Because the disease is so rare, finding a support group in your area may be difficult, unless you live near a large medical center with many medical specialists.
از آنجا که این بیماری بسیار نادر است، پیدا کردن یک گروه پشتیبانی در منطقه شما ممکن است دشوار باشد، مگر اینکه در نزدیکی شما، یک مرکز بزرگ پزشکی با متخصصان پزشکی بسیار وجود داشته باشد.