10.6092/issn.2038-3460/16948
application/pdf
2038-3460
16948
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Marina Maestrutti
https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/2.5/
Tecnoscienza – Italian Journal of Science & Technology Studies
Madeleine Akrich, Cécile Méadel and Vololona Rabeharisoa, Se mobiliser pour la santé. Des associations des patients témoignent, Presses de l’Ecole de Mines, 2009
Text.Serial.Journal
https://tecnoscienza.unibo.it/
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Book Reviews
2011-01-07
2023-05-13
2011-01-07
2023-06-29
204-207
TS
Marina Maestrutti
2010
10.6092/issn.2038-3460/16948
204
Université de Paris I Panthéon-Sorbonne – CETCOPRA
2038-3460
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Madeleine Akrich, Cécile Méadel and Vololona Rabeharisoa, Se mobiliser pour la santé. Des associations des patients témoignent, Presses de l’Ecole de Mines, 2009
https://tecnoscienza.unibo.it/article/download/16948/15868
1
204   RECENSIONI



          ence and Technology, Londra, Routledge,
          pp. 57-76.
      Bucchi, M. e Neresini, F., (2008) Science and     Il libro collettivo Se mobiliser pour la
          Public Participation, in E. Hackett, O.       santé di Madeleine Akrich, Cécile
          Amsterdamska, M. Lynch, (a cura di),
                                                        Méadel e Vololona Rabeharisoa, ri-
          Handbook of Science and Technology
          Studies - Third Edition, Cambridge MA,        cercatrici presso il Centro di Sociolo-
          MIT press, pp. 449-473.                       gia dell’Innovazione (École des Mi-
      Callon, M., Lascoumes, P. e Barthe, Y. (2001)     nes – CNRS, Parigi), si propone di
          Agir dans un monde incertain: essai sur la    restituire la parola alle associazioni
          démocratie technique, Paris, Editions de
          Seuil.
                                                        dei pazienti, nella convinzione che
      Lorenzet, A. (2007) Technology and the City:      “gli attori stessi siano nella posizione
          the case of the Mo.S.E. Project in Venice,    più privilegiata per chiarire quali so-
          paper presentato alla conferenza ‘Science     no i problemi con cui devono con-
          and Technology in Society’, 31 Marzo-1
                                                        frontarsi”. Le autrici intendono dare
          Aprile 2007, Washington DC.
      Lorenzet, A. e Bucchi, M. (2008), Il lato con-    voce a coloro che sono impegnati in
          troverso della scienza. Una cartografia per   prima fila nell’azione militante e as-
          i cittadini della società della conoscenza,   sociativa nel campo della salute. Ispi-
          in “NòvaReview – Il Sole 24 Ore”, 3, pp.      randosi al metodo dei focus groups,
          29-40
      Rowe, G. e Frewer, L. (2000) A typology of
                                                        Akrich, Méadel e Rabeharisoa hanno
          Public Mechanisms, in “Science, Tech-         creato spazi e luoghi per la discussio-
          nology and Human Values”, 30(2), pp.          ne, coinvolgendo circa 50 associazio-
          251-90.                                       ni, che rappresentano un ampio e va-
      Wynne, B. (1996) May the Sheep Safely
                                                        rio ventaglio di patologie (alcolismo,
          Graze? A reflexive view of the Expert-
          Lay Knowledge Divide, in S. Lash, B.          sindrome di Asperger, ipermedicaliz-
          Szerzynski, e B. Wynne, (a cura di), Risk,    zazione del parto, mialgie, depressio-
          Environment and modernity, London,            ne, forme rare di cancro, etc.), di cui
          Sage.                                         restituiscono ampi estratti e citazioni
                                                        accompagnati da una sintesi e
                           ***                          un’analisi critica.
                                                        La necessità di questo lavoro di rico-
                                                        gnizione nasce dalla constatazione di
      Madeleine Akrich, Cécile Méadel, Vo-
                                                        un cambiamento che nel corso di
              lolona Rabeharisoa
                                                        questi ultimi vent’anni ha caratteriz-
       Se mobiliser pour la santé. Des                  zato il contesto associativo di malati e
          associations des patients                     cittadini. Tre sono le fasi principali
                témoignent                              che vengono messe in evidenza: un
        2009, Presses de l’Ecole de Mines,              interesse sempre più marcato delle
                     208 pp.                            associazioni in ambito sanitario per
                                                        l’informazione scientifica e medica; la
                                                        tendenza dei collettivi ad assumere
                   Marina Maestrutti                    un ruolo attivo che, non limitandosi
                                                        alla sola difesa dei malati, cerca piut-
      (Université de Paris I Panthéon-Sorbonne
                                                        tosto di partecipare e promuovere
                    – CETCOPRA)
                                                        una sensibilità più ampia sui proble-
                                                            TECNOSCIENZA – 1(2)          205



mi della salute, coinvolgendo anche i       Infine, vengono descritti i processi di
poteri pubblici, l’industria e la socie-    co-costruzione di nuove conoscenze
tà civile; lo sviluppo, infine, sempre      nei casi di malattie rare, a cui parte-
più marcato di reti dense di relazioni,     cipano anche le associazioni di malati
sia a livello nazionale che europeo,        – e le relative famiglie (vedi cap. 3,
come possibili centri da cui possano        Partecipare ai saperi. Le associazioni
emergere nuove forme di associazio-         e la ricerca).
nismo.                                      Il secondo insieme di tematiche ri-
L’opera si articola dunque attorno a        guarda le relazioni che le associazioni
due temi principali che comportano          e i collettivi di malati intrattengono
diverse posizioni e situazioni al loro      con le diverse componenti presenti
interno. Il primo insieme di questioni      nel mondo della medicina e della sa-
riguarda il ruolo delle associazioni e      lute. In Francia, infatti, le associazio-
dei collettivi nella produzione e dif-      ni sono riconosciute come attori a
fusione delle informazioni. Diverse         tutti gli effetti insieme ai poteri pub-
sono le situazioni che caratterizzano       blici e all’industria. Tuttavia, questa
l’azione associativa: una condizione        posizione istituzionale rende necessa-
di incertezza in cui i malati che sof-      ria l'attivazione di meccanismi che
frono di patologie complesse non            permettano la rappresentanza collet-
vengono presi in carico dal personale       tiva nelle istanze decisionali e che
sanitario in modo adeguato. Il man-         hanno portato spesso alla formazione
cato riconoscimento di certe proble-        di raggruppamenti interassociativi.
matiche da parte dei professionisti         La tendenza all’unione di più collet-
(nel caso delle mialgie); l'eccessiva       tivi in risposta alle ingiunzioni legisla-
medicalizzazione di certe condizioni        tive, però, deve far fronte alla grande
(gravidanza e parto); trattamenti no-       eterogeneità dei gruppi, delle cause,
civi e controproducenti (sindrome di        delle forme e delle modalità d’azione
Asperger); insufficienza o inappro-         delle singole associazioni. Questo
priatezza delle conoscenze ufficiali,       processo estremamente dinamico
défaillance dell’autorità cognitiva o       pone due questioni di fondo: la pri-
morale degli specialisti (vedi in parti-    ma, interna, riguarda le forme attuali
colare il cap. 1, Incertezze e cono-        del militantismo e della governance
scenze. Il lavoro d’informazione sulle      di coalizioni, federazioni e altri col-
questioni di salute complesse) sono         lettivi interassociativi (vedi cap. 4,
gli aspetti principali trattati nei grup-   Riunirsi nella differenza. Federazioni,
pi di discussione. Anche quando co-         coalizioni, collettivi); la seconda,
noscenze certe siano riconosciute, le       esterna, riguarda i rapporti con i po-
associazioni mettono in evidenza i ca-      teri pubblici e il mondo economico,
si in cui il vissuto e l’esperienza dei     soprattutto con l’industria farmaceu-
malati vengono ignorati e trascurati        tica (vedi cap. 5 Convergenze e con-
(questa serie di dibattiti sono oggetto     flitti di interesse. Le relazioni con il
del cap. 2, Il cancro alla prova            mondo economico).
dell’informazione. L’esperienza a           Le autrici, in seguito all’analisi delle
confronto delle conoscenze formali).        discussioni, propongono alcune linee
206   RECENSIONI



      di lettura e problematizzazione delle      ficace. È forse questa via di mezzo
      sfide a cui attualmente le associazioni    che sembra proporsi come antidoto
      devono rispondere. In primo luogo,         ai problemi fin qui discussi e a quelli
      una questione raramente sollevata          inevitabili che si pongono nel parte-
      dalla letteratura accademica e anche       nariato delle associazioni con le altre
      dal dibattito tra associazioni: quale      parti sociali. Una proposta possibile
      governance per le associazioni? Le         emerge da una tendenza già in atto:
      forme attuali di organizzazione e fun-     la creazione di strutture organizzative
      zionamento dei collettivi si fondano       nuove ed elastiche, basate sulla crea-
      su due modelli: quello delle piccole       zione di piattaforme o coalizioni, che
      associazioni di volontari che funziona     permettono di mettere in comune e
      grazie all’investimento personale di       ridistribuire alcune difficoltà orga-
      un numero ristretto di persone for-        nizzative,      mantenendo          però
      temente coinvolte, ma sostenute da         l’eterogeneità e la diversità di posi-
      una rete generalmente poco attiva di       zioni di ogni collettivo.
      membri; quello delle grandi associa-       In secondo luogo, le autrici si inter-
      zioni, ben strutturate, che possono        rogano sulla produzione e diffusione
      affidare il management a dei profes-       delle conoscenze raccolte dalle asso-
      sionisti, ma i cui membri sono poco        ciazioni e dai collettivi. Il bagaglio
      implicati nella definizione delle stra-    acquisito è spesso considerabile e di
      tegie dell’associazione e nell’organiz-    alta qualità: casistiche molto ampie e
      zazione delle azioni. Nel primo caso       varie, archivi sviluppati, conoscenze
      il rischio è ovviamente quello dell’       legate alle pratiche e all’esperienza.
      esaurimento delle forze del volonta-       Questo permette un certo riconosci-
      riato, dei limiti di competenze, di ca-    mento dell’operato e delle istanze so-
      pacità di lavoro, di mezzi per agire.      stenute dalle associazioni presso i
      Nel secondo caso si tratta piuttosto       professionisti in campo medico e i
      di un rischio opposto, quello della        poteri pubblici. Tuttavia il lavoro di
      professionalizzazione e della burocra-     informazione svolto non riesce a
      tizzazione che possono indebolire le       uscire dai limiti che questo tipo di
      motivazioni o l’impegno personale,         sapere sembra imporre e, in partico-
      difficili da mantenere vivi sia per i      lare, non riesce a farsi spazio tra i sa-
      professionisti che per i membri stessi.    peri scientifici. Il rischio che corre
      In entrambe le situazioni il problema      l’operato dei collettivi è quello di non
      sembra comune e riguarda il princi-        riuscire a contribuire alla riconfigu-
      pio di rappresentatività: come man-        razione delle problematiche della ri-
      tenere forte il legame tra gli associati   cerca o alla formulazione di nuove
      e il centro operativo, sia esso compo-     questioni, di non riuscire a prendere
      sto da volontari o da manager? La          parte alle procedure di costruzione di
      presentazione un po’ manichea delle        conoscenze certificate, di restare re-
      due forme di associazionismo si rivela     legato al semplice ruolo informativo.
      in realtà molto più varia e ricca di       Come riuscire a fare in modo che
      forme intermedie caratterizzate da un      l’informazione, con il suo portato di
      buon funzionamento e un’azione ef-         esperienza e di pratica, possa essere
                                                             TECNOSCIENZA – 1(2)          207



integrata nei protocolli di ricerca e di   rama di problematiche e sfide con-
cura? Come costruire un sapere ibri-       crete che si pongono sempre di più
do che sia rivolto allo stesso tempo ai    sul territorio di frontiera su cui ope-
malati e al personale medico?              rano associazioni e collettivi, ma so-
Infine, le autrici considerano le rea-     prattutto mette questi attori della sa-
zioni del corpo medico di fronte ad        lute in primo piano, mostrando il
un paziente sempre più informato,          ruolo complesso e delicato che essi
associato e connesso. Risulta infatti      svolgono nella costruzione comune di
nuovo e complesso il compito di de-        un nuovo rapporto tra medico, pa-
scrivere le diverse relazioni medico-      ziente informato e collettivi d’infor-
paziente quando il paziente è mem-         mazione.
bro di un’associazione o di un collet-
tivo. Nuovi sono infatti gli equilibri
                                           Bibliografia
che si devono creare nella relazione
singolare tra colui che cura, ma non
può più contare su una posizione di        Akhrich, M. Nunes, J. Paterson, F. e Rabe-
sapere esclusivo, e colui che è curato,       harisoa, V. (a cura di) (2008) The dynam-
                                              ics of patient organisations in Europe,
informato, in grado di mettere in             Presses de l’École des mines, Paris.
campo una serie di competenze spe-
cifiche. Come mantenere un rapporto
di fiducia reciproca? Come riconfi-                            ***
gurare diversamente ruoli e rapporti
di forza? In un regime di iperspecia-                     Sandra Harding
lizzazione della medicina, il caso di
                                             Feminisms, Postcolonialities,
malattie particolari, rare o non molto
                                                  and Modernities
conosciute è paradigmatico: un pa-
ziente, sostenuto da un’associazione,        2008, Duke University Press Sage,
può rapidamente divenire più com-                        296 pp.
petente, informato su ricerche e trat-
tamenti praticati altrove del medico
di famiglia. Questa situazione pone                    Alessandro Mongili
diversi interrogativi alle associazioni              (Università di Padova)
di pazienti che si trovano in posizio-
ne di mediatrici e informatrici sia per
i malati che per i professionisti della    Sandra      G.     Harding       lavora
salute.                                    nell’ambito di una possibile episte-
Se mobiliser pour la santé si propone      mologia che integri come punti di vi-
come uno strumento utile di com-           sta legittimi le soggettività marginali
prensione delle nuove dinamiche nel-       prodotte da processi in cui la cono-
la partecipazione dei malati alla co-      scenza scientifica ha avuto un ruolo
struzione della salute. Lungi dal co-      importante, nel tentativo di raggiun-
stituire un’analisi teorica o storica      gere una “obiettività forte” (Harding
dell’associazionismo in campo medi-        1991; 1992; 1998; 2004; 2006). Si
co, il libro offre piuttosto un pano-      tratta di un percorso che si è compiu-
