Rare Diseases Clinical Research Network Contact Registry
ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ರಿಸರ್ಚ್ ನೆಟ್ವರ್ಕ್ (ಆರ್. ಡಿ. ಸಿ. ಆರ್. ಎನ್.) ಸಂಪರ್ಕ ನೋಂದಣಿಯು 2004ರಲ್ಲಿ ಪ್ರಾರಂಭವಾದ ಮತ್ತು ನ್ಯಾಷನಲ್ ಇನ್ಸ್ಟಿಟ್ಯೂಟ್ ಆಫ್ ಹೆಲ್ತ್ (ಎನ್. ಐ. ಎಚ್.) ಪ್ರಾಯೋಜಿಸಿದ ರೋಗಿಯ ಸಂಪರ್ಕ ನೋಂದಣಿಯಾಗಿದೆ. ಆರ್ಡಿಸಿಆರ್ಎನ್-ಪ್ರಾಯೋಜಿತ ಸಂಶೋಧನೆಯಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಲು ಅಥವಾ ಆರ್ಡಿಸಿಆರ್ಎನ್ ಸಂಶೋಧನೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ಬಯಸುವ ಜನರ ಸಂಪರ್ಕ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಆರ್ಡಿಸಿಆರ್ಎನ್ ಸಂಪರ್ಕ ನೋಂದಾವಣೆ ಸಂಗ್ರಹಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಸಂಗ್ರಹಿಸುತ್ತದೆ. ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ಮುನ್ನಡೆಸುವ ಸಲುವಾಗಿ ಇದು ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಸಂಶೋಧಕರೊಂದಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕಿಸುತ್ತದೆ. ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ರಿಸರ್ಚ್ ನೆಟ್ವರ್ಕ್ (ಆರ್. ಡಿ. ಸಿ. ಆರ್. ಎನ್) ಎನ್. ಐ. ಎಚ್. ನಿಂದ ಧನಸಹಾಯ ಪಡೆದ ಒಂದು <ಐ. ಡಿ. 1> ಸಂಶೋಧನಾ ಜಾಲವಾಗಿದೆ. ಇದು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಚೆನ್ನಾಗಿ ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು, ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ಉತ್ತೇಜಿಸುತ್ತದೆ. ಅದರ 20 ಒಕ್ಕೂಟಗಳು-ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು, ವೈದ್ಯರು ಮತ್ತು ರೋಗಿಗಳ ತಂಡಗಳು-ಪ್ರತಿಯೊಂದೂ ಸಂಬಂಧಿತ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಗುಂಪನ್ನು ಅಧ್ಯಯನ ಮಾಡುತ್ತವೆ. 2002ರ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಕಾಯಿದೆಯ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಕಾಂಗ್ರೆಸ್ ಸ್ಥಾಪಿಸಿದ ಆರ್. ಡಿ. ಸಿ. ಆರ್. ಎನ್., ಎನ್. ಐ. ಎಚ್. ನ ನ್ಯಾಷನಲ್ ಸೆಂಟರ್ ಫಾರ್ ಅಡ್ವಾನ್ಸಿಂಗ್ ಟ್ರಾನ್ಸ್ಲೇಶನಲ್ ಸೈನ್ಸಸ್ನಲ್ಲಿರುವ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಸಂಶೋಧನಾ ಕಚೇರಿಯ ಒಂದು ಉಪಕ್ರಮವಾಗಿದೆ. ಭವಿಷ್ಯದ ಸಂಶೋಧನೆಯು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವವರಿಗೆ ಸಹಾಯಕವಾದ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ನೀಡಬಹುದು. 18 ವರ್ಷ ಮತ್ತು ಅದಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚಿನ ವಯಸ್ಸಿನ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ಮತ್ತು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವವರು, ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿರುವ ಯಾರಿಗಾದರೂ ಆರೈಕೆ ಮಾಡುವವರು, ಅಥವಾ ಬಾಧಿತರಾಗದ ವ್ಯಕ್ತಿಯು ಆರ್. ಡಿ. ಸಿ. ಆರ್. ಎನ್. ನೋಂದಣಿಗೆ ಸೇರಬಹುದು. ಸಂಪರ್ಕ ನೋಂದಾವಣೆಯು ಮೂಲಭೂತ ದತ್ತಾಂಶವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸುತ್ತದೆ (ಅಂದರೆ. ಸಂಪರ್ಕ ಮಾಹಿತಿ, ರೋಗನಿರ್ಣಯ, ವೈದ್ಯಕೀಯ ಇತಿಹಾಸ) ಸಿನ್ಸಿನ್ನಾಟಿ ಮಕ್ಕಳ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಕೇಂದ್ರದಲ್ಲಿರುವ ಆರ್ಡಿಸಿಆರ್ಎನ್ನ ದತ್ತಾಂಶ ನಿರ್ವಹಣೆ ಮತ್ತು ಸಮನ್ವಯ ಕೇಂದ್ರವು ಆಯೋಜಿಸಿರುವ ಸುರಕ್ಷಿತ, ಗಣಕೀಕೃತ ದತ್ತಸಂಚಯದಲ್ಲಿ ಸಂಗ್ರಹಿಸಲಾಗುವುದು. ಕಾರ್ಯ ನೋಂದಾವಣೆಯು ಬಯಸುವ ಜನರ ಸಂಪರ್ಕ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆಃ ಆರ್. ಡಿ. ಸಿ. ಆರ್. ಎನ್. ನ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಸಂಶೋಧನೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಪಡೆಯಿರಿ. ಆರ್. ಡಿ. ಸಿ. ಆರ್. ಎನ್. ಸಂಶೋಧನೆಯಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸುವ ಅವಕಾಶಗಳ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿಯಿರಿ. ಇದು ರೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಇತರರಿಗೆ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ರೋಗಗಳ ಮೇಲೆ ಕೇಂದ್ರೀಕರಿಸಿದ ಸಂಶೋಧನಾ ತಂಡಗಳು ಮತ್ತು ರೋಗಿಗಳ ವಕಾಲತ್ತು ಗುಂಪುಗಳೊಂದಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕ ಸಾಧಿಸಲು ಅನುವು ಮಾಡಿಕೊಡುತ್ತದೆ. ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನೆಯಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸುವ ಅವಕಾಶಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಆಸಕ್ತಿ ಹೊಂದಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳ ಬಗೆಗಿನ ದತ್ತಾಂಶ. ನೋಂದಾವಣೆಯು ಆರ್. ಡಿ. ಸಿ. ಆರ್. ಎನ್. ಸಮುದಾಯಕ್ಕೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಮಾಹಿತಿಯ ಪ್ರಸರಣವನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸುತ್ತದೆ. ಇದು ಆರ್. ಡಿ. ಸಿ. ಆರ್. ಎನ್. ತನಿಖಾಧಿಕಾರಿಗಳು ಮತ್ತು ರೋಗಿಗಳ ವಕಾಲತ್ತು ಗುಂಪುಗಳಿಗೆ ದತ್ತಾಂಶದ ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ, ಇದು ಪ್ರಸ್ತಾವಿತ ಅಧ್ಯಯನವನ್ನು ನಡೆಸುವ ಕಾರ್ಯಸಾಧ್ಯತೆಯನ್ನು ನಿರ್ಣಯಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಆರ್. ಡಿ. ಸಿ. ಆರ್. ಎನ್. ಸಂಪರ್ಕ ನೋಂದಣಿಯನ್ನು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ರಿಸರ್ಚ್ ನೆಟ್ವರ್ಕ್ ನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ, ಇದು ನ್ಯಾಷನಲ್ ಇನ್ಸ್ಟಿಟ್ಯೂಟ್ ಆಫ್ ಹೆಲ್ತ್ನಿಂದ ಧನಸಹಾಯ ಪಡೆದಿದೆ ಮತ್ತು ಅದರ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಸಂಶೋಧನೆಯ ಕಚೇರಿಯ ಮೂಲಕ ನ್ಯಾಷನಲ್ ಸೆಂಟರ್ ಫಾರ್ ಅಡ್ವಾನ್ಸಿಂಗ್ ಟ್ರಾನ್ಸ್ಲೇಶನಲ್ ಸೈನ್ಸಸ್ ನೇತೃತ್ವದಲ್ಲಿದೆ. ಇದನ್ನು ಆರ್. ಡಿ. ಸಿ. ಆರ್. ಎನ್ ಸಂಪರ್ಕ ನೋಂದಾವಣೆ ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣಾ ಸಮಿತಿಯು ನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ. ಸಂಪರ್ಕ ನೋಂದಣಿಯನ್ನು ಸಿನ್ಸಿನ್ನಾಟಿ ಚಿಲ್ಡ್ರನ್ಸ್ ಹಾಸ್ಪಿಟಲ್ ಮೆಡಿಕಲ್ ಸೆಂಟರ್ನಲ್ಲಿರುವ ಆರ್ಡಿಸಿಆರ್ಎನ್ನ ದತ್ತಾಂಶ ನಿರ್ವಹಣೆ ಮತ್ತು ಸಮನ್ವಯ ಕೇಂದ್ರವು ಆಯೋಜಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ. ಉಲ್ಲೇಖಗಳು ಬಾಹ್ಯ ಕೊಂಡಿಗಳು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ರಿಸರ್ಚ್ ನೆಟ್ವರ್ಕ್ (ಆರ್. ಡಿ. ಸಿ. ಆರ್. ಎನ್) ಆರ್. ಡಿ. ಸಿ. ಆರ್. ಎನ್. ಸಂಪರ್ಕ ನೋಂದಾವಣೆ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಅಪರೂಪದ ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು