Newborn Screening Saves Lives Act of 2007
ಅಧ್ಯಕ್ಷ ಜಾರ್ಜ್ ಡಬ್ಲ್ಯು. ಬುಷ್ ಅವರು ಡಿಎನ್ಎ ದಿನದ ಒಂದು ದಿನ ಮೊದಲು, ಏಪ್ರಿಲ್ 24,2008 ರಂದು 2007 ರ ನವಜಾತ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಸೇವ್ಸ್ ಲೈವ್ಸ್ ಆಕ್ಟ್ (ಎನ್ಬಿಎಸ್ಎಸ್ಎಲ್ಎ) ಗೆ ಕಾನೂನಾಗಿ ಸಹಿ ಹಾಕಿದರು. ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ನಡೆಯುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ನ ಸಂಖ್ಯೆ ಮತ್ತು ಪ್ರಕಾರಗಳು ರಾಜ್ಯಗಳಿಂದ ಬದಲಾಗುತ್ತವೆ ಎಂದು ಪೋಷಕರಿಗೆ ಆಗಾಗ್ಗೆ ತಿಳಿದಿಲ್ಲದಿರುವುದರಿಂದ, ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಶಿಕ್ಷಣ ಮತ್ತು ವ್ಯಾಪ್ತಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಅನುದಾನ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಲು ಈ ಕಾಯಿದೆಯು ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಸೇವಾ ಕಾಯ್ದೆಯನ್ನು ತಿದ್ದುಪಡಿ ಮಾಡಿತು. ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ನಡೆಸಿದ ನಂತರ, ಫಾಲೋ-ಅಪ್ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಸಂಘಟಿಸಲು ಇದು ಅನುದಾನ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಿತು. ಈ ಶಾಸನವು ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಸೇವಾ ಕಾಯ್ದೆಯ ಶೀರ್ಷಿಕೆ XIರ ಭಾಗ ಎ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳನ್ನು ಮರುಅಧಿಕೃತಗೊಳಿಸಿತು. ತನ್ನ ಪರಿಚಯಾತ್ಮಕ ಹೇಳಿಕೆಯಲ್ಲಿ, ಸೆನೆಟರ್ ಕ್ರಿಸ್ ಡಾಡ್ ಈ ಶಾಸನವು "ನಮ್ಮ ಸಮಾಜದ ಅತ್ಯಂತ ದುರ್ಬಲ ಸದಸ್ಯರನ್ನು ರಕ್ಷಿಸುತ್ತದೆಃ ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳು" ಎಂದು ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ. ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಯು. ಎಸ್ನಲ್ಲಿ ಆನುವಂಶಿಕ, ಚಯಾಪಚಯ ಮತ್ತು ಜನ್ಮಜಾತ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಜನಿಸಿದ ಸಾವಿರಾರು ಶಿಶುಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಲು ಬಳಸುವ ಸಾಬೀತಾದ ಜೀವ ಉಳಿಸುವ ಮತ್ತು ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಸಾಧನವಾಗಿದೆ. ಶಾಸನದ ಅಂಗೀಕಾರದ ಸಮಯದಲ್ಲಿ, ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳು ಮತ್ತು ಸೇವೆಗಳ ಆಡಳಿತ/ಅಮೆರಿಕನ್ ಕಾಲೇಜ್ ಆಫ್ ಮೆಡಿಕಲ್ ಜೆನೆಟಿಕ್ಸ್ನ 2004ರ ವರದಿಯು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಿದಂತೆ, ಕೊಲಂಬಿಯಾ ಜಿಲ್ಲೆಯೊಂದಿಗೆ ಕೇವಲ 15 ರಾಜ್ಯಗಳು ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳನ್ನು 29 ಪ್ರಮುಖ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳಿಗೆ ಪರೀಕ್ಷಿಸುವ ಅಗತ್ಯವಿತ್ತು. ಶಾಸಕಾಂಗದ ಇತಿಹಾಸ ಈ ಮಸೂದೆ, ಎಸ್. 1858, ಸೇನ್ ಕ್ರಿಸ್ ಡಾಡ್, ಸೇನ್ ಒರಿನ್ ಹ್ಯಾಚ್ ಮತ್ತು ಸೇನ್ ಹಿಲರಿ ಕ್ಲಿಂಟನ್ ಪ್ರಾಯೋಜಿಸಿದ ಉಭಯಪಕ್ಷೀಯ ಮಸೂದೆಯಾಗಿದೆ. ಇದು 2007ರ ಡಿಸೆಂಬರ್ 13ರಂದು ಯು. ಎಸ್. ಸೆನೆಟ್ನಲ್ಲಿ ಸರ್ವಾನುಮತದ ಒಪ್ಪಿಗೆಯಿಂದ ಅಂಗೀಕರಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿತು. ಈ ಮಸೂದೆಯು ಏಪ್ರಿಲ್ 8,2008 ರಂದು ವಾಯ್ಸ್ ವೋಟ್ ಮೂಲಕ ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್ನ ಹೌಸ್ ಆಫ್ ರೆಪ್ರೆಸೆಂಟೇಟಿವ್ಸ್ನಲ್ಲಿ ಅಂಗೀಕರಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿತು. 16 ದಿನಗಳ ನಂತರ ಅಧ್ಯಕ್ಷ ಜಾರ್ಜ್ ಡಬ್ಲ್ಯೂ. ಬುಷ್ ಈ ಮಸೂದೆಗೆ ಕಾನೂನಾಗಿ ಸಹಿ ಹಾಕಿದರು. ಈ ಶಾಸನವನ್ನು ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ 2002ರ ನ್ಯೂ ಬಾರ್ನ್ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಸೇವ್ಸ್ ಲೈವ್ಸ್ ಆಕ್ಟ್ ಎಂದು 107ನೇ ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್ ಕಾಂಗ್ರೆಸ್ನ ಎರಡನೇ ವಿಭಾಗದಲ್ಲಿ ಪರಿಚಯಿಸಲಾಯಿತು. ಸೆನೆಟರ್ ಕ್ರಿಸ್ ಡಾಡ್ (ಡಿ-ಸಿಟಿ) ಮತ್ತು ಪ್ರತಿನಿಧಿ ಲುಸಿಲ್ಲೆ ರಾಯ್ಬಲ್-ಅಲಾರ್ಡ್ ಅವರು ಕ್ರಮವಾಗಿ ಯು. ಎಸ್. ಸೆನೆಟ್ ಮತ್ತು ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್ನ ಹೌಸ್ ಆಫ್ ರೆಪ್ರೆಸೆಂಟೇಟಿವ್ಸ್ನಲ್ಲಿ ಮಸೂದೆಯನ್ನು ಪ್ರಾಯೋಜಿಸಿದರು. ಹೆಚ್ಚಿನ ಹೊಸ ಶಾಸನಗಳಂತೆ, ಎಸ್. 2890 ಮತ್ತು ಎಚ್. ಆರ್. 4493 ಕನಿಷ್ಠ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಗಳಿಸಿತು ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ, ಶಿಕ್ಷಣ, ಕಾರ್ಮಿಕ ಮತ್ತು ಪಿಂಚಣಿಗಳ ಸೆನೆಟ್ ಸಮಿತಿ ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ಕುರಿತ ಹೌಸ್ ಉಪಸಮಿತಿಗೆ ಉಲ್ಲೇಖಿಸಿದ ನಂತರ ಯಾವುದೇ ಕ್ರಮವನ್ನು ಪಡೆಯಲಿಲ್ಲ. ನವಜಾತ ಶಿಶು ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಸೇವ್ಸ್ ಲೈವ್ಸ್ ಆಕ್ಟ್ ಅನ್ನು ಕಾಂಗ್ರೆಸ್ನ ನಂತರದ ಅಧಿವೇಶನಗಳಲ್ಲಿ ಮತ್ತೆ ಪರಿಚಯಿಸಲಾಯಿತು. ಈ ನೋಟುಗಳನ್ನು ಎಸ್. 1068 ಮತ್ತು ಎಚ್. ಆರ್. ಎಂದು ಪರಿಚಯಿಸಲಾಯಿತು. 108ನೇ ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್ ಕಾಂಗ್ರೆಸ್ನಲ್ಲಿ 4493, ಎಸ್. 2663 ಮತ್ತು ಎಚ್. ಆರ್. 109ನೇ ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್ ಕಾಂಗ್ರೆಸ್ನಲ್ಲಿ 5397, ಮತ್ತು ಎಸ್. 1634 ಮತ್ತು ಎಚ್. ಆರ್. 1634ರಲ್ಲಿ 110ನೇ ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್ ಕಾಂಗ್ರೆಸ್ನ ಮೊದಲ ಅಧಿವೇಶನದಲ್ಲಿ. 110ನೇ ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್ ಕಾಂಗ್ರೆಸ್ಸಿನ ಸಮಯದಲ್ಲಿ, ಸೆನೆಟರ್ ಹಿಲರಿ ಕ್ಲಿಂಟನ್ (ಡಿ-ಎನ್ವೈ) ಪ್ರಾಯೋಜಿಸಿದ ಸ್ಪರ್ಧಾತ್ಮಕ ಶಾಸನವಾದ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಫಾರ್ ಹೆಲ್ತ್ ಆಫ್ ಇನ್ಫ್ಯಾಂಟ್ಸ್ ಅಂಡ್ ನ್ಯೂಬಾರ್ನ್ ಆಕ್ಟ್ [ಎಸ್. 1712] ನೊಂದಿಗೆ ಎಸ್. 1634 ಅನ್ನು ಸಂಯೋಜಿಸಿದ ನಂತರ ನವಜಾತ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಸೇವ್ಸ್ ಆಕ್ಟ್ ಅನ್ನು ಎಸ್. 1858 ಎಂದು ಪುನಃ ಪರಿಚಯಿಸಲಾಯಿತು. ಈ ವಿಲೀನದೊಂದಿಗೆ, ಸೆನೆಟರ್ ಕ್ರಿಸ್ ಡಾಡ್ (ಡಿ-ಸಿಟಿ), ಸೆನೆಟರ್ ಹಿಲರಿ ಕ್ಲಿಂಟನ್ (ಡಿ-ಎನ್ವೈ), ಸೆನೆಟರ್ ಒರಿನ್ ಹ್ಯಾಚ್ (ಆರ್-ಯುಟಿ), ಮತ್ತು ಸೆನೆಟರ್ ಎಡ್ವರ್ಡ್ ಕೆನಡಿ (ಡಿ-ಎಂಎ) ಈ ಮಸೂದೆಯನ್ನು ಮುನ್ನಡೆಸಿದರು, ಇದು ನವಜಾತ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಸೇವ್ಸ್ ಲೈವ್ಸ್ ಆಕ್ಟ್ ಆಗಿ ಮಾರ್ಪಟ್ಟಿತು, ಅದು ಅಂತಿಮವಾಗಿ ಅಂಗೀಕರಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿತು ಮತ್ತು ಕಾನೂನಾಗಿ ಸಹಿ ಹಾಕಲ್ಪಟ್ಟಿತು. ಸಹವರ್ತಿ ಬಿಲ್ ಎಚ್. ಆರ್. ಆಗಿತ್ತು. 3825. ನವಜಾತ ಸ್ಕ್ರೀನ್ ಸೇವ್ಸ್ ಲೈವ್ಸ್ ಆಕ್ಟ್ (ಎನ್. ಬಿ. ಎಸ್. ಎಸ್. ಎಲ್. ಎ) ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಅನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವಲ್ಲಿ ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳು ಮತ್ತು ಸೇವೆಗಳ ಆಡಳಿತದ ಅಧಿಕಾರ ಮತ್ತು ಕರ್ತವ್ಯಗಳನ್ನು ವಿಸ್ತರಿಸಿತು. ಈ ಶಾಸನವು ಎಚ್. ಆರ್. ಎಸ್. ಎ. ಗೆ ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ತಪಾಸಣೆಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದಂತೆ ಸಂಯುಕ್ತ ಶಿಫಾರಸುಗಳ ರಚನೆಯನ್ನು ಮುನ್ನಡೆಸಲು ಅವಕಾಶ ಮಾಡಿಕೊಟ್ಟಿದೆ ಮತ್ತು ಈ ಅವಶ್ಯಕತೆಗಳನ್ನು ಪೂರೈಸಲು ರಾಜ್ಯ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಇದು ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ತಪಾಸಣೆಯ ದತ್ತು ಮತ್ತು ಜ್ಞಾನವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಲು ಶಿಕ್ಷಣ ಮತ್ತು ಸಂಪರ್ಕ ಉಪಕ್ರಮಗಳನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಅನುದಾನ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಲು ಅನುಕೂಲ ಮಾಡಿಕೊಡುತ್ತದೆ. ಇದಲ್ಲದೆ, ಇದು ಜನ್ಮಜಾತ, ಆನುವಂಶಿಕ ಮತ್ತು ಚಯಾಪಚಯ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಮೌಲ್ಯಮಾಪನ ಮಾಡಲು ಮತ್ತು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ವಿನ್ಯಾಸಗೊಳಿಸಲಾದ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಲು, ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಮತ್ತು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಎಚ್ಆರ್ಎಸ್ಎಗೆ ಅಧಿಕಾರವನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ. ಏಪ್ರಿಲ್ 24,2008 ರಂದು, "ನ್ಯೂ ಬಾರ್ನ್ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಸೇವ್ಸ್ ಲೈವ್ಸ್ ಆಕ್ಟ್ ಆಫ್ 2008" ನಿಂದ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳು ಮತ್ತು ಚಟುವಟಿಕೆಗಳನ್ನು ವಿಸ್ತರಿಸಲಾಯಿತು, ಇದು ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಕುರಿತು ಫೆಡರಲ್ ಮಾರ್ಗಸೂಚಿಗಳನ್ನು ರಚಿಸಲು ಅನುಕೂಲ ಮಾಡಿಕೊಡುತ್ತದೆ, ಫೆಡರಲ್ ಮಾರ್ಗಸೂಚಿಗಳನ್ನು ಪೂರೈಸಲು ರಾಜ್ಯ ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಶಿಕ್ಷಣವನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಅನುದಾನ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಮೇಲೆ ಪ್ರಭಾವ ಬೀರುತ್ತದೆ, ಮತ್ತು ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ನಡೆಸಿದ ನಂತರ ಸಂಘಟಿತ ಫಾಲೋ-ಅಪ್ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಕಾರ್ಯಗತಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ. ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳ ತಪಾಸಣೆ ಮತ್ತು ಇತರ ಸಂಬಂಧಿತ ತಂತ್ರಜ್ಞಾನಗಳ ಬಗ್ಗೆ ವೃತ್ತಿಪರರ ತರಬೇತಿಯನ್ನು ವಿಸ್ತರಿಸಲು, ಹೆಚ್ಚಿಸಲು ಅಥವಾ ಸುಧಾರಿಸಲು ಅನುದಾನವನ್ನು ಅಧಿಕೃತಗೊಳಿಸುವ ಮೂಲಕ ರಾಜ್ಯ ಮತ್ತು ಸ್ಥಳೀಯ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳು ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ತಪಾಸಣೆಯನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಸೇವಾ ಕಾಯ್ದೆಯ ಸೆಕ್ಷನ್ 1109 ಅನ್ನು ತಿದ್ದುಪಡಿ ಮಾಡಲಾಗಿದೆ, ಎನ್. ಬಿ. ಎಸ್. ನಲ್ಲಿ ಪೋಷಕರು ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲ ಗುಂಪುಗಳಿಗೆ ಮಾಹಿತಿ ನೀಡಿ, ಫಾಲೋ-ಅಪ್ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಸಂಘಟಿಸಲು ವ್ಯವಸ್ಥೆಯನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಲಾಗಿದೆ. ಎಚ್ಎಚ್ಎಸ್ ಕಾರ್ಯದರ್ಶಿ ಅಳವಡಿಸಿಕೊಂಡಂತೆ ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳು ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳ ಫೆಡರಲ್ ಮಾರ್ಗಸೂಚಿಗಳಲ್ಲಿನ ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ಕಾರ್ಯದರ್ಶಿ ಸಲಹಾ ಸಮಿತಿಯನ್ನು ಅಳವಡಿಸಿಕೊಂಡ ಮತ್ತು ಜಾರಿಗೆ ತಂದ (ಅಥವಾ ಅಳವಡಿಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯಲ್ಲಿ) ಏಜೆನ್ಸಿಗಳು ಅಥವಾ ಸಂಸ್ಥೆಗಳಿಗೆ ಮಾತ್ರ ಹಣವನ್ನು ಒದಗಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಎಚ್ಆರ್ಎಸ್ಎ ಏಳು ಪ್ರಾದೇಶಿಕ ಜೆನೆಟಿಕ್ ಮತ್ತು ನವಜಾತ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಸೇವಾ ಸಹಯೋಗಿಗಳನ್ನು ರಚಿಸಿತು ಮತ್ತು ಎನ್ಬಿಎಸ್ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುವ ಅಥವಾ ವಿಸ್ತರಿಸುವ ಶಾಸಕಾಂಗ ಆದೇಶವನ್ನು ಪೂರೈಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಜವಾಬ್ದಾರಿಯನ್ನು ಸಹಯೋಗಿಗಳಿಗಾಗಿ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಸಮನ್ವಯ ಕೇಂದ್ರವು ಹೊಂದಿದೆ. ನವಜಾತ ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿತ್ವವನ್ನು ಮೌಲ್ಯಮಾಪನ ಮಾಡುವ ವಿಭಾಗ 3 ಪಿ. ಎಚ್. ಎಸ್. ಎ. ಯ ತಿದ್ದುಪಡಿ ಮಾಡಲಾದ ವಿಭಾಗ 1110, ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುವಲ್ಲಿ ನವಜಾತ ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿತ್ವವನ್ನು ಮೌಲ್ಯಮಾಪನ ಮಾಡಲು ನಿಧಿಯನ್ನು ಅಧಿಕೃತಗೊಳಿಸಿದೆ. ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳು ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ಕುರಿತಾದ ವಿಭಾಗ 4ರ ಸಲಹಾ ಸಮಿತಿಯು ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳು ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ಕುರಿತಾದ ಸಲಹಾ ಸಮಿತಿಯ ಆದೇಶವನ್ನು ವಿಸ್ತರಿಸುತ್ತದೆ, ಕೆಲವು ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸಲು ಶಿಫಾರಸುಗಳನ್ನು ಮಾಡುವುದು, ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ವಿಸ್ತರಣೆಯನ್ನು ನಿರ್ಣಯಿಸುವ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುವುದು ಮತ್ತು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಲಾದ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸಲು ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳನ್ನು ಅನುಷ್ಠಾನಗೊಳಿಸಲು ರಾಜ್ಯಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವುದು. ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳು ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ಕುರಿತಾದ ಕಾರ್ಯದರ್ಶಿಯ ಸಲಹಾ ಸಮಿತಿಯ (ಎಸ್. ಎ. ಸಿ. ಎಚ್. ಡಿ. ಎನ್. ಸಿ) ಪಾತ್ರವನ್ನು ಮರುಅಧಿಕೃತಗೊಳಿಸಲು ಮತ್ತು ವಿಸ್ತರಿಸಲು ಪಿ. ಎಚ್. ಎಸ್. ಎ. ಯ 1111ನೇ ವಿಭಾಗವನ್ನು ತಿದ್ದುಪಡಿ ಮಾಡಲಾಗಿದೆ. ಇದು ಎನ್ಬಿಎಸ್ ವಿಸ್ತರಣೆಗೆ ಮಾದರಿ ನಿರ್ಧಾರ-ಮ್ಯಾಟ್ರಿಕ್ಸ್ ಅನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುವ ಅಗತ್ಯವನ್ನು ಸಹ ಒಳಗೊಂಡಿತ್ತು. ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ತಪಾಸಣೆಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳ ಅಂತರ್ಜಾಲ ಪ್ರವೇಶಿಸಬಹುದಾದ ಕೇಂದ್ರೀಯ ತೆರವು ಕೇಂದ್ರವನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಲು ಮತ್ತು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಶಾಸಕಾಂಗ ಪ್ರಾಧಿಕಾರವನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಪಿ. ಎಚ್. ಎಸ್. ಎ. ಗೆ ಸೆಕ್ಷನ್ 5 ಇನ್ಫರ್ಮೇಷನ್ ಕ್ಲಿಯರಿಂಗ್ಹೌಸ್ 1112 ಅನ್ನು ಸೇರಿಸಲಾಗಿದೆ. ಇದರಲ್ಲಿ ಶೈಕ್ಷಣಿಕ ಸಾಮಗ್ರಿಗಳು, ಕುಟುಂಬದ ಬೆಂಬಲ ಮತ್ತು ಸೇವೆಗಳ ಮಾಹಿತಿ ಮತ್ತು ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ತಪಾಸಣೆಯ ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ದತ್ತಾಂಶಗಳು ಸೇರಿವೆ. ಎಚ್ಆರ್ಎಸ್ಎ ಮೆಟರ್ನಲ್ ಅಂಡ್ ಚೈಲ್ಡ್ ಹೆಲ್ತ್ ಬ್ಯೂರೋ 2009ರಲ್ಲಿ ಈ ಕ್ಲಿಯರಿಂಗ್ಹೌಸ್ ಅನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಲು ಜೆನೆಟಿಕ್ ಅಲೈಯನ್ಸ್ಗೆ ಸಹಕಾರಿ ಒಪ್ಪಂದವನ್ನು ನೀಡಿತು. ಜೆನೆಟಿಕ್ ಅಲೈಯನ್ಸ್ 2011ರ ಸೆಪ್ಟೆಂಬರ್ನಲ್ಲಿ ದೇಶದ ಮೊದಲ ಕ್ಲಿಯರಿಂಗ್ಹೌಸ್ ಆಗಿ BabysFirstTest.org ಅನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿತು. ಎನ್. ಬಿ. ಎಸ್. ಎಸ್. ಎಲ್. ಎ. ಯಲ್ಲಿ ವಿವರಿಸಿರುವಂತೆ, ಬೇಬಿ 'ಸ್ ಫಸ್ಟ್ ಟೆಸ್ಟ್ ಮೂರು ಉದ್ದೇಶಗಳನ್ನು ಪೂರೈಸುತ್ತದೆಃ ಉದ್ಯಮದ ಪ್ರತಿನಿಧಿಗಳು ಮತ್ತು ವಿಶಾಲವಾದ ಸಾರ್ವಜನಿಕರನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಂತೆ ಎಲ್ಲಾ ಪಾಲುದಾರರ ಅರಿವು, ಜ್ಞಾನ ಮತ್ತು ತಿಳುವಳಿಕೆಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸುತ್ತದೆ. ಎನ್. ಬಿ. ಎಸ್. ಸೇವೆಗಳು ಮತ್ತು ಪರೀಕ್ಷಿಸಲಾಗುವ ರೋಗಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ, ಜ್ಞಾನ ಮತ್ತು ತಿಳುವಳಿಕೆಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು 3.) ಗುಣಮಟ್ಟದ ಸೂಚಕಗಳ ಮೇಲೆ ನವಜಾತ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಕಾರ್ಯಕ್ಷಮತೆಯ ದತ್ತಸಂಚಯವನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನವಜಾತ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಮಾಹಿತಿ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯ ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಜಾಲತಾಣವನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸುತ್ತದೆ. ರಾಜ್ಯ ಪ್ರಯೋಗಾಲಯಗಳಿಗೆ ಗುಣಮಟ್ಟದ ಭರವಸೆ ಒದಗಿಸಲು ಮತ್ತು ಹೊಸ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಉಪಕರಣಗಳು ಮತ್ತು ಸೇವೆಗಳ ಕಾರ್ಯಕ್ಷಮತೆಯನ್ನು ಮೌಲ್ಯಮಾಪನ ಮಾಡಲು ಗುಣಮಟ್ಟದ ನಿಯಂತ್ರಣವನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ರೋಗ ನಿಯಂತ್ರಣ ಮತ್ತು ತಡೆಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಕೇಂದ್ರಗಳೊಂದಿಗೆ (ಸಿಡಿಸಿ) ಕೆಲಸ ಮಾಡಲು ಅಧಿಕಾರ ನೀಡಲು ಪಿಹೆಚ್ಎಸ್ಎಯ ವಿಭಾಗ 6 ಪ್ರಯೋಗಾಲಯದ ಗುಣಮಟ್ಟ ಮತ್ತು ಕಣ್ಗಾವಲು ವಿಭಾಗ 1113 ಅನ್ನು ಸೇರಿಸಲಾಗಿದೆ. ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಮಾನವ ಸೇವೆಗಳ ಕಾರ್ಯದರ್ಶಿ ವಿವಿಧ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಶಿಫಾರಸುಗಳನ್ನು ಮಾಡಲು ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ತಪಾಸಣೆಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದಂತೆ ಅಂತರ ಏಜೆನ್ಸಿ ಸಮನ್ವಯ ಸಮಿತಿಯನ್ನು (ಐ. ಸಿ. ಸಿ.) ಸ್ಥಾಪಿಸುವ ಅಗತ್ಯತೆಗಾಗಿ ಪಿ. ಎಚ್. ಎಸ್. ಎ. ಯ 1114ನೇ ವಿಭಾಗವನ್ನು ಸೇರಿಸಲಾಗಿದೆ. ಕೆಲವು ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ದತ್ತಾಂಶವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಲು, ವಿಶ್ಲೇಷಿಸಲು ಮತ್ತು ಲಭ್ಯವಾಗುವಂತೆ ಮಾಡಲು ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳನ್ನು ವಿನ್ಯಾಸಗೊಳಿಸುವಲ್ಲಿ ಅವರು ಸರ್ಕಾರಕ್ಕೆ ಸಲಹೆ ನೀಡಬೇಕು ಮತ್ತು ಅಂತಹ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕ ರೋಗಶಾಸ್ತ್ರೀಯ ಸಂಶೋಧನೆ ನಡೆಸಲು ಪ್ರಾದೇಶಿಕ ಕೇಂದ್ರಗಳನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಬೇಕು. ಶಾಸನದ ಪ್ರಕಾರ, ಐಸಿಸಿಯು ಎಚ್ಆರ್ಎಸ್ಎ ಆಡಳಿತಾಧಿಕಾರಿ, ಸಿಡಿಸಿ ನಿರ್ದೇಶಕ, ಎನ್ಐಎಚ್ ನಿರ್ದೇಶಕ ಮತ್ತು ಎಎಚ್ಆರ್ಕ್ಯೂ ನಿರ್ದೇಶಕರನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿದೆ. ಪ್ರಸ್ತುತ, ಐ. ಸಿ. ಸಿ. ಯು ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಮಾನವ ಸೇವೆಗಳ ಇಲಾಖೆಯ ಅಡಿಯಲ್ಲಿರುವ ಎಲ್ಲಾ ಏಜೆನ್ಸಿಗಳಲ್ಲಿ ನವಜಾತ ಶಿಶು ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಸಹಯೋಗದ ಪ್ರಯತ್ನಗಳನ್ನು ಸಂಘಟಿಸುವ ಜವಾಬ್ದಾರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ. ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳು ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದಂತೆ ಫೆಡರಲ್ ಏಜೆನ್ಸಿಗಳ ಗಮನ ಅಥವಾ ಕ್ರಮದ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ನೀತಿ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸುವ ಜವಾಬ್ದಾರಿಯನ್ನು ಸಹ ಇದು ಹೊಂದಿದೆ. ಸೆಕ್ಷನ್ 7 ಆಕಸ್ಮಿಕ ಯೋಜನೆ ಪಿ. ಎಚ್. ಎಸ್. ಎ. ಯ ಸೆಕ್ಷನ್ 1115 ಅನ್ನು ಸೇರಿಸಲಾಗಿದೆ, ಇದು ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ತುರ್ತು ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ ನವಜಾತ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಆಕಸ್ಮಿಕ ಯೋಜನೆಯನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಲು ಕರೆ ನೀಡಿದೆ. ಎಚ್ಆರ್ಎಸ್ಎ ಮತ್ತು ರಾಜ್ಯ ಆರೋಗ್ಯ ಇಲಾಖೆಗಳೊಂದಿಗೆ ಸಮಾಲೋಚಿಸಿ ಈ ಯೋಜನೆಯನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುವಲ್ಲಿ ರೋಗ ನಿಯಂತ್ರಣ ಕೇಂದ್ರಗಳು ಮುಂದಾಳತ್ವ ವಹಿಸಿದವು. ಹೆಚ್ಚು ನಿರ್ದಿಷ್ಟವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಸಿ. ಡಿ. ಸಿ. ಯು ಸಂಭಾವ್ಯ ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ತುರ್ತು ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಎದುರಿಸಲು ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ತಪಾಸಣೆಗಾಗಿ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಆಕಸ್ಮಿಕ ಯೋಜನೆಯನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುವ ಅಗತ್ಯವಿದೆ. ಹಂಟರ್ ಕೆಲ್ಲಿ ಸಂಶೋಧನಾ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಲು ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಸೇವಾ ಕಾಯ್ದೆಯ ಸೆಕ್ಷನ್ 1116 ಅನ್ನು ಸೇರಿಸಲಾಗಿದೆ. ಈ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವು ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ಪರೀಕ್ಷೆಯಲ್ಲಿ ಒಳಗೊಂಡಿರುವ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳ ಸಂಖ್ಯೆಯನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುವ ಮತ್ತು ವಿಸ್ತರಿಸುವ ಗುರಿಯೊಂದಿಗೆ ಅತ್ಯಂತ ಮುಂದುವರಿದ ಮತ್ತು ಭರವಸೆಯ ಹೊಸ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ತಂತ್ರಜ್ಞಾನಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸುವ, ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುವ ಮತ್ತು ಪರೀಕ್ಷಿಸುವ ಉದ್ದೇಶವನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ. ಈ ಶಾಸನವು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಮುದಾಯ ಮತ್ತು ರೋಗಿಗಳ ಪರ ವಾದಿಸುವ ಗುಂಪುಗಳಿಂದ ಬಲವಾದ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಪಡೆದಿದ್ದರೂ, ಅದರ ಆದೇಶಗಳಿಗೆ ನಿರಂತರ ವಿರೋಧವಿದೆ. ಮುಖ್ಯವಾಗಿ, ಗೌಪ್ಯತೆಯ ಕಾಳಜಿಯ ಮೇಲೆ ಎನ್. ಬಿ. ಎಸ್. ಎಸ್. ಎಲ್. ಎ. ಅಂಗೀಕಾರವನ್ನು ಸಿಟಿಜನ್ಸ್ ಕೌನ್ಸಿಲ್ ಆನ್ ಹೆಲ್ತ್ ಫ್ರೀಡಂ ಬಲವಾಗಿ ವಿರೋಧಿಸಿತು. ಮಿನ್ನೇಸೋಟ ಮೂಲದ ಕಾರ್ಯಕರ್ತ ಗುಂಪಿನ ಅಧ್ಯಕ್ಷರಾದ ಟ್ವಿಲಾ ಬ್ರಾಸ್, ರಕ್ತದ ಕಲೆಗಳ ಶೇಖರಣೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಕಳವಳ ವ್ಯಕ್ತಪಡಿಸಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಎಲ್ಲಾ ಜೈವಿಕ-ದಂಡೆಗಳನ್ನು ನಾಶಪಡಿಸುವ ಬಲವಾದ ಪ್ರತಿಪಾದಕರಾಗಿದ್ದಾರೆ. "ಸರ್ಕಾರಿ-ಪ್ರಾಯೋಜಿತ ಆನುವಂಶಿಕ ಸಂಶೋಧನೆಯ" ಬಗೆಗಿನ ಕಳವಳಗಳನ್ನು ಬ್ರಾಸ್ ಉಲ್ಲೇಖಿಸಿದ್ದಾರೆ. 1960ರ ದಶಕದಲ್ಲಿ ಎನ್ಬಿಎಸ್ ಅನ್ನು ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ಜಾರಿಗೆ ತಂದಾಗಿನಿಂದ ರಾಜ್ಯಗಳು ಮಾದರಿಗಳನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸುತ್ತಿವೆ ಮತ್ತು ಪ್ರತಿ ರಾಜ್ಯವು ಡಿಬಿಎಸ್ ಸಂಗ್ರಹಣೆ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನೆಯ ಬಗ್ಗೆ ತನ್ನದೇ ಆದ ನೀತಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ ಎಂಬುದು ಗಮನಿಸಬೇಕಾದ ಸಂಗತಿ. 2008 ರ ಹೊತ್ತಿಗೆ, ಕ್ಯಾಲಿಫೋರ್ನಿಯಾವು 1980 ರಿಂದ 12,000 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಮಾದರಿಗಳನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದೆ, ಆದರೆ ಟೆಕ್ಸಾಸ್ ತಿಂಗಳುಗಳಲ್ಲಿ ಮಾದರಿಗಳನ್ನು ನಾಶಪಡಿಸುತ್ತದೆ. ಗೌಪ್ಯತೆ ವಕಾಲತ್ತು ಗುಂಪುಗಳು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮತ್ತು ವಿಧಿವಿಜ್ಞಾನದ ಬಳಕೆಗಳೆರಡರಲ್ಲೂ ಈ ಮಾದರಿಗಳ ಸಂಭಾವ್ಯ ದುರುಪಯೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಕಳವಳ ವ್ಯಕ್ತಪಡಿಸಿದವು. ಕೆಲವರು ಆನುವಂಶಿಕ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಡಿಪಾರ್ಟ್ಮೆಂಟ್ ಆಫ್ ಹೋಮ್ಲ್ಯಾಂಡ್ ಸೆಕ್ಯುರಿಟಿಯೊಂದಿಗೆ ಹಂಚಿಕೊಂಡಿರುವುದನ್ನು ಉಲ್ಲೇಖಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಹಿಂದಿನ ಅಭ್ಯಾಸಗಳು ಮತ್ತು ಬಳಕೆ ಮತ್ತು ಮಿತಿಗಳ ಸ್ಪಷ್ಟ ನೀತಿಗಳು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮತ್ತು ವಿಧಿವಿಜ್ಞಾನದ ಬಳಕೆಯ ನಡುವೆ ಒಂದು ವಿಶಿಷ್ಟವಾದ ಪ್ರತ್ಯೇಕತೆ ಇದೆ ಎಂದು ಸೂಚಿಸುತ್ತವೆ. ಕಾಣೆಯಾದ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಗುರುತಿಸುವ ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲೂ ಸಹ, ಎನ್. ಬಿ. ಎಸ್. ದತ್ತಾಂಶ ಮತ್ತು ಮಾದರಿಗಳನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಕಾನೂನು ಜಾರಿ ಸಂಸ್ಥೆಗಳಿಂದ ವಿನಂತಿಗಳನ್ನು ರಾಜ್ಯ ಪ್ರಯೋಗಾಲಯಗಳು ತಿರಸ್ಕರಿಸುತ್ತವೆ ಎಂದು ತಿಳಿದುಬಂದಿದೆ. ಈ ಶಾಸನವು ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಅನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಲು ಮತ್ತು ವಿಸ್ತರಿಸಲು ಅವಕಾಶ ಮಾಡಿಕೊಟ್ಟಿದೆ ಮತ್ತು ಎಲ್ಲಾ ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಮಾಡಬೇಕಾದ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳಿಗೆ ಫೆಡರಲ್ ಮಾರ್ಗಸೂಚಿಗಳನ್ನು ಸಹ ಸ್ಥಾಪಿಸಿದೆ. ಹೆಚ್ಚುವರಿಯಾಗಿ, ಇದು ಬೇಬಿ 'ಸ್ ಫಸ್ಟ್ ಟೆಸ್ಟ್ನ ರೂಪದಲ್ಲಿ ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಕುರಿತು ಸಮಗ್ರ, ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಮುಖದ, ಶೈಕ್ಷಣಿಕ ಭಂಡಾರವನ್ನು ರಚಿಸಿದೆ. ಈ ನಿಧಿಯು ಪೋಷಕರು ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರಲ್ಲಿ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಿದೆ. ಎನ್. ಬಿ. ಎಸ್. ಎಸ್. ಎಲ್. ಎ. ಅಂಗೀಕಾರವಾದಾಗಿನಿಂದ, ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳು ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳ ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ಕಾರ್ಯದರ್ಶಿ ಸಲಹಾ ಸಮಿತಿಯು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಲಾದ ಏಕರೂಪದ ತಪಾಸಣಾ ಸಮಿತಿಗೆ (ಆರ್. ಯು. ಎಸ್. ಪಿ.) ತೀವ್ರ ಸಂಯೋಜಿತ ರೋಗನಿರೋಧಕ ಶಕ್ತಿ ಕೊರತೆ (ಎಸ್. ಸಿ. ಐ. ಡಿ.) ಮತ್ತು ಕ್ರಿಟಿಕಲ್ ಕಂಜೆನಿಟಲ್ ಹಾರ್ಟ್ ಡಿಸೀಸ್ (ಸಿ. ಸಿ. ಎಚ್. ಡಿ.) ಅನ್ನು ಸೇರಿಸಿದೆ. ಎನ್. ಬಿ. ಎಸ್. ಎಸ್. ಎಲ್. ಎ. ನಿಧಿಯು ಪ್ರಾದೇಶಿಕ ಜೆನೆಟಿಕ್ ಮತ್ತು ನ್ಯೂ ಬಾರ್ನ್ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಸರ್ವೀಸ್ ಕೊಲಾಬರೇಟಿವ್ಗಳೊಳಗಿನ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಲು, ನ್ಯಾಷನಲ್ ಕೋಆರ್ಡಿನೇಟಿಂಗ್ ಸೆಂಟರ್ ಫಾರ್ ದ ಕೊಲಾಬರೇಟಿವ್ ಜೊತೆಗೆ ಪ್ರಮುಖವಾಗಿತ್ತು. ನವೆಂಬರ್ 30,2010 ರ ಹೊತ್ತಿಗೆ, ಪ್ರತಿ ರಾಜ್ಯ ಮತ್ತು ಪ್ರಾಂತ್ಯವು ಧನಾತ್ಮಕವಾಗಿ ಪರೀಕ್ಷಿಸಲಾದ ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳನ್ನು ತಮ್ಮ ವೈದ್ಯಕೀಯ ನಿರ್ವಹಣಾ ವ್ಯವಸ್ಥೆಗಳಲ್ಲಿ ಪ್ರವೇಶಿಸುವ ಸಾಮರ್ಥ್ಯವನ್ನು ಹೊಂದಿತ್ತು. ಈ ಫಲಿತಾಂಶವು 2008ರ ಡಿಸೆಂಬರ್ನಲ್ಲಿ ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ಮೌಲ್ಯಮಾಪನ ನಡೆದಾಗ ಇದ್ದ ಶೇಕಡ 93ರಷ್ಟು ಅಂಕಿ ಅಂಶಕ್ಕಿಂತ ಶೇಕಡ 7ರಷ್ಟು ಸುಧಾರಣೆಯಾಗಿದೆ. 2013 ರ ನವಜಾತ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಸೇವ್ಸ್ ಲೈವ್ಸ್ ರಿಅಥರೈಸೇಶನ್ ಆಕ್ಟ್ (ಎಚ್. ಆರ್. 1281; 113 ನೇ ಕಾಂಗ್ರೆಸ್) ಈ ಮಸೂದೆಯನ್ನು ಪುನಃ ದೃಢೀಕರಿಸುವ ಸಲುವಾಗಿ 2013 ರಲ್ಲಿ ಹೌಸ್ ಆಫ್ ರೆಪ್ರೆಸೆಂಟೇಟಿವ್ಸ್ಗೆ ಪರಿಚಯಿಸಲಾಯಿತು. ಉಲ್ಲೇಖಗಳು ಬಾಹ್ಯ ಕೊಂಡಿಗಳು ಸೆನೆಟ್ ವರದಿ ಸೆನೆಟರ್ ಡಾಡ್ನ ಪರಿಚಯಾತ್ಮಕ ಹೇಳಿಕೆಗಳು ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್ ಫೆಡರಲ್ ಆರೋಗ್ಯ ಶಾಸನ 110 ನೇ ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್ ಕಾಂಗ್ರೆಸ್ನ ನವಜಾತ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಕಾಯಿದೆಗಳು