Measuring the mental and physical stress of caregivers of chronic patients: results of a study
10.54103/dn/17647
BACKGROUND: Caregiver burden is associated with a worsening of their quality of life in psychophysical terms: increased risk of onset of cardiovascular disease, high blood pressure, depression, and anxiety disorders. An increase in caregiver burden is also associated with early institutionalization of the family member. It is therefore desirable to assess the levels of stress and load of these caregivers and identify possible paths of support for this figure.
AIM:  To measure the levels of burden in a sample of informal caregivers of chronic patients through the creation and validation of a modified Italian version of the Caregiver Strain Index.
Materials and Methods: The study involved the translation, modification and administration of the scale to a convenience sample of informal caregivers of chronic patients enrolled in the outpatient clinics of a single hospital center.
RESULTS: The scale has excellent face und content validity (CVI-S=0.95) and good internal consistency (Cronbach's α=0.78). 75%of the sample had excessive burden (Me =8, IQR = [7; 9] cutoff 8). The highest burden values were reported in women, individuals with a lower-middle school and college degree, caregivers living with patients, caregivers caring for more than one person, and those whose caregivers had Parkinson's disease (p&lt;0.05 for all variables).
CONCLUSIONS: The modified Italian version of the Caregiver Strain Index is a valid and reliable, fast, and easy-to-use instrument capable of assessing burden levels in informal caregivers caring for chronic patients. High level of burden reveals the need for the nurse case manager figure for home continuity care.
application/pdf
2785-7263
17647
1
it
Francesca Ardizzone
https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0
Dissertation Nursing
valutazione
Misurare lo stress psico-fisico del caregiver di pazienti cronici: risultati di uno studio
Text.Serial.Journal
https://riviste.unimi.it/index.php/dissertationnursing
1
Articoli
2022-07-29
2022-04-06
2022-07-29
2023-09-18
49 - 63
DN
Francesca Ardizzone
2022/07/29
10.54103/dn/17647
49
U.O. Terapia Intensiva Pediatrica, Mediz Mobil, Langenhagen, Germania
2785-7263
1
valutazione
it
63
Morales-Asencio J, Gonzalo-Jiménez E, Martin-Santos F, Morilla-Herrera J, Celdráan-Mañas M, Carrasco AM, et al. Effectiveness of a nurse-led case management home care model in Primary Health Care. A quasi-experimental, controlled, multi-centre study. BMC Health Serv Res. Dicembre2008;8(1):193.
Misurare lo stress psico-fisico del caregiver di pazienti cronici: risultati di uno studio
https://riviste.unimi.it/index.php/dissertationnursing/article/download/17647/16274
1
                                                                                                                            DOI: 10.54103/dn/17647




                 DISSERTATION NURSING
                Journal Homepage: https://riviste.unimi.it/index.php/dissertationnursing

Validation Study



             Measuring the mental and physical stress of
           caregivers of chronic patients: results of a study
  Francesca Ardizzone 1
  1 Pediatric   Intensive Care Unit, Medizin Mobil, Langenhagen, Germany



  In this study:                                      ABSTRACT
  A chronic patient caregiver burden assessment
                                                      BACKGROUND: Caregiver burden is associated with a worsening of their quality
  scale (The Caregiver Strain Index) is
  translated, modified and validated.                 of life and with an increased risk of onset of cardiovascular disease, high blood
                                                      pressure, depression, and anxiety disorders. An increase in caregiver burden is also
                                                      associated with early institutionalization of the family member. It is therefore
                                                      desirable to assess the levels of stress and load of these caregivers and identify
                                                      possible paths of support for this figure.

                                                      AIM: The aim of the study is to measure the levels of burden in a sample of
                                                      informal caregivers of chronic patients through the creation and validation of a
                                                      modified Italian version of the Caregiver Strain Index.

                                                      METHODS: The study involved the translation, modification and administration
                                                      of the scale to a convenience sample of informal caregivers of chronic patients
                                                      enrolled in the outpatient clinics of a single hospital center.

                                                      RESULTS: The scale has excellent face and content validity (S-CVI=0.95) and
                                                      good internal consistency (Cronbach's α=0.78).75% of the sample had excessive
                                                      burden (Me =8, IQR = [7; 9] cutoff 8). The highest burden values were reported in
                                                      women, individuals with a lower-middle school and college degree, caregivers living
                                                      with patients, caregivers caring for more than one person, and those whose
                                                      caregivers had Parkinson's disease (p<0.05 for all variables).

                                                      CONCLUSIONS: The modified Italian version of the Caregiver Strain Index is a
                                                      valid and reliable, fast, and easy-to-use instrument capable of assessing burden
                                                      levels in informal caregivers caring for chronic patients. High level of burden
                                                      reveals the need for the nurse case manager figure for home continuity care.




                             KEYWORDS: caregiver burden, scale, chronic disease, long term condition, assessment.

           Corresponding author:                                            49                                    Submission received: 06/04/2022
           Francesca Ardizzone: ardizzone.francesca7@gmail.com                                             End of Peer Review process: 15/06/2022
           Straßburger Platz 9                                                                                              Accepted: 29/06/2022
           30853 Langenhagen (Germany)                  Via Festa del Perdono 7, 20122 Milan, Italy
                                                                                        This work is licensed under a Creative Commons
            Dissertation Nursing 1 (29/07/2022)                                         Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 nternational
                                                                                                                           DOI: 10.54103/dn/17647




              DISSERTATION NURSING
             Journal Homepage: https://riviste.unimi.it/index.php/dissertationnursing

Studio di Validazione


           Misurare lo stresso psico-fisico del caregiver di
              pazienti cronici: risultati di uno studio
Francesca Ardizzone 1
1 U.O.   Terapia Intensiva Pediatrica, Medizin Mobil, Langenhagen, Germany



All’interno:                                        ABSTRACT
Viene tradotta, modificata e validata una
                                                     BACKGROUND: Il carico dei caregiver è associato a un peggioramento della loro
scala di valutazione del burden del caregiver di
pazienti cronici (Caregiver Strain Index).          qualità di vita: aumentato rischio d'insorgenza di malattie cardiovascolari,
                                                    ipertensione arteriosa, depressione e disturbi d'ansia vengono riportati in letteratura.
                                                    Ad un aumento del carico assistenziale del caregiver è associata anche una precoce
                                                    istituzionalizzazione del familiare.

                                                    OBIETTIVI: Misurare i livelli di burden in un campione di caregiver informali di
                                                    pazienti cronici attraverso la creazione e validazione di una versione italiana
                                                    modificata del Caregiver Strain Index.

                                                    METODI: Lo studio ha previsto la traduzione e modifica del Caregiver Strain Index,
                                                    in seguito somministrato ad un campione di convenienza di caregivers informali di
                                                    pazienti cronici arruolato nei poliambulatori di un singolo centro ospedaliero di
                                                    Milano.

                                                    RISULTATI: La scala ha un’ottima validità di contenuto (CVI-S=0.95) e di
                                                    facciata e una buona consistenza interna (α di Cronbach=0.78). Il 75% del
                                                    campione presenta una situazione di burden eccessivo (Me =8, IQR = [7; 9] cutoff
                                                    8). Valori più alti sono riportati nelle donne, nei soggetti con licenza media-inferiore
                                                    e laurea, nei caregiver conviventi, in quelli che assistono più persone e in quelli i cui
                                                    assistiti sono affetti da Parkinson (p<0.05 per tutte le variabili).

                                                    CONCLUSIONI: La versione italiana modificata del Caregiver Strain Index è uno
                                                    strumento valido, affidabile, veloce e di semplice utilizzo capace di valutare i livelli
                                                    di burden nei caregivers che assistono i pazienti cronici. Gli alti livelli di burden riferiti
                                                    rivelano la necessità della figura dell’infermiere case manager per la continuità
                                                    assistenziale al domicilio.




                      KEYWORDS: burden del caregiver, scala, malattia cronica, condizioni a lungo termine, valutazione


          Corresponding author:                                            50                                    Submission received: 06/04/2022
          Francesca Ardizzone: ardizzone.francesca7@gmail.com                                             End of Peer Review process: 15/06/2022
          Straßburger Platz 9                                                                                              Accepted: 29/06/2022
          30853 Langenhagen (Germany)                  Via Festa del Perdono 7, 20122 Milan, Italy
                                                                                       This work is licensed under a Creative Commons
           Dissertation Nursing 1 (29/07/2022)                                         Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 nternational
                                                                                                                       DOI: 10.54103/dn/17647




          DISSERTATION NURSING
         Journal Homepage: https://riviste.unimi.it/index.php/dissertationnursing



                                                                              carenti gli studi che indagano il carico assistenziale dei
                                                                              caregiver di pazienti che convivono con la cronicità.
INTRODUZIONE
                                                                              Esistono già diversi strumenti che indagano il caregiver
L'aumento dell'età media comporta un incremento
                                                                              burden e alcuni di questi sono stati validati in lingua
della prevalenza di patologie cronico-degenerative (1–4):
                                                                              italiana. Tuttavia, secondo alcune evidenze, occorre
tra gli italiani il 41 % ha dichiarato di avere una o più
                                                                              sviluppare uno nuovo strumento più breve e generico
patologie croniche. (5,6)
                                                                              che possa essere somministrato dagli operatori
La trasformazione epidemiologica ha portato il
                                                                              sanitari ai caregiver di tutti i pazienti considerati fragili a
sistema sanitario a doversi adattare ad una nuova
                                                                              prescindere da una specifica diagnosi di malattia. (4)
realtà e a nuovi bisogni: l'ospedale viene concepito
                                                                              Risulta quindi auspicabile valutare i livelli di stress e
come centro di alta specializzazione per l'evento
                                                                              carico di questi caregiver e individuare possibili percorsi
acuto, mentre la persona malata cronica deve essere
                                                                              di supporto al fine di valorizzare e sostenere tale
mantenuta al domicilio il più a lungo possibile. (7,8)
                                                                              figura.
La malattia cronica, insieme all'avanzare dell'età,
comporta una progressiva perdita dell’autonomia
della persona che, diventando fragile, potrebbe avere                         OBIETTIVO
la necessità di essere assistito da parenti o figure non                      L’obiettivo dello studio è quello di misurare i livelli di
professionali per soddisfare eventuali bisogni                                burden in un campione dei caregiver informali di pazienti
compromessi. Queste figure ricoprono il ruolo di                              cronici attraverso la creazione e la validazione di una
caregivers informali che assumono nuovi compiti e                             versione italiana modificata del Caregiver Strain Index
responsabilità assistendo il familiare al domicilio.                          (Allegato 1).
Ciò che il caregiver fa per il suo caro comprende un
insieme di attività che possono provocare un carico
                                                                              METODI
assistenziale che può portare nel tempo ad uno sforzo
che coincide con un peggioramento della sua qualità                           Campionamento e raccolta dati
di vita in termini psicofisici, emotivi ed economici.                         È stato condotto uno studio descrittivo trasversale
(4,9,10)
         Le conseguenze di questo carico assistenziale                        monocentrico su caregivers informali di pazienti
eccessivo vengono racchiuse nel termine caregiver                             cronici, selezionati tramite un campionamento di
burden. (11)                                                                  convenienza, che accedevano ai diversi ambulatori
La letteratura riporta un aumento dell'incidenza di                           (Diabetologia,       Cardiologia,       Pneumologia        e
sintomi associabili a stress, ansia, isolamento sociale e                     Neurologia) del Presidio Ospedaliero San Paolo
a un alterato benessere fisico. (3,12) Il caregiver burden è                  dell'ASST Santi Paolo e Carlo, a Milano.
associato ad un aumento del rischio d'insorgenza di                           Allo scopo di individuare gli assistiti in condizione di
malattie cardiovascolari, ipertensione arteriosa,                             fragilità e di valutare il loro grado di dipendenza nelle
depressione e disturbi d'ansia. (13–18)                                       attività di base sono stati utilizzati: l'indice di Katz per
Ad un aumento del carico assistenziale del caregiver è                        le attività di vita quotidiana (ADL)(19) e l’indice di
anche associata una precoce istituzionalizzazione del                         Lawton delle attività strumentali (IADL). (20)
familiare. (1,3,9)                                                            Sono stati inclusi caregiver di età ≥18 anni di assistiti
Negli ultimi anni l'argomento si è esteso cercando di                         fragili con patologia cronica con o senza comorbilità,
indagare il caregiver burden concentrandosi sulla                             con valori ADL ≥ 4 e/o IADL< 5.
condizione di cronicità e fragilità, piuttosto che su una                     La raccolta dati è stata effettuata dal personale
specifica diagnosi di malattia. In Italia sono ancora                         infermieristico che ha presentato al caregiver lo
      Corresponding author:                                            51                                    Submission received: 06/04/2022
      Francesca Ardizzone: ardizzone.francesca7@gmail.com                                             End of Peer Review process: 15/06/2022
      Straßburger Platz 9                                                                                              Accepted: 29/06/2022
      30853 Langenhagen (Germany)                  Via Festa del Perdono 7, 20122 Milan, Italy
                                                                                   This work is licensed under a Creative Commons
       Dissertation Nursing 1 (29/07/2022)                                         Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 nternational
                                                                                                                       DOI: 10.54103/dn/17647




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strumento d’indagine e ottenuto il consenso                                   stile di vita, eventuali preoccupazioni per le scelte
informato. Ogni caregiver ha ricevuto un modulo                               future, aiuti ricevuti nell’assistenza o necessità di
cartaceo contenente lo strumento d’indagine Caregiver                         supporto aggiuntivo.
Strain Index (CSI)(21) adattato e modificato per i                            Il questionario può essere autosomministrato o
pazienti cronici, seguito da una parte tesa a raccogliere                     somministrato da un infermiere e richiede dai 5 ai 10
informazioni di carattere socio-demografico: genere,                          minuti per l'intera compilazione.
età, grado di parentela e convivenza con l'assistito,
grado di istruzione e attività lavorativa, anni di                            Analisi statistiche
caregiving, presenza o meno di altri caregivers informali o                   Prima di procedere con la somministrazione del
di altre persone di cui il caregiver principale si occupa                     questionario è stata richiesta la collaborazione degli
(figli, nipoti o altro genitore).                                             infermieri degli ambulatori del Presidio Ospedaliero
La partecipazione allo studio è avvenuta su base                              San Paolo allo scopo di calcolare il Content Validity
volontaria; i dati sono stati trattati in modo da                             Index per la validità di contenuto oltre che di facciata.
garantire l’anonimato nel rispetto della normativa                            È stato chiesto loro di valutare ogni singolo item del
vigente in Italia. Sono stati rispettati i principi della                     questionario creato con un punteggio da 1 a 10.
dichiarazione di Helsinki e le regole dei comitati etici                      A seguito della somministrazione del questionario, i
locali.                                                                       dati sono stati raccolti all'interno di un foglio di
Strumento                                                                     lavoro Excel, sono stati calcolati gli indici di posizione
La letteratura ha riportato la necessità di realizzare                        e di dispersione allo scopo di identificare le
uno strumento breve e generico che potesse essere                             caratteristiche degli assistiti e della popolazione di
utilizzato dagli operatori sanitari per indagare i livelli                    caregiver.
di stress psico-fisico di tutti i caregiver di assistiti                      È stata inoltre eseguita un'analisi statistica multivariata
cronici a prescindere dalla patologia specifica.(4)                           dei risultati per rispecchiare le reali caratteristiche dei
Nel corso del presente studio è stato utilizzato il                           caregiver in cui di solito le variabili considerate
Caregiver Strain Index (CSI), strumento già realizzato                        coesistono. Sono stati calcolati ulteriori indici per
negli anni ’80, che è stato tuttavia modificato per                           validare il CSI-Modificato: l’α di Cronbach per il
questa indagine per adattarlo ai caregivers informali                         calcolo della consistenza interna e l'analisi fattoriale
che assistono i pazienti cronici (Allegato 2).                                esplorativa. I fattori sono stati estratti con il metodo
Il questionario modificato si compone di 14 items                             dei componenti principali, ritenuti secondo il criterio
dicotomici (invece dei 13 del CSI originale) che                              di Kaiser. I pesi fattoriali sono stati vagliati con il
indagano il carico di natura fisico, psicologico,                             criterio di Stevens. L’analisi è stata condotta con il
economico e lavorativo. Alle risposte affermative                             software statistico SAS University Edition per
viene assegnato punteggio 1, a quelle negative 0.                             MacOS.
Un punteggio totale ≥ a 8 indica la presenza di
caregiver burden. Rispetto alla CSI originale il cut-off è                    RISULTATI
aumentato (da 7 a 8) essendo stato aumentato il
punteggio massimo ottenibile (da 13 a 14).                                    Validazione dello strumento
Si è scelto di eliminare alcune domande ritenute                              Lo strumento Caregiver Strain Index è stato tradotto in
ripetitive, poco chiare o troppo specifiche e di inserire                     italiano con il metodo back-traslation al fine di garantire
invece domande (chiuse o aperte) che indagassero                              la sovrapponibilità culturale e linguistica dello
aspetti non considerati in precedenza: modifiche nello                        strumento. La versione italiana è stata prodotta
      Corresponding author:                                            52                                    Submission received: 06/04/2022
      Francesca Ardizzone: ardizzone.francesca7@gmail.com                                             End of Peer Review process: 15/06/2022
      Straßburger Platz 9                                                                                              Accepted: 29/06/2022
      30853 Langenhagen (Germany)                  Via Festa del Perdono 7, 20122 Milan, Italy
                                                                                   This work is licensed under a Creative Commons
       Dissertation Nursing 1 (29/07/2022)                                         Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 nternational
                                                                                                                        DOI: 10.54103/dn/17647




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indipendentemente da due infermieri (esperti in                                (0.50) e mostrano che tutti gli item della scala hanno
quest’ambito ed in possesso di certificazioni avanzate                         la capacità di spiegare una consistente percentuale di
in inglese). Le due versioni sono state confrontate e                          variabilità nelle risposte, ossia contribuiscono tutte a
una versione finale è stata ritradotta in inglese da un                        delineare il quadro complessivo della situazione in cui
insegnante di madrelingua. La versione finale                                  si trovano i caregivers. Dall’analisi non è emerso
ritradotta ha confermato la corrispondenza di                                  nessun sottodominio, ossia la scala appare come un
contenuto e l’attendibilità della traduzione rispetto                          unico quadro complessivo, senza sottoinsiemi di item
all’originale. La versione italiana è stata valutata dal                       riguardanti specifici temi. Ciò è giustificato dal fatto
giudizio di 6 infermieri esperti. Sulla base della loro                        che gli argomenti degli item sono tutti diversi.
valutazione, è stato calcolato l'indice di validità del
contenuto. L'indice ha due componenti, chiamate                                                              Item      Carico
CVI-I (riguardo a ciascuno degli item) e CVI-S                                                                D1       0.80382
(riguardo all'intera scala). Il CVI-I è determinato dal                                                       D2       0.6947
                                                                                                              D3       0.66715
calcolo delle valutazioni di un gruppo di esperti che
                                                                                                              D4       0.50513
valutano la rilevanza di ogni item, su una scala da 0
                                                                                                              D5       0.64697
(non rilevante) a 10 (molto significativo). Il CVI-S è                                                        D6       0.60455
calcolato facendo la media della percentuale di item                                                          D7       0.90061
classificati come "rilevanti" (≥ 6). (22) Il Content                                                          D8       0.78776
Validity Index della scala (CVI-S) è stato del 95%, un                                                        D9       0.68794
valore che conferma l'adeguata validità del contenuto                                                        D10       0.82093
dello strumento in accordo con la letteratura che                                                             D11      0.64377
considera accettabile un CVI-S con un valore ≥ 90%.                                                          D12       0.83844
(23)                                                                                                         D13       0.77894
Ogni item della scala ha ottenuto a sua volta un                                                             D14       0.58907
punteggio (CVI-I) ≥ 0,80; tutti i 14 item sono stati
quindi confermati nella versione italiana dello                                                      Tabella 1: carichi fattoriali
strumento (Caregiver Strain Index Modificata).
                                                                               Nel complesso, si può affermare che la scala abbia
Lo stesso gruppo di esperti di infermieri ha inoltre
                                                                               soddisfacenti doti di consistenza interna e struttura.
confermato l'assenza di ambiguità o di item da
modificare o aggiungere e hanno trovato lo strumento                           Caratteristiche del campione
facile da completare; ciò depone a favore della validità                       Sono stati arruolati 68 caregiver, per un totale di 69
di facciata dello strumento.                                                   persone assistite (un caregiver si occupava di due
                                                                               persone). L’età mediana del campione di caregiver è di
Il coefficiente alfa di Cronbach è risultato pari a 0.78,                      69 anni IRQ [55, 79], quella dei pazienti di 81 anni
un valore soddisfacente considerata l’eterogenea                               IRQ [77, 84]. Le caratteristiche del campione di
casistica di caregiver nel campione. È stato possibile                         caregiver        sono            compendiate             in
raggiungere una numerosità campionaria pari a 68                               Tabella 2. Per quanto riguarda il genere del campione:
soggetti, sufficiente per condurre l’analisi fattoriale                        23 caregiver sono di genere maschile, 45 femminile; 34
esplorativa.                                                                   pazienti (49,3%) sono maschi 35 (50,7%) femmine.
                                                                               In merito al grado di parentela 38 caregiver sono
I   carichi    fattoriali  emersi,     riportati  in
                                                                               coniugi degli assistiti, 27 sono figli e 3 sono parenti.
Tabella 1, sono tutti superiori al cutoff di Stevens
       Corresponding author:                                            53                                    Submission received: 06/04/2022
       Francesca Ardizzone: ardizzone.francesca7@gmail.com                                             End of Peer Review process: 15/06/2022
       Straßburger Platz 9                                                                                              Accepted: 29/06/2022
       30853 Langenhagen (Germany)                  Via Festa del Perdono 7, 20122 Milan, Italy
                                                                                    This work is licensed under a Creative Commons
        Dissertation Nursing 1 (29/07/2022)                                         Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 nternational
                                                                                                                        DOI: 10.54103/dn/17647




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          Journal Homepage: https://riviste.unimi.it/index.php/dissertationnursing



            Campione            N      %                                       nipoti e/o un altro genitore malato oltre alla persona
              Genere                                                           seguita in questa indagine. 3 dei caregiver con più di
             Femmine            45 66,67%                                      una persona a carico (4,3%) hanno riferito di avere in
              Maschio           23 33,3%                                       casa figli o mariti con forte disabilità psico-fisiche.
        Grado di parentela                                                     Come         si        può         osservare       dalla
              Coniuge           38    55%                                      Tabella 3, oltre alla diagnosi principale erano presenti
               Figlio           27 40,5%                                       numerose comorbilità: il 75,4% degli assistiti
              Parenti            3   4,5%                                      presentava una o più comorbilità, il 40,6 % ha riferito
       Grado di istruzione                                                     due o più comorbilità.
        Licenza elementare      12 17,4%
                                                                                  Caratteristiche assistiti             N.                     %
           Licenza media        22 33,33 %
                                                                                  Genere
         Licenza superiore      27 39,1 %                                         Femmine                               35                     50,7 %
               Laurea            6   8,7 %                                        Maschi                                34                     49,3 %
             Altro / no          1 1,45 %                                         Diagnosi principale
            Convivenza                                                            - Insufficienza cardiaca              22                     31,8%
                 Sì             49 71,01%                                         - BPCO/ asma cronico                  16                     23,2 %
                 No             19 28,99%                                         - Malattia di Parkinson               12                     17,4 %
    Altre persone di cui si occupano                                              - Demenze di varia origine              4                      5,8%
               Nipoti           15 21.74%                                         - Invalidità post- ictus              26                       5,8%
                Figli           17 24.64%                                         - Neoplasia                             1                      1,4%
       Altro genitore malato     3   4.35%                                        - Diabete Mellito                     10                     14,5%
              Nessuno           26 37.68 %                                        Una o più comorbilità
             Più di uno          7 11.59%                                         - Cardiopatie                         15                     21,7%
            Lavoratori                                                            - BPCO                                  3                     4,5 %
                 Sì             26 37.68%                                         - Insufficienza renale cronica          3                     4,5 %
                 No             42 62.32 %                                        - Demenza di varia origine              1                     1,4 %
                                                                                  - Oncologici                            3                     4,5 %
      Tabella 2: caratteristiche del campione di caregiver.                       - Epilessia                             1                     1,4 %
                                                                                  - Diabete Mellito                     11                     15,9%
                                                                                  - Ipertensione arteriosa              11                     15.9 %
Il livello di istruzione dei caregiver è così distribuito: 12                     - Disturbi deambulazione di varia origine
                                                                                                                          4                     5,8%
caregivers (17,4%) hanno licenza elementare, 22                                   - Nessuna                             17                     24,6 %
(33,3%) hanno licenza media inferiore, 27 (39,1%)                                 Due o più comorbilità
hanno licenza media superiore, 6 (8,7%) hanno                                     - Ipertensione arteriosa              16                     23,2 %
conseguito la laurea e 1 caregiver (1,4%) un master di                            - Diabete mellito                       5                     7,2 %
primo livello. 49 dei 68 arruolati (71%) convivono                                - Demenza iniziale                      1                      1,4%
con l’assistito, 19 no (29%). 26 caregiver (37,7%) si                             - Insufficienza renale cronica          3                      4,3%
occupano solo della persona assistita, 15 caregiver                               - Invalidità post-ictus               2                        3,0%
                                                                                  - Diagnosi psichiatrica               1                        1,4%
(21,74%) accudiscono anche dei nipoti, 17 (24,64%)
                                                                                  - Nessuna                             41                     59,4 %
hanno figli in casa, 3 (4,35%) assistono anche un altro
genitore malato; 7 caregiver (11,6%) hanno figli,                               Tabella 3. Caratteristiche degli assistiti e patologie principali.
       Corresponding author:                                            54                                    Submission received: 06/04/2022
       Francesca Ardizzone: ardizzone.francesca7@gmail.com                                             End of Peer Review process: 15/06/2022
       Straßburger Platz 9                                                                                              Accepted: 29/06/2022
       30853 Langenhagen (Germany)                  Via Festa del Perdono 7, 20122 Milan, Italy
                                                                                    This work is licensed under a Creative Commons
        Dissertation Nursing 1 (29/07/2022)                                         Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 nternational
                                                                                                                       DOI: 10.54103/dn/17647




          DISSERTATION NURSING
         Journal Homepage: https://riviste.unimi.it/index.php/dissertationnursing



A tale proposito, sono state annotate alcune situazioni                             campione in esame questo non può verificarsi
di particolare rilievo: 10 assistiti presentavano in                                dato che l’esperienza di caregiving è concentrata
anamnesi la concomitanza di due patologie                                           in un range stretto per tutto il campione. La
fortemente invalidanti e 3 assistiti presentavano in                                mediana degli anni di caregiving del campione è 5
anamnesi una terza patologia invalidante dal punto di                               (IRQ [3, 6]).
vista fisico e cognitivo.                                                          Genere del caregiver: i caregiver di genere
                                                                                    femminile hanno riportato livelli di burden
Livelli di burden dei caregiver                                                     nettamente superiori rispetto a quelli di genere
La scala CSI-Modificata ha un range teorico                                         maschile. Gli uomini intervistati hanno riportato
compreso tra 0 e 14. Il punteggio mediano nel                                       una Me = 7, IQR [6,8] punteggio min = 3 e
campione è stato pari a 8, IQR = [7; 9], dove 8 è il                                max=10; nelle donne invece è calcolata Me = 9
cutoff che indica la situazione di “sofferenza” del                                 IQR [7, 9] punteggio min = 3, max=14. Tale
caregiver. Il minimo punteggio riscontrato nel                                      differenza      risulta      essere    statisticamente
campione è 3, il massimo 14.                                                        significativa (p = 0.02).
Osservando i dati, si nota che solo poco più di un                                 Convivenza con l’assistito: emergono differenze
quarto dei caregiver si trova entro un range di                                     nei livelli di burden tra i caregiver che convivono
punteggio che indica una situazione sostenibile: il                                 e quelli che non convivono con l’assistito; tali
primo quartile è infatti pari a 7, che rappresenta                                  diversità      non       risultano     statisticamente
l’ultimo punteggio di sostenibilità prima di giungere al                            significative (p = 0.90).           Chi convive con
cutoff. Quindi, ben il 75% dei caregiver oggetto di                                 l’assistito ha riportato valori mediani pari a 8.5
studio si trova in situazione di burden eccessivo o è                               (IRQ [7, 9]) punteggio min =3 max = 14; chi non
prossimo a trovarsi in tale situazione.                                             convive Me = 8 IRQ [6.5, 8.5] punteggio min
Le caratteristiche dei pazienti e dei caregiver sono                                =3, max = 11. Nonostante la differenza tra
state studiate in base ai livelli di burden (dicotomizzati                          conviventi e non conviventi sia priva di
dal cutoff in poi e sotto il cutoff) per rilevare eventuali                         significatività statistica si nota che i conviventi, a
differenze statisticamente significative. Nell’analisi si è                         differenza degli altri, raggiungono il fondo scala
tenuto conto delle caratteristiche demografiche (ad                                 della CSI e mostrano valori mediani lievemente
esempio della preponderanza del genere femminile tra                                più alti.
i caregiver) in modo da non falsare i risultati.                                    La mancanza di significatività è da imputare al
Innanzitutto, sono stati analizzati i livelli di burden in                          fatto che la mediana del burden nei due gruppi è
base alle singole variabili tramite un’analisi univariata                           sovrapponibile: il dato interessante è il fatto che
dei risultati.                                                                      tale mediana coincide con il cutoff.
  Età del caregiver: in merito a tale variabile non                               Genere dell’assistito: le differenze riscontrate non
      emergono differenze statisticamente significative                             sono statisticamente significative (p = 0.86). Dai
      (p = 0.55). Ciò avviene perché la maggior parte                               dati risulta che i caregiver di un assistito di genere
      dei caregiver si concentra in una ristretta fascia                            maschile riportano Me = 8.5 IRQ [7, 9], invece i
      d’età.                                                                        caregiver di pazienti femminili hanno Me = 8
  Anni di caregiving: tale variabile non ha prodotto                               IRQ [6, 9]. Nonostante le differenze in entrambi
      differenze statisticamente significative (p = 0.79).                          i casi si sono raggiunti i punteggi del fondo scala.
      Anche se da un punto di vista pratico tale                                   Grado di istruzione: emergono delle differenze
      variabile influenza il carico dei caregiver, nel                              statisticamente significative (p< 0.0001) in merito
      Corresponding author:                                            55                                    Submission received: 06/04/2022
      Francesca Ardizzone: ardizzone.francesca7@gmail.com                                             End of Peer Review process: 15/06/2022
      Straßburger Platz 9                                                                                              Accepted: 29/06/2022
      30853 Langenhagen (Germany)                  Via Festa del Perdono 7, 20122 Milan, Italy
                                                                                   This work is licensed under a Creative Commons
       Dissertation Nursing 1 (29/07/2022)                                         Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 nternational
                                                                                                                      DOI: 10.54103/dn/17647




         DISSERTATION NURSING
        Journal Homepage: https://riviste.unimi.it/index.php/dissertationnursing



    al grado di istruzione nonostante tutti i caregiver                            lavoratori Me=9 [7; 10], min=3, max=14; non
    con grado di istruzione maggiore a quello                                      lavoratori Me=8.5 [7 ;9], min=3, max=14).
    elementare raggiungano livelli di burden                                      Diagnosi: nonostante emergano delle differenze
    mediamente al di sopra del cutoff. I caregiver                                 statisticamente significative nei valori di burden
    con grado di istruzione elementare riportano Me                                in merito a tale variabile (p = 0.001), in tutti i
    = 7.5 (IRQ [6, 8.5], comunque di poco inferiore                                caregiver le mediane sono oltre il valore di cutoff,
    al cutoff stabilito.                                                           eccetto che nei caregiver con pazienti con
    La mediana di burden più elevata è stata riportata                             demenze di varia origine e con diabete mellito
    da coloro che possiedono licenza media inferiore                               (come riportato in Tabella 4).
    e laurea (rispettivamente: Me = 9 IRQ [8, 9]                                   I caregivers con valori di burden più elevati
    min3, max 14; Me = 9 IRQ [8, 11] min 5 max                                     risultano i caregiver di assistiti con diagnosi di
    11). I caregivers con licenza media superiore                                  malattia di Parkinson (Me = 9 IRQ [8,11] dove è
    possiedono come valore mediano il cutoff della                                 riportato punteggio min= 7 e max = 14).
    scala (Me = 8 IRQ [6, 9] min= 3, max= 14).
   Assistenza ad altre persone: i livelli di burden
    mostrano differenze statisticamente significative                                                   Me
                                                                                                              Punteggio Punteggio
    tra i diversi gruppi (p < 0,0001).                                         Diagnosi            N. burden,
                                                                                                                min       max
    Quote elevate di burden si osservano tra i                                                         IQR
    caregiver che assistono più persone (genitore e/o                        Insufficienza                8
                                                                                           22                          4              10
    coniuge malato, figli e/o nipoti piccoli) Me = 8.5                         cardiaca                [7 , 9]
    IQR [8, 9] min 5 max 10; chi invece assiste solo                                                      8
                                                                               BPCO            16                      3              10
    la persona ha riportato Me = 7 IRQ [6, 9]) min 3                                                   [6, 9]
    max 14. È interessante notare che, al contrario di                        Malattia di                 9
                                                                                               12                      7              14
    come ci si aspetterebbe, il punteggio massimo                             Parkinson                [8, 11]
    registrato è riportato nei caregiver che si                               Demenze                     7
                                                                                                4                      5              11
    occupano solo di un assistito.                                              varie                  [5, 10]
   Lavoratori: l’essere lavoratore o non lavoratore                           Diabete
                                                                                               10
                                                                                                          7
                                                                                                                       3              11
    non ha prodotto alcuna differenza nei valori di                            mellito                 [3, 8]
    burden (in entrambi i gruppi Me=8 IRQ [7, 9] p                                                       8.5
                                                                              Post-ictus 26                            6              11
    = 0.35). I caregivers sono spesso persone in età                                                   [7, 10]
    pensionabile; il 62.32% non lavora. Vista la                              Tabella 4: livelli mediani di burden nelle principali patologie
    significativa differenza nel genere è stato                                                   prese in considerazione.
    indagato se vi fossero differenze tra le donne
    lavoratrici e non lavoratrici. Nonostante ciò, non
    vi sono differenze significative nei punteggi di                         Sono state inoltre calcolate le mediane dei caregiver
    burden tra chi lavora e chi non lavora (p=0.95),                         dei pazienti con una o più comorbilità fortemente
    poiché i punteggi di burden sono uniformemente                           invalidanti (Tabella 5).
    alti nel campione. Infatti, sia i lavoratori che i
    non lavoratori raggiungono un punteggio
    massimo pari al fondo scala e tutti hanno
    punteggi mediani che superano il cutoff:
     Corresponding author:                                            56                                    Submission received: 06/04/2022
     Francesca Ardizzone: ardizzone.francesca7@gmail.com                                             End of Peer Review process: 15/06/2022
     Straßburger Platz 9                                                                                              Accepted: 29/06/2022
     30853 Langenhagen (Germany)                  Via Festa del Perdono 7, 20122 Milan, Italy
                                                                                  This work is licensed under a Creative Commons
      Dissertation Nursing 1 (29/07/2022)                                         Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 nternational
                                                                                                                       DOI: 10.54103/dn/17647




          DISSERTATION NURSING
         Journal Homepage: https://riviste.unimi.it/index.php/dissertationnursing



                     Me                                                       Bisogni emersi dal campione
                           Punteggio Punteggio                                In merito alle domande del questionario è interessante
                N. burden,
                             min       max
                    IRQ                                                       considerare a quali items sono state date più risposte
                                                                              affermative (Tabella 6).
  1 o più
  malattie                9,5
            10                            8               14                                                               N. risposte % risposte
fortemente              [9, 10]                                                           Domanda
                                                                                                                           affermative affermative
invalidanti
                                                                                   Il sonno è disturbato?                        48           71%
  2 o più
                                                                                 E’ fisicamente stressante?                      54           79%
  malattie                 8
                 3                        8               10                      L'assistenza mi ha reso
fortemente               [8, 9]                                                                                                  36           53%
invalidanti                                                                       fisicamente più fragile
                                                                                        E’ limitante?                            61           90%
                                                                                 Ci sono stati adattamenti
 Tabella 5: Mediane dei punteggi di burden dei caregiver con                                                                     45           66%
                                                                                          familiari?
       pazienti polipatologici con malattie invalidanti.
                                                                              Ci sono stati cambiamenti nei
                                                                                                                                 49           72%
                                                                                   progetti personali?
Dopo aver studiato le singole variabili, è stata                                 Ci sono stati adattamenti
                                                                                                                                 17           25%
condotta un’analisi multivariata: si è cercato di                                       lavorativi?
studiare i livelli di burden in funzione di tutte le                               Alcuni comportamenti
variabili considerandole contemporaneamente, come                             familiari sono stati modificati?                   32           47%
avviene nella realtà dei caregivers e dei pazienti che                          (stile di vita/alimentazione)
non presentano mai una sola caratteristica. Per
                                                                               Mi fa sentire completamente
ottenere un modello dotato di soddisfacente bontà di                                                                             15           22%
                                                                                         distrutto
adattamento (intercettare) sono state considerate solo
le variabili in grado di produrre differenze                                   Mi sento preoccupato per le
                                                                                                                                 35           51%
                                                                               decisioni che dovrò prendere
significative nei punteggi, come suggerito dai testi di
riferimento.(24)                                                               E’ finanziariamente oneroso?                      46           69%
                                                                                  Non ricevo aiuto da altri
 L’analisi ha confermato che le differenze nei punteggi
                                                                                  membri della famiglia o                        44           66%
di burden sono legate al genere femminile del
                                                                                     esterni ad essa
caregiver (p=0.01) e alla diagnosi del paziente
(p=0.0078). Le altre variabili non hanno mostrato                              Sente di non essere in grado
significatività statistica nel modello multivariato                             di prendersi cura del suo                        24           36%
                                                                                        familiare?
(p>0.05 per tutte le analisi).
In sintesi, dunque, i valori di burden del caregiver                           Rispetto alle risorse che già
sono più alti nel sesso femminile, nei soggetti con                              possiede, ritiene di aver                       47           69%
grado di istruzione media inferiore e laurea, nei                             bisogno di ulteriore supporto?
caregivers che convivono con i pazienti, in quelli che
si prendono cura di persone di più persone e nei                              Tabella 6: Caratteristiche del campione in merito alle domande
caregivers con diagnosi di malattia di Parkinson.                                                    del questionario.



      Corresponding author:                                            57                                    Submission received: 06/04/2022
      Francesca Ardizzone: ardizzone.francesca7@gmail.com                                             End of Peer Review process: 15/06/2022
      Straßburger Platz 9                                                                                              Accepted: 29/06/2022
      30853 Langenhagen (Germany)                  Via Festa del Perdono 7, 20122 Milan, Italy
                                                                                   This work is licensed under a Creative Commons
       Dissertation Nursing 1 (29/07/2022)                                         Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 nternational
                                                                                                                       DOI: 10.54103/dn/17647




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         Journal Homepage: https://riviste.unimi.it/index.php/dissertationnursing



È così possibile comprendere gli aspetti della vita del                       Per il 69% delle persone l’assistenza alla persona è
caregiver maggiormente modificati dall’assistenza e                           finanziariamente onerosa. Riferiscono come costosi
quindi, quelli in cui potrebbe essere necessario                              gli spostamenti, alcuni farmaci non coperti dal
intervenire.                                                                  Sistema Sanitario Nazionale, il ricorso a badanti-
                                                                              caregiver informali.
A quasi tutte le domande del questionario più del                             Il 79% del campione riferisce che l’attività di
50% del campione ha risposto in modo affermativo e,                           assistenza è faticosa fisicamente. Le attività ritenute
in alcune domande, si supera largamente il 60%. Gli                           particolarmente stressanti sono state gli spostamenti
items che hanno ottenuto un punteggio minore sono                             per le visite specialistiche (magari più di una visita al
stati:                                                                        giorno), la sorveglianza affinché non cadano in casa.
      “Ci sono stati adattamenti lavorativi?”                                Il 71% ha disturbi del sonno correlato alle
      “Alcuni comportamenti familiari sono stati                             preoccupazioni o all’assistenza diretta nelle ore
        modificati?”                                                          notturne. Il 53% dei caregiver riferisce di aver
      “Mi fa sentire completamente distrutto”                                percepito un indebolimento del suo stato fisico; da
      “Sente di non essere in grado di prendersi                             sottolineare che non solo i caregivers più anziani
        cura del suo familiare?”                                              hanno manifestato tale problematica.
                                                                              Il 51% dei caregiver intervistati teme le decisioni
Un dato interessante è che ben il 66% del campione                            future. Sono preoccupati di dover assumere qualcuno
non riceve aiuto né dalla famiglia né dall’esterno                            che li aiuti nell’assistenza diretta alla persona assistita
(assistenti familiari retribuiti). Si trovano quindi ad                       o di dover affidare ad una casa di cura. Tale scelta è
essere gli unici referenti del paziente cronico al                            sentita come forzata sia in termini economici, che
domicilio. Nella restante percentuale si è riscontrato                        soprattutto emotivi (“sarà la cosa giusta per lui o lo è
l’impiego di badanti o la collaborazione di altri                             solo per me?”). Spesso questo oltre che produrre
membri della famiglia (coniuge, figli). Analizzando i                         preoccupazione, crea anche tensioni e litigi (“litigo
dati emerge che coloro che ricevono aiuto da altri                            spesso con i miei figli perché non siamo d’accordo
membri della famiglia od esterni ad essa sono per lo                          sull’argomento”). I più giovani temono ripercussioni
più le donne, i lavoratori e chi ha più di una persona                        su progetti di carriera e/o personali. Il 72 % riferisce
da assistere (figli e/o nipoti e/o un altro genitore                          cambiamenti nei progetti personali (impossibilità di
malato). Tale dato è da prendere in considerazione                            andare in vacanza o prendere parte a eventi, feste con
visto che il 69% del campione ha manifestato la                               amici).
necessità di ricevere più supporto (sia dalla famiglia                        In merito alla modifica dello stile di vita il 47% ha
che dai professionisti).                                                      risposto affermativamente. L’elemento maggiormente
                                                                              modificato è stata l’alimentazione, sia in termini
In termini di tempo libero il 90% del campione                                qualitativi (“seguo la dieta di mio marito per non
riferisce che questo è molto limitato. Dalle                                  cucinare cose troppo diverse” “decido cosa cucinare
informazioni riportate dai caregivers emerge che la                           in base ai suoi livelli di glicemia”), che in termini di
maggior parte del tempo non è speso nell’assistenza                           abitudini (“abbiamo cambiato orario dei pasti perché
diretta al familiare, quanto più nell’accompagnare la                         lui è stanco e dorme molto”).
persona che assiste alle visite, nell’organizzare della
documentazione, nel preparare la terapia, nel
verificare la presenza di complicanze.

      Corresponding author:                                            58                                    Submission received: 06/04/2022
      Francesca Ardizzone: ardizzone.francesca7@gmail.com                                             End of Peer Review process: 15/06/2022
      Straßburger Platz 9                                                                                              Accepted: 29/06/2022
      30853 Langenhagen (Germany)                  Via Festa del Perdono 7, 20122 Milan, Italy
                                                                                   This work is licensed under a Creative Commons
       Dissertation Nursing 1 (29/07/2022)                                         Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 nternational
                                                                                                                            DOI: 10.54103/dn/17647




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                Journal Homepage: https://riviste.unimi.it/index.php/dissertationnursing



DISCUSSIONI E CONCLUSIONI                                                          ugualmente alti nel campione. In letteratura in effetti
Le analisi condotte hanno permesso di dimostrare che                               tale variabile non è inserita tra i fattori di rischio di
la versione della scala ottenuta è uno strumento valido                            burden né è stata presa in considerazione dallo studio
(CVI-S=0.95), affidabile, di facile compilazione e in                              di revisione sull’argomento.(27) Un elemento invece
grado di valutare i livelli di stress psico-fisico dei                             considerato è la presenza di stress economico-
caregivers dei pazienti cronici.                                                   finanziario che risulta invece un fattore di rischio di
I risultati del presente studio sono quindi affidabili,                            burden eccessivo. Il dato, comprensibile nel contesto
ma solo in alcuni casi coerenti con i dati reperiti in                             americano, risulta meno chiaro all’interno del nostro
letteratura.                                                                       sistema sanitario. Eppure, il 69% dei caregiver ha
Nel campione indagato il 75% ha già raggiunto livelli                              definito l’assistenza finanziariamente onerosa. Questo
eccessivi di carico e solo un quarto si trova in                                   dato appare comprensibile per la percentuale di
prossimità o al di sotto di tale livello. Questi dati sono                         coloro che usufruiscono di badanti per l’assistenza al
coerenti con la letteratura in merito, infatti diversi                             familiare, meno chiaro per la restante percentuale.
articoli, confermano la presenza di stress psico-fisico                            Nonostante le esenzioni e i presidi offerti dall’ATS,
sui caregiver di assistiti cronici curati al domicilio.                            infatti, alcuni caregiver ne riferiscono l’insufficienza.
(4,10,25,26)
                                                                                   Un dato molto importante da valutare è la necessità di
Le caratteristiche dei caregiver che sono risultate                                supporto riferita dai caregiver, un elemento esaminato
essere collegate ad un alto carico sono state: il genere                           dalla letteratura, ma che altri strumenti di misura del
femminile del caregiver, i soggetti con grado di                                   burden non avevano preso in considerazione. Il 69%
istruzione più elevata, i caregiver che convivono con                              del campione del presente studio riferisce di aver
gli assistiti, quelli che si prendono cura di più persone                          bisogno di ulteriore supporto, a fronte di un 66% di
e i caregiver di pazienti con diagnosi di malattia di                              caregiver che svolge l’attività da solo (un 3% di
Parkinson. Per quanto riguarda il genere del caregiver                             persone che sono già aiutate in casa, riferiscono
e la convivenza i dati ottenuti sono coerenti con                                  comunque la volontà di maggiore supporto); questo
quanto riportato in letteratura (4,27). Per quanto                                 dato è importante perché rende evidente un bisogno:
riguarda la diagnosi di malattia, i livelli di burden                              le famiglie vogliono essere maggiormente guidate e
registrati nella maggior parte del campione indagato                               supportate anche dai professionisti. Nonostante le
uguali o superiori del cutoff. Questo è coerente con gli                           riforme nazionali e regionali hanno, tuttavia, messo a
studi della letteratura esaminati, in cui anche le                                 disposizione dell’utenza tutti gli strumenti utili
patologie non cognitive possono essere fonte di                                    affinché il sistema funzioni correttamente e il
burden eccessivo. (12,27,28) Ciò che si discosta dalla                             massimo supporto venga sempre garantito.
letteratura è che i caregiver di pazienti affetti da                               Questo studio mette in evidenza la frammentarietà dei
demenza abbiano riportato mediane più basse rispetto                               servizi nel percorso di cura del paziente cronico, oltre
alle persone assistiti con altre patologie croniche.                               ad offrire una panarmonica del burden del caregiver
Questa differenza, non causata dall’ampiezza                                       della persona affetta da patologia cronica. Il modello
campionaria, può essere dovuta allo stadio precoce di                              del case manager è stato individuato come modello di
malattia dei pazienti presa in esame nel corso dello                               approccio più idoneo a questa tipologia di paziente (e
studio.                                                                            alla famiglia) poiché permette di garantire la
Al contrario di quanto ci si potrebbe aspettare, essere                            continuità assistenziale mantenendo un approccio
un caregiver lavoratore o non lavoratore non ha                                    olistico.(29) Gli studi condotti in ambito internazionale
prodotto differenze sui livelli di stress, che risultano                           e nazionale riportano ottimi risultati. (29–31)

           Corresponding author:                                            59                                    Submission received: 06/04/2022
           Francesca Ardizzone: ardizzone.francesca7@gmail.com                                             End of Peer Review process: 15/06/2022
           Straßburger Platz 9                                                                                              Accepted: 29/06/2022
           30853 Langenhagen (Germany)                  Via Festa del Perdono 7, 20122 Milan, Italy
                                                                                        This work is licensed under a Creative Commons
               Dissertation Nursing 1 (29/07/2022)                                      Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 nternational
                                                                                                                       DOI: 10.54103/dn/17647




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         Journal Homepage: https://riviste.unimi.it/index.php/dissertationnursing



Secondo lo studio di Morales-Asencio et al.,(31)                              term conditions. Br J Community Nurs. 2 Maggio
condotto su pazienti seguiti al domicilio, se i malati                        2017;22(5):230–6.
cronici e le loro famiglie vengono seguiti con modello
case manager aumentano l’accesso ai servizi e la                              5.      Istituto Nazionale Cronicità. ISTAT- Health
soddisfazione del paziente, mentre si riducono il                             for All Database. 2019. Consultato: Aprile 2022
numero di visite al domicilio e il carico percepito dai                       6.      Sistema Statistico Italiano. Annuario Statistico
caregivers, come confermato anche dal successivo                              Italiano 2020. Disponibile su:
studio di García-Fernández.(30)                                               https://www.istat.it/storage/ASI/2021/ASI_2021.p
L’infermiere case manager (ICM) avrebbe la funzione di                        df. Consultato: 2022
attivare per l’assistito e la famiglia percorsi,
prestazioni aggiuntive e servizi; si adopera affinché il                      7.       Decreto Legge 13 settembre 2012, n. 158.
percorso sia integrato tra tutti i protagonisti                               «Disposizioni urgenti per promuovere lo sviluppo del
ponendosi all’interno di un gruppo multidisciplinare                          Paese mediante un più alto livello di tutela della
di cui diventa referente, fermo restando lo specifico                         salute», convertito, con modificazioni, dalla Legge 8
ambito professionale di ciascuno. Il paziente cronico                         novembre 2012, n. 189 - «Conversione in legge, con
e la famiglia hanno così una figura di riferimento che,                       modificazioni, del decreto-legge 13 settembre 2012, n.
in parte, li solleva dal compito di gestione ed                               158, recante disposizioni urgenti per promuovere lo
organizzazione e che, a seconda delle necessità, può                          sviluppo del Paese mediante un più alto livello di
anche offrire loro assistenza diretta.                                        tutela della salute».

                                                                              8.      Regione Lombardia. Legge Regionale 11
                                                                              agosto 2015 , n. 23 «Evoluzione del sistema
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                                                                              Titolo II della legge regionale 30 dicembre 2009, n. 33
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carer burden in informal carers of patients with long-

      Corresponding author:                                            60                                    Submission received: 06/04/2022
      Francesca Ardizzone: ardizzone.francesca7@gmail.com                                             End of Peer Review process: 15/06/2022
      Straßburger Platz 9                                                                                              Accepted: 29/06/2022
      30853 Langenhagen (Germany)                  Via Festa del Perdono 7, 20122 Milan, Italy
                                                                                   This work is licensed under a Creative Commons
       Dissertation Nursing 1 (29/07/2022)                                         Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 nternational
                                                                                                                       DOI: 10.54103/dn/17647




          DISSERTATION NURSING
         Journal Homepage: https://riviste.unimi.it/index.php/dissertationnursing



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                                                                              critique and recommendations. Res Nurs Health.
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      Corresponding author:                                            61                                    Submission received: 06/04/2022
      Francesca Ardizzone: ardizzone.francesca7@gmail.com                                             End of Peer Review process: 15/06/2022
      Straßburger Platz 9                                                                                              Accepted: 29/06/2022
      30853 Langenhagen (Germany)                  Via Festa del Perdono 7, 20122 Milan, Italy
                                                                                   This work is licensed under a Creative Commons
       Dissertation Nursing 1 (29/07/2022)                                         Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 nternational
                                                                                                                      DOI: 10.54103/dn/17647




         DISSERTATION NURSING
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ALLEGATO 1:

                                                        Caregiver Strain Index

                                                                                                            Yes = 1             No = 0
             Spleep is disturbed (e.g., because                  is in and out of bed
                                   or wanders around at night)
             It is a inconvenient (e.g., because helping takes so much time or it
                                   is a long drive over to help)
             It is a physical strain (e.g., because of lifting in and out of a chair;
                               effort or concentration is required)
            It is confining (e.g., helping restricts free time or cannot go visiting)
                There have been family adjustments (e.g., because helping has
                         disrupted routine; there has been no privacy)
             There have been changes in personal plans (e.g., had to turn down
                                a job, could not go on vacation)
                There have been other demands on my time (e.g., from other
                                          family members)
               There have been emotional adjustment (e.g., because of severe
                                             arguments)
                  Some behavior is upsetting (e.g., because of incontinence;
                        _________ has trouble remembering things; or
                                 accuses people of taking things)
              It is upsetting to find                    has changed so much from
             his/her former self(e.g., he/she is a different person than he/she
                                             used to be)
             There have been work adjustments (e.g., because of having to take
                                               time off)
                                       It is a financial strain
                   Feeling completely overwhelmed (e.g., because of worry
                  about                ; concerns about how you will manage)
              TOTAL SCORE (Count yes responses. Any positive answer may
             indicate a need for intervention in that area. A score of 7 or higher
                              indicates a higher level of stress).



     Corresponding author:                                            62                                    Submission received: 06/04/2022
     Francesca Ardizzone: ardizzone.francesca7@gmail.com                                             End of Peer Review process: 15/06/2022
     Straßburger Platz 9                                                                                              Accepted: 29/06/2022
     30853 Langenhagen (Germany)                  Via Festa del Perdono 7, 20122 Milan, Italy
                                                                                  This work is licensed under a Creative Commons
      Dissertation Nursing 1 (29/07/2022)                                         Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 nternational
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        DISSERTATION NURSING
       Journal Homepage: https://riviste.unimi.it/index.php/dissertationnursing



ALLEGATO 2:
                                               Caregiver Strain Index Modificata

                                                                                                               Sì = 1           No =0
               Il sonno è disturbato? (es., a causa di preoccupazioni o perché
                              l'assistenza prosegue nelle ore notturne)
                                       E’ fisicamente stressante?
                   (es., l'assistenza richiede sforzi fisici e/o concentrazione)
                          L'assistenza mi ha reso fisicamente più fragile?
                                   (es., la sua salute ne ha risentito)
                         E’ limitante?        ( es., riduce il suo tempo libero)
                                 Ci sono stati adattamenti familiari?
                (es., l’assistenza ha interrotto la routine; ha dovuto accogliere il
                                             parente in casa )
                         Ci sono stati cambiamenti nei progetti personali?
                               (es., impossibilità di andare in vacanza)
                                 Ci sono stati adattamenti lavorativi?
               (es., ha dovuto prendere un periodo di pausa/ lasciare il lavoro)
                      Alcuni comportamenti familiari sono stati modificati?
                                    (es., alimentazione, stile di vita)
                    Se sì: quali? __________________________________

                           Mi fa sentire completamente distrutto
                              (es., perché sono preoccupato/a)
                  Mi sento preoccupato per le decisioni che dovrò prendere

                   Se sì: quali? __________________________________
                                  E’ finanziariamente oneroso?
              Non ricevo aiuto da altri membri della famiglia o esterni ad essa
               Sente di non essere in grado di prendersi cura del suo familiare?
              Rispetto alle risorse che già possiede, ritiene di aver bisogno di
                                     ulteriore supporto?
                                 PUNTEGGIO TOTALE
             (Conta le risposte Sì. Ogni risposta positiva indica la necessità di
          intervento in quell’area. Un punteggio di 8 o superiore indica alti livelli
                                           di stress.)




    Corresponding author:                                            63                                    Submission received: 06/04/2022
    Francesca Ardizzone: ardizzone.francesca7@gmail.com                                             End of Peer Review process: 15/06/2022
    Straßburger Platz 9                                                                                              Accepted: 29/06/2022
    30853 Langenhagen (Germany)                  Via Festa del Perdono 7, 20122 Milan, Italy
                                                                                 This work is licensed under a Creative Commons
     Dissertation Nursing 1 (29/07/2022)                                         Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 nternational
