L’informazione al paziente oncologico: analisi della letteratura grigia dedicata ai minori
10.14601/TUTOR-14963
L’informazione ludico-terapeutica favorisce l’adesione ai trattamenti e il benessere. In questo lavoro si è censita ed analizzata la letteratura grigia destinata ai minori pazienti oncologici. Si sono identificati 13 materiali pertinenti, riportandone dati bibliografici, caratteristiche fisiche e contenutistiche. Le pubblicazioni sono, per struttura, contenuto e linguaggio, adatte ai destinatari.
application/pdf
1971-8551
4853
2
it
Barbara Muzzatti
Tutor
pediatric nursing
Text.Serial.Journal
https://ojs.unito.it/index.php/tutor
14
2014-10-17
2019-07-30
2014-10-17
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Barbara Muzzatti
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10.14601/TUTOR-14963
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pediatric nursing
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https://ojs.unito.it/index.php/tutor/article/download/4853/4436
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tutor                                                                                             Vol. 14, N. 2, 2014: 5-12
                                                                                               DOI: 10.14601/Tutor-14963



           L’informazione al paziente
           oncologico: analisi della
           letteratura grigia dedicata ai
           minori
                   Giulia Ortez1, Michela Piccinin2, Ivana Truccolo3, Barbara Muzzatti4
                   1
                     Corso di Studi in Infermieristica, Università di Udine, sede di Pordenone
                   2
                     UO Medicina, PO San Vito al Tagliamento (PN)
                   3
                     Biblioteca Scientifica e per Pazienti, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano IRCCS, Aviano
                   (PN)
                   4
                     SOS di Psicologia Oncologica, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano IRCCS, Aviano (PN).
                   E-mail: bmuzzatti@cro.it

        ABSTRACT
        Background. The ludic-therapeutic information to cancer young patients is crucial to promote their adherence
        to treatments, share to clinical procedures, control of anxiety, fear and pain resulting from illness and the
        diagnostic and therapeutic pathway to be taken. Publications for informational, popular purposes seem to be
        scarcely known by health professionals involved in the care of the pediatric patient. The study aims to survey
        and analyze the gray literature intended for pediatric patients, in order to assess its characteristics and bring
        them to the attention of health care professionals. Materials and Methods. The identified publications were
        surveyed through the collection of bibliographic data and analyzed, according to their intrinsic and extrinsic
        characteristics, by a data collection grid created ad hoc (the appeal of the publication, the layout of the text,
        the pictures, the structuring of the text, content, vocabulary and involvement of the reader). Results. The
        convenience sample found and analyzed is of 13 teaching aids, selected according to the following criteria:
        gray literature, and popular informational purposes; recipients children and adolescents. Conclusions. The
        publications taken into account are suitable to the recipients for their structure, content and language. It
        is our purpose to analyze thoroughly the characteristics and quality of information produced, the use and
        dissemination of these publications in onco-pediatric wards as well as the repercussions that these materials
        have on children and teenager cancer patients who read them through the use of cards validated.

        Keywords: grey literature, patient information, pediatric oncology, pediatric nursing, education

        RIASSUNTO
        L’informazione ludico-terapeutica favorisce l’adesione ai trattamenti e il benessere. In questo lavoro si è cen-
        sita ed analizzata la letteratura grigia destinata ai minori pazienti oncologici. Si sono identificati 13 materiali
        pertinenti, riportandone dati bibliografici, caratteristiche fisiche e contenutistiche. Le pubblicazioni sono,
        per struttura, contenuto e linguaggio, adatte ai destinatari.

        Parole chiave: letteratura grigia, informazioni al paziente, oncologia pediatrica, nursing pediatrico,
        educazione




                                                                                                                      5
           © Firenze University Press      ISSN (print) 1971-7296
           http://www.fupress.com/tutor   ISSN (online) 1971-8551
  tutor Volume 14, Numero 2, agosto 2014

                   PREMESSA                                                  Il compito di comunicare gradualmente le informa-
LAVORI ORIGINALI




                   “Trovare un significato alla propria vita significa ac-   zioni di malattia al bambino/adolescente viene svol-
                   quisire una sicura comprensione di quello che può         to dall’équipe curante in accordo con i genitori e la
                   o dovrebbe essere il raggiungimento della nostra          difficoltà maggiore coincide col ‘come’ informare,
                   maturità psicologica” [1]. Prendersi cura di un pa-       ovvero come rendere le informazioni alla portata
                   ziente oncologico minore (bambino o adolescente)          del destinatario [13]. Proprio la fruizione e la let-
                   è molto complesso: ogni persona, ha un proprio            tura di bibliografia selezionata per bambini diventa
                   grado di sviluppo cognitivo ed emotivo e richiede         utile sia per il genitore, perché può attingere in-
                   interventi individualizzati, proporzionati all’età [2-    formazioni da fonti autorevoli, sia per il bambino il
                   4]. Anche se il tumore in età pediatrica e adolescen-     quale può immedesimarsi con i protagonisti delle
                   ziale è un evento piuttosto raro [5-6] e le possibilità   fiabe e dei racconti che vivono le sue stesse espe-
                   di cura aumentano col progredire delle conoscenze         rienze: “la fiaba non è qualcosa di separato rispetto
                   scientifiche [7], la malattia oncologica sconvolge        all’esperienza di vita del bambino, è un modo di rap-
                   la vita del paziente e di tutta la sua famiglia. Per i    presentare se stessi e il proprio mondo” [14].
                   pazienti in questa fascia d’età, l’unità mente-corpo      Il disegno, la metafora contenuta nei racconti e la
                   è resa, se possibile, ulteriormente indissolubile dal     visione e lettura di libri selezionati sono strumen-
                   processo di crescita, non solo fisica, ma soprattut-      ti utili per comunicare e dare informazioni sulla
                   to psicologica ed educativa [8] - concetto questo,        malattia e sull’iter diagnostico-terapeutico; questi
                   ribadito dall’articolo n. 2 della Carta dei Diritti del   strumenti permettono all’adulto di utilizzare un lin-
                   bambino in ospedale: “[…] il bambino ha diritto ad        guaggio universale, più comprensibile e accessibile
                   essere assistito in modo globale […]” [9].                per aiutare a capire ciò che si ha dentro, che si vor-
                   Il momento dell’informazione, mediata da un’adegua-       rebbe ma è difficile dire.
                   ta comunicazione [2], diviene fondamentale per per-       Le pubblicazioni di letteratura grigia non sono mol-
                   mettere al piccolo paziente di sentirsi partecipe del     to conosciute e rese note dal personale sanitario,
                   percorso di cura e quindi diminuire l’ansia e la paura    quindi poco fruite e divulgate. Quando si parla di
                   che derivano dai trattamenti e dai cambiamenti che        letteratura grigia ci si riferisce all’ampio e variega-
                   il trattamento oncologico inevitabilmente comporta.       to ambito dei testi prodotti e diffusi al di fuori dei
                   È stato dimostrato che il coinvolgimento di bambini       classici canali ufficiali costituiti dalle imprese editri-
                   e adolescenti nel proprio percorso di cura, oltre ad      ci e dalla distribuzione commerciale, e perciò diffi-
                   aiutarli ad aumentare il senso di controllo e a dimi-     cilmente reperibili [15-16]. Secondo la definizione
                   nuire paura e ansia, permette loro di incrementare        dell’Interagency Gray Literature Working Group
                   la capacità decisionale sulla propria salute e pro-       statunitense, i materiali grigi consistono in qualsi-
                   muove la soddisfazione per le cure ricevute [10].         asi tipo di informazione, “in formato elettronico o
                   Inoltre, avviare interventi psicoeducativi dedicati       cartaceo, non controllata dall’editoria commercia-
                   e specifici, come la spiegazione attraverso giochi e      le, cioè prodotta da organismi o enti la cui attività
                   fiabe appositamente scritte, permette una riduzio-        principale non è quella editoriale” [17].
                   ne farmacologica dell’anestesia, nei bambini sotto-       Obiettivo del presente lavoro è stato quello di
                   posti a radioterapia [11].                                censire la letteratura grigia inerente l’esperienza
                   L’esercizio professionale in campo sanitario ha           di malattia oncologica, specificatamente dedica-
                   sempre importanti implicazioni educative e cultu-         ta ai minori; al contempo si è inteso offrirne una
                   rali verso i pazienti; conseguentemente, l’approccio      prima sintetica descrizione. Più in generale, il fine
                   psico pedagogico deve fornire il proprio contributo       che si è inteso perseguire consiste nel pubbliciz-
                   in termini di strumenti concettuali e operativi, al       zare l’esistenza di questi materiali, per loro natura
                   fine di testimoniare che il rapporto nella cura, pur      poco divulgati e conosciuti, facilitarne l’utilizzo e
                   comprensibilmente diseguale, può essere pieno e           promuoverne l’implementazione. Se pure esisto-
                   reciproco e possiede prospettive di sviluppo [12].        no alcuni tentativi di identificazione e recensione
                                                                             di letteratura grigia destinata a pazienti oncologici



                     6
                                                                      La letteratura grigia per minori in oncologia



italiani adulti ([2]; http://www.cignoweb.it), non sia-    Informazioni estratte
mo a conoscenza di operazioni simili relative alla         Per ciascuno dei materiali selezionati, sono state
produzione grigia per pazienti in età pediatrica e/o       estratte le seguenti tipologie di informazione:
adolescenziale: il presente lavoro si offre quindi         1. dati bibliografici;
come un primo tentativo di colmare questa lacuna.          2. aspetto (per es. numero e dimensioni delle pag-
L’umanizzazione dell’ospedale e la trasformazione             ine), layout ( per esempio: dimensione del carat-
della malattia da evento insensato ad occasione di            tere, disposizione del testo all’interno della pa-
crescita e di educazione richiedono un deciso co-             gina, ampiezza dei margini) e struttura del testo
ordinamento tra tutte le componenti del sistema:              (in particolare è stato verificato se i materiali
un’alleanza terapeutica, in cui ciascun attore operi in       analizzati contengono immagini, tabelle, grafici,
sinergia con tutti gli altri per lavorare con il bambino      quadri d’approfondimento, glossari);
tutto intero e non solo con la sua parte malata [18],      3. contenuto: sono state rilevate le principali infor-
ma anche un’alleanza pedagogica, che si muova su              mazioni veicolate e la modalità con la quale sono
un terreno dell’educazione integrale della persona            state trasmesse;
sofferente e contemporaneamente si metta in gioco          4. lessico (è stato verificato se nel testo sono pre-
sul piano del cambiamento della cultura organizza-            senti termini specifici inerenti la malattia, i trat-
tiva, ridefinendone norme, valori e assunti di base,          tamenti, i macchinari o device);
cioè le concezioni profonde dei rapporti con l’am-         5. coinvolgimento del lettore (presenza o meno di
biente, della stessa natura dell’uomo [19]. L’impiego         elementi o tecniche che comportino il diretto
di materiale informativo ludico-terapeutico e fiabe           coinvolgimento del lettore).
relative alla malattia, in virtù della loro funzione di
veicolo informativo e stimolo alla comunicazione,
rappresenta un contributo in questa direzione.             RISULTATI
                                                           Dei 18 materiali identificati, ne sono stati analizzati
                                                           13, poiché dei restanti cinque: tre erano racconti
MATERIALI E METODI                                         autobiografici di giovani pazienti, uno consisteva in
                                                           racconti di un pediatra oncologo e uno era il diario
Selezione dei materiali
                                                           di una gita in un parco divertimenti. La Tabella 1
Si sono considerati i materiali grigi, editi da Asso-
                                                           riassume i dati bibliografici dei 13 materiali conside-
ciazioni di Volontariato, ospedali o centri di ricer-
                                                           rati. In particolare, rileviamo come cinque materiali
ca e pubblicazioni di case editrici locali, identificati
                                                           siano editi da una casa editrice se pur locale; sei
attraverso la consultazione delle banche dati della
                                                           da associazioni o Istituti di cura; per due materiali
Biblioteca Scientifica e per Pazienti del Centro di
                                                           siano indicati tanto un’associazione che un editore.
Riferimento Oncologico di Aviano IRCCS (Aviano,
                                                           Guardando al tipo di pubblicazione, la gran parte
PN) che ha una lunga tradizione connessa alla Pa-
                                                           di esse sono opuscoli o libretti per bambini della
tient education (incluso un Punto Informativo per
                                                           scuola dell’obbligo (o pre-scolari), mentre solo una
pazienti e familiari).
                                                           (Oltre l’acqua) si configura come adatta a un lettore
In particolar modo, si sono considerati i materiali
                                                           più maturo (quanto meno della scuola secondaria).
grigi, o pubblicati da case editrici a diffusione loca-
le /o a bassa tiratura (quindi di scarsa pubblicizza-
zione e difficile reperibilità) - destinati a minori di
età pre-scolare, scolare e ad adolescenti - ineren-
                                                           Le informazioni veicolate
                                                           Cinque pubblicazioni offrono informazioni circa l’e-
ti l’esperienza di malattia oncologica (ovvero volti
                                                           ziopatogenesi del cancro; dieci circa i trattamenti;
ad informare, descrivere, narrare la malattia, l’iter
                                                           sei danno informazione su sintomi ed effetti collate-
diagnostico-terapeutico, gli effetti collaterali della
                                                           rali; quattro danno informazioni sugli effetti psico-e-
malattia o dei trattamenti e i risvolti psico-sociali).
                                                           mozionali; quatrro sui risvolti sociali. La Tabella 2 ri-
Sono state escluse le auto-patobiografie.




                                                                                                               7
  tutor Volume 14, Numero 2, agosto 2014
LAVORI ORIGINALI




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                   M       Montanari E. Da quando è arrivato Lallo.* Padova: Kite Edizioni, 2009.

                   N       Misuraca A. The Globemon gli abitanti del fiume rosso.* Napoli: Gruas Editore, 2005.

                   O       Jankovic M. (fotografie: Rossetti A.). Andrea ti aspetto a San Siro. Viaggio fotografico dal buio alla luce.* Milano:
                           Fondazione Magica Cleme- Proedi Editore, 2005.

                   Tabella 1. Dati bibliografici dei materiali analizzati (N=13). * Reperibile on-line.


                   porta, per ciascun materiale, le informazioni fornite.               Più in generale, è possibile asserire che nove pub-
                   Inoltre, le figure sanitarie che partecipano al per-                 blicazioni utilizzano come espediente narrativo la
                   corso di cura del tumore vengono menzionate e                        fiaba e che, per esse: in sei casi l’ambientazione è
                   presentate in sette pubblicazioni.                                   reale o verosimile (ovvero non fantastica), mentre i
                                                                                        personaggi prevalenti sono umani o animali (rispet-
                                                                                        tivamente in 4 e 4 casi).
                   Metafore ed espedienti narrativi
                   La metafora ha un formidabile potere esplicativo.
                   La Tabella 3 riporta le metafore utilizzate nei mate-                Il lessico
                   riali considerati assieme al contenuto che dovevano                  In otto pubblicazioni compaiono termini anato-
                   esplicare.                                                           mo-fisiologici inerenti la malattia, in nove relativi a
                                                                                        terapie, macchinari e/o device.



                       8
                                                                        La letteratura grigia per minori in oncologia



                                                                          Tratta-               Risvolti
       Ezio-            Percorso Radio-            Chemio- Immuno-                   Effetti              Risvolti
               Sintomi                                                    menti di               psico-
    patogenesi         diagnostico terapia          terapia terapia                collaterali            sociali
                                                                         supporto              emozionali
A                   X                                  X                               X           X          X
B       X                                              X                               X
C       X                                  X                                           X
D                                          X
E                   X                      X           X                                           X          X
F       X                                  X           X
G                               X          X           X          X          X         X
H       X                       X          X           X          X          X         X
I                                                                            X
L                                                                                      X           X          X
M                                                                                                  X          X
N       X                                              X
O       X                                              X

Tabella 2. Informazioni veicolate dai 13 materiali selezionati.


Aspetto delle pubblicazioni                                   modalità di coinvolgimento impiegate sono la pre-
Le pubblicazioni considerate sono molto etero-                senza di domande rivolte al lettore e la presenza di
genee in termini di aspetto (dimensioni, materiale            immagini da colorare.
cartaceo impiegato, organizzazione del testo e del-
le pagine), visto che sono dirette ad utenza molto
diversa (per età e dimestichezza con l’oggetto li-            CONCLUSIONI
bro). Ciò nonostante, sembra opportuno ricordare              Con il presente lavoro ci si è proposti di censire
come dodici materiali riportino immagini (rappre-             e analizzare il materiale grigio divulgativo, realiz-
sentate per circa i 2/3 dei casi da disegni) in genere        zato per bambini e/o adolescenti malati di tumore:
a colori (circa 3/4 di tutte le immagini); una pubbli-        si è inteso così informare i curanti sulla disponibi-
cazione riporti tabelle e una quadri di approfondi-           lità di questi materiali, incoraggiarne la valutazio-
mento; nessuna pubblicazione impieghi grafici; tre            ne critica e l’utilizzo a supporto del processo di
pubblicazioni siano completate da un glossario. Infi-         comunicazione-informazione.
ne, tre pubblicazioni presentano vignette o fumetti.          Studi recenti [20,5] hanno posto l’attenzione sulla
                                                              qualità di vita dei bambini e ragazzi guariti da ne-
                                                              oplasia, dimostrando l’importanza dell’applicazione
Coinvolgimento                                                di un appropriato percorso diagnostico terapeutico
Sette materiali prevedono un coinvolgimento attivo            assistenziale (PDTA) psiconcologico, in cui l’intera-
del lettore. In particolare viene previsto uno spa-           zione di aspetti bio-psico-sociali e assistenziali del
zio libero per scrivere: vengono cioè lasciate vuote          percorso di cura determinano la qualità futura della
pagine o parti di esse per permettere al lettore di           vita, anche emotiva, del paziente pediatrico. Tanto
appuntarsi emozioni, sentimenti, pensieri o doman-            più questi aspetti sono presentati come “favorenti
de/dubbi da rivolgere al personale sanitario, oppure          una normale crescita ed evoluzione mentale, tan-
per riportare ‘termini’ dal significato sconosciuto           to più i ragazzi potranno viversi come individui che
che sono presenti nella pubblicazione. Altre due              hanno affrontato una terribile esperienza di malat-




                                                                                                                  9
  tutor Volume 14, Numero 2, agosto 2014
LAVORI ORIGINALI




                            Metafore
                   Processi eziopatogenetici
                   B        Cellula tumorale e proces- “[…] Cellula completamente diversa dalle altre: è una cellula cattiva e “maligna”, che non
                            so formazione tumore       va d’accordo con le altre cellule. Le cellule “maligne” continuano a produrre nuove cellule,
                                                       cattive come loro.
                                                       A volte si costruiscono dei nascondigli dove si rifugiano e proibiscono alle altre cellule di
                                                       entrare.
                                                       Qualche volta i gruppi di cellule maligne diventano così grandi che il dottore deve intervenire
                                                       per distruggerle […]”.

                   C        Cellula tumorale             “[…] Cellula completamente diversa dalle altre: una cellula pazza e cattiva che non va
                                                         d’accordo con le altre cellule del corpo.
                                                         Si chiama cellula maligna, dà fastidio alle altre cellule, fa loro i dispetti e le spinge via. È
                                                         prepotente e non si preoccupa delle cellule buone. Molto velocemente produce nuove cellu-
                                                         le, cattive come lei e in poco tempo c’è un mucchio di cellule maligne.
                                                         A volte si mettono insieme e non lasciano entrare le altre cellule. Qualche volta i gruppi di
                                                         cellule maligne diventano così grandi che il dottore deve toglierle […]”.

                   F        Cellule tumorali             “[…] Milioni di cellule come i semi di un fiore che creano un giardino fiorito. Nel giardino
                                                         possono annidarsi delle erbe impiccione, le Erbrutte.
                                                         Le cellule sono forti, combattono, ma quando le Erbrutte attaccano, loro non possono più
                                                         lavorare. E può capitare che si ammalino […].”

                   N        Tumore                       “[…] Lallo, piccolo lupo che vive all’interno del protagonista (Lupo) […].”

                   O Leucemia                            “[…] è il nome di una malattia caratterizzata dalla comparsa nel fiume rosso (sangue)
                                                         di parecchi Globemon cattivi (cellule maligne), che non sanno assolvere il loro
                                                         compito e che addirittura, cercano di trasformare come loro tutti gli altri Globemon
                                                         […]”.
                   Chemioterapia

                   A        Terapia endovenosa           “[…] linfa dell’Albero del Sorriso che purifica dal male.
                                                         Viene data attraverso una piccola cannuccia di resina da inserire nel corpo di A. preparata
                                                         dalla Fata Farfalla (infermiera) […]”.

                   B        Farmaco chemioterapico       “[…] Gaspare Chemio vive in una bottiglia di liquido, all’ospedale, insieme a tanti suoi
                                                         fratelli. Il suo lavoro è quello di uscire, attraverso una siringa, per andare a distruggere le
                                                         cellule cattive che fanno ammalare i bambini […]”.

                   E        Farmaco                      “[…] latte magico che lo aiuterà a stare meglio […]”.

                   F        Catetere venoso centrale “[…] Un tubicino sottile potrebbe fermarsi vicino al tuo collo. I dottori lo chiamano catetere,
                                                     ma a me piace chiamarlo pesciolino. Sarà lui che ti passerà la pozione magica con cui starai
                                                     meglio e che permetterà di controllare il tuo sangue. Se non avrai un pesciolino, le infer-
                                                     miere potranno farti un buchino sul braccio per prendere un po’ di sangue […]”.

                   O Modalità infusione                  “[…] farmaco che “viene sparato nel fiume rosso attraverso un amico cannone, il catetere
                                                         venoso centrale”.

                   Tabella 3. (continua)




                       10
                                                                               La letteratura grigia per minori in oncologia



Radioterapia

C   Simulazione                    “[…] Radio Robby deve entrare nel punto dove si trovano le cellule maligne per sconfiggerle
                                   (per M. si trovano nella pancia, se si trovassero in testa dovrebbe tenere una maschera che
                                   la aiuti a tenere la testa ferma). M. deve stare sdraiata molto tranquilla perché se si muove
                                   rischia che Radio Robby arrivi al punto sbagliato. Il Medico deve andare nella stanza ac-
                                   canto perché a Radio Robby non piace che ci sia gente quando combatte la cellule maligne.
                                   Comunque il dottore la mamma e il papà possono parlare a M. tutto il tempo e possono
                                   vederla da una finestra. Sopra a M. si deve mettere una lampada […]”.

D   Svolgimento                    “[…] Per intraprendere il viaggio il protagonista deve indossare un casco fatto su misura:
                                   “una stoffa calda e morbida modellata con molta cura sulla testa del gatto”. Si deve sdra-
                                   iare nella Capsula Ultraspaziale e stare immobile “come gli avevano detto i Grandi Saggi
                                   […]”.

E   Radioterapia                   “[…] sole magico, che con i suoi raggi illumina dolcemente il piccolo pescetto […]”.

F   Radioterapia                   “[…] “Indosserai un casco magico che prenderà la forma della tua testa. A volte però sarà
                                   sufficiente solo un bel materassino con la sagoma del tuo corpo. Il primo giorno della tera-
                                   pia: salirai sull’astronave più spaziale che ci sia. Da questa macchina usciranno dei raggi che
                                   assomigliano a quelli del sole solo che sono invisibili. Serviranno a scacciar via le Erbrutte.
                                   L’astronave è grandissima e un po’ rumorosa, si muoverà e girerà intorno a te. Tu invece non
                                   dovrai muoverti. Mamma e papà non staranno vicino all’astronave. Un microfono ti farà
                                   sentire la loro voce. Loro ti guarderanno attraverso una telecamera […]”.”
Effetti collaterali (fisico-somatici)

B   Alopecia e nausea/vomito “[…] qualche volta i piccoli Chemio corrono troppo in fretta, inciampano, cadono e
                             perdono gli occhiali. Senza occhiali non distinguono più tanto bene le cellule e può capitare
                             che per sbaglio inghiottano anche qualche cellula buona. Per esempio possono distruggere
                             le cellule capellute e per questo i capelli possono cadere. Se distruggono le cellule gastriche
                             possono provocare nausea e vomito […]”.

C   Alopecia e mucosite            “[…] siccome Radio Robby vola molto velocemente per acchiappare le cellule maligne, ogni
                                   tanto fa fatica a frenare e si scontra con le cellule buone. Per esempio si scontra spesso con
                                   le cellule capellute quando deve atterrare sulla testa, e per questo i capelli possono cadere.
                                   Se si scontra con le cellule della bocca le rovina e per questo ingoiare o mangiare può essere
                                   doloroso […]”.

E   Fatigue                        “[…] Non sta bene, non è più colorato come i suoi amici. Non riesce a correre e fare le
                                   bolle, si stanca in fretta […]”.

Tabella 3. Metafore impiegate per spiegare i contenuti [materiale in cui sono contenute].


tia, che fa inevitabilmente parte della loro storia,               successivi dovrebbero valutare la gradevolezza di
ma che non impedisce un cambiamento né nuovi                       questi materiali per i fruitori, l’effettivo impiego
investimenti nella vita” [5-7]. In questa prospetti-               e la percezione di utilità da parte degli operatori,
va, la comunicazione e l’informazione assumono                     nonché l’effettiva capacità informativa (informazioni
un rilievo particolare: il presente lavoro dimostra                veicolate, impatto emotivo..) dei pazienti stessi.
come ci siano diversi sussidi di letteratura grigia,               Anche per la letteratura grigia, la qualità può essere
specificatamente destinati ai minori, che potreb-                  salvaguardata dalla valutazione di forma, stile co-
bero essere impiegati in queste operazioni. Studi                  municativo e contenuto, attraverso criteri oggettivi



                                                                                                                            11
  tutor Volume 14, Numero 2, agosto 2014

                   e trasparenti [2] quali, ad esempio: comprensibilità                        ni e degli adolescenti. Epidemiol Prev, 2013,37- suppl
LAVORI ORIGINALI




                   delle informazioni (chiarezza e semplicità), relatività                     1:1-296.
                   dell’informazione (informazione presentata in for-                   [6]    Ministero della Salute: Direzione Generale del Sistema
                   ma generale o riferita a un determinato campione)                           Informativo e Statistico Sanitario. Relazione sullo Stato
                                                                                               Sanitario del Paese 2009-2010. Disponibile a: http://
                   e impatto emotivo (presenza di parole ‘ansioge-
                                                                                               www.rssp.salute.gov.it/rssp2011/homeRssp2011.jsp
                   ne’...). Valutare lo stile comunicativo è rilevante “al
                                                                                        [7]    Guarino A. Psiconcologia dell’età evolutiva. La psicologia
                   fine di contribuire al raggiungimento degli obiettivi                       nelle cure dei bambini malati di cancro. Gardolo: Edizioni
                   dell’informazione, in questo caso scritta: diminu-                          Erickson, 2006.
                   zione dell’ansia, maggior controllo percepito della                  [8]    Carta Europea dei diritti del bambino in ospedale. 2003
                   situazione, conoscenza della condizione di malattia,                        http://www.ipasviso.org/home.jsp?idrub=164 [Ultimo
                   consolidamento di rapporti di fiducia, ecc.[2]. Que-                        accesso: 6.3.2014]
                   sta sensibilità alla qualità dei materiali dovrebbe                  [9]    Saccomani R. Tutti Bravi. Psicologia e clinica del bambino
                   essere allargata anche alle pubblicazioni per minori                        portatore di tumore. Milano: Raffaello Cortina Editore,
                   (più complesse da realizzare, perché devono tenere                          1998.
                   conto anche delle capacità di comprensione e del li-                 [10]   Coyne I, O’Mathùna DP, Gibson F, Shields L, Sheaf
                   vello di sviluppo cognitivo ed emozionale del fruito-                       G. Interventions for promoting participation in shared
                                                                                               decision-making for children with cancer. Cochrane
                   re); al contempo lo sforzo e le competenze profuse
                                                                                               Database Sist Rev, 2013: Issue 6.
                   per la realizzazione e la valutazione del materiale
                                                                                        [11]   Capone D, Giergji M, Fedrigo F, Pase P, Ros L, Bassi I,
                   non dovrebbero essere disperse a causa della limi-                          Martin R, Cirillo TR, Pacenzia R, Zanini F, Annunziata
                   tata diffusione di questi materiali: le banche dati di                      MA, De Cicco I, Truccolo I, Mascarin M,. Il gioco piut-
                   letteratura grigia, il lavoro in rete, la formazione dei                    tosto che i sedativi in radioterapia. Haematol-Hematol
                   curanti sono tre strategie che dovrebbero essere                            J, 2010,95(Supl. 1): 165.
                   implementate in tal senso.                                           [12]   Blezza F. Strumenti pedagogici per l’operatore sanita-
                   La costruzione dal basso di un tessuto dialogico,                           rio Tutor 2009, 9, 1:2-8.
                   emotivo ed estetico modifica l’attività della vita                   [13]   Adducci A, Poggi G. I bambini e il tumore. Strategie di
                   ospedaliera introducendo una prospettiva affettiva,                         supporto in ambito clinico, familiare e scolastico. Milano:
                   valoriale che è la base per edificare una comunità                          FrancoAngeli, 2011.
                   che apprende e per svolgere un’opera educativa in                    [14]   Saccomani R. Favole favole. 360 favole create da bambini
                                                                                               portatori di tumore alla luce della semeiotica e della psico-
                   dimensione integrale [19].
                                                                                               logia. Milano: Raffaello Cortina Editore, 2001.
                                                                                        [15]   Serini P. Attualità della letteratura grigia. Biblioteche
                                                                                               oggi, 2003,1:61-72.
                   RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI                                            [16]   http://www.liberweb.it/CMpro-v-p-710.html                 Li-
                   [1]    Bettelheim B. Il mondo incantato: uso, importanza e si-              berWeb. Grigia – caratteristiche documentarie. [Ul-
                          gnificati psicanalitici delle fiabe (traduzione italiana di          timo accesso:6.3.2014]
                          D’Anna Andrea). Milano: Feltrinelli, 1977.                    [17]   http://w w w.ccm-network.it/ebp_e_lavoro/grigia
                   [2]    Vella S, De Lorenzo F (a cura di). Manuale per la co-                Ebp e lavoro. La letteratura grigia. [Ultimo accesso:
                          municazione in oncologia. Roma: Istituto Superiore di                6.3.2014]
                          Sanità, 2011.                                                 [18]   Kanizsa S, Dosso B. La paura del lupo cattivo. Quando un
                   [3]    Weinstein AG, Henrich CC. Psychological interven-                    bambino è in ospedale. Roma: Maltemi, 1998.
                          tions helping pediatric oncology patients cope with           [19]   Di Natale P. I non luoghi dell’educazione. Carcere e
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                   [4]    Ranmal R, Prictor M, Scott JT. Interventions for im-          [20]   Zeltzer LK, Recklitis C, Buchbinder D, Zebrack
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                          I tumori in Italia rapporto 2012: i tumori dei bambi-




                     12
