European Liver Patients' Association
ಯುರೋಪಿಯನ್ ಲಿವರ್ ಪೇಷೆಂಟ್ಸ್ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್ (ಇಎಲ್ಪಿಎ) ಒಂದು ಅಂತರರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಸರ್ಕಾರೇತರ ಸಂಸ್ಥೆಯಾಗಿದ್ದು, ಯಕೃತ್ತಿನ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದಂತೆ ರೋಗಿಯ ಸಮರ್ಥನೆಯಲ್ಲಿ ಅದರ ಪಾತ್ರಕ್ಕೆ ಹೆಸರುವಾಸಿಯಾಗಿದೆ. ಇಎಲ್ಪಿಎ 25 ಯುರೋಪಿಯನ್ ಮತ್ತು ಯುರೋಪಿಯನ್ ಅಲ್ಲದ ದೇಶಗಳಿಂದ 30 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಸದಸ್ಯರನ್ನು ಪ್ರತಿನಿಧಿಸುವ ಒಂದು ಛತ್ರಿ ಸಂಸ್ಥೆಯಾಗಿದೆ. 2004ರ ಜೂನ್ನಲ್ಲಿ 10 ಯುರೋಪಿಯನ್ ಮತ್ತು ಮೆಡಿಟರೇನಿಯನ್ ದೇಶಗಳ 13 ಯಕೃತ್ತಿನ ರೋಗಿಗಳ ಗುಂಪುಗಳು ಈ ಸಂಘವನ್ನು ರಚಿಸಲು ಭೇಟಿಯಾದಾಗ ELPAಯನ್ನು ರಚಿಸಲಾಯಿತು. 2005ರ ಏಪ್ರಿಲ್ 14ರಂದು ಪ್ಯಾರಿಸ್ನಲ್ಲಿ ನಡೆದ ಯುರೋಪಿಯನ್ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್ ಫಾರ್ ದಿ ಸ್ಟಡಿ ಆಫ್ ದಿ ಲಿವರ್ (ಇ. ಎ. ಎಸ್. ಎಲ್.) ನ ವಾರ್ಷಿಕ ಸಮ್ಮೇಳನದಲ್ಲಿ ಇ. ಎಲ್. ಪಿ. ಎ. ಯನ್ನು ಔಪಚಾರಿಕವಾಗಿ ಪ್ರಾರಂಭಿಸಲಾಯಿತು. ಇತ್ತೀಚಿನ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ, ಇಎಲ್ಪಿಎ 25 ವಿವಿಧ ದೇಶಗಳ (ಬೆಲ್ಜಿಯಂ, ಬೋಸ್ನಿಯಾ ಮತ್ತು ಹರ್ಜೆಗೋವಿನಾ, ಸೈಪ್ರಸ್, ಕ್ರೊಯೇಷಿಯಾ, ಡೆನ್ಮಾರ್ಕ್, ಈಜಿಪ್ಟ್, ಫಿನ್ಲ್ಯಾಂಡ್, ಫ್ರಾನ್ಸ್, ಜಾರ್ಜಿಯಾ, ಐರ್ಲೆಂಡ್, ಇಸ್ರೇಲ್, ಉತ್ತರ ಮ್ಯಾಸಿಡೋನಿಯಾ, ನಾರ್ವೆ, ಪೋಲೆಂಡ್, ಪೋರ್ಚುಗಲ್, ರೊಮೇನಿಯಾ, ರಷ್ಯಾ, ಸೆರ್ಬಿಯಾ, ಸ್ಲೋವಾಕಿಯಾ, ಸ್ಲೊವೇನಿಯಾ, ಸ್ಪೇನ್, ಸ್ವೀಡನ್, ಟರ್ಕಿ, ಯುನೈಟೆಡ್ ಕಿಂಗ್ಡಮ್) 30 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಯಕೃತ್ತಿನ ರೋಗಿಗಳ ಸಂಘಟನೆಗಳನ್ನು ಪ್ರತಿನಿಧಿಸುತ್ತದೆ. ಉದ್ದೇಶಗಳು ಇ. ಎಲ್. ಪಿ. ಎ ಯಕೃತ್ತು ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಜನರ ಹಿತಾಸಕ್ತಿಗಳನ್ನು ಉತ್ತೇಜಿಸುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ ಮತ್ತು ನಿರ್ದಿಷ್ಟವಾಗಿಃ ಇ. ಎಲ್. ಪಿ. ಎ. ದೃಷ್ಟಿಕೋನ ಮತ್ತು ಚಟುವಟಿಕೆಗಳನ್ನು ಚುನಾಯಿತ ಅಧ್ಯಕ್ಷರು ಸಂಘಟಿಸುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಸಂಘದ ಪೂರ್ಣ ಸದಸ್ಯರಾಗಿರುವ ಸಂಸ್ಥೆಗೆ ಸೇರಿದ ನಿರ್ದೇಶಕರನ್ನು ಒಳಗೊಂಡ ಆಡಳಿತ ಮಂಡಳಿಯನ್ನು ರಚಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ನಿರ್ದೇಶಕರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು ಸಂಘದ ಖಜಾಂಚಿಯೂ ಆಗಿದ್ದಾರೆ. ಇಎಲ್ಪಿಎ ಅನೇಕ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮತ್ತು ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ವಿಷಯಗಳ ಬಗ್ಗೆ ವ್ಯವಹರಿಸುವುದರಿಂದ, ವೈದ್ಯಕೀಯ ವೈದ್ಯರು ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧಕರು ರಚಿಸಿದ ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಸಮಿತಿಯನ್ನು ನೇಮಿಸಲಾಗಿದೆ. ಬ್ರಸೆಲ್ಸ್ನಲ್ಲಿರುವ ಸಚಿವಾಲಯವು ಎಲ್ಲಾ ದೈನಂದಿನ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳನ್ನು ಇಯು ರಾಜಧಾನಿಯ ಹೃದಯಭಾಗದಲ್ಲಿ ನಡೆಸುತ್ತದೆ. ಇಎಲ್ಪಿಎ ಬ್ರಸೆಲ್ಸ್ ಮೂಲದ ಅಂತರರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಗುರಿಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಅಧಿಕೃತ ಲಾಭರಹಿತ ಸಂಸ್ಥೆಯಾಗಿದ್ದು, ಇದನ್ನು ಬೆಲ್ಜಿಯಂನ ಲಾಭರಹಿತ ಸಂಸ್ಥೆ (ಎಎಸ್ಬಿಎಲ್) ಕಾನೂನಿನಿಂದ ನಿಯಂತ್ರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಸಂಘದ ಅಧಿಕೃತ ಪಾತ್ರಗಳು ಮತ್ತು ಕಾರ್ಯವಿಧಾನಗಳನ್ನು 2005ರಲ್ಲಿ ಮೊನಿಟೂರ್ ಬೆಲ್ಜೆಯಲ್ಲಿ ಪ್ರಕಟಿಸಲಾಯಿತು. ತನ್ನ ಬೆಂಬಲಿಗರು ಮತ್ತು ಮಧ್ಯಸ್ಥಗಾರರೊಂದಿಗೆ ಉತ್ತಮ ಸಂವಹನ ನಡೆಸಲು, ಇಎಲ್ಪಿಎ 2021 ರಲ್ಲಿ ಐಎಸ್ಒ 9001:2015 ಗುಣಮಟ್ಟದ ಮಾನದಂಡವನ್ನು ಪಡೆದುಕೊಂಡಿದೆ, ಇದು ಗುಣಮಟ್ಟ ನಿರ್ವಹಣಾ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಯುರೋಪಿನ ಮೊದಲ ರೋಗಿಗಳ ಸಂಘವಾಗಿದೆ, ಇಎಲ್ಪಿಎ 2011 ರಿಂದ ಯುರೋಪಿಯನ್ ರೋಗಿಗಳ ವೇದಿಕೆಯ ಸದಸ್ಯವಾಗಿದೆ. ಚಟುವಟಿಕೆಗಳ ನೀತಿ ಮತ್ತು ವಕಾಲತ್ತು ಒಂದು ಛತ್ರಿ ರೋಗಿಗಳ ಸಂಘವಾಗಿ, ಇಎಲ್ಪಿಎ ಎಲ್ಲಾ ಮಧ್ಯಸ್ಥಗಾರರ ನಡುವೆ ಮಧ್ಯವರ್ತಿಯಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ-ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ರೋಗಿಗಳ ಸಮುದಾಯಗಳು, ಉದ್ಯಮ ಮತ್ತು ಇಯು ನೀತಿ ನಿರೂಪಕರು. ಇಎಲ್ಪಿಎ ತನ್ನ ಸದಸ್ಯರ ಮೂಲಕ ರೋಗಿಗಳ ಜೀವನಕ್ಕೆ ಮತ್ತು ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಮತ್ತು ಪ್ರಾದೇಶಿಕ ಸನ್ನಿವೇಶದಲ್ಲಿ ಉತ್ತಮ ಅಭ್ಯಾಸಗಳಿಗೆ ತಕ್ಷಣದ ಮತ್ತು ನೇರ ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ ಎಂಬ ಅಂಶದ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ಇದು ವಿಭಿನ್ನ ದೃಷ್ಟಿಕೋನವನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ. ಒಂದು ಧ್ವನಿಯಾಗಿ, ನಿರ್ಧಾರ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವಲ್ಲಿ ತೊಡಗಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಅಧಿಕಾರ ನೀಡುವ ನೀತಿಗಳು, ಕಾರ್ಯತಂತ್ರಗಳು ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ಸೇವೆಗಳ ಅಭಿವೃದ್ಧಿ ಮತ್ತು ಅನುಷ್ಠಾನವನ್ನು ಉತ್ತೇಜಿಸಲು ಇಎಲ್ಪಿಎ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ನಿಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ, ಇಎಲ್ಪಿಎ ವಿವಿಧ ಅಂತಾರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಸಂಸ್ಥೆಗಳ ಭಾಗವಾಗಿದೆ. ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನಾ ಯೋಜನೆಗಳಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸುವ ಇ. ಎಲ್. ಪಿ. ಎ. ಪ್ರಸ್ತುತ ನಡೆಯುತ್ತಿರುವ 10 ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನಾ ಯೋಜನೆಗಳಲ್ಲಿ ತೊಡಗಿಸಿಕೊಂಡಿದೆ. 8 ಕ್ಕೆ ಐರೋಪ್ಯ ಆಯೋಗವು ಹರೈಸನ್ 2020 ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದ ಮೂಲಕ, 1 ಕ್ಕೆ ಯುರೋಪಿಯನ್ ಇನ್ಸ್ಟಿಟ್ಯೂಟ್ ಆಫ್ ಇನ್ನೋವೇಶನ್ ಅಂಡ್ ಟೆಕ್ನಾಲಜಿ (ಇಐಟಿ) ಯಿಂದ ಧನಸಹಾಯವನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ. ಇಎಲ್ಪಿಎ ಮುಖ್ಯ ಫಲಿತಾಂಶಗಳು 2012-ಯುರೋ ಹೆಪಟೈಟಿಸ್ ಕೇರ್ ಸೂಚ್ಯಂಕದ ಪ್ರಾರಂಭ. 2015-ಕಾಲ್ ಟು ಆಕ್ಷನ್ ರಿಪೋರ್ಟ್ ಟೈಮ್ ಟು ಡೆಲಿವರ್ಃ ಗೆಟ್ಟಿಂಗ್ ಎ ಗ್ರಿಪ್ ಆನ್ ಹೆಪಾಟಿಕ್ ಎನ್ಸೆಫಲೋಪತಿ. 2016-ಹೆಪ್-ಕೋರ್ ವರದಿಯ ಪ್ರಕಟಣೆ-ಯುರೋಪ್ನಲ್ಲಿ ಹೆಪಟೈಟಿಸ್ ಬಿ ಮತ್ತು ಸಿ ನೀತಿ ಶಿಫಾರಸುಗಳ ಅನುಷ್ಠಾನದ ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆ. 2016-ಹೆಪ್ ಸಿ-ಫ್ರಮ್ ಹೆಲ್ ಟು ಹೋಪ್ ಎಂಬ ಸಾಕ್ಷ್ಯಚಿತ್ರದ ಬಿಡುಗಡೆ, ಎಚ್ಸಿವಿ ನಿರ್ಮೂಲನೆಯನ್ನು ಸಾಧಿಸುವ ಪ್ರಗತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಮತ್ತು ಉಳಿದ ಸವಾಲುಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು, ಹೆಟ್ಜ್-ಇಸ್ರೇಲಿ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್ ಫಾರ್ ದಿ ಹೆಲ್ತ್ ಆಫ್ ದಿ ಲಿವರ್, ವರ್ಲ್ಡ್ ಹೆಪಟೈಟಿಸ್ ಅಲೈಯನ್ಸ್ ಸಹಯೋಗದೊಂದಿಗೆ, ಇದನ್ನು ರಿಕಾರ್ಡ್ ಮಾಂಬ್ಲೋನಾ ನಿರ್ದೇಶಿಸಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಪ್ರೊಡಿಗ್ಗಿ ಫಿಲ್ಮ್ಸ್ ನಿರ್ಮಿಸಿದೆ. 2019-ಹೆಪಾಟಿಕ್ ಎನ್ಸೆಫಲೋಪತಿ ಕುರಿತ ಶ್ವೇತಪತ್ರದ ಬಿಡುಗಡೆ. 2020-ಯುರೋಪ್ನ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಯೋಜನೆಯನ್ನು ಸೋಲಿಸುವ ಬಗ್ಗೆ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆ. 2021-ಫ್ಯಾಟಿ ಲಿವರ್ ಮೇಲೆ ಕಾಲ್ ಟು ಆಕ್ಷನ್ ಅನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಲಾಯಿತು. 2021-ಜೀರ್ಣಕಾರಿ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಯುರೋಪ್ನೊಂದಿಗೆ ಜಂಟಿಯಾಗಿ ಯಕೃತ್ತಿನ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಕುರಿತು ಶ್ವೇತಪತ್ರವನ್ನು ಬಿಡುಗಡೆ ಮಾಡಲಾಯಿತು. ಉಲ್ಲೇಖಗಳು ಬಾಹ್ಯ ಕೊಂಡಿಗಳು www.elpa.eu ಫ್ರಾನ್ಸ್ನಲ್ಲಿರುವ ಪ್ಯಾರಿಸ್ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಘಗಳನ್ನು ಆಧರಿಸಿದ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ರೋಗಿಗಳ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು 2004ರಲ್ಲಿ ಫ್ರಾನ್ಸ್ನಲ್ಲಿ ಸ್ಥಾಪನೆಯಾದ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು 2004ರಲ್ಲಿ ಸ್ಥಾಪಿಸಲಾದ ಲಿವರ್ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು