International Cystinuria Foundation
ಇಂಟರ್ನ್ಯಾಷನಲ್ ಸಿಸ್ಟಿನುರಿಯಾ ಫೌಂಡೇಶನ್ (ಐಸಿಎಫ್) ಕೊಲೊರಾಡೋ ಮೂಲದ ಲಾಭೋದ್ದೇಶವಿಲ್ಲದ ಸಂಸ್ಥೆಯಾಗಿದ್ದು, ಇದು ಸಿಸ್ಟಿನುರಿಯಾದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಿಗೆ ಶೈಕ್ಷಣಿಕ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ. ಸಿಸ್ಟಿನ್ಯೂರಿಕ್ ಸಮುದಾಯದ ಒಟ್ಟಾರೆ ಯೋಗಕ್ಷೇಮವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸುವುದು, ಶಿಕ್ಷಣ ನೀಡುವುದು ಮತ್ತು ಉತ್ತೇಜಿಸುವುದು ಇದರ ಉದ್ದೇಶವಾಗಿದೆ. ಐಸಿಎಫ್ ತನ್ನ ಜಾಲತಾಣದ ಮೂಲಕ ಅಂತಾರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಪ್ರೇಕ್ಷಕರಿಗೆ ಸೇವೆ ಸಲ್ಲಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಸಿಸ್ಟಿನುರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು, ಸಿಸ್ಟಿನ್ಯೂರಿಕ್ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರು ಮತ್ತು ವೈದ್ಯರು ಶೈಕ್ಷಣಿಕ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲದ ಉದ್ದೇಶಗಳಿಗಾಗಿ ಅನುಭವಗಳು ಮತ್ತು ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಬಹುದಾದ ದೊಡ್ಡ ಸಮುದಾಯವನ್ನು ಆಯೋಜಿಸುತ್ತದೆ. www.cystinuria.org ಜಾಲತಾಣವನ್ನು 2002ರ ಅಕ್ಟೋಬರ್ 17ರಂದು ಸ್ಥಾಪಿಸಲಾಯಿತು ಮತ್ತು ಆ ತಿಂಗಳ ಕೊನೆಯಲ್ಲಿ ಸಾರ್ವಜನಿಕರಿಗೆ ತೆರೆಯಲಾಯಿತು. ಆರಂಭಿಕ ತಾಣವು ಸಿಸ್ಟಿನುರಿಯಾ-ಸಂಬಂಧಿತ ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಸಾಹಿತ್ಯವನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಆಸಕ್ತ ಓದುಗರಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು Cystinuria.org ಸಮುದಾಯ ವೇದಿಕೆಯ ಮೊದಲ ಆವೃತ್ತಿಯನ್ನು ಮತ್ತು ನಿಘಂಟನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿತ್ತು. ನವೆಂಬರ್ ಮಧ್ಯದಲ್ಲಿ, ಮೊದಲ ಕಲಿಕೆಯ ಟ್ಯುಟೋರಿಯಲ್ ಅನ್ನು ಪ್ರಕಟಿಸಲಾಯಿತು, ಇದು ಓದುಗರಿಗೆ ಸಿಸ್ಟೀನ್ ಮತ್ತು ಸಿಸ್ಟೀನ್ಗೆ ಒತ್ತು ನೀಡುವ ಅಮೈನೊ ಆಸಿಡ್ ರಚನೆ ಮತ್ತು ಕಾರ್ಯದ ಬಗ್ಗೆ ಮೂಲಭೂತ ತಿಳುವಳಿಕೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ. ಕಲ್ಲಿನ ರಚನೆ, ಕಲ್ಲಿನ ತಡೆಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಮತ್ತು ಪ್ರತಿಜೀವಕಗಳ ಬಳಕೆಯ (ಪುನರಾವರ್ತಿತ ಸೋಂಕುಗಳ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ) ಸಂಬಂಧಿತ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡ ಹೆಚ್ಚಿನ ಟ್ಯುಟೋರಿಯಲ್ಗಳನ್ನು ಸೇರಿಸಲಾಯಿತು. ಶೈಕ್ಷಣಿಕ ಟ್ಯುಟೋರಿಯಲ್ಗಳ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯು 2004ರ ಆರಂಭದವರೆಗೂ ಮುಂದುವರೆಯಿತು, ಆಗ ಈ ತಾಣವು ಹೊಸದಾಗಿ ಸಂಯೋಜಿಸಲಾದ ಸಿಸ್ಟಿನುರಿಯಾ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಆಫ್ ಅಮೇರಿಕಾ (ಸಿಸ್ಫಾ) ದ ಆನ್ಲೈನ್ ನೆಲೆಯಾಯಿತು. ಆಗಸ್ಟ್ 8,2005 ರಂದು, ಮೊದಲ ಸಿಸ್ಟಿನುರಿಯಾ ವಿಚಾರ ಸಂಕಿರಣದ ಯಶಸ್ವಿ ಸಂಘಟನೆಯ ನಂತರ, ಸಿಸ್ಫಾವನ್ನು ವಿಸರ್ಜಿಸಲಾಯಿತು ಮತ್ತು ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ ಪೀಡಿತ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳನ್ನು ತಲುಪುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಪ್ರತಿಬಿಂಬಿಸಲು ಅದರ ಸ್ಥಳದಲ್ಲಿ ಇಂಟರ್ನ್ಯಾಷನಲ್ ಸಿಸ್ಟಿನುರಿಯಾ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಅನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಲಾಯಿತು. 2006ರ ಮಾರ್ಚ್ 30ರಂದು, ಐ. ಸಿ. ಎಫ್. ಗೆ ಆಂತರಿಕ ಕಂದಾಯ ಸೇವೆಯಿಂದ (ಐ. ಆರ್. ಎಸ್.) 501 (ಸಿ) (3) ತೆರಿಗೆ-ವಿನಾಯಿತಿ ಸ್ಥಾನಮಾನವನ್ನು ನೀಡಲಾಯಿತು ಮತ್ತು ಇದನ್ನು ಸಾರ್ವಜನಿಕ ದತ್ತಿ ಎಂದು ವರ್ಗೀಕರಿಸಲಾಯಿತು. ವಾರ್ಷಿಕ ವಿಚಾರ ಸಂಕಿರಣವನ್ನು ಆಯೋಜಿಸುವುದು ಐಸಿಎಫ್ನ ಮುಖ್ಯ ಗುರಿಯಾಗಿದ್ದು, ಅಲ್ಲಿ ಮೂತ್ರಶಾಸ್ತ್ರ, ಮೂತ್ರಪಿಂಡಶಾಸ್ತ್ರ, ಜೆನೆಟಿಕ್ಸ್ ಮತ್ತು ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯದ ಸಿಸ್ಟಿನುರಿಯಾ-ಸಂಬಂಧಿತ ಕ್ಷೇತ್ರಗಳ ಉನ್ನತ ತಜ್ಞರು ಸಿಸ್ಟಿನ್ಯೂರಿಕ್ ಸಮುದಾಯದ ಸಾಮಾನ್ಯ ಸದಸ್ಯರಿಗೆ ಶೈಕ್ಷಣಿಕ ಮಾಹಿತಿ ಮತ್ತು ಅತ್ಯಾಧುನಿಕ ಸಂಶೋಧನಾ ಆವಿಷ್ಕಾರಗಳನ್ನು ಪ್ರಸ್ತುತಪಡಿಸುತ್ತಾರೆ. ಇಲ್ಲಿಯವರೆಗೆ, ಐಸಿಎಫ್ ಅಂತಹ ಮೂರು ವಿಚಾರ ಸಂಕಿರಣಗಳನ್ನು ನಡೆಸಿದೆ, ಎರಡು ನ್ಯೂಯಾರ್ಕ್ ನಗರದಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ಒಂದು ಚಿಕಾಗೋದಲ್ಲಿ. ಉಲ್ಲೇಖಗಳು https://web.archive.org/web/20060615120247/http:// www. crystinuria. org /aboutus. htm https://web.archive.org/web/20050308151252/http:// www. cystinuria. org/updates. htm ಬಾಹ್ಯ ಕೊಂಡಿಗಳು ಅಧಿಕೃತ ತಾಣ ಸಮುದಾಯ ವೇದಿಕೆ 2005 ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್ನ ಆರೋಗ್ಯ ದತ್ತಿ ಸಂಸ್ಥೆಗಳಲ್ಲಿ ಕೊಲೊರಾಡೋ ಮೂಲದ ಲಾಭರಹಿತ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು 2005ರಲ್ಲಿ ಕೊಲೊರಾಡೋ ಮೂಲದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಸ್ಥೆಗಳನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಿದವು.