10.6092/issn.2421-2695/5608
L’etica pubblica si occupa della giustificazione normativa delle decisioni delle pubbliche istituzioni e della deontologia professionale. In alcuni contesti tali accezioni di etica pubblica possono sovrapporsi e un esempio particolarmente efficace è quello riguardante la cura e i professionisti che operano in tale campo lavorano a contatto con i pazienti-utenti. In questo caso, infatti, questioni come quelle della distribuzione di diritti e risorse o lo sviluppo di un sistema sanitario il più possibile cost effective intrecciano problemi relativi alle scelte di cura e alla relazione medico-paziente – temi tradizionalmente affidati alla riflessione etica applicata e ad uno spazio “privato”. Una nozione ampia di bioetica non si risolve solo in una forma di etica applicata, ma ha dei risvolti pubblici. Il problema del fine vita è significativo per il tentativo di delineare una riflessione di etica pubblica in questo campo, esulando da una dimensione esclusivamente “privata”. Il morire e la morte necessitano di analisi teorica del significato che hanno assunto all’interno di uno spazio pubblico condizionato dalle innovazioni tecno-scientifiche. Il morire rappresenta non solo una questione di impatto fondamentale sulla sfera privata dei singoli, ma anche un insieme di problemi sociali e di politica pubblica, economici e giuridici.
application/pdf
2421-2695
5608
2
it
Ludovica De Panfilis
Labour & Law Issues
autonomy
Etica pubblica e Bioetica del fine vita: riflessioni su un possibile confronto
Text.Serial.Journal
https://labourlaw.unibo.it/
1
Idee
2015-12-01
2015-12-01
2015-10-05
2016-12-16
I. 18-33
LLI
Ludovica De Panfilis
2015/12/01
10.6092/issn.2421-2695/5608
I. 18
Università di Bologna
2421-2695
2
autonomy
it
33
https://undirittogentile.wordpress.com/.
Etica pubblica e Bioetica del fine vita: riflessioni su un possibile confronto
https://labourlaw.unibo.it/article/download/5608/5329
1
Etica pubblica e Bioetica del fine vita: riflessioni su
              un possibile confronto



               LUDOVICA DE PANFILIS
                Università di Bologna




                    vol. 1, no. 2, 2015
                      ISSN: 2421-2695
    Etica pubblica e Bioetica del fine vita:
     riflessioni su un possibile confronto


                                              LUDOVICA DE PANFILIS
                                                    Università di Bologna
                                               ludovica.depanfilis@unibo.it




                              ABSTRACT

        Public Ethics deals with the normative justification of public
institutions’ decisions and professional ethics. These meanings of public
ethics can be compared and an incisive example concerns cure and care
and the role of health care professionals. Issues such as the distribution
of rights and resources or the development of a cost effective health care
system are compared with care and doctor-patient relationship - that are
traditional topics of applied ethics and a private space. A broad
definition of bioethics has public implications. The end of life issues are
significant for the attempt to outline a reflection on bioethics and public
ethics. Dying, death and the physician-patient relationship require a
theoretical analysis of their meaning and role in a public space
conditioned by techno-scientific innovations. Dying and death are not
just a private issue, they have a big impact on a set of social, political
economic and legal matters.

Keywords: public ethics; bioethics; applied ethics, end of life care;
autonomy
L. DE PANFILIS, Etica pubblica e Bioetica del fine vita: riflessioni su un possibile confronto



  Etica pubblica e Bioetica del fine vita: riflessioni su un
                   possibile confronto.

         1. L’etica pubblica non è caratterizzata da qualità specifiche che ne
delimitano chiaramente gli ambiti di ricerca e azione. E’ possibile
individuare, però, almeno due dimensioni principali del discorso sull’etica
pubblica: «Da un lato, essa può esser vista come una branca della
riflessione morale che riguarda la giustificazione normativa delle
decisioni delle pubbliche istituzioni in relazione soprattutto alle questioni
della giustizia distributiva e dell’allocazione di diritti. Dall’altro lato, l’etica
pubblica riguarda i comportamenti di coloro che lavorano negli enti
pubblici, in una prospettiva soprattutto deontologica» (1).                     Per
giustificare normativamente delle scelte pubbliche è necessario fornire
dei criteri di valutazione per tali scelte, per cui, pur trovando la sua
principale collocazione nell’etica normativa, l’etica pubblica implica una
pluralità di livelli di analisi.
         La distinzione teorica riportata riflette, in parte, quella alla radice
dell’etica stessa intesa «1) come scienza del fine cui la condotta degli
uomini dev’essere indirizzata e dei mezzi per raggiungere tale fine; e
deduce sia il fine che i mezza dalla natura dell’uomo; 2) come scienza del
movente della condotta umana, che cerca di determinare tale movente in
vista di dirigere o disciplinare la condotta stessa» (2). L’etica è, quindi,
una peculiare istituzione normativa, «istituzione - ossia una sorta di
organizzazione dotata di significato e di coordinamento interno tale da
essere in grado di svolgere una funzione sociale; normativa – che spinge
le persone ad agire in un certo modo (…). Caratteristica dell’etica come
istituzione sociale è la prescrittività, ossia la tendenza a far fare, a far
apprezzare o far rabbrividire» (3). L’etica pubblica è una branca dell’etica
intesa in quest’ultima accezione.
         In quanto riflessione normativa, l’etica pubblica si muove
all’interno di un paradigma essenzialmente dialogico anziché monologico
e, inoltre, si interroga su situazioni controverse e casi problematici

         (1) G. Bongiovanni, A short introduction: Public Ethics beyond Liberalism?, LLI,
Vol. 2, No. 2, 2015.
         (2) N. Abbagnano, G. Fornero, Etica, in N. Abbagnano, G. Fornero,
Dizionario di Filosofia, UTET, Torino, 2001, p. 437.
         (3) M. Mori, Manuale di bioetica. Verso una civiltà biomedica secolarizzata, Le
Lettere, firenze, 2011, p. 17.



LLI, Vol. 1, No. 2, 2015, ISSN: 2421-2695                                                I. 20
L. DE PANFILIS, Etica pubblica e Bioetica del fine vita: riflessioni su un possibile confronto



ricorrenti (4). In alcuni contesti le accezioni di etica pubblica
summenzionate possono sovrapporsi e un esempio particolarmente
efficace è quello riguardante la cura e i professionisti che in operano in
tale campo e lavorano a contatto con i pazienti-utenti. In questo caso,
infatti, questioni come quelle della distribuzione di diritti e risorse o lo
sviluppo di un sistema sanitario il più possibile cost effective intrecciano
problemi relativi alle scelte di cura e alla relazione medico-paziente –
temi tradizionalmente affidati alla riflessione etica applicata e ad uno
spazio “privato” (5). Una soluzione per la riduzione dei costi dei sistemi
sanitari a livello transnazionale, per esempio, è spesso indicata nel
ripensamento della relazione di cura, che si concretizza in un maggior
empowerment del paziente, in una centralità della sua figura all’interno del
percorso terapeutico, in uno spostamento dell’asse della cura
dall’ospedale all’ home care setting: è così che temi cari all’ambito dell’etica
applicata, interessano questioni pubbliche e organizzative.
         In quest’ottica è possibile un ripensamento delle categorie
classiche di etica medica e un confronto costante tra lo spazio pubblico e
quello privato, perché le scelte del paziente e le possibilità di cura che gli
vengono offerte devono continuamente confrontarsi con le risorse
messe a disposizione dalle strutture di cura, le linee guida sui percorsi
terapeutici che ogni ente stabilisce, i codici deontologici e le carte etiche
aziendali.
         A livello normativo, le scelte relative alle opzioni terapeutiche, ai
percorsi di cura, ai trattamenti a cui essere o meno sottoposti, alle
sperimentazioni ecc… devono essere garantite da un diritto certamente
“mite” (6) ma presente, responsivo e orientativo, costruito in uno spazio
di confronto politico pubblico. Il più delle volte, invece, il biodiritto
(ovvero quella specifica area delle discipline giuridiche in cui si

          (4) R. Mordacci, Una introduzione alle teorie morali. Confronto con la bioetica,
Feltrinelli, Milano, 2003.
          (5) La distinzione tra spazio pubblico e privato è uno dei compiti costitutivi
dell’etica normativa. In base a questa distinzione, l’etica pubblica identifica lo spazio
assegnato alle scelte individuali e al modo in cui esse possono co-esistere in una realtà
pubblica condivisa, ma spesso una netta demarcazione tra lo spazio individuale e
privato e quello collettivo e pubblico non è così immediata o scontata. L’etica
pubblica, quindi, si articola nella risposta normativa che viene data ad una serie di
ambiti problematici che riguardano principalmente: la distinzione tra privato e
pubblico e la convivenza tra scelte private legate a concezioni del bene in contrasto.
Cfr. G. Bongiovanni, A short introduction: Public Ethics beyond Liberalism?, cit.
          (6) Sul concetto di diritto mite cfr. S. Rodotà, Il diritto di avere diritti, Laterza,
Torino 2013.



LLI, Vol. 1, No. 2, 2015, ISSN: 2421-2695                                                 I. 21
L. DE PANFILIS, Etica pubblica e Bioetica del fine vita: riflessioni su un possibile confronto



affrontano i problemi inerenti alla tutela della vita umana e alle
implicazioni giuridiche che derivano dalle scienze mediche e
dall’evoluzione tecnologica) non riesce a produrre una proposta
strutturata sui temi che ha per oggetto, né a tradursi in una riflessione
condivisa che sia la base di una regolamentazione efficace. Ciò dipende
soprattutto dalla materia del biodiritto: «Chi si occupa della
regolamentazione giuridica di clonazione, procreazione medicalmente
assistita, organismi geneticamente modificati sa – sin dall’inizio- che gli
strumenti di lavoro saranno definizioni giuridiche, che poggiano su
quelle scientifiche e che, tra le une e le altre, si porrà in modo trasversale
– più o meno incisivo – la prospettiva etica» (7). In alcuni paesi come
l’Italia, su alcune delle grandi questioni mediche classicamente oggetto di
studio dell’etica come l’inizio vita o il fine vita, siamo in presenza di leggi
attualmente smontate dal punto di vista costituzionale – come nel caso
della legge 40 sulla Procreazione medicalmente assistita– o del tutto
assenti (8).
          In base a queste considerazioni preliminari si può sostenere
l’opportunità della costruzione di una riflessione teorica che sfumi la
distinzione netta tra spazio pubblico e privato quando si tratta di etica
medica, così come proponga l’ampliamento dello spettro d’azione
dell’etica pubblica alla “questione medica” in generale. L’obiettivo di
questa operazione è tutelare maggiormente l’autonomia e la posizione dei
protagonisti centrali della cura: il paziente e i suoi diritti, l’operatore
sanitario e la sua deontologia, la struttura di cura e la sua organizzazione
interna. Se, del resto, all’etica pubblica è affidato il compito di «rendere
possibile adottare differenti visioni morali all’interno della stessa società»
(9), in una definizione ampia della disciplina far co-esistere e poter
giustificare diverse opzioni morali sulla cura e le scelte terapeutiche – e


          (7) C. Piciocchi, Introduzione. I confini nel biodiritto, tra linee di separazione e luoghi di
appartenenza, in Il biodiritto e i suoi confini: definzioni, dialoghi e interazioni, a cura di C.
Casonato, L. Busatta, S. Penasa, C. Piciocchi, M. Tomasi, Università degli studi di
Trento, Trento 2014, p. 2.
          (8) La legge italiana n.40 del 2004 in materia di procreazione medicalmente
assistita è stata dichiarata incostituzionale in una serie di disposizioni, mentre, per
quanto riguarda il fine vita in Italia, l’ultimo Disegno di legge che giace in Parlamento
risale al 2009 ed è noto come DDL Calabrò, presentato in seguito alla ormai nota
vicenda di Eluana Englaro. Per un approfondimento di tali questioni, cfr. P.
Borsellino, Bioetica tra morali e diritto, Raffaello Cortina, 2008, C.Casonato, Introduzione al
Biodiritto, Terza Edizione, Giappichelli, Torino 2012.
          (9) C.A. Viano, Etica pubblica, Roma, Laterza, 2002, p. 107.



LLI, Vol. 1, No. 2, 2015, ISSN: 2421-2695                                                         I. 22
L. DE PANFILIS, Etica pubblica e Bioetica del fine vita: riflessioni su un possibile confronto



non solo – può e deve essere un obiettivo raggiungibile all’interno di uno
spazio pubblico condiviso.

        2. La bioetica è classicamente definita come «lo studio sistematico
della condotta umana nell’ambito delle scienze della vita e della cura della
salute, in quanto tale condotta sia esaminata alla luce di valori e principi
morali»10. Così intesa, essa «appartiene per fondamenti e metodi alla
filosofia, in ispecie alla filosofia morale e giuridica (…), ma ovviamente
una filosofia da svolgere in dialogo strettissimo e continuo con medici,
biologici ed altri scienziati» (11). Tali definizioni della bioetica la
qualificano in modo evidente nella sua interdisciplinarietà, infatti essa è
una branca della filosofia morale che si confronta con quella giuridica e
ha per oggetto le scienze della vita. A fronte di tale definizione, essa non
può che essere qualificata come riflessione teorica “normativa” che per
essere attuata e attuabile necessita di un riconoscimento da parte
dell’etica politica e della pratica giuridica.
        In campo sanitario l’elaborazione teorica sui principi e le regole di
comportamento del paziente-utente e dell’operatore–professionista è
raccolta in documenti, quali i codici deontologici di ciascun ordine
professionale, le carte etiche aziendali, le linee-guida che le strutture e i
reparti si danno. Questi documenti, lungi dal rappresentare una risposta
coerente e completa alle questioni riguardanti la cura, hanno, però, il
vantaggio di rappresentare l’insieme delle norme che i professionisti
appartenenti ad una determinata categoria professionale ritengono
condivisibili ed elevano a principio da rispettare. Per questo motivo essi
sono il frutto di una elaborazione collettiva interna a ciascun singolo
ambito ma, una volta redatti, possono diventare oggetto di discussione
pubblica.
        Trattando di temi cari alla maggior parte della cittadinanza perché
riguardanti i diritti della persona malata e del professionista sanitario, la
salute, la malattia, la cura e il morire, sarebbe opportuno che tali codici e
linee guida fossero il risultato di una deliberazione non soltanto interna
all’ordine della quale sono espressione, ma anche del dibattito pubblico,
al fine di garantire la pluralità di visioni e aspettative e rispondere alle


      (10) W.T. Reich, The word “Bioethics”. The struggle over its earliest Meanings, in
Kennedy Institute of Ethics Journal, 5 (1), 1995, pp. 19-34.
      (11) G. Fornero, Bioetica cattolica e bioetica laica, Mondadori, 2009, p. 1.



LLI, Vol. 1, No. 2, 2015, ISSN: 2421-2695                                                I. 23
L. DE PANFILIS, Etica pubblica e Bioetica del fine vita: riflessioni su un possibile confronto



evoluzioni sociali e politiche. In questo senso, la “questione medica” (12)
entra prepotentemente «nell’agenda del dibattito pubblico e politico delle
nostre società (…) attraverso istituzioni sorte nel secolo XX come i
moderni sistemi sanitari pubblici e privati, gli organismi internazionali e
sovranazionali come l’OMS, le associazioni di professionisti sanitari»
(13), ma non solo. Diventano oggetto di dibattito pubblico anche le
scelte del paziente e i principi che guidano i professionisti sanitari, ma
senza una riflessione etica e normativa ad accompagnare tale dibattito e a
garantirne uno sviluppo costruttivo.
         Il ruolo classico che l’etica e la morale hanno assunto nei
confronti delle questioni mediche è duplice: dal punto di vista
prettamente filosofico, si sono concentrate soprattutto su questioni come
il concetto di cura e la distinzione – non solo morale- tra cure e care (14),
quello di normalità e di salute e quello di giustizia distributiva, ecc…; dal
punto di vista del ragionamento bioetico e di etica applicata, invece, la
filosofia si è posta l’obiettivo d elaborare cornici teoriche di riferimento a
giustificazione dell’agire medico e dei diritti del paziente: così, ad
esempio, il principialismo, l’utilitarismo, la deontologia e le etiche
relazionali riflettono sul principio di autonomia e autodeterminazione, lo
shared-decision making ecc... .
         Un esempio molto chiaro per delineare il contributo dell’etica alle
questioni mediche e sanitarie è il confronto tra l’Etica dei principi e
l’Etica della cura che, al contrario degli approcci basati su principi-guida
astratti, emerge nel e con il contesto e si costruisce alla luce di esso. Il
principialismo è alla base della riflessione etica e bioetica codificata: per
esempio, i codici internazionali e le legislazioni nazionali a cui si fa

          (12) G. Vissio, Medicina, cura, normatività. Riflessioni introduttive, in Lessico di Etica
pubblica, 6, 1, 2015.
          (13) Ibid., p. i.
          (14) Il problema della salute è presente non solo dal punto di vista della cure,
ma anche di quello della care. Considerare la salute solo dal punto di vista della cure
porta, infatti, ad una eccessiva medicalizzazione che il concetto di care, invece, sfuma,
agendo sulla persona intesa globalmente. In greco ci sono due termini che indicano
l’azione di cura: therapeia e iatreia. Il primo termine indica un’azione di cura che tiene in
conto la persona nella sua completezza e complessità, mentre il secondo riguarda
l’attività esercitata dai medici al solo fine di curare le affezioni del corpo. E’ la stessa
differenza che intercorre in inglese tra care e cure e specularmente, dal punto di vista del
paziente, tra illness – esperienza vissuta che il soggetto ha della sua condizione,
elaborazione del significato della malattia – e disease, rottura dell’equilibrio
dell’organismo. Cfr. L. Mortari, Filosofia della cura, Raffaello Cortina Editore, Milano
2015.



LLI, Vol. 1, No. 2, 2015, ISSN: 2421-2695                                                     I. 24
L. DE PANFILIS, Etica pubblica e Bioetica del fine vita: riflessioni su un possibile confronto



normalmente riferimento nel contesto dell’etica medica, hanno affermato
il ruolo chiave dell’autonomi e dell’ autodeterminazione nel prendere
decisioni riguardo ai trattamenti (15): collezionare i desideri espressi dal
paziente all’interno di una pianificazione anticipata della cura (Advance
Care Planning – ACP (16) ) rappresenta la strategia etica più corretta per
promuovere l’estensione dell’autodeterminazione nel tempo, anche nella
situazione di assenza di competenza decisionale (17). Diversamente dagli
approcci etici standard, invece, l’Etica della cura non fornisce una lista di
principi che mirano ad orientare l’agire, ma ambisce ad essere un’etica
normativa, ovvero un’indagine filosofica che si fonda su un’analisi a
priori: quella sulle proprietà degli atti da considerare giusti o sbagliati,
con l’obiettivo di fornire una teoria generale che dia indicazioni su come
bisogna vivere (18). La differenza con gli approcci classici è nella
costruzione del modello, contestuale piuttosto che astratto, relazionale
piuttosto che individuale. Nonostante le differenze, la cura può e deve
essere inclusa nel principialismo – cornice teorica di riferimento
privilegiata in campo medico - non come applicazione intrinseca e parte
integrante dei principi classici di autonomia e beneficenza, ma come
principio dotato dello stesso valore etico e normativo che affianca quelli
classici dell’etica medica, arricchendoli di un nuovo significato, fondato
sulla constatazione che «la cura come valore etico assume importanza e
forza dalla sua relazione con una concezione relazionale della persona
umana» (19).
        Questo è solo uno dei contributi che l’etica può dare alle pratiche
di cura. La relazione medico-paziente, le opzioni di cura, il modo di
morire, gli interventi da mettere in atto sono questioni lasciate allo spazio

          (15) P. BORSELLINO, Limitation of the therapeutic effort: ethical and legal justification
for witholding and/or withdrawing life sustaining treatmens, in Multidisciplinari Respiratory
Medicine, 10,5, 2015. DOI 10.1186/s40248-015-0001-8.
          (16) L’ACP è un processo continuo, dinamico che riguarda la discussione di
valori e obiettivi del paziente, così come le sue preferenze rispetto agli interventi
medici e al processo di cura. Esso coinvolge i pazienti, i familiari e gli operatori –
medici e infermieri.
          (17) A. SANTOSUOSSO, Autonomie a confronto. Valutazione clinica e decisione del
paziente, in M. Barni, A. Santosuosso, a cura di, Medicina e Diritto, Prospettive e
responsabilità della pratica medica oggi, Giuffrè, Milano, 1995.
          (18) D. Copp, The Oxford Handbook of ethical theory, Oxford University Press,
Oxford 2005.
          (19) Vanlaere L., Gatmans C., L’etica della cura, un approccio personalista, in L’etica
della cura tra sentimenti e ragioni, a cura di C. Viafora, R. Zanotti e E. Furlan, Franco
Angeli, Milano 2007.



LLI, Vol. 1, No. 2, 2015, ISSN: 2421-2695                                                    I. 25
L. DE PANFILIS, Etica pubblica e Bioetica del fine vita: riflessioni su un possibile confronto



della morale privata o di una deontologia che poco ha a che fare con i
dilemmi morali della pratica clinica quotidiana. Ma per quel che concerne
le scelte relative alla vita e alla morte, si tratta di spazio pubblico o
privato? La riflessione filosofica può contribuire al dibattito sono nella
forma della teoria morale o anche in quella di un’etica professionale e
politica e quindi, in senso ampio, di un’etica pubblica (20)?
         Nella medicina contemporanea il modello di cura che si va
affermando è il cosiddetto patient-centered healthcare approach (21): esso
afferma il diritto all’autodeterminazione del paziente nella gestione del
proprio piano di cure e delle relative informazioni sanitarie sul proprio
stato di salute e malattia, secondo lo schema dell’empowering patients.
«Questo approccio si fonda sulla precomprensione globale dei bisogni
del paziente, inteso nella sua dimensione psico-fisica, e, a partire da
questa precomprensione, si concordano percorsi di prevenzione e di
promozione della salute, possibilmente all’interno di una relazione
medico-paziente che sia costante ed equilibrata. I benefici che possono
derivare da questo approccio sono connessi principalmente al
miglioramento della qualità della vita, alle decisioni in relazione alla
diagnosi e alla terapia, che possono essere modificate in tempi rapidi, alla
comunicazione con i pazienti, che può divenire più efficiente, alla
riduzione dei costi sanitari e ad una maggiore efficienza del sistema
sanitario» (22).
         Il problema del fine vita, soprattutto nel contesto politico e
legislativo italiano caratterizzato da una sostanziale assenza di un
dibattito pubblico organico e da una mancata risposta normativa, è
significativo per il tentativo di delineare una riflessione di etica pubblica,
esulando da una dimensione esclusivamente “privata”. Il morire e la
morte necessitano di «un’attenta analisi teorica del significato che (…)
hanno assunto all’interno di uno spazio pubblico, come quello attuale,



           (20) La morale è l’oggetto dell’etica, la condotta in quanto disciplinata da
norme. In quanto attinente alla condotta, ha anche il significato di legislazione morale
interiore, spiritualità, cfr. N. Abbagnano, G. Fornero, Morale, in N. Abbagnano, G.
Fornero, Dizionario di Filosofia, cit.
           (21) Cfr. M. STEWART, Toward a global definition of patient centred care, in British
Medical Journal, 2001, 322, pp. 444-445.
           (22) L. De Panfilis, S. Zullo Aspetti etici delle applicazione eHealth, in Strumenti,
diritti, regole e nuove relazioni di cura. Il paziente europeo protagonista nell’eHealth, a cura di
Carla Faralli, Raffaella Brighi e Michele Martoni, Giappichelli, Torino.



LLI, Vol. 1, No. 2, 2015, ISSN: 2421-2695                                                    I. 26
L. DE PANFILIS, Etica pubblica e Bioetica del fine vita: riflessioni su un possibile confronto



fortemente condizionato dalle innovazioni tecno-scientifiche» (23). Il
morire rappresenta non solo una questione di impatto fondamentale
sulla sfera privata dei singoli, ma anche un insieme di problemi sociali e
di politica pubblica, economici e giuridici.

         3. L’incidenza di malattie cronico degenerative, conseguenza del
crescente invecchiamento della popolazione, richiede strategie di
approccio al paziente multidimensionali, che sappiano rispondere non
solo alle necessità di una cura attiva, ma siano anche in grado di
realizzare obiettivi quali il miglioramento della qualità della vita e la
gestione del processo del morire, con le scelte delicate che lo
accompagnano. Il medico, il paziente, l’infermiere e i diversi operatori
sanitari, e il caregiver di riferimento sono protagonisti della pianificazione
del percorso di cura in maniera continuativa e ciò presume, all’interno
del dibattito pubblico sul morire, la considerazione di una pluralità di
diritti e doveri in gioco, così come di differenti visioni del bene e della
moralità della cura.
         In Italia il dibattito sulla fine della vita è attualmente affidato a
proposte di legge redatte da gruppi di professionisti appartenenti a
discipline diverse ed esponenti della società civile, oppure a documenti
delle società scientifiche di riferimento, che si esprimono su questioni
dirimenti in merito. Le tematiche principali che emergono sono il diritto
alla salute, il diritto all’intangibilità del corpo, il consenso alle cure, il
rifiuto e la sospensione, le direttive anticipate, il caso dell’urgenza
medica. Tali questioni, pur intese nell’ottica di una concezione morale
soggettiva e privata – legata a nozioni estremamente personali su qualità
di vita e benessere, scelte e diritti – hanno bisogno di una cornice
normativa valida e di una riflessione teorica strutturata, basata su una
potenziale applicazione della tradizionale linea di pensiero filosofica al
pluralismo culturale e valoriale della società odierna. Alla base di temi
come il consenso informato, l’interruzione di cure, l’obiezione di
coscienza ci sono, infatti, grandi questioni filosofiche come la verità, la
comunicazione, il ruolo del corpo, la nozione di coscienza e quella di
bene e giusto, il significato della vita e della persona.
         Tra le questioni elencate si può prendere come esempio quella
relativa alla cosiddetta “clausola di coscienza”, nozione problematica

         (23) D. Sisto, “Stroncato da un male incurabile”: come la morte tecnica ha prevalso sul
morire” in Lessico di Etica pubblica, cit., p. 127.



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inserita recentemente in due documenti posti all’attenzione del dibattito
pubblico: “Grandi insufficienze d’organo End Stage: Cure intensive o Cure
Palliative? “Documento condiviso” per una pianificazione delle scelte di cura” – del
gruppo di studio Bioetica della Società italiana di Anestesia Anelgesia
Rianimazione e Terapia intensiva (SIAARTI), ma approvato e condiviso
dalla maggior parte delle società mediche italiane – e il disegno di legge
elaborato dal gruppo “Cortile dei gentili”, Norme in materia di relazione di
cura, consenso, urgenza medica, rifiuto e interruzione di cure, dichiarazioni anticipate
(24).
         Nel primo documento, nell’allegato relativo alle Considerazioni
Etiche e Giuridiche, si fa riferimento alla nozione di “clausola di
coscienza” perché il nostro ordinamento non disciplina ipotesi specifiche
di obiezione di coscienza per il caso di decisioni di fine vita. Così si
utilizza «la clausola di coscienza” in luogo della “obiezione di coscienza”
per tenere conto della distinzione proposta nella riflessione etica e
giuridica tra ipotesi normate di “obiezione di coscienza” e ipotesi non
normate, in cui la clausola di coscienza discende direttamente dalla
Costituzione e, primariamente, dalla deontologia medica. L’invocazione
della clausola di coscienza è particolarmente indicata per le decisioni
critiche alla fine della vita, in cui l’operatore sanitario non può sapere a
priori se e in quali casi una richiesta del paziente potrà essere contraria ai
dettami della propria coscienza. In queste ipotesi, nonostante il silenzio
del legislatore, può essere invocata la clausola di coscienza, ma diviene
condizione essenziale, per l’esercizio del diritto del personale sanitario,
che sussistano le condizioni volte a non pregiudicare i diritti del paziente»
(25). Tale nozione è problematica non soltanto dal punto di vista teorico,
in quanto necessita di un inquadramento all’interno di un percorso
storico e filosofico-morale che ne giustifichi il senso, ma anche da quello


         (24) Si tratta nel primo caso di un documento del Gruppo di studio Bioetica
di SIAARTI (Società Italiana di Anestesia, Analgesia, Rianimazione e Terapia
Intensiva) condiviso con altre Società Scientifiche, sulla pianificazione delle scelte di
cura nei pazienti con gravi insufficienze d’organo (cardiaca, respiratoria, renale,
epatica, cerebrale ….) in stadio terminale. Il disegno di legge, invece, è stato proposto
il 15 Marzo del 2013 dal gruppo multidisciplinare “Per un diritto gentile in medicina”
e, ad oggi, si è concretizzato in Linee propositive presentate in Senato il 17 Settembre
2015. Per ulteriori approfondimenti si rimanda ai siti internet di riferimento:
http://www.siaarti.it/default.aspx e https://undirittogentile.wordpress.com/.
         (25) “Grandi insufficienze d’organo End Stage: Cure intensive o Cure Palliative?
“Documento condiviso” per una pianificazione delle scelte di cura”, p. 37,
http://www.siaarti.it/default.aspx.



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del bilanciamento dei diritti dei soggetti coinvolti. Risulta necessario,
infatti, specificare come il concetto di “clausola di coscienza”, volto a
garantire la possibilità del medico di astenersi dallo svolgere atti che siano
contrari alle proprie credenze e valori, possa allo stesso tempo dare la
certezza al paziente del rispetto della sua autodeterminazione, costruita in
un processo di alleanza terapeutica condivisa. I riferimenti teorici per la
“clausola di coscienza” sono di tipo costituzionale e deontologico, ma è
comunque opportuno che la problematicità della nozione venga
maggiormente elaborata sia sul piano teorico che pratico-applicativo, al
fine di garantire rilevanza all’informazione, alla comunicazione, alla
relazione con il malato, elementi che permettono una scelta informata e
condivisa, una pianificazione anticipata della cura e delle direttive
anticipate di trattamento (DAT).
         Nel disegno di legge Norme in materia di relazione di cura, consenso,
urgenza medica, rifiuto e interruzione di cure, dichiarazioni anticipate, la premessa
logica è che «la relazione di cura è retta dai principi di rispetto della
dignità,     dell’integrità       fisica     e      psichica,      dell’identità    e
dell’autodeterminazione del paziente e si svolge attraverso la
consensualità delle decisioni nel rispetto dell’integrità dei professionisti
sanitari» (Art.3). I due principali protagonisti della relazione terapeutica –
il paziente e il professionista sanitario – sono entrambi tenuti in
considerazione e tutelati nei principi di autodeterminazione e integrità
fisica e professionale. All’ Art.11 si sostiene che «è diritto fondamentale
del paziente rifiutare qualsiasi trattamento proposto, revocare in qualsiasi
momento il consenso prestato, rifiutare singoli atti attuativi del
programma di cure, pretendere l’interruzione delle cure anche se
necessarie alla sopravvivenza»: il ruolo decisionale del paziente– quando
possibile, se competente - è affermato senza dubbio con forza, ma all’
Art.12 troviamo che «il medico che in base alle proprie convinzioni
ritenga di non poter dare esecuzione ad una richiesta di interruzione di
cure, esprime al paziente o a chi lo rappresenta ed al responsabile del
servizio sanitario la sua motivata decisione di sottrarsi a quanto
richiesto».
         Nel DDL non si parla esplicitamente di obiezione o clausola di
coscienza, ma tale espressione è, invece, presente nelle Linee propositive
successive al DDL, al punto 5.3: «è possibile l'obiezione di coscienza del
medico, quando l’interruzione delle cure, in particolare in ragione di una
eventuale condizione di dipendenza, esiga l'intervento del medico stesso.



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In questo caso il medico può sottrarsi agli atti conseguenti al rifiuto se
contrari alle sue convinzioni, nel rispetto del dovere deontologico di
assicurare la continuità delle cure e delle procedure di sostituzione a tal
fine previste» (26).
         La questione relativa alla clausola o obiezione di coscienza è un
classico esempio di come la riflessione etica e bioetica sia al confine con
quella strettamente filosofica, giuridica e politica. Il dibattito nato intorno
alla nozione di “clausola di coscienza” utilizzata nel contesto del fine
vita, richiede argomentazioni che tengano conto della pluralità di visioni
morali all’interno di uno “spazio pubblico” – quello delle istituzioni di
cura - con l’obiettivo di garantire una giustificazione normativa dei
comportamenti intrapresi dalle stesse, soprattutto in assenza di una
regolamentazione giuridica. Nel caso della “clausola di coscienza”, da
un lato è possibile sostenere un aspetto contraddittorio: una se
l’astensione/sospensione è un diritto del paziente, compito del medico è
di rispettarlo. La sospensione può comportare una manovra “attiva” da
parte del medico (spegnere l’interruttore, estubare ecc…)ma tra
astensione “passiva” e interruzione “attiva” c’è una differenza di ordine
tecnico, non di ordine morale e quindi non può essere oggetto di
obiezione di coscienza. Dall’altro lato, obbligare il singolo medico, in
qualsiasi circostanza e senza eccezioni, ad eseguire la volontà del
paziente, significa dire che la legge può imporre a una persona di agire
contro la sua posizione morale in un ambito di opzioni personali che non
è disponibile dallo Stato. Esiste una differenza che il diritto deve
valorizzare, quella tra non fare e fare: ci sono circostanze in cui lo Stato
può imporre di non agire, ma non può, al contrario, obbligare ad agire
(27).

        4. Il “sistema medico”, le istituzioni nazionali e internazionali che
lo rappresentano, i luoghi di cura in cui si concretizza, e le questioni che
ad esso fanno capo, necessitano di essere inserite all’interno di una
riflessione etica ampia, con riguardo alle dimensioni della cura e al
rispetto dei diritti di tutti i soggetti coinvolti, in primis della persona
malata. Le teorie sull’etica pubblica hanno come base essenziale la

         (26) “Linee propositive per un diritto della relazione di cura e delle decisioni
di fine vita”, https://undirittogentile.wordpress.com/.
         (27) In merito al dibattito sull’obiezione di coscienza con riguardo alla
sospensione delle cure, cfr. https://undirittogentile.wordpress.com/.



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distinzione più volte ricordata tra la sfera del privato e quella del
pubblico e tale distinzione dipende da quella «tra l’aspetto teorico e
quello pratico (…) ma soprattutto tra il foro dell’interiorità e quello
dell’esteriorità» (28). Nel caso della cura e dei processi della cura e del
morire, la separazione tra interiorità ed esteriorità, tra questioni di
interesse pubblico e privato non è netta e non può essere tracciata con
certezza, perché da scelte pubbliche condivise dipendono i processi di
cura e i modi in cui vengono attuati e, viceversa, le posizioni morali
private possono e devono avere influenza a livello pubblico e politico,
nell’orientare il dibattito e porre all’attenzione i temi cari ai soggetti
direttamente coinvolti.




        (28) A. Scerbo, Spunti di riflessioni su un’etica del nostro tempo, LLI, Vol 2, n.2,
2015, p.7.



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