Manisa'nın Turgutlu ilçesinde tedavisi henüz olmayan 'Werdnig Hoffman' hastalığı olarak da bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA Tip 1) hastası Elif Ece, 2. yaş gününü kutladı. Cihaza bağlı olarak yaşamını sürdüren Elif Ece'nin ailesi, ümitle bilim adamlarının bir tedavi yöntemi bulmasını bekliyor.
SMA Tip 1 hastalığı nedeniyle iki çocuklarını kaybeden Ümit ve Emine Küçüközcü çiftinin hayatı, üçüncü çocukları Elif Ece'de de aynı hastalığın çıkması ile kabusa döndü. Kızları Elif Ece'nin makinelere bağlı hasta yatağında doğum gününü kutlayan talihsiz aile, acılarını bir günlükte olsa bir kenara bıraktı. Ümit ve Emine Küçüközcü çifti, Elif Ece'nin uzun süre hayatta kalmayacağını bildiklerini ama bu acı gerçeği akıllarına getirmek istemediklerini ifade etti. Anne Emine Küçüközcü, "Bu hastalık bizden iki bebeğimizi aldı. Üçüncü bebeğimiz Elif Ece de bu hastalığın pençesinde" dedi.
Elif Ece'nin 2 yıllık kısa yaşamının çok büyük bir bölümünü hastanelerde geçirdiğini anlatan Küçüközcü, "Kızımız hayatını cihazlara bağlı sürdürmek zorunda, çok pahalı olan bu cihazları alamadık. Ancak Turgutlu Kaymakamlığı bize destek oldu. Kaymakamımız Nazmi Günlü'ye çok teşekkür ederiz. Onun sayesinde alınan cihazla kızımıza evimizde bakabiliyoruz. Böylesine yorucu ve bir o kadar da üzücü bu tablo karşısında yapılabilecek fazla bir şey yok. Kızımızın 2. doğum gününü yapabilmek bile bizim için çok büyük mutluluk. Bu filmin acı sonla biteceğini bilmemize rağmen yine de Elif Ece ile uzun yıllar geçirmek istiyoruz ama umarız bu hastalık buna izin verir. Umudumuzu hiçbir zaman kaybetmedik, onunla geçirdiğimiz her dakika ne koşulda olursa olsun bizim için ömre bedel" diye konuştu.
"GÖZLERİMİZ ELİF ECE'DE, KULAĞIMIZ GELECEK GÜZEL BİR HABERDE"
Gözlerini bir an olsun kızının üzerinden ayırmayan Emine Küçüközcü, Elif Ece'nin çizgi kahraman Pepe'ye olan ilgisinden dolayı kızının odasını Pepe resimleriyle donattığını belirtti. Elif Ece'yi yaşama bağlayan tıbbi cihazların neredeyse tümünden evinde yedek bulunduran cefakar anne, "Gözlerimiz Elif Ece'nin üzerinde, kulağımız da gelecek güzel bir haberde. İnşallah hastalığın bir tedavisi bulunur" dedi.
Turgutlu Kaymakamı Nazmi Günlü'nün doktor eşi Arzu Günlü, Belediye Başkanı Serhat Orhan'ın eşi Türkan Orhan ve Seramiksan Firması sahiplerinden Bilgehan Demirdöver'in eşi Okşan Demirdöver de Elif Ece'yi doğum gününde yalnız bırakmadı. Turgutlu Devlet Hastanesi Evde Bakım Hizmetleri'nin sorumlusu da olan Dr. Arzu Günlü, talihsiz bebeğin sağlık durumu ile yakından ilgilendiklerini belirtti. Dr. Günlü, "Elif Ece'nin annesi Emine hanım gerçekten taktir edilecek örnek bir anne. Çocuğunun hastalığı hakkında birçok bilgiye sahip, elinden gelenin çok daha fazlasını yapıyor. Bu özveri karşısında etkilenmemek elde değil. Bizler evde bakım hizmetleri görevlileri olarak Elif Ece'nin durumunu yakından takip ediyoruz" diye konuştu.
Başkan Serhat Orhan'ın eşi Türkan Orhan ise, "Belli aralıklarla Elif Ece ve ailesini ziyaret ederek bebeğin durumu hakkında bilgi alıyorum. Elif Ece çok sevimli ve güzel bir bebek. Kurtulması için Allah'a dua ediyoruz. Ailenin ve Elif Ece'nin her konuda destekçisiyiz" dedi.
SPINAL MUSKULER ATROFİSİ HASTALIĞI
Spinal musculer atrofi grubunun en ağır seyreden hastalığı olan Spinal Muskuler Atrofisi, Werdnig Hoffman hastalığı olarak da adlandırılıyor. Hastalık hayatın ilk 6 aylık döneminde, bazen doğum öncesi başlıyor. Doğduklarında başlarını kaldıramayan ve desteksiz hiçbir zaman oturamayan bu bebekler, yutma ve emmede güçlük çekiyor. Solunum kaslarının etkilenmesi, öksürmede güçlük ve solunum yolu enfeksiyonlarından dolayı iki yıldan fazla yaşayamayan hastalığa yakalanan bebeklerin yüz harekeleri normal, bakışları ise canlı olurken, beyinleri etkilenmediğinden çevreye ilgilerinde de bir bozulma olmuyor.
(İLK-ERG-CC-Y)
07.02.2013 15:12:17 TSI
- MHP'den referanduma 'evet' başkanlığa 'hayır'
- Hinar Çocuk Yaşam Merkezi ilk dönem faaliyetlerine başladı
- Tuzak imha edildi
- Hakkari'de Çok Sayıda Silah Ele Geçirildi
- Irak Ordusu: Kerkük'te kontrol tamamen sağlandı
- Arda Turan, kadroda yok
- Tunceli'de çatışma
- Van’da bir okula daha molotoflu saldırı!
- Yıldırım: 3-5 şerefsiz beni kulüpten gönderemez
- Uzmanlardan Van’a deprem uyarısı
- Van depremi 5 yaşında
- Burası Van; servis bulamayan öğrenciler römorkla okula gidiyor!
- Operasyon sona erdi
- Van’dan götürdü, Konya’da yakalattı!
- Özalp'lı heykeltıraş destek bekliyor
Minik Elif Ece Hayata Tutunmaya Devam Ediyor
Manisa'nın Turgutlu ilçesinde tedavisi henüz olmayan 'Werdnig Hoffman' hastalığı olarak da bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA Tip 1) hastası Elif Ece, 2. yaş gününü kutladı. Cihaza bağlı olarak yaşam
Diğer Haberler
Bu Belirtilere DikkatÖzel Modern Dünya Hastanesi Kadın Hastalıkları ve Doğum Uzmanı Dr. Alper Taştan, karın, bel, kasık ağrısı, karında şişlik, gerginlik ve gaz sancısının yumurtalık kanserinin belirtileri olabileceğini i
Aşırı Kıllanma Sorununa Lazerli Çözüm SamsunDeri ve Zührevi Hastalıklar Uzmanı Dr. Yüksel Oltulu, istenmeyen kılların kozmetik amaçlı giderilmesinde son teknolojik gelişmenin 'lazerli epilasyon' olduğunu söyledi. Medical Park Samsun Hastanes
Altın Portakal'da Şiirli GünlerAntalya Büyükşehir Belediyesi ve Antalya Kültür Sanat Vakfı (AKSAV) işbirliğiyle düzenlenen Altın Portakal Şiir Ödülü çerçevesinde, kentin farklı noktalarında Türk ve dünya şiirinin çeşitli yönleriyle
"çocukların Beslenmesinden 6 Vitamini Eksik Etmeyin"Doktor Mesut Özel, insanların vitamin ihtiyaçlarının anne karnında başladığını ve çocukların beslenmesi için 6 vitaminin eksik edilmemesi gerektiğini söyledi. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı D
Enfeksiyon Hastalıkları Kış Mevsiminde ArtıyorÖzel Medline Antalya Hastanesi'nden Uzman Dr. Serpil Mızrakçı, enfeksiyon hastalıklarının görülme sıklığında kışın artış yaşandığını, yetersiz alt yapı koşulları, temizlik alışkanlığının yaygın olmayı
- Musul’a 10 km mesafede kontrol Peşmerge’de
- Diyarbakır'da bağbozumu zamanı
- Şırnak hayalet şehre döndü
- Şemdinli'deki patlama
12345678
- Altay 2-3 Vanspor
- Canlı bombalar kendilerini böyle patlattı
- Kocaelispor - Vanspor Maç Özeti
- Futbol sahalarında böyle penaltı görülmedi
12345678
KİM KİMDİR?
- Şebnem Korur Fincancı Kimdir?Şebnem Korur Fincancı Kimdir? Şebnem Korur Fincancı nerelidir, Şebnem Korur Fincancı özgeçmişi ve hayat hikayesi wanhaber.com'da...
- Ahmet Nesin Kimdir? (Yazar Aziz Nesin'in oğlu)Yazar Aziz Nesin’in oğlu Ahmet Nesin Kimdir? Ahmet Nesin nerelidir, Ahmet Nesin özgeçmişi ve hayat hikayesi wanhaber.com'da...
- Erol Önderoğlu Kimdir?Erol Önderoğlu Kimdir, Erol Önderoğlu nerelidir, Gazeteci Erol Önderoğlu özgeçmişi wanhaber.com'da...
- Yeni Çevre ve Şehircilik Bakanı Mehmet Özhaseki Kimdir?65. Hükümet'te Çevre ve Şehircilik Bakanı olarak kabineye giren Mehmet Özhaseki Kimdir? Mehmet Özhaseki nerelidir? Mehmet Özhaseki özgeçmişi...
TEKNOLOJİ
- Apple'a AB'den rekor cezaTeknoloji devi Apple'a Avrupa Birliği'nden rekor ceza geldi.
- BTK 3 GSM şirketini uyardıBTK, dolandırıcıların kullandığı numara kopyalama yöntemi CLI sisteminin, darbe girişiminden sonra ciddi sonuçlara yol açabileceği ihtimaline karşı şirketlerden en geç 3 ay içinde sorunu çözmesini istedi.
- Facebook, kullanıcı sayısını açıkladıGelişen Teknoloji ile birlikte ağ toplumu haline gelen dünyamızda kitle iletişim araçlarının etki alanı giderek genişliyor.
- WhatsApp güncellendi!Anlık mesajlaşma hizmeti WhatsApp, iOS platformundaki uygulamasını yeni özellikler ile güncelledi. WhatsApp güncellemesi ile birçok yenilikler geldi. Detayları haberimizden öğrenebilirsiniz.