Dernek, 27-29 Haziran tarihlerinde, 10. Ulusal ve 24. Uluslararası Sipina Bifida ve Hidrosefali Kongresi’ni birlikte yapmak amacıyla çalışmalara başladı. Ancak çalışmalar, kongre katılımcılarından engelli olan 60’ının kalabileceği otel odası bulunamayınca durma noktasına geldi. Başta İzmir olmak üzere, Çeşme ve Kuşadası’ndaki tüm otellerle görüşen ancak olumsuz yanıt alan düzenleme komitesinin imdadına Kaya Thermal&Convention yetişti. Engelliler için 9 odası bulunan tesis, diğer engelli katılımcılar için odalarında tadilat yaptı ve kriz aşıldı.
Spina Bifida Derneği Yönetim Kurulu Üyesi ve Kongre Düzenleme Komitesi Başkanı Dr. Sibel Akkol, “İzmir’de engellilere yönelik kongre yapabilecek otel yok. Her yıl bir kongre yapıyoruz ve bu sıkıntıyı bir şekilde çekiyoruz. 300 kişilik kongre için İzmir, Çeşme, Kuşadası; kısacası İzmir çevresinde görüşmediğimiz 4-5 yıldızlı otel kalmadı ancak hiçbirinde yeteri kadar engelli odası bulamadık. Ya bir tane ya iki tane ya da hiç yok. En fazla oda Kaya Thermal’de vardı. Orada yapmaya karar verdik. Otel yönetimi ilk katı bize ayırdı. Oda ve banyo kapıları ile duş kabinleri sökülerek engelli katılımcıların kullanabileceği şekilde uyarladı. Ayrıca, tekerlekli sandalyedeki katılımcılar için de otelin çeşitli yerlerinde düzenlemeler yapıldı” dedi.
Yabancılar yerliden çok
Dernek olarak her yıl ulusal kongre düzenlediklerini ifade eden Akkol, “Bu yıl 10. ulusal kongre ile birlikte 24. uluslararası kongreye talip olduk. Bu hem Türkiye hem de İzmir için büyük prestij olacak. Kongreye spina bifida hastaları, hastaların yakınları ve bu hastalıkla uğraşan doktorlar katılacak. Şu ana kadar günübirlik katılımcılar haricinde aralarında Uluslararası Spina Bifida ve Hidrosefali Federasyonu Başkanı Pierre Mertens’in de bulunduğu 102 yabancı, 64 yerli katılımcı kayıt yaptırdı. Kongreye ayrıca yerli ve yabancı 30 doktor da katılarak ücretsiz olarak hastalarla birebir görüşecek. Katılımcı sayısının 300’e yaklaşacağını tahmin ediyoruz” diye konuştu.
Günlük 50 TL’lik sponsor
Hazırlıklar sırasında otel bulamamanın yanı sıra sponsor sıkıntısı çektiklerini de sözlerine ekleyen Dr. Sibel Akkol, şöyle devam etti: “Hazırlıklar başlamadan önce sponsorluk sözü aldığımız kurumlardan olumsuz yanıt geldi. Bunun üzerine dernek üyeleri devreye girdi. Eş, dost, tanıdık herkesi devreye soktuk, yardım istedik. Binbir güçlükle kongreyi gerçekleştiriyoruz. En büyük sıkıntımız İzmir’de bulunan 400’e yakın spina bifida hastasını kongreye dahil edebilmek. Çünkü kongrede hastaların doktorlarla birebir karşılıklı konuşup sorunlarını anlatıp çözüm bulabilecekleri bölümler olacak. Bu bölümlerden çok sayıda insanın yararlanmasını istiyoruz. Bir kişinin günlüğü 50 TL. O da otelin vereceği hizmetlerin karşılığı. Ne kadar çok 50 TL bulursak o kadar çok hastayı ücretsiz olarak kongreye dahil edeceğiz.”
ONLARIN MUTLULUĞU BİZİM İÇİN ÖNEMLİ
Kongre için otelin genelinde birtakım düzenlemeler yaptıklarını belirten Kaya İzmir Thermal&Convention Genel Müdürü Muzaffer Tağıl, şu bilgileri verdi: “Misafirlerimizi engellerle engellemek hem bizi hem de konuklarımızı mutsuz ederdi. Toplantı ve konferanslar boyunca en iyi hizmeti sunmayı hedef edindik. 9 adet engelli odamız olduğu için diğer odalarımız engelli konuklarımızın rahatlıkla kullanabilecekleri konfora sahip hale getirildi. Teknik serviste görevli 4 arkadaşımız gece gündüz demeden yeni düzenlemelerle konuklarımıza konforlu yaşam alanı sunabilmek adına çalışmalar yaptı. Asansörler ve asansörlerin kapılarının kapanma süresi tekerli sandalye ve değnek kullanan konuklarımızın kullanabileceği şekilde düzenlendi. Asansör iniş çıkış hızları yavaşlatıldı. Termal spa merkezi, Türk hamamı, salon giriş çıkışlarında bulunan basamaklar sökülerek yerine konuklarımızın rahatlıkla kullanabilecekleri geçiş platformları yerleştirildi. Otel giriş çıkışlarında kullanılan otomatik kapılarının açılıp kapanma süreleri uzatıldı. Mevcut tekerli sandalye sayımızın artışı sağlandı.”
SPİNA BİFİDA NEDİR
Spina bifida ‘ayrık veya açık omurga’ anlamına geliyor. En sık görülen doğuştan olma hastalıklardan biridir. Spina bifida, omuriliği etkileyen birçok şekilde görülebilir. Spina bifidalı hastada doğumdan önce birtakım şeyler ters gitmiştir. Omurilik, sinirlerden meydana gelmiş kapalı bir tüptür. Bebek spina bifidalı doğmuşsa omuriliği örten omurga ve deri de kapanmamış, sırtında bir açıklıkla doğmuştur ve sinirlerinden emirlerin geçmesinde bir güçlük vardır demektir. Sinirlerle beyin arasında düzgün bir bağlantı olmadığı zaman da değişik derecelerde hareket etme ve hissetme kaybı veya yetersizliği ortaya çıkar. Hangi sinirlerin etkileneceği sırttaki açıklığın bulunduğu yere bağlıdır. Sırttaki açıklık ne kadar yukarıda ise daha çok sayıda sinir etkilenmiş ve daha ağır bir felç durumu var demektir. Bu nedenle spina bifidalı bazı kişiler hiç veya pek az cihaz kullanırken bazıları tekerlekli sandalye kullanma durumunda kalmaktadır. Hastalık sadece hareket etmeyi sağlayan kasları değil, idrar ve dışkı kontrolünü sağlayan kasları da etkiler.