ME Association
ಎಂಇ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್ ಯುಕೆ ಆರೋಗ್ಯ ದತ್ತಿ ಸಂಸ್ಥೆಯಾಗಿದ್ದು, ಇದು ಎಂಇ/ಸಿಎಫ್ಎಸ್ನಿಂದ ಬಾಧಿತರಾದ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಮಾಹಿತಿ, ವಕಾಲತ್ತು ಮತ್ತು ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಎಂಇ/ಸಿಎಫ್ಎಸ್ನಲ್ಲಿ ಸಂಶೋಧನೆಗಾಗಿ ಹಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸುತ್ತದೆ. ಇದು ಎಂಇ/ಸಿಎಫ್ಎಸ್ನ ಎರಡು ಅತಿದೊಡ್ಡ ಯುಕೆ ದತ್ತಿ ಸಂಸ್ಥೆಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದಾಗಿದೆ ಎಂದು ವರದಿಯಾಗಿದೆ. ಚಟುವಟಿಕೆಗಳು ಸಂಸ್ಥೆಯು ತನ್ನ ತ್ರೈಮಾಸಿಕ ನಿಯತಕಾಲಿಕೆ ಎಂಇ ಎಸೆನ್ಷಿಯಲ್, ಅದರ ಜಾಲತಾಣ ಮತ್ತು ಇತರ ಸಂವಹನ ಮಾಧ್ಯಮಗಳ ಮೂಲಕ ರೋಗಿಗಳು, ಆರೈಕೆದಾರರು, ಕುಟುಂಬ ಮತ್ತು ಸ್ನೇಹಿತರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಬೆಳವಣಿಗೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ತನ್ನ ಸದಸ್ಯರಿಗೆ ತಿಳಿಸುತ್ತದೆ. ಇದು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮತ್ತು ರಾಜಕೀಯ ರಂಗಗಳಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ಮಾಧ್ಯಮಗಳಲ್ಲಿ ತನ್ನ ಸದಸ್ಯರ ಆಸಕ್ತಿಗಳನ್ನು ಉತ್ತೇಜಿಸುತ್ತದೆ. ಇದು ಅನಾರೋಗ್ಯದ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಅಂಶಗಳು ಮತ್ತು ರೋಗಿಗಳ ಮೇಲೆ ಅದರ ಪರಿಣಾಮದ ಬಗ್ಗೆ ಸಲಹೆಗಳನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಅದರ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ ಕಿರುಪುಸ್ತಕದಲ್ಲಿ, 'ಎಂಇ/ಸಿಎಫ್ಎಸ್/ಪಿವಿಎಫ್ಎಸ್ಃ ಪ್ರಮುಖ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಸಮಸ್ಯೆಗಳ ಪರಿಶೋಧನೆ', ಇದು ವೈದ್ಯರು ಮತ್ತು ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ತಿಳಿಸುತ್ತದೆ. 2005 ರ ಹೊತ್ತಿಗೆ, ಯುಕೆಯಲ್ಲಿ ಎಂಇ/ಸಿಎಫ್ಎಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ತಮ್ಮ ಜನರಲ್ ಪ್ರಾಕ್ಟೀಷನರ್ಸ್ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಂದ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಸಾಹಿತ್ಯವನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಇನ್ನೂ ಕಷ್ಟಪಡುತ್ತಿದ್ದರು. ಅನಾರೋಗ್ಯದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಬಹುಪಾಲು ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ಎಂಇ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್ನಿಂದ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಸಾಹಿತ್ಯವನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಾಯಿತು. ಎಂಇ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್ 2010 ಮತ್ತು 2015 ಸೇರಿದಂತೆ ಹಲವಾರು ರೋಗಿಗಳ ಸಮೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ನಡೆಸಿದೆ, ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ರೋಗಿಗಳು ಅತ್ಯಂತ ಉಪಯುಕ್ತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದಾದ ಚಟುವಟಿಕೆಯ ವೇಗವನ್ನು ಕಂಡುಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ವರದಿ ಮಾಡಿದೆ, ಮತ್ತು ಅವರು ಶ್ರೇಣೀಕೃತ ವ್ಯಾಯಾಮ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಅರಿವಿನ ನಡವಳಿಕೆಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಸಹಾಯಕವಾಗಿರುವುದಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಹಾನಿಕಾರಕವೆಂದು ಕಂಡುಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ. ಎಂಇ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್ ಎಂಇ/ಸಿಎಫ್ಎಸ್ ಮೇಲೆ ಜೈವಿಕ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಲು ಮತ್ತು ಯುಕೆಯೊಳಗೆ ಸುಧಾರಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಅಭಿಯಾನವನ್ನು ನಡೆಸಿದೆ. ಎಂಇ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್ ಎಂಇ/ಸಿಎಫ್ಎಸ್ನಲ್ಲಿ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಧನಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು 2018ರಲ್ಲಿ ಯುಕೆ ಎಂಇ/ಸಿಎಫ್ಎಸ್ ಬಯೋಬ್ಯಾಂಕ್ನ ಚಾಲನೆಯ ವೆಚ್ಚಗಳಿಗೆ ಧನಸಹಾಯ ನೀಡುತ್ತಿದೆ ಎಂದು ವರದಿಯಾಗಿದೆ. ಸ್ಥಾನಗಳ ಕಾಯಿಲೆಯ ಹೆಸರು 2001ರಲ್ಲಿ, ಎಂಇ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್, ಇದು ಹೆಚ್ಚು ಸೂಕ್ತವಾದ ವಿವರಣೆ ಎಂದು ಅವರು ಭಾವಿಸಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಇದು ವೈದ್ಯರು "ಎಂಇಗೆ (ಅಥವಾ ಸಿಎಫ್ಎಸ್ನ ಸಂಶೋಧನೆಯಿಂದ ವ್ಯಾಖ್ಯಾನಿಸಲಾದ ಪ್ರಕರಣಗಳು) ಸಂಬಂಧಿಸಿದಂತೆ ರೋಗಶಾಸ್ತ್ರೀಯವಾಗಿ ನಿಖರವಾಗಿಲ್ಲ ಎಂಬ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ಸರಳವಾಗಿ ತಳ್ಳಿಹಾಕಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ" ಎಂದು ಹೇಳುವ ಮೂಲಕ, ಮೈಯಾಲ್ಜಿಕ್ ಎನ್ಸೆಫಲೋಮೈಲಿಟಿಸ್ ಬದಲಿಗೆ ಮೈಯಾಲ್ಜಿಕ್ ಎನ್ಸೆಫಲೋಪತಿ ಎಂಬ ಪದವನ್ನು ಬಳಸಲು ನಿರ್ಧರಿಸಿತು. ಎಂಇ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್ (ಎಂಇಎ) ಪೇಸ್ ಪ್ರಯೋಗದ ವಿರುದ್ಧ ಪ್ರಚಾರ ಮಾಡಿತು, ಅರಿವಿನ ನಡವಳಿಕೆಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆ (ಸಿಬಿಟಿ) ಮತ್ತು ಶ್ರೇಣೀಕೃತ ವ್ಯಾಯಾಮ ಚಿಕಿತ್ಸೆ (ಜಿಇಟಿ) ಯ ದೊಡ್ಡ ಪ್ರಯೋಗವು ಹಣವನ್ನು ಜೈವಿಕ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಖರ್ಚು ಮಾಡಬೇಕೆಂದು ಮತ್ತು ವಿಧಾನದ ಬಗ್ಗೆ ಕಳವಳವನ್ನು ವ್ಯಕ್ತಪಡಿಸಿತು. 2012 ರಲ್ಲಿ, ಮುಖ್ಯ ಪೇಸ್ ಪ್ರಯೋಗದ ಫಲಿತಾಂಶಗಳ ಒಂದು ವರ್ಷದ ನಂತರ, ಎಂಇಎ ಯುಕೆಯಲ್ಲಿ ಎಂಇ/ಸಿಎಫ್ಎಸ್ಗೆ ಮಧ್ಯಸ್ಥಿಕೆಗಳಾಗಿ ಸಿಬಿಟಿ, ಜಿಇಟಿ ಮತ್ತು ಪೇಸಿಂಗ್ ಅನ್ನು ಬಳಸಿದ ರೋಗಿಗಳ ವ್ಯಾಪಕ ಅಭಿಪ್ರಾಯ ಸಮೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿತು. 70 ಪ್ರತಿಶತಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ರೋಗಿಗಳು ವ್ಯಾಯಾಮ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ತಮ್ಮ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಇನ್ನಷ್ಟು ಹದಗೆಡಿಸಿದೆ ಎಂದು ಅವರು ತೀರ್ಮಾನಿಸಿದರು. ಸಮೀಕ್ಷೆಯ ಫಲಿತಾಂಶಗಳ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ, ಎಂಇ/ಸಿಎಫ್ಎಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರಿಗೆ ಜಿಇಟಿಯನ್ನು ಬಳಸಬಾರದು ಎಂದು ಎಂಇಎ ತೀರ್ಮಾನಿಸಿದೆ. 2016 ರಲ್ಲಿ, ಎಂಇಎ ಶ್ರೇಣೀಕೃತ ವ್ಯಾಯಾಮ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಹಿಂಪಡೆಯಲು ಕರೆ ನೀಡಿತು ಮತ್ತು ಎಂಇ/ಸಿಎಫ್ಎಸ್ಗೆ ಸಿಬಿಟಿಯು ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಹಸ್ತಕ್ಷೇಪವಾಗಿರಬಾರದು ಎಂದು ಹೇಳಿತು. 2018ರಲ್ಲಿ, ಎಂ. ಇ. ಎ. ಯು ಜಿ. ಇ. ಟಿ. ಯನ್ನು ಹಿಂಪಡೆಯಬೇಕು ಮತ್ತು ಪ್ರಸ್ತುತ ನಡೆಯುತ್ತಿರುವ ಯುಕೆಯ ನೈಸ್ ಮಾರ್ಗಸೂಚಿಗಳ ಪರಿಶೀಲನೆ ಪೂರ್ಣಗೊಳ್ಳುವವರೆಗೆ ಇದನ್ನು ವಿಳಂಬ ಮಾಡಬಾರದು ಎಂದು ಪುನರಾವರ್ತಿಸಿತು. ಅಸಹಜ ನಂಬಿಕೆಗಳು ಮತ್ತು ನಡವಳಿಕೆಗಳು ಅನಾರೋಗ್ಯವನ್ನು ಕಾಪಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಕಾರಣವಾಗಿವೆ, ಸೂಕ್ತವಲ್ಲ ಮತ್ತು ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಹದಗೆಡುವ ಅಪಾಯವನ್ನುಂಟುಮಾಡುತ್ತವೆ ಎಂಬ ಊಹೆಯ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ಸಿಬಿಟಿ ಇದೆ ಎಂದು 2015ರ ಎಂಇಎ ಸಮೀಕ್ಷೆಯ ಫಲಿತಾಂಶಗಳು ತೀರ್ಮಾನಿಸಿವೆ. ಎಂಇ/ಸಿಎಫ್ಎಸ್ ಒಂದು ಮಾನಸಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ ಎಂಬ ಸಿಬಿಟಿ ವೈದ್ಯರ ನಂಬಿಕೆಯು ಕಡಿಮೆ ರೋಗಲಕ್ಷಣದ ಸುಧಾರಣೆ, ಹೆಚ್ಚು ರೋಗಲಕ್ಷಣದ ಹದಗೆಡಿಸುವಿಕೆ ಮತ್ತು ಎಂಇ/ಸಿಎಫ್ಎಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಿಂದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅಸಮಾಧಾನಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಯಿತು. ಮಲ್ಟಿಪಲ್ ಸ್ಕ್ಲೆರೋಸಿಸ್, ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಕಾಯಿಲೆ, ಕ್ಯಾನ್ಸರ್, ಹೃದ್ರೋಗ ಮತ್ತು ಸಂಧಿವಾತ ಮುಂತಾದ ಇತರ ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳಂತೆಯೇ ಎಂಇ/ಸಿಎಫ್ಎಸ್ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವಂತೆ ಲಭ್ಯವಿರಬೇಕು ಮತ್ತು ಪ್ರಾಯೋಗಿಕ ನಿಭಾಯಿಸುವ ಕೌಶಲ್ಯಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಸಲಹೆ ನೀಡುವುದು ಸೂಕ್ತವಾಗಿದೆ ಎಂದು ಸಿಬಿಟಿ ಹೇಳಿದೆ. ಪೇಸಿಂಗ್ ಅನ್ನು "ಎಂಇ/ಸಿಎಫ್ಎಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರಿಗೆ ಅತ್ಯಂತ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ, ಸುರಕ್ಷಿತ, ಸ್ವೀಕಾರಾರ್ಹ ಮತ್ತು ಆದ್ಯತೆಯ ಚಟುವಟಿಕೆ ನಿರ್ವಹಣೆ" ಎಂದು ಪರಿಗಣಿಸಲಾಗಿದೆ. ಇದು ಪ್ರಮುಖ ನಿರ್ವಹಣಾ ಕಾರ್ಯತಂತ್ರವಾಗಿರಬೇಕು ಎಂದು ಎಂಇಎ ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಿದೆ. ಎಂಇ/ಸಿಎಫ್ಎಸ್ನ ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ನ್ಯಾಷನಲ್ ಇನ್ಸ್ಟಿಟ್ಯೂಟ್ ಫಾರ್ ಹೆಲ್ತ್ ಅಂಡ್ ಕೇರ್ ಎಕ್ಸಲೆನ್ಸ್ (ನೈಸ್) ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಿದ ಹಿಂದಿನ ಮಾರ್ಗದರ್ಶನದ ಬಗ್ಗೆ ಎಂಇ ಸಂಘವು ಸಂಶಯ ವ್ಯಕ್ತಪಡಿಸಿತು. ಎಂಇಎ ಜಿಇಟಿಯೊಂದಿಗೆ ಸಿಬಿಟಿಯನ್ನು ಎಂಇ/ಸಿಎಫ್ಎಸ್ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಸುರಕ್ಷಿತವಲ್ಲ ಅಥವಾ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿಯಲ್ಲ ಎಂದು ಪರಿಗಣಿಸುತ್ತದೆ. ಎಂಇ/ಸಿಎಫ್ಎಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ಅನಾರೋಗ್ಯಕ್ಕೆ ವೇಗದ ವಿಧಾನವನ್ನು ಪರಿಗಣಿಸಬೇಕೆಂದು ಎಂಇ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್ ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡುತ್ತದೆ. 2017 ರಲ್ಲಿ, ಎಂಇ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್ ವಿವಾದಾತ್ಮಕ ಮಿಂಚಿನ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯ ಬಳಕೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಕಳವಳ ವ್ಯಕ್ತಪಡಿಸಿತು, ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಲಹೆಗಾರ ಚಾರ್ಲ್ಸ್ ಶೆಫರ್ಡ್ ಏಕಕಾಲದಲ್ಲಿ ಅನೇಕ ವಿಭಿನ್ನ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿತ್ವವನ್ನು ಸಾಧಿಸುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು "ಹುಸಿವಿಜ್ಞಾನ" ಎಂದು ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ. ಹೆಚ್ಚುವರಿಯಾಗಿ, ಎಂಇ/ಸಿಎಫ್ಎಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳ ದೈಹಿಕ ಅಂಶಗಳನ್ನು ನೈಸ್ ಅಧ್ಯಯನ ಮಾಡಿಲ್ಲ ಎಂದು ಎಂಇಎ ಪ್ರತಿಪಾದಿಸುತ್ತದೆ. 2020ರಲ್ಲಿ, ಎಂಇ ಅಸೋಸಿಯೇಶನ್ನ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಲಹೆಗಾರರು, ಕೋವಿಡ್-19 ಕೆಲವು ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಪೋಸ್ಟ್-ವೈರಲ್ ಆಯಾಸ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಅನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಲು ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು, ಇದು ನಂತರ ಎಂಇ/ಸಿಎಫ್ಎಸ್ಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು ಎಂದು ಹೇಳಿದರು. 2020ರ ಮೇ ತಿಂಗಳಲ್ಲಿ ಎಂಇಎ, ಕೊರೊನಾವೈರಸ್ ಬಗ್ಗೆ ಹಲವಾರು ಸಲಹೆ ಕರಪತ್ರಗಳನ್ನು ಪ್ರಕಟಿಸಿತು. ಉಲ್ಲೇಖಗಳು ಬಾಹ್ಯ ಕೊಂಡಿಗಳು ಅಧಿಕೃತ ಜಾಲತಾಣ 1976 ಇಂಗ್ಲೆಂಡ್ನಲ್ಲಿನ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಯುನೈಟೆಡ್ ಕಿಂಗ್ಡಮ್ ಮೂಲದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಸ್ಥೆಗಳಲ್ಲಿ ಆರೋಗ್ಯ ದತ್ತಿಗಳು 1976ರಲ್ಲಿ ಸ್ಥಾಪಿಸಲಾದ ಯುನೈಟೆಡ್ ಕಿಂಗ್ಡಮ್ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಬಕಿಂಗ್ಹ್ಯಾಮ್ಶೈರ್ ಕ್ರಾನಿಕ್ ಫಟೀಗ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಮೂಲದ ದತ್ತಿಗಳು