Cystic Fibrosis Trust
ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಟ್ರಸ್ಟ್ (ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಎಂದು ಶೈಲೀಕರಿಸಲಾಗಿದೆ) 1964 ರಲ್ಲಿ ಸ್ಥಾಪನೆಯಾದ ಯುಕೆ ಮೂಲದ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ದತ್ತಿ ಸಂಸ್ಥೆಯಾಗಿದೆ, ಇದು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ (ಸಿಎಫ್) ಎಲ್ಲಾ ಅಂಶಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ. ಇದು ಸಿ. ಎಫ್. ಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಮತ್ತು ಗುಣಪಡಿಸಲು ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಹಣ ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರಿಗೆ ಸೂಕ್ತವಾದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಖಾತ್ರಿಪಡಿಸುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ. ಇದರ ಉದ್ದೇಶಗಳು ಹೀಗಿವೆಃ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ಗೆ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಗೆ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮತ್ತು ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಧನಸಹಾಯ ನೀಡುವುದು; ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಇರುವವರಿಗೆ ಸೂಕ್ತವಾದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸುವುದು; ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಯಾರಿಗಾದರೂ ಮಾಹಿತಿ, ಸಲಹೆ, ಬೆಂಬಲ ಮತ್ತು ಸೂಕ್ತವಾದಲ್ಲಿ, ಆರ್ಥಿಕ ಸಹಾಯವನ್ನು ಒದಗಿಸುವುದು. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಟ್ರಸ್ಟ್ ಸಂಶೋಧನೆಯ ಉದ್ದೇಶವು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಅನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳುವುದು, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವುದು ಮತ್ತು ಗುಣಪಡಿಸುವುದು. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಟ್ರಸ್ಟ್ ಯು. ಕೆ. ಯಲ್ಲಿ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮತ್ತು ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಸಿಎಫ್ ಸಂಶೋಧನೆಯ ಪ್ರಮುಖ ಧನಸಹಾಯವಾಗಿದೆ. ಟ್ರಸ್ಟ್ನ ಸಂಶೋಧನೆಯು ಎರಡು ಮುಖ್ಯ ವಿಭಾಗಗಳಲ್ಲಿ ಬರುತ್ತದೆಃ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ-ಟ್ರಸ್ಟ್ ಪ್ರಸ್ತುತ ಭವಿಷ್ಯದಲ್ಲಿ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ರಿಯಾಲಿಟಿ ಮಾಡುವ ಸಲುವಾಗಿ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿಯ ಸಂಶೋಧನೆಯ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದಲ್ಲಿ ವರ್ಷಕ್ಕೆ 3 ಮಿಲಿಯನ್ ಪೌಂಡ್ಗಳನ್ನು ಹೂಡಿಕೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಜೀನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಶ್ವಾಸಕೋಶಕ್ಕೆ ದೋಷಪೂರಿತ ಸಿಎಫ್ ಜೀನ್ನ ಆರೋಗ್ಯಕರ ನಕಲನ್ನು ಸೇರಿಸುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ. ಯುಕೆ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಒಕ್ಕೂಟದ ಮೂಲಕ ಈ ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ಮುನ್ನಡೆಸಲು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಟ್ರಸ್ಟ್ ಯುಕೆಯ 40ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಪ್ರಮುಖ ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳನ್ನು ಒಟ್ಟುಗೂಡಿಸಿದೆ. ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು ಒಂದು ಉತ್ಪನ್ನವನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಿದ್ದಾರೆ, ಅದನ್ನು ಅವರು 2008 ರಲ್ಲಿ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳಿಗೆ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಲು ಯೋಜಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಈ ಪ್ರಯೋಗಗಳಿಗೆ ಹೆಚ್ಚುವರಿಯಾಗಿ 47 ಲಕ್ಷ ಪೌಂಡ್ ವೆಚ್ಚವಾಗುತ್ತದೆ. ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮತ್ತು ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಸಂಶೋಧನೆ-ಸಿ. ಎಫ್. ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವ ಮತ್ತು ಗುಣಪಡಿಸುವ ಮತ್ತು ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವವರ ಜೀವನವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ಟ್ರಸ್ಟ್ ಬೆಂಬಲಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ಜೀನ್-ಅಲ್ಲದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಸಂಶೋಧನೆಗಾಗಿ ಟ್ರಸ್ಟ್ ಪ್ರಸ್ತುತ ವರ್ಷಕ್ಕೆ ಸುಮಾರು 1 ಮಿಲಿಯನ್ ಪೌಂಡ್ಗಳನ್ನು ಖರ್ಚು ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಕೇರ್ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಒಂದು ಸಂಕೀರ್ಣ ರೋಗವಾಗಿದ್ದು, ಇದಕ್ಕೆ ಸಾಕಷ್ಟು ವಿಶೇಷ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ. ಕಳೆದ ಹದಿನೈದು ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ, ಟ್ರಸ್ಟ್ ಯುಕೆನಾದ್ಯಂತ 45 ವಿಶೇಷ ಸಿಎಫ್ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಕೇಂದ್ರಗಳನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಲು ಮತ್ತು ಸಿಬ್ಬಂದಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದೆ. 1997ರಿಂದ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಟ್ರಸ್ಟ್ ಸಿ. ಎಫ್. ನೊಂದಿಗೆ ಯುಕೆಯ 8,000 ಜನರಿಗೆ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಎನ್. ಎಚ್. ಎಸ್ನಲ್ಲಿ 10 ದಶಲಕ್ಷ ಪೌಂಡ್ಗಳನ್ನು ಹೂಡಿಕೆ ಮಾಡಿದೆ; ಇದು ವೈದ್ಯರು, ದಾದಿಯರು ಮತ್ತು ಬಹುಶಿಸ್ತೀಯ ತಂಡಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಟ್ರಸ್ಟ್ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆಯ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಮಾನದಂಡವನ್ನು ನಿಗದಿಪಡಿಸುತ್ತದೆ; ಯುಕೆ ಸಿಎಫ್ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಡೇಟಾಬೇಸ್ ಅನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಧನಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ; ಮತ್ತು ಸೇವಾ ನಿಬಂಧನೆಯ ಮಟ್ಟವನ್ನು ಅಳೆಯುತ್ತದೆ. ಟ್ರಸ್ಟ್ನ ತಜ್ಞ ರೋಗಿಗಳ ಸಲಹೆಗಾರರು (ಎಲ್ಲರೂ ಸಿಎಫ್ ಹೊಂದಿರುವವರು) ಆರೋಗ್ಯ ಪೂರೈಕೆದಾರರು ಮತ್ತು ಸರ್ಕಾರದೊಂದಿಗೆ ಯುಕೆನಾದ್ಯಂತ ಸಿಎಫ್ ಹೊಂದಿರುವವರ ಆರೈಕೆಯ ಮೇಲೆ ಪ್ರಭಾವ ಬೀರಲು ಮತ್ತು ಸುಧಾರಿಸಲು ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ. ಮಾಹಿತಿ, ಸಲಹೆ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಟ್ರಸ್ಟ್ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ ಎಲ್ಲಾ ಅಂಶಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಸಲಹೆ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲಕ್ಕಾಗಿ 9 ರಿಂದ 5 ಸೋಮವಾರದಿಂದ ಶುಕ್ರವಾರದವರೆಗೆ ಗೌಪ್ಯ ಸಹಾಯವಾಣಿ ಸೇವೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ಟ್ರಸ್ಟ್ ಸಂತ್ರಸ್ತರಿಗೆ, ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳು ಮತ್ತು ಸ್ನೇಹಿತರು, ಶಾಲೆಗಳು ಮತ್ತು ಉದ್ಯೋಗದಾತರು ಮತ್ತು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನಲ್ಲಿ ಆಸಕ್ತಿ ಹೊಂದಿರುವ ಯಾರಿಗಾದರೂ ಮಾಹಿತಿ ಮತ್ತು ಸಲಹೆಗಳನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ. ಟ್ರಸ್ಟ್ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಪ್ರಯೋಜನಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಸಲಹೆ ನೀಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಸೂಕ್ತವಾದಲ್ಲಿ, ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವು ಮತ್ತು ಕಲ್ಯಾಣ ಅನುದಾನಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಟ್ರಸ್ಟ್ ಸ್ಥಳೀಯ ಸಮುದಾಯಗಳಿಂದ ದೇಣಿಗೆ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತದೆ. ಕೊಡುಗೆಗಳ ಜೊತೆಗೆ, 2009 ರಲ್ಲಿ ಯುಕೆ ಕಲಾವಿದ ಜೆನ್ನಿ ವಿಕ್ಸ್ ಅವರು ತಮ್ಮ ಛಾಯಾಗ್ರಹಣದ ಕಲಾ ಪ್ರದರ್ಶನ, ಕಿರು ಸಾಕ್ಷ್ಯಚಿತ್ರ ಮತ್ತು ರೂಟ್ ಜಿಂಜರ್ ಎಂಬ ಶೀರ್ಷಿಕೆಯ ಪುಸ್ತಕದೊಂದಿಗೆ ನಿಧಿಸಂಗ್ರಹ ಪ್ರಯತ್ನಗಳನ್ನು ಕೈಗೊಂಡಿದ್ದಾರೆ. ಈ ಪ್ರದರ್ಶನವು ಶುಂಠಿ ಅಥವಾ ಕೆಂಪು ಕೂದಲಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗುವ ಆನುವಂಶಿಕ ಆನುವಂಶಿಕ ಮಾದರಿಯನ್ನು ವಿವರಿಸುತ್ತದೆ-ಇದು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ಗೆ ಕಾರಣವಾಗುವ ಅದೇ ಆನುವಂಶಿಕ ಮಾದರಿಯಾಗಿದೆ. ಪ್ರದರ್ಶನ ಮತ್ತು ಪುಸ್ತಕ ಮಾರಾಟದಿಂದ ಬರುವ ಆದಾಯದ ಒಂದು ಭಾಗವು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಟ್ರಸ್ಟ್ಗೆ ಹೋಗುತ್ತದೆ. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಸಂಸ್ಥೆಗಳ ಪಟ್ಟಿಯನ್ನು ಸಹ ನೋಡಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಕೆನಡಿಯನ್ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಉಲ್ಲೇಖಗಳು ಬಾಹ್ಯ ಕೊಂಡಿಗಳು ದಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಟ್ರಸ್ಟ್ ಯುಕೆ ರೆಸ್ಪಿರೇಟರಿ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಕನ್ಸೋರ್ಟಿಯಂ ಯುನೈಟೆಡ್ ಕಿಂಗ್ಡಮ್ನಲ್ಲಿ ಆರೋಗ್ಯ ದತ್ತಿಗಳು 1964 ರಲ್ಲಿ ಸ್ಥಾಪಿಸಲಾದ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು