L’infermiere in emodialisi tra tecnologie mediche, presa in carico e <em>burn-out</em>
10.7340/anuac2239-625X-148
The changed epidemiological landscape in Western countries, characterized by an increase in chronic diseases, shapes differently the role of health professionals and patients, as well as their relationships. This paper, which arises from a fieldwork carried out in 2005 in a haemodialysis ward in Rome, aims to reflect on the role of nurses and on their relationships with patients suffering from chronic kidney failure undergoing haemodialysis.Haemodialysis is a weekly medical treatment that requires patients to spend long time in hospital, as their survival relies on the machine that carries out the kidney functions. This medical treatment promotes the creation of relationships different from the usual ones between nurses and patients. In many cases, those relationships do not end up in the administration of a single therapy, but they last and, sometimes, are strengthened over time, often resulting in emotional involvement for professionals, alien to the therapeutic biomedical model.The paper reflects on how the relationship with the technology in the haemodialysis ward influences the way the nurses think about their own role; moreover, it deals with the concrete patient-nurse relationship observed in this particular context. Finally, it thinks over some of the problems that the nurses face in the current epidemiological and demographic landscape.
application/pdf
2239-625X
1768
1
en
Erica Eugeni
Anuac
The nurse in hemodyalisis between medical technologies, taking charge and burn-out
Text.Serial.Journal
https://ojs.unica.it/index.php/anuac
3
Essays
2015-06-28
2015-05-17
2014-06-28
2015-05-17
20-37
1
Erica Eugeni
2014
10.7340/anuac2239-625X-148
20
Università di Roma “Sapienza”, Italy
2239-625X
1
it
37
The nurse in hemodyalisis between medical technologies, taking charge and burn-out
https://ojs.unica.it/index.php/anuac/article/download/1768/1477
3
                                                                 DOI: 10.7340/anuac2239-625X-148




           L’infermiere in emodialisi tra tecnologie mediche, presa in carico e burn-out




                                                                                         Erica Eugeni
                                                                      Università di Roma La Sapienza
                                                                             erica.eugeni@gmail.com



Abstract

        The changed epidemiological landscape in Western countries, characterized by an increase
in chronic diseases, shapes differently the role of health professionals and patients, as well as their
relationships. This paper, which arises from a fieldwork carried out in 2005 in a haemodialysis ward
in Rome, aims to reflect on the role of nurses and on their relationships with patients suffering from
chronic kidney failure undergoing haemodialysis.
        Haemodialysis is a weekly medical treatment that requires patients to spend long time in
hospital, as their survival relies on the machine that carries out the kidney functions. This medical
treatment promotes the creation of relationships different from the usual ones between nurses and
patients. In many cases, those relationships do not end up in the administration of a single therapy,
but they last and, sometimes, are strengthened over time, often resulting in emotional involvement
for professionals, alien to the therapeutic biomedical model.
        The paper reflects on how the relationship with the technology in the haemodialysis ward
influences the way the nurses think about their own role; moreover, it deals with the concrete
patient-nurse relationship observed in this particular context. Finally, it thinks over some of the
problems that the nurses face in the current epidemiological and demographic landscape.



Keywords: Medical anthropology, patient-nurse relationship, haemodialysis, medical technology,
Italy.




                                        Anuac, Volume III, Numero 1, giugno 2014 - ISSN 2239-625X   20
Introduzione


                                                                                                   … e gli uccelli spensierati,
                                                                                                           gli animali selvatici,
                                                                                               i pesci che popolano il mare,
                                                                                                  tutti li cattura, nelle insidie
                                                                                                           delle sue reti ritorte,
                                                                                                     l’uomo pieno d’ingegno;
                                                                                             e con le sue arti doma le fiere
                                                                                             selvagge che vivono sui monti
                                                                                                          e piega sotto il giogo
                                                                                               il cavallo dalla folta criniera
                                                                                          e il vigoroso toro montano. […]
                                                                                          Pieno di risorse, mai sprovvisto
                                                                                              di fronte a ciò che lo attende,
                                                                                                   ha trovato rimedio ai mali
                                                                                              irrimediabili. Solo alla morte
                                                                                                       non può sfuggire. […]
                                                                                                              Padrone assoluto
                                                                                           dei sottili segreti della tecnica,
                                                                                                                può fare il male
                                                                                                                quanto il bene…
                                                                                                            (Sofocle, Antigone)




        Sul finire del 2005 ho avuto la possibilità di svolgere una ricerca etnografica 1 all’interno
della sala adibita allo svolgimento dell’emodialisi di un noto ospedale di Roma. L’emodialisi è una
terapia in grado di sostituire, in parte, le funzioni renali, che effettua la depurazione del sangue
attraverso un macchinario di grandi dimensioni detto “rene artificiale” e la creazione di un circuito
ematico extracorporeo. Tutti noi viviamo più o meno direttamente a contatto con le tecnologie
mediche, ma nel caso dei pazienti con insufficienza renale cronica, le cui funzioni renali sono,
dunque, irrimediabilmente compromesse, tale condizione può protrarsi per un periodo molto lungo,
cioè fino a che non si renda disponibile un rene per il trapianto, qualora il malato sia nella
condizione di potervi ambire, o anche per tutta la vita. In entrambi i casi, il rene artificiale diviene
l’unico strumento in grado di mantenere in vita il malato. Inoltre, alcune caratteristiche del
trattamento – che è svolto negli spazi ospedalieri e a giorni alterni, da più pazienti
contemporaneamente, con la supervisione costante in sala degli infermieri, e che deve essere
associato ad un regime alimentare particolare – costringono i pazienti a modificare le loro abitudini

1
          L’indagine è stata condotta, tra il 2005 e il 2006, nella sala adibita all’emodialisi dell’Unità Operativa
Complessa Nefrologia e Dialisi di un ospedale di Roma e ha coinvolto i 32 pazienti che frequentavano il centro –
nonostante non tutti abbiano dato il proprio consenso alla realizzazione di un’intervista vera e propria –, gli infermieri –
quasi tutte donne – e i medici. I colloqui che è stato possibile registrare, tutti svolti all’interno del centro, sono stati
complessivamente 18. A questi si aggiungono due focus group svolti con il personale infermieristico. Dato il carattere
collettivo della terapia, che prevede la presenza contemporanea all’interno della sala di 8 pazienti, 2 o 3 infermieri e 1 o
2 medici, ciascuna seduta a cui ho partecipato può, in realtà, essere considerata, oltre che un momento di osservazione,
anche alla stregua di un momento di confronto e dibattito.


                                                Anuac, Volume III, Numero 1, giugno 2014 - ISSN 2239-625X                     21
e facilitano, come si vedrà, l’instaurarsi di relazioni personali e profonde tra malati e personale
ospedaliero, in particolare tra malati e infermieri. Se altrove mi sono concentrata, in modo
particolare, sulla peculiare situazione dei pazienti, sulle loro difficoltà e sulle strategie adottate per
recuperare l’autonomia sottratta loro dalla irreversibile condizione di malattia in cui versano, 2 in
questa sede vorrei approfondire in modo particolare l’analisi delle figure degli infermieri. Partendo
da alcune riflessioni relative a come, nel mio specifico contesto di ricerca, il rapporto con la
tecnologia influenzi il modo di pensare il proprio ruolo da parte degli infermieri, divenendo anche
parte del loro modo di leggere e interpretare il mondo, e dalle dinamiche relazionali osservate in
questo particolare contesto lavorativo, cercherò di affrontare alcune delle questioni con le quali le
professioni sanitarie e, in modo particolare, gli infermieri, si trovano a confrontarsi nell’attuale
panorama epidemiologico e demografico, caratterizzato prevalentemente da condizioni croniche e
patologie connesse all’età avanzata della popolazione, per le quali non vi è risoluzione o non vi è
una risoluzione ottenibile in tempi brevi. Questo aspetto favorisce la creazione di rapporti tra figure
terapeutiche e malati che non si estinguono nella singola prestazione, ma permangono e, a volte, si
rafforzano nel tempo, determinando per i professionisti un coinvolgimento emotivo più profondo
rispetto a quello che normalmente si instaura in contesto clinico. La cronicità e la comorbilità,
inoltre, spesso impongono la necessità di confrontarsi con questioni etiche e morali che rimettono in
discussione medici e infermieri come tecnici della salute e come individui.


L’infermiere nella pratica emodialitica

         La pratica infermieristica presuppone la creazione di una relazione particolare tra due
individui poiché “richiede un contatto corporeo con l’assistito estremamente intimo anche in zone
considerate tabù” (Mislej, 1986: 64). Inoltre essa “ha a che vedere con gli aspetti più prosaici
dell’aver cura del corpo altrui: alimentarlo, pulendo anche la bocca, lavarli, pulirli dalle deiezioni
corporee, soprintendere all’eliminazione di queste ultime, sorvegliare l’integrità delle mucose,
aiutarli a muoversi, sorreggerli, predisporre per il loro riposo, vegliarli, sempre più spesso, star
loro vicini mentre muoiono. Pulire il vomito, asciugare il sudore. Raccogliere lo sputo. Cambiare
bendaggi o lenzuola, o biancheria macchiata di sangue” (Cozzi, 2002: 31). Gli infermieri
gestiscono e si prendono cura del corpo del paziente anche attraverso il contatto del proprio corpo,
la carezza o la semplice pressione, mettendo in atto una vera e propria “arte del toccare”,
caratterizzata non solamente da un aspetto specificamente tecnico, ma anche, talora, emozionale. Il
ruolo dell’infermiere, tuttavia, è caratterizzato anche dalla gestione più complessa del malato: egli è,
infatti, un tramite tra il paziente e il medico, ma anche, più genericamente, tra il paziente e tutti
coloro che lo circondano, come volontari, ausiliari, familiari (Littlewood, 1991). In questo senso è
una pratica dell’attenzione e dell’ascolto (Pizza, 2005) che necessita di essere analizzata nel suo
farsi, per poter essere compresa.
In una sala per emodialisi, le attività svolte dagli infermieri sono molteplici e di diversa natura. Essi
provvedono a montare e smontare i macchinari prima e dopo ogni seduta; collegano i pazienti con i
reni artificiali attraverso la puntura della fistola o il catetere3 e alla fine della terapia si preoccupano

2
         Per una più ampia trattazione di questi aspetti si vedano Eugeni 2008, 2009, 2011.
3
         Si tratta di due differenti accessi vascolari: il catetere - che può essere realizzato nella vena giugulare interna,
succlavia o femorale -, è temporaneo, la fistola artero-venosa o shunt, creata chirurgicamente sul braccio non dominante
del paziente, è permanente. Quest’ultima prevede la messa in comunicazione di una vena con un’arteria, in modo da
consentire che il sangue della seconda confluisca nella prima. A causa del flusso più consistente, la vena aumenta di
dimensioni, provocando un rigonfiamento del braccio e consentendo l’inserimento dei due aghi indispensabili per il


                                                Anuac, Volume III, Numero 1, giugno 2014 - ISSN 2239-625X                22
di fermare il sangue con un tampone di garza e di bendare il braccio o di coprire il catetere;
provvedono alla preparazione, al controllo e alla sterilizzazione del materiale necessario alla seduta;
alla fine di ogni terapia si occupano di cambiare le lenzuola e rifare i letti su cui si sdraiano i
pazienti durante i trattamenti; programmano le macchine secondo le esigenze di depurazione di ogni
specifico paziente; rispondono a tutte le sollecitazioni del rene artificiale; controllano il calo di peso
durante la seduta; aiutano i pazienti negli spostamenti, ad esempio a mettersi in piedi o a camminare
dopo la dialisi o, ancora, a cambiare di posizione nel corso della seduta. Allo stesso tempo, tuttavia,
essi ascoltano i pazienti, informano i medici di eventuali problemi, parlano con i malati di vari
argomenti, da quelli legati alla terapia a quelli più personali, creando in questo modo, con alcuni,
rapporti profondi in cui sono spesso, in prima persona, emotivamente coinvolti.
        Le attività che gli infermieri svolgono, dunque, nella somministrazione della terapia
emodialitica, prevedono, da un lato, un livello molto alto di capacità relazionali, richiesto dalla
stessa natura delle sedute che, essendo prevalentemente assistenziali, implicano la presenza costante
nella sala degli infermieri, per tutto il tempo di svolgimento del trattamento, e dunque una
prossimità fisica obbligata tra pazienti e infermieri, e dalla frequenza e lunghezza dei trattamenti
che, come già evidenziato, possono durare anni o anche tutta la vita di una persona. Dall’altro,
richiedono specifiche competenze legate all’uso di un macchinario. Gli infermieri si trovano, infatti,
a fare i conti non soltanto con i pazienti e il loro entourage, ma anche con uno strumento tecnico
che deve essere montato e smontato all’inizio e alla fine di ogni terapia e adeguatamente sterilizzato
e che nel corso di ogni trattamento può richiamare, attraverso uno stimolo sonoro più o meno
intenso, l’attenzione del professionista, segnalando un malfunzionamento o un cambiamento nelle
condizioni del paziente. Il rene artificiale, dunque, diviene soggetto a tutti gli effetti del dialogo che
si costruisce con il malato e anche su e indipendentemente da lui, e costringe gli infermieri a
rivedere radicalmente il loro ruolo, pensandosi, in primo luogo, come “tecnici della macchina”. La
relazione terapeutica che gli infermieri instaurano è primariamente con il “corpo della macchina”, il
rene artificiale, e solo secondariamente con quello del malato; è, infatti, alle sollecitazioni dello
strumento tecnico che, in prima istanza, gli infermieri rispondono, poiché è questo che tiene sotto
controllo tutti i parametri vitali del paziente, che può segnalare un aggravamento delle condizioni
del malato che si sta sottoponendo al trattamento, quand’anche non percepito dal paziente stesso, o
sconfessare una situazione di malessere lamentata, ma priva di un riscontro di natura organica. Per
gli infermieri che si sono formati per specializzazioni differenti, dunque, lavorare in una sala per
emodialisi vuol dire ripensare completamente il proprio ruolo, in rapporto alle competenze
particolari richieste in questo contesto e al tipo di assistenza di cui necessitano i pazienti. Come mi
raccontava una giovane infermiera, interrogata da me rispetto alla sua storia lavorativa, la sua
pratica quotidiana è radicalmente mutata da quando ha iniziato a lavorare in emodialisi,
abbandonando il reparto in cui esercitava in precedenza:

        Qui in emodialisi non ho più a che fare con tutte quelle cose, cateteri e simili, di cui mi dovevo
       occupare quando ero in geriatria.4

       L’infermiera mette così in evidenza il venire meno di alcuni aspetti della sua attività, quelli
più legati alla fisicità del paziente, al contatto con un corpo fragile e con le sue deiezioni, a
vantaggio di una dimensione più tecnica e di una professionalità per molti versi differente.


trattamento, che permettono di aspirare il sangue da depurare e portarlo al rene artificiale, e di reinserirlo, una volta
depurato, nell’organismo.
4
         E.G. 22 novembre 2005. Conversazione informale.


                                               Anuac, Volume III, Numero 1, giugno 2014 - ISSN 2239-625X              23
Corpo a corpo con la macchina: la doppia negoziazione

       Tutte le volte che guardo la macchina di dialisi mi viene un poco di tristezza perché penso:
      guarda un po’ una persona che per vivere deve essere attaccata alla lavatrice e mi viene una
      cosa… però poi supero la lavatrice e vedo l’essere umano che c’è attaccato e quindi…5

         Le motivazioni per cui gli infermieri giungono a lavorare in un reparto come quello di dialisi
sono di varia natura, spesso connesse agli orari di lavoro, più regolari rispetto a quelli di altre realtà
ospedaliere e, in questo senso, più facili da gestire, soprattutto per le donne con figli. Eppure la
relazione continuativa, diretta e intensa con il paziente costituisce un motivo di grande attrattiva per
gli infermieri. Se, infatti, il coinvolgimento fisico con i malati diminuisce di intensità rispetto a
quello che un professionista può avere in altri reparti, come ricorda la citazione con cui concludevo
il paragrafo precedente, ne guadagna quello personale. È una relazione diversa dalle altre, in special
modo perché in altri reparti i pazienti transitano, il rapporto si estingue nella somministrazione di
una specifica prestazione; può essere anche, talvolta, un rapporto intenso, ma resta, comunque,
impressionistico e estemporaneo, nonché spesso tragico in virtù delle condizioni spesso
estremamente precarie dei pazienti. Relazioni intense e lunghe tra pazienti e infermieri, infatti, in
altri reparti, si giustificano attraverso la criticità di malati prossimi alla morte o le cui condizioni
sono estremamente precarie. In emodialisi, al contrario, le condizioni complessive di salute dei
pazienti possono essere anche buone, nonostante molti dei malati siano psicologicamente provati
dalle limitazioni imposte dalla condizione in cui versano e dalle implicazioni dei trattamenti, e
possano non essere ben disposti alla costruzione di interazioni. Il desiderio, dunque, di lavorare in
un contesto in cui si ha, almeno teoricamente, un contatto meno immediato con la morte e la
possibilità di costruire rapporti più lunghi e intimi con i pazienti costituiscono per gli infermieri
fattori che influiscono in modo significativo sulla scelta della nefrologia come ambito di lavoro.
         Per alcuni, tuttavia, in particolare per coloro che hanno scelto l’emodialisi come
specializzazione - e non sono comunque la maggioranza -, l’aspetto del lavorare con la tecnologia
ha un suo peso rilevante, come mostrano queste testimonianze di due infermiere, la prima delle
quali specificamente formata, la seconda giunta in quest’ambito di lavoro da altro reparto.

       Mi piacciono molto le macchine per emodialisi, mi piace tutto quello che è impegnativo dal
      punto di vista del sangue, molto affascinante, sì è molto affascinante che ci sia una circolazione
      extracorporea che avviene al di fuori del paziente, entra nel filtro e viene depurato. Tu quello
      che vedi è solo la cosa macroscopica che riesci ad intuire, ma sotto ci sono cose più tecniche,
      più sottili che sono ancora più affascinanti. È una scelta. Certo se ci capiti per disgrazia non è
      bello lavora’ in dialisi…6

       No, a me le macchine è quello che mi ha incuriosito della dialisi, erano queste macchine che
      mi sembravano spaziali. I miei colleghi che sapevano usare queste macchine mi sembravano
      dei mostri di intelligenza, dicevo: “Madonna mia, come sono mostruosi, come sono bravi questi
      colleghi che sanno usare queste macchine che fanno queste cose stupende che dializzano una
      persona, che la fanno vivere… che reparto!” E poi mi sono resa conto che anche una
      disgraziata come me poteva in qualche modo mandare avanti una macchina da dialisi, far



5
        P.A. 5 dicembre 2005. Intervista registrata.
6
        C.M. 13 dicembre 2005. Focus group.


                                              Anuac, Volume III, Numero 1, giugno 2014 - ISSN 2239-625X    24
       sopravvivere per quella dialisi quel paziente e poi alla fine mi sono resa conto che anche io,
       anche un trentacinque e due figure al diploma di magistrale può fare andare una macchina.7

        L’aspetto tecnico, le conoscenze e le competenze che l’utilizzo delle macchine comportano
si sostituiscono o si affiancano, per queste infermiere, al lavoro con e sul paziente. Il “fascino”
consiste nel conoscere e saper gestire lo strumento tecnico; se questo non avviene, se il lavoro con il
rene artificiale si riduce al montaggio e allo smontaggio quotidiano dello strumento, esso diviene
un’attività puramente meccanica e di routine, priva di interesse per chi abbia scelto la professione
seguendo interessi più vicini all’ambito clinico.
        La gran parte degli infermieri che ho incontrato non aveva una formazione specifica per
lavorare in questo settore, ma aveva appreso a utilizzare e gestire la tecnologia “sul campo”,
attraverso l’ausilio e l’imitazione dei colleghi. Un’infermiera, ad esempio, raccontandomi la sua
esperienza di lavoro, sottolineava che all’inizio, quando arrivò in reparto, dovette imparare tutto dal
principio, poiché, nonostante gli anni trascorsi in oncologia, si sentiva nuovamente alle prime armi.
Eppure, continuava, la sua formazione le aveva permesso di guardare il paziente nella sua
complessità psico-fisica, di mantenere uno sguardo complessivo sulla persona, che non riconosceva
a un infermiere con una formazione specifica in dialisi. Questa stessa infermiera mi faceva notare,
mentre la osservavo preparare il rene artificiale prima di una seduta di terapia, come fosse inusuale
per lei “iniettare” i farmaci nella macchina piuttosto che direttamente al paziente: 8 “il corpo” che in
dialisi l’infermiere si trova ad accudire, con cui si trova a entrare in relazione, infatti, è
primariamente quello meccanico.
        Più in generale, gli infermieri intrattengono con il rene artificiale un rapporto che ricorda
quello che li lega ai pazienti, fatto di strategie e tecniche che richiedono grande competenza e
conoscenza del funzionamento della macchina stessa. Il rene artificiale, alla stregua di un paziente,
può essere capriccioso e poco affidabile e deve essere rabbonito e, a volte, raggirato quasi come si
farebbe di fronte alle insistenze ingiustificate di un malato.

       … [è nostra responsabilità] che comunque la macchina superi tutti i test, anche se
       teniamo i trucchetti. Come potremmo mai campare a cambiare una macchina ogni
       trenta secondi, non sarebbe possibile, non avremmo neanche le macchine a
       disposizione nei centri per tutti i test falliti che danno. Per cui i trucchetti ci sono, ma
       sono trucchetti che comunque sono innocui e in qualche modo si fanno superare.9

         L’apparecchiatura tecnica, tuttavia, diviene anche il luogo di una rivendicazione
professionale del ruolo degli infermieri, che essi spesso sentono svilito o non tenuto nella dovuta
considerazione da parte dei clinici. Le competenze degli infermieri rispetto alla gestione del rene
artificiale, di cui il personale medico non è completamente in possesso, divengono uno strumento di
rivendicazione di professionalità rispetto ai medici che, anche quando conoscono il funzionamento
delle apparecchiature, non vengono considerati sufficientemente attenti e competenti per la loro
gestione. Alcuni infermieri rimproverano, ad esempio, ai medici, quando si cimentano in attività
che coinvolgono in una certa misura lo strumento tecnico, di non essere abbastanza accurati o di
non essere del tutto in grado di montare o smontare il macchinario nella maniera corretta. La
“mitologia” locale degli infermieri trabocca di narrazioni rispetto al rapporto intrattenuto dai medici

7
          P.A. 5 dicembre 2005. Intervista registrata. Con “un trentacinque e due figure al diplomadi magistrale”
l’infermiera intende dire qualcuno di non particolarmente dotato da un punto di vista intellettuale.
8
          C.B. 26 novembre 2005. Da una conversazione informale.
9
          P.A. 5 dicembre 2005. Intervista registrata.


                                              Anuac, Volume III, Numero 1, giugno 2014 - ISSN 2239-625X             25
con il rene artificiale, che sottolineano la trascuratezza e il disinteresse di questi ultimi, quando si
trovano a svolgere una mansione che i primi, invece, considerano di grande responsabilità. Tra gli
aneddoti più ricorrenti vi sono quelli che raccontano di medici che lasciano a metà lo “stacco” di un
paziente dal rene artificiale per altre attività considerate differibili o di minor rilievo
nell’immediato, come rispondere al telefono.
        Il rene artificiale sembra dunque divenire un luogo di negoziazione duplice per l’infermiere,
che nel reparto apprende a ripensare i termini e i riferimenti della sua professione acquisendo saperi
e competenze relative non solamente alla dimensione più intima dell’essere umano di cui si prende
cura, ma che anche utilizza le competenze specifiche che acquisisce per delimitare nuovamente i
confini del proprio ruolo rispetto a quello dei medici, come strategie di rafforzamento all’interno di
una dinamica di rapporti di forza tra professioni.


Come un bambino

        Durante la dialisi, il paziente è pressoché immobile sul letto e gran parte dei movimenti che
mette in atto possono attivare il sistema di allarme del rene artificiale e costringere gli infermieri a
intervenire. La condizione di dipendenza a cui la terapia costringe i pazienti, tanto negli spazi
ospedalieri quanto al di fuori di essi, e le sue implicazioni non sono sempre facili da accettare per i
malati e da comprendere fino in fondo per gli infermieri, nonostante quanto questi ultimi affermino,
come si vedrà più avanti. Costoro sembrano ricondurre le difficoltà talvolta manifestate dai pazienti
a una sorta di immaturità che richiama la condizione di scarsa coscienza e razionalità dell’infanzia.
In più di un caso ho assistito a situazioni in cui un paziente non riusciva a sostenere emotivamente
tutta la durata del trattamento a causa delle varie implicazioni che esso comporta nella sua vita,
divenendo irrequieto, in alcuni casi persino chiedendo di essere “staccato” dalla macchina o
dichiarando di preferire di morire e di non volersi mai più sottoporre alla terapia. Il ruolo degli
infermieri, in quel caso, è stato quello di avvicinarsi al paziente e interagire con lui, supportandolo,
scherzando, cercando di distrarlo e di fargli capire l’importanza e la necessità del trattamento. Se
questo è generalmente valido per la gran parte degli operatori, ve ne erano anche alcuni che non
volevano neanche sentir parlare della possibilità di interrompere del tutto il trattamento e fingevano
di non ascoltare ciò che il paziente aveva da dire in merito, riconducendo, ancora una volta, a scarsa
razionalità e incoscienza il comportamento del malato, come si evince da questi stralci di interviste.

        Il paziente la guarda certe volte con tensione perché deve valutare come si sente, quanto
      tempo ci manca… perché loro spesso sono come i bambini, il tempo ci pesa, anche se stanno
      depurando, stanno facendo una cosa particolare, per loro, per la loro vita, anche se devono
      fare un minuto in più gli pesa. Però noi certe volte fatichiamo a tenerli attaccati alle
      macchine… però in genere non abbiamo grossi problemi, almeno io. Poi ci stanno quelli là
      ribelli, all’inizio è per tutti così, all’inizio tutti si ribellano alla dialisi, tutti quanti, poi c’è chi si
      adatta… la ribellione poi si trasforma in una sorta di sopportazione apatica, si mettono là... e
      c’è chi si accanisce a capire la macchina: “E perché sta suonando?”, fanno, oppure: “Quanto
      mi hai messo di peso?”, “E perché non mi hai messo questo?”, “Ma io quanto devo perdere?”,
      “Che vuol dire questo o questo…?” Si accaniscono per saper quanto più è possibile anche se
      loro sanno che poi siamo noi infermieri o a maggior ragione il medico che impone certi
      parametri e che loro fino ad un certo punto possono decidere.10



10
        P.A. 5 dicembre 2005. Intervista registrata.


                                               Anuac, Volume III, Numero 1, giugno 2014 - ISSN 2239-625X               26
         E ancora

        A volte esci di qui con un fegato così, a ripetere sempre le stesse cose. Arrivano pazienti che
       portano un sacco di peso e poi pretendono di uscire a peso. Quando gli dai un’abitudine sono
       come i bambini, le litigate per levargliela.11

        L’immagine dei pazienti come bambini, che compare in questi stralci di interviste, è una
delle più ricorrenti nel linguaggio degli infermieri. 12
        Il paziente, proprio come un bambino, apprende, attraverso prove e errori, il valore e il costo
della vita e deve necessariamente sottostare ai divieti, siano essi alimentari o legati all’attività
lavorativa o allo stile di vita; adeguarsi alle pratiche che prevedono il monitoraggio costante del
proprio corpo e l’immobilità pressoché totale durante le sedute; accettare la dipendenza che la
terapia impone rispetto a persone, spazi, tempi. L’infermiere è parte attiva di questo processo di
“crescita” del paziente, in virtù della vigilanza sul suo benessere, che ritiene sia attribuita al ruolo
che ricopre, in altri termini dei doveri connessi alla professione, e, in questo caso specifico, della
responsabilità del buon andamento delle sedute e della gestione complessiva dello spazio in cui la
terapia si svolge. Questi aspetti comportano spesso anche un aggiramento del punto di vista del
paziente e un misconoscimento dei suoi bisogni espressi, spesso ricondotti a capricci o prese di
posizione irrazionali. Un paziente, ad esempio, una mattina si è trovato costretto a cambiare il letto
nel quale abitualmente svolgeva la terapia perché un altro, che in genere si sottoponeva al
trattamento nel pomeriggio, aveva chiesto e ottenuto un cambiamento del turno. Questo secondo
paziente poteva muoversi solo attraverso l’ausilio di una carrozzina per disabili e, affinché non
dovesse attraversare tutta la sala per raggiungere il letto, aveva occupato il posto accanto alla porta,
costringendo chi abitualmente faceva dialisi in quello spazio a spostarsi. Il primo paziente aveva
recriminato chiedendo perché non potesse fare dialisi con la sua macchina. Ho chiesto, in
quell’occasione, a un’infermiera che tipo di relazione esistesse, a suo parere, tra un paziente e la sua
macchina. In alcuni casi, mi ha risposto, il rapporto con la macchina non è così stretto o non così
evidente, ma i pazienti le appaiono, in genere, piuttosto abitudinari, nella misura in cui preferiscono
sottoporsi alla terapia utilizzando sempre lo stesso rene artificiale. All’inizio, ha continuato,
facevano più resistenza di fronte a eventuali cambiamenti, oggi meno anche perché c’è stato un
periodo in cui le macchine si rompevano in continuazione, costringendo le infermiere a cambiarle
sovente. Anche il personale, in precedenza, era più indulgente, ma oggi: “Se ti dico che ti devi
sposta’ te sposti, punto.”13 In situazioni di questo tipo, dunque, l’autorità dell’infermiere non tiene
conto delle esigenze e del punto di vista del paziente, ma si piega, come d’altronde il paziente stesso
è costretto a fare, alle logiche organizzative dell’ospedale e ai limiti imposti dagli spazi e dai tempi,
sottovalutando il fatto che il rapporto con lo spazio, per il malato in genere e soprattutto in questo
particolare caso, è ben più complesso di un rapporto dettato dalla semplice abitudine. Tale

11
          R.P. 15 novembre 2005. Conversazione informale. Per “peso portato” si intende il peso del paziente al
momento dell’ingresso nel reparto, determinato dalla quantità di liquidi ingeriti, che non possono essere smaltiti a causa
del cattivo funzionamento dei reni. Per “uscire a peso” si intende, invece, il peso ideale che il paziente dovrebbe
raggiungere alla fine del trattamento e a cui è difficile arrivare se il peso accumulato in precedenza è eccessivo, cioè se
si sono ingeriti troppi liquidi.
12
          Questo aspetto, che connette strettamente la professione infermieristica all’ambito femminile, è stato
analizzato da Eva Gamarnikow (1991) che ha dimostrato come l’infermiera appaia, al di fuori delle mura domestiche,
come il traslato del ruolo femminile nella sfera casalinga. Alcune caratteristiche comunemente associate alla figura
dell’infermiera quali la devozione, la subordinazione, la propensione all’accudimento, sembrano inoltre associabili agli
aspetti della femminilità così come essa è stata pensata e costruita nel mondo occidentale, continua l’Autrice.
13
          P.A. 22 dicembre. 2005. Conversazione informale.


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razionalità sembra ignorare quella che Nigris ha definito nidificazione, cioè un: “processo di
ritaglio di proprie dimensioni di libertà all’interno di uno spazio fisico e relazionale il cui uso sia
socialmente definito secondo regole date” (Nigris, 1994: 72). Quello spazio è personalizzato e
adottato dal paziente, sebbene non in tutti i casi, come punto di vista privilegiato sulla sala, ma
anche a partire dalle possibilità di relazione con altri malati i cui letti siano a lui prossimi. La
nidificazione, in questo caso, non sembra passare attraverso gli oggetti di cui il paziente si circonda,
o le attività che compie durante la seduta (leggere, ascoltare musica, conversare, guardare la
televisione), ma attraverso una personalizzazione e una appropriazione della gestione dello spazio e
di un punto di osservazione su di esso.
        Del ruolo dell’infermiere fa dunque parte anche la “creazione” del paziente, che passa
primariamente per il disciplinamento del corpo, non solo alimentare, ma anche fisico, attraverso
l’educazione all’immobilità, a una gestione del corpo che è incorporazione della condizione di
dipendenza in cui si trova. Così un’infermiera rimproverava bonariamente un ragazzo che,
scomposto nel suo letto, faceva suonare l’allarme del rene artificiale, costringendola continuamente
ad avvicinarsi per controllare:

      State facendo dialisi, mettetevi in posizione di sofferenza.14




Condividere l’emodialisi


        Il rapporto infermiere-paziente nell’ambito della terapia emodialitica, costruito giorno dopo
giorno, nell’interazione costante e quotidiana, appare assai intenso, come si è sottolineato nel primo
paragrafo. Giornalmente gli infermieri, nella sala per emodialisi, durante le quattro ore della terapia,
ascoltano e si raccontano ai pazienti, discutono, in alcuni casi, temi della propria vita personale o
argomenti di attualità, condividono il gioco, l’ammiccamento, le preoccupazioni. Si tratta di un
rapporto spesso voluto dagli stessi infermieri, ma che a volte si instaura anche in maniera quasi
naturale, in virtù della lunga condivisione degli spazi e delle esperienze. A nulla valgono gli
avvertimenti della caposala che ritiene scorretto che gli infermieri permettano un’eccessiva
ingerenza dei pazienti nelle loro vite, ad esempio consentendo a questi ultimi di entrare nella cucina
del reparto o frequentando i pazienti anche al di fuori, come taluni fanno. Un rapporto di grande
intensità come quello che si viene ad instaurare tra infermieri e pazienti in questo genere di terapia,
infatti, oltre a costituire un arricchimento per molti professionisti, come abbiamo visto in
precedenza, può anche costituire una fonte di difficoltà, in primo luogo poiché si tratta comunque di
persone in precarie condizioni di salute.

       … spesso sono i pazienti a servire agli infermieri… bisogna cercare di non affezionarsi troppo,
      se no uno soffre troppo quando un paziente muore… meglio non avere rapporti personali al di
      fuori… il lavoro quando esco non c’è più…15

       Gli infermieri sono consapevoli che queste interazioni - che di fatto richiedono loro un forte
coinvolgimento emotivo e personale, spesso anche doloroso - non sono interazioni paritetiche, ma


14
        P.A. 18 dicembre 2005. Conversazione informale.
15
        F.M. 13 dicembre 2005. Intervista registrata.


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necessariamente filtrate dallo spazio entro il quale si creano; tenerle sotto controllo, tuttavia, non
sempre è facile, come dimostra questo stralcio di intervista.

        Mi piaceva anche il rapporto col paziente, perché mi rendevo conto che era un rapporto più
      profondo che non nel semplice reparto dove vedi il paziente tre giorni e viene dimesso, cinque
      giorni e viene dimesso; questi no, so’ persone che tu vedi sempre. Per cui è stato molto duro
      all’inizio, perché ero troppo emotivamente coinvolta. Per cui quando mi moriva un paziente era
      una tragedia. Mi era morto un paziente con cui uscivo spesso, andavo fuori e ho avuto una
      reazione… Ma pure adesso, loro lo sanno, se muore un paziente a me prende malissimo; però
      ho imparato almeno ad avere un rapporto solo durante la dialisi. Non ho più rapporti con
      nessuno fuori dalla dialisi. Poi entro in rapporti di amicizia, perché almeno che non sei fatto di
      pietra… io l’ho vissuta malissimo, ho pianto tanti giorni, per tanti pazienti. Forse sotto questo
      aspetto non sono adatta, boh, non lo so. Ci penso, perché forse dovrei essere più forte, ma
      siccome non è una cosa che tu impari ma che ti viene da dentro, io non sono mai riuscita a
      comportarmi in maniera diversa, sono un’affettiva con tutti i suoi pregi e difetti. O ti metti un
      muro e non li guardi neanche più in faccia, ma io non ci riesco, c’ho provato dopo che è morto
      quel paziente, ma non ci sono riuscita.16

        Nei loro racconti, gli infermieri si presentano come voce dei pazienti, che sostengono di
conoscere e di comprendere proprio in virtù della frequentazione quotidiana: per questi ultimi, essi
sostengono, il medico è un punto di riferimento per la guarigione e l’infermiere uno sfogo e un
aiuto, poiché “se qualcosa non va bene il paziente si sfoga con l’infermiere”.17 L’infermiere si
immagina allora come figura di mediazione, difensore del paziente, come colui che entra nelle
sofferenze, nella qualità della vita del malato perché condivide l’esperienza del dolore nella
reiterazione giornaliera delle sedute e nelle narrazioni: la prossimità fisica scivola così lentamente
nella prossimità emotiva.
        Un’infermiera, durante un’intervista, ha messo in evidenza come la condivisione di uno
spazio che scandisce il tempo e lo costruisce nella ritualità dei gesti, nella coercitività delle azioni e
delle relazioni, crei una sovrapposizione tra la condizione del paziente e quella dell’infermiere.
Essa, riferendosi alla caposala e riguardo alla sporadica presenza di quest’ultima nella sala, ha
commentato:

      … non si preoccupa mica del paziente, per cui il suo problema è la crostatina ai
      pazienti, se dare o no la merenda al paziente, il magazzino se è libero o occupato, altri
      problemi del paziente non gli può fregare di meno… dei problemi psicologici del
      paziente non gli può frega’ di meno, perché lei va lì dal paziente, a discutere con il
      paziente e non capisce niente della sua situazione, non sa che significa sta’ quattro ore
      a letto, non sa che significa venire tre volte a settimana, non sa che significa vivere che
      non puoi mangia’ una cosa. […] Lei non si mette mai nei panni del paziente, non l’ha
      mai fatto. In questo lavoro non puoi non farlo, non puoi fare uno scherzo col paziente,
      non puoi fare una battuta col paziente, non puoi non parlare, non è un lavoro de un
      meccanico, de un sarto, è un lavoro particolare che o lo fai perché ti piace veramente o
      non lo fai, non è come un qualsiasi altro tipo di lavoro. Soprattutto qui, perché non è
      come un altro tipo di reparto, perché i pazienti sono sempre gli stessi.18


16
        F.M. 13 dicembre 2005. Intervista registrata.
17
        A.F. 15 dicembre 2005. Conversazione informale.
18
        F.M. 13 dicembre 2005. Intervista registrata.


                                           Anuac, Volume III, Numero 1, giugno 2014 - ISSN 2239-625X       29
        Questo aspetto, che vede l’infermiere non solo come difensore dei diritti e delle necessità del
paziente, ma anche come direttamente coinvolto nella sua vita, che consente all’infermiere di
pensare il proprio ruolo come colui che è in grado di comprendere realmente le sofferenze del
paziente in virtù della condivisione dello spazio e di una comune partecipazione all’esperienza e
alle difficoltà, fa sì che il rapporto infermiere-malato si trasformi rispetto a quello esclusivamente
lavorativo. L’infermiera a cui appartiene l’ultima testimonianza parla con una immedesimazione
quasi empatica rispetto ai pazienti di un malessere che conosce e che vive come sulla sua stessa
pelle. Come se la condivisione della sofferenza, che necessariamente si fa sofferenza essa stessa, la
legittimasse, lei sola, a comprendere e a parlare in vece del paziente.
        Il rapporto infermiere-paziente, dunque, non sembra limitarsi alla costruzione di un paziente
“buono per la sala”, e alla presa in carico globale della condizione del malato da parte del
professionista, ma mette in gioco la stessa persona dell’infermiere che si trova a entrare nella vita
dei malati e a esserne spesso a sua volta accudito mediante attenzioni e premure.
        Tutti questi aspetti costruiscono il corpo dell’infermiere come corpo doppiamente esposto,
emotivamente e fisicamente. Egli lavora nell’ambito di un reparto a forte rischio di contagio, poiché
vi circolano grandi quantità di sangue, tuttavia questo aspetto non ricorre nell’ambito delle
interviste svolte. Grande attenzione invece sembra essere data proprio all’aspetto emotivo della vita
del reparto.


Gestire la sopravvivenza

        Nelle narrazioni dei medici, degli infermieri e degli stessi pazienti, frequente è il riferimento
all’idea che, una volta iniziato a sottoporsi al trattamento emodialitico, non si viva, ma si
sopravviva. Questo tanto a sottolineare il fatto che le sedute non sono del tutto prive di rischi per le
vite dei pazienti – a ogni trattamento, dunque, si sopravvive –, quanto per fare riferimento
all’abbassamento complessivo della qualità dell’esistenza rispetto a quella condotta prima
dell’insorgenza dell’insufficienza renale cronica – non si tratterebbe di vita, bensì di sopravvivenza.
L’emodialisi, tuttavia, pur non consentendo a questi malati di guarire, non può essere neanche
ricondotta a quelle cure cosiddette palliative, che di fatto agiscono alleviando esclusivamente i
sintomi di una malattia spesso mortale, poiché essa offre, seppur temporaneamente, al paziente la
possibilità di sentirsi guarito.
        Parallelamente, il centro in cui si svolge la terapia è rappresentato dai tecnici della salute
come un luogo di stagnazione: la percezione di molti degli infermieri è quella di non riuscire a fare
nulla per questi pazienti che ritornano e ritornano, a cui non è possibile dire “addio”. Allo stesso
tempo, tuttavia, come sostenuto da C., una giovane infermiera, questo è un luogo per la vita, in cui,
diversamente che in altri reparti, è raro entrare in contatto direttamente con la morte e in cui si parla
e si interagisce costantemente con i pazienti. Anche il reparto si configura, allora, in maniera
ambivalente. Da un lato è un luogo di vita e per la vita, dall’altro è uno spazio stagnante, che
mantiene la vita e la conserva, ma che, proprio per questo, offre, in particolare ad alcuni infermieri,
la sensazione di fare, allo stesso tempo, moltissimo e niente, per questi pazienti.
        Lo scacco dell’impossibilità di restituire il paziente alla condizione di sano in maniera
completa è vissuto da molti infermieri come un limite personale, nonostante essi siano consapevoli
che il lavoro che svolgono consente ai malati di continuare a vivere. Questa condizione, insieme al
livello personale dei rapporti che molti degli infermieri giungono ad avere con i pazienti, rende
ancor più complessa la gestione di alcune particolari situazioni. In questo caso particolare, infatti, la
prossimità fisica e la quantità di tempo che infermieri e pazienti trascorrono insieme favoriscono la



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creazione di vere e proprie relazioni personali positive e negative e questo può costituire per il
professionista non solo un’ulteriore fonte di stress, come abbiamo già visto, ma anche una fonte di
difficoltà e di domande relative al suo ruolo. È questo il caso di un’infermiera che dichiara
apertamente di non “staccare” dal rene artificiale pazienti con cui non ha un buon rapporto,
lasciando il compito ad altri colleghi. Questa scelta, sostiene, è positiva non solo per lei, ma anche
per lo stesso paziente che si sta sottoponendo ad una pratica potenzialmente pericolosa per la sua
vita come lo “stacco” o l’”attacco” alla macchina per emodialisi, e che non sarebbe tranquillo
nell’affidarsi a una persona di cui, di fatto, non si fida. Nel caso specifico, trattandosi di un lavoro
d’équipe, lo stesso compito può essere affidato a un altro infermiere.

               Come me che se un paziente mi sta antipatico non lo attacco e non lo stacco… io dico:
       “Ee non c’è la fiducia nella persona, se non c’è quella stima, che praticamente non ci
       sopportiamo, se non c’è la stima e la fiducia del paziente nell’infermiere, è inutile che io lo
       attacco e lo stacco perché lui comunque avrà paura”. […] Sono momenti che lui vive male,
       perché l’attacco e lo stacco sono momenti pericolosi, veramente pericolosi per la vita del
       paziente. Quindi se non c’è la fiducia, non dico simpatia ma fiducia, io evito di attaccarlo e
       staccarlo, lo lascio fare ad un mio collega per la stessa tranquillità del paziente che vive la
       situazione più tranquillamente, se no il mio collega C. che me lo tengo a fare?19

        Se una relazione più profonda del dovuto non sembra, nella percezione degli infermieri,
rischiare di determinare favoritismi nei riguardi di alcuni pazienti rispetto ad altri, anche nella
misura in cui la contemporanea presenza nella sala di più operatori garantisce che tutti i malati siano
accuditi nel modo più corretto e attento, alcuni infermieri hanno messo in evidenza il disagio di
fronte alla necessità di gestire alcune particolari richieste fatte al personale infermieristico e medico
da parte dei pazienti: richieste talora anche banali, come alzare o abbassare un letto, che vengono, a
loro parere, espresse o almeno percepite come da assolversi in maniera “obbligatoria”. La domanda,
di tipo verbale, è una richiesta rivolta all’infermiere che sta svolgendo il proprio lavoro, e tuttavia,
nel tono e nella postura del paziente, essa si costruisce, a parere di questi infermieri, quasi come
dovere, come un’ingiunzione, poiché attinge a una relazione di tipo personale. Alcuni infermieri, in
altri termini, percepiscono il venir meno della propria immagine di professionisti e del rispetto
dovuto al ruolo che rivestono, a causa dei vincoli impliciti nelle relazioni di tipo affettivo e del
cambiamento nella postura dei pazienti.
        L’intensità dei rapporti personali intrattenuti da alcuni infermieri con specifici pazienti,
inoltre, contribuisce anche a rendere più complesse da gestire e più sofferte per i professionisti
scelte e situazioni particolari, come quella a cui si fa riferimento in questo scambio tra due
infermiere.

      Infermiera 1:
        C’è poi chi sai che praticamente li devi accompagnare alla morte, come ce ne sono un paio
      qua dentro che già sai che fanno dialisi perché hanno un tumore e ti vengono vicino e ti dicono:
      “Mo’ magari mi trapiantano, e mo’ mi trapiantano questo mese, e mo’ quest’altro mese”. E tu
      sai che non lo trapianteranno mai perché c’ha un tumore e alla fine devi mentire, gli devi dire:
      “E sarà per il prossimo mese, vedrai” oppure ”Sì, hai fatto tutte le analisi? “ E certe volte
      facciamo dei prelievi per trapianto che sono inutili secondo me, perché sai che avendo il
      tumore nessuno lo trapianterebbe mai.

      Infermiera 2:

19
        P.A.13 dicembre 2005. Conversazione informale.


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       Perché tu sai che menti e comunque lo devi fare per lui e allo stesso tempo sei consapevole
      che gli stai dicendo una bugia al paziente ma a volte è necessaria. Che fai?

      Infermiera 1:
        E quindi non è facile.20

         La questione del non dire la verità al paziente circa le sue condizioni si pone come peso
difficile da sostenere per queste infermiere, poiché le mette in una situazione di ambiguità e di
menzogna, che pure è concepita come funzionale al benessere del paziente, poiché ne alimenta la
speranza, entro una concezione per cui la cura come prendersi cura, care, consiste “nell’ancorare la
persona al mondo”, in questo caso al fatto di continuare a sottoporsi alla pratica emodialitica,
nonostante i momenti di stanchezza e di sconforto.
         Laddove la condizione del paziente è irreversibile e la sua fine segnata non essendovi
possibilità di ambire a un trapianto, le infermiere sentono come inutile rammentare al paziente la
sua condizione e scelgono di sottomettersi al vincolo della bugia terapeutica per alleviare la
condizione del paziente stesso, coerentemente con l’assunzione della responsabilità di proteggere e
di prendere in carico questa zona grigia.
         L’implicita richiesta di rassicurazione e di certezze che il paziente chiede loro in relazione al
ruolo che rivestono le pone nella condizione di alimentare queste bugie anche attraverso pratiche
inutili dal punto di vista terapeutico, o almeno percepite come tali: una messa in scena a beneficio
del paziente che è parte della dimensione del prendersi cura e di quel rapporto di presa in carico che
l’ospedale e il personale sentono di svolgere nei riguardi del paziente. Ovviamente anche il
prendersi cura mostra tutta la propria determinazione socio-culturale, legata all’idea che una buona
morte sia una morte inconsapevole, edulcorata, che scende improvvisamente e senza la piena
consapevolezza del malato.
         I pazienti, in realtà, sono informati delle loro reali condizioni e alimentano con gli stessi
infermieri la messa in scena che è di fatto di reciproco conforto, funzionale non solo al benessere
del paziente, ma anche, talvolta, a quello dello stesso infermiere. Una delle infermiere del reparto, a
riguardo, mi ha raccontato di una giovane paziente che, quando lavorava ancora presso il reparto di
oncologia, le faceva coraggio mentre le infilava gli aghi per il trattamento. La vide consumarsi a
poco a poco, mentre tacitamente la illudeva e si illudeva che quel male alla gamba che la paziente
lamentava fosse solo il frutto del tempo che stava per cambiare. Entrambe erano consapevoli che le
metastasi partite dal seno la stavano lentamente pervadendo, ma da quello scambio tacitamente
mendace, basato sul come se, traevano la serenità di un reciproco conforto. Sembra così che
“Attraverso il non detto può sopravvivere la speranza che la realtà non sia realmente reale”
(Gordon, 1991: 146).


Gli usi dell’ironia

        Il lavoro in dialisi, per gli infermieri, presenta, dunque, molti elementi di difficoltà. Si tratta
di un’attività fortemente segnata dalla routine, determinata da una serie di fattori. In primo luogo,
dal lavoro con la macchina, dalla sua preparazione per l’utilizzo e dalla pulizia finale. 21 In secondo
luogo dal lavoro reiterato e protratto in un ambiente ristretto, a diretto contatto non solo con gli
stessi colleghi, ma anche con i medesimi pazienti.

20
        P.A., F.M. 13 dicembre 2005. Focus group.
21
        Relativamente al processo di trasformazione in routine delle procedure in sala si veda Eugeni 2009.


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       Logorante è anche la sensazione di contribuire ad una situazione di stallo per il paziente, di
portare avanti un lavoro segnato dallo scacco di un miglioramento solamente temporaneo della
condizione del malato. Una vera e propria fatica di Sisifo, come segnalano questi infermieri.

      Infermiere 1:
        I lavori di routine… perché questo purtroppo non è un reparto normale dove i pazienti
      possono guarire, vivere o morire, questo è un reparto di stallo dove il paziente sta qua…è
      cronico!

      Infermiere 2:
        Poi si instaura un rapporto particolare, non è che dici arrivederci.

      Infermiere 1:
        Come se non avessi mai soddisfazione da questo lavoro. Lascia perdere il fatto di M., che… in
      tre anni che sto qua l’unico trapiantato, m’ha dato soddisfazione. Quando ho visto che si
      doveva trapianta' m’è venuto a piangere, ho detto: “Oh Dio, finalmente abbiamo risolto
      qualcosa per qualcuno in questo reparto!” Perché questo è un reparto di cronicità e alla fine
      diventi cronico pure tu nel cervello…22

         La complessità delle situazioni e delle relazioni che l’infermiere si trova ad affrontare in un
contesto come quello della sala, sintetizzato da questo scambio tra infermiere, necessita di
meccanismi attraverso i quali ridurre il livello generale di tensione. Un esempio ne sono quelle
“ironie sovversive” che consentono una qualche espressione di sentimenti, ma nascondono la parte
di ciò che viene espresso che potrebbe rimettere in discussione la stabilità dell’incontro terapeutico.
La difficoltà di vivere quotidianamente a contatto con una condizione quale quella determinata dalla
dialisi, con il suo carico di dipendenza e con la frustrazione della sua cronicità, è esorcizzata
attraverso espressioni utilizzate dagli infermieri, quali “vado a dializzare” per dire “vado in bagno”,
o ancora “dal 2000 ne sono passati di giri di pompa”. Questa “umanizzazione” della tecnica, come
l’ha definita Bausinger (2005), ci testimonia di un rapporto di grande familiarità con la tecnologia
emodialitica, non semplicemente legata alla gestione pratica, ma anche come strumento del
pensiero. La naturalezza con cui essa entra a far parte della quotidianità linguistica e immaginativa
del personale del centro non scaturisce esclusivamente dalla capacità di gestione e di dominio della
pratica, ma anche dalla continua frequentazione con essa. Non solo ordinaria amministrazione,
dunque, ma strumento condiviso di ironia, in cui la pratica si sostituisce all’analogo fenomeno
fisiologico della minzione, che pure “mima”. Allo stesso modo, essa diviene nel linguaggio degli
infermieri clessidra del tempo, lo scandisce e dunque lo costruisce attraverso il proprio ritmo: la
pompa del rene artificiale diviene nella vita della persona in dialisi la misura del suo proprio stare al
mondo, ma anche della percezione di quanti giornalmente convivono con essa nel reparto.
         Ho anche assistito, più volte, a situazioni in cui il livello di tensione accumulato nel corso
della giornata veniva abbassato attraverso la realizzazione di attività futili e del tutto estranee allo
spazio di cura in cui ci si trovava – ad esempio, depilarsi le sopracciglia –, o anche mediante scambi
di battute su argomenti vari e spesso del tutto inadeguati allo spazio, al contesto e alla situazione di
generale sofferenza che si percepiva nella sala. Un esempio ne è quello che riporto a seguire,
registrato durante un focus group realizzato in reparto, nel corso di una seduta, che può essere
considerato emblematico di altri a cui ho assistito e in cui, a margine, gli infermieri riflettono sulle
proprie strategie di “resistenza” alle condizioni in cui si trovano a lavorare.

22
        P.A., F.M. 13 dicembre 2005. Focus group.


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      Infermiera 1:
        No lui [si riferisce a un altro infermiere coinvolto nel focus group] non ha problemi e è questo
      il suo problema: che non si riconosce i problemi che c’ha! Io sono una madre mal riuscita.
      Pensavo d’essere la migliore delle madri anche… invece sono Cogne due! F. [si riferisce alla
      terza infermiera coinvolta] lasciamo perdere … F. parla dei tuoi problemi! La vaginite, l’ultima
      vaginite che hai avuto perché proprio è una cosa terribile. F., lei è una sessuomane, sì può
      dire? Ninfomane. Quel povero M., quel povero futuro marito non so come fa, c’ha un unico
      marito che non solo deve visitare le pazienti perché lui è ginecologo, ma poi deve visitare la
      sera pure F. e si sposeranno alla campidoglia perché lui è ginecologo! Ma che turno geniale
      che è questo! E poi noi spariamo cazzate durante i turni mentre i pazienti potrebbero stare
      bene.

      Infermiera 2:
        E che fai, ti deprimi?

      Infermiera 3:
        E che devi fa’, te devi ammazza’? Un sano cinismo rientra nella normalizzazione del nostro
      lavoro.

      Infermiera 1:
        Hai capito in che condizioni stiamo?23


        Attraverso questi momenti gli infermieri riducono il livello della tensione, abbandonandosi
alla dimensione ludica e scherzosa. Sebbene alcune attività e scambi di battute analoghi a quello
citato – svolti oltretutto in uno spazio pubblico e in cui gli infermieri sono costantemente visibili e
udibili da parte dei pazienti –, possano lasciar pensare che i professionisti siano distratti o
comunque poco attenti alle condizioni dei malati e all’andamento della seduta, questo non è affatto
vero. Essi, in più occasioni, si sono dimostrati pronti a reagire a situazioni improvvise di difficoltà o
di disagio dei pazienti, con lucidità e freddezza, come pure commenta questa infermiera:

        A volte ci sembra che ridiamo scherziamo, quando puliamo i cateteri oppure pungiamo la
      fistola. In realtà ridiamo, scherziamo, ma la mente è presa da quella cosa che stiamo facendo,
      viene automatica.24


        Il compito di rompere la ripetitività e la noia che spesso caratterizza il lavoro nella sala era
“assegnato” a una persona in particolare: si trattava di una infermiera originaria della città di
Napoli, a cui sono attribuibili gran parte degli stralci di intervista proposti e che è stata protagonista
di molti degli aneddoti a cui si fa riferimento (P.A.).
        Non è raro, comunque, per gli infermieri lasciarsi andare, cioè non riuscire più a contenere il
disagio che i compiti che svolgono comportano. Quando si è giunti al livello di non riuscire più a
sostenere la complessità delle interazioni in sala, la soluzione adottata è quella di chiedere le ferie.
La possibilità di allontanarsi dal lavoro che le ferie consentono diviene uno strumento utilizzato
strategicamente dagli infermieri per il proprio benessere e per garantire la qualità delle cure e delle


23
        P.A., F.M., C.M., 13 dicembre 2005. Focus group.
24
        P.A. 5 dicembre 2005. Intervista registrata.


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interazioni nelle difficili condizioni che si vivono nella sala assimilata significativamente, nello
stralcio di intervista che segue, ad una gabbia per criceti:

        Perché qui dentro, poiché siamo sempre gli stessi, comunque siamo un po’ come quei famosi
      criceti di quel famoso esperimento, che li facevano stare tutti quanti insieme, in un ambiente
      piccolo, ognuno con tanti problemi propri etc. etc. E alla fine, si uccidevano tra di loro! Dopo
      un po’ succedono degli esempi particolarmente drammatici e feroci! Qua dentro, ogni tanto ci
      si piglia per petto oppure, se non ti vuoi prendere per petto, devi un attimino dire: “Sto male!”
      Veramente, hai bisogno di dieci giorni di malattia, perché devi praticamente smontare tutta la
      rabbia che hai dentro, perché entri… sai che se devi praticamente entrare dalla porta della
      dialisi prima o poi metterai le mani alla gola, perché in quella dialisi sai che succederà
      qualcosa in quel momento, in quel turno, sai che succederà qualcosa…25


Note conclusive

         La relazione che si instaura tra infermieri e malati è, sicuramente, in tutti i contesti clinici,
particolare, poiché coinvolge una persona fragile e bisognosa di cure e una sana e nella condizione
di poterle-doverle offrire, e in questo senso è asimmetrica e complementare (Alexander, 1981). Si
tratta, inoltre, di un rapporto peculiare, nella misura in cui l’infermiere ha a che fare con aspetti
estremamente intimi del corpo del malato. Nel contesto particolare, analizzato in questa sede: una
sala per il trattamento emodialitico, anche il rapporto con la tecnologia ha un ruolo fondamentale,
tanto per il paziente, quanto per l’infermiere. Dal punto di vista delle mansioni che gli sono
attribuite, infatti, quest’ultimo ricopre, in primo luogo, il ruolo di “tecnico della macchina”, nella
misura in cui provvede a tutte le attività che riguardano la gestione del rene artificiale, oltre che del
paziente. Se, tuttavia, la tecnologia, all’interno della sala, ha, per l’infermiere, un ruolo centrale, al
punto da entrare a far parte in maniera sostanziosa del suo linguaggio, anche il rapporto con il
paziente presenta alcune particolarità, rispetto ad altri contesti. In emodialisi, infatti, la non
reversibilità della condizione dei malati e la loro assidua frequentazione dei contesti di cura
favorisce l’instaurarsi di relazioni che, come si è visto, spesso non si risolvono entro i termini del
rapporto terapeutico, ma diventano rapporti personali, la cui creazione è, in alcuni casi, presentata
dagli infermieri quasi come “naturale”, spontanea, non intenzionale. Queste relazioni sovente non si
estinguono entro il contesto ospedaliero, ma proseguono negli spazi pubblici e nelle abitazioni
private e possono essere causa di grandi sofferenze per gli infermieri che si trovano, in questo
modo, a dover gestire emotivamente, di frequente, lutti, perdite e situazioni dolorose. È complesso,
tuttavia, per questi ultimi, sottrarsi alla costruzione di tali rapporti e mantenere le necessarie
distanze dalle situazioni di sofferenza con cui quotidianamente sono a contatto. La difficoltà per gli
infermieri, in un reparto di questo tipo, è data dall’impossibilità di rifugiarsi entro la ritualità e
l’asetticità dei servizi sanitari: il rapporto continuativo favorisce la conoscenza della storia
personale del paziente, il superamento della malattia in quanto disease e l’ingresso nel vissuto e
nell’esperienza di ciascun malato. Essi sono costantemente a contatto non con il paziente, non con il
“caso clinico”, ma con l’uomo o con la donna malata, con le difficoltà che i frequentatori del
reparto quotidianamente incontrano, all’interno e all’esterno della sala dove la terapia si svolge, e
che sono dovute a una pratica che garantisce loro la sopravvivenza, ma che è fortemente invasiva
rispetto a tutti gli altri ambiti della vita. Il malato non può essere spersonalizzato, ridotto


25
        P.A. 5 dicembre 2005. Intervista registrata.


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metonimicamente alla sua patologia, come accade in altri contesti clinici: dietro questi rapporti
infermiere-paziente c’è la relazione, il tempo, la prossimità fisica e l’affettività.
        Le esperienze che questi infermieri quotidianamente fanno, inoltre, li pongono
costantemente di fronte alla necessità di chiedersi cosa sia lecito e cosa non lo sia nel proprio
rapporto col malato, ma anche di interrogarsi sul senso e sul valore della propria professione, in un
contesto in cui la biomedicina mostra i propri limiti, non potendo garantire la guarigione del
paziente, ma anzi producendo lo stallo nella condizione di malattia. Riuscire a controllare la
frustrazione che deriva dalla sensazione di poter contribuire solo parzialmente al benessere dei
malati, gestire la sofferenza che comporta essere quotidianamente a contatto con persone malate con
cui si hanno relazioni d’affetto e trovarsi costantemente di fronte ad interrogativi che riguardano la
propria attività lavorativa e il mandato professionale è estremamente difficile e comporta la messa
in atto di strategie per fronteggiare le situazioni particolari che le caratteristiche di questa terapia e
di questi malati possono determinare. Tra queste strategie vi sono un approccio estremamente
ironico al proprio ruolo e ai fatti che avvengono nel contesto della sala, l’organizzazione con i
colleghi rispetto alle attività da svolgere, un uso strategico delle ferie. Tali strategie, tuttavia, non
sembrano essere sempre del tutto efficaci o comunque sufficienti, dal momento che un certo
numero di professionisti, nel corso del periodo che ebbi modo di trascorrere a contatto con loro,
aveva chiesto il trasferimento in altri reparti considerati meno impegnativi dal punto di vista
emotivo.


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Erica Eugeni ha conseguito il dottorato di ricerca in Etnologia e Etnoantropologia, nel 2011, presso
l’Università di Roma La Sapienza. Ha collaborato per alcuni anni con l’Agenzia di Sanità Pubblica
della Regione Lazio alla realizzazione di vari progetti di ricerca sulle malattie croniche e l’accesso
ai servizi sanitari, ed è attualmente impegnata a Roma in un progetto sulle modificazioni genitali
femminili. Insegna, in qualità di docente a contratto, nel Corso di laurea di primo livello in
Infermieristica della Sapienza ed è titolare di una borsa di ricerca presso il Dipartimento di Sanità
Pubblica e malattie infettive della stessa Università. Dallo scorso anno è membro del Consiglio
Direttivo della Società italiana di antropologia medica.




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