais entendu parler d'éthique - et encore moins d'éthique appliquée aux soins -, à ceux qui supposent ce concept très éloigné de leurs préoccupations, qui pensent ne pas être concernés par ces questions, ce livre va ouvrir des horizons inattendus.
Ils vont y découvrir que l'éthique touche leurs préoccupations les plus intimes, s'intéresse à leurs souffrances les plus secrètes et que les interrogations qu'elle soulève sont les leurs. bien que les propos de ces entretiens concernent la confrontation à la maladie, les altérations physiques ou psychiques, les excès de souffrance, la relégation des plus démunis et parfois la mort de l'autre, c'est de rencontre dont il est essentiellement question ici.
De la part la plus sensible, pour ne pas dire la plus vive, de ce qui se joue entre les êtres humains. aussi, loin de la froideur et de la dureté parfois projetées sur l'univers du soin, et plus particulièrement sur l'univers hospitalier, c'est d'humanité dont ces pages sont pleines. lorsque emmanuel hirsch aborde les questions d'éthique les plus délicates, les plus difficiles à énoncer, il y met une telle implication qu'il devient impossible de détourner l'attention, de ne pas le suivre, y compris dans les zones les plus sensibles de ce que nous avons à formuler sur des questions touchant à la vie et à la mort.
Grâce à une implication au coeur des pratiques soignantes, emmanuel hirsch a développé une conception de l'éthique qui ne se contente pas d'une approche conceptuelle. tout son parcours l'a immergé au plus près de réalités concrètes. c'est celui-ci, jalonné de rencontres et d'expériences vécues dans la proximité de l'autre, qu'il restitue ici. catherine pont-humbert.
" Faut-il, peut-on aller plus loin dans les cas exceptionnels où l'abstention thérapeutique ne suffit pas à soulager des patients aux prises avec une douleur irréversible ? " François Hollande, président de la République, le 17 juillet 2012 Après moult débats médiatisés, le Parlement pourrait décider de la dépénalisation de l'assistance médicalisée au suicide ou de l'euthanasie. Dans le cadre d'une révision de la loi relative à la fin de vie, il conviendrait notamment de " définir les conditions et les circonstances précises dans lesquelles l'apaisement des souffrances peut conduire à abréger la vie dans le respect de l'autonomie de la personne ".
Ce livre examine dans quelles conditions le " droit de mourir dans la dignité " compris comme droit à l'euthanasie constituerait une mutation sociale aux conséquences peu ou mal évoquées. Ni considérations générales ni point de vue définitif, il donne à comprendre que des circonstances toujours exceptionnelles, personnelles et ultimes, ne sauraient justifier le recours à ce qui pourrait être considéré demain comme une loi d'exception. Prudence et discernement s'imposent donc, " entre immobilisme et changement ", dans l'exercice d'une responsabilité politique qui engage les valeurs de la démocratie.
Reprenant les temps forts de la concertation nationale sur la fin de vie, cet ouvrage en est aussi l'une des contributions.
« Selon quelles modalités et conditions strictes permettre à un malade conscient et autonome, atteint d'une maladie grave et incurable, d'être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ? » Emmanuel Hirsch apporte des éléments de réflexion assortis de nombreux témoignages pour aborder cette question difficile formulée par le chef de l'État.
Les prochains mois verront s'accentuer l'actualité des thématiques évoquées dans l'ouvrage euthanasie, fin de vie, suicide médicalement assisté, soins palliatifs (en mars, remise du rapport du Comité consultatif national d'éthique, débat à l'Assemblée nationale ; en juin, projet de loi, sans parler des impondérables qui touchent à la politisation de ces questions). E. Hirsch est considéré comme l'un des meilleurs spécialistes de ces sujets qu'il suit de manière engagée depuis de nombreuses années. Sa position n'en prend que davantage d'intérêt et d'importance.
Emmanuel Hirsch directeur de l'Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France et de l'Espace de réflexion éthique sur les maladies neurologiques dégénératives, professeur d'éthique médicale, faculté de médecine de l'université Paris-Sud (dont il dirige le département de recherche en éthique).
Dès sa première édition en 2004, cet ouvrage s'est imposé comme une référence.
Réunissant les meilleures compétences, il permet d'identifier et de comprendre les enjeux spécifiques des multiples réalités de la fin de vie. Accompagner la personne (nouveau-né, enfant, adulte, personne âgée) jusqu'au terme de son existence, c'est envisager les termes d'une relation de soin qui excède sa seule dimension médicale. De multiples facteurs interviennent dans cette ?
;prise en charge globale? ; qui respecte la dignité du malade et sa qualité de vie. À la suite du vote de la loi du 22 avril 2005 relative " ;aux droits des malades et à la fin de vie" ;, de nouveaux dispositifs se développent, suscitant certaines évolutions dans les pratiques professionnelles. Toutefois, il convient de le rappeler, mourir dignement, c'est mourir en société. De telle sorte que cet ouvrage dépasse le cadre des professionnels de santé, chacun étant confronté, un jour ou l'autre, à cette relation à l'autre, si exceptionnelle et délicate.
« Engagé auprès de personnes malades, de ceux (proches, bénévoles ou soignants) qui ne délaissent ni ne négligent les quelques devoirs d'une hospitalité incertaine, surprenante, énigmatique là où la rencontre et la sollicitude parviennent à un tel degré d'intensité, je témoigne d'actes d'humanité qui interpellent nos valeurs et les amplifient. Depuis des années, dans la discrétion d'une connivence qui m'implique jusqu'aux limites du soin, confronté aux excès de la maladie, à ses outrages, aux misères et tragédies d'une déportation hors de l'existence, je m'efforce de saisir des moments soudains ou subreptices de vérités, des fulgurances, des appels, des confidences partagées dans le huis clos de lieux désertés. [...] Je livre pêle-mêle ces épreuves mais néanmoins regroupées en huit thématiques qui recomposent les moments ou stades significatifs de passage dans la maladie - ce qui se ressent, se dit et se murmure dans ces lieux de confinement où se retrouvent entre eux, à couvert, en quelque sorte des initiés : envahissement de soi ; aux confins du dicible ; une idée de perdition ; stade de l'épure ; apprendre la maladie ; l'essence du soin ; intimité de l'exil ; s'exercer à la patience. » [Emmanuel Hirsch]
Cet ouvrage, considéré par Didier Sicard comme un traité à la fois scientifique et philosophique, bénéficie de la contribution de 108 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leurs champs de compétence. Il présente ainsi les références indispensables et permet de comprendre le profond mouvement d'où émerge aujourd'hui une autre conception de l'éthique des pratiques médicales et soignantes, ainsi que de la recherche biomédicale. La pensée et les réalités de la médecine y sont décrites, analysées et interrogées, par ceux qui vivent et assument le quotidien mais également l'exceptionnel du soin.
Les domaines de la santé touchent aux aspects les plus sensibles du débat et des choix publics : la préoccupation éthique y apparaît déterminante. Aux visions et perceptions spirituelles de la maladie, de la souffrance et de la pauvreté se sont substituées d'autres figures de la personne malade ou vulnérable. La « démocratie sanitaire » érige d'autres normes qui modifient la relation de soin. Les avancées biomédicales et l'avènement des techniques du vivant ont radicalement transformé les fonctions humaines et sociales de la médecine. Nos représentations de la vie et de la mort sont bouleversées par des approches qui anéantissent les repères traditionnels.
Une crise économique et sociale, une urbanisation insuffisamment réfléchie peuvent accentuer les réactions de repli sur soi et de rejet. Comment vivre avec ses propres fragilités ? Cette question est une mise à l'épreuve de la culture. Emmanuel Hirsch s'entretient dans ce volume avec différentes personnalités du monde intellectuel, culturel et politique.