Metaphors in action: Representations and rhetorics in the Western sociocultural imagery of Alzheimer’s disease
10.7340/anuac2239-625X-3771
Questo articolo offre una panoramica del dibattito su persona e sé nella malattia di Alzheimer che si avvia negli anni Ottanta del secolo scorso in risposta alla diffusione di metafore disumanizzanti su questa condizione di salute descritta come una “perdita del sé” che rende chi ne soffre una “non persona”. Le visioni del totale annullamento di persona e sé sono state criticate in riflessioni teoriche, studi fenomenologici e programmi “centrati sulla persona”. In particolare, hanno dimostrato che le possibilità di espressione e azione si preservano anche a stadi relativamente avanzati della patologia, promuovendo la valorizzazione delle dimensioni affettive, sociali, relazionali, le storie di vita e l’esperienza della malattia della persona pienamente riconosciuta. Tuttavia, anche questi approcci producono stereotipi e l’adesione ai costrutti metaforici è ancora radicata. Presenterò questi discorsi plurali e descriverò le principali metafore, rappresentazioni e retoriche relative alla malattia di Alzheimer e le persone che ne soffrono nei contesti occidentali.
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2239-625X
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Elisa Pasquarelli
Anuac
Metafore in azione: Rappresentazioni e retoriche nell’immaginario socioculturale della malattia di Alzheimer in Occidente
Text.Serial.Journal
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Articles
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Elisa Pasquarelli
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Università di Perugia, Italia
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Metafore in azione
Rappresentazioni e retoriche nell’immaginario socioculturale della
malattia di Alzheimer in Occidente
Elisa PASQUARELLI
Università di Perugia




Metaphors in action: Representations and rhetorics in the Western sociocultural
imagery of Alzheimer’s disease
ABSTRACT: This article provides an overview of the debate on personhood and selfhood in
Alzheimer’s disease begun in the 1980s to react to the dissemination of dehumanizing
metaphors that framed this health condition as a “loss of self” and the affected
individual as a “non-person”. Theoretical reflections, phenomenological studies,
person-centred programs have criticized the visions of the total destruction of person
and self. In particular, these approaches have shown that the abilities of expression and
action are preserved even at relatively advanced stages of the disease. They promoted
the acknowledgment of the importance of the affective, social, relational dimensions,
the stories of life and the illness experience of the person fully recognized.
Nevertheless, even these approaches produce stereotypes and the adhesion to the
metaphorical constructs is still entrenched. I will illustrate these plural discourses and
describe the main metaphors, representations and rhetorics focused on Alzheimer’s
disease and the affected persons in the Western contexts.

KEYWORDS: ALZHEIMER’S DISEASE, DEMENTIA, NON PERSON, LOSS OF SELF, METAPHORS.




This work is licensed under the Creative Commons © Elisa Pasquarelli
Metafore in azione: Rappresentazioni e retoriche nell’immaginario socioculturale della malattia di
Alzheimer in Occidente
2019 | ANUAC. VOL. 8, N° 2, DICEMBRE 2019: 37-60.
ISSN: 2239-625X - DOI: 10.7340/anuac2239-625X-3771
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Immagini e metafore della malattia di Alzheimer: un inquadramento
    Negli anni Ottanta del Novecento, la malattia di Alzheimer è stata investi-
ta da un florilegio di cupe metafore, destinate a un’estensiva pervasività nel
suo orizzonte rappresentazionale, che la descrivono essenzialmente come
una “perdita del sé”, un invincibile attacco ontologico che trasforma la per-
sona in un “guscio vuoto” (cfr. Gubrium 1986, 2000), in una “non persona” 1.
Avvolta da un forte stigma, ha ispirato, e ispira, sentimenti di paura, minac-
cia, terrore (Herskovits 1995) alimentati e riflessi dalle raffigurazioni prodot-
te ed evocate dalle metafore che la concernono. Queste hanno avuto tre
principali canali di diffusione: il discorso biomedico, che l’ha associata a una
“morte nella vita”, a un “funerale senza fine” (Martorell Poveda 2003), alla
“perdita del sé” (Cohen, Eisdorfen 1986); i media, che le hanno dato subito
ampio risalto (Gubrium 1986) con abbondanza di “termini drammatici che
dipingono vividamente immagini inquietanti di una patologia mostruosa”
(Herskovits 1995: 152); e la letteratura autobiografica dei caregiver informa-
li. Siamo nel periodo in cui la malattia di Alzheimer conquista per la prima
volta visibilità presso l’opinione pubblica, nonostante fosse nota da diversi
decenni2.
    L’idea che essa induca una totale perdita del sé, che chi ne soffre diventi
una non persona, gli stereotipi negativi che ricadono sulle persone con ma-
lattia di Alzheimer e la “paura” che la attornia nelle società occidentali deri-
vano in parte da un’interpretazione socioculturale dell’elemento centrale nel
suo corteo sintomatologico: la compromissione, vocata al peggioramento,
delle funzioni mnesiche e cognitive3. La malattia di Alzheimer colpisce una
dimensione, la cognizione, la cui integrità in Occidente è altamente, se non
prioritariamente, valorizzata nella definizione e percezione della persona in-
tesa nella sua piena capacità di essere e di esserci nel mondo.
1. Desidero ringraziare Annette Leibing per alcuni fondamentali spunti di riflessione che mi
ha fornito nella fase di concepimento di questo articolo, Giovanni Pizza per averne letto con
attenzione una prima versione e per i suoi preziosi consigli bibliografici, i due anonimi revi-
sori di Anuac per le loro puntuali osservazioni e valide indicazioni.
2. All’inizio del secolo scorso, Alois Alzheimer, insieme ad altri colleghi, aveva osservato
casi di grave e fatale deterioramento cognitivo in pazienti di età inferiore ai sessantacinque
anni di età. All’interno della comunità scientifica c’erano dubbi sulla validità di istituire una
casella nosologica separata perché era riconosciuta la possibilità che il quadro sintomatolo-
gico riscontrato non costituisse una “nuova” patologia ma una forma presenile della “de-
menza senile” (etichetta riservata a persone di età più avanzata e ritenuta indotto fisiologi-
co dell’invecchiamento). Sulla storia della malattia di Alzheimer, cfr. Pasquarelli 2018: 25-
40, 46-49 e relativa bibliografia.
3. La malattia di Alzheimer è patologia neurodegenerativa a decorso progressivo. Allo stato
attuale non esistono risorse farmacologiche o strumentali che la contrastino.


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   Può non sorprendere che, all’epoca, le voci di chi aveva la malattia di Alz-
heimer non abbiano ricevuto degna attenzione: a causa delle sue implicazio-
ni cognitive, infatti, era convinzione generale che impedisse auto-riflessività
e una narrazione coerente di sé. Oggi sappiamo che non è così. Lo provano le
autobiografie di soggetti malati (McGowin 1993; DeBaggio 2002) e lo studio
dei loro racconti e metafore (Zimmerman 2017a, 2017b).
   Già in quegli stessi anni, emergono delle contro-narrazioni tese a invali-
dare le immagini delle persone malate diramate da concettualizzazioni quali
“non persona” e “perdita del sé”. Si tratta di riflessioni che si snodano all’in-
terno di diversi ambiti disciplinari fra cui quello gerontologico, apripista le
elaborazioni teorico-pratiche di Tom Kitwood (1990, 1997), sociologico e an-
tropologico (Lyman 1989; Sabat, Harré 1992; Post 1993). L’attenzione premi-
nente fu rivolta all’importanza del contorno sociale della persona malata
nell’esperienza vissuta – esperienza che per un certo tempo è stata ignorata
anche dalla ricerca delle scienze sociali (Lyman 1989) – mettendo in luce che
contesto e relazioni influiscono non solo sulla qualità della vita, ma, addirit-
tura, sull’impatto quotidiano e sugli esiti della patologia. Sono dunque stati
proposti nuovi modi di relazione e assistenza fondati sul riconoscimento
della persona con il suo bagaglio di sentimenti, affetti, bisogni che sussisto-
no (anche) dopo l’avvento della malattia, e che non sono affatto smantellati
dalla sua presenza come suggerito dalle retoriche della “non persona”, della
“perdita del sé”, del “guscio vuoto”, e di altre di analogo tenore. Lungo que -
sta via, attualmente, gli approcci centrati sulla persona e il movimento per la
persona sono i canali per la tutela della persona malata nella sua globalità:
come vedremo, possono però a loro volta produrre stereotipi di malato e ma-
lattia.
   Le metafore, come del resto il linguaggio in generale, non solamente
esprimono il pensiero, ma lo plasmano condizionando i modi di percepire la
realtà, di agire (Lakoff, Johnson 1980) e interagire con le altre persone (Mit-
chell et al. 2013). Esse approntano e strutturano il significato (Fernandez
1974), ma sono anche dispositivi in grado di operare su presupposti preesi-
stenti fabbricando nuovi significati, peraltro irriducibili al contenuto imme-
diato veicolato se non a costo di un’ipostatizzazione che oscura il ruolo delle
connessioni tra corpo, sé e contesto sociale nella generazione delle metafore
(Kirmayer 1992, 1993). Quali atti comunicativi esse danno origine a nuove
forme del discorso e dell’interazione sociale (Fernandez 1986) e hanno enor-
me influsso sulle modalità con cui le persone “organizzano le loro vite, crea-
no ordine e operano distinzioni tra quanto è significativo e insignificante, di
valore e senza valore, sano e malato” (van der Geest, Whyte 1989: 357) 4. È

4. Per lo studio antropologico della metafora, cfr. Fernandez 1974, 1986; Lakoff, Johnson
1980; Jackson 1983; Scheper-Hughes, Lock 1986; van der Geest, Whyte 1989; Martin 1990;
Kirmayer 1988, 1992, 1993; Low 1994; Löwy 1996.

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dentro questa cornice teoretica di riferimento che utilizzo l’espressione
“metafore in azione”: le metafore non hanno mero carattere immaginifico,
ma informano visioni e concezioni della malattia di Alzheimer e di coloro
che ne sono afflitti e possono, di conseguenza, influenzare e dirigere i com-
portamenti delle altre persone verso quella malata, l’approccio soggettivo e
collettivo a questa condizione di salute; produrre, modificare, rinforzare si-
gnificati molteplici e diversificati a essa legati.
   La comparsa delle metafore di “non persona” e “perdita del sé” nella ma-
lattia di Alzheimer, e in generale di retoriche, rappresentazioni, stereotipi di
questa situazione di salute e delle persone che ne soffrono, circoscrive un
ambito analitico e di riflessione critica poco conosciuto nell’antropologia
medica italiana. In questo articolo, dunque, intendo ripercorrere le principali
linee argomentative dei contro-discorsi di matrice socioantropologica che si
sono articolati intorno a tali questioni fra gli anni Ottanta e Novanta del No-
vecento (cfr. Gubrium 1986; Herskovits 1995) per proseguire fino ai nostri
giorni (cfr. Leibing 2017, 2018) con lo scopo di fornire una panoramica gene-
rale delle posizioni teorico-pratiche scientifiche e di tratteggiare talune me-
tafore in azione nel campo rappresentazionale, discorsivo e percettivo della
malattia di Alzheimer nel contesto occidentale.
   L’assunto che l’Alzheimer scateni una “perdita del sé” ha sostentato un
apparato metaforico che si riferisce alle persone malate (non persona, morto
vivente), alla malattia di Alzheimer quale realtà esperita (morte prima della
morte, eterno funerale), e ai caregiver informali (vittime nascoste, seconde
vittime), proprio in quanto costretti a subire quella “sparizione” della perso-
na amata, sobbarcandosi il lavoro di cura e assistenza. Su necessità e costi
assistenziali, poi, germogliano rappresentazioni dell’Alzheimer quale emer-
genza politico-sanitaria (epidemia sociale, epidemia globale) che accresco-
no, specie attraverso i discorsi pubblici, la “paura” che storicamente si è sal-
data al suo immaginario.

La “perdita del sé”: dalla persona alla non persona
   Persona e sé sono costruzioni sociali e prodotti storici cui presiedono pro-
cessi culturali di elaborazione e attribuzione di significato, quindi né univer-
sali né connaturate ma contestuali, dinamiche e variabili 5. Risale agli anni
Settanta e Ottanta del Novecento la svolta critica che, in antropologia, ha

5. Sulla nozione di persona e di sé cfr. Battaglia 1995b; Carrithers, Collins, Lukes 1996; Lam-
bek, Strathern 1998. Sul sé occidentale cfr. Murray 1993; Douglas 1994, 1995. Una rassegna
di contributi filosofici e scientifici ai costrutti occidentali di persona e sé condotta in dialogo
con le questioni che li attraversano nell’Alzheimer è in Hughes, Louw, Sabat 2006.


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permesso di decostruire e denaturalizzare categorie quali persona, sé, indivi-
duo che fino a quel momento non erano state messe in discussione nella loro
concettualizzazione di matrice occidentale (Palumbo 1990) 6. Gli studi hanno
dimostrato che le visioni occidentali di una persona singolare, coincidente
coi confini del proprio corpo fisico e di un sé unificato, coerente, perdurante,
non hanno alcuna necessità “naturale” e non sono universalizzabili, ma for-
mulazioni storico-politiche e culturali della tradizione filosofica e scientifica
del pensiero occidentale.
   Espressioni come “non persona” e “perdita del sé” si inseriscono in un
orizzonte di senso che attinge alle concezioni di persona e sé vigenti in Occi-
dente, con le loro specifiche connotazioni socioculturali, che le conseguenze
fisiche e cognitive della malattia di Alzheimer sembrano sfidare fino all’an-
nullamento.
   La nozione di persona predominante in Occidente recepisce, nella sua fi-
sionomia, assunti di ascendenza cartesiana sulla distinzione della mente dal
corpo in cui la prima è superiore al secondo, il retaggio dell’enfasi illumini-
stica su autonomia e razionalità, e asserzioni scientifiche sull’unitarietà del
sé, tutti elementi convergenti in una localizzazione precisa: il cervello. Nel
sé moderno che va consolidandosi nel diciassettesimo secolo, infatti, cervel-
lo e sé si fanno consustanziali, coincidenti, e si impone una visione della
persona come cognitivamente determinata (Mitchell et al. 2013). Le retori-
che dell’“erosione del sé” nella malattia di Alzheimer si riferiscono a quel
“sé trascendente” ritenuto unitario, integrato, coerente, che la psicologia oc-
cidentale definisce armonico e stabilizzato. Sebbene pure le persone tendano
a percepire un senso di continuità del proprio sé, il sé è meglio comprensibi-
le, nella bella definizione di Debbora Battaglia (1995a), come un’“economia
rappresentazionale: una reificazione continuamente sconfitta dai mutevoli
legami con le storie, le esperienze e le auto-rappresentazioni degli altri sog-
getti” (ibidem: 2), cioè una pratica incorporata storicamente radicata e varia-
bile in funzione del variare, anche quotidiano, dei contesti e degli attori so-
ciali presenti. Le narrazioni che ne sostengono lo svanimento nella malattia
di Alzheimer ne tradiscono una concezione essenzializzata, quale entità
compatta e immutabile, laddove i vissuti ne confermano invece la sostanzia-
le versatilità rispetto alle circostanze contingenti e interpersonali: anche

6. Storicamente, le indagini antropologiche su persona e sé ne avevano raccolto le forme
della rappresentazione con il loro contenuto simbolico-culturale in contesti extra-occiden-
tali, contrapponendole per contrasto a quella occidentale, esplicitata o no che fosse, acriti-
camente assunta. I costituenti storico-filosofici e socioculturali delle versioni occidentali
erano insondati per la loro presunta discendenza “naturale”, mentre l’eterogeneità delle al-
tre versioni era dissolta nella dicitura onnicomprensiva “non occidentali”.

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nelle persone con demenza. Studi etnografici condotti a contatto con perso-
ne malate, anche istituzionalizzate, hanno dimostrato che la capacità di
espressione di sé, il senso di sé, auto-consapevolezza e consapevolezza della
propria situazione permangono anche a stadi relativamente avanzati della
malattia7.
   Dalla cognizione, primo e precipuo bersaglio della malattia di Alzheimer e
principio costitutivo della nozione di persona più diffusa nei contesti occi-
dentali, discende un insieme di attributi e potenzialità caratteristici e carat-
terizzanti della “persona”: l’indipendenza, l’autocontrollo, la capacità di
giudizio e di iniziativa consapevole, la responsabilità individuale, il senso di
sé, la produttività economica. Sono dimensioni dell’essere e dell’agire la cui
assenza, che l’Alzheimer determinerebbe, pregiudica irreparabilmente: non
persona e perdita del sé, appunto.
   Su queste basi si sono radicati stereotipi delle persone con Alzheimer le-
gati all’assunzione, ben esemplificata dal concetto di “non persona”, che
questo problema di salute provochi la totale incapacità di esprimersi, di ri-
flettere su se stessi, di decidere, di agire e di interagire.
   A metà degli anni Novanta, Stephen Post ha coniato l’aggettivo “iperco-
gnitivo” per denunciare i pregiudizi negativi che ricadono sulle persone con
problemi di memoria rilevandone, da una posizione critica, la vasta presenza
nelle moderne teorizzazioni filosofiche sulla persona (hypercognitive person-
hood, cfr. Post 1995; Post 2006: 231) e ha battezzato “società ipercognitive”
quelle in cui è tributata alla cognizione una funzione cruciale nella qualifica-
zione della persona. La società occidentale rientra fra queste. Pertanto, l’ap-
pellativo di non persona può derivare dal fatto che l’Alzheimer, intaccando
facoltà di estrema rilevanza socioculturale, priva i soggetti di competenze
cognitive considerate abilitanti (Post 2000).
   L’antropologa Annette Leibing (2006) ha individuato tre principali cause
interconnesse del consolidamento della nozione di non persona negli anni
Ottanta del Novecento. In primo luogo, il concetto di non persona ricorreva
nella letteratura scientifica e non scientifica sull’Alzheimer edita fino a quel
momento perché poco o nulla poteva essere fatto per chi ne era afflitto; a ciò
si aggiunse la tendenza a presentare le nuove patologie in termini apocalitti-
ci; infine, a causa della scarsa sensibilizzazione su di essa, all’epoca le perso-
ne consultavano un medico molto in ritardo rispetto a oggi, con la conse-
guenza che malati a stadi avanzati della patologia diventarono modelli di ri-
ferimento per pensare tutte le persone con demenza.

7. Ad esempio, cfr. Clare 2003; McLean 2006; Surr 2006; Kontos 2005, 2006; Beard, Fox
2008.


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Morte prima della morte, morti viventi e vittime nascoste
   In questa prima fase, la predominanza del discorso biomedico sulla malat-
tia di Alzheimer ha favorito la ricezione di metafore quali “funerale infinito”,
“perdita dell’essere”, “morte prima della morte”, “morto vivente” (Herkovits
1995) e il radicamento della percezione di questa patologia come un percorso
di declino, degrado e di perdite che, in definitiva, svellono il sé e la persona.
Basta scorrere i titoli di alcune pubblicazioni del periodo per cogliere indizi
di queste rappresentazioni della malattia di Alzheimer: The loss of self (Co-
hen, Eisdorfer 1986), Alzheimer’s disease: coping with a living death (Woods
1989), The living dead: Alzheimer’s in America (Lushin 1990). Più di recente,
l’immagine del morto vivente ha ispirato nel dibattito antropologico medita-
zioni teoriche sull’associazione con i morti viventi per antonomasia: gli
zombi della cinematografia. È un accostamento poco ma validamente studia-
to (Aquilina, Hughes 2006; Behuniak 2011), il quale esprimerebbe un’erme-
neutica socioculturale che ha trasfuso le significanze e le angosce culturali
incarnate dai fittizi corpi redivivi delle produzioni filmiche nella costruzione
degli ammalati come cadaveri animati e della malattia di Alzheimer come
terrifica minaccia all’ordine sociale.
   La morte è un predicato metaforico fortemente impresso nelle descrizioni
della malattia di Alzheimer, anche nelle poetiche delle persone malate. In
una celebre autobiografia del vissuto di malattia (DeBaggio 2002), la scoper-
ta e l’esistenza della patologia sono paragonate a una “sentenza di morte”:
“è come se avessi ricevuto una sentenza di morte e dovessi iniziare una vita
relegata in una prigione di paura” (ibidem: 26). È un’espressione molto pre-
gnante, e di fronte alle prospettive che la malattia di Alzheimer stende sul
futuro - un destino segnato di annullamento della persona e del sé, delle abi-
lità e possibilità di decisione e azione, di perdita dell’autonomia nel quoti-
diano - è stato notato che la diagnosi è, in effetti, tendenzialmente recepita
proprio come una “sentenza di morte”: sia della mente (Whitehouse 2007)
sia sociale (Kontos 2006).
   I primi testi non medici sull’Alzheimer usciti a cavallo fra anni Ottanta e
Novanta sono perlopiù racconti autobiografici di caregiver informali impe-
gnati nell’assistenza a un congiunto malato, un’esperienza spesso percorsa
dalla sensazione di avere a che fare con una persona che non è più quella di
prima, se non nell’apparenza esteriore di un corpo dal quale pare svaporata a
causa della patologia. Queste testimonianze favorirono, a loro volta, la diffu-
sione della nozione di non persona lungo tracciati che non hanno perso di
attualità. Durante un colloquio etnografico che ho svolto contestualmente
alla conduzione di una ricerca antropologica sulla diagnosi precoce del dete-


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rioramento cognitivo e il discorso biomedico sulla malattia di Alzheimer (Pa-
squarelli 2018), un medico di medicina generale donna che si occupava quo-
tidianamente della madre affetta da demenza con cui conviveva, mi raccontò
la sua vicenda di figlia caregiver informale con un lessico attinto al reperto-
rio di retoriche sulla scomparsa del sé e della persona che l’Alzheimer cagio-
nerebbe: “questo qui ti sconvolge la persona, cambia, la persona diventa
completamente diversa, non è più quella di prima” (ibidem: 211). Né manca,
nel resoconto di questa dottoressa, un esplicito riferimento alla morte, sinte-
tica e icastica rappresentazione della malattia di Alzheimer: “Questa non è
manco più la mamma mia. Io ne sento la mancanza, di quella di prima. Sì, sì.
È come la morte” (ibidem: 215). Qui la parola “morte” accorpa il portato se-
mantico di due metafore dell’Alzheimer di derivazione biomedica – “morte
prima della morte” ed “eterno funerale” – poiché esprime a un tempo, ri-
spettivamente, le sorti di una madre che pare non esistere già più e l’incalza-
re di sentimenti tangenziali al cordoglio che trascinano in una sorta di lutto
anticipato del quale non è possibile vedere la, talvolta sospirata, conclusio-
ne: sconsolatamente afferma la dottoressa “non vedi la fine” (ibidem: 214).
Questa testimonianza suggerisce anche che le metafore dell’“eterno funera-
le” e della “morte prima della morte” non si prestino a descrivere soltanto il
vissuto di chi patisce la patologia, ma anche quello di chi ne patisce la pre-
senza in un caro e, segnatamente, i famigliari che ne gestiscono l’assistenza.
   I caregiver informali sono figure centrali nella malattia di Alzheimer pro-
prio in ragione del ruolo assistenziale che ricoprono. Se, storicamente, han-
no dato impulso a talune metafore di malattia e malato, sono stati a loro vol-
ta oggetto di enunciazioni metaforiche ispirate dalle ricadute che la situazio-
ne del loro famigliare ammalato ha sulle loro esistenze. Sono stati definiti –
sulla scia di una criticabile identificazione di malati di Alzheimer come “vit-
time” (cfr. Herskovits 1995) – “seconde vittime” (cfr. Gubrium 1986, 1987,
2000), “vittime nascoste” (Zarit et al. 1985) di questa malattia. Nel dibattito
socioantropologico, fra gli anni Ottanta e Novanta, considerando la diffusio-
ne delle pubblicazioni dei caregiver informali e la trascuratezza dei racconti
delle persone ammalate a causa del preconcetto sulle loro possibilità di au-
to-narrazione cui ho già fatto riferimento, fu criticamente osservato che le
vere “vittime nascoste” dell’Alzheimer fossero, quasi paradossalmente, pro-
prio i malati (Lyman 1989). Ciò detto, le diciture “vittime nascoste” e “se-
conde vittime” qualificano i caregiver, quasi a segnalare la gravosità del loro
compito di cura e assistenza che, di fatto, risucchia ingordamente tempo,
energie fisiche, intellettuali ed economiche, spazio per se stessi, il lavoro, i
propri hobby e i rapporti interpersonali. Oggi, in Italia come altrove, è ben
noto che i caregiver informali sono la principale fonte assistenziale nell’Alz-


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heimer, ed altrettanto note sono le ripercussioni avverse che questo ha sulle
famiglie, pertanto l’aggettivo “nascoste” potrebbe parere di primo acchito
inappropriato. Tuttavia, a mio avviso, “vittime nascoste” metaforizza l’invi-
sibilità di queste persone negli spazi decisionali politico-sanitari da cui di-
pendono reperibilità e accessibilità dei servizi socioassistenziali sul territo-
rio, poiché sono intrappolati nelle maglie delle carenze strutturali ed econo-
mico-finanziarie del sistema sanitario con l’incarico intrinseco, ma non sot-
taciuto, di sopperirvi.

L’epidemia globale. Discorsi politico-sanitari e mediatici
   Anche i media hanno contribuito, fin dagli anni Ottanta (Gubrium 1986), a
trasmettere rappresentazioni della malattia di Alzheimer rotanti intorno alle
perdite che induce, al suo potere distruttivo e devastante, designandola me-
taforicamente una “morte al rallentatore” (Cohen 1998), un “ladro” che de-
ruba della mente, lasciando solo un “guscio” o un’“ombra” del sé preesisten-
te (McRae 2008). Prefigurazione di morte nella vita, regressione a una “se-
conda infanzia8”, universo privato di devastazione: immagini e metafore del-
la malattia di Alzheimer sostanziano un sentimento di paura che l’ha sempre
permeata per quella promessa di smarrimento di mente, memoria e cogni-
zione che le è intrinseca e che ha storicamente iniettato nella percezione so-
cioculturale dell’anzianità. In un famoso articolo, e fra i primi, dedicato alla
questione del sé si nota che la confluenza di raffigurazioni negative nel co-
strutto “malattia di Alzheimer” ha contribuito a una “mostrificazione della
senilità” (Herskovits 1995: 153) convogliando nell’invecchiamento preoccu-
pazioni e ansie per la salute mnesica e cognitiva prima sconosciute. Come ho
ricordato all’inizio, in origine la malattia di Alzheimer indicava un deteriora-
mento cognitivo presenile. Quando giunge all’attenzione della popolazione
generale, negli anni Ottanta, in campo biomedico è stata riconcettualizzata e
identifica un disturbo associato all’età avanzata. Fino ad allora, l’indeboli-
mento cognitivo in anzianità era concepito come un naturale corollario del
processo di invecchiamento tanto nel discorso biomedico quanto nella com-
prensione generale. In seguito, con la sua inclusione nel recinto nosologico
dell’Alzheimer, è stato consegnato a un orizzonte di significato medicalizza-
to, trasmutato nel sintomo di una patologia terrorizzante 9. È un processo
compiuto. Attualmente l’Alzheimer è “una delle più spaventose malattie as-
sociate all’invecchiamento” (Shabahangi et al. 2009: 39), sia a livello sogget-
tivo sia a livello politico-sanitario.

8. Un’argomentata critica alla metafora della “seconda infanzia” è in Cayton 2006.
9. Sul complesso rapporto tra malattia di Alzheimer e invecchiamento è impossibile soffer-
marsi in questa sede. Ho affrontato dettagliatamente l’argomento altrove, in prospettiva sia
storica sia etnografica, e per approfondire rimando a Pasquarelli 2016, 2018.

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    Nelle arene politica, biomedica e mediatica, la malattia di Alzheimer è di-
scussa con accenti allarmistici, particolarmente evidenti nelle previsioni del-
l’iperbolico aumento nelle stime future dei casi e dei costi connessi. Si consi-
deri, per esempio, il brano seguente, uscito in occasione della Giornata Mon-
diale dell’Alzheimer 2018 (la ricorrenza cade ogni anno il 21 settembre) sul
Portale dell’epidemiologia per la sanità pubblica dell’Istituto Superiore di
Sanità:
      Il Rapporto dell’Organizzazione mondiale della sanità (Oms) riporta stime di
      crescita allarmanti della demenza: 35,6 milioni di casi nel 2010 che raddoppie-
      ranno nel 2030 e triplicheranno nel 2050 con 7,7 milioni di nuovi casi all’anno
      (uno ogni 4 secondi) e il cui impatto economico sui sistemi sanitari sarà di circa
      604 miliardi di dollari l’anno, con incremento progressivo. In Italia, il numero
      totale dei pazienti con demenza è stimato in oltre un milione (di cui circa 600
      mila con demenza di Alzheimer) e circa 3 milioni sono le persone direttamente
      o indirettamente coinvolte nell’assistenza dei loro cari10.

    Se ne ricava il ritratto di un fenomeno di proporzioni dilaganti. I discorsi
medico-scientifico, politico-sanitario e massmediale definiscono di frequen-
te la malattia di Alzheimer un’“epidemia”, enfatizzando l’immagine di un
espandersi apparentemente incontrollabile. Questo termine è stato registra-
to già negli anni Ottanta nella forma “epidemia silenziosa” (Gubrium 1986),
che il “silenzio” rende, se possibile, più sinistra, implicando che si tratti di
qualcosa che non possiamo anticipare (Zeilig 2013: 260). Fin da allora, infat-
ti, i messaggi istituzionali sull’Alzheimer si sono incentrati sui problemi as-
sistenziali e finanziari che impone di fronteggiare, profilandone la prospetti-
ca dilatazione anche per l’allerta demografica suscitata dall’invecchiamento
della popolazione, che accrescerebbe il numero di persone potenzialmente a
rischio di svilupparla (Gubrium 1986; MacRae 2008).
    Nel dicembre 2018, una persona che conosco, sapendo che svolgo ricerca
antropologica nel campo della malattia di Alzheimer, mi ha mostrato gli ap-
punti della prima lezione del corso di formazione per operatori sociosanitari
(OSS) cui era iscritta: il docente aveva spiegato che la malattia di Alzheimer
rappresenta un’“epidemia globale” e che pertanto era stata inserita dall’OMS
fra le priorità di salute pubblica 11. L’uso didattico di questa costruzione mi ha
colpito, segnalandomi la vitalità di un’immagine dell’Alzheimer non di re-

10. https://www.epicentro.iss.it/alzheimer/aggiornamenti (20/09/2018), consultato il 23/09/
2019.
11. Nella prima sezione del Piano d’azione globale sulla risposta della sanità pubblica alla de-
menza 2017-2025, varato nel 2017, l’OMS definisce la demenza una “priorità di salute pub-
blica” (WHO: 8) il cui impatto sociale ed economico possiede una magnitudine su cui biso-
gna accrescere la consapevolezza (ibidem: 16).


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METAFORE IN AZIONE                                                                              47


cente conio e che, in seguito, ho scoperto tramite una ricerca online essere
largamente adottata anche in italiano, con una schiacciante predominanza
della struttura “epidemia sociale” sulle altre (epidemia silenziosa, epidemia
silente), nella divulgazione scientifica, in siti istituzionali di associazioni Al-
zheimer locali e regionali, di case farmaceutiche, e in testate giornalistiche 12.
L’adozione del concetto di “epidemia” per la malattia di Alzheimer nei di-
scorsi biomedico e mediatico, con la loro forza di penetrazione, diffusione e
influenza sull’opinione pubblica, infonde nelle persone inquietudini concre-
te per la possibilità di manifestarla in futuro o di doversi occupare di un fa-
migliare ammalato perché trasmette il messaggio che il rischio che essa si
presenti sia in costante aumento. Inoltre, nell’aggettivazione “sociale” o
“globale” esprime preoccupazioni socioeconomiche e politico-sanitarie di
più ampia portata, sottintendendo che l’Alzheimer rappresenti una minaccia
non solo per persone e famiglie, ma per l’intera società (MacRae 2008), così
replicandone e perpetuandone la demonizzazione nell’arena pubblica 13. In
effetti, l’immagine di un diffondersi che non si può o non si riesce ad argina-
re contiene con efficacia tanto i tratti di spaventevolezza quanto i tratti di
emergenza che circondano la malattia di Alzheimer.

Contro-discorsi. La persona interiore, il sé incorporato e stereotipi “posi-
tivi”
   Di fronte alle metafore e alle immagini apparse negli anni Ottanta si sono
sollevate tempestivamente delle contro-narrazioni reattive alle logiche della
“non persona” e della “perdita del sé” per svincolare le persone malate dalle
visioni che ispiravano.
   In questa fase, occupano un posto di rilievo le riflessioni teorico-pratiche
di Tom Kitwood (1990, 1997) che pionieristicamente riconobbe l’importanza
dell’esperienza vissuta dalla persona con demenza e l’influenza esercitata
dal contorno sociale nella sua strutturazione. Quell’esperienza è il risultato
di un intreccio dialogico costante tra fattori neuropatologici, psicosociali e
biografici. È nello spazio sociale che scatta la negazione della persona, con la
12. Le uscite si riferiscono al motore di ricerca Google per ricerche effettuate ripetutamente
nel periodo gennaio-maggio 2019.
13. Questo processo è stato indicato come una fra le origini della “riduzione dei diritti” (di-
senfranchisement) che grava sulle persone con Alzheimer a causa dei significati, e dei pregiu-
dizi, veicolati dall’etichetta diagnostica sulla completa incapacità di ragionamento e di azio-
ne. La riduzione dei diritti origina, nel teatro sociale, dalle difficoltà dei famigliari di accet-
tare e capire i cambiamenti cognitivi del congiunto; nello spazio politico, appunto, dalla ge-
nerica demonizzazione dell’Alzheimer; nel campo scientifico, dall’oggettivazione delle pa-
tologie che passa per le loro caratteristiche biologiche e comportamentali frammentate in
“parti componenti” (Beard, Fox 2008).

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nociva invisibilità in cui è calata rispetto alla iper-visibilità, alla sovraesposi-
zione, degli effetti della demenza. Era ed è ben documentata la propensione
delle persone a contatto con quella malata ad attribuire i suoi atti comunica-
tivi verbali e non verbali, anziché a una manifestazione della sua volontà, al
processo patologico in corso. Spesso le altre persone si rapportano a quella
malata in funzione di attese e assunzioni (anche fuorvianti, come detto) su-
gli effetti prodotti dalla malattia e dalle carenze cognitive piuttosto che in
funzione di una reale predisposizione all’ascolto e alla comprensione. In
questo modo esternazioni e comportamenti dell’individuo malato, con tutti i
loro veri significati, possono essere travisati, ammutoliti o ignorati. A questo
proposito, Kitwood parlò di una “psicologia sociale maligna” che si riproduce
attraverso meccanismi di infantilizzazione, deresponsabilizzazione, etichet-
tatura, oggettivazione, stigmatizzazione (1990: 181-184), fra altri, e di cui la
depersonalizzazione e l’aggravamento della demenza sono insidiose deriva-
zioni. La spersonalizzazione si realizza nella dialettica fra le alterazioni neu-
rologiche delle funzioni cerebrali e l’inserimento in un ambiente sociale ne-
gativo e potrebbe quindi essere depotenziata attraverso la pratica di un’etica
del rispetto in relazioni sociali e interpersonali positive14.
   Anche altri autori suoi contemporanei reagirono alle retoriche dell’“ero-
sione del sé” puntando l’accento sulla rivalutazione dell’esperienza soggetti-
va della persona con Alzheimer, che per Stephen Post (1993) era un impera-
tivo morale, e sull’influsso non marginale delle relazioni sociali quali sue de-
terminanti (Sabat, Harré 1992). Tra famigliari e caregiver informali sono sta-
te riscontrate delle attitudini che possono avere effetti deleteri sul vissuto
quotidiano e di malattia. In quegli stessi anni, per esempio, fu osservato che
i membri del nucleo famigliare tendono a prevaricare il soggetto malato par-
lando e agendo in suo nome, prendendo decisioni che lo riguardano senza
interpellarlo (Fontana, Smith 1992) e che sono spesso incapaci di adattare i
propri modi di fare ai cambiamenti comportamentali che questa condizione
di salute implica per concentrarsi preferibilmente sugli aspetti tecnici del-
l’assistenza che erogano (Dows 1997).
   Queste acquisizioni rimangono a tutt’oggi centrali nei discorsi e nei pro-
getti che mirano a sconfiggere l’idea che avvenga una “perdita del sé”, i quali
ne rifiutano l’attribuzione alla neuropatologia per ricollegarla piuttosto, ap-
punto, alle modalità di interazione e rapporto delle altre persone verso quel-
la malata (Sabat et al. 2011; Mitchell et al. 2013).


14. Per un inquadramento della sua opera e di alcune critiche alle sue teorie, che comunque
non ne degradano la rilevanza negli approcci gerontologici e assistenziali “centrati sulla
persona”, cfr. Dewin 2008.


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   Punti fondamentali dei primi contro-discorsi sono l’affermazione dell’esi-
stenza e della persistenza della persona a un livello più profondo, interno,
del corpo – qui, per dire, non più concepibile come guscio vuoto – e il rigetto
dell’esclusiva identificazione della persona con le funzioni cognitive. Sono
intendimenti del cosiddetto movimento per la persona (personhood move-
ment) caratterizzato dall’intento di tutelare la “persona interiore” (Leibing
2005, 2006, 2008) con la sua complessità esistenziale, la storia di vita, desi-
deri e volontà che perdurano dietro la percepita velatura apposta dalla ma-
lattia. La salvaguardia di queste dimensioni è assegnata all’impostazione di
buone pratiche di cura, di un’assistenza olistica, “centrata sulla persona”.
   I costrutti di perdita del sé e non persona trascurano la complessità feno-
menologica dell’esperienza, della malattia, del “sé”. Una disattenzione, que-
sta, che percorre anche certi approcci psicosociali e filosofici che confinano
il sé nelle strutture cerebrali tralasciando il carattere incorporato delle di-
sposizioni e la capacità corporea di produzione simbolica. La nozione di “sé
incorporato”, elaborata da Pia Kontos (2005, 2006) sulla base di un lavoro di
ricerca con persone affette da Alzheimer, riporta in primo piano agentività e
creatività corporee. Nato dalla commistione della fenomenologia di Maurice
Merleau-Ponty e della nozione di habitus di Pierre Bourdieu, il concetto di
“sé incorporato” esprime la compresenza e co-azione, a un livello preriflessi-
vo dell’esperienza, di aspetti primordiali e socioculturali del corpo che si
estrinsecano attraverso la manifestazione corporea. Per esempio (Mitchell et
al. 2013), l’adesione alle convenzioni sociali, le dimostrazioni di affetto e
amicizia, l’attenzione per la propria apparenza esteriore, il coinvolgimento
religioso o artistico, l’avversione per certi cibi, l’espressione di bisogni o di-
sagi fisici sono tutte forme di comunicazione di inclinazioni personali. Il lin-
guaggio non verbale e la gestualità mediano e consentono l’espressione di
sé, anche in persone con demenza avanzata, realizzando una logica pratica
prodotta senza intenzione conscia da un corpo strutturato e strutturante che
genera un atto simbolico.
   Gli approcci centrati sulla persona mirano ad abbattere gli stereotipi disu-
manizzanti degli individui con Alzheimer diffondendo immagini positive e
rinnegando il rilievo tipicamente conferito alle “perdite” cognitive in favore
di quanto rimane nel soggetto malato, e che può essere stimolato ed esaltato
attraverso un’assistenza individualizzata e iniziative di coinvolgimento so-
ciale e ludico. Hanno dato ottimi risultati, tangibili anche nell’ottica della
destigmatizzazione. Tuttavia, nel proposito di neutralizzare lo stigma si an-
nidano i limiti, di solito poco evidenti, di questi approcci poiché rilasciano
dei messaggi fomiti di nuovi stereotipi, più luminosi, “positivi”, ma non
meno pericolosi degli altri.

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   Lo argomenta efficacemente Annette Leibing (2018) passando in rassegna
le immagini diffuse da una categoria emergente in Brasile di caregiver infor-
mali, i nipoti che si prendono cura dei nonni (cfr. anche Leibing 2017), e la
divulgazione degli esiti di certi programmi interni al movimento per la per-
sona15. I giovani caregiver postano sui social network solo fotografie in cui
appaiono sorridenti, in frangenti distesi e sereni della giornata, mentre non
condividono mai scatti che immortalino i momenti più complicati e frustran-
ti che l’assistenza continuativa comporta, durante i quali si presentino com-
portamenti disturbanti oppure manchino reazioni e interazione (Leibing
2017, 2018). Anche gli articoli loro dedicati peccano della medesima omis-
sione (Leibing 2018: 179-185). In modo analogo, il movimento per la persona
ha dimostrato che le persone con Alzheimer traggono beneficio da attività
creative e artistiche, dall’allestimento più simile a quello domestico degli
spazi degli istituti, da una scansione giornaliera personalizzata, e che quan-
do questi criteri sono applicati sono più felici e più longeve. Chi gestisce i
progetti nonché i video prodotti in seno agli approcci “centrati sulla perso-
na”, però, enfatizzano solo i momenti divertenti, le risate, la risposta dei pa-
zienti agli stimoli, non dicendo nulla di quanto succede quando mancano tali
risposte (ibidem: 187-188). In entrambi i casi si diffondono stereotipi positivi
troppo ottimistici che non preparano le famiglie e la società agli aspetti sgra-
devoli dell’Alzheimer e a quelli meno gratificanti dell’assistenza informale.

Metafore di malattia
   Fra le metafore legate alla malattia di Alzheimer hanno di recente fatto la
loro comparsa, nel linguaggio biomedico, le metafore militari e belliche
(Hodgkin 1985; Fuks 2009), che vantano, in generale, una vasta applicazione
in ambito clinico. Le metafore guerresche fanno della malattia un “nemico”
da sconfiggere, del vissuto di malattia una “guerra” da vincere, e dei saperi,
delle tecniche, degli strumenti impiegati delle “armi”.
   Il discorso biomedico le adotta per uno spettro amplissimo di situazioni
patologiche, quali obesità, cardiopatie, allergie, depressione, sclerosi multi-
pla, cancro, HIV/AIDS, e ora si sono infiltrate anche nei discorsi sull’Alzhei-
mer e la demenza (Lane et al. 2013; George, Whitehouse 2014)16. Non senza
ambiguità, considerando i risvolti dell’utilità dell’adozione delle metafore

15. Per esempio, Kontos, Miller, Kontos 2017; Kontos et al. 2017.
16. Sull’uso di questa tipologia di metafora cfr. Hodgkin 1985; Martin 1990, 1994; Annas
1995; Sontag 2002; Reisfield, Wilson 2004; Fuks 2009. Per le riflessioni critiche sull’utilizzo
specifico nel caso dell’Alzheimer cfr. George 2010; Lane et al. 2013; George, Whitehouse
2014.


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marziali di malattia. Da un lato, esse promuovono un atteggiamento “com-
battivo” da parte della persona malata, istigandola ad affrontare con corag-
gio e determinazione la patologia e possono incentivare effettivamente l’a-
desione alle procedure diagnostiche, chirurgiche e terapeutiche. Dall’altro
lato, l’incitamento a sfoderare uno spirito battagliero non si adatta a chiun-
que e può condurre a mio parere a condannare comportamenti diversamente
orientati: una persona può reagire a una diagnosi infausta con depressione,
disperazione e finanche disfattismo, poco rispecchiati dalle retoriche dello
scontro armato su un campo di battaglia (che, detto per inciso, coincidereb-
be con il proprio corpo). Inoltre, cosa ancor più rilevante nel caso dell’Alz-
heimer, sono inapplicabili a tutte le malattie irrisolvibili, croniche o fatali,
cioè quelle che non possono essere “sconfitte”.
   In una concisa disanima delle metafore marziali in oncologia (Reisfield,
Wilson 2004), il loro largo uso è imputato, fra l’altro, alla validità delle corri-
spondenze che statuiscono: c’è un “nemico” (il cancro), c’è un “comandan-
te” (il medico), c’è un “combattente” (il paziente), ci sono degli “alleati” (lo
staff sanitario), ci sono degli “armamenti” (armi chimiche, biologiche e nu-
cleari antineoplastiche). E qui si intravede una prima limitazione di questa
classe di metafore particolarmente incisiva nel caso dell’Alzheimer: l’obietti-
vo della “vittoria” contro l’antagonista patologico diventa centrale e altri
obiettivi non meno importanti, come la riabilitazione o l’assistenza, restano
invece in ombra (George, Whitehouse 2014: 121).
   Le metafore militaresche e di guerra enfatizzano la scansione delle prassi
biomediche – esami clinici, diagnosi, prognosi, trattamento – quale tragitto
da seguire con assoluta aderenza alle disposizioni 17 senza includere tutti gli
aspetti sociali, psicologici, emotivi, emozionali, affettivi, squisitamente indi-
viduali, del vissuto di malattia nella sua multidimensionalità. E ciò è assai
controproducente nell’Alzheimer poiché sono proprio questi gli aspetti su
cui si dovrebbero concentrare gli sforzi per assicurare a chi ne soffre la ne-
cessaria qualità degli interventi assistenziali e di sostegno nel quotidiano. In
questa cornice, credo sia chiaro quanto poco adattabili all’Alzheimer siano
queste metafore18.


17. Simili metafore possono rinforzare la gerarchizzazione del rapporto di potere medico-
paziente colpevolizzando la non-compliance della persona malata perché “la ‘battaglia’ non
può essere vinta senza seguire gli ‘ordini del dottore’” (Fuks 2009: 2). Del resto, nell’am-
biente militare, chi non rispetta le disposizioni è “insubordinato” (Lane et al. 2013: 282).
18. Mi riferisco al piano individuale, perché sul fronte politico-scientifico le dichiarazioni di
“guerra all’Alzheimer” hanno favorito la diffusione della conoscenza di questo settore di ri-
cerca facendovi anche confluire risorse (Lane et al. 2013).

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   Una condizione degenerativa e senza terapie efficaci, qual è l’Alzheimer,
non può essere concepita come una “battaglia” perché, tanto per cominciare,
medici e pazienti non dispongono di un “arsenale”. Inoltre, la maggioranza
delle persone malate sono anziane, con quadri di comorbilità, e potrebbero
essere pertanto impossibilitate a “lottare”. Il linguaggio militarizzato e guer-
resco di conseguenza potrebbe riversare su di loro il peso di un’attesa che
non possono soddisfare a causa delle caratteristiche stesse della patologia e
della situazione globale di salute, a detrimento della condivisione di reali
sentimenti, timori, angosce. Non solo: la progressiva evoluzione peggiorati-
va dei sintomi cognitivi e fisici che connota l’Alzheimer potrebbe instillare
in chi ne è affetto la nociva sensazione di “avere perso”.
   La centralità della figura medica e del percorso medico che tali metafore
implicano distoglie dall’urgenza di pianificare un approccio multidisciplina-
re alla persona malata di Alzheimer, capace di estendersi e agire anche nei
suoi spazi famigliari e domestici profondamente coinvolti nell’organizzazio-
ne e nella gestione dell’assistenza.

L’azione delle metafore. Osservazioni finali
   Una metafora non è mai “positiva” o “negativa” in sé, perché è sempre
“buona per pensare” e “buona per dire”. La metafora, però, come detto, non
possiede solo un’efficacia comunicativa o esplicativa, ma intrattiene più
complessi rapporti di influenza reciproca con le forme del pensiero e dell’a-
zione. Se dal punto di vista del funzionamento “tecnico”, la metafora poggia
su una somiglianza percepibile tra i due poli dello spostamento semantico,
per comprendere criticamente l’azione della costellazione metaforica che
contorna la malattia di Alzheimer bisogna tenere presente che la metafora
non si limita a descrivere delle similarità esistenti, perché può, piuttosto,
crearle, costruirle (Black 1962; van der Geest, Whyte 1989; Kirmayer 1993;
Reisfield, Wilson 2004): un meccanismo che è evidentemente all’opera nella
produzione e nel radicamento delle rappresentazioni, degli stereotipi, delle
retoriche dell’Alzheimer e delle persone malate che ne popolano l’immagi-
nario socioculturale occidentale.
   Le metafore che ho riportato, a partire da quelle di “non persona” e “per-
dita del sé”, restituiscono immagini quasi impietose – il guscio vuoto, il
morto vivente, l’ombra del sé precedente, l’eterno funerale – responsabili
della stigmatizzazione degli individui malati e della riduzione della loro in-
tera esperienza alle (presunte) conseguenze dell’inefficienza cognitiva: la
completa incapacità di azione, decisione, riflessione su tutti i fronti esisten-
ziali. Da questi presupposti vengono la spersonalizzazione, l’oggettivazione,


2019 | ANUAC. VOL. 8, N° 2, DICEMBRE 2019: 37-60
METAFORE IN AZIONE                                                                   53


l’infantilizzazione, la deresponsabilizzazione del soggetto malato che posso-
no accentuare la disabilità bloccando le possibilità di agire, di esprimere de-
sideri e bisogni e, corrispondentemente, condurre a un aumento della dipen-
denza.
   Questo nucleo di metafore e i discorsi allarmistici di ascendenza medico-
scientifica e politico-sanitaria (si pensi all’immagine dell’“epidemia”) sulla
crescita dei “casi” di Alzheimer, sui problemi finanziari dovuti ai costi per le
aumentanti esigenze socioassistenziali, il rilancio nei media di queste retori-
che che dà loro vasta ricezione, hanno prodotto e ancora oggi incrementano
la spaventosità dell’Alzheimer (Herskovits 1995; Zeilig 2013; George, White-
house 2014), malattia che, a sua volta, è divenuta metafora terrificante del-
l’invecchiamento quale momento della vita su cui il discorso biomedico ha
impiantato timori concreti per l’insorgenza di declino, deterioramento co-
gnitivo, disabilità (Zimmermann 2017a). In questi casi potremmo dire che le
metafore siano “negative”, non in se stesse, ma perché potenzialmente dan-
nose o rischiose sono le ripercussioni dell’adesione al costrutto metaforico.
   Nel frangente storico in cui si sono affermate tali metafore, la produzione
delle persone malate non era considerata per la persuasione, ormai scredita-
ta, che la patologia impedisse l’elaborazione auto-riflessiva. Anche nelle loro
narrazioni di malattia ricorrono metafore19. Ho già citato DeBaggio (2002)
per cui la diagnosi è una “sentenza di morte” e la patologia una “prigione di
paura”. Un’altra importante autobiografia, e fra i primi scritti di questo tipo,
è quella di Diana Friel McGowin (1993) che condensa nel titolo, Living in the
Labyrinth: A Personal Journey through the Maze of Alzheimer’s, una metafora
molto eloquente: quella del labirinto, che risulta particolarmente convincen-
te specialmente, ma non solo, nei passaggi in cui descrive gli episodi di diso-
rientamento spazio-temporale. In questi casi, la metafora può dirsi “positi-
va”, non in se stessa, considerando la drammaticità dell’esperienza cui dà
voce e delle immagini che richiama, ma perché soddisfa eccellentemente l’e-
sigenza di comunicazione e di condivisione di un vissuto complesso, tortuo-
so, che inocula incertezza e paura per il futuro, di per se stesso indicibile.
   In definitiva, le metafore devono essere interrogate nel contesto di produ-
zione e d’uso, oltrepassandone l’efficacia comunicazionale nella consapevo-
lezza dell’efficacia pratica e degli effetti concreti che possono scaturirne.
   Storicamente, le metafore in azione nella malattia di Alzheimer si sono ir-
radiate dalla letteratura biomedica sulla “nuova” patologia con i suoi toni
catastrofistici, dalla memorialistica dei caregiver informali alle prese con i
cambiamenti del congiunto e le incombenze dell’assistenza; dal linguaggio
19. Su metafore e poetiche delle persone malate e dei caregiver, cfr. Zimmermann 2017a,
2017b.

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dei media con le sue retoriche della “deprivazione” del sé. Già a partire dagli
stessi anni sono emerse contro-narrazioni che hanno gettato sulle dinami-
che discorsive e metaforiche dell’Alzheimer uno sguardo critico e una pro-
spettiva di superamento. Tom Kitwood ha aperto la strada al pieno ricono-
scimento della persona malata con la sua storia di vita avvertendo per primo
delle ricadute negative che avevano sull’esperienza vissuta le relazioni so-
ciali orientate solamente dalla presenza della malattia. Contributi coevi e
successivi lungo il filone di studio e ricerca sulla questione del sé e della per-
sona nella malattia di Alzheimer di impronta sociologica e antropologica
(Gubrium 1986, 1987, 2000; Lyman 1989; Sabat, Harré 1992; Post 1993; Her-
skovits 1995; Beard, Fox 2008; Leibing 2005, 2006, 2008) hanno insistito sul
recupero e la centralità del dominio esperienziale e interpersonale nel vissu-
to di malattia, sganciando la “persona malata” dalle visioni e percezioni me-
diate da certe metafore e retoriche che, di fatto, la negavano e ne negavano
la complessità. La promozione di un’assistenza (istituzionale e informale)
“centrata sulla persona”, quello che è stato definito il movimento per la per-
sona (Leibing 2006, 2008), iniziative e programmi che tentano di concretiz-
zare le istanze di difesa della persona malata (cfr. Kontos, Miller, Kontos
2017; Kontos et al. 2017), pur con i loro limiti (Leibing 2017, 2018), sono il
prodotto dell’evoluzione e dello sviluppo di questo più ampio dibattito. In
questo articolo ho inteso fornirne una panoramica, sia perché è poco noto
nell’antropologia medica italiana, sia perché certe argomentazioni hanno
importanti risvolti concreti. Le metafore e le retoriche che ho descritto sono
sempre potenzialmente attive negli scenari famigliari, istituzionali, assisten-
ziali formali e informali della malattia di Alzheimer. La comprensione delle
loro radici storico-culturali, sociopolitiche, medico-scientifiche e, anche, in-
dividuali e soggettive; la consapevolezza delle componenti, incancellate dal-
la patologia, incorporate e fenomenologiche del sé, della persona, del vissuto
di malattia, compreso nella sua multidimensionalità, possono contribuire a
forgiare e a dispiegare pratiche di relazione, di cura, di assistenza realmente
calibrate sulla “persona” riconosciuta nella sua globalità e complessità.




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METAFORE IN AZIONE                                                                   55


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 Elisa PASQUARELLI, PhD in Ethnology and Ethno-anthropology (Sapienza University
 of Rome), is specialized in the study of biomedicine and hospital spaces. Her main
 fields of research include medical anthropology, hospital ethnography, and
 anthropology of aging. Since 2009, she has been carrying out a long-term research
 on Alzheimer and Mild Cognitive Impairment. She has put a leading focus on the
 historical and contemporary debate on these labels, the biomedical practices
 related to them and the early diagnosis of Alzheimer. She is author of the book
 Antropologia dell’Alzheimer. Neurologia e politiche della normalità (Alpes Italia, 2018)
 and articles appeared in scientific journals.
 elisa.pasquarelli@gmail.com




This work is licensed under the Creative Commons © Elisa Pasquarelli
Metafore in azione: Rappresentazioni e retoriche nell’immaginario socioculturale della malattia di
Alzheimer in Occidente
2019 | ANUAC. VOL. 8, N° 2, DICEMBRE 2019: 37-60.
ISSN: 2239-625X - DOI: 10.7340/anuac2239-625X-3771
