DEBRA
ಡೆಬ್ರಾ (ಹಿಂದೆ ಡೆಬ್ರಾ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತಿತ್ತು) ಎಂಬುದು ಯುನೈಟೆಡ್ ಕಿಂಗ್ಡಮ್ ಮತ್ತು ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್ ಸೇರಿದಂತೆ 40 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಗುಂಪುಗಳೊಂದಿಗೆ ಎಪಿಡರ್ಮೋಲಿಸಿಸ್ ಬುಲ್ಲೋಸಾವನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸಲು ಮೀಸಲಾಗಿರುವ ಅಂತರರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನಾ ದತ್ತಿ ಸಂಸ್ಥೆಯಾಗಿದೆ. "ಡೆಬ್ರಾ" ಎಂಬುದು ಯುನೈಟೆಡ್ ಕಿಂಗ್ಡಮ್ನಲ್ಲಿ ಸಂಸ್ಥೆಯ ಮೂಲ ಸಂಸ್ಥಾಪಕರಾದ ಫಿಲ್ಲಿಸ್ ಹಿಲ್ಟನ್ ಅವರ ಮಗಳ ಮೊದಲ ಹೆಸರಾಗಿದೆ, ಇದು ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಇತರ ಚಿಕ್ಕ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರು, ಪೋಷಕರು ಮತ್ತು ಆರೈಕೆದಾರರಿಗೆ ಬೆಂಬಲ ಗುಂಪಾಗಿ ಪ್ರಾರಂಭವಾಯಿತು. ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಕ್ ಎಪಿಡೆರ್ಮೋಲಿಸಿಸ್ ಬುಲ್ಲೋಸಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್ನ ಬ್ಯಾಕ್ರೋನಿಂ ಅನ್ನು ಹಿಂದೆ ಡೆಬ್ರಾ ಯುಕೆ ಬಳಸಿದ್ದರೂ, ಸಂಸ್ಥೆಯು ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ ಇಬಿಗಳಿಗೆ ಮಾಹಿತಿ, ಸಂಶೋಧನಾ ಧನಸಹಾಯ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ, ಇದು ಕೇವಲ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಕ್ ಅಲ್ಲ, ಇದು ಸ್ಥಿತಿಯ ಮೂರು ಪ್ರಮುಖ ಉಪ-ಪ್ರಕಾರಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದಾಗಿದೆ; ಇತರವು ಇಬಿ ಸಿಂಪ್ಲೆಕ್ಸ್ ಮತ್ತು ಜಂಕ್ಷನಲ್ ಇಬಿ. ಡೆಬ್ರಾ ಯು. ಎಸ್ ಸಂಸ್ಥೆಯು 1980 ರಲ್ಲಿ ರಚನೆಯಾದಾಗಿನಿಂದ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಕ್ ಇಬಿ ರಿಸರ್ಚ್ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್ ಆಫ್ ಅಮೇರಿಕಾಕ್ಕೆ ಮೇಲೆ ತಿಳಿಸಲಾದ ಸಂಕ್ಷಿಪ್ತ ರೂಪವಾದ ಡೆಬ್ರಾವನ್ನು ಬಳಸುವುದನ್ನು ಮುಂದುವರೆಸಿದೆ. ಎಪಿಡೆರ್ಮೋಲಿಸಿಸ್ ಬುಲ್ಲೋಸಾ ಒಂದು ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದ್ದು, ಅದರ ಅತ್ಯಂತ ತೀವ್ರವಾದ ರೂಪಗಳಲ್ಲಿ ದೇಹದ ಎಲ್ಲಾ ಲೈನಿಂಗ್ಗಳು, ಚರ್ಮ, ಬಾಯಿ ಮತ್ತು ಅನ್ನನಾಳದ ಲೈನಿಂಗ್ಗಳು ಮತ್ತು ಕಣ್ಣುಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಅದರ ಅತ್ಯಂತ ತೀವ್ರವಾದ ರೂಪಗಳಲ್ಲಿ ಲೈನಿಂಗ್ಗಳು ಗುಳ್ಳೆಗಳಾಗುತ್ತವೆ ಅಥವಾ ಹಗುರವಾದ ಘರ್ಷಣೆಗಳ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಮಾಂಸದಿಂದ ದೂರ ಹೋಗುತ್ತವೆ. ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಹಾಸಿಗೆಯಲ್ಲಿ ಸುತ್ತಿಕೊಳ್ಳುವುದರಿಂದ ಚರ್ಮವು ಕಿವಿಗಳ ಹಿಂದಿನಿಂದ ಹರಿದು ಹೋಗಬಹುದು, ಮತ್ತು ರೋಗಿಯು ಪ್ರತಿದಿನ ಬೆಳಿಗ್ಗೆ 30 ಗುಳ್ಳೆಗಳೊಂದಿಗೆ ಎಚ್ಚರಗೊಳ್ಳಬಹುದು. ಅವುಗಳ ಬೆಳವಣಿಗೆಯನ್ನು ತಡೆಯಲು ಈ ಗುಳ್ಳೆಗಳನ್ನು ಒರೆಸುವ ಮತ್ತು ಬರಿದುಮಾಡುವ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ನಿರ್ಬಂಧವಿಲ್ಲ. ತೀವ್ರ ಸ್ವರೂಪದ ರೋಗಿಗಳು ಚರ್ಮದ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ನಿಂದ ಅಕಾಲಿಕವಾಗಿ ಸಾಯುತ್ತಾರೆ (ಅವರ ಜೀವಿತಾವಧಿಯು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ 30-40 ವರ್ಷಗಳಷ್ಟು ಕಡಿಮೆಯಾಗುತ್ತದೆ); ಕೆಲವರಲ್ಲಿ, ಶೈಶವಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ಸಾವು ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ. ಪ್ರತಿದಿನ ರೋಗಿಗಳು ತೆರೆದ ಗಾಯಗಳಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ದ್ರವದ ನಷ್ಟ ಮತ್ತು ಸೋಂಕಿನ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಡುತ್ತಾರೆ. ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಬಾಯಿ ಮತ್ತು ಗಂಟಲಿನಂತಹ ದೇಹದ ಒಳಭಾಗದ ಪದರಗಳ ಮೇಲೂ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು. ತೀವ್ರವಾದ ರೂಪಗಳ ರೋಗಿಗಳು ತಮ್ಮ ಬಾಯಿಯಲ್ಲಿನ ಒರಟುತನದಿಂದಾಗಿ ತಿನ್ನಲು ತೊಂದರೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಆಗಾಗ್ಗೆ ಫೀಡಿಂಗ್ ಟ್ಯೂಬ್ ಅನ್ನು ಅಳವಡಿಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಇ. ಬಿ. ಯು ಹಲವಾರು ವಿಭಿನ್ನ ರೂಪಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದೆಃ ಕನಿಷ್ಠ ತೀವ್ರವಾದ ರೂಪದಲ್ಲಿ, ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಕೈ ಮತ್ತು ಕಾಲುಗಳಿಗೆ ಸೀಮಿತವಾಗಿರುತ್ತವೆ. ಹೆಚ್ಚು ತೀವ್ರವಾದ ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ, ಇಡೀ ದೇಹದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಗಾಯಗಳು ಬಹಳ ನಿಧಾನವಾಗಿ ಗುಣವಾಗುತ್ತವೆ, ಇದು ಗುರುತು, ದೈಹಿಕ ವಿರೂಪತೆ ಮತ್ತು ಗಮನಾರ್ಹ ಅಂಗವೈಕಲ್ಯಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ. ಯುಕೆಯಲ್ಲಿ ಇ. ಬಿ. ಯಿಂದ ಬಾಧಿತರಾದ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬಗಳನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸುವ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ದತ್ತಿ ಸಂಸ್ಥೆ ಡೆಬ್ರಾ ಯುಕೆ ಆಗಿದೆ. ಯುಕೆಯಲ್ಲಿ ಕನಿಷ್ಠ 5,000 ಜನರು ಮತ್ತು ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ 500,000 ಜನರು ಈ ವಿನಾಶಕಾರಿ ಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಡೆಬ್ರಾ ಯುಕೆ ಅನ್ನು 1978 ರಲ್ಲಿ ಸ್ಥಾಪಿಸಲಾಯಿತು ಮತ್ತು ಎನ್ಎಚ್ಎಸ್ ಸಹಭಾಗಿತ್ವದಲ್ಲಿ, ಇಬಿ ಮತ್ತು ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ ಸಿಬ್ಬಂದಿಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ವಯಸ್ಕರಿಗೆ ಕುಟುಂಬಗಳೊಂದಿಗೆ ನೇರವಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡಲು ಸೂಕ್ತವಾದ ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ವರ್ಧಿತ ತಜ್ಞ ಇಬಿ ಶುಶ್ರೂಷಾ ಸೇವೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ. ದತ್ತಿ ಸಂಸ್ಥೆಯು ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವ ಉದ್ದೇಶದಿಂದ ಮತ್ತು ಅಂತಿಮವಾಗಿ, ಇ. ಬಿ. ಗೆ ಪರಿಹಾರವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವ ಉದ್ದೇಶದಿಂದ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ಸಹ ನಿಯೋಜಿಸುತ್ತದೆ. ಡೆಬ್ರಾ ಯುಕೆ ದೇಶದಾದ್ಯಂತ 100ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಚಾರಿಟಿ ಅಂಗಡಿಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ. ಎಪಿಡರ್ಮೋಲಿಸಿಸ್ ಬುಲ್ಲೋಸಾ ಪೀಡಿತ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಮತ್ತು ಈ ಸ್ಥಿತಿಯ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಅಂಗಡಿಗಳ ನಿಧಿ ಸೇವೆಗಳಿಂದ ಬರುವ ದೇಣಿಗೆಗಳು ಮತ್ತು ಆದಾಯಗಳು. ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್ನಲ್ಲಿ ಡೆಬ್ರಾ ಆಫ್ ಅಮೇರಿಕಾವನ್ನು 1980 ರಲ್ಲಿ ಆರ್ಲೀನ್ ಪೆಸ್ಸಾರ್ ಮತ್ತು ಆಕೆಯ ಮಗ ಎರಿಕ್ ಲೋಪೆಜ್ ಅವರು ಸ್ಥಾಪಿಸಿದರು, ಅವರು ಎಪಿಡರ್ಮೋಲಿಸಿಸ್ ಬುಲ್ಲೋಸಾದೊಂದಿಗೆ ಜನಿಸಿದರು. ಇದು ಇ. ಬಿ. ಸಮುದಾಯಕ್ಕೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಧನಸಹಾಯ ನೀಡುವ ಮೂಲಕ ಮತ್ತು ಇ. ಬಿ. ಹೊಂದಿರುವವರಿಗೆ ಉಚಿತ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳು ಮತ್ತು ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸುವ ಮೂಲಕ ಎಲ್ಲರನ್ನೂ ಒಳಗೊಂಡ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಒದಗಿಸುವ ಏಕೈಕ ಯು. ಎಸ್. ಲಾಭರಹಿತ ಸಂಸ್ಥೆಯಾಗಿದೆ. ಅಮೆರಿಕಾದ ಡೆಬ್ರಾದ ಧ್ಯೇಯವೆಂದರೆ ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್ನಲ್ಲಿ ಇ. ಬಿ. ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಎಲ್ಲಾ ಜನರಿಗೆ, ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಮತ್ತು ಆರೈಕೆ ಮಾಡುವವರಿಗೆ, ಉಚಿತ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳು ಮತ್ತು ಸೇವೆಗಳ ಮೂಲಕ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುವುದು, ಅದೇ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಇ. ಬಿ. ಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಧನಸಹಾಯ ಮಾಡುವುದು. 2015ರಲ್ಲಿ, ಅಮೆರಿಕದ ಡೆಬ್ರಾ, ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಕ್ಷೇಮ ಜಾಹೀರಾತು ಸಂಸ್ಥೆ ಹಾವಾಸ್ ವರ್ಲ್ಡ್ವೈಡ್ ಟಾನಿಕ್ ನಿರ್ಮಿಸಿದ ಈ ಜಾಹೀರಾತುಗಳು ದುರ್ಬಲಗೊಳಿಸುವ ಅಪರೂಪದ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಉದ್ದೇಶವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದು, #ItWontHurtToWatch ಎಂಬ ಅಭಿಯಾನದ ಜೊತೆಗೆ ಟಿವಿ ಮತ್ತು ವೆಬ್ ಜಾಹೀರಾತುಗಳ ಸರಣಿಯನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿತು. ಇತರ ರಾಷ್ಟ್ರಗಳು ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಗುಂಪುಗಳ ಪಟ್ಟಿಯನ್ನು ಡೆಬ್ರಾ ಇಂಟರ್ನ್ಯಾಷನಲ್ನಲ್ಲಿ ಕಾಣಬಹುದು. ಉಲ್ಲೇಖಗಳು ಬಾಹ್ಯ ಕೊಂಡಿಗಳು ಅಧಿಕೃತ DEBRA ಇಂಟರ್ನ್ಯಾಷನಲ್ ಸೈಟ್ EB ನರ್ಸ್ ಸೈಟ್ EB ಇನ್ಫೋ ವರ್ಲ್ಡ್ ಸೈಟ್ ಪೀಡಿತರು ಸೈಟ್ DEBRA ಯುನೈಟೆಡ್ ಕಿಂಗ್ಡಮ್ ಸೈಟ್ ಡೆಬ್ರಾ ಆಫ್ ಅಮೇರಿಕಾ ಸೈಟ್ ಬ್ರ್ಯಾಕ್ನೆಲ್ ಫಾರೆಸ್ಟ್ ಡರ್ಮಟಾಲಜಿ ಆರ್ಗನೈಸೇಷನ್ಸ್ ಯುನೈಟೆಡ್ ಕಿಂಗ್ಡಮ್ನಲ್ಲಿ ಆರೋಗ್ಯ ದತ್ತಿಗಳು ಬರ್ಕ್ಷೈರ್ ಮೂಲದ ವಿಯೆನ್ನಾ ಆರ್ಗನೈಸೇಶನ್ಸ್ ಮೂಲದ ಬರ್ಕ್ಷೈರ್ನಲ್ಲಿರುವ ಆರೋಗ್ಯ ಅಂತರರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು