headline: Anencéphalie : quelle est cette maladie qui affecte le crâne des bébés ?
text: Attention ! Propos et images sensibles. Depuis un an, Emeriane Pemba maintient la même version lorsqu'elle évoque la naissance de sa fille Emmanuelle ; une enfant née avec une forme d'anencéphalie. La famille vit au quartier Ciciba dans la banlieue nord de Libreville la capitale du Gabon. La petite fille est née avec une protubérance de la peau en plein milieu du visage ce qui lui empêche entre autre de bien respirer. C'est une malformation congénitale qui se traduit par l'absence de certaines parties du cerveau et du crâne à la naissance. Lire aussi sur BBC Afrique : ''Au bloc opératoire, quand ils ont fini, ils ont sorti l'enfant, j'ai dit montrez-moi l'enfant. Ils ont dit non, j'étais encore sous l'effet de l'anesthésie, j'écoutais des voix qui disaient ''oh c'est un monstre'',  affirme Mme Pemba. Selon la revue scientifique Futura santé, cette maladie touche une naissance vivante sur 5 000. La famille d'Emmanuelle, 13 mois,  doit mener une bataille difficile pour obtenir le traitement urgent dont elle a besoin. Elle fait également face à une stigmatisation constante qui a commencé avec les sage-femmes lors de sa naissance. ''J'ai pris les vêtements de l'enfant et les ai donnés à la sage-femme. Tout à coup, elle est revenue avec le berceau, le linge et un sac, elle a dit : 'Prenez vos affaires. Ce n'est pas un enfant, c'est un monstre, prenez l'enfant, mais nous ne voulons pas que vous gardiez cet enfant' ", confirme avec plus de détails Eulalie Ngouma, la grand-mère  du bébé. Emeriane et sa famille sont formelles, les propos tenus par le personnel médical quelques instants après son accouchement ont toujours du mal à passer. Et pour cette famille la stigmatisation et le rejet auxquels ils ont été confrontés à la naissance d'Emmanuelle continuent de jouer un rôle important dans leur vie notamment à travers le regard et les murmures autour d'eux. A en croire la mère et la grand-mère du bébé , il arrive que des personnes dans la rue les dévisagent, ou les regardent avec insistance pendant que d'autres manifestent leur surprise par des onomatopées. L'encéphale est une partie du système nerveux qui se loge au niveau du crâne. Il contrôle avec la moelle épinière des fonctions telles que le rythme cardiaque et la motricité. L'anencéphalie est une malformation qui est présente à la naissance. Elle se produit lorsque le crâne, le cuir chevelu et le cerveau ne se développent pas correctement dans l'utérus. Des parties du cerveau et du crâne du bébé sont manquantes. Le tissu cérébral qui se forme est généralement exposé car il n'y a pas assez de peau et d'os pour le recouvrir. La plupart des bébés nés avec cette maladie ne survivent que quelques jours, semaines ou mois après la naissance, avec un taux de mortalité de 100 % la première année. La petite Emmanuelle déjoue jusqu'ici toutes les statistiques  ce qui renforce de fait les espoirs des siens qui prient pour qu'une solution chirurgicale soit trouvée et apporter à la fillette. Il n'y a pas de cause ou de facteur permanent connus ,à part un malheureux concours de circonstances qui serait favorisé par le manque de vitamine B. A défaut de pouvoir justement apporter catégoriquement des réponses de ce type ,médecins et autres spécialistes invitent tous à agir avant ,pendant et après la phase de grossesse  afin de ne pas connaître cette situation. Le Dr Florence Kamayonza Baingana Spécialiste de la santé publique  à l'Organisation Mondiale de la Santé, recommande une prise, durant la période de grossesse, de l'acide folique. Il s'agit d'une vitamine hydrosoluble riche en vitamines B. Cet acide permet selon le Dr Florence Kamayonza Baingana d'aider à prévenir les anomalies du tube neural, comme l'anencéphalie. La famille désespérée tient à  faire soigner la petite Emmanuelle à l'étranger, bien que la recherche médicale et les experts affirment qu'il n'existe aucun traitement ou remède connus. La grand-mère du bébé se plie depuis à ce qui fait désormais partie de son programme hebdomadaire. Quand elle le peut, elle va toquer aux portes des services sanitaires au sociaux du pays en quête d'aide et d'assistance. La réponse qu'elle reçoit le plus souvent est ''qu'elle n'a pas assez d'argent pour une prise en charge de son bébé.'' ''C'est beaucoup d'allers et retours sans résultats. Tous les jours, je pars de chez moi parfois à 5h du matin, sans résultats, ça me fait pleurer mais quand je viens je ne peux pas montrer à ma fille que ça me touche beaucoup....Parce que je ne veux pas qu'elle soit traumatisée'', explique la sexagénaire qui tient dans ses bras sa petite fille. Emeriane pour sa part a pour nouvelle routine quand les moyens le lui permettent, d'aller sur internet visionner des cas d'ç_:mlcf<dopérations chirurgicales réussies avec l'espoir que sa fille puisse un jour en bénéficier.