หัวใจไม่ใช่ภาระ ลูก4เดือน ป่วยเบาจืด โรคหายาก หมดทางรักษา กินยาตลอดชีวิต (คลิป)
เอ่ยชื่อ โรคเบาจืด เชื่อว่าหลายคนคงไม่ค่อยคุ้นกับชื่อนี้, ,และมักจะได้ยินคนเป็น โรคเบาหวาน เสียมากกว่า นั่นเป็นเพราะโรคนี้พบได้ไม่มากนัก ดังเรื่องราวชีวิตที่เลือกไม่ได้ของแม่ผู้ไม่ย่อท้อวัย 21 ปี เฝ้าดูแลลูกสาวป่วยปากแหว่ง จมูกไม่มีสันและมีจมูกรูเดียวตั้งแต่เกิด โชคร้ายซ้ำสอง ขณะลูกอายุได้ 2 เดือน ตรวจพบอีก 2 โรค เคราะห์ซ้ำกรรมซัด 1 ในโรคที่พบ คือ เบาจืด โรคที่แสนคนจะเจอ 3-4 ราย ไม่มีวันรักษาให้หาย ต้องกินยาตลอดชีวิต ขาดยาอาจช็อก อันตรายถึงชีวิต,ลูกคือหัวใจ ไม่ใช่ภาระ บำรุง ดูแลดีตั้งแต่ตั้งครรภ์ หลังคลอดกลับไม่ครบ 32 ,,เลี้ยงลูก ไม่ปกติเหนื่อยยิ่งกว่าค่ะ,ตั้งแต่ลูกเกิดมา ไม่เคยอายใคร ไม่เคยเสียใจ กลับรักลูกมากด้วยซ้ำ ที่เกิดมาไม่สมบูรณ์,เพราะลูกคือหัวใจไม่ใช่ภาระ,น.ส.สรัญญา จันทะคุณ หรือเฟิร์น คุณแม่วัย 21 ปี จ.พิษณุโลก เริ่มบทสนทนากับ,ทีมข่าวเฉพาะกิจไทยรัฐออนไลน์, ถึงเรื่องราวสุดโชคร้าย ที่เกิดกับ ด.ญ ปุณณภา ยอดประทุม หรือ น้องกรีน ลูกคนที่สองของครอบครัว ซึ่งได้ผ่าคลอด ,ลืมตาดูโลก เมื่อวันที่ 13 มิ.ย. 61 พร้อมกับร่างกายที่ผิดปกติ ปากแหว่งตรงกลาง ทำให้จมูกแฟบ ไม่มีสันจมูกและมีจมูกรูเดียว,การลืมตาดูโลกครั้งนี้สร้างความแปลกใจให้กับคุณหมอยิ่งนัก เนื่องจากอายุของ น.ส.สรัญญา ,อยู่ในช่วงเจริญพันธุ์ ลูกคนแรกร่างกายปกติทุกอย่าง ฝากท้องตอน 6 สัปดาห์ กินยาบำรุงตามที่หมอให้ตลอด กินอาหารครบ 5 หมู่ ขณะตั้งครรภ์ไม่มีภาวะเครียด อัลตราซาวนด์ 4 มิติแล้วไม่พบสิ่งผิดปกติใด อีกทั้งทางญาติของทั้งฝ่ายเธอและสามีก็ไม่เคยมีประวัติ เกิดอาการปากแหว่ง ,หลังคลอด 7 วัน คุณหมอจึงเจาะเลือดส่งตรวจก็,พบว่าโครโมโซมปกติ ด้วยโครงหน้าของลูกผิดปกตินี้เอง, ,ทำให้ลูกป่วยง่าย ป่วยบ่อย, หัวอกคนเป็นแม่สุดสงสารลูกยิ่งนัก ที่ต้องเคราะห์ร้ายเกิดมาพิการ แต่เธอก็บอกว่ายังได้ใจชื้นขึ้นมาบ้าง เมื่อหมอบอกว่า ปากแหว่ง สามารถเย็บได้ แต่ต้องรอปี 62 เนื่องจากโครงการ ยิ้มสวย ด้วยแพทย์ ของ โรงพยาบาลยันฮี ปี 61 คิวเต็มแล้ว,เคราะห์ซ้ำกรรมซัด ลูกป่วย เบาจืด โรคหายาก ไม่มีทางหาย กินยาตลอดชีวิต,อาการปากแหว่งยังรักษาไม่หาย คุณหมอให้ดูอาการไปเรื่อยๆ ,รอให้หายจากโรครุมเร้าก่อน เนื่องจากน้องป่วยบ่อย 10 วันเป็นไข้ 8-9 วัน, เคราะห์ซ้ำกรรมซัด เมื่อลูกสาวอายุ 2 เดือน น.ส.สรัญญาก็ต้องพบกับข่าวร้าย ,จากแค่ลูกอาการป่วยไข้ เป็นหวัด และไอ กลายเป็นทรุดหนัก, ขณะดูดเสมหะ ร้องลั่น ตัวนิ่ง ตาลอย จากนั้นความดันตกวูบ จาก 90 จนต่ำสุด 60 หมอ พยาบาลมารุมรักษา 10 กว่าคน ต้องรักษาตัวอยู่ในห้องไอซียู ผลจากการนำเลือดและฉี่ไปตรวจวินิจฉัย พบอีก 2 โรคประจำตัว คือ, เบาจืด และเลือดจาง ซึ่งโรคเบาจืดนี้ รักษาไม่หาย ต้องกินยาตลอดชีวิต,ขณะนี้น้องกรีนได้รับการรักษากับโรงพยายาลพุทธชินราช จังหวัด พิษณุโลก โรงพยาบาลรัฐที่ใหญ่ที่สุด ของภาคเหนือตอนล่าง และ ภาคเหนือตอนบน รักษาตั้งแต่วันแรก ที่น้องกรีนเกิด ,โดยยา 1 เม็ด แบ่งกิน 8 ส่วน วันละสองเวลา สี่โมงเช้า และสี่ทุ่ม ห้ามขาดการกินยาเด็ดขาด หากขาดยาฉี่ออกมาเยอะมากเป็นลิตร ทำให้ร่างกายขาดน้ำ ช็อกได้, ถ้ากินยาแล้วทำให้น้องกรีนฉี่ออกมาเหมือนคนปกติ ซึ่งยารักษาโรคเบาจืด,ราคาแพงเม็ดละ 70 บาท เหตุไม่ค่อยพบคนเป็นโรคนี้,โรคเบาจืดที่น้องเป็นจะฉี่เยอะกว่าคนปกติ ร่างกายจะขับน้ำออกมามากกว่าคนปกติ ฉี่จะใสเหมือนน้ำ,คุณหมอบอกเพิ่งมาเคยเจอ และบอกว่าโรคนี้ แสนหนึ่ง จะเจอ 3-4 คน ไม่ได้เจอบ่อย เป็นโรคที่รักษาไม่หาย ต้องกินยาไปตลอดชีวิต,บอกสาเหตุไม่ได้ว่าจริงๆ แล้วเกิดจากอะไร แต่น่าจะมาจากต่อมฮอร์โมนสมองของน้องทำงานผิดปกติ,หัวอกคนเป็นแม่กล่าวด้วยความเป็นห่วง ถึงอาการป่วยของลูกที่ต้องเผชิญ,ส่วนโรคเลือดจางนั้น น้องกรีน ต้องกินน้ำเกลือแร่ ตามนมทุกมื้อ ให้ดูอาการไปเรื่อยๆ ไม่ได้กินยาอะไร, แต่ น.ส.สรัญญา ก็รู้สึกกังวลใจ เพราะอนาคตน้องกรีนต้องผ่าตัดเพื่อรักษาอาการปากแหว่ง ก็ต้องใช้เลือด แต่คุณหมอบอกว่าถ่ายเทเลือดได้,สงสารลูกจับใจ ถูกมองด้วยสายตาแปลกๆ ,ปัจจุบันน้องกรีนอายุ 4 เดือน มีพัฒนาการช้าอย่างที่หมอบอก คอไม่ค่อยแข็ง ไม่สบตา ไม่หัวเราะเวลาที่เล่นด้วย และทุกเดือนจะเดินทางจาก อ.ชาติตระการ มาหาหมอ 2 ครั้งที่ รพ.พระพุทธชินราช ระยะทางไปกลับร่วม 250 กว่าโลฯ โดยครอบครัวมีรายได้หลักจากสามีที่มีอาชีพรับจ้างกรีดยาง ส่วน น.ส.สรัญญา ช่วยสามีหารายได้ด้วยการขายสินค้าต่างๆ ในในโลกออนไลน์ผ่านเฟซบุ๊กส่วนตัว แฟนไทยรัฐออนไลน์ที่มีจิตกุศลอยากสนับสนุน สอบถามรายละเอียดเพิ่มเติมได้ที่เฟซบุ๊กชื่อว่า ,สรัญญา จันทะคุณ , ,บางครั้งก็รู้สึกสงสารลูกค่ะ เวลาพาไปหาหมอที่โรงพยาบาล มีแต่คนมองน้อง บางคนก็มองด้วยสายตาแปลกๆ ไม่ถามอะไร บางคนก็มาถามให้กำลังใจ, น.ส.สรัญญากล่าวความรู้สึก,โรคเบาจืด พบเฉพาะในเด็กหรือไม่,พญ.สุธีรา เอื้อไพโรจน์กิจ กุมารแพทย์ทารกแรกเกิด ให้ความรู้เพิ่มเติมของโรคเบาจืด ว่า ,สามารถพบได้ในทุกวัย แต่พบได้น้อยมาก, หากป่วยด้วยโรคนี้ ,จะปัสสาวะบ่อยครั้งละมากๆ ปัสสาวะมักไม่มีสี หรือกลิ่น และรสจืด ,เมื่อร่างกายเสียน้ำมากๆ ผลร้ายที่ตามมา คือ กระหายน้ำบ่อยและมาก ปัสสาวะมีรสจืด จึงเรียกเบาจืด, หากดื่มน้ำทดแทนส่วนที่เสียไปไม่ทันหรือไม่เพียงพอ ,อาจเกิดภาวะขาดน้ำรุนแรง อาจจะมีอาการซึม ไม่รู้สึกตัว และช็อกหรือหมดสติ, เนื่องจากร่างกายไม่สามารถรักษาสมดุลของน้ำในร่างกาย,นอกจากนี้ ยังมีอาการร่วมเกิดขึ้นในกรณีที่บางครั้งปัสสาวะรอการขับถ่ายออกจากร่างกายมีปริมาณมากๆ จะไปคั่งอยู่ในระบบขับถ่ายปัสสาวะบริเวณท่อไต กรวยไต กระเพาะปัสสาวะ ,ส่งผลให้อวัยวะดังกล่าวถ่างขึ้น โตขึ้น ทำให้มีอาการปวดบริเวณเอว ท้องน้อย ร่วมด้วย,ได้,อีกทั้งจะมีอาการชอบดื่มน้ำเย็นเป็นพิเศษ ปากแห้งอยู่เสมอ มีอาการเกิดขึ้นได้ทั้งกลางวันและกลางคืน ,ส่วนสาเหตุของโรค เนื่องด้วยต่อมใต้สมองผิดปกติ สร้างฮอร์โมนต้านการขับปัสสาวะได้น้อยกว่าปกติ, สาเหตุจากความผิดปกติในสมอง เช่น การผ่าตัดสมอง บาดเจ็บที่ศีรษะ ความผิดปกติของไต,เบาจืด เป็นแล้ว จริงหรือ ไม่มีวันรักษาหาย,สำหรับวิธีรักษา ,ในกรณีที่เกิดจากไต การเปลี่ยนไตอาจจะช่วยได้ แต่หากเกิดจากต่อมใต้สมอง พญ.สุธีรา ระบุว่าไม่มีทางรักษาให้หายขาด, ,เพราะเป็นความผิดปกติแบบถาวร, ,ต้องกินฮอร์โมนทดแทนตลอดชีวิต, หากร่างกายขาดการกินยา เป็นไปได้ที่จะเกิดการช็อกจนเสียชีวิต,คนที่ป่วยด้วยโรคเบาจืด ในกรณีที่ปัสสาวะไม่บ่อยมาก ประมาณวันละ 2-3 ลิตร ,ควรทำแค่เพียงดื่มน้ำเปล่าทดแทนให้เพียงพอ ไม่ต้องรักษาโดยใช้ยาใดๆ, แต่ในกรณี ,ถ้ากรณีป่วย มีอาการรุนแรง กระหายน้ำบ่อย ปัสสาวะบ่อยมาก ต้องใช้ยาลดปริมาณและจำนวนครั้งของการถ่ายปัสสาวะ, ซึ่งหากสงสัยว่าจะเป็นโรคฉี่เบาควรไปพบแพทย์เพื่อวินิจฉัยจากการตรวจปัสสาวะ หรือในรายที่สงสัยว่าจะเกิดจากสมองก็จะตรวจด้วยวิธีเอกซเรย์สมอง,ทั้งนี้กรณี น.ส.สรัญญา ,อัลตราซาวนด์ขณะตั้งครรภ์ แต่ไม่พบอาการผิดปกติว่าลูกปากแหว่งนั้น, พญ.สุธีรา ชี้แจงว่า แม้ปัจจุบันจะเป็นเทคโนโลยีที่ทันสมัย ก็ไม่สามารถระบุได้ชัด เ,นื่องด้วยการอัลตราซาวนด์เป็นการดูเงาสะท้อน เพราะฉะนั้นไม่สามารถบอกรายละเอียดของลูกในท้องได้ทั้งหมด แม้จะดูเป็นแบบกี่มิติก็ตาม เพราะขึ้นอยู่กับจังหวะการวางตัวของเด็ก เช่น เด็กอาจจะหันหลังให้,ทีมข่าวเฉพาะกิจไทยรัฐออนไลน์ รายงาน,สืบเสาะข่าว รับเรื่องราวร้องทุกข์ สามารถส่งเรื่องราว หรือประเด็นปัญหาของท่านมาได้ที่,  ,reporter.thairath@gmail.com ,  หรือช่องทาง Facebook : ,ทีมข่าวเฉพาะกิจ
แม่ผู้ไม่ย่อท้อดูแลลูกป่วยปากแหว่ง จมูกไม่มีสัน มีจมูกรูเดียวตั้งแต่เกิด โชคร้าย ลูกอายุได้ 2 เดือน ตรวจพบอีก 2 โรค เคราะห์ซ้ำกรรมซัด เบาจืด โรคที่พบ 1ในแสน ไม่มีวันรักษาหาย กินยาตลอดชีวิต
โรคเบาจืด,น้องเอิร์น,สุธีรา เอื้อไพโรจน์กิจ,ปากแหว่ง,ทีมข่าวเฉพาะกิจไทยรัฐออนไลน์