MAGIC Foundation
ಮ್ಯಾಜಿಕ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ (ಮಕ್ಕಳ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಪ್ರಮುಖ ಅಂಶಗಳು) ಅಮೆರಿಕಾದ ಲಾಭರಹಿತ ಸಂಸ್ಥೆಯಾಗಿದ್ದು, ಇದು ಶಿಕ್ಷಣ, ನೆಟ್ವರ್ಕಿಂಗ್, ವೈದ್ಯರ ಉಲ್ಲೇಖಗಳು ಮತ್ತು ಹಲವಾರು ಇತರ ಸೇವೆಗಳ ಮೂಲಕ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ವಿವಿಧ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ಮಕ್ಕಳ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಇದನ್ನು 1989ರಲ್ಲಿ ಸ್ಥಾಪಿಸಲಾಯಿತು. ಇದನ್ನು ಸ್ವಯಂಸೇವಕರ ಜಾಲ ಮತ್ತು ಐದು ಜನರ ಪೂರ್ಣಕಾಲಿಕ ಸಿಬ್ಬಂದಿಯ ಮೂಲಕ ನಿರ್ವಹಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಅವರ ಸೇವೆಗಳಲ್ಲಿ ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಶಿಕ್ಷಣ ಮತ್ತು ಜಾಗೃತಿ, ತ್ರೈಮಾಸಿಕ ಸುದ್ದಿಪತ್ರಗಳು, ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೆಟ್ವರ್ಕಿಂಗ್, ವಾರ್ಷಿಕ ಸಮಾವೇಶ, ಅಸ್ವಸ್ಥತೆ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಕರಪತ್ರಗಳು ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳು ಸೇರಿವೆ. ಈ ಪ್ರತಿಷ್ಠಾನವು 25,000ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಕುಟುಂಬಗಳ ಸದಸ್ಯತ್ವ ಜಾಲವನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ. ಮ್ಯಾಜಿಕ್ ಕುಟುಂಬಗಳಲ್ಲಿರುವ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳನ್ನು ಪ್ರಾಥಮಿಕ ವರ್ಗಗಳಾಗಿ ವಿಂಗಡಿಸಲಾಗಿದೆ. ಅವುಗಳಲ್ಲಿ ಇವು ಸೇರಿವೆಃ ಜನ್ಮಜಾತ ಮೂತ್ರಜನಕಾಂಗದ ಹೈಪರ್ಪ್ಲಾಸಿಯಾ, ಅಕಾಲಿಕ ಪ್ರೌಢಾವಸ್ಥೆ, ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಹಾರ್ಮೋನ್ ಕೊರತೆ (ವಯಸ್ಕರು ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳು ಇಬ್ಬರೂ), ಪ್ಯಾನ್ಹಿಪೋಪಿಟ್ಯುಟಾರಿಸಮ್, ಮೆಕ್ಯೂನ್-ಅಲ್ಬ್ರೈಟ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್, ಟರ್ನರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್, ರಸ್ಸೆಲ್-ಸಿಲ್ವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್, ಥೈರಾಯ್ಡ್ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳು (ಜನ್ಮಜಾತ ಮತ್ತು ಸ್ವಾಧೀನಪಡಿಸಿಕೊಂಡ ಎರಡೂ), ಆಪ್ಟಿಕ್ ನರ ಹೈಪೋಪ್ಲಾಸಿಯಾ ಮತ್ತು ಇತರ ಅಪರೂಪದ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳು. ಶೈಕ್ಷಣಿಕ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳಾದ ಮ್ಯಾಜಿಕ್, ಬಾಧಿತ ಮಕ್ಕಳ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಶೈಕ್ಷಣಿಕ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನು ಮತ್ತು ಬಾಧಿತ ವಯಸ್ಕರಿಗೆ ಮತ್ತೊಂದು ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ. ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತದ ಈ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳಲ್ಲಿ ಪರಿಣತಿ ಹೊಂದಿರುವ ವೈದ್ಯರು, ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ಬಾಧಿತ ವಯಸ್ಕರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಲು ಮತ್ತು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಸ್ವಯಂಪ್ರೇರಿತರಾಗಿರುತ್ತಾರೆ. ಸ್ಮಾಲ್ ಫಾರ್ ಗೆಸ್ಟೇಷನಲ್ ಏಜ್ ಶಿಶುಗಳು, ಜನ್ಮಜಾತ ಮೂತ್ರಜನಕಾಂಗದ ಹೈಪರ್ಪ್ಲಾಸಿಯಾ, ಮೆಕ್ಯೂನ್-ಅಲ್ಬ್ರೈಟ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್, ರಸ್ಸೆಲ್-ಸಿಲ್ವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ (ಸಿಲ್ವರ್-ರಸ್ಸೆಲ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಎಂದೂ ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ), ಆಪ್ಟಿಕ್ ನರ್ವ್ ಹೈಪೋಪ್ಲಾಸಿಯಾ, ಸೆಪ್ಟೋ ಆಪ್ಟಿಕ್ ಡಿಸ್ಪ್ಲಾಸಿಯಾ, ಹೈಪೋಫಾಸ್ಫಾಟಾಸಿಯಾ ಮತ್ತು ಇತರರಿಂದ ಪ್ರಭಾವಿತವಾಗಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಇತ್ತೀಚೆಗೆ ಪ್ರಕಟವಾದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮಾಹಿತಿಯ ಲಿಂಕ್ಗಳೊಂದಿಗೆ ಅವರು ವಾರಕ್ಕೊಮ್ಮೆ ಇಮೇಲ್ ಅನ್ನು ಸಹ ನೀಡುತ್ತಾರೆ. ವಿವಾದ ಮ್ಯಾಜಿಕ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಜೆನೆನ್ಟೆಕ್ ಮತ್ತು ಎಲಿ ಲಿಲ್ಲಿಯಿಂದ ಗಮನಾರ್ಹ ಹಣವನ್ನು ಪಡೆಯಿತು. ಅವರ ಮಾನವ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಹಾರ್ಮೋನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಂದ ಪ್ರಯೋಜನ ಪಡೆಯಬಹುದಾದ ಕಡಿಮೆ ಎತ್ತರದ ಮಕ್ಕಳ ಪ್ರಕರಣಗಳನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಈ ಹಣವನ್ನು ಬಳಸಲಾಗುತ್ತಿತ್ತು ಎಂದು ಭಾವಿಸಲಾಗಿತ್ತು. ಈ ಔಷಧಿಯನ್ನು ಅನುಚಿತವಾಗಿ ಪ್ರಚಾರ ಮಾಡಲು ಹಲವಾರು ದತ್ತಿ ಸಂಸ್ಥೆಗಳನ್ನು ಬಳಸಿದ್ದಕ್ಕಾಗಿ 1992 ಮತ್ತು 1994ರಲ್ಲಿ ಯು. ಎಸ್. ಫುಡ್ ಅಂಡ್ ಡ್ರಗ್ ಅಡ್ಮಿನಿಸ್ಟ್ರೇಷನ್ ಜೆನೆಟೆಕ್ ಅನ್ನು ತನಿಖೆ ಮಾಡಿತು. ಹ್ಯೂಮನ್ ಗ್ರೋತ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಅಥವಾ ದಿ ಮ್ಯಾಜಿಕ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ಗೆ ದೇಣಿಗೆ ನೀಡಿದ ಯಾವುದೇ ಹಣವನ್ನು ಹಣವನ್ನು ಹೇಗೆ ಬಳಸಬೇಕು ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ಯಾವುದೇ ಷರತ್ತುಗಳೊಂದಿಗೆ ದಾನ ಮಾಡಲಾಗಿಲ್ಲ. ಈ ದೇಣಿಗೆಗಳು ಬಾಧಿತ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಬೆಂಬಲ ನಿಧಿಯಾಗಿತ್ತು. ಸಹ ನೋಡಿ ಸಾಂವಿಧಾನಿಕ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ವಿಳಂಬ ಉಲ್ಲೇಖಗಳು ಬಾಹ್ಯ ಕೊಂಡಿಗಳು ಅಧಿಕೃತ ಸೈಟ್ ಇಲಿನಾಯ್ಸ್ ಮೂಲದ ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಸ್ಥೆಗಳಲ್ಲಿ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ಅಡಿಪಾಯಗಳು 1989 ರಲ್ಲಿ ಸ್ಥಾಪಿಸಲಾದ ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್ ರೋಗಿಗಳ ಸಂಸ್ಥೆಗಳಲ್ಲಿ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು 1989 ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳು