headline: Les cellules HeLa : Se servir l'histoire sombre de ma famille pour enseigner les vaccins
text: Comment demander à une communauté de faire confiance à la médecine alors que l'histoire lui a donné de nombreuses raisons de ne pas le faire ? C'est un dilemme auquel l'infirmière américaine Victoria Baptiste est confrontée chaque jour lorsqu'elle parcourt le comté de Baltimore, dans le Maryland, dans une clinique mobile, pour administrer les vaccins Covid. Lire aussi sur BBC AFrique : Au cours des deux dernières années, une question revient sans cesse, notamment de la part de ses patients noirs. Nous avons été soumis à des expériences dans le passé - comment pouvons-nous faire confiance à ce traitement ? Ils sont souvent tombés sur des messages inexacts sur Facebook ou Twitter. Mais les craintes de ses patients noirs ne proviennent pas seulement de la désinformation en ligne - leur méfiance a commencé il y a longtemps. Quand ils commencent à raconter leur histoire, ils disent : "Souvenez-vous de Tuskegee et d'Henrietta Lacks, ils font toujours des expériences sur les personnes de couleur", explique-t-elle. Tuskegee était une expérience menée pendant 40 ans par le gouvernement américain, au cours de laquelle des centaines d'hommes noirs ont été délibérément laissés sans traitement contre la syphilis, à leur insu. Après sa révélation, une réglementation a été introduite en 1974 pour exiger le consentement volontaire et éclairé de tous les sujets participant à des recherches. Quant à Henrietta Lacks, peu de gens sont mieux placés que Victoria pour comprendre cette histoire de recherche médicale non éthique. Henrietta était la mère de Lawrence, le grand-père bien-aimé de Victoria. Henrietta Lacks était une femme afro-américaine décédée d'un cancer du col de l'utérus en 1951 et dont les cellules ont été utilisées pour la recherche médicale sans son consentement ni celui de sa famille. Alors qu'elle était traitée pour son cancer, des tissus ont été prélevés sur le col de l'utérus d'Henrietta et placés dans une boîte de Pétri, dans le cadre de la recherche de cellules pouvant être étudiées et expérimentées en dehors du corps. On ne lui a pas dit que cela se passait ainsi. Victoria me dit qu'elle n'a pas non plus été pleinement informée des effets du traitement qu'elle recevait pour son cancer. On lui a cousu du radium - une substance radioactive - dans le col de l'utérus pour tenter de tuer la tumeur. C'était un traitement reconnu à l'époque, mais on ne lui a pas dit que cela pouvait l'empêcher d'avoir d'autres enfants. Alors que d'autres échantillons de cellules mouraient rapidement malgré les efforts des scientifiques, les cellules d'Henrietta non seulement restaient en vie, mais se multipliaient à un rythme rapide, ce qui leur a valu le qualificatif d'"immortelles". Le nombre croissant de ces cellules, une caractéristique de son cancer, s'est avéré dévastateur pour elle, mais révolutionnaire pour la science. Ce stock de cellules humaines peut ensuite être utilisé pour tester des traitements contre des maladies, améliorant ainsi la rapidité et la sécurité de la recherche médicale. Les cellules d'Henrietta Lacks, surnommées HeLa, ont permis de comprendre le cancer du col de l'utérus, la tuberculose, le virus Ebola et le VIH, et de jeter les bases des vaccins contre la polio, le virus du papillome humain (VPH) et le Covid. Ils ont bénéficié à des millions de personnes - et rapporté potentiellement des milliards de dollars aux sociétés pharmaceutiques qui les utilisent pour tester leurs produits. Pourtant, la famille Lacks n'a jamais vu un centime de ces bénéfices. À un moment donné, certains membres de la famille ne pouvaient même pas se payer une assurance médicale. Tous les détails concernant les cellules HeLa n'ont été portés à l'attention de certains membres de la famille que lorsque l'écrivaine scientifique Rebecca Skloot, qui a écrit un livre à succès sur l'affaire, a commencé à enquêter. Aussi, lorsque Victoria dit qu'elle comprend pourquoi les gens peuvent se méfier de l'industrie pharmaceutique, elle le pense vraiment. Victoria a grandi en entendant parler de la mère que son grand-père Lawrence a perdue avant d'atteindre l'âge adulte : une mère de cinq enfants qui s'occupait de tout le monde et qui aspirait à en avoir d'autres, et qui aimait cuisiner, danser et se faire belle. Victoria et sa bande de cousins - ses meilleurs amis à ce jour - ont passé leurs premières années à courir autour de la maison du mari d'Henrietta, David, dit Day. Et c'est vraiment grâce à lui que Victoria est devenue infirmière en premier lieu. "Il a dû vivre avec le diabète quand j'étais petite, et j'étais toujours très curieuse et je posais des questions comme : "Papa, pourquoi tu te fais des piqûres ? Et à quoi ça sert ? Et il a toujours été très patient avec moi." Elle a finalement appris à lui administrer ses injections d'insuline. Au début de l'année 2020, Victoria travaillait en tant qu'infirmière dans une unité rénale d'un hôpital. Mais lorsque le Covid a frappé, son travail a radicalement changé. Comme de nombreux travailleurs de la santé, elle avait peur de ramener la maladie chez elle. Craignant l'épuisement professionnel, mais voulant continuer à s'occuper des gens, elle est devenue en 2021 infirmière itinérante, administrant les vaccins Covid-19. Elle s'est rapidement rendu compte qu'elle avait un don pour travailler avec les personnes anxieuses ou hésitantes qui se posaient des questions - en les orientant vers les meilleures recherches et en les aidant à trouver les informations elles-mêmes. Et l'histoire d'Henrietta Lacks était toujours dans un coin de sa tête. "Sachant quelle a été l'histoire de ma famille, je ne veux pas que la famille de quelqu'un d'autre ait la même histoire. Je ne veux pas qu'ils aient l'impression d'être réduits au silence ou d'être une voix silencieuse dans leurs soins, comme l'a été Henrietta." Pour quelqu'un qui se sent personnellement lié au côté sombre de ce qui a été fait au nom de la science, Victoria sait que demander simplement aux patients d'ignorer les rumeurs en ligne et de faire confiance à la science ne serait pas suffisant. "Je n'essaierai jamais de tourner autour de ces sujets difficiles", dit-elle. "Oui, ces choses sont arrivées à Henrietta. Nous avons parcouru un long chemin depuis lors. Et nous nous battons toujours pour que ce type d'injustices ne se produise plus aujourd'hui." Mais à la même époque, le Covid touchait de manière disproportionnée la communauté noire, et les vaccins étaient l'outil le plus puissant disponible pour prévenir les maladies graves et la mort. Victoria croit en la possibilité de reconnaître les véritables problèmes de la médecine et de l'industrie pharmaceutique et de leur demander des comptes, tout en reconnaissant le poids des données indépendantes sur un vaccin qui a sauvé environ 20 millions de vies au cours de sa première année. Elle expliquera à ses patients comment les choses ont changé depuis l'époque d'Henrietta, y compris les garanties telles que l'Institutional Review Board, conçu pour s'assurer que la recherche est menée de manière éthique, et la nécessité d'un consentement éclairé. "Nous avons parcouru un long chemin depuis 1951. La recherche est soumise à un grand nombre de contrôles et d'équilibres avant que les résultats ne soient rendus publics", affirme -t-elle. Cela ne signifie pas qu'il n'y a pas encore de problèmes à résoudre. Aujourd'hui, en plus de son travail quotidien d'infirmière et de l'initiative HELA100 de sa famille, Victoria est ambassadrice de l'Organisation mondiale de la santé pour l'élimination du cancer du col de l'utérus, qu'elle considère comme une sorte de mission personnelle. "Nous savons ce que nous savons aujourd'hui sur le cancer du col de l'utérus grâce à la perte que ma famille a dû subir, dit-elle. Il s'agit d'une autre maladie dont les Noirs sont plus susceptibles de mourir aux États-Unis. Victoria souhaite que le plus grand nombre possible de personnes soient soumises à un dépistage du virus HPV, qu'elles aient accès au vaccin et à un traitement précoce, afin de faire baisser le nombre de décès dus à un cancer qui peut être évité dans plus de 90 % des cas. "Nous avons perdu notre proche à cause du cancer du col de l'utérus", souligne -t-elle. "Mais grâce à sa mort, la science a pu mettre au point le vaccin", conclut l'infirmière. Photographies avec l'aimable autorisation de CELLebrate Henrietta Lacks #HELA100