EUROCAT (medicine)
1979ರಲ್ಲಿ ಸ್ಥಾಪನೆಯಾದ ಯುರೋಕ್ಯಾಟ್, ಜನ್ಮಜಾತ ವೈಪರೀತ್ಯಗಳ ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆ, ಕಣ್ಗಾವಲು ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನೆಗಾಗಿ ಯುರೋಪಿನಾದ್ಯಂತ ಜನಸಂಖ್ಯೆ ಆಧಾರಿತ ಜನ್ಮಜಾತ ವೈಪರೀತ್ಯಗಳ ಉನ್ನತ ಗುಣಮಟ್ಟದ ಜಾಲವಾಗಿದೆ. ಜನವರಿ 2023ರಲ್ಲಿ ಈ ಜಾಲವು 23 ದೇಶಗಳಿಂದ 43 ಸದಸ್ಯ ನೋಂದಣಿಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದು, ವರ್ಷಕ್ಕೆ ಶೇಕಡ 25ಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಯುರೋಪಿಯನ್ ಜನನಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿದೆ. ವಿವರವಾದ ನೋಂದಣಿಯ ವಿವರಣೆಗಳನ್ನು EUROCAT ಜಾಲತಾಣವಾದ ಆಬ್ಜೆಕ್ಟಿವ್ಸ್ EUROCATನ ಉದ್ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ಕಾಣಬಹುದುಃ ಯುರೋಪ್ನಲ್ಲಿ ಜನ್ಮಜಾತ ವೈಪರೀತ್ಯಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಅಗತ್ಯವಾದ ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕ ರೋಗಶಾಸ್ತ್ರೀಯ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಒದಗಿಸುವುದು. ಟೆರಾಟೋಜೆನಿಕ್ ಒಡ್ಡುವಿಕೆಗಳ ಮುಂಚಿನ ಎಚ್ಚರಿಕೆಯನ್ನು ಸುಗಮಗೊಳಿಸಿ. ಪ್ರಾಥಮಿಕ ತಡೆಗಟ್ಟುವಿಕೆಯ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿತ್ವವನ್ನು ಮೌಲ್ಯಮಾಪನ ಮಾಡಿ. ಪ್ರಸವಪೂರ್ವ ತಪಾಸಣೆಯಲ್ಲಿನ ಬೆಳವಣಿಗೆಗಳ ಪರಿಣಾಮವನ್ನು ಮೌಲ್ಯಮಾಪನ ಮಾಡಿ. ಕ್ಲಸ್ಟರ್ಗಳು ಅಥವಾ ಒಡ್ಡುವಿಕೆಗಳು ಅಥವಾ ಕಾಳಜಿಯ ಅಪಾಯದ ಅಂಶಗಳಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದಂತೆ ಮಾಹಿತಿ ಮತ್ತು ಸಂಪನ್ಮೂಲ ಕೇಂದ್ರವಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸಿ. ಜನ್ಮಜಾತ ವೈಪರೀತ್ಯಗಳ ಕಾರಣಗಳು ಮತ್ತು ತಡೆಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಮತ್ತು ಪೀಡಿತ ಮಕ್ಕಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಆರೈಕೆಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಸಿದ್ಧವಾದ ಸಹಯೋಗದ ಜಾಲ ಮತ್ತು ಮೂಲಸೌಕರ್ಯವನ್ನು ಒದಗಿಸಿ. ಹೋಲಿಸಬಹುದಾದ, ಪ್ರಮಾಣೀಕೃತ ದತ್ತಾಂಶವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸುವ ಯುರೋಪಿನಾದ್ಯಂತ ದಾಖಲಾತಿಗಳ ಸ್ಥಾಪನೆಗೆ ವೇಗವರ್ಧಕವಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸಿ. ಯುರೋಕ್ಯಾಟ್ ಅನ್ನು 1979 ರಲ್ಲಿ ಜನ್ಮಜಾತ ವೈಪರೀತ್ಯಗಳು ಮತ್ತು ಅವಳಿಗಳ ಮೇಲೆ ಯುರೋಪಿಯನ್ ಕನ್ಸರ್ಟೆಡ್ ಆಕ್ಷನ್ ಎಂದು ಸ್ಥಾಪಿಸಲಾಯಿತು. ಯುರೋಕ್ಯಾಟ್ ಕೇಂದ್ರೀಯ ನೋಂದಣಿಯು 1979ರಿಂದ 1999ರವರೆಗೆ ಬ್ರಸೆಲ್ಸ್ನಲ್ಲಿ ಮತ್ತು 2000ದಿಂದ 2014ರವರೆಗೆ ಅಲ್ಸ್ಟರ್ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯದಲ್ಲಿ ನೆಲೆಗೊಂಡಿತ್ತು. 2015ರಲ್ಲಿ ಸೆಂಟ್ರಲ್ ರಿಜಿಸ್ಟ್ರಿಯನ್ನು ಇಟಲಿಯ ಇಸ್ಪ್ರಾದಲ್ಲಿರುವ ಯುರೋಪಿಯನ್ ಕಮಿಷನ್ನ ಜಂಟಿ ಸಂಶೋಧನಾ ಕೇಂದ್ರಕ್ಕೆ (ಜೆಆರ್ಸಿ) ವರ್ಗಾಯಿಸಲಾಯಿತು ಮತ್ತು ಇದು ಈಗ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ನೋಂದಣಿಯ ಯುರೋಪಿಯನ್ ವೇದಿಕೆಯ ಅವಿಭಾಜ್ಯ ಅಂಗವಾಗಿದೆ. ಜೆಆರ್ಸಿ-ಯುರೋಕ್ಯಾಟ್ ನಿರ್ವಹಣಾ ಸಮಿತಿಯು ನಾಯಕತ್ವವನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ, ಇದರಲ್ಲಿ ಯುರೋಕ್ಯಾಟ್ ಜನ್ಮಜಾತ ಅಸಂಗತ ನೋಂದಣಿಗಳಿಂದ ಚುನಾಯಿತ ಸದಸ್ಯರು ಮತ್ತು ಜೆಆರ್ಸಿಯ ಪ್ರತಿನಿಧಿಗಳು ಸೇರಿದ್ದಾರೆ. ವಿಧಾನಶಾಸ್ತ್ರ ಎಲ್ಲಾ EUROCAT ಸದಸ್ಯ ನೋಂದಣಿಗಳು ಜೀವಂತ ಜನನಗಳು, ತಡವಾದ ಭ್ರೂಣದ ಸಾವುಗಳು (> 20 ವಾರಗಳ ಗರ್ಭಾವಸ್ಥೆಯ ವಯಸ್ಸು) ಮತ್ತು ಯಾವುದೇ ಗರ್ಭಾವಸ್ಥೆಯ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಭ್ರೂಣದ ಅಸಂಗತತೆಗಾಗಿ ಗರ್ಭಧಾರಣೆಯ ಗರ್ಭಪಾತದ ಪ್ರಕರಣಗಳನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಮಾಹಿತಿಯ ಅನೇಕ ಮೂಲಗಳನ್ನು ಬಳಸುತ್ತವೆ. ಮುಖ್ಯವಾಗಿ ದತ್ತಾಂಶ ನಿರ್ವಹಣೆಗಾಗಿ EUROCAT ಮಾರ್ಗದರ್ಶಿಗಳು ಮತ್ತು ತಂತ್ರಾಂಶಗಳ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯ ಮೂಲಕ ವ್ಯಾಖ್ಯಾನಗಳು, ರೋಗನಿರ್ಣಯಗಳು ಮತ್ತು ಪರಿಭಾಷೆಗಳ ಪ್ರಮಾಣೀಕರಣದ ಮೂಲಕ ನೋಂದಣಿಗಳ ನಡುವೆ ಉನ್ನತ ಮಟ್ಟದ ದತ್ತಾಂಶ ಸಮನ್ವಯತೆ ಮತ್ತು ಪರಸ್ಪರ ಕಾರ್ಯಸಾಧ್ಯತೆಯನ್ನು EUROCAT ಸಾಧಿಸಿದೆ. ಯುರೋಕ್ಯಾಟ್ ವಿಧಾನವು ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ ಗುರುತಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ ಮತ್ತು ಇದನ್ನು ಅನೇಕ ಸಂಶೋಧನಾ ಗುಂಪುಗಳು ಬಳಸುತ್ತವೆ. ಜೆಆರ್ಸಿ-ಯುರೋಕ್ಯಾಟ್ ಸೆಂಟ್ರಲ್ ರಿಜಿಸ್ಟ್ರಿ ಮತ್ತು ಸೆಂಟ್ರಲ್ ಡೇಟಾಬೇಸ್ ಜೆಆರ್ಸಿ-ಯುರೋಕ್ಯಾಟ್ ಸೆಂಟ್ರಲ್ ರಿಜಿಸ್ಟ್ರಿಯ ಪಾತ್ರವೆಂದರೆ (i) ಯುರೋಕ್ಯಾಟ್ ಸೆಂಟ್ರಲ್ ಡೇಟಾಬೇಸ್ ಅನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವುದು ಮತ್ತು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುವುದು, (ii) ಸುರಕ್ಷಿತ ದತ್ತಾಂಶ ಪ್ರಸರಣವನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸುವುದು ಮತ್ತು (iii) ಎಲ್ಲಾ ರಿಜಿಸ್ಟ್ರಿಗಳಲ್ಲಿ ದತ್ತಾಂಶ ನಿರ್ವಹಣೆಗೆ ಅನುಕೂಲ ಮಾಡಿಕೊಡುವುದು. ದತ್ತಾಂಶ ನಿರ್ವಹಣೆಯು ದತ್ತಾಂಶ ಪರಿಶೀಲನೆ, ದತ್ತಾಂಶ ಸಮನ್ವಯತೆ ಮತ್ತು ಸಾಧ್ಯವಾದಲ್ಲಿ ಪ್ರಮಾಣೀಕರಿಸಿದ ಅಂತರರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ವರ್ಗೀಕರಣ ವ್ಯವಸ್ಥೆಗಳನ್ನು ಬಳಸಿಕೊಂಡು ಗುಣಮಟ್ಟದ ಮೌಲ್ಯಮಾಪನವನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ, ಇವುಗಳನ್ನು ಯುರೋಕಾಟ್ ಮಾರ್ಗದರ್ಶಿ 1.5ರಲ್ಲಿ ವ್ಯಾಖ್ಯಾನಿಸಲಾಗಿದೆ. ವೈಯಕ್ತಿಕ ದಾಖಲಾತಿಗಳು ವರ್ಷಕ್ಕೆ ಎರಡು ಬಾರಿ, ಫೆಬ್ರವರಿ ಮತ್ತು ಅಕ್ಟೋಬರ್ನಲ್ಲಿ, ಸುರಕ್ಷಿತ ವೆಬ್-ಪೋರ್ಟಲ್ ಮೂಲಕ ಜೆಆರ್ಸಿ-ಯುರೋಕ್ಯಾಟ್ ಸೆಂಟ್ರಲ್ ರಿಜಿಸ್ಟ್ರಿಗೆ ಡೇಟಾವನ್ನು ರವಾನಿಸುತ್ತವೆ. ಕೇಂದ್ರೀಯ ದತ್ತಸಂಚಯದಲ್ಲಿ ಸೇರಿಸಲಾಗಿರುವ ಮೌಲ್ಯೀಕರಿಸಿದ ದತ್ತಾಂಶವನ್ನು ಕೇಂದ್ರೀಯ ನೋಂದಾವಣೆಯು ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕ ರೋಗಶಾಸ್ತ್ರೀಯ ಕಣ್ಗಾವಲುಗಾಗಿ ವಾಡಿಕೆಯ ಸಂಖ್ಯಾಶಾಸ್ತ್ರೀಯ ವಿಶ್ಲೇಷಣೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಲು ಬಳಸುತ್ತದೆ. ಕೇಂದ್ರೀಯ ನೋಂದಾವಣೆಯು ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಕಣ್ಗಾವಲು ಉದ್ದೇಶಗಳಿಗಾಗಿ ದತ್ತಾಂಶವನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಜಾಲದ ಸಮನ್ವಯ ಮತ್ತು ಪ್ರಸರಣ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸುತ್ತದೆ. ಜನ್ಮಜಾತ ವೈಪರೀತ್ಯಗಳ ವಾರ್ಷಿಕ ಕಣ್ಗಾವಲು ಯುರೋಕ್ಯಾಟ್ನ ಒಂದು ಪ್ರಮುಖ ಕಾರ್ಯವೆಂದರೆ ವ್ಯಾಪಕ ಶ್ರೇಣಿಯ ಪ್ರಮುಖ ಜನ್ಮಜಾತ ವೈಪರೀತ್ಯಗಳ ಹರಡುವಿಕೆ ಮತ್ತು ಪ್ರಸವಪೂರ್ವ ಪತ್ತೆ ದರಗಳ ವಾರ್ಷಿಕ ಅಂಕಿಅಂಶಗಳನ್ನು ಪ್ರಕಟಿಸುವುದು. ದತ್ತಾಂಶವು 20 ವಾರಗಳ ಗರ್ಭಾವಸ್ಥೆಯ ಎಲ್ಲಾ ಗರ್ಭಧಾರಣೆಯ ಫಲಿತಾಂಶಗಳನ್ನು (ಗರ್ಭಪಾತಗಳು ಸೇರಿದಂತೆ) ಒಳಗೊಂಡಿದೆ. ಜೆಆರ್ಸಿ-ಯುರೋಕ್ಯಾಟ್ ಸೆಂಟ್ರಲ್ ರಿಜಿಸ್ಟ್ರಿಯು ಜನ್ಮಜಾತ ವೈಪರೀತ್ಯಗಳ ಹರಡುವಿಕೆಯಲ್ಲಿ ತಾತ್ಕಾಲಿಕ ಸಮೂಹಗಳು ಮತ್ತು ಪ್ಯಾನ್-ಯುರೋಪಿಯನ್ ಪ್ರವೃತ್ತಿಗಳ ಸಂಖ್ಯಾಶಾಸ್ತ್ರೀಯ ವಿಶ್ಲೇಷಣೆಯನ್ನು ಸಹ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಅಪರೂಪದ ರೋಗದ ಉಲ್ಲೇಖಗಳು ಯುರೋಪಿನ ಅಂತರರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಘಗಳು ಆನುವಂಶಿಕ ರೋಗಗಳು ಮತ್ತು ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳು ವೈದ್ಯಕೀಯ ದತ್ತಸಂಚಯಗಳು ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳು ಜನ್ಮಜಾತ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ಕಣ್ಗಾವಲು