Scientifically proven? Biopolitical controversies in the treatment of congenital adrenal hyperplasia
10.6092/issn.2038-3460/17056




Negli studi socio-antropologici, l’intersessualità è spesso assunta a caso paradigmatico: una “naturale” smentita della “naturale” differenza tra i sessi. Nell’Occidente contemporaneo, il contesto socio-culturale a cui è delegata la costruzione, assegnazione e stabilizzazione del sesso è in primis il campo biomedico. La costruzione del sapere medico sull’intersessualità attraversa attualmente un momento di grande instabilità, causata in parte dall’intervento di soggetti non appartenenti all’establishment tecno-scientifico. Questo contributo si propone di mappare una particolare controversia, relativa alla sicurezza e opportunità di utilizzo di un farmaco che è in grado di prevenire, nei soggetti femmina, la virilizzazione dei genitali causata da un’anomalia congenita.




application/pdf
2038-3460
17056
2
it
Elisa A. G. Arfini
https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/2.5/
Tecnoscienza – Italian Journal of Science & Technology Studies
patient groups
Scientifically proven? Biopolitical controversies in the treatment of congenital adrenal hyperplasia
Text.Serial.Journal
https://tecnoscienza.unibo.it/
3
Essays
2013-01-06
2023-05-28
2013-01-06
2023-07-14
63-96
TS
Elisa A. G. Arfini
2012
10.6092/issn.2038-3460/17056
63
Università di Ferrara
2038-3460
2
patient groups
it
96
Scientificamente provato? Controversie biopolitiche nel trattamento dell’iperplasia surrenale congenita
https://tecnoscienza.unibo.it/article/download/17056/15944
3
                                                                                         Saggio
Scientificamente provato?
Controversie biopolitiche nel trattamento
dell’iperplasia surrenale congenita


Elisa A.G. Arfini



      Abstract Negli studi socio-antropologici, l’intersessualità è spesso assunta a caso
      paradigmatico: una “naturale” smentita della “naturale” differenza tra i sessi.
      Nell’Occidente contemporaneo, il contesto socio-culturale a cui è delegata la co-
      struzione, assegnazione e stabilizzazione del sesso è in primis il campo biomedico.
      La costruzione del sapere medico sull’intersessualità attraversa attualmente un
      momento di grande instabilità, causata in parte dall’intervento di soggetti non ap-
      partenenti all’establishment tecno-scientifico. Questo contributo si propone di
      mappare una particolare controversia, relativa alla sicurezza e opportunità di uti-
      lizzo di un farmaco che è in grado di prevenire, nei soggetti femmina, la virilizza-
      zione dei genitali causata da un’anomalia congenita.

      Keywords controversie tecnoscientifiche; intersessualità; costruzione del sesso;
      patologizzazione; gruppi di pazienti.




                                           L’anomalia o la mutazione non sono in se stesse patologiche.
                                                           Esse esprimono altre possibili forme di vita.
                                                                                 Georges Canguilhem

1. Introduzione
    L’intersessualità ha ricevuto molta attenzione nelle scienze umane. Fin dallo
studio seminale condotto nel 1990 da Suzanne Kessler (Kessler 1990; 1998), si
sono cimentati con la ricerca sull’intersessualità sociologi della scienza (Fausto-
Sterling 2000), antropologi (Karkazis 2008), storici (Dreger 1998; 1999; Daston e
Park 1995; Reis 2009), etnografi (Preves 2000; 2003), teorici queer (Butler 2004;
Rosario 2009; Morland 2009a) e altri (Kraus 2010; Sytsma 2006; Hillman 2008;
per una rassegna recente si vedano: Holmes 2009, a cura di, e Morland, a cura
di, 2009). Nonostante sia una realtà emergente all’interno di un discorso pretta-
mente medico, dove comunque occupa lo status marginale, incerto e multiforme



TECNOSCIENZA
Italian Journal of Science & Technology Studies
Volume 3(2) 61-94 - ISSN 2038-3460
http://www.tecnoscienza.net                         © 2012 TECNOSCIENZA
62   ARFINI



     di malattia rara, è negli studi di genere che l’intersessualità occupa un posto
     d’onore e onere (Butler 2004; Monceri 2011; Fausto-Sterling 2000). Generalmen-
     te, al di là dei differenti posizionamenti disciplinari delle autrici e autori che ne
     trattano in ambito socio-antropologico, l’intersessualità è assunta a caso paradig-
     matico in quanto “naturale” smentita della “naturale” differenza tra i sessi. La
     naturalità dei sessi in un quadro costruzionista è il risultato di un’interazione so-
     ciale. Il contesto culturale in cui avviene questa interazione, perlomeno
     nell’Occidente contemporaneo, è il campo biomedico. Quando in sala parto si
     annuncia “congratulazioni, è una bambina!\è un bambino!”, si dà inizio alla ca-
     tena di enunciati performativi che stabilizzano il genere. Quando non è possibile
     enunciare il genere con la sufficiente certezza, il processo di costruzione del ge-
     nere è interrotto, disturbato, esposto. Dal momento che la risoluzione
     dell’incertezza deve giocarsi nel campo in cui è prodotta, ne consegue che
     l’establishment biomedico sarà il principale attore nel processo di normalizzazio-
     ne dei generi non conformi.
         Il fatto che nascano esseri umani e che questi vengano assegnati a un genere in
     concomitanza della nascita1 è generalmente assunto come dato a-problematico.
     Anche il mantenimento di una coerenza al genere assegnato lungo il corso di vita
     è generalmente dato per scontato e uniformemente imposto all’interno degli or-
     dini discorsivi (Arfini 2007). Tale a-problematicità è ciò che naturalizza il genere,
     lo ammanta di inevitabilità e lo ancora a una serie di costrutti naturali: i due sessi
     esistono negli esseri umani proprio come nel regno animale e sono le condizioni
     imprescindibili per la capacità riproduttiva, e dunque per la sopravvivenza della
     specie. Può non essere facile decostruire questi assunti, dal momento che la natu-
     ralizzazione è costantemente prodotta e mascherata da Natura (Arfini 2011b),
     ma è una operazione necessaria per mettere in luce il carattere costruito e situato
     della differenza di genere, per ampliare quindi la conoscenza del mondo sociale,
     delle sue differenze e del modo in cui queste diventano diseguaglianze.
         Questo contributo2 si occupa di un’anomalia congenita (l’iperplasia surrenale
     congenita) che coinvolge aspetti legati alla definizione del sesso e della sua ge-
     stione in quanto patologia nell’ambito biomedico. L’anomalia in questione pre-
     senta un quadro fisiologico complesso: coinvolge sia aspetti legati alla definizione

     1
       Ma sempre più spesso prima della nascita, grazie alle tecnologie che consentono di “vedere”
     il sesso a un livello sempre più microscopico, per esempio a livello del DNA delle cellule, o a
     quelle più diffuse che consentono di vedere il feto tramite ecografia.
     2
       Questo studio è stato supportato da un assegno di ricerca supervisionato dalla Prof. Maria
     Antonietta Trasforini, Dipartimento di Studi Umanistici, Università di Ferrara, che ringrazio.
     Nello stesso periodo ho inoltre beneficiato di una borsa di mobilità internazionale per giovani
     ricercatori dell’Università di Ferrara messa a disposizione dalla Fondazione Fornasini, Poggio
     Renatico, Ferrara. Desidero ringraziare inoltre il Prof. Daniele Seragnoli. Ho potuto benefi-
     ciare, nel corso di questa ricerca, della complicità di molt* e in particolare di: Michela Barba-
     ro, Beatrice Busi, Daniela Crocetti, Cynthia Kraus, Gennaro Petriccione, Lorenzo Santoro,
     Ölle Söder, Stefano Tumini, Del La Grace Volcano, Ulrika Westerlund. Ringrazio infine i re-
     visori anonimi della rivista per i puntuali commenti.
                                                               TECNOSCIENZA – 3(2)        63



del sesso (ovvero la virilizzazione dei genitali), sia aspetti che riguardano la salute
sistemica del soggetto portatore (quali la perdita di sali). Questi ultimi richiedono
attenzione medica e terapie di controllo. Gli aspetti legati alla definizione del ses-
so, invece, benché anch’essi medicalizzati, non rappresentano un rischio imme-
diato alla salute del soggetto. È questa porzione dell’anomalia la più complessa,
perché riguarda la gestione medica di un fatto sociale (ovvero la definizione del
sesso) soggetto a decisa naturalizzazione discorsiva. L’aspetto dell’anomalia lega-
to alla definizione del sesso, inoltre, è il polo più controverso e contestato da par-
te di soggetti non appartenenti all’area medica. Questo contributo si propone di
mappare una particolare controversia emersa con l’entrata in scena dei gruppi di
pazienti e degli esperti laici nel movimento intersex, controversia relativa alla si-
curezza e opportunità di utilizzo di un farmaco che è in grado di prevenire
l’aspetto dell’iperplasia surrenale congenita legato alla definizione del sesso (la
virilizzazione dei genitali). L’opportunità di utilizzo del farmaco è contestata sulla
base di diversi livelli e retoriche che questo contribuito intende mappare: sono
mobilitate considerazioni sui possibili effetti collaterali del farmaco, sui protocolli
etici di somministrazione sperimentale, sul rapporto rischio\beneficio, ma anche
sul significato sociale della medicalizzazione di genitali anomali.
    Dopo una nota che esplicita alcuni presupposti teorici sulla costruzione socia-
le del sesso e della scienza, e che rende conto dei principali strumenti metodolo-
gici e materiali utilizzati, procederò a introdurre i termini della controversia che,
per essere compresa, deve però essere accompagnata da una breve descrizione
sulla natura dell’anomalia, redatta in base a quelle che sono le conoscenze scienti-
fiche attualmente stabilizzate. Successivamente, inserirò questo particolare caso
nel quadro più ampio dell'intersessualità così come è concepita nel paradigma
biopolitico contemporaneo (Rose 2006). Continuerò quindi con la vera e propria
analisi della controversia, per passare infine ad alcune conclusioni.


2. La costruzione del sesso come stabilizzazione della verità
scientifica.
    L’intersessualità è un ibrido natural-culturale o material-semiotico (Latour
1991; Haraway 1990). Che cosa conta come intersessualità può dipendere da as-
setti legislativi, tecnologie di visione biomedica, politiche di costruzione e mante-
nimento del binarismo di genere, disponibilità di tecniche di manipolazione chi-
rurgica del corpo umano, valutazione morale, scientifica e politica
dell’omosessualità, possibilità di sintesi di determinate molecole nonché dai ter-
mini che si usano per designarla come fenomeno, dal classico “ermafroditismo”
al più recente “disordini dello sviluppo sessuale”. È quindi un campo molto
complesso da seguire. La sua notevole fluidità ontologica la rende un buon
esempio di fatto esistente non in quanto essenza ma in quanto risultato di una re-
te di relazioni che coinvolgono retorica e materia. La sua ontologia ha storica-
mente attraversato profonde modificazioni a seconda dei paradigmi biopolitici
secondo i quali è stata definita. Identificare chi detiene l’autorità per definire
64   ARFINI



     l’intersessualità come tale in una determinata configurazione sociale è importante
     perché tale soggetto coinciderà con chi ha l’autorità di definire il sesso di tutti gli
     individui, nonché i parametri che definiscono chi conta come uomo e chi conta
     come donna. Questa autorità è detenuta, nella nostra società, dall’istituzione me-
     dica che produce il sapere scientifico sui corpi umani. La definizione di interses-
     sualità quindi, dipenderà da fattori tanto disparati quanto la concezione di omo-
     sessualità nella psichiatria e la velocità operativa delle tecnologie di screening ge-
     netico, la stato globale del mercato farmaceutico e gli equilibri di potere tra di-
     verse specialità cliniche.
         L’ambiguità generata dall’intersessualità mette in crisi e in luce la produzione
     strutturale del sesso. Infatti, in un quadro costruttivista – debitore dei concetti di
     decostruizione (da Derrida), performatività (da Butler), rete (da Latour) e signifi-
     cato posizionale (da Sassure), possiamo dire che: il sesso non esiste, esistono solo
     le differenze tra i sessi; il sesso, cioè, non esiste al di là delle norme che definisco-
     no il confine tra le due entità (maschio e femmina), che tuttavia non hanno carat-
     teristiche intrinseche che consentano all’una di esistere senza l’altra. Se la cono-
     scenza scientifica è conseguenza non del pensiero ma della socializzazione, è pos-
     sibile seguirne le tracce, anche se essa si presenterà sempre come “già fatta”. Tut-
     te le affermazioni scientifiche che in questo lavoro vengono presentate come “ve-
     rità”, sono tuttavia anch’esse il risultato non di una scoperta, ma di una verità
     stabilizzata. Per visualizzare questo concetto Latour (1984: 12) ricorre alla figura
     del Giano bifronte: una faccia parla con la voce della scienza già fatta, l’altra con
     la voce della scienza in costruzione. Il quarto motto di Giano recita: “se le cose
     sono vere restano valide” \ “se le cose restano valide, cominciano a diventare ve-
     re”; ai fini della nostra analisi il quarto motto di Giano verrà così modificato (Fig.
     1):




        Se il sesso è                                                 Se il sesso re-
        vero, resta                                                   sta valido, co-
        valido                                                        mincia a diven-
                                                                      tare vero




     Fig. 1 – La costruzione scientifica del sesso.
                                                                      TECNOSCIENZA – 3(2)           65



    La medicina, in quanto “pratica dell’eterogeneo” (Bruni 2008) è il nodo mag-
giormente responsabile della creazione scientifica del vero sesso. In questa analisi
seguiremo da vicino, fornendo una lettura ravvicinata, una descrizione fitta, una
particolare controversia che ci consentirà di sbirciare nella scatola nera
dell’intersessualità e vedere cosa accade quando, come dice Giano, il sesso co-
mincia a diventare vero.
    Nello studio di una controversia, che è sostanzialmente una disputa sulla veri-
tà (Engelhardt e Caplan 1987), ma più profondamente è una lotta per la defini-
zione della realtà, possiamo seguire la mescolanza di fatti e valori, ormai non più
ordinatamente separabili, che crea la scienza (Law e Williams 1982; Pinch 1981).
Come sostengono Fujimura e Chou (1994 1022, trad. mia): “diversi poli della
controversia parlano diversi linguaggi di verifica […] usano e fanno riferimento a
diversi stili per assegnare la ‘verità’ ”.
    Il presupposto fondamentale di una prospettiva sociologica sulla produzione
del sapere scientifico è il principio di simmetria nell’analisi. Questo principio
venne formalizzato già dal cosiddetto “programma forte” della sociologia della
conoscenza scientifica di David Bloor (1976). Nonostante il programma sotto
molteplici aspetti sia stato totalmente riformulato da Latour e la prospettiva
ANT3, il principio di simmetria rimane un suggerimento prezioso nel caso di stu-
dio di una controversia perché impone l’utilizzo dei medesimi strumenti per valu-
tare le affermazioni di verità che provengono tanto dal versante scientifico quan-
to dal versante laico. Mentre una posizione positivista dà per scontata la validità
delle affermazioni provenienti dal pulpito della scienza, e si riduce a dovere spie-
gare perché il polo costituito dagli attori laici (es.: la pubblica opinione, i gruppi
di pazienti) persiste nell’errore, una posizione simmetrica non dà per scontata la
coincidenza di verità e scienza, nonostante il versante degli esperti credenzializza-
ti abbia maggior credibilità scientifica e autorità cognitiva. Bisogna notare però
che la simmetria di metodo non necessariamente si traduce in una neutralità di
posizionamento: riflessivamente anche la conoscenza sociologica sarà situata, più
o meno vicino a uno dei due poli. Inoltre, come notano Brian Martin e altri
(Scott, Richards e Martin 1990; Martin 1998), la conoscenza prodotta
dall’analista della controversia potrà essere usata dalle stesse parti in causa, e soli-
tamente viene usata dalla parte laica perché è quella dotata in partenza di minori
credenziali, mentre il polo scientifico è solitamente più sensibile alle intrusioni di
esperti provenienti da altri campi. Ciò porta Chubin e Restivo (1983) a conclude-
re che è necessario ora proporre un “programma debole” della sociologia della
conoscenza, il quale possa dare riflessivamente conto del coinvolgimento
dell’analista – con il suo bagaglio valoriale e politico – nell’analisi, consapevoli del
precetto pragmatico secondo il quale “l’obiettività nell’analisi non implica […] la
neutralità nelle conclusioni” (Musiani 2010).

3
  Per un sommario delle rispettive posizioni si veda il commento di Bloor all’opera di Latour
apparso su Studies in History and Philosophy of Science (Bloor 1999) e la relativa replica di La-
tour sullo stesso numero (Latour 1999).
66   ARFINI



     3. Il sapere sull’intersessualità nel paradigma biopolitico contem-
     poraneo
         La costruzione del sapere medico sull’intersessualità attraversa attualmente un
     momento di grande instabilità, causata in parte anche dall’intervento di soggetti
     non appartenenti all’establishment tecno-scientifico. Molti soggetti sono infatti
     implicati nella produzione di conoscenze sull’intersessualità: dai ricercatori in
     campo biomedico ai medici ospedalieri, dai pediatri di famiglia ai rappresentanti
     dell’industria farmaceutica. Più recentemente, con l’entrata in campo dei gruppi
     di pazienti4, alcuni soggetti hanno voluto mettere l’accento sulla componente po-
     litica del fare scienza e del praticare medicina. In maniera non dissimile da quan-
     to fatto dalla comunità GLBT negli Stati Uniti in relazione all’epidemia di HIV
     (Epstein 1998), i gruppi di pazienti hanno, da un lato, messo in evidenza come le
     verità scientifiche sull’intersessualità siano costruite in concorso con le verità cul-
     turali sul genere e, dall’altro, hanno acquisito i saperi esperti necessari a dialogare
     con l’istituzione medica. Questo dialogo ha incominciato a destabilizzare in ma-
     niera evidente il campo dell’intersessualità solo molti anni più tardi, rendendo
     malfermi i sigilli della “scatola nera” (Latour 1998, 5 e 349). Alla difficoltà
     d’analisi derivante da tale instabilità si affianca però la possibilità di studiare la
     costruzione di un fatto scientifico prima che esso venga definitivamente chiuso
     nella scatola nera che ne annulla la storicità rendendolo naturale.
         Nella storia recente di queste revisioni, il 2006 è considerato (Hughes et al.
     2007; Hughes 2010; Pasterski, Prentice e Hughes 2010) un anno di svolta nel
     campo dell’intersessualità. In quell’anno vengono formalizzate le linee guida per
     la diagnosi e la cura di questa serie di condizioni, che assumono anche una nuova
     terminologia, diventando Disorders of Sex Development. Il Consensus Statement
     on Management of Intersex Disorders (Huges et al. 2006) viene raggiunto anche
     grazie alla pressione di associazioni e gruppi di interesse, che insistevano da tem-
     po per una revisione dei parametri. Le principali innovazioni introdotte nella pra-
     tica possono essere riassunte in quattro punti:
         a) Revisione della terminologia. È stata adottata pressoché universalmente
     una nuova terminologia che sostituisce “intersessualità” con “DSD”, “Disorders
     of Sex Development”: il nuovo termine viene considerato scientificamente più
     preciso e corretto, perché fa riferimento all’eziologia della condizione e non alla
     sua presentazione fenotipica.
         b) Revisione della classificazione: la revisione della terminologia in campo me-
     dico non è una mera operazione di facciata ma porta con sé anche una revisione
     ontologica, che modifica quindi non solo il modo in cui viene chiamata una de-
     terminata condizione, ma anche cosa conta come condizione patologica. Il Con-
     sensus Statement ha prodotto un ampliamento delle categorie diagnostiche, che

     4
      Tra le prime e più importanti associazioni di questo tipo va menzionata almeno la Intersex
     Society of North America che, fondata nel 1993, è rimasta per molti anni un punto di riferi-
     mento globale per le politiche intesex.
                                                                      TECNOSCIENZA – 3(2)           67



aumenta quindi il numero totale di casi che ricadono sotto la categoria DSD, così
come la varietà di condizioni rappresentate
    c) Multidisciplinarietà: il Consensus Statement raccomanda che la cura dei
DSD sia affidata a un team multidisciplinare. Questo rappresenta un cambiamen-
to rispetto alle pratiche passate, in cui era principalmente il chirurgo a gestire i
casi di ambiguità genitale, conformemente al paradigma di cura allora predomi-
nante che assegnava priorità all’aspetto esterno dei genitali. Attualmente ci si è
invece orientati verso una teoria multifattoriale, in cui l’identità di genere è con-
siderata l’aggregazione degli effetti di una pluralità di fattori – genetici, ormonali,
ambientali, etc., ciascuno dei quali deve essere preso in cura da diverse specialità.
    d) Interventi conservativi: uno dei temi su cui associazioni e gruppi di pazienti
si sono battuti più apertamente è la pratica della chirurgia genitale normalizzante.
Indubbiamente il settore più controverso, nonché paradigmatico,
dell’intersessualità – la chirurgia – ha subito un notevole ridimensionamento.
Nonostante l’intervento precoce sia comunque preferito per ragioni tecniche
(maggior facilità di manipolazione dei tessuti), vengono ora valutati altri parame-
tri oltre alla fattibilità tecnica, in primo luogo la possibilità che il paziente possa
fornire il proprio consenso, e quindi l’opzione di deferire gli interventi in età per
lo meno pre-adolescenziale. Vengono in generale effettuati meno interventi alla
nascita, e viene preferita ove possibile un’ottica conservativa, in cui l’effetto co-
smetico viene messo in secondo piano rispetto alla funzionalità. Sono inoltre spe-
rimentate nuove tecniche che consentirebbero una più facile revisione qualora
il\la paziente in età adulta chiedessero il cambiamento del genere assegnato.
    La Consensus Conference di Chicago segna, almeno a livello narrativo, la de-
finitiva archiviazione del modello paternalista e normativo della medicalizzazione
dell’intersessualità, che – identificato con la scuola di John Money e il suo model-
lo dell’Optimum Gender Rearing (OGR) (Money 1968) – era caratterizzato da
un approccio principalmente chirurgico in quanto privilegiava la valutazione
estetica dei genitali e l’intervento precoce5.




5
  L’OGR è anche la ragione per cui in caso di ambiguità genitale il paradigma Money tendeva
ad assegnare il genere femminile; è infatti (tuttora) più facile ri\costruire chirurgicamente ge-
nitali esterni femminili piuttosto che maschili. In base all’OGR, l’identificazione di genere si
sarebbe sviluppata correttamente in accordo con i genitali “forniti”. La clamorosa smentita
(Diamond e Sigmundson 1997) di questa teoria in seguito al famoso caso di David Reimer (un
paziente di Money il cui trattamento di riassegnazione fu fallimentare) arrivò nel 1997 quando
il paradigma (e il personaggio) di Money era già comunque in declino in seguito alle nuove
scoperte in campo genetico e endocrinologico. Per una ricostruzione giornalistica della vicen-
da Reimer, anche nota con lo pseudonimo clinico Jon/Joan, si veda Colapinto 2000.
68   ARFINI



     4. Nota metodologica
         Il mio posizionamento metodologico ed epistemologico prende le mosse dalle
     letture socio-antropologiche dell’intersessualità che si collocano nel solco della
     teoria femminista e GLTBQ (Kessler 1990; Karkazis 2008; Morland 2009a), in-
     fluenzando la mia lettura e la mia condotta sul campo. Riporterò un estratto di
     conversazione con un ricercatore, che rende conto di che cosa accade durante
     l’interazione tra i rispettivi bias socio-culturali e scientifici. L’argomento della
     conversazione è la correlazione tra esposizione agli androgeni in utero e virilizza-
     zione del comportamento. Per valutare questo aspetto sono generalmente usati
     dei test in ambiente controllato in cui bambini e bambine vengono fatti giocare
     con giocattoli più o meno “maschili” (es. un camioncino) o “femminili” (es. una
     bambola) o “neutri” (es. dei pennarelli) (Nordenström et al. 2006). Il ricercatore
     raccontava di come le bambine esposte ad alte dosi di androgeni nel periodo
     prenatale mostrassero una chiara predilezione per i giocattoli “maschili”:

     Ricercatore scientifico: [quelle bambine] giocavano solo con il meccano, il che è interessante.
        Sapevano esattamente cosa fare, sapevano esattamente come montare i pezzi e come do-
        vessero essere combinati.
     Sociologa (io): il che suggerisce che avessero già una certa familiarità con quel tipo di gioco?
     Ricercatore scientifico: o forse che possiedono un’elevata abilità spaziale tri-dimensionale.

         Di fronte a una determinata performance, a seconda del posizionamento è sta-
     to considerato determinate il fattore ambientale oppure il fattore congenito. Il
     dato rimane lo stesso, ma, “affermazioni, teorie o fatti, sono ‘veri in base’ a insie-
     mi di tecniche auto-autenticanti che hanno luogo all'interno di particolari stili di
     pratica scientifica” (Fujimura e Chou 1994, 1017, trad. mia). A seconda di come
     e da chi sono mobilitati, gli stessi dati possono “essere interpretati in modi diversi
     al fine di sostenere versioni diametralmente opposte” (Fujimura e Chou 1994,
     1017, trad. mia): troveremo in questo studio un ottimo esempio costituito dalla
     citazione selettiva delle linee guida (vedi § 7). Estenderei l’argomentazione verso
     l’ipotesi che i dati stessi, o meglio cosa conta come dato, è costruito in base al
     gruppo da cui viene utilizzato (per un gruppo di pazienti l’esperienza di un altro
     genitore può essere molto preziosa, per un gruppo di ricercatori un trial a doppio
     cieco vale sicuramente di più). Il dibattito su quali tipi di “prova” possano essere
     considerati validi in base al paradigma della medicina basata sulle evidenze
     (EBM) è sintomatico della natura costruita di ciò che viene considerato un “da-
     to”6.
         Ho appreso i primi strumenti necessari a leggere la letteratura bio-medica
     tramite la rassegna della letteratura sia biomedica che socio-antropologica. Suc-
     cessivamente ho acquisito le conoscenze minime per poter sostenere una conver-
     sazione tecnica sul tema e seguire così anche gli attori in campo biomedico, prin-

     6
      Per una dura critica, di stampo deleuziano, ai meccanismi escludenti dell’EBM, si veda Hol-
     mes et al. (2006).
                                                                     TECNOSCIENZA – 3(2)           69



cipalmente tramite la frequentazione di convegni nazionali e internazionali sul
tema, che sono stati anche l’occasione per effettuare una prima mappatura del
vasto e multidisciplinare campo dei DSD. In seguito ho trascorso un periodo di
ricerca sul campo presso un centro di eccellenza di cura dei DSD situato in Sve-
zia7.
    Dal punto di vista empirico questo studio è stato condotto con quello che
Venturini (2009) identifica come un certo minimalismo teoretico e metodologico
ben riassunto dalla laconica frase che pare Latour pronunci a chi chiede lumi sui
metodi di studio delle controversie: “just look at controversies and tell what you
see” [guardate le controversie e dite cosa vedete] (Latour cit. in Venturini 2009,
2). Se Venturini nel suo articolo mette in guardia dall’apparente semplicità delle
parole “just” e “controversies”, qui vorrei soffermarmi sulle parole “look” e “see”,
ovvero sulla costruzione della visione.
    Per poter maneggiare il numero e la complessità delle interazioni tra gli attori
coinvolti, ho prodotto, in conclusione all’analisi, una mappa della controversia
(Fig. 4). L’immagine è una mia elaborazione visuale degli attori e dei nodi map-
pati nel presente saggio, ordinati in base alla relazione di supporto o conflitto con
la materia oggetto del contendere. Sono stati rilevati tre assi di analisi. In primo
luogo il rapporto di conflitto o cooperazione, che individua la modalità con cui
gli attori sono mobilitati gli uni rispetto agli altri. In secondo luogo è indicato il
campo a cui afferiscono gli attori (campo biosociale per le associazioni di pazien-
ti, campo bioetico, campo della ricerca medico-scientifica). Infine, secondo la
sensibilità tipica dell’approccio STS, sono segnalati gli attori umani e non-umani
(il nodo Lajic S., Nordenström A., Hirvikoski, T. è stato indicato come ibrido in
quando rispetto a Svetlana Lajic rappresenta colleghi di ricerca mentre rispetto a
fetaldex.org rappresenta un testo citato).
    Ho inoltre trovato utile visualizzare il posizionamento di alcuni dei ricercatori
all’interno della propria rete relazionale di ricerca. A questo fine si può fare ricor-
so alla rappresentazione grafica delle co-citazioni di autori in campo biomedico.
Si può produrre accedendo al database biomedexperts.com. Sebbene il sito sia
pensato più come strumento di collaborazione e networking tra gli esperti del
campo, può essere utile anche per avere un primo, rapido quadro della posizione
di un attore che si sta seguendo.
    Esistono certamente strumenti più sofisticati per mappare le controversie
nell’era di Internet. Lorenzet (2010) ne indica svariati. Dal momento che la con-
troversia oggetto di questa analisi si è svolta in parte anche sul web, potrebbe es-



7
  Il quadro più ampio in cui si colloca questo studio è una ricerca condotta presso il Diparti-
mento di Scienze Storiche dell’Università di Ferrara nell’anno 2011\12 e in parte condotta
all’estero grazie a un finanziamento della Fondazione Fornasini, Poggio Renatico, Ferrara.
Durante il mio soggiorno, ho condotto nove interviste a medici e ricercatori, e numerose con-
versazioni informali, oltre a interviste con rappresentati di gruppi e associazioni che si occu-
pano di intersessualità in Svezia.
70   ARFINI



     sere interessante analizzare una mappatura del suo svolgimento on line, che per
     ragioni di spazio non è possibile offrire in questo contributo8.
        Proseguiremo invece fornendo i presupposti della controversia, ovvero un
     breve quadro sul farmaco oggetto della contestazione. Quali aspetti dell’anomalia
     consente di prevenire? Perché il suo uso è contestato? I presupposti del dibattito
     consentiranno di identificare in primo luogo i diversi livelli sui quali si svolge la
     controversia: quello scientifico relativo alla sicurezza del farmaco e quello cultu-
     rale relativo alla normalizzazione dei sessi.


     5. La controversia: tra instabilità scientifica e normalizzazione
     sociale.
         La controversia che andremo ad analizzare ruota intorno all’uso del desameta-
     sone (DEX), un farmaco corticosteroide utilizzato, a partire dalla metà degli anni
     ’80 (David e Forest 1984) per il trattamento prenatale di una sindrome legata
     all’intersessualità detta “iperplasia surrenale congenita” o, meglio, non della sin-
     drome in sé, ma di un suo particolare effetto: la virilizzazione dei genitali esterni.
     Come anticipato, l’anomalia coinvolge svariati aspetti della fisiologia dei soggetti
     portatori. Alcuni sintomi sono molto pericolosi per la salute del paziente: per
     esempio la crisi surrenalica acuta è potenzialmente letale. Il desametasone non
     tratta questi aspetti, ma agisce esclusivamente sulla virilizzazione dei genitali.
         In alcuni soggetti XX (che generalmente chiamiamo “femmine”), possono es-
     sere talmente virilizzati da far sì che questi soggetti vengano, alla nascita, assegna-
     ti al sesso maschile. In quei casi in cui invece si intende mantenere congruente il
     dato genetico con l’assegnazione di genere, i neonati XX che presentano genitali
     virilizzati possono essere sottoposti a interventi chirurgici volti a normalizzare
     l’apparenza dei genitali. Questo tipo di intervento è il più controverso dal punto
     di vista politico: rappresenta, nella storia dei gruppi di pazienti e di attivisti, il
     simbolo dell’azione normalizzatrice dell’istituzione medica. Per preservare una
     conformità di genere dettata non da esigenze di salute ma da norme culturali, gli
     attivisti hanno denunciato gli innumerevoli effetti collaterali delle chirurgie, che
     vanno dall’esperienza stigmatizzante alla perdita di sensibilità erotica. La chirur-
     gia genitale su neonati intersessuati, e in particolare la chirurgia femminilizzate, è


     8
       È disponibile presso l’autrice una mappatura ricavata tramite il tool IssueCrawler (servizio
     che viene offerto gratuitamente, dietro registrazione, dalla Govcom Foundation di Amster-
     dam). Tale mappa fornisce una resa visiva della vicinanza o distanza dei vari attori online,
     nonché degli attori che occupano la posizione dei nodi centrali. Nel caso di questa controver-
     sia, il nodo verso il quale è indirizzato il maggior numero di link (pedia-
     trics.aappublications.org) corrisponde al documento del Consensus Statement di Chicago,
     confermando così il ruolo delle linee guida nelle controversie: ovvero quello di fornire valore
     di prova a più di un polo della controversia, in base alla selettività delle citazioni che i gruppi
     ne fanno.
                                                                     TECNOSCIENZA – 3(2)           71



stata inquadrata dagli attivisti come la versione occidentale della mutilazione ge-
nitale femminile9, e come una violazione dei diritti umani10.
    Il trattamento proposto quindi, consentirebbe di evitare il ricorso a queste
pratiche così controverse. Tuttavia, a partire dagli anni ’90 con studi sul modello
animali e più recentemente in seguito ad alcuni studi longitudinali su soggetti
umani, parte della comunità scientifica ha cominciato ad adottare posizioni via
via più cautelative su i possibili effetti collaterali a lungo termine di questo trat-
tamento. Il rapporto rischi\benefici di questo trattamento è inoltre difficile da va-
lutare perché, per ragioni tecniche, i soggetti a rischio vengono trattati prima che
si possa sapere se il feto sia effettivamente affetto della sindrome, in una ratio di 1
a 8 (statisticamente su 8 feti solo 1 è affetto, 7 vengono trattati a breve termine
senza che siano portatori). A queste incertezze scientifiche si è aggiunto
l’intervento di alcuni attivisti e gruppi di pazienti, che hanno pubblicamente ed
esplicitamente attaccato sia l’opportunità terapeutica offerta, sia i presupposti
culturali normalizzanti che ne sottendono l’amministrazione.
    Il caso del trattamento prenatale della CAH illustra bene un tipo di questione
che emerge come controversia puramente scientifica in cui la verità che si intende
aggiudicare ha a che fare con la valutazione di sicurezza di un determinato far-
maco. Questo livello della controversia si dipana tramite l’utilizzo di stili di ar-
gomentazione e tipologie di evidenza tipicamente biomediche: esperienze clini-
che, studi longitudinali (follow up) su pazienti trattati, esperimenti su modelli
animali, e così via, che vengono mobilitati per rispondere alla domanda: il farma-
co è sicuro? Esiste però un ulteriore livello su cui si può articolare la controver-
sia, e che presuppone a monte una disputa culturale, ovvero: sono accettabili ge-
nitali virilizzati in un soggetto XX? L’analisi della controversia non consentirà di
rispondere alla prima domanda, ma chiarirà invece le ragioni sottostanti alla se-
conda.
    Prima di addentraci nell’analisi, però, in ragione del principio di simmetria,
dobbiamo fornire un breve sommario della condizione che sta al centro della di-
sputa: si chiarirà l’eziologia della sindrome, si metteranno in evidenza gli aspetti
legati alla definizione del sesso e verrà fornito un sommario sul trattamento pre-
natale che è oggetto della controversia.




9
   A tale proposito possiamo rinviare a una recente petizione proposta dall’associazione per la
tutela legale dei pazienti Advocates for Informed Choice al Segretario di Stato Hillary Clinton,
in cui viene sollecitata una presa di posizione sull’argomento proprio sulla base dell’impegno
storico del Segretario Clinton contro la pratica delle mutilazioni genitali.
http://www.change.org/petitions/hillary-clinton-call-for-an-end-to-cutting-intersex-girls-
genitals-in-the-us (consultato il 25/11/2012).
10
    Tra i gruppi che usano esplicitamente il frame dei diritti umani per orientare la propria
azione possiamo citare Zwischengeschlecht, basato in Svizzera, e Genital Autonomy, basato in
Inghilterra.
72   ARFINI



     6. L’iperplasia surrenale congenita (CAH)
         L’iperplasia surrenale congenita o iperplasia adrenale congenita11 (ovvero
     CAH - Congenital adrenal hyperplasia) è una sindrome genetica autosomica re-
     cessiva (Childs et al. 1956) (ovvero, sono sintomatici solo gli individui che porta-
     no alterazioni in entrambe le coppie del gene) caratterizzata dall’iperplasia (cre-
     scita di volume di un organo derivante dall’aumento del numero delle cellule che
     lo compongono) delle ghiandole surrenali. Notiamo quindi in primo luogo che la
     denominazione della sindrome non fa accenno ad aspetti legati al sesso, che in
     effetti sono solo uno dei livelli in cui si esprime la sintomatologia della sindrome.
     Il termine italiano più diffuso per definire questa condizione prima che il Chica-
     go Consensus Statement proponesse l’aggiornamento della terminologia era
     “sindrome adreno genitale” (SAG); l’uso di questo termine, tuttavia è (o dovreb-
     be essere) in declino in accordo con la nuova politica terminologica dei DSD che
     intende assegnare minor rilevanza alla variazione fenotipica dei genitali (ovvero al
     loro aspetto) e maggior attenzione all’eziologia delle specifiche condizioni (ovve-
     ro alla causa della condizione); pertanto, si parla ora di 46,XX CAH e 46,XY
     CAH. Possono infatti essere portatori o affetti sia individui XX, la cui assegna-
     zione di genere è solitamente femminile (ma esistono casi di assegnazione dub-
     bia), sia individui XY, questi ultimi sempre assegnati al genere maschile.
         La CAH è una sindrome caratterizzata da notevole variabilità, ascrivibile, nel
     95% dei casi, a varie mutazioni del gene CYP21A2 che causano un deficit di
     produzione di un enzima. A causa di questo deficit il complesso processo di bio-
     sintesi degli ormoni risulta alterato in modo tale per cui avviene un accumulo di
     androgeni, comunemente detti “ormoni sessuali maschili”.
         A seconda del tipo di mutazione possono presentarsi varie forme della sin-
     drome, in ordine di gravità queste sono:

          •   forma classica con perdita di sali
          •   forma classica virilizzante semplice
          •   forma non classica ad insorgenza tardiva

         Nella forma con perdita di sali il deficit enzimatico è totale, ed è questa la
     forma più pericolosa. Nei casi più gravi il neonato può andare incontro a shock
     da disidratazione e squilibrio elettrolitico che possono essere letali; è solo a parti-
     re dagli anni ’50, quando il team di Lawrence Wilson, pioniere
     dell’endocrinologia pediatrica, introduce la terapia cortisonica, che i neonati af-
     fetti da questa grave forma possono sopravvivere (Auchus 2010; Wilkins et al.
     1950). La sintesi chimica del cortisolo era allora storia recente, infatti divenne di-
     sponibile solo nel 1944 grazie alle scoperte del chimico statunitense Lewis Ha-

     11
       La prima descrizione della sindrome viene fatta risalire al 1865 ad opera di Luigi de Crec-
     chio, un medico italiano (de Crecchio 1865). Ha un’incidenza stimata intorno a 1:10.000,
     1:15.000 nati vivi (Therrell, 1998; Merke e Bornstein 2005).
                                                                         TECNOSCIENZA – 3(2)            73



stings Sarett per la casa farmaceutica Merck & Co (Grumbach e Shaw 1998,
216). Solo in seguito all’entrata nella rete di questo attore molecolare la ricerca
sulla CAH è veramente fiorita, perché ha consentito ampia disponibilità di un
materiale fino ad allora raro e di scarsa qualità. Grazie agli ormoni di sintesi
quindi, i neonati portatori di forme più gravi possono superare crisi altrimenti
fatali. Con la crescita, anche in ragione alla collaborazione attiva del soggetto af-
fetto, le terapie risultano generalmente efficaci nel prevenire i sintomi più perico-
losi della malattia. Riassumendo quindi, possiamo dire che, a parte la forma con
perdita di sali, le altre mutazioni con cui si presenta questa sindrome non presen-
tano rischi immediati alla salute e, anzi, la forma tardiva spesso non viene diagno-
sticata, mentre nei soggetti 46,XY anche la forma semplice può rimanere asinto-
matica.


6.1. Cosa c’entrano le ghiandole surrenali col sesso?
    Questi sono gli aspetti medicalmente più rilevanti della condizione. Non han-
no a che fare quindi con il genere o la sessualità, ma con il rischio di crisi surrena-
lica acuta che può presentarsi nelle prime settimane di vita, e che tuttavia può
emergere anche successivamente in casi particolari (quali episodi febbrili, infor-
tuni, anestesia generale, o a seguito di vomito o diarrea). Si conferma così
l’ipotesi già avanzata da scienziati sociali (Dreger e Herndon 2009) e attivisti
(Chase 2003), ovvero che l’intersessualità sia in primo luogo un problema di
stigma e trauma, causato dalla patologizzazione di genitali anomali, patologizza-
zione che a volte mette paradossalmente in ombra la “reale” patologia, ovvero lo
stato di salute del soggetto al di là dell’aspetto dei suoi genitali.




Fig. 2. – Schema della correlazione tra mutazione genetica e presentazione clinica (adattato da Lajic
           et al. 2004)


    L’aspetto della CAH che è ragione dell’inserimento nella categoria dei DSD è
l’iperandrogenismo, dovuto all’aumentata esposizione agli androgeni sia in utero
che successivamente; si presenta alla nascita sotto forma di virilizzazione dei geni-
74   ARFINI



     tali esterni nei soggetti 46,XX; nella forma non classica può presentarsi anche
     successivamente sotto forma di diagnosi di irsutismo, acne, alterazioni del ciclo
     mestruale (McLaughlin et al. 1990; Hassiakos et al. 1991).
         Il grado di virilizzazione è molto variabile, ma è stata rilevata una correlazione
     abbastanza precisa tra tipo di mutazione genetica e presentazione clinica. La
     forma più grave della sindrome si ha nel caso della delezione completa (“null”),
     in cui il grado di virilizzazione è maggiore e in cui avviene la perdita di sali. La
     gravità è via via minore nelle forme derivanti dalle mutazioni l2splice e I172N,
     che sono dette “forme semplici”. Le forme dette “non classiche” (P3o4, V281L,
     P453S) sono le meno gravi, al punto da essere in alcuni casi asintomatiche.
         Questa caratteristica della sindrome è rilevante per uno studio sociologico del-
     la costruzione del sapere scientifico sulla CAH; le singole mutazioni infatti pos-
     sono essere considerate degli attori molecolari che consentono la formulazione di
     ipotesi del tipo “grado di virilizzazione=f(x)” ovvero tra grado di virilizzazione e
     variabili dipendenti considerate significative. Con grado di virilizzazione si può
     intendere, nella letteratura medico-scientifica, non soltanto l’aspetto dei genitali
     ma anche tratti comportamentali quali la caratterizzazione di genere del compor-
     tamento e l’orientamento sessuale. Le ricerche progettate in base a queste pre-
     messe formulano ipotesi di correlazione calibrate sull’asse quantitativo, collocan-
     dosi nel solco di quel quadro teorico in base al quale la “maschilità” è effetto
     esponenziale dell’esposizione ad androgeni.


     6.2.Trattamento pre-natale della sindrome
         La virilizzazione dei genitali di soggetti 46,XX portatori di mutazioni null,
     I2splice e I172N, generanti la forma con perdita di sale e la forma semplice, può
     essere prevenuta tramite la somministrazione al feto di desametasone attraverso
     la madre. Il desametasone, a differenza di altri glucocorticoidi, è in grado di at-
     traversare la barriera placentare e sopprimere così l’eccesso di androgeni che va a
     causare la virilizzazione. Il desametasone si è rivelato molto efficace nell’attenuare
     questo aspetto della CAH, minimizzando del tutto la virilizzazione dei genitali
     nell’85% dei casi trattati (Joint LWPES/ESPE CAH Working Group 2002).
     Tuttavia, e nonostante non ci siano prove evidenti di effetti collaterali concomi-
     tanti il trattamento a breve termine, studi sul modello animale (Nyirenda et al.
     1998; Uno et al. 1990; Slotkin et al. 1998; Celsi et al. 1998) e ipotesi teoriche (Be-
     nediktsson et al. 1993) hanno messo in luce il rischio di effetti collaterali a lungo
     termine (Seckl e Miller 1997), in particolare per quanto riguarda effetti sul meta-
     bolismo e lo sviluppo cognitivo e psicologico; i pochi studi su soggetti umani non
     hanno consentito finora di poter trarre conclusioni definitive sulla sicurezza del
     trattamento, ma hanno messo in luce alcuni punti degni di approfondimento, suf-
     ficienti a raccomandare cautele (Meyer-Bahlburg et al. 2004; Trautman et al.
     1995; Hirvikoski et al. 2007; Hirvikoski et al. 2008; Hirvikoski et al. 2011; Lajic
     et al. 2004; Lajic et al. 2008 Lajic et al. 2011; Joint LWPES/ESPE CAH Working
     Group 2002) e quindi installare quello stato di “incertezza condivisa” (Macospol
                                                                       TECNOSCIENZA – 3(2)            75



2007, 6 cit. in Venturini 2009) che accompagna l’aprirsi della scatola nera e di
una controversia.
    L’opportunità di impiegare il DEX è particolarmente difficile da valutare an-
che perché i feti a rischio vengono trattati – sebbene per un periodo limitato di
tempo – prima che si possa sapere se il feto sia effettivamente portatore di CAH.
Questo modifica radicalmente il rapporto rischi\benefici. Si tratta quindi di deci-
dere se il farmaco è sicuro non solo per quei feti che potrebbero effettivamente
beneficiarne, ma anche per quelli che verranno trattati solo sulla base di
un’ipotesi di rischio. Ciò dipende da ragioni tecnologiche. Il trattamento infatti,
per essere efficace, deve iniziare entro la sesta settimana di gravidanza, ma è pos-
sibile effettuare il test genetico per le mutazioni legate alla sindrome sul DNA fe-
tale tramite villocentesi solo a partire dalla undicesima settimana. Questo è
l’unico strumento attualmente disponibile in grado di selezionare i feti portatori
della mutazione e i feti 46,XY. Infatti, l’iperplasia surrenale congenita è una sin-
drome di cui possono essere portatori anche soggetti 46,XY. Nei maschi, la sin-
drome può causare iperpigmentazione e aumentato sviluppo dei genitali (ma evi-
dentemente negli uomini l’eccessiva virilizzazione non è motivo di preoccupazio-
ne medica) per cui i feti 46,XY non vengono trattati a termine. Pertanto tenendo
conto dei casi in cui il feto non è portatore più quelli in cui è 46,XY (portatore o
meno), 7 feti su 8 (l’85.7%) verranno trattati a breve termine per una condizione
di cui non sono portatori12.




Fig. 3 – Tempistica e diagramma del trattamento DEX pre-natale.




12
  Questa stima si basa sul dato che la CAH è una sindrome autosomica recessiva, pertanto se
entrambi i genitori sono portatori, la possibilità statistica di generare figli affetti è di 1 a 4.
Considerando che i feti maschi, affetti o meno, non verrebbero trattati, la possibilità di gene-
rare figlie femmine affette arriva a 1 a 8.
76   ARFINI



     7. La controversia tra scienza e bioetica
         Nell’era post-Chicago, dopo la revisione della gestione medica dei DSD in ot-
     tica consensuale e centrata sul paziente, i protocolli di cura dei DSD sono sotto-
     posti a più stretto scrutinio. L’atteggiamento generale è diventato certamente più
     prudenziale e meno sperimentale, più negoziato con i pazienti e meno direttivo;
     in questo quadro la discussione sull’uso del DEX oltrepassa i confini della comu-
     nità medica, diventando materia di discussione nei gruppi di pazienti e studiosi
     nelle scienze umane. Anche se preoccupazioni sugli effetti collaterali del tratta-
     mento sono state espresse almeno fin dal 1985 (Pang 1985), è solo recentemente
     che la costruzione del fatto scientifico esce dalla fase dell’applicazione prudenzia-
     le e arriva allo status di controversia. Questo passaggio è avvenuto anche grazie
     all’intervento di attori esterni al campo bio-medico.
         Nel febbraio 2010 Alice Dreger, storica della medicina e bioeticista, autrice di
     un importante studio (1998) sull’ermafroditismo a partire dal tardo diciannove-
     simo secolo, studiosa in contatto – a volte anche problematico13 – con vari sogget-
     ti politici nella comunità intersex, firma un lettera aperta (AA.VV. 2010), assieme
     a Ellen Feder, bioeticista, e altri 33 accademici, tra cui alcune voci autorevoli del-
     la ricerca sui DSD in ambito storico, filosofico e sociale, come Elizabeth Reis, Ka-
     trina Karkazis, Suzanne Kessler e Anne Fausto-Sterling. La lettera aperta, assie-
     me a documentazione correlata, viene pubblicata su un sito web appositamente
     creato, chiamato fetaldex.org. La lettera è indirizzata al Food and Drugs Admini-
     stration Office of Pediatric Therapeutics, al Department of Health and Human
     Services Office for Human Research Protections, e tre Università presso le quali
     la dottoressa Maria New, eminente pediatra endocrinologo, autrice di più di 600
     pubblicazioni e tra i massimi esperti mondiali in materia di CAH, esercita o ha



     13
        La relazione di Dreger con la comunità intersex è controversa fin dal suo coinvolgimento
     nel processo di revisione della terminologia che è stato poi consacrato con il Consensus Sta-
     tement del 2006, un documento di cui alcuni gruppi (in particolare il gruppo internazionale
     OII) sono molto critici. La situazione è poi precipitata in seguito all’affare Bailey, un’altra in-
     teressante controversia in cui Dreger si è trovata nel ruolo del difensore. La polemica scoppiò
     in seguito alla pubblicazione del libro di J. Michael Bailey – psicologo e docente presso la stes-
     sa Università a cui è affiliata Dreger, la Northwestern University – intitolato The Man Who
     Would Be Queen: The Science of Gender-Bending and Transsexualism (Bailey 2003). Il libro, in
     cui si espone la teoria in base alla quale la transessualità si configura come esito di
     un’inclinazione erotica e non come identificazione con il genere opposto, è stato aspramente
     criticato da alcune studiose e attiviste trans (Conway 2008). Le critiche mosse a Bailey non
     hanno riguardato tanto il contenuto della ricerca, ma piuttosto la modalità con la quale è stata
     condotta e presentata, attaccando in particolare la condotta etica sul campo dello studioso. In
     un corposo saggio (Dreger 2008) pubblicato nel monografico degli Archives of Sexual Beha-
     viour dedicato alla vicenda, Dreger ha proposto una ricostruzione dei fatti contestati e si è
     schierata in netto supporto di Bailey, attirando così nuovamente le critiche anche da parte di
     soggetti legati alle politiche intersex.
                                                                      TECNOSCIENZA – 3(2)           77



esercitato in passato14. Quasi contemporaneamente, un documento molto simile
viene redatto dall’associazione Advocates for Choice (2010), un’organizzazione di
tutela legale per pazienti, ex-pazienti e i loro famigliari. In questa lettera aperta i
firmatari esprimono preoccupazione per le pratiche di trattamento a base di
DEX messe in atto dalla dottoressa Maria New, che al momento della pubblica-
zione opera presso la Mount Sinai School of Medicine.
    Questi due poli, formati da Dreger, fetaldex.org, Advocates for Choice da un
lato e Maria New dall’altro, rappresentano i contendenti espliciti della controver-
sia e occupano le posizioni più nette rispetto al trattamento DEX, l’una aperta-
mente contraria, l’altra palesemente a favore.
    Bisogna notare però, che nonostante il posizionamento sostanziale di questi
poli sia concepibile come “pro” o “contro” l’uso della materia oggetto di contro-
versia, da punto di vista delle retoriche ci si oppone e si supporta esplicitamente
non il trattamento in sé per sé, ma piuttosto il protocollo etico in base al quale
viene somministrato. Nella lettera aperta, infatti, il problema del DEX viene
identificato come una questione di consenso informato: a quanto risulta il tratta-
mento di New non è somministrato dietro preventiva approvazione del comitato
etico di riferimento delle istituzioni presso le quali la dottoressa esercita (IRB –
Institutional Review Board), pertanto non c’è garanzia che le madri trattate rice-
vano un’informazione adeguata alla formulazione del consenso per un trattamen-
to sulla cui sicurezza la comunità scientifica non si è mai pronunciata in maniera
definitiva, ma rispetto al quale ha anzi sollevato diverse note cautelative.
    È importante notare che, nonostante la lettera aperta rimandi a una serie di
accreditate pubblicazioni scientifiche che assumono toni cautelativi nel confronti
dell’uso del desametasone su feti umani e, nonostante si metta in luce la ratio par-
ticolarmente sfavorevole di trattamenti somministrati a breve termine senza effet-
tiva necessità (7 feti su 8), l’inquadramento della controversia adottato dai firma-
tari non è di tipo scientifico, ma di tipo bioetico. Ciò che vogliono dimostrare i
firmatari, quindi, non è che il trattamento della dottoressa New sia dannoso, ma
il fatto che non sia eticamente corretto. Tuttavia, nel corso della controversia, i
due livelli tenderanno a confondersi perché sia le critiche che le difese procedu-
rali implicano e hanno come presupposto implicito una diversa valutazione di ciò
che è accettabile come embodiment sessuato corretto e di che cosa è lecito ri-
schiare per ottenerlo.
    Dopo essersi consumata tra siti web, blog e mailing lists, la controversia ap-
proda infine nell’agosto del 2010 sulle pagine del prestigioso American Journal of
Bioethics. Qui tutte le parti in causa prendono la parola, inclusa Maria New (New
2010), e ha luogo uno scontro frontale tra Alice Dreger e colleghi (Dreger, Feder
e Lindemann 2010) e un gruppo di studiosi che ha come primo autore il bioetici-
sta Laurence B. McCullough (McCullough et al. 2010a).

14
  È rilevante notare che sono state chiamate in causa tutte le istituzioni presso le quali la Dr.
New ha prestato servizio, perché i firmatari contestano la condotta del medico su un periodo
piuttosto lungo.
78   ARFINI



         In un breve articolo, Maria New rigetta categoricamente le accuse esposte. La
     difesa di New è costruita in un registro misto tra lo scientifico e il biografico: evi-
     denze derivanti da ricerche mediche sono accostate a conclusioni tratte dalla
     propria personale esperienza di conoscenza di madri e pazienti. Con il primo tipo
     di retorica, New assicura di far parte di una più ampia comunità scientifica e di
     essere inserita in una catena di autorità che convalida il suo operato. Con il se-
     condo configura una rappresentazione di sé umana e compassionevole; inoltre,
     sostenendo di “essere rimasta in contatto” con le proprie ex pazienti, trasforma
     lo spettro di un follow-up medico non autorizzato (paventato da Dreger) in un
     interesse per il benessere generale dei propri pazienti.
         Dal punto di vista dell’argomentazione scientifica, New incomincia con
     l’elencare le più comuni complicazioni derivanti dalla chirurgia genitale, ovvero
     una sessualità compromessa (fattore correlabile anche al basso tasso di maternità,
     esso stesso annoverato tra le complicanze), la possibilità di formazione di tessuto
     fibrotico in sede vaginale, e l’occorrenza di fistole uretro-vaginali15. Vediamo
     quindi che la strategia qui scelta da New è quella di preferire un rischio a un al-
     tro.
         Il rischio che il DEX abbia effetti collaterali non è definitivamente dimostrato
     mentre il rischio di complicanze derivanti da interventi chirurgici è ormai noto e
     quantificabile.
         In questo breve ma paradigmatico articolo, New sembra incarnare perfetta-
     mente il ruolo della medicina nel quadro della biopolitica contemporanea: una
     disciplina altamente integrata in cui i confini tra salute e malattia, normalità e de-
     vianza, cura e potenziamento, normalizzazione e adattamento, sofferenza fisica e
     sofferenza sociale, si fanno sempre più sfumati. Il punto cruciale che mette in lu-
     ce i presupposti culturali di questa controversia è rappresentato dal fatto che no-
     nostante la posizione di New sia sostanzialmente critica della chirurgia genitale e
     scettica rispetto ai risultati che essa promette, tuttavia non viene minimamente
     scardinato l’assunto di base, ovvero che genitali anomali devono essere normaliz-
     zati, in un modo o nell’altro. La svalutazione della chirurgia genitale è meramente
     funzionale alla costruzione di una narrazione positivista che presenta un tratta-
     mento come l’evoluzione del precedente. Entrambi i poli della controversia sono
     contrari alla chirurgia genitale, ma per ben diverse ragioni. Chi sostiene il tratta-
     mento prenatale considera la chirurgia genitale un trattamento obsoleto, mentre
     chi si oppone alla normalizzazione genitale in tutte le sue forme (chirurgiche o
     farmacologiche) considera la chirurgia un trattamento inutile e scorretto. Per
     New, invece, il trattamento farmacologico è l’evoluzione tecnologicamente più
     avanzata della medesima ratio terapeutica che giustifica la chirurgia genitale.
         La tappa successiva del processo evolutivo, adombrata dall’articolo di New,
     consisterebbe nello sviluppo – attualmente in corso – di un metodo di screening

     15
        Su quest’ultima complicanza New si sofferma con un inserto autobiografico, evocando
     l’immagine disturbante di tutte quelle donne da lei conosciute che sono “costrette ad indossa-
     re tamponi per assorbire la perdita costante di urina” (New 2010, 50).
                                                             TECNOSCIENZA – 3(2)        79



fetale applicabile già dalla 6\7 settimana di gestazione; uno sviluppo narrativo e
una ipotesi di ricerca che va quindi non nella direzione della valutazione del ri-
schio, ma nella sua minimizzazione: una strategia che tutela e preserva i protocolli
attuali.
    Se l’articolo di New era finalizzato a consolidare l’autorità dell’autrice e a
chiarire modalità e finalità del trattamento, il saggio principale redatto da McCul-
lough analizza la lettera aperta di fetaldex.org in maniera, potremmo dire, chirur-
gica. La scelta di una lettura molto ravvicinata, che non sconfina mai oltre i limiti
del testo pubblicato è una strategia che ha come conseguenza l’isolamento del
nodo contestato e che al contempo rafforza il proprio nodo inserendolo in una
rete il più possibile ampia di autorità connesse. La strategia retorica impiegata
nell’articolo è quella del discredito tramite ragionamento sillogistico. Non si col-
loca appieno né in una cornice medica, né in una cornice bioetica, ma piuttosto
in una cornice nominalista e minimalista che ha come scopo quello di screditare
l’accusa, e dedurre a partire da inaccuratezze formali l’invalidità generale del do-
cumento di denuncia.
    Nel proprio articolo e nella breve replica (Dreger, Feder e Lindemann 2010)
concessa a Dreger sulle pagine della rivista, vengono rimbalzate varie accuse di
citazione selettiva. La più interessante riguarda l’uso del testo delle linee guida
del 2002 redatte dalla Lawson Wilkins Pediatric Endocrine Society and the Eu-
ropean Society for Paediatric Endocrinology (LWPES/ESPE). Il testo di McCol-
lough, per esempio, cita dalle linee guida che “esistono sostanziali divergenze di
opinioni nel considerare o meno il trattamento prenatale della CAH come pro-
getto di ricerca” (Joint LWPES/ESPE CAHWorking Group 2002, 4049, trad.
mia) a supporto della tesi per cui il trattamento DEX non è sperimentale e quindi
non richiede l’applicazione di particolari supervisioni etiche. Eppure, nota Dre-
ger nella sua replica (Dreger, Feder e Lindemann 2010, 47), sulla stessa pagina
del medesimo documento si prosegue con un’affermazione che va decisamente
nella direzione opposta, ovvero di stretta supervisione di questo tipo di tratta-
mento: “Crediamo che questa terapia, specializzata e impegnativa, debba essere
amministrata da appositi gruppi, sulla base di protocolli approvati a livello na-
zionale o internazionale, e soggetta all’approvazione di commissioni di revisione
istituzionali (IRB) o di comitati etici in centri riconosciuti” (Joint LWPES/ESPE
CAHWorking Group 2002, 4049, trad. mia). Il ricorso alle linee guida, dovreb-
be, nell’era della medicina basata sulle evidenze, potere portare alla risoluzione di
qualunque conflitto. Ma la citazione, che nella rete della controversia è essa stessa
un attore, può agire in modalità opposta a seconda dell’uso a cui viene piegata.
    Un altro interessante esempio di attore che occupa una posizione cruciale ma
ambigua nella controversia è rappresentato dall’associazione CARES Foundation,
un gruppo creato per favorire la ricerca sulla CAH e fornire supporto alle fami-
glie e ai pazienti. Pur essendo un gruppo appartenente all’area della biosocialità e
di esperti laici, così come i firmatari della lettera aperta contro l’uso del DEX,
non si contrappone alla posizione di New, ma anzi la supporta, anche se in ma-
niera non del tutto evidente.
80   ARFINI



         La natura di questo rapporto di collaborazione è illustrato dalla voce di un ex
     membro dell’associazione (Green 2010), che riporta sul numero del American
     Journal of Bioethics una breve testimonianza a proposito della relazione tra New e
     CARES. Tale relazione è dipinta come ambigua e poco trasparente, ed è indicata
     come esemplare di una più generale posizione di soggezione della fondazione nei
     confronti dell’istituzione medica.
         Così come non è corretto presumere che i gruppi biosociali siano sempre con-
     trapposti all’establishment medico, altrettanto affrettato sarebbe concludere che
     un’associazione come la CARES occupi una posizione di sudditanza rispetto
     all’autorità scientifica. Di certo sappiamo che il gruppo CARES è uno dei luoghi
     di disseminazione, e probabilmente di reclutamento, della ricerca di New. Un
     breve articolo, datato 2003, è presente sul sito della fondazione, a firma di Eliza-
     beth Kitzinger (di qualifica non specificata, ma affiliata alla Weill Medical School
     della Cornell University, la stessa istituzione presso la quale New lavorava prima
     di spostarsi presso il Mount Sinai). L’articolo annuncia la disponibilità del trat-
     tamento: un’opportunità preziosa la cui disponibilità si auspica possa essere dif-
     fusa al maggior numero possibile di famiglie. Il trattamento, si precisa, è ammini-
     strato di routine presso il reparto della dottoressa New. L’autrice consiglia di ri-
     volgersi solo ad istituzioni che abbiano simile esperienza. La pagina web è at-
     tualmente corredata da un’avvertenza ad approfondire con ulteriori articoli sem-
     pre presenti sul sito, la conoscenza su questa materia definita ormai “controver-
     sa”.
         Uno di questi articoli di approfondimento è a firma di Svetlana Lajic, ed as-
     sume toni decisamente più cautelativi. La cautela di Lajic è ben giustificabile se si
     considera la rete di ricerca in cui è inserita. Lajic, infatti, fa parte del team che ha
     tra i primi condotto in Europa una serie di follow-up sui trattamenti DEX. Le
     conclusioni di questi follow-up raccomandano di somministrare il farmaco solo in
     ambito sperimentale. Questa posizione e i risultati dello studio di Lajijc e colleghi
     (Hirvikoski et al. 2007; Lajic et al. 2011) sono abbastanza critici da essere stati
     usati nella lettera aperta di fetaldex.org come evidenza della pericolosità del far-
     maco.
         Anche se la posizione della fondazione è diventata più sfumata relativamente
     al trattamento, in particolar modo con la scelta di dar voce alle posizioni di Lajic,
     il rapporto di collaborazione con New rimane saldo e viene definitivamente con-
     sacrato proprio nel 2010 con l’assegnazione alla dottoressa Maria New del “Pio-
     neer Award”16, un riconoscimento assegnato dalla fondazione stessa ai quei sog-
     getti che si sono particolarmente distinti per l’avanzamento della ricerca nel cam-
     po della CAH. Attualmente, sul sito della Fondazione sono presenti inviti a par-
     tecipare a vari studi clinici, in nome dell’avanzamento della ricerca a beneficio di



     16
         http://www.caresfoundation.org/productcart/pc/fundraising/gala10/honorees.html (con-
     sultato il 25/11/2012).
                                                                       TECNOSCIENZA – 3(2)           81



tutta la comunità, e tra essi figura anche uno studio17 condotto ancora dalla stessa
New, che ha come finalità la determinazione precoce del sesso e della mutazione
genetica che causa la CAH; la finalità prospettica dello studio è consentire di ot-
timizzare il trattamento DEX sospendendone la somministrazione a feti maschi e
non affetti il prima possibile. Si può quindi dedurre che il posizionamento della
CARES, benché abbia adottato una rappresentazione del trattamento più sfuma-
ta, rimane tuttavia sostanzialmente in favore di un’applicazione controllata del
farmaco e non ne mette in discussione i presupposti terapeutici di normalizzazio-
ne genitale.


7.1. Limiti della bioetica e confini del corpo
    Una posizione peculiare sulla mappa della controversia è quella occupata da
Emi Koyama (Koyama 2010), portavoce di una associazione – Intersex Initiative
– che si occupa di politiche intersex adottando un’ottica emancipatoria, che criti-
ca le pratiche esistenti promuovendo l’autodeterminazione e l’informazione cor-
retta. Intersex Initiative si oppone alla chirurgia genitale infantile normalizzante e
di conseguenza al desametasone prenatale. Tuttavia, lamenta Koyama in un testo
pubblicato a breve distanza dalla lettera di fetaldex.org, la critica alla pratica te-
rapeutica è stata fin qui inquadrata in maniera errata. Innanzitutto, la critica di
Koyama sottolinea che la retorica di protezione incondizionata del feto che so-
stanzia la posizione bioetica di opposizione al DEX mette da parte il ruolo e la
posizione delle madri, che vengono così rappresentate come incubatrici, più che
come soggetti già sottoposti a pressioni e ansie (ricordiamo che, se a una donna è
proposto il trattamento, questa è già madre di un figlio\a portatore di CAH – e
anche la posizione dei fratelli ma soprattutto delle sorelle maggiori che non han-
no “beneficiato” del trattamento andrebbe presa in considerazione), mentre il ri-
schio viene ipotizzato sempre per il feto e non abbastanza per le madri, che tutta-
via pur presentano effetti collaterali18.
    Secondo Koyama l’errore più grave dell’inquadramento bioetico che abbiamo
visto, e che ha guidato le opposizioni di Dreger e Advocates for Choiche, è il fat-
to di mettere in secondo piano il problema della finalità terapeutica e di concen-
trarsi invece sulla correttezza procedurale e sulla sostenibilità del rapporto co-
sto\beneficio. Questo inquadramento rischia di spuntare le armi dell’opposizione
perché una volta risolte le tecnicalità contestate, i trattamenti controversi non so-

17
    Study to Determine Sex and CAH status of Your Child in Early Pregnancy,
http://www.caresfoundation.org/productcart/pc/sex_cah_status_early_pregnancy.html (con-
sultato il 25/11/2012).
18
   Effetti collaterali sulle madri, che includono: aumento di peso, smagliature, irritabilità, in-
sonnia, instabilità emotiva, edema, intolleranza gastrointestinale, aumento della pressione san-
guinea, mal di testa, proteinuria, obesità facciale, e malessere generale. Un terzo delle donne
oggetto dello stesso studio non si sottoporrebbe nuovamente al trattamento qualora rimanesse
nuovamente incinta (Lajiic et al. 1998).
82   ARFINI



     lo continuano, ma continuano con rinnovata autorità e consolidata legittimità; la
     legittimità così acquisita rischia di convalidare a sua volta quelle assunzioni sotto-
     stanti (in questo caso, l’inammissibilità sociale di genitali anomali) che non sono
     state direttamente contestate. La critica inquadrata in una cornice bioetica così,
     rischia di diventare complice proprio del sistema che si proponeva di modificare.
         Per illustrare la sua posizione di scetticismo nei confronti del campo bioetico,
     Koyama fa riferimento a un altro caso controverso che recentemente è stato mol-
     to discusso in ambito bioetico e politico; ha mobilitato anch’esso nozioni relative
     ai limiti del consenso e dell’intervento disciplinante sui corpi ed è conosciuto
     come il caso di Ashley X.
         Ashley è una bambina nata nel 1997, portatrice di una grave patologia
     dell’encefalo, congenita e irreversibile: senza assistenza, non è in grado di muo-
     versi autonomamente, di manipolare oggetti, parlare o mangiare. Benché reagisca
     agli stimoli esterni, non è in grado di elaborare la comunicazione in termini lin-
     guistici visto che la sua età cognitiva è stata dichiarata equiparabile a quella di
     un’infante di tre mesi. All’età di sei anni e mezzo la bambina ha incominciato a
     entrare nella pubertà, e i genitori hanno deciso di adottare una serie di interventi
     che avrebbero dovuto migliorare la qualità della vita di Ashley, soprattutto in
     previsione del futuro (Gunther e Diekema 2006). Alla bambina sono stati rimossi
     utero e seno ed è stata sottoposta a una terapia ormonale che ne ha bloccato la
     crescita; si stima che la sua crescita in termini di peso sia stata attenuata del 20%
     e in termini di altezza del 40%. Le motivazioni che hanno portato i genitori di
     Ashley a sottoporre la figlia a questo trattamento sono soprattutto di ordine pra-
     tico: un corpo piccolo e leggero è più facile da spostare, inoltre, assieme
     all’assenza del seno, riduce il rischio di piaghe da decubito in una paziente total-
     mente priva di mobilità. La rimozione dell’utero, poi, elimina gli effetti collaterali
     del trattamento ormonale, e così anche il problema di gestire il ciclo mestruale e i
     possibili dolori ad esso associati.
         È interessante notare come anche in questo caso l’aspetto della costruzione e
     gestione medicalizzata del sé sessuato abbia assunto grande rilevanza. Il fatto che
     impedire a una bambina di diventare donna abbia a che fare con la sessualità e
     non solo con la routine di cura del corpo, è comunque ammesso dagli stessi geni-
     tori della bambina; in questo modo, sostengono, Ashley sarà meno vulnerabile
     all’abuso sessuale da parte di chi si prenderà cura di lei quando i genitori non ci
     saranno più. Questa posizione, oltre a riconfermare a livello strutturale il panico
     sociale associato alla sessualità delle persone disabili – che, si suggerisce in questo
     caso, potrebbero essere causa del proprio abuso perché irrestibilimente vulnera-
     bili – è anche poco efficace nel prevenire proprio ciò che si propone di ostacola-
     re; molti studiosi nel campo degli studi sulla disabilità, infatti, (in particolare Fine
     e Ash 1988) hanno mostrato che in molti casi le cosiddette misure di prevenzione
     dell’abuso sessuale su bambine e donne disabili (quali la sterilizzazione) sono ef-
     ficaci non tanto nel contrastare, ma piuttosto nel nascondere i segni lasciati
     dall’abuso stesso, soprattutto quando i segnali di disagio che eventualmente
     emergono sono interpretati come una conseguenza di minor capacità comunica-
     tiva derivate dalla disabilità e non di un possibile abuso.
                                                                      TECNOSCIENZA – 3(2)           83



    La razionale dell’intervento è stata per i genitori, invece, soprattutto utilitari-
stica. Avere utero e seno – sostengono i genitori della bambina – sarebbe stato un
peso inutile perché in ogni caso Ashley non avrà mai figli e mai alletterà al seno.
Tuttavia è proprio su quest’ultimo aspetto dell’intervento che l’istituzione ope-
rante (lo University of Washington’s Seattle Children’s Hospital) espone il fianco
a maggior critiche. Infatti, riporta Koyama, il gruppo di avvocati Disability Rights
Washington nel 2007 riesce a dimostrare che il trattamento è in violazione delle
leggi dello stato di Washington che condannano la sterilizzazione senza previa
autorizzazione del tribunale. È a partire da questa contestazione che l’istituzione
biomedica si mobilita per adeguare il trattamento Ashley alle norme vigenti in
fatto di bioetica. In conclusione, anche grazie alla collaborazione di alcuni bioeti-
cisti, e nonostante le aspre critiche da parte degli attivisti disabili19, il “trattamen-
to Ashley” viene ormai presentato non solo come misura straordinaria ed ad hoc
ma come un vero e proprio protocollo di cura che va ormai sotto il nome di “at-
tenuazione della crescita”.
    I genitori di Ashley20 sostengono che questo trattamento non porta solo bene-
ficio a chi fornisce cura al soggetto, ma anche al soggetto stesso perché ha il van-
taggio di avvicinare il sé cognitivo al sé corporeo. Ma l’eventuale incongruenza, si
sono chiesti i critici (vedi nota 18), a chi provoca disagio?




Fig. 4. – Mappa della controversia.


19
   A questo proposito si possono consultare le dichiarazioni rilasciate dalle associazioni Femi-
nist Response in Disability Activism (http://www.ourfrida.org/old-campaigns/ashley-x-and-
the-american-medical-association/)            e           Not               Dead             Yet
(http://www.notdeadyet.org/docs//Growth_AttenuationPR0107.html)                  (consultati   il
25/11/2012).
20
   Che hanno diffuso un documento in cui spiegano il percorso affrontato con Ashley intitola-
to “The ‘Ashley Treatment’ for the wellbeing of ‘Pillow Angels’ ”, http://pillowangel.org/AT-
Summary.pdf (consultato il 25/11/2012).
84   ARFINI



     8. Conclusioni: dall’anomalia alla patologia
         Chi soffre? È la stessa domanda che a partire dagli anni ’90 gli attivisti intersex
     hanno cominciato a fare riguardo a genitali non conformi. La “sofferenza sociale”
     che così indefinitamente circola nella letteratura scientifica, è causata sì da genita-
     li non conformi, ma le vittime di questa sofferenza non possono essere bambini e
     bambine poco più che neonati che ancora non hanno appresso quali genitali sia-
     no corretti e quali no; le vittime della sofferenza causata da genitali non conformi
     sono piuttosto i genitori che devono presentare il nuovo nato alla rete parentale,
     convivere con il senso di colpa per non aver generato una prole perfetta e placare
     l’ansia genitoriale di fronte a un’anomalia che in alcuni casi coinvolge anche la
     salute; e sono anche i medici stessi, la cui autorità e capacità vengono messe alla
     prova da casi clinici che sono rari e di difficile gestione terapeutica, che richiedo-
     no di ipotizzare, orientare e sostenere decisioni terapeutiche spesso rischiose,
     nonché la responsabilità della formazione del consenso riguardo a quadri clinici
     di grandissima complessità.
         Il fine di questa analisi non è risolvere il dilemma etico, ma mettere in luce i
     presupposti culturali che consentono al dilemma di apparire come tale e alla con-
     troversia di formarsi. Nel caso Ashley, per esempio, il dato più rilevante è la riso-
     nanza tra un trattamento medico eseguito per ragioni pratiche e il più ampio pro-
     cesso di de-sessualizzazione delle persone disabili (Arfini 2011a). Se la nostra so-
     cietà fosse ossessionata dai denti tanto quanto lo è dal sesso, ad Ashley sarebbero
     certamente stati rimossi, adducendo ragioni pratiche concernenti il fatto che, di
     base, non le servono, dato che viene alimentata tramite sondino, semplificando
     così l’igiene orale in una paziente non collaborativa, ed evitando così tutta una
     serie di conseguenze potenzialmente dolorose (carie), senza contare il processo
     fisiologico dell’eruzione dei terzi molari (denti del giudizio), o le complicanze in
     età avanzata, e così via.
         Analogamente, nel caso dell’intersessualità e in particolare dei genitali norma-
     lizzati chirurgicamente, l’analisi socio-antropologica si è concentrata su quelli che
     sono i parametri che definiscono i confini dell’accettabilità di quei corpi che gli
     esperti in campo biomedico hanno definito anomali rispetto alla norma, e sul
     conflitto operativo tra la scoperta del vero sesso e la creazione del sesso migliore
     per il paziente.
         Il trattamento prenatale di femmine portatrici di iperplasia surrenale congeni-
     ta tramite desametasone cura un sintomo non pericoloso per la salute, ovvero la
     virilizzazione dei genitali21. È quindi una cura che consentirebbe di evitare un al-
     tro tipo di trattamento, ovvero la chirurgia femminilizzante, un tipo di intervento
     politicamente controverso, i cui rischi ed effetti collaterali sono valutati sempre
     più negativamente man mano che aumenta il numero di rivalutazioni sulle pa-
     zienti operate negli anni ’70-’80 (Creighton 2004). La terza via, ovvero non pre-
     venire in fase pre-natale, né intervenire in seguito per vie chirurgiche, non è par-

     21
       Ricordiamo che il sintomo più pericoloso per la salute, cioè la perdita di sali, non è prevenu-
     to con questo trattamento.
                                                                       TECNOSCIENZA – 3(2)           85



ticolarmente popolare in ambito scientifico, in quanto la sofferenza psicologica
derivante da genitali non conformi (sofferenza, abbiamo visto, condivisa da geni-
tori, pazienti e medici) è ancora valutata come sufficientemente grave da giustifi-
care il rischio di un intervento, chirurgico o farmacologico che sia.
    Sono state espresse da più parti, in ambito bioetico, biosociale e scientifico,
obiezioni sulla sicurezza del farmaco. La controversia iniziata dal punto di vista
della conformità al corretto protocollo etico dell’operato di un endocrinologo
pediatra, Maria New, si è risolta con la conclusione dell’investigazione da parte
della preposta autorità statunitense, che era stata allertata dalla contestazione di
un gruppo di bioeticisti. Il rapporto della Food and Drugs Administrations con-
clude che l’operato di Maria New è sempre stato corretto relativamente al profilo
etico. Il trattamento DEX, infatti, non deve essere considerato “ricerca clinica”
(uno status che richiederebbe particolari scrutini e aderenza a regolamentazioni
federali), ma un trattamento messo in pratica in base alla discrezione dei singoli
medici, che poi indirizzano le pazienti a Maria New, la quale si occupa solamente
del follow-up (New 2011, 68).
    Dal punto di vista scientifico, però, la controversia non è ancora risolta. Il re-
port dell’FDA conclude che non è possibile, con i dati attualmente a disposizio-
ne, fornire raccomandazioni definitive sull’uso del farmaco. Analogamente, le li-
nee guida più recenti della Endocrine Society sul trattamento della CAH consi-
gliano di considerare il trattamento DEX come sperimentale, in quanto contro-
verso sia dal punto di vista scientifico che dal punto di vista etico (Speiser et al.
2010: 11-14).
    Curare i feti invece dei bambini può sembrare uno sviluppo positivo verso la
de-patologizzazione dell’intersessualità, ma, come abbiamo visto, si tratta di un
trattamento che lascia intatti i presupposti normalizzanti che erano propri della
chirurgia, limitandosi a spostarne l’applicazione al periodo pre-natale. Questa
interpretazione è coerente con gli studi storici (Dreger 1998; Foucault in Barbin
1978; Daston e Park 1995) che hanno mostrato come l’intersessualità sia un fe-
nomeno in cui le tracce di “precedenti” concezioni continuano ad agire a livello
implicito in maniera piuttosto persistente.
    Avvicinandosi a questa controversia in maniera simmetrica si è voluto evitare
di costruire il campo medico come esclusivamente normalizzante e il campo laico
come esclusivamente docile. Diversamente, una lettura paranoica22 della gestione
medica dei DSD finisce per sortire l’effetto opposto a quello voluto: costruisce
l’establishment medico come attore onnipotente e priva pazienti ed ex-pazienti di
ogni forma di agency che non sia il rifiuto completo del trattamento medico.
Nell’ambito di una gestione trasparente, consensuale e auto-determinata della cu-

22
  Uso questa dicitura seguendo Eve Sedgwick (2003), che la caratterizza come una modalità
di lettura di stampo foucaultiano in cui le affermazioni di verità sono analizzate a partire da un
posizionamento affettivo paranoico. Questa modalità di lettura tende a voler “esporre” (sia nel
senso di portare in luce, sia nel senso di denunciare) le modalità invisibili del potere che pro-
ducono discriminazione e esclusione attraverso la produzione di saperi normalizzanti.
86   ARFINI



     ra dell’intersessualità, il trattamento prenatale rappresenta allo stesso tempo un
     progresso, se visto come modo per evitare l’intervento chirurgico, e un stallo, se
     visto come continuazione di un paradigma normalizzante. È ipotizzabile che so-
     luzioni farmacologiche, soprattutto pre-natali, saranno sempre più ricercate, in
     ragione sia del declino del paradigma chirurgico e della sua discutibilità, sia in
     ragione della sempre più dettagliata conoscenza dei meccanismi di sviluppo em-
     brionale che portano alla differenziazione sessuale. Questa evoluzione rappresen-
     ta un’evoluzione tecnica anche se non paradigmatica.
         A livello strutturale, il trattamento pre-natale dell’intersessualità rispecchia il
     tentativo di trasformare l’anomalia in malattia. Infatti, nota George Canguilhem:
     “dal momento in cui l’eziologia e la patogenesi di un’anomalia vengono conosciu-
     te, l’anomalo diventa patologico” (Canguilhem 1998, 108). Per comprendere
     questo importante passaggio, dobbiamo innanzitutto distinguere tra anomalia,
     una differenza che si manifesta rispetto all’insieme, ovvero a livello spaziale (es.:
     un individuo anomalo tra molti) e malattia, una differenza che si manifesta a livel-
     lo temporale (es.: un individuo prima è sano, poi è malato). Mentre l’anomalia,
     quindi, rappresenta una variazione essenziale, la malattia rappresenta una varia-
     zione temporale, che può essere pertanto ricondotta allo stato originario, sano. In
     questo senso curare i feti significa installare la malattia già a livello embrionale, e,
     assieme ad essa, la loro patologizzazione. La malattia interrompe un corso di vita
     regolare e si presenta come momento critico che richiede immediata attenzione
     per riportare il soggetto alla normalità. L’anomalia invece è un fatto costituziona-
     le, congenito, intrattabile. Inserire l’insorgenza dell’anomalia nel divenire
     dell’embrione significa installare la possibilità di evitare l’anomalia, ovvero di cu-
     rare la malattia.
         L’establishment medico ripone particolare fiducia in follow-up sempre più
     ampi, rigorosi e dettagliati per poter risolvere questo e altri dilemmi nella cura
     dei DSD. Esistono però notevoli ostacoli specifici alla produzione di evidenze
     scientifiche a breve termine nel campo dei DSD; innanzitutto c’è il problema del-
     la scarsa consistenza numerica dei campioni, perché si tratta pur sempre di con-
     dizioni rare; inoltre esiste il rischio di un alto tasso di drop-out conseguente il lun-
     go lasso di tempo che deve intercorrere tra trattamento (es.: trattamento pre-
     natale, intervento fatto alla nascita, cure in età pediatrica) e rivalutazione adulta
     (es.: performance scolastica, sessualità attiva, statura); questa temporalità lunga,
     inoltre, implica l’obsolescenza tecnologica delle tecniche valutate: alla luce dei
     rapidi progressi in campo biomedico, qualunque tecnica risulterà insoddisfacente
     alla luce del progressi intervenuti nel lasso di tempo tra intervento e rivalutazio-
     ne. Questa temporalità lunga unita alla scarsità numerica del campione implica
     minor competitività nel reperimento dei finanziamenti – anche privati – fonda-
     mentali per gestire rivalutazioni multicentriche (ovvero effettuate in più strutture,
     scelta obbligata se si vuole raggruppare un campione significativo). La difficoltà
     nel raccogliere prove statisticamente significative è una delle ragioni principali
     per cui la controversia del desametasone prenatale è esplosa, ma anche per cui
     tutto il campo della cura dei DSD è in generale controverso anche all’interno del-
     lo stesso campo biomedico. Uscendo poi dal settore biomedico, il campo dei
                                                              TECNOSCIENZA – 3(2)        87



DSD rimane controverso al di là della disponibilità di dati statistici più o meno
corposi: è il presupposto culturale che sta alla base della giustificazione di tratta-
menti normalizzanti sul sesso ad essere messo in discussione. Il fatto che i tratta-
menti siano più o meno efficaci, più o meno sicuri, è secondario rispetto alla cri-
tica sul loro impiego che viene mossa all’establishment medico da parte di attori
laici appartenenti al campo politico, bioetico e dell’associazionismo. Nonostante
le numerose e autorevoli linee guida e dichiarazioni consensuali, è quindi eviden-
te che il consenso, ovvero la risoluzione delle controversie, rimane in questo set-
tore il risultato di una complessa dinamica che coinvolge attori umani e non,
scientifici e laici, in misura molto maggiore – o forse soltanto molto più evidente
– rispetto a quei campi in un cui la consistenza numerica conferisce una più effi-
cace e incontestabile produzione dell’evidenza.
    La verità del fatto oggetto della controversia analizzata non è ancora “scienti-
ficamente provata” sia perché la produzione della prova è ancora in corso di sta-
bilizzazione, ma soprattutto perché la prova non potrà essere convalidata solo
scientificamente. Infatti, la comunità biomedica conta che la controversia scienti-
fica sia risolta da un fatto scientifico, ma è probabile che fattori esplicitamente
politici intervengano prima e con più forza.



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94   ARFINI




        Abstract Intersex is often seen as a paradigmatic case in socio-anthropological
        literature: it can serve as the “natural” confutation of the “natural” difference be-
        tween the sexes. In contemporary Western societies, the construction, assign-
        ment, and stabilization of sex take place – first and foremost – in biomedical so-
        cio-cultural contexts. Currently, the construction of medical knowledge about in-
        tersex is going through a time of great instability, partially due to the intervention
        into the debate by lay subjects not affiliated with the techno-scientific establish-
        ment. This essay provides a map of a controversy surrounding the use of a drug
        the can prevent, in females, virilization of genitals caused by a congenital anomaly.

        Keywords technoscientific controversies; intersex; sex construction; patologiza-
        tion; patient groups.


                                                ***

        Elisa A. G. Arfini Università di Ferrara
        Dipartimento di Studi Umanistici
        Via Paradiso, 12 – 44121, Ferrara (Italy)
        Email: elisa.arfini@unife.it
